Introducción

En este artículo exponemos algunos de los hallazgos que arrojó nuestra investigación destinada a estudiar y problematizar en clave histórico-política la política de la Educación Especial en Argentina entre 1993 y 2013. Para tal fin, recuperamos aportes provenientes de las ciencias sociales. En este escrito nos centramos en las contribuciones de la filósofa feminista ^{Nancy Fraser (1997}, ²⁰⁰⁶, ²⁰¹⁵⁾ respecto de la noción de reconocimiento.

Estudiar e investigar la política de la Educación Especial en Argentina y, particularmente, en la política de Entre Ríos implicó construir una mirada. Para ello una serie de “focalizaciones metodológicas, epistemológicas y vitales” (^{Muñoz y Naput, 2001}) formaron parte de esa construcción. Si bien no es objeto de este artículo centrarnos en el marco metodológico de nuestra investigación, describimos algunas características centrales.

Desde una perspectiva cualitativa estudiamos la política de la Educación Especial en Argentina y, particularmente, en Entre Ríos. Siguiendo a ^{Pierre Bourdieu, Jean-Claude Chamboredon y Jean-Claude Passeron (2013)}, sostenemos que investigar supone dos cuestiones innegociables: la construcción de un objeto -que emerge de la interrogación del investigador por su realidad- y sostener una vigilancia epistemológica durante todo el proceso de investigación.

Tal como hemos mencionado en otro trabajo (^{Chaves, 2021}), reconocemos que nuestra investigación se ubica en el tema de los estudios sociales y educativos en discapacidad. Desde allí, examinamos las políticas educativas referidas a la modalidad de la Educación Especial en el pasaje de la Ley Federal de Educación Nº 24195³ a la Ley de Educación Nacional Nº 26206⁴ (LEN). Estudiamos en clave histórico-política las continuidades y rupturas en ese pasaje, respecto del paradigma de la normalidad (^{Canguilhem, 1971}; ^{Foucault, 2001}, ²⁰⁰⁷, ²⁰¹¹) y del reconocimiento de la discapacidad en las leyes, en las políticas educativas y en las intervenciones de los sujetos políticos en la provincia de Entre Ríos.

En tanto, ubicamos nuestra investigación en una zona de intersección entre diferentes campos de estudios. Por un lado, los estudios en ciencias sociales y discapacidad (^{Barton, 2009}; ^{Ferrante, 2014}, ²⁰¹⁵; ^{Oliver, 1998}; ^{Palacios, 2008}, ²⁰²⁰; ^{Rosato y Angelino, 2009}; ^{Pié Balaguer, 2012}), los cuales nos permitieron desindividualizar el fenómeno de la discapacidad y reflexionar sobre la discapacidad como una categoría social y política. Por el otro, los estudios centrados en educación y discapacidad (^{Belgich, 2006}; ^{De la Vega, 2015}; ^{Muñoz, 2015, 2017}; ^{Pérez de Lara, 2001}, ²⁰⁰⁸; ^{Rusler, 2010}; ^{Skliar, 2002}, ²⁰⁰³, ²⁰⁰⁵, ²⁰⁰⁸; ^{Veiga-Neto, 2001}) los cuales nos ayudaron a comprender los procesos de subjetivación que se gestan en el interior de las instituciones y del sistema educativo.

Diseñamos un trabajo de campo que consistió en la realización de veintinueve entrevistas en profundidad. Siendo esta una decisión metodológica clave debido a que consideramos innegociable escuchar las voces de los sujetos políticos que formaron parte de nuestro período estudiado las cuales nos permitieron recuperar las experiencias encarnadas de los mismos.

En este sentido, las contribuciones de Pierre Bourdieu fueron centrales para comprender que la entrevista en profundidad se trata de “una relación social que genera efectos” (^{Bourdieu, 1999, p. 528}). Por tanto, fue necesario atender en su realización a las consecuencias de la violencia que entraña la inevitable intrusión que esta supone. De este modo, la entrevista en profundidad nos permitió acercarnos a conocer la experiencia de los sujetos políticos que entre 1993 y 2013 lucharon, diseñaron, investigaron o problematizaron en términos políticos las políticas educativas de la Educación Especial en Argentina y en la provincia.

Decidimos organizar las voces de los entrevistados en cuatro perfiles: a) personas con discapacidad (PCD) y familiares; b) investigadores y académicos de la Educación Especial y de estudios sociales centrados en la discapacidad como construcción social; c) referentes de equipos técnicos y funcionarios encargados del diseño de políticas educativas nacionales y provinciales; y d) docentes y actores del sistema educativo entrerriano.

Las entrevistas fueron realizadas entre los meses de mayo y octubre de 2019 en diferentes lugares geográficos: en las ciudades entrerrianas de Paraná, Victoria y Concepción del Uruguay; en las provincias de Santa Fe y Buenos Aires y una -a través de videollamada- con España.

