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1. Introducción
La bioética, a partir de su definición más elemental desarrollada por el oncólogo Van Rensselaer Potter, puede ser considerada como la ética sobre la vida, esto es, la aplicación directa de la ética a las cuestiones relacionadas con la vida y su surgimiento está condicionado por la necesidad de la comunidad global contemporánea de introducir principios éticos y morales en la toma de decisiones racionales, sobre todo en situaciones de incertidumbre, tanto en lo referente a la vida en general como en lo específico, en lo que respecta a la vida humana (1). Sin embargo, desarrollos posteriores detectaron la necesidad de unir a la nueva disciplina de la bioética la ética médica, esto es, como Elio Sgreccia explica:
…la bioética no es una parte reciente y añadida de la Ética médica, sino que la ética que concierne a las intervenciones sobre la vida debe entenderse en sentido extensivo, a fin de abarcar también a las intervenciones sobre la vida y la salud del hombre (2).
La línea de estudio que desarrolla Sgreccia es la que se explica en la Enciclopedia of Bioethics de 1978 de tal manera: “Estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizadas a la luz de los valores y principios morales” (3) y, por ende, la que se ha ido transmitiendo, ampliando y diversificando a través de los trabajos, investigaciones y programas de formación en bioética. Por lo tanto, esta relación intrínseca existente entre la vida y la bioética tuvo como consecuencia la interrelación directa de esta disciplina con la ética médica, entrando en su ámbito de trabajo temas como: la salud pública, la equidad en la administración de los recursos médicos, la ética en la investigación con seres humanos, las ciencias biomédicas, entre otros muchos temas que surgen de la protección de la dignidad humana (4).
Sin embargo, el desarrollo de la bioética como disciplina no se limitó únicamente al área de la medicina, sino que se ha extendido a otros tópicos como son: el medio ambiente, los derechos humanos, incluso la lucha contra la pobreza y la discriminación, entre otros. Estas áreas de trabajo han sido muy desarrolladas por autores latinoamericanos como un intento de dar respuesta a las necesidades de la Región, muy diferentes, en sus perspectivas y argumentos, de las anglosajonas. Un ejemplo lo tenemos en la llamada bioética de la intervención, propuesta que dirige sus esfuerzos a la búsqueda de la igualdad e inclusión social (5).
Dadas las diferentes perspectivas y abordajes de la disciplina, es fundamental el desarrollo de una mentalidad interdisciplinaria que se construya a partir de un diálogo constante con el propósito de ayudar a entender mejor las implicaciones éticas en cada uno de los problemas o dilemas que surgen en la realidad compleja en la que vivimos, y que en última instancia, contribuya a la toma de decisiones éticamente correctas o al menos éticamente informadas en los niveles individual, institucional e incluso político y social (4).
El trabajo que aquí se presenta fundamenta la creación del Observatorio de la Red Iberoamericana de Bioética (ORIBI), el cual se propone cómo una respuesta estratégica a los desafíos éticos complejos que enfrenta nuestra sociedad en la región iberoamericana. Este proyecto liderado por el Centro Anáhuac de Desarrollo Estratégico en Bioética (CADEBI), se fundamenta en un análisis detallado de los observatorios de bioética existentes en Iberoamérica, los cuales evidencian la diversidad de temas abordados y la necesidad de promover un enfoque interdisciplinario, realizar investigaciones relevantes y fomentar el debate público sobre cuestiones bioéticas.
En este sentido, el ORIBI busca articular las diversas iniciativas que existen en la región, proporcionando un espacio de encuentro y colaboración para instituciones y profesionales dedicados a la bioética. Esta colaboración regional ayudará a fortalecer los esfuerzos que se producen en materia de investigación, educación y difusión en bioética, así como facilitar el intercambio de experiencias y mejores prácticas entre los países iberoamericanos.
El ORIBI aspira a impulsar una cultura bioética en Iberoamérica que priorice la dignidad de la persona y de todos los individuos, promoviendo una transformación positiva de la sociedad, a partir de facilitar los procesos de conexión estratégica entre instituciones iberoamericanas dedicadas a la bioética, mediante el desarrollo de metodologías interdisciplinarias que contribuyan al diálogo y trabajo colaborativo.
Para alcanzar sus objetivos, el ORIBI se enfocará en tres líneas de acción principales: monitoreo continuo, análisis de actividades y red de vinculación. Para esto, se elaborará un Atlas Iberoamericano de Bioética como herramienta clave de vinculación estratégica, así como una serie de indicadores de seguimiento que monitoreen permanentemente el desarrollo de la bioética en la región.
2. La creación de observatorios sociales como herramienta para la generación de conocimiento
La complejidad de la sociedad en la que vivimos puede analizarse desde la multidimensionalidad que tienen los fenómenos que en ella ocurren, la vinculación entre sus componentes, la interdefinibilidad e interdependencia entre todos y cada uno de sus elementos. Por citar un ejemplo de esto, se puede analizar cómo la forma en que un fenómeno ambiental, como la contaminación del rio Ganges (6), que abastece a casi la mitad de la población del norte de la India puede desencadenar en problemas de salud, motivado por la creciente demanda que tendrán los textiles que utilizan poliéster y rayón (viscosa) (7) en Norteamérica (8); esto derivado de los flujos del comercio mundial. Esta complejidad de nuestro mundo ha generado la necesidad por identificar y monitorear diferentes fenómenos a nivel global.
