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Introducción
La salud es un concepto que va más allá de la ausencia de enfermedad, ya que engloba el bienestar biopsicosocial de un individuo. Mientras que el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se refiere a la percepción que tienen los pacientes con respecto a su enfermedad, donde participan factores “no médicos”, como las características de la familia, las amistades, creencias religiosas, trabajo, ingresos económicos, entre otras circunstancias de la vida. Actualmente, el personal de salud no sólo se preocupa por mantener bajo control una enfermedad, sino también tratar de mejorar todos los aspectos que condicionan deterioro de la calidad de vida de cada paciente.1-5
A nivel mundial, la enfermedad renal crónica (ERC) constituye un problema de salud pública. En la edad pediátrica, esta condición se establece lentamente durante un periodo de tiempo que puede ser muy variable y, en muchas ocasiones, el curso pasa desapercibido, por lo que los pacientes se diagnostican cuando la ERC ya es terminal (ERCT);6 en este momento, los pacientes ya requieren terapia de remplazo renal, como puede ser diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal.
Según el Informe de Diálisis de Estudios Colaborativos y Ensayos Renales Pediátricos de Norteamérica (NAPRTCS, por sus siglas en inglés), los pacientes pediátricos más jóvenes tienen poca supervivencia después del inicio de la diálisis. En México, se estima que la mortalidad de pacientes menores de 20 años con ERC es de alrededor de 7.78 muertes por millón, desde el año 2000.7-10
Los estudios sobre CVRS en pacientes pediátricos con ERC iniciaron a finales de los años 80.11 En 2010, Aparicio-López y su equipo,12 en España, describen que la CVRS de los pacientes en diálisis peritoneal y hemodiálisis es menor que la de los niños sanos; sin embargo, no existía en ese momento un cuestionario específico para medir la CVRS, por lo que desarrollaron el cuestionario Test de Calidad de Vida en Niños con Enfermedad Renal (TECAVNER).13
Estudios posteriores han señalado que los niños sometidos a tratamiento conservador y a trasplante poseen mejor calidad de vida que quienes tienen hemodiálisis o diálisis peritoneal, pero sin haber diferencia entre estos dos.14
A la fecha, existen pocos estudios sobre la CVRS en pacientes pediátricos con ERC, la mayoría de ellos se han realizado en países desarrollados. El objetivo del estudio fue comparar la CVRS entre pacientes pediátricos con ERC con diálisis peritoneal ambulatoria (DPA) y quienes reciben hemodiálisis (HD).
Material y métodos
Se realizó un estudio transversal y comparativo en el periodo de mayo a diciembre de 2020 en el Servicio de Nefrología del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, el cual está ubicado en la Ciudad de México. Se incluyeron a escolares y adolescentes de seis a 16 años con ERCT, que se encontraban por más de tres meses en terapia de remplazo renal con DPA o HD.
En el momento de la realización del estudio, la población de niños en HD era de 20 pacientes, mientras que en DPA era de 50 pacientes; se excluyeron 23, de estos 13 pacientes por edad y 10 no fue posible localizarlos. De esta forma, en este estudio se incluyeron 47 pacientes.
Del expediente clínico se registró edad, peso, estatura, tiempo de evolución y etiología de la ERC, tipo y tiempo del remplazo renal, y escolaridad. Se interrogó a los padres y madres de los pacientes sobre su edad y escolaridad.
Para medir la CVRS se utilizó el instrumento TECAVNER que fue diseñado para niños > 6 años.14 La forma de contestarlo depende de la edad; en los pacientes ≥ 9 años se aplica a los propios pacientes, mientras que en los pacientes menores de nueve años lo contesta el cuidador primario.
El instrumento consta de 14 dominios y 57 ítems, y se requiere de 15 a 20 minutos para ser contestado. Los dominios son: 1) salud general (puntaje 0-200), 2) función o actividad física (puntaje 0-600), 3) asistencia escolar (puntaje 0-100), 4) aprendizaje (puntaje 0-100), 5) autonomía (puntaje 0-100), 6) relación social (puntaje 0-100), 7) dolor (puntaje 0-100), 8) bienestar emocional (puntaje 0-600), 9) fatiga-energía (puntaje 0-300), 10) función cognitiva (puntaje 0-300), 11) afectación emocional causada por la enfermedad renal (puntaje 0-400), 12) síntomas de enfermedad renal (puntaje 0-900), 13) efectos de la ERC en la vida del paciente (puntaje 0-1,400), y 14) tiempo dedicado a la asistencia médica (puntaje 0-500). Entre mayor puntaje en cada dominio, el paciente está mejor en esa área. Al sumar el resultado de los 14 dominios se obtiene la evaluación global de la CVRS, así la puntuación máxima es de 5,700. De acuerdo con la puntuación global, los pacientes se clasifican con mala calidad de vida con puntuaciones < 1,900; con regular calidad de vida cuando la puntuación varía entre 1,900 y 3,800, mientras que puntuaciones > 3,800 corresponde a una buena calidad de vida.