En este artículo recuperamos las voces de los familiares de personas con discapacidad (perfil a) y los hallazgos arrojados por la investigación a partir del análisis de las entrevistas en articulación con las contribuciones de la perspectiva fraseriana. Entrevistamos a familiares de personas con discapacidad que en Argentina y, específicamente, en Entre Ríos fundaron organizaciones o asociaciones.⁵ Una de las entrevistas fue realizada de manera presencial en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y las restantes en la ciudad de Paraná, provincia de Entre Ríos. Para su realización confeccionamos una “guía (a veces también llamada “guion”) de entrevista” (^{Piovani, 2018, p. 275}) en el que se organizaron ejes para la conversación respecto de: sus experiencias en el sistema educativo; escenas en las que se sintieron reconocidos y escuchados; logros y dificultades y los modos de participación en los cambios normativo de la Educación Especial.

Además, elaboramos un compendio con normativas producidas a nivel internacional, nacional y provincial durante 1993 y 2013, en relación con la política de la Educación Especial, cuya construcción estuvo marcada por dos documentos internacionales. Nos referimos a la Declaración de Salamanca (^{ONU, 1994}) y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) (^{ONU, 2006}). Así pues, ambos discursos internacionales orientaron las perspectivas asumidas en las regulaciones nacionales y provinciales.

La noción de reconocimiento en la perspectiva de Nancy Fraser

Tres nociones faro guiaron nuestra investigación: normalidad, discapacidad y reconocimiento. En el presente artículo retomaremos esta última. A la hora de profundizar en la noción de reconocimiento recuperamos las contribuciones de los estudios feministas/queer desde ^{Nancy Fraser (1997}, ²⁰⁰⁶, ²⁰¹⁵⁾, ^{Martha Nussbaum (2007)} y ^{Sara Ahmed (2015}, ²⁰¹⁸⁾. Siendo rigurosos es posible advertir que las tres filósofas no hablan explícitamente de reconocimiento. No obstante, ubicamos tres puntos de encuentro entre estos estudios y los Estudios Críticos en Discapacidad, a saber: la normalidad entendida en tanto juicio de valor (^{Canguilhem, 1971}); las luchas por el reconocimiento y la problematización del cuerpo.⁶ Además, las contribuciones de los estudios feministas/queer (^{Baez, 2016}; ^{Brown, 2003}, ²⁰¹⁶; ^{Naput, 2006}, ²⁰¹⁸; ^{Pié Balaguer, 2012}, 2019; ^{Sabsay, 2018}) nos ayudaron a construir una mirada política⁷ respecto del modo en que pretendíamos estudiar la política de la Educación Especial.

Ahora bien, centrándonos en las contribuciones de Fraser entendemos la noción de reconocimiento ligada a la de justicia. Cabe aclarar que Fraser en diferentes obras (1997, 2006, 2015) postula una teoría de la justicia. En este sentido, la categoría justicia social adquiere centralidad para pensar una teoría global que considere que las exigencias de la justicia son tanto de redistribución como de reconocimiento. Dirá la autora “sólo al integrar el reconocimiento y la redistribución podremos encontrar un marco teórico adecuado a las exigencias de nuestro tiempo” (^{Fraser, 1997, p. 19}). De esta manera, postula una “concepción bidimensional de la justicia” (^{Fraser, 2006, p. 40}).

En tanto, en la perspectiva fraseriana se destaca la relación entre las nociones de justicia, redistribución y reconocimiento. Señalará:

Es injusto que a algunos individuos y grupos se les niegue el estatus de interlocutores plenos en la interacción social como consecuencia sólo de unos patrones institucionalizados de valor cultural en cuya elaboración no han participado en pie de igualdad y que menosprecian sus características distintivas o las características distintivas que se les adjudican (^{Fraser, 2006, p. 36}).

Parafraseando a Fraser, entendemos que considerar el reconocimiento como tema de justicia implica entenderlo como una cuestión de estatus social, esto conlleva a analizar los patrones institucionalizados de valor cultural por sus efectos sobre el prestigio relativo a los actores sociales. Por ello, nuestra autora plantea un “modelo de estatus de reconocimiento” (^{Fraser, 2006, p. 36}).

Para Fraser podemos hablar de “reconocimiento recíproco o igualdad de estatus” (^{Fraser, 2006, p. 36}) cuando los patrones institucionalizados consideran a los actores como iguales y capaces de participar en paridad con otro en la vida social. No obstante, cuando dichos patrones consideran a algunos grupos inferiores excluidos, completamente diferentes, sencillamente invisibles y sin el estatus de interlocutores plenos en la interacción social, hablamos de “reconocimiento erróneo y subordinación de estatus” (^{Fraser, 2006, p. 36}).