Esta creciente necesidad por monitorear, sistematizar, evaluar y documentar los diferentes fenómenos se ha favorecido por la creciente red de sistemas de información existentes y el desarrollo de inteligencias artificiales. Muestra de ello es el Laboratorio Nacional de Observación de la Tierra (LANOT) (9), que tiene como sede el Instituto de Geografía de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y, que por medio de la tecnología que ha desarrollado, puede monitorear y obtener imágenes del hemisferio occidental y dar seguimiento preciso y constante a fenómenos naturales como incendios, tormentas y frentes fríos.
En el campo de las ciencias sociales y humanidades, los observatorios surgen como una respuesta a la necesidad de monitorear y analizar múltiples fenómenos que tienen un impacto en la vida de las personas y las sociedades, en la forma en que se organizan y en configura su economía. Entre los asuntos que han sido de mayor interés en la creación de observatorios, está la pobreza y desigualdad, la educación, el medio ambiente, la igualdad de género, el campo laboral, la seguridad pública (10), entre otros varios (11). Uno de los principales factores que han motivado el surgimiento de este tipo de estructuras de vigilancia y seguimiento es la demanda de información cada vez más integral e inmediata para sustentar o justificar la toma de decisiones, en un contexto de volatibilidad e incertidumbre social.
Los observatorios han sido impulsados desde diferentes perfiles institucionales: organizaciones gubernamentales, de la sociedad civil organizada, universidades u organismos internacionales. Así como también, con diferentes objetivos y finalidades: de investigación, análisis político, para la administración de asuntos de carácter público, entre otros. En todos ellos, fundamentalmente se recopila información a través de diferentes medios y fuentes, se hace un tratamiento analítico de esta información y, a partir de esto, se producen informes o reportes periódicos.
En general, la creciente complejidad en el flujo de actividades que se enlazan como parte de la globalidad y el avance de las tecnologías de la información y comunicación (TIC), ha implicado, entre otras cosas, la creciente necesidad de organizar y dar sentido al cúmulo de datos que se genera en esta dinámica. El establecimiento de observatorios, coadyuvan en esta función, convirtiéndose así en valiosas herramientas en el diálogo y debate que se requiere desarrollar entre los diferentes actores involucrados en los fenómenos de nuestra realidad.
De acuerdo con Germán Guerra y colaboradores (12), la labor de los observatorios va más allá del seguimiento y medición de datos; explica que un observatorio se enfoca a cuatro grandes procesos:
“a) recopilar datos de salud y relacionados con la asistencia sanitaria; b) procesar datos como indicadores; c) interpretar los resultados en el contexto local y; d) difundir los resultados para audiencias diversas, incluido el público en general, organizaciones de la sociedad civil, organizaciones no gubernamentales (ONG), tomadores de decisiones a nivel de políticas e investigadores y académicos, entre otros” (p.2)
En este sentido, un observatorio se constituye como una plataforma compleja desde la cual, en colaboración de diferentes actores e instituciones, se identifican tendencias en las perspectivas bioéticas, se proponen estrategias de colaboración y desarrollo planificado y se proponen acciones específicas para responder a los desafíos más apremiantes.
Actualmente, se cuenta con una amplia experiencia en el proceso para la creación de este tipo de sistemas de monitoreo y seguimiento. Se puede tomar como referencia a estos mismos autores (12), quienes han propuesto una metodología de “tres etapas” para la creación de un observatorio sobre inequidad en salud, para ello, afirman que deben considerarse tres componentes:
Las bases para la generación de evidencias y monitoreo de la información: Sistemas de información básica y específica: Censos; encuestas demográficas y de salud; registros, estadísticas, datos de sistemas de vigilancia epidemiológica, entrevistas semiestructuradas con informantes clave, datos de las redes sociales en línea, los motores de búsqueda y la World Wide Web (www) son formas de conocimiento no estructurado, etcétera.
La capacidad instalada de organismos públicos para aportar información estratégica de manera periódica: edición pública y periódica de resúmenes ejecutivos o panoramas panorámicos de la situación de la población respecto a determinados temas; informes sobre el desempeño de los sistemas de salud y atención médica; informes de evaluaciones de políticas implementadas, etcétera.
Capacidad instalada del nivel de vinculación y capacidad de diálogo entre los actores involucrados y quienes son los responsables de la toma de decisiones.
A partir de lo anterior, un observatorio se puede definir como una organización que surge a partir de la determinación de responder a necesidades, y sus objetivos responden a la creación de fuentes completas, integradas, fiables y accesibles de datos, con el objetivo de facilitar el acceso a sistemas de información en materia cultural (13). Sobre estas bases, se determinó la necesidad que actualmente existe de compilar, sistematizar, publicar y generar vinculaciones y redes en el ámbito de la bioética, para lo cual, una primera acción fue realizar un abordaje exploratorio y de corte documental de los esfuerzos que se han desarrollado en este sentido en la región de Iberoamérica.