Análisis estadístico. El análisis descriptivo se presenta con frecuencias simples y porcentajes para los datos cualitativos. Por su parte, los datos cuantitativos con mediana y valores mínimo y máximo, ya que no tuvieron distribución normal, de acuerdo con la prueba de Kolmogórov-Smirnov. La comparación entre pacientes con HD y DPA fue con U de Mann-Whitney y prueba exacta de Fisher. Se consideró significancia estadística una p < 0.05. Los análisis se realizaron con el programa estadístico STATA versión 12.0.
Resultados
En la Tabla 1 se muestran las características generales de los 47 pacientes; como se observa, la mediana de edad al momento de la evaluación fue de 14 años, el 49% fue de sexo masculino, y casi la mitad tenía un estado de nutrición adecuado (51.1%, n = 24). En cuanto a la escolaridad, la mayoría de los pacientes se encontraba en secundaria (n = 22), pero hubo tres que no acudían a la escuela.
Tabla 1: Comparación de las características de los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC), de acuerdo con el tipo de sustitución.
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|
Todos N = 47 n (%) |
Diálisis peritoneal N = 33 n (%) |
Hemodiálisis N = 14 n (%) |
p |
|---|---|---|---|---|
| Edad (meses)* | 168 [72-192] | 168 [72-192] | 145 [72-188] | 0.162 |
| Sexo | 0.805 | |||
| Masculino | 23 (49.0) | 16 (48.5) | 7 (50.0) | |
| Femenino | 24 (51.0) | 17 (51.5) | 7 (50.0) | |
| Escolaridad | 0.146 | |||
| Sin estudios | 3 (6.4) | 3 (9.1) | – | |
| Primaria | 19 (40.4) | 10 (30.3) | 9 (64.3) | |
| Secundaria | 22 (46.8) | 17 (51.5) | 5 (35.7) | |
| Bachillerato | 3 (6.4) | 3 (9.1) | 0 (0) | |
| Talla (cm)* | 135 [90-172] | 141 [90-172] | 126 [103-160] | 0.116 |
| Índice de masa corporal (Z score)* | -0.79 [-5.77-1.1] | -0.59 [-5.77-1.1] | -1 [-3.09-0.14] | 0.376 |
| Estado de nutrición | 0.069 | |||
| Desnutrición | 22 (46.8) | 15 (45.5) | 7 (50.0) | |
| Normal | 24 (51.1) | 17 (51.5) | 7 (50.0) | |
| Sobrepeso/obesidad | 1 (2.1) | 1 (3.0) | – | |
| Edad al diagnóstico de la ERC (meses)* | 100 [1-184] | 118 [8-184] | 82 [1-160] | 0.529 |
| Tiempo de evolución de la ERC (meses)* | 45 [3-158] | 33 [3-158] | 57 [18-146] | 0.098 |
| Etiología de la ERC | 0.363 | |||
| Glomerulopatía no especificada | 19 (40.4) | 16 (48.5) | 3 (21.4) | |
| Glomeruloesclerosis focal y segmentaria | 4 (8.5) | 2 (6.0) | 2 (14.3) | |
| Glomerulonefritis membrano-proliferativa | 3 (6.4) | 2 (6.0) | 1 (7.1) | |
| Malformación de vías urinarias | 8 (17.0) | 6 (18.2) | 2 (14.3) | |
| Otras | 13 (27.7) | 7 (21.2) | 6 (42.9) |
* Datos expresados por mediana [mínimo-máximo].
Acerca de la etiología de la ERC, en la mayoría fue por glomerulopatía (n = 26, 55.3%). En cuanto a la edad del diagnóstico de ERC, la mediana fue de ocho años y, en el momento de la evaluación, la mediana de tiempo de evolución de la enfermedad fue de 45 meses. Con respecto a la terapia de remplazo renal, 70.2% (n = 33) se encontraba DPA y 29.8% (n = 14) en HD. Como también se muestra en la Tabla 1, al comparar las características entre los dos grupos no hubo diferencias, aunque el tiempo de evolución fue un poco mayor en los pacientes en HD que en los de DPA.