Desde la perspectiva fraseriana la falta de reconocimiento no se equipara a ser considerado como un una persona desahuciada o enferma, ser infravalorado o a creencias de otras personas. Contrariamente, remite a no ver reconocido el propio estatus de interlocutores en la interacción social y verse impedidos de participar en igualdad de condiciones en la vida social, no como consecuencia en la desigualdad, sino como una consecuencia de patrones de interpretación y evaluación institucionalizados que hacen que una persona no sea comparativamente merecedora de estima o respeto. En definitiva, para Fraser la falta de reconocimiento es una relación social institucionalizada. Esto último constituye una relación institucionalizada de subordinación y una violación a la justicia.

Así pues, ser reconocido de forma errónea no consiste en sufrir una identidad distorsionada sino en ser representados por patrones institucionalizados de valor cultural que impiden la participación como igual en la vida social (^{Fraser, 2006}). En el modelo de estatus de reconocimiento, el reconocimiento erróneo se origina cuando las instituciones estructurales en la interacción de acuerdo con normas culturales impiden la participación “en pie de igualdad” (^{Fraser, 2006, p. 36}).

La fertilidad teórica de la perspectiva fraseriana nos impulsa a problematizar las situaciones injustas por las que pasan las personas con discapacidad en el ámbito educativo, específicamente, aquellas situaciones que son relegadas a injustos tiempos de permanencia. En términos de Fraser, se les niega el estatus de “interlocutores plenos” (^{Fraser, 2006}) en la vida social, negación legitimada por el discurso pedagógico. Parafraseando a Almeida, sostenemos que:

La falta de reconocimiento vinculada a la discapacidad se instala y se transmite por medio de instituciones sociales que regulan la interacción social y que fundan sus discursos y prácticas en modelos de valores culturales que constituyen ciertas categorías de actores sociales como normales y otras como anormales (^{Almeida, 2009, p. 223}).

Cuando hacemos referencia al análisis del pasaje de Régimen Especial a modalidad de Educación Especial consideramos que allí se dan rupturas y continuidades respecto del paradigma de la normalidad (^{Canguilhem, 1971}; ^{Foucault, 2001}, ²⁰⁰⁷, ²⁰¹¹). Algunas rupturas disfrazan continuidades y algunas continuidades poseen rupturas.

Sostenemos que pensar el reconocimiento como una cuestión de justicia que reconoce en pie de igualdad a los sujetos de una colectividad en la vida social como así también su “paridad participativa” (^{Fraser, 2006, p. 37}), posibilita ampliar nuestro análisis respecto de las rupturas y continuidades y el modo en que las mismas se materializan en la normativa y en las experiencias de les sujetos políticos.

Asimismo, en experiencias en las que las personas con discapacidad participan de la escuela común o de estudios superiores, generalmente, aparece la variable del tiempo diferente. En esta línea, la noción de “paridad participativa” (^{Fraser, 2006, p. 37}) desde la perspectiva fraseriana nos orienta a mantener cierta vigilancia epistemológica respecto de las continuidades y rupturas.

Para Fraser la idea de paridad de participación es el núcleo normativo de su proyecto de justicia. Paridad, nos dirá, significa la condición de ser un igual. En este sentido, el requisito moral es que se garantice a los miembros de la sociedad la posibilidad de paridad, si optan por participar en una determinada actividad o interacción y cuando lo hagan. Nos preguntamos, ¿de qué modo participan, transitan y egresan en el campo educativo las personas con discapacidad en términos de paridad de participación? En síntesis, consideramos que analizar y reconstruir las transformaciones de la Educación Especial en nuestro país y en nuestra provincia en diálogo con los aportes de la perspectiva feminista de Nancy Fraser nos permite problematizar y profundizar el análisis respecto del reconocimiento del colectivo de las personas con discapacidad en dichas transformaciones. Asimismo, aporta pistas para pensar los logros, obstáculos y desafíos pendientes de la modalidad en el interior del sistema educativo en términos de “paridad participativa” (^{Fraser, 2006, p. 37}).

La sala de espera⁸ como espacio de lucha

En las luchas por el reconocimiento,⁹ las organizaciones de familiares de personas con discapacidad han impulsado diferentes modos de interlocución e intercambio, muchos de los cuales han comenzado en las salas de espera de los consultorios médicos. En diversas oportunidades, al pensar en la sala de espera de un consultorio médico, traemos la imagen de tiempos largos e interminables, tiempos en los que nuestro movimiento corporal remite a buscar una posición cómoda para sortear esa espera. En algunas ocasiones es posible escuchar una melodía de fondo y, en el caso de los consultorios pediátricos, es posible observar, escuchar a los niños jugando mientras esperan ser atendidos.