3. Los observatorios como herramientas para el trabajo interdisciplinario en bioética
Dadas las diferentes perspectivas y abordajes de la bioética, es fundamental la promoción de una mentalidad interdisciplinaria que se construya a partir de un diálogo constante con el propósito de ayudar a entender mejor las implicaciones éticas en cada uno de los problemas o dilemas que surgen en la realidad compleja en la que vivimos, y que en última instancia, contribuya a la toma de decisiones éticamente correctas o al menos éticamente informadas en los niveles individual, institucional e incluso político y social (14).
Para alcanzar ese propósito, se requiere contar con herramientas adecuadas, como es el caso de los observatorios, que faciliten información completa, actualizada y sistematizada de todo el trabajo relativo a la bioética, de tal forma que se puedan identificar tendencias y necesidades en el trabajo que se desarrolla desde este campo de conocimiento. En un primer abordaje exploratorio, se lograron ubicar una serie de esfuerzos que se han realizado en Iberoamérica, esto a partir de las actividades desarrolladas por, al menos, 12 observatorios que se han identificado en la Región, de los cuales se evidencia la multiplicidad de temáticas, objetivos y líneas de investigación que los sustentan.
A partir de esta información y considerando las similitudes expuestas, se busca identificar las áreas que favorezcan el desarrollo de los temas de bioética en Iberoamérica. En la Tabla 1, se enlistan estos observatorios:
Tabla 1 Cuadro resumen de observatorios de bioética en Iberoamérica
| Nombre del Observatorio | Principales características |
|---|---|
| Observatorio Argentino de Bioética FLACSO, Argentina. Enlace | - Se crea en 2002 con el objetivo de promover un enfoque crítico y no dogmático de la bioética en el campo de la salud. - Desarrolla investigación, desde un punto de vista interdisciplinario, sobre las implicaciones éticas, sociales y jurídicas de la tecnología aplicada a la salud. - Cuenta con programas de formación y capacitación en bioética. - Realiza difusión y divulgación de la bioética a través de publicaciones, conferencias y seminarios. Además de participar en el diseño de políticas públicas. - Trabaja en coordinación con el Observatori de Bioètica i Dret de Barcelona |
| Observatorio de Bioética. De la Redbioética UNESCO. Enlace | - En 2005 la Redbioética de la UNESCO lanza un postal Web donde incluye una sección dedicada al Observatorio. - Tiene como objetivo profundizar en el estudio e investigación de temas bioéticos relacionado con el contexto de Latinoamérica y el Caribe. - Sus ejes temáticos son tecnologías convergentes, ética medioambiental y ética de la investigación en salud. - Propone un abordaje inter-transdisciplinario, considerando como marco de referencia los valores y principios éticos que inspiran el sistema internacional de los derechos humanos. - Forma parte de la Redbioética UNESCO, lo que le proporciona un marco internacional para sus actividades y colaboraciones. - Realiza actividades de difusión sobre temas éticos relevantes en América Latina, contribuyendo al debate y la sensibilización. |
| Observatorio Guatemalteco de Bioetica y Bioderecho. Enlace | - Tiene como objetivo principal promover la reflexión ética sobre los avances científicos y tecnológicos en el campo de la biomedicina, así como el desarrollo de normativas y políticas que regulen estas áreas de manera justa y equitativa. - La red social a través de la cual generaba comunicación dejó de publicar a partir de septiembre de 2018. |
| Observatorio Mexicano de Bioética (OMEBI). Enlace | - Se constituyó en 2012 como una asociación civil sin fines de lucro con el fin de promover el estudio de la bioética desde una perspectiva laica, fomentar la difusión, investigación y educación en la materia, y coadyuvar al análisis de las políticas públicas desde la academia. - La red social a través de la cual generaba comunicación dejó de publicar a partir de agosto de 2021. |
| Observatorio de Bioética y Derecho. Facultad de Medicina Clínica Alemana Universidad del Desarrollo (Chile). Enlace | - Se crea en 2012 como un programa de investigación dedicado al impacto del estudio ético, jurídico, social y político de las regulaciones legales, reglamentarias y administrativas en materia de bioética en Chile. - Su enfoque en bioética y derecho se centra en analizar la intersección entre la bioética y el derecho, especialmente en el contexto de las biotecnologías. - Realiza investigaciones y análisis jurídicos sobre temas éticos relacionados con la medicina y la ciencia. - Tiene la Cátedra Internacional de Bioderecho, la cual es una plataforma académica integral que proyecta varios otros proyectos de bioética y derecho. |
| Observatorio de Bioética y Trabajo. Laboratorio e Ética (Colombia). Enlace | - Iniciativa del Ministerio del Trabajo y de la Universidad Piloto de Colombia (2018) Aborda la ética y bioética aplicadas a los derechos laborales, comercio internacional entre otros ámbitos similares. - Fomenta el saber científico aplicado al mundo del trabajo y su relación con la bioética - Imparte el curso de bioética laboral |