En la Tabla 2 se presentan las características de los padres de los pacientes, en la que se observó que no hubo diferencia entre pacientes con HD o DPA.
Tabla 2: Comparación de los padres de los pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica, de acuerdo con el tipo de sustitución.
|
|
Todos N = 47 n (%) |
Diálisis peritoneal N = 33 n (%) |
Hemodiálisis N = 14 n (%) |
p |
|---|---|---|---|---|
| Edad (años)* | ||||
| Padre | 39 [27-58] | 39 [27-50] | 42 [27-58] | 0.898 |
| Madre | 37 [24-54] | 35 [24-49] | 43 [27-54] | 0.225 |
| Escolaridad | ||||
| Padre | ||||
| Primaria o menos | 10 (21.3) | 7 (21.2) | 3 (21.4) | 0.349 |
| Secundaria, bachillerato o carrera técnica | 29 (61.7) | 22 (66.7) | 7 (50) | – |
| Licenciatura o postgrado | 8 (17) | 4 (12.1) | 4 (28.6) | – |
| Madre | ||||
| Primaria o menos | 7 (14.9) | 7 (21.2) | 0 (0) | 0.149 |
| Secundaria, bachillerato o carrera técnica | 31 (66) | 22 (66.7) | 9 (64.3) | – |
| Licenciatura o postgrado | 9 (19.1) | 4 (12.1) | 5 (35.7) | – |
* Datos expresados por mediana [mínimo-máximo].
Evaluación de la CVRS
En la Tabla 3 se presentan los resultados de la evaluación de la CVRS, tanto del total de pacientes como de los grupos con DPA y HD. De manera general, se determinó que en ambos grupos los valores fueron muy similares, tanto en la calificación global (mediana 3,379 vs 3,648) como en la calificación por dominio. Solamente en los dominios función o actividad física (mediana 200 vs 300) y tiempo personal (mediana 333 vs 400), los pacientes con HD tuvieron puntuaciones estadísticamente más bajas que el grupo de DPA (p < 0.05).
Tabla 3: Evaluación de la calidad de vida en niños con enfermedad renal crónica, desglosado por tipo de sustitución.
|
|
Todos*
N = 47 |
Diálisis peritoneal*
N = 33 |
Hemodiálisis*
N = 14 |
p |
|---|---|---|---|---|
| Salud general | 100 (50-200) | 100 (75-200) | 125 (50-175) | 0.229 |
| Función o actividad física | 300 (0-600) | 300 (0-600) | 200 (100-500) | 0.016 |
| Asistencia escolar | 50 (0-100) | 50 (0-100) | 50 (0-100) | 0.772 |
| Aprendizaje | 50 (0-100) | 50 (0-100) | 50 (0-100) | 0.457 |
| Autonomía | 75 (25-100) | 75 (25-100) | 60 (25-100) | 0.883 |
| Relación social | 75 (0-200) | 75 (0-100) | 50 (25-200) | 0.450 |
| Dolor | 100 (20-200) | 100 (20-100) | 100 (40-200) | 0.809 |
| Bienestar emocional | 440 (180-600) | 460 (180-600) | 420 (260-580) | 0.972 |
| Fatiga-energía | 180 (40-300) | 180 (40-300) | 200 (120-300) | 0.778 |
| Función cognitiva | 180 (40-300) | 180 (60-300) | 200 (40-300) | 0.631 |
| Afección emocional | 175 (0-400) | 200 (0-400) | 175 (50-350) | 0.400 |
| Síntomas | 700 (325-900) | 725 (500-875) | 700 (325-900) | 0.233 |
| Efectos de la enfermedad | 875 (400-1,250) | 875 (500-1,250) | 900 (400-1,250) | 0.514 |
| Tiempo personal | 383 (250-500) | 400 (250-500) | 333 (283-500) | 0.034 |
| Total | 3,633 (2,518-4,645) | 3,648 (2,518-4,645) | 3,379 (2,579-4,471) | 0.136 |
* Datos expresados por mediana (mínimo-máximo).
Cuando se clasificaron los pacientes como buena (> 3,800 puntos), regular (1,900-3,800 puntos) y mala calidad de vida (< 1,900 puntos), se encontró que el 38% (n = 18) presentaron buena calidad de vida, 62% (n = 29) regular y ninguno tuvo mala calidad de vida. En la Figura 1 se comparan las proporciones en los grupos de HD y DPA con esta clasificación, y se muestra que prácticamente no hay diferencias entre los grupos (p = 0.81).