Asimismo, aparecen escenas de dolor, llanto o sufrimiento mientras se espera. Los familiares de personas con discapacidad entrevistados nos ayudan a repensar esa idea común sobre la sala de espera. Sus voces nos invitaron a reparar y pensar en que ese lugar y tiempo, que comúnmente es pensado como muerto o perdido. Tal como afirma ^{Javier Auyero (2021)10}, “la espera” contiene en sí misma una complejidad interesante debido a que “en apariencia “no pasa nada” (…) o remite a un “tiempo muerto” (Auyero, 2021, p. 208). En los hallazgos de nuestra investigación, la sala de espera significó un lugar de interlocución y de deliberación que, en algunos casos, llevó a la construcción de organizaciones o asociaciones y, desde ellas, la creación de lugares inexistentes en materia educativa, para sus hijos y en pos de su autonomía.

En los fragmentos que siguen es posible reconocer este aspecto. Uno de los fundadores de una de las asociaciones de la ciudad de Paraná, recordaba: “nosotros con otros padres que nos encontrábamos en el consultorio, recibiendo el diagnóstico de autismo, conformamos APAdeA” (Entrevista Nº 6, 2019).

Otra entrevistada, nos decía:

En ese momento éramos casi un bicho raro. Tampoco había el acceso a internet, donde vos te comunicas, chateas, qué sé yo. Era “vos sabes que fui”. En realidad, nosotros nos conocimos cuando empezábamos a ir a los consultorios de los médicos “¿qué es lo que tiene mi hijo?” y vos decís “¿vos?”, “si, pero estoy bien, el otro sí, porque en realidad mi hijo...”, “mi hijo tiene lo mismo” (...) Porque veías que el chico hacía lo mismo que el tuyo, o ya la había visto a la mamá en otro consultorio o pidiendo el turno o docentes... (Entrevista Nº 7, 2019).

En sintonía con los entrevistados, una mamá recordaba:

Empecé a moverme y ver que éramos padres que nos encontrábamos en los consultorios o nos juntábamos algún sábado a la tarde en la plaza, y así, tipo boca en boca. Y ahí empezamos a decir: “Algo tenemos que hacer… ¿vamos a hacer el 2 de abril? Listo, hacemos el 2 de abril. Divino, precioso, hermoso. ¿Y si hacemos una jornada de capacitación? Y estaría bueno. Vamos a traer a tal profesional; bueno, pero tenemos que darle un marco legal a esto”. Porque si queríamos pedir algún tipo de donación necesitábamos tener personería jurídica. ¿Y qué es eso? ¡Éramos un grupo de mamás! (Entrevista Nº 8, 2019).

De esta manera, el espacio de los consultorios y de la sala de espera significó un espacio de encuentro, de compartir emociones en común: incertidumbres, impotencias, satisfacciones y alegrías. Así pues, ese espacio común se transformó en un laboratorio político de construcción que posibilitó la creación y conformación de asociaciones. En tanto, la experiencia de lucha de los familiares de personas con discapacidad se caracteriza por crear lo inexistente en pos de la autonomía de sus hijos.

Luchas por el reconocimiento que impulsan a construir lo inexistente

Las organizaciones y asociaciones de padres y familiares de personas con discapacidad se han caracterizado por construir lo inexistente en pos de la autonomía de sus hijos. En lo que respecta a la provincia de Entre Ríos y a las entrevistas realizadas es posible considerar la creación de proyectos y experiencias que no han sido reconocidas en el marco de la política educativa, pero que, sin lugar a dudas, significan la construcción de proyectos que se caracterizan por ofrecer a las personas con discapacidad espacios que salen de la lógica de ser «circuitos diferenciados» y, en varias oportunidades, también aparece la apuesta a la formación docente como un eje central.

Una de las entrevistadas reconstruye el modo en que surgió un espacio inexistente en la ciudad de Paraná para los niños y jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades. Nos referimos a la creación de un Centro de Educación Integral y Terapéutico¹¹ de la ciudad de Paraná. Al respecto, expresó:

Surge por los padres que andábamos dando vueltas con los chicos probando en un lado, probando en el otro (…). Gran parte de estos chicos no pudieron ir a la escuela común. Yo te diría que la mayoría. Por eso nosotros nos propusimos armar la institución con estas características y con estos objetivos, dotarlos de las herramientas de alfabetización, de comunicación que les permitan conectarse con los demás. El proyecto original es la integración laboral. Ahí también hemos tenido estadios porque la idea es preparar al chico para una salida laboral, pero al mismo tiempo teniendo en cuenta sus intereses particulares (Entrevista Nº 5, 2019, cursivas nuestras).