| Observatorio de Bioética. Universidad El Bosque (Colombia). Enlace | - Tiene como misión fomentar el análisis y la reflexión crítica sobre los dilemas éticos que surgen en el ámbito de la salud, la biotecnología y el medio ambiente. - Realiza estudios y proyectos de investigación en bioética clínica, bioética ambiental, y bioética en la educación. - Proporciona servicios de consultoría y asesoría a comités de ética y a instituciones de salud. - Ofrece cursos, seminarios y talleres sobre diversos temas bioéticos, dirigidos a profesionales de la salud, estudiantes y la comunidad en general. - Organiza eventos como conferencias y simposios para promover el debate y la discusión sobre temas bioéticos. - Promueve la colaboración entre diferentes disciplinas para abordar de manera integral los desafíos éticos. |
| Observatori de Bioètica i DretCàtedra UNESCO de Bioètica. Universidad de Barcelona. Enlace | - Es un centro de investigación de la Universidad de Barcelona fundado en el año 1995 - Se centra en la investigación y enseñanza de la bioética y el derecho, promoviendo el análisis crítico y la formación en estos campos. - Trabaja en colaboración con la Cátedra UNESCO de Bioética, lo que le permite fortalecer sus actividades y conexiones internacionales. - Imparte el Master en Bioética y Derecho enfocado al análisis de las implicaciones éticas, jurídicas y sociales de la biotecnología y la biomedicina. - Imparte el doctorado en la línea de bioética y derecho para la formación avanzada en los ámbitos de la bioética y su relación con los derechos humanos. - Desde 2004 publica la revista de bioética y derecho |
| Observatorio de Bioética. Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir”. Enlace | - El observatorio de creo en 2005 y es parte del Instituto de Ciencias de la Vida. - Se dedica al estudio y la promoción de la bioética en la región de Valencia, abordando cuestiones éticas relevantes para la comunidad local. - Realiza investigaciones y actividades de difusión sobre temas éticos relacionados con la vida humana y los aspectos biotecnológicos y biomédicos que le afectan. - Imparte el Máster Universitario en Bioética enfocado al análisis ético de los avances biomédicos. |
| Observatorio de Bioética. Fundación Pablo VI. (España) | - El observatorio se crea en 2018 con el propósito de generar un espacio de reflexión, de diálogo y de encuentro. - Se enfoca en la promoción de la bioética, abordando cuestiones éticas relevantes para la sociedad desde una orientación católica. - Realiza análisis y actividades de divulgación sobre temas éticos actuales desde una perspectiva católica |
| Observatório Direitos Dos Pacientes. Cátedra UNESCO en Bioética de la Universidad de Brasilia. Enlace | - Forma parte de una iniciativa del programa de Posgrado en Bioética de la Catedra UNESCO en Bioética de la Universidad de Brasilia - Se dedica a analizar y promover los derechos de los pacientes en el ámbito de la salud, contribuyendo a su protección y promoción. - Realiza investigaciones y actividades de sensibilización sobre los derechos de los pacientes, promoviendo el debate y la acción en este ámbito. |
| Observatorio de Bioética y Derecho Unimet (OBDU). Venezuela. Enlace | - Se funda en 2015 como parte de la Facultad de Estudios Jurídicos y Políticos de la Universidad Metropolitana en Venezuela. - Busca suministrar argumentos que fomenten un debate social basado en la laicidad, la autonomía de las personas y el respeto a los derechos humanos con la finalidad de trabajar para la construcción de una sociedad cada vez más plural y democrática. - Entre sus objetivos se destaca la investigación desde un enfoque plural, la formación con diferentes ofertas educativas y la trasferencia de conocimientos bioéticos a otras instituciones. - Realiza informes nacionales e internacionales sobre temas relacionados con la Bioética. |
Fuente: elaboración propia.
A partir de la información que se incluye en esta tabla, es visible el esfuerzo que se ha dedicado para la creación y mantenimiento de observatorios de bioética en Iberoamérica durante las dos últimas décadas. En este periodo, se han logrado establecer un número significativo de estos observatorios. Entre las similitudes identificables, destacan las siguientes:
Fomentan un enfoque interdisciplinario en sus actividades, combinando diversas disciplinas como ética, derecho, medicina y ciencias sociales para abordar cuestiones bioéticas desde múltiples perspectivas.
Desarrollan investigaciones y análisis sobre temas bioéticos relevantes para sus respectivas regiones o áreas de competencia. Esto lo realizan a través de estudios académicos, análisis jurídicos o investigación aplicada, contribuyen al conocimiento y comprensión de cuestiones éticas en salud y biotecnología.
Ofrecen programas de formación y capacitación en bioética, como cursos, másteres/maestrías o doctorados, reflejando su compromiso con la educación y promoción de la bioética entre estudiantes, profesionales de la salud y el público en general.
Participan en actividades de difusión y divulgación de la bioética mediante publicaciones, conferencias, seminarios y otras iniciativas de sensibilización, con el objetivo de promover el debate público y la conciencia sobre cuestiones éticas relacionadas con la salud y la biotecnología.
Colaboran con otras instituciones a nivel nacional e internacional para fortalecer sus actividades, compartir recursos y colaborar en proyectos de investigación y educación en bioética; así como en la asesoría de proyectos y protocolos de investigación.