Discusión
En nuestro estudio se determinó que la mayoría de los pacientes con ERC que se encuentran en DPA o HD presentan regular calidad de vida, lo cual es acorde a lo descrito en otros estudios, los cuales demuestran que la calidad de vida es inferior en este grupo de pacientes en comparación con niños y adolescentes sanos.13,15-22 Buyan y colaboradores17 reportaron que pacientes con ERC calificaron su calidad de vida más bajo que la población pediátrica sana, específicamente en los dominios bienestar físico, emocional, autoestima, amigos y en rendimiento escolar. Hallazgos similares fueron descritos en 2018 por El-Shafei y su equipo,19 quienes determinaron que la ERC afecta negativamente la calidad de vida en todas sus dimensiones, al contrastar sus calificaciones con niños sanos.
Ruidiaz-Gómez y colegas21 realizaron un metaanálisis sobre la calidad de vida en pacientes pediátricos con ERC, determinando que la dimensión más frecuentemente afectada es la escolar, debido a las constantes visitas al médico. Pero esta situación parece mejorar al realizar trasplante renal.22
Por otro lado, varios autores han tratado de demostrar que la calidad de vida es diferente entre pacientes pediátricos con ERC sometidos HD o a DPA. Sin embargo, existe controversia en los estudios reportados hasta el momento; por ejemplo, en el presente estudio no encontramos diferencia en la calificación global entre pacientes con DPA o HD (Tabla 1), lo cual contrasta con el estudio de Aparicio-López y colegas,18 quienes identificaron una mejor calidad de vida en los pacientes con DPA, a pesar de que el número de pacientes fue inferior al del presente estudio (n = 5 en HD y n = 11 en DPA). Mientras que la revisión realizada por López-Soto,14 refiere que no hay diferencia entre DPA y HD; en tanto, Alhusaini y su equipo20 comprobaron mejor calidad de vida en DPA que en HD. Esta falta de consistencia en los resultados entre DPA y HD puede ser debido a diversos factores, tales como: haber estudiado poblaciones de distintos países, tamaño de muestra muy diferentes, o bien, al utilizar diversos instrumentos para medir la calidad de vida.
En contraste con lo señalado en el párrafo anterior sobre la calificación global de la calidad de vida, en el presente estudio, al analizar los dominios se observó que las puntuaciones con el instrumento TECAVNER en los pacientes en HD fueron menores en el dominio función o actividad física, así como en el dominio tiempo personal, en comparación a pacientes en DPA. Esto es semejante a lo también reportado por Aparicio-López y su equipo,18 quienes identificaron que la actividad física y la asistencia escolar tuvieron un menor puntaje en los pacientes con HD. Este hallazgo puede relacionase a que los pacientes en HD requieren asistir mayor número de veces a los hospitales. Mientras que, con respecto a la asistencia escolar, las calificaciones que se obtuvieron en este estudio deben tomarse con reserva, ya que la evaluación se realizó durante la pandemia por COVID-19, cuando las clases eran virtuales. Con respecto al efecto de la pandemia también debemos tomar en cuenta que el aislamiento social pudo haber impactado en el dominio de bienestar emocional.
Por otro lado, es necesario considerar que la calidad de vida se puede afectar por ansiedad o depresión, situaciones que pueden ser comunes en los pacientes pediátricos con ERC, ya que tienen la necesidad de acudir constantemente a consultas médicas, reciben tratamiento con elevado número de medicamentos, requieren ajustarse a un estilo de vida estricto (alimentación y consumo de líquidos con restricciones), así como la realización de estudios invasivos y no invasivos.23-25 En este contexto resulta relevante considerar la evaluación de la calidad de vida de manera rutinaria en estos pacientes; por ejemplo, cada seis meses si no hay cambios en la terapia de sustitución, o bien, cuando se hace modificación de esta terapia.26 Los resultados podrían orientar para tratar de mejorar a los pacientes, en distintos aspectos; en caso de que se detecte ansiedad o depresión, se pueden incluir expertos en salud mental para ayudar a que logren sobrellevar de mejor manera las situaciones que viven.24,25
Finalmente, los resultados del estudio deben tomarse con reserva, pues al tratarse de un estudio transversal, muy posiblemente los datos de calidad de vida no pueden extrapolarse a todo lo largo de la enfermedad. Además, es posible que, por el limitado número de pacientes, no se haya logrado encontrar diferencias en la calificación global entre DPA y HD.