Seguidamente, agregó:

Las primeras [experiencias] que se hicieron fueron, por ejemplo, [la de] una chica que el padre tiene un estudio contable y ella está integrada ahí desde hace mucho tiempo, una chica muy independiente; después otro chico cuyos hermanos tienen una empresa muy importante acá, en Paraná, de tecnología digital y también está trabajando con ellos. Conseguimos cuatro espacios en bromatología (…) lamentablemente de esos dos cargos, había dos de laboratorio y dos de administrativos y solamente pudimos cubrir los de administrativos porque ayudante de laboratorio no se podía. Después integramos un joven, que ahora yo hace mucho que no lo veo, en el Instituto del Seguro (...). El proyecto yo te diría que se renueva cada vez que ingresa una camada de jóvenes y lo hace el equipo espontáneamente (Entrevista Nº 5, 2019).

Respecto de la autonomía, otra entrevistada fundadora de una organización reconstruyó los inicios de la misma en los años 90. Comenzó diciendo:

Hace 27 años, creamos la Fundación para el Desarrollo Autónomo Laboral (FUNDAL) porque, en aquella época, las posibilidades reales de inserción al mundo del trabajo y al mundo del empleo eran casi inexistentes para las personas con discapacidad. Nadie hablaba de autonomía y, cuando un grupo de jóvenes terminaba lo que se llamaba el pos primario, tenían pocas posibilidades para incluirse en el mundo laboral.

Estamos hablando del año 91. Entonces, con un grupo de padres y pocos profesionales se creó FUNDAL. Pero que en el año 91 eligiéramos esa sigla y ese nombre, hablando de la autonomía, era considerado por muchos «cosa de locos» (Entrevista Nº 19, 2019).

La entrevistada describió los avatares a los que se enfrentó a la hora de instalar la idea de autonomía en el interior de la fundación:

Me costó mucho que otros miembros fundadores aceptaran la moción, fue un parto de quintillizos. ¿Por qué? Porque “¿Autonomía? ¿Qué es eso?”. Todavía, muchas veces, me siento obligada a aclarar qué queremos decir cuando decimos “autonomía”. Porque la gente muchas veces no sabe o no lo entiende. Entonces dicen: “Ahhh, ustedes porque trabajan con los leves”. (...) Alguien me preguntó: “¿Pero qué autonomía puede tener una persona que está en una cama con imposibilidad de movimiento, que no habla, que no entiende el lenguaje oral de los demás? ¿De qué autonomía me estás hablando?” (Entrevista Nº 19, 2019).

Frente a ello, explicó una distinción entre dos formas de referirse a la idea de autonomía. Por un lado,

De la autonomía que es posible para esa persona. Que basta con que le pregunten si tiene ganas de desayunar a la 8 o a las 10, si se tiene que despertar a una hora u otra, si le gusta más lo dulce o lo salado, si le gusta más que le pongan una remera verde o amarilla. Aunque no pueda contestar hablando, se le pueden mostrar dos remeras y aunque sea con abrir y cerrar los ojos, o apenas moverlos o cambiar el tono muscular, podrá expresar su elección. El derecho a elegir siempre fue el más restringido para las PCD. El menos reconocido. El derecho a elegir lo tienen, aunque sea en esto tan cotidiano. O si le gusta más el café con leche o el mate cocido. Esto también es autonomía (Entrevista Nº 19, 2019).

Por otro lado, pensar en

la autonomía de la persona que puede gestionar su propia vida, que estudia, que trabaja, que viaja sola, que puede manejar dinero, que puede manejar una tarjeta de crédito, que puede tener una cuenta bancaria, que puede tener pareja, porque la autonomía también depende de la singularidad de la persona (Entrevista Nº 19, 2019).

En ambos relatos aparece fuertemente la claridad y lucidez política de los familiares de personas con discapacidad a la hora de crear las organizaciones: flexibilidad de las propuestas y proyectos para ir adaptándose a lo que las personas con discapacidad o grupos iban presentando. Esa flexibilidad está centrada en la autonomía de los sujetos y en sus derechos. Tal como afirma una de las entrevistadas, “el derecho a elegir siempre fue el más restringido para las PCD. El menos reconocido”.

Por cierto, la lucha de las organizaciones y asociaciones por la autonomía de las personas con discapacidad fue un paso necesario a lo que, posteriormente, sería la lucha de las propias personas con discapacidad por sus derechos. En este punto, desde nuestra lectura, también se dio un pasaje de la autonomía a la participación de las personas con discapacidad.

En algunas situaciones se reconoce que en la propia lucha se involucra a les que vendrán en otro momento. Tal como recuerda una entrevistada respecto de los inicios de escolarización de su hijo, cuando la psicopedagoga particular les comenta que en un jardín privado recibían niñes con síndrome de Down. Frente a ello la entrevistada respondió,

bueno, mirá, eso lo vamos a dejar para una última instancia porque en realidad mi objetivo es la escolarización en la escuela común”. No solamente por tener en cuenta lo que el profesional me había recomendado, sino porque me parecía que, de esa manera, se iba abriendo camino para otras personas que pudieran venir después (Entrevista Nº 5, 2019, cursivas nuestras).