Considerando las similitudes encontradas en los observatorios de bioética en Iberoamérica y su compromiso con el desarrollo y la promoción de esta disciplina, es posible identificar, en lo general, algunas áreas de oportunidad que podrían favorecer su continuo avance:
Fortalecimiento de la colaboración internacional: a pesar de que varios de los observatorios ya colaboran con instituciones fuera de sus países de origen, existe una oportunidad para fortalecer estas colaboraciones y promover el intercambio de conocimientos y recursos a nivel internacional. Esto podría ampliar las perspectivas y enriquecer las investigaciones y programas de formación en bioética.
Mayor enfoque en temas emergentes: aunque los observatorios abordan una amplia gama de temas bioéticos, podrían considerar enfocarse más en áreas emergentes, como la bioética ambiental, la ética de la inteligencia artificial en salud, o la equidad en el acceso a la atención médica. Esto les permitiría estar a la vanguardia en la discusión de temas relevantes y urgentes en el campo de la bioética.
Incorporación de tecnologías educativas: si bien muchos observatorios ofrecen programas de formación en bioética, podrían explorar el uso de tecnologías educativas innovadoras, como la educación en línea o el aprendizaje basado en simulaciones, para llegar a un público más amplio y diverso, incluyendo a profesionales de la salud en áreas remotas o con limitaciones de tiempo.
Promoción de la participación ciudadana: los observatorios podrían involucrar más activamente a la sociedad civil en sus actividades, promoviendo espacios de participación y diálogo público sobre temas bioéticos. Esto no solo aumentaría la conciencia pública sobre estos temas, sino que también enriquecería los debates con una variedad de perspectivas y experiencias.
Evaluación de impacto y retroalimentación continua: sería beneficioso para los observatorios realizar evaluaciones periódicas de su impacto en la comunidad, tanto en términos de la calidad de la investigación y la formación como en su contribución al debate público y las políticas de bioética. Esta retroalimentación ayudaría a mejorar continuamente sus actividades y asegurar que estén cumpliendo efectivamente con su misión de promover la bioética en la región.
3. El Observatorio de la Red Iberoamericana de Bioética (ORIBI) como promotor de la vinculación y del trabajo colaborativo en Bioética
Como se ha ido exponiendo a lo largo del presente trabajo, el Centro Anáhuac de Desarrollo Estratégico en Bioética (CADEBI) (15) adscrito a la Universidad Anáhuac México, ha considerado como un proyecto prioritario la creación del Observatorio de la Red Iberoamericana de Bioética (ORIBI) debido a las necesidades identificadas después de años de trabajo en el área de la Bioética, en concreto, en la Facultad de Bioética de la Universidad Anáhuac México.
A partir del análisis detallado acerca de los observatorios de bioética identificados en Iberoamérica, se evidencia la multiplicidad de temáticas abordadas, así como el compromiso compartido de promover un enfoque interdisciplinario, realizar investigaciones relevantes, ofrecer programas educativos y promover el debate público sobre cuestiones bioéticas. Todos estos objetivos se convierten en áreas de oportunidad en el abordaje ético de los problemas complejos a los cuales se enfrenta la sociedad en la Región.
Sustentado en el análisis de los observatorios de bioética en la región, se identificó la necesidad de generar un observatorio que permitiera congregar, armonizar y consolidar los esfuerzos de las diferentes instituciones en el desarrollo de la Bioética, aun dispersos. Por tanto, el Observatorio proyectado proporcionaría un punto de encuentro y colaboración para las diversas instituciones y los profesionales dedicados a la bioética. Esta colaboración a nivel regional podría fortalecer las capacidades de investigación, educación y difusión de la bioética, así como facilitar el intercambio de experiencias y mejores prácticas entre los países iberoamericanos.
En este contexto, el ORIBI podría constituirse como un punto de referencia para la identificación de temas emergentes y transversales que trascienden las fronteras nacionales, como la bioética ambiental, la equidad en el acceso a la atención médica y la ética de la inteligencia artificial en salud, además de una fuente de información. Al vincular a expertos de diferentes países y disciplinas, el Observatorio podría contribuir al desarrollo de enfoques éticos comunes y al intercambio de soluciones innovadoras para estos desafíos globales.
En términos de educación y formación en bioética, el ORIBI tendrá como propósito visualizar y difundir las múltiples posibilidades de programas de capacitación en línea y presenciales que se ofertan por las diferentes instituciones en toda la región. Esto sería especialmente beneficioso para profesionales de la salud y otros actores interesados en la bioética que tienen un acceso limitado a programas educativos formales en sus países de origen.
Asimismo, el observatorio podría desempeñar un papel activo en la promoción de la participación ciudadana en los debates bioéticos, mediante la difusión y promoción de eventos públicos, la difusión de información relevante y la creación de espacios para el diálogo entre la comunidad académica, los profesionales de la salud, los responsables de políticas y la sociedad en general. Esto contribuiría a aumentar la conciencia pública sobre cuestiones bioéticas y a enriquecer los procesos de toma de decisiones en el ámbito de la salud y la biotecnología.
Con este propósito se ha establecido que el ORIBI tendría como misión facilitar y promover la conexión estratégica entre instituciones iberoamericanas dedicadas a la bioética, mediante el desarrollo de metodologías interdisciplinarias que contribuyan al diálogo y trabajo colaborativo. Su visión estaría definida por impulsar una cultura bioética en Iberoamérica que priorice la dignidad de la persona y de todos los individuos, promoviendo así una transformación positiva de la sociedad.
