Niños en cuerpos de adultos es un libro breve que puede leerse en una sesión de lectura, pero cuyo contenido es lo suficientemente extenso como para explorar los puntos críticos más relevantes para el entendimiento de la discapacidad intelectual. Los autores, Eduardo Lazcano y Gregorio Katz, tienen una amplia trayectoria en este campo del conocimiento: han realizado una gran labor científica, epidemiológica y de difusión al respecto. La edición a cargo de Carlos Oropeza, el Instituto Nacional de Salud Pública y SPM Ediciones ha sido cuidadosa en aspectos de diseño y formato.

El libro incluye un prólogo de Arnoldo Kraus, un reconocido escritor y médico internista con dominio de los lenguajes de la literatura y la medicina, quien hace una sensible introducción al problema de la discapacidad intelectual y al fenómeno de la discriminación. Recuperamos aquí un fragmento de su prólogo que nos pareció relevante porque revela el sentido moral del libro: “Sin escribirlo, Lazcano y Katz avivan las palabras de Publio Terencio Africano: ‘Hombre soy; nada humano me es ajeno’. Lo humano, la ética humana, el compromiso con el otro son una de las apuestas e invitaciones del libro. Otra es la obligación de no humillar -‘no humillar’ debería suplir alguno de los Diez Mandamientos o convertirse en el Primero-”.

El libro está planteado como un testimonio o narrativa testimonial que utiliza cuatro personajes para mostrar la compleja realidad de la discapacidad intelectual: Israel, un niño con cuerpo de adulto; Alexis y Martina, sus padres, científicos de profesión que tratan de investigar las causas del problema, y un psiquiatra con amplia experiencia, Moisés. Mediante el recurso de estos personajes, los autores narran y reflexionan a la vez que exponen las situaciones críticas y humanas de la discapacidad intelectual.

Niños en cuerpos de adultos incluye también ilustraciones que capturan escenas alegóricas sobre la vivencia personal y familiar de quienes padecen discapacidad intelectual. Inicia con una fiesta infantil de cumpleaños en la que un niño sopla las velas de un pastel. Un detalle sobresale en la imagen: las velas tienen la forma del número 30; el niño ha cumplido 30 años. Esta es la metáfora central del libro: los adultos con discapacidad intelectual son niños desde el punto de vista psicológico. Tienen las emociones, las ideas, las fantasías, las ilusiones y el pensamiento mágico de un niño. Pero también tienen -y el libro lo dice de manera directa- los problemas de comportamiento de los niños: rabietas, berrinches, irresponsabilidad, agresiones irreflexivas y otros tantos asuntos que son narrados cuidadosamente por los autores. El tono emocional del libro es comprensivo y, a pesar de su claridad expositiva, transmite un sentimiento de ternura hacia este sector generalmente marginado de la sociedad. Las ilustraciones contienen citas afortunadas de grandes autores y personajes célebres: de Bob Dylan a Bruce Lee, de Lewis Carroll a Julio Cortázar. Estas frases no se refieren necesariamente a la discapacidad intelectual, pero comunican mensajes que siempre son pertinentes para humanizar nuestra relación con los niños en cuerpos de adultos. En relación con el fenómeno del estigma y la discriminación, una de las ilustraciones recupera una frase de Mafalda, el personaje ficticio de tiras cómicas creado por Quino, el artista argentino: “no pido que me amen. Con que no me fastidien es suficiente”.

Los autores citan una frase de Julio Cortázar que ilustra bien uno de los puntos críticos del libro: “una chica excelente. Bastante loca a ratos. A veces tan triste. A veces tan muerta de risa. A veces mala.” La frase describe la inestabilidad emocional que es frecuente en personas con discapacidad intelectual, la inmadurez de su juicio, los episodios de conducta disruptiva que con frecuencia alteran la armonía familiar o la de los ambientes escolares, pero también pone de manifiesto la intensa vitalidad de estos individuos: una vitalidad que puede ser contagiosa y significa un aliciente para los padres, quienes a lo largo de la vida atraviesan frecuentes frustraciones.

El libro pondera muy acertadamente las dimensiones neuropsicológica, neuropsiquiátrica y psicosocial del problema. En cuanto a la parte neuropsicológica, los autores usan un lenguaje de neurociencia cognitiva muy sencillo, sin pretensiones. Así explican de manera correcta los procesos cognitivos y emocionales de los individuos con discapacidad intelectual, en términos de variaciones y anormalidades en el procesamiento de la información, y en redes neurales que comunican diferentes módulos de la corteza cerebral y el sistema límbico, asiento de las emociones. Estos párrafos serán de gran utilidad para incrementar el conocimiento científico de los lectores, en particular de médicos no especialistas, educadores y familiares interesados en comprender mejor esta condición.

Por otra parte, el libro plantea las dificultades sociales a las que se enfrentan no sólo los pacientes con discapacidad intelectual sino también sus familiares, dado que se considera una “enfermedad familiar”. Los autores ofrecen testimonios conmovedores o perturbadores que muestran las experiencias de discriminación, el aislamiento social, la incomprensión y la hipercrítica de quienes opinan sin conocimiento, que se encuentran en la propia familia extendida, en la escuela, en los medios de comunicación, en los ambientes laborales y en la sociedad en general.

Estas experiencias de marginación que aniquilan las expectativas sociales de los padres de un niño en cuerpo de adulto son tan fuertes que el estigma se internaliza y la autoestima merma profundamente; también refuerzan los recurrentes sentimientos de culpa o generan estados de ira y resentimiento prolongados. Todos estos estados pueden ocasionar fenómenos depresivos graves en los padres y familiares. El libro presenta escenas muy bien descritas de esta situación, con las subsecuentes repercusiones en la salud física y mental de los individuos con discapacidad intelectual. Al visibilizar esta dimensión problemática, los autores han contribuido a generar un conocimiento clínico y sociológico que escapa a todo sentimentalismo: más bien se ha procedido con sensibilidad para crear un vehículo de conocimiento que alimentará el saber del público general y de los lectores especializados.

Niños en cuerpos de adultos es un libro que deben leer no sólo los afectados por esta condición, sino el público en general para educar desde el punto de vista médico y social respecto al tema central: la discapacidad y la discriminación.