La misma entrevistada, en otro momento del diálogo, respecto de las instancias de lucha durante la escolarización de su hijo en la escuela común, comentó:

hubo que pelear mucho (…) No estamos hablando de normativa porque, hasta ese momento, estas eran experiencias absolutamente voluntaristas orientadas por el directivo (...) la escuela primaria fue peleándose espacio por espacio (Entrevista N° 5, 2019).

Es paradójico que, quienes han construido lo inexistente, nunca hayan sido consultados en el diseño, implementación y evaluación de las políticas educativas. Radica allí la continuidad más profunda y dolorosa respecto del paradigma de la normalidad (^{Canguilhem, 1971}; ^{Foucault, 2001}, ²⁰⁰⁷, ²⁰¹¹) en la política educativa de la Educación Especial en nuestro país y en nuestra provincia. Es el gesto político que ha permanecido respecto del no reconocimiento del estatus, en tanto interlocutores válidos, de las personas con discapacidad, de sus familiares y aliados. En nuestra tesis sostenemos que son sus voces y sus experiencias las que posibilitarán una revisión efectiva de los desafíos pendientes en materia de la política educativa. Así pues, nos atrevemos a pensar que, para construir horizontes de reconocimiento, es condición innegociable, que los grandes ausentes estén presentes.

Junto con ello nos preguntamos: ¿cuáles son las marcas de sus luchas? ¿Qué aportes necesita tomar de manera imperiosa la política de la Educación Especial? ¿Cómo han hecho para pensar y construir lo impensado? Como hemos analizado, las construcciones de las organizaciones y asociaciones no han sido reconocidas por la política educativa en tanto interlocutores plenos, para ensayar otros modos posibles respecto de la Educación Especial y de sus desafíos pendientes. No es un dato menor mencionar que, en el caso de Entre Ríos, uno de los proyectos mencionados tiene una dependencia administrativa y pedagógica en la Dirección de Educación Privada del Consejo General de Educación.

En una de las entrevistas realizadas, una entrevistada reconstruyó una escena en la cual ella, como referente de una asociación, se acercó a la Dirección de Educación Privada en pos de generar una instancia de formación para los docentes de la provincia. Nuestra entrevistada recordaba dicha escena en la que planteó al funcionario:

Lo que le vengo a proponer es una capacitación, que usted evaluará cuánto puede llevar, yo creo que no menos de un año y medio, de docentes del interior a los cuales, obviamente, se les tiene que dar una acreditación, que se capaciten en la institución dos veces al mes, viernes y sábados, y nosotros nos vamos a encargar de solventar a los capacitadores que serían nuestros propios docentes. Para que vean cómo funciona el proyecto, cómo se arma, cómo se va adaptando (...) me dijo “usted llene toda esta documentación y nosotros después la evaluamos y vemos si la ponemos en funcionamiento». Dije «no, yo no estoy dispuesta a llenar…”, no se lo dije a él, pero no le voy a llevar en bandeja de plata una propuesta exitosa que todo el mundo admira, saben de esta propuesta, lo sabe el gobernador, lo sabía el gobernador anterior, lo sabe el que actualmente es vicegobernador… ¿y él me pide que yo le haga la burocracia para ver si después lo llegan a implementar y si a alguien se le ocurre? (Entrevista N° 5, 2019).

Innegablemente, la participación de las asociaciones en la construcción de políticas educativas y -dentro de ellas- de instancias de formación para las personas con discapacidad ha sido negada sistemáticamente. El relato de nuestra entrevistada visibiliza de manera dolorosa el modo en que las iniciativas colectivas son, frecuentemente, destratadas por quienes están a cargo de construir e implementar las políticas educativas en nuestra provincia. En definitiva, la cuestión se reduce a trámites administrativos y burocráticos. Asimismo, advertimos el destacado reconocimiento que las asociaciones tienen para con los docentes, específicamente, para con la formación docente. Aparece como un lugar clave para pensar las transformaciones en el ámbito educativo.

En sintonía con ello, retomamos algunas recomendaciones de diferentes asociaciones a nivel nacional realizadas respecto de la situación de la discapacidad en Argentina entre 2008-2012. Por un lado, recuperamos los aportes del informe alternativo presentado de manera conjunta por la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), el Centro de Estudios Legales y Sociales (CELS), la Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes (FAICA), Federaciones Nacionales de Personas con Discapacidad (FENDIM) y la Asociación por los Derechos Civiles (ADC).

En el apartado correspondiente al artículo 24 de la CDPD, las asociaciones proponen una serie de recomendaciones respecto de la construcción de una política educativa integral que garantice el derecho a la educación inclusiva de las PCD. Entre las recomendaciones leemos:

La adaptación de los planes y las estrategias de enseñanza, los criterios de evaluación y la organización de las escuelas a las necesidades, intereses y características de cada uno de los alumnos.