El ORIBI tendrá como objetivo general identificar y favorecer áreas de consenso en cuestiones bioéticas complejas para fomentar un marco de acción común en la región. Para lograrlo, se derivarían tres líneas de acción:
Monitoreo continuo: realizar seguimiento constante de las iniciativas de formación, gestión e investigación en bioética llevadas a cabo por las instituciones, con el fin de mantener una base de datos actualizada y relevante.
Seguimiento de actividades: determinar el nivel de implicación y actividad de las instituciones en el ámbito de la bioética en Iberoamérica, identificando líderes y proyectos innovadores.
Red de vinculación: favorecer y fortalecer una red de vinculación a través de un atlas interactivo que facilite el intercambio de conocimientos, experiencias y recursos.
Dos de los aspectos centrales en la creación de este observatorio serán, por una parte, el apoyo que brinde la información que se obtenga desde el Atlas Iberoamericano de Bioética (15) que se ha desarrollado como una herramienta de vinculación estratégica del ORIBI y, por otra parte, el seguimiento a la matriz de indicadores, los cuales se han definido a partir de la aplicación del marco lógico, caracterizado por una metodología para planificar, monitorear y evaluar proyectos. Se estructura en cuatro niveles: objetivo general, objetivos específicos, componentes o resultados, e indicadores con sus respectivos medios de verificación; además, considera supuestos críticos para el éxito del proyecto. Esta metodología facilita la organización de la información y mejora la gestión y el rendimiento de los proyectos (16).
4. La planificación del ORIBI a partir de la Metodología del Marco Lógico (MML)
A partir de la metodología del marco lógico (MML) (17), se diseñó una Matriz de Indicadores de Resultado (MIR) para guiar y permitir la evaluación periódica del avance en el cumplimiento de los objetivos planteados, esto es, dados los retos analizados con anterioridad se consideró la necesidad de construir una planificación que guiara las actuaciones tanto del ORIBI como de su herramienta principal, el Atlas Iberoamericano de Bioética.
El primer paso, consistió en la elaboración de un árbol de problemas el cual se generó a partir de una lluvia de ideas realizada por personal del CADEBI, así como por estudiantes de la licenciatura y la Maestría en Bioética de la Universidad Anáhuac México. De este ejercicio, se extrajo el siguiente árbol de problemas que desarrolla la Figura 1. Resulta relevante poner de manifiesto que la mayoría de los problemas que identificaron las personas que colaboraron en el ejercicio de lluvia de ideas se centran en el acceso a la información sobre las acciones que desarrollan las diferentes instituciones de bioética -cursos, investigaciones, investigadores y sus líneas de trabajo, incluso lineamientos de investigación-.
Del árbol de problemas antes descrito, se dedujo un árbol de objetivos, el cual marcará las líneas de trabajo a partir de las cuales se van a generar las acciones clave del ORIBI. Los objetivos y acciones se desarrollarán a partir de indicadores que permitirán monitorear la evolución del trabajo del ORIBI, así como el cumplimiento de los objetivos propuestos a corto, medio y largo plazo.
Basándonos en esta herramienta, se pone de manifiesto la razón de ser de un proyecto como el ORIBI, construida mediante el establecimiento de una estructura de interrelaciones coherentes entre los problemas y necesidades identificadas, las oportunidades existentes y los objetivos y medios para su solución, así como la secuencia lógica entre los mismos.
La Metodología del Marco Lógico (MML) se construye con base en el diseño de un árbol de problemas y un árbol de objetivos, como los que se muestran en las Figuras 1 y 2. A partir de estas dos figuras se establece una estrategia adecuada que desemboca en el resumen narrativo del proyecto (Anexo 1). Es necesario aclarar que, para llegar al resumen narrativo, fue imprescindible realizar previamente la Matriz para Indicadores de Resultados (MIR), esto es, el instrumento para el diseño, organización, ejecución, seguimiento, evaluación y mejora de las actividades proyectadas, resultado de un proceso de planeación realizado con base en la MML.
De esta forma, se construye una herramienta de planeación estratégica resumida, sencilla y armónica, pues la MIR organiza los objetivos, indicadores y metas en la estructura programática, vinculados al Programa. Como en todo análisis de proyecto, fue necesario identificar los posibles riesgos, esto es, la circunstancia o cúmulo de circunstancias que pueden interferir con el trabajo del Observatorio y, eventualmente, dificultar o impedir que se logren sus objetivos, ya sea a corto, medio o largo plazo. De las situaciones de riesgo analizadas, la más importante consiste en que las instituciones que trabajan la bioética, así como las personas interesadas en ella y en las oportunidades que ofrece, no encuentren de utilidad la herramienta propuesta: el Atlas Iberoamericano de Bioética. Sin embargo, desde la organización del proyecto, se estima que este riesgo es de intensidad baja debido a las necesidades existentes de las instituciones de bioética en la región, al trabajo de gestión y vinculación que se desarrolla por parte de CADEBI y al nivel de organización de trabajo y colaboración existente que han desarrollado las instituciones existentes.
A partir de la MIR (Anexo 2), se ha realizado una propuesta de indicadores que especifican la ruta de acción del ORIBI como se muestra en la Tabla 2, la cual podrá ser medida y evaluada a corto, medio y largo plazo. De acuerdo con la metodología utilizada, se entiende por indicador una expresión cuantitativa del comportamiento y desempeño de una acción o proceso. Los indicadores resultantes de este proceso de análisis fueron los siguientes:
Tabla 2 Indicadores MML para el ORIBI
| Indicadores de la MML | ||
|---|---|---|
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FIN. Recopilar información de las instituciones que trabajan en bioética en Iberoamérica e incluirlas en el Atlas Iberoamericano de bioética. Indicadores de Impacto |
- Número de instituciones que forman parte del Atlas/ Número de instituciones identificadas en la web y contactadas. Objetivo: conocer el número de instituciones que tienen el interés de formar parte del Atlas. Se medirá a partir de porcentajes hasta el logro del 100% |
|
| PROPÓSITO. Generar una plataforma interactiva de comunicación, vinculación y divulgación sobre la bioética que sirva de incentivo para la generación de trabajo interdisciplinario y/o en red en bioética. Indicadores de Impacto |
- Número de instituciones que participan activamente en el Atlas/Número de instituciones que forman parte del Atlas. Objetivo: identificar cuántas instituciones que forman parte del Atlas lo utilizan efectivamente para generar trabajo interdisciplinario. Por participar activamente se entenderá la actualización periódica de los datos, promoción de cursos, búsquedas de investigadores o líneas de investigación. Se calculará en modo de porcentaje. |
|
|
COMPONENTES ¿Qué encontramos? Indicadores de Resultados |
GESTIÓN - G.1.Incluir información completa sobre el mayor número de instituciones que trabajen la bioética en Iberoamérica. - G.2.Identificar las redes de trabajo en bioética existentes en Iberoamérica. |
- Número de instituciones que responden y devuelven el formulario/número de instituciones contactadas. Objetivo: determinar si el Atlas contiene una cantidad representativa de información sobre instituciones existentes en Iberoamérica que trabajen la bioética. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de redes que responden y devuelven el formulario/número de redes contactadas. Objetivo: determinar si el Atlas contiene una cantidad representativa de información sobre las redes existentes en Iberoamérica que trabajen la bioética. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de personas que entran a la plataforma interactiva / tiempo que permanecen en la plataforma interactiva. Objetivo: determinar si el Atlas está efectivamente llegando a las personas que trabajan o están interesadas en la bioética en el ámbito nacional e internacional. Se calculará en modo de porcentaje. |
|
FORMACIÓN - F.1. Incluir en el Atlas información relacionada con el número de ofertas educativas (cursos, diplomados, especialidades, maestrías y doctorados) destinadas a la formación en bioética en la región. |
- Número de cursos en bioética incluidos en el Atlas/número de cursos identificados. Objetivo: determinar si el Atlas incluye un número representativo de cursos en bioética identificados en las búsquedas de la web. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de diplomados en bioética incluidos en el Atlas/número de cursos identificados. Objetivo: determinar si el Atlas incluye un número representativo de diplomados en bioética identificados en las búsquedas de la web. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de especialidades en bioética incluidos en el Atlas/número de cursos identificados. Objetivo: determinar si el Atlas incluye un número representativo de especialidades en bioética identificados en las búsquedas de la web. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de maestrías en bioética incluidas en el Atlas/número de maestrías identificadas. Objetivo: determinar si el Atlas contiene un número representativo de maestrías en bioética identificadas en las búsquedas de la web. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de doctorados en bioética incluidos en el Atlas/número de cursos identificados. Objetivo: determinar si el Atlas incluye un número representativo de doctorados en bioética identificados en las búsquedas de la web. Se calculará en modo de porcentaje. |
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INVESTIGACIÓN - I.1.Incluir información acerca de las revistas indexadas, de divulgación y otras publicaciones periódicas sobre bioética en Iberoamérica. - I.2. Incluir información acerca de las instituciones que desarrollan investigación en temas de bioética en la región. - I.3. Incluir información acerca de las líneas de investigación y temáti- cas abordadas por las instituciones que trabajan en Bioética en Iberoamérica. |
- Número de publicaciones periódicas sobre bioética incluidos en el Atlas/número de publicaciones periódicas sobre bioética identificadas. Objetivo: determinar si el Atlas contiene información acerca de un número significativo de publicaciones periódicas sobre bioética. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de instituciones que desarrollan investigación en temas de bioética incluidos en el Atlas/número de instituciones que desarrollan investigación identificadas en la región. Objetivo: determinar si el Atlas contiene información acerca de un número significativo de artículos de divulgación sobre bioética. Se calculará en modo de porcentaje. - Número de líneas de investigación sobre bioética reportadas/ número de líneas de investigación existentes en el campo de la bioética. Objetivo: comprobar que en la región iberoamericana se cubren las líneas de investigación que engloba la disciplina de la bioética, incluyendo los temas emergentes. Se calculará en modo de porcentaje. |
|
Source: own elaboration.
5. Otros indicadores relacionados con el estado que guarda la bioética en Iberoamérica
Además de los indicadores expuestos en la MML desarrollada en el cuadro anterior, se propone en la Tabla 3, otro bloque de indicadores relacionados con los anteriores, los cuales serán utilizados para monitorear y analizar el estado de la bioética en la región.