La eliminación de las barreras actitudinales que determinan que muchos alumnos con discapacidad sean educados en escuelas especiales pese a que, con ajustes razonables, podrían ser escolarizados en escuelas comunes.

La reforma de los planes de formación docente de modo tal de garantizar que todos los docentes que se desempeñaran en el sistema educativo cuenten con conocimientos básicos para la atención de la diversidad.

La implementación de “medidas pertinentes para emplear a maestros (...) cualificados en lengua de señas o braille y para formar a profesionales y personal que trabaje en todos los niveles educativos” (conf. art. 24 CDPD) para así permitir que los alumnos ciegos y sordos puedan aprender braille y lengua de señas en las escuelas comunes (Informe alternativo, 2012, p. 10-11).

Asimismo, en un informe de REDI sobre la educación inclusiva, leemos las denuncias y recomendaciones que la red realiza respecto del rol del Estado en la implementación de políticas educativas inclusivas. Allí proponen los siguientes puntos en pos de avalar, sostener y proponer dicha educación desde lo pedagógico:

Reelaborar los diseños curriculares para que estos alberguen objetivos afines a la educación inclusiva.

Fusionar los contenidos de la educación común y especial.

La formación de docentes para la educación inclusiva debe ser conjunta, sin disociación entre docentes para escuela común y para escuela especial.

Capacitar a los docentes en relación al modelo social de discapacidad. Promover experiencias inclusivas en las comunidades y sociedades. Priorizar el aprendizaje incluyendo instancias de evaluación (^{REDI, 2012, p. 7}).

Por otra parte, nos encontramos con los aportes del Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, asociación creada en 2012 que nuclea a 162 organizaciones de personas con discapacidad. La misma promueve el derecho de las PCD a la educación inclusiva, el cual fue reconocido por la CDPD en su artículo 24.

En este marco, al igual que las asociaciones mencionadas, elaboraron el Informe Sombra del Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva en el cual retoman las recomendaciones realizadas por el comité en el año 2012. El informe se centra en el análisis de diferentes barreras y obstáculos en la educación inclusiva persistentes en nuestro país. Leemos,

como se verá, aunque se han dado algunos avances normativos en relación con aspectos específicos del derecho a la educación inclusiva, estos han sido insuficientes, y aún persisten diversas barreras a la inclusión de personas con discapacidad (Informe Sombra del ^{Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, 2017, p. 1}).

Además, se recuperan los aportes realizados por el comité en pos de monitorear y evaluar el nivel de cumplimiento de la CDPD por el Estado argentino. Entre sus principales preocupaciones se planteó:

La falta de adecuación de los programas y planes de estudio a las características de los educandos con discapacidad, así como por la prevalencia de barreras de todo tipo que impiden que las personas con discapacidad accedan al sistema educativo en condiciones de igualdad y no discriminación con el resto de los estudiantes (Informe Sombra del ^{Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, 2017, p. 1}).

Asimismo, se planteó la preocupación referida al elevado número de niñes con discapacidad en escuelas especiales debido -según el comité- a la ausencia de centros de recursos educativos que apoyaran la inclusión efectiva de les estudiantes con discapacidad. En sintonía con ello, se recomendó al Estado argentino que:

desarrolle una política pública de educación integral que garantice el derecho a la educación inclusiva y que asigne recursos presupuestarios suficientes para avanzar en el establecimiento de un sistema de educación incluyente de estudiantes con discapacidad (...) urge al Estado parte a tomar las medidas necesarias para que los estudiantes con discapacidad inscriptos en escuelas especiales se incorporen a las escuelas inclusivas y a ofrecer ajustes razonables a los estudiantes con discapacidad en el sistema educativo general (Informe Sombra del ^{Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, 2017, p. 2}).

El Informe Sombra, cuatros años después de dichas observaciones y a más de ocho años de la ratificación de Argentina a la CDPD, denuncia que los niños con discapacidad continúan enfrentando barreras estructurales que imposibilitan una asistencia, aprendizaje y participación de les mismes en escuelas comunes. De esta manera, se enfatiza en que

no existen políticas educativas que promuevan y garanticen el derecho a la educación inclusiva, y que revieran las múltiples situaciones de discriminación estructural que enfrentan niñas/os y adolescentes con discapacidad (Informe Sombra del ^{Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva, 2017, p. 2}).

El colectivo de infancias con discapacidad resulta discriminado en el acceso a la educación común, tanto en escuelas públicas como privadas. En este sentido, problematizan que la misma LEN Nº 26206 y su definición de la modalidad de Educación Especial sostiene la lógica de subsistema.

Así pues, es posible advertir que las propias asociaciones de personas con discapacidad, de familiares y aliados coinciden en la denuncia respecto de lo que falta en pos de un reconocimiento efectivo de las personas con discapacidad y, al mismo tiempo, construyen orientaciones posibles en referencia al tema. Consideramos que esa producción de recomendaciones es de vital importancia a la hora de repensar la política educativa de la Educación Especial y de la educación en general. En ellas, prevalece la demanda de políticas educativas que garanticen el derecho a la educación de las personas con discapacidad, la necesidad imperiosa de decisiones redistributivas, como así también la importancia de pensar en la formación docente como horizontes de transformación.