Tabla 3 Indicadores para el diagnóstico del estado de la bioética en Iberoamérica
| Indicadores para el diagnóstico de la bioética en Iberoamérica | |
|---|---|
| GESTIÓN | - Número y tipo de actividades que realizan los centros e institutos que trabajan sobre bioética en cada país de Iberoamérica. - Número y características de las redes o asociaciones sobre bioética identificadas en cada país de Iberoamérica - Número y tipo de actividades que realizan los organismos internacionales de bioética que tienen incidencia en países de Iberoamérica. - Número y tipo de actividades que realizan los observatorios de bioética en Iberoamérica. - Número y características de las comisiones nacionales de bioética de los países de Iberoamérica. - Número y actividades que realizan los comités estatales, regionales o locales en los países de Iberoamérica. - Número y características de los comités de bioética hospitalaria por país en Iberoamérica. - Número y características de los comités de ética de la investigación por país en Iberoamérica. |
| EDUCACIÓN | - Número y características de los cursos sobre bioética por país en Iberoamérica. - Número y características de los diplomados y seminarios sobre bioética por país en Iberoamérica. - Número y características de las especialidades sobre bioética por país en Iberoamérica. - Número y características de las maestrías sobre bioética por país en Iberoamérica. - Número y características de los doctorados sobre bioética por país en Iberoamérica. |
| INVESTIGACIÓN | - Número y características de las instituciones que cuentan con un área de investigación en bioética. - Número de investigadores en bioética identificados por país. - Número y tipo de líneas de investigación que se desarrollan sobre bioética en Iberoamérica. - Número y características de las revistas y publicaciones periódicas iberoamericanas enfocadas en la bioética. |
Fuente: elaboración propia.
Es importante reconocer que los indicadores desarrollados son susceptibles de ajustes, adaptaciones y modificaciones a medida que avance el proyecto del ORIBI. Esta flexibilidad es indispensable para abordar la complejidad inherente a la realidad en la que se está trabajando. Dado que los proyectos suelen evolucionar y enfrentarse a desafíos inesperados, es necesario estar preparados para revisar y redefinir los indicadores según las necesidades y los resultados observados en el desarrollo del proyecto. Este enfoque dinámico permite una mayor capacidad de respuesta y una mejor alineación con los objetivos y las condiciones cambiantes del entorno en el que se lleva a cabo el trabajo.
6. Conclusiones
La bioética, entendida como la ética aplicada a la vida, ha incrementado su relevancia debido a la necesidad de incorporar principios éticos y morales en la toma de decisiones globales, especialmente en contextos de incertidumbre relacionados con la vida humana y su habitus o ambiente. Esto refleja una expansión del campo más allá de la medicina para abarcar áreas como el medio ambiente, los derechos humanos y la lucha contra la pobreza y discriminación.
En este marco, el Observatorio de la Red Iberoamericana de Bioética (ORIBI) surge como respuesta estratégica a los desafíos éticos complejos en la región iberoamericana, buscando consolidar esfuerzos dispersos y promover la colaboración regional. Su objetivo es fortalecer la investigación, educación y difusión en bioética, facilitar el intercambio de experiencias y mejores prácticas, e impulsar una cultura bioética que priorice la dignidad humana. Destacar y hacer notar la importancia y relevancia que tiene el ORIBI en este contexto es esencial para comprender la expansión del campo de la bioética más allá de la medicina, abarcando áreas como el medio ambiente, los derechos humanos y la lucha contra la pobreza y discriminación.
La idea de fomentar un trabajo colaborativo entre los diversos observatorios existentes no puede ser subestimada. Esta colaboración no solo fortalecería el desarrollo institucional en la región, sino que también enriquecería los esfuerzos individuales de cada observatorio. Más que una competencia entre ellos se trata de unir fuerzas en la construcción de objetivos comunes. Los observatorios de bioética desempeñan un papel fundamental en el monitoreo y análisis de fenómenos complejos. Su labor va más allá de la mera recopilación de datos, ya que buscan interpretar los resultados dentro de contextos locales específicos. Además, se esfuerzan por difundir estos conocimientos a una audiencia más amplia, lo que contribuye al enriquecimiento del debate público y fomenta la toma de decisiones informadas.
Al colaborar estrechamente entre sí, los observatorios pueden aprovechar mejor sus recursos y conocimientos especializados. Esto permite una mayor eficacia en la identificación de tendencias, la elaboración de análisis más completos y la generación de recomendaciones pertinentes. En última instancia, esta colaboración no solo beneficia a los propios observatorios, sino que también promueve el avance de la bioética y el bienestar de la sociedad en su conjunto.
La planificación y desarrollo del ORIBI ha implicado una metodología basada en el marco lógico, incluyendo la definición de indicadores de impacto, resultados y gestión. Esta planificación estratégica es fundamental para guiar las acciones del observatorio, evaluar su progreso y ajustar su enfoque según sea necesario. Además, reconocer la necesidad de flexibilidad y adaptabilidad en el desarrollo del proyecto es crucial. Los indicadores y estrategias deben estar abiertos a ajustes para responder de manera efectiva a los desafíos emergentes y a las cambiantes condiciones del entorno.