Al mismo tiempo, es importante mencionar que algunas luchas también se han visto atravesadas por el deseo de normalidad creado e instalado, al decir de Canguilhem, por las “dos instituciones normalizadoras, la institución sanitaria y la institución pedagógica” (^{Canguilhem, 1971, p. 185}). De esta manera, aparecen tensiones respecto del derecho a elegir la escuela para sus hijos y el derecho de niños y jóvenes a la educación en espacios subjetivantes.

Reconocemos diversas experiencias en las que, frecuentemente, los niños y jóvenes quedan tensionados respecto del discurso adulto. Es un tema que requiere una revisión de los puntos pendientes de la política educativa, como así también de producción de experiencias y de conocimiento que visibilicen las características que han asumido las “experiencias felices” (^{Muñoz, 2017}) de integración, tal como lo hizo el Proyecto de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica 3144 (PID 3144) Una cartografía sobre integración en Educación. Estudio exploratorio sobre experiencias de integración en escuelas públicas de la provincia de Entre Ríos¹² dirigido por la Dra. Carina Muñoz.

Las “experiencias felices” (^{Muñoz, 2017, p. 120}) estudiadas tuvieron en común la decisión consciente por parte de los equipos docentes de desafiar los límites establecidos por el propio sistema. Asimismo, la investigación nos permitió examinar los nudos problemáticos en los procesos de integración escolar agrupados en dos nudos: por un lado, los problemas sobre la posición subjetiva en relación con la inclusión y por otro lado, los problemas pedagógicos del aula inclusiva como así también las “consecuencias no buscadas de las experiencias felices” (^{Muñoz, 2017, p. 120}) entre ellas: “(a) La relación de cuidado como experiencia colectiva; y (b) La función instituyente y la creatividad” (^{Muñoz, 2017, p. 120}). En continuidad con la perspectiva planteada por el PID 3144 sostenemos necesario que desde la universidad pública generemos aportes para reconocer los logros y los desafíos pendientes en temas referidos al derecho a la educación de las personas con discapacidad.

Por otra parte, nos parece importante retomar una reflexión política construida por una de las madres fundadoras de una de las asociaciones. En el fragmento, la entrevistada hace mención sobre la importancia de no fragmentar la lucha por discapacidades, es decir, evitar pensar esa segmentación de luchas que por momentos se traduce en la discriminación de regulaciones o leyes por discapacidad. Desde nuestra lectura, ese posicionamiento desde la fragmentación debilita la potencia de la lucha colectiva y, por tanto, se transforma en un obstáculo. La entrevistada nos decía:

Nosotros creemos que no hay que discriminar dentro del ámbito de la discapacidad (...) Todos deben estar considerados en la misma categoría y la ley los ampara a todos. Nosotros pensamos que si hay una ley particular para cada tipo de discapacidad estamos complicando la cosa y, además, hay una dificultad más que se genera que es cómo se distribuyen los recursos (Entrevista Nº 5, 2019, p. 341).

De esta manera, es posible advertir que, en las luchas por el reconocimiento de las asociaciones de padres y familiares de PCD, aparecen marcas que la política educativa necesita reconocer y asumir. En nuestra tesis sostenemos que, para pensar horizontes de reconocimiento respecto de los desafíos pendientes, es necesario realizarlo desde una perspectiva interdisciplinaria e intersectorial.

A modo de cierre

En el marco de nuestra investigación -y de lo expuesto en el presente artículo - identificamos algunos rasgos en común de las experiencias de lucha que aparecen en los referentes de las asociaciones entrevistadas, entre ellas: (a) la autonomía de las PCD como motor y horizonte de sus luchas; (b) la construcción colectiva desde las emociones en común; (c) el deseo y la confianza de que sus hijos aprendan; (d) la lucidez política de que las vidas vivibles de las PCD no se reducen a intervenciones y tratamientos y (e) la formación docente como un eje clave para la transformación en el ámbito educativo y, junto con ello, el reconocimiento de los docentes.

Mirar, reconocer y recuperar estas marcas como así también el camino trazado por las organizaciones es una deuda pendiente de la política de la Educación Especial en Argentina y, particularmente, en nuestra provincia. Consideramos que retomar estas luchas, además de reconocer “en pie de igualdad” (^{Fraser, 2006, p. 36}) y desde una “paridad participativa” (^{Fraser, 2006, p. 37}) a las asociaciones y organizaciones, posibilitaría construir políticas educativas accesibles en clave interdisciplinaria e intersectorial. Gesto político que nos debemos como sociedad.