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Introducción
La uveítis es un grupo de condiciones caracterizadas por inflamación intraocular. Técnicamente describe la inflamación de la úvea (iris, cuerpo ciliar y coroides). Ya que puede afectar a los tejidos cercanos, el término uveítis también incluye inflamación de la córnea, retina, nervio óptico y vítreo.1,2 Es una condición poco conocida, pobremente entendida e infravalorada.1 Sin embargo, tiene impacto global y una relevancia directa en varias especialidades médicas. Causa mundialmente una pérdida visual importante, en edad productiva, con predominio en mujeres, y puede ser la primera manifestación de una enfermedad sistémica.1,2 Las alteraciones en la visión, molestias oculares, enfermedades sistémicas y efectos adversos de los medicamentos impactan en la calidad de vida y deben considerarse.1
La uveítis se clasifica de acuerdo con su localización anatómica en anterior, intermedia, posterior y panuveítis. Otras clasificaciones la dividen de acuerdo con el tipo de inflamación (granulomatosa y no granulomatosa) o la severidad o duración (aguda y crónica).2
Las formas severas de uveítis requieren tratamiento con corticosteroides sistémicos, pero los efectos adversos obligan al oftalmólogo a utilizar medicamentos inmunosupresores.3-5
La incidencia de la uveítis es de 20-50/100,000/año y la prevalencia de 100-150/100,000. Sin embargo, varía, encontrando más causas infecciosas en países menos desarrollados. Causa el 10-15 % de la ceguera mundial1,2,5 y es la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo.6
Adicionalmente, el 25-50 % de los pacientes tendrán una enfermedad sistémica asociada.2 Existen cuestionarios de calidad de vida relacionada con la visión y han encontrado que la función visual y el estado de general de salud es peor que en las personas sanas.2,7 Además, la mala agudeza visual, las complicaciones oculares y el tratamiento tienen un impacto en la calidad de vida asociada a la visión.8
Al presentarse en edades productivas causa un impacto socioeconómico importante.6 Este depende de múltiples factores, como la causa y duración de la enfermedad, comorbilidades, el ingreso del paciente/familia o el apoyo gubernamental.2 Hasta ahora carecemos de información sobre el efecto psicosocial y económico que experimentan los pacientes diagnosticados con uveítis en México. El objetivo de nuestro estudio es conocer este impacto e identificar los factores que influyen en la calidad de vida.
Material y métodos
El objetivo del estudio es conocer el impacto psicosocial y económico que sufren los pacientes diagnosticados con uveítis en México. Se realizó en la Clínica de Enfermedades Inflamatorias Oculares del Hospital Luis Sánchez Bulnes de la Asociación Para Evitar la Ceguera (APEC) en México en octubre y noviembre del 2018.
Participantes y diseño del estudio
Se realizaron entrevistas a personas con uveítis, mayores de 18 años. Se les entregó un documento de consentimiento informado. Tras la respuesta afirmativa, se realizaron las entrevistas de manera personal. Las preguntas fueron desarrolladas por clínicos experimentados en el manejo de inflamación ocular, utilizando preguntas cerradas (dicotómicas, categorizadas, escala y opción múltiple) y abiertas. Se utilizó una estrategia en cinco módulos: 1) datos demográficos y preguntas estandarizadas de la Asociación Mexicana de agencias de Inteligencia de Mercado y Opinión (AMAI); b) síntomas que presentan, tiempo al diagnóstico, tipo de tratamiento y seguimiento; c) comportamiento, actitudes y sentimientos ante la enfermedad; d) conocimiento y fuentes de información, y e) necesidades no cubiertas.
Resultados
Perfil del paciente encuestado
Se incluyeron 100 pacientes. Afecta en un 56 % a mujeres, con una edad media de 45 ± 17.08 años y nivel socioeconómico ≤ D en el 61 %. El lugar de residencia incluye Ciudad de México 36 %, Estado de México 26 %, Puebla 7 %, Guerrero 6 %, Oaxaca 6 %, Morelos 5 % y el resto de otros Estados. El 71 % reciben atención médica exclusivamente en el sector privado y el 21 % atención mixta. El 43 % cuenta con seguridad social, forma directa o por su cónyuge y/o hijo (Tabla 1).
Tabla 1 Datos demográficos, nivel socioeconómico y seguridad social
| Total | Femenino | Masculino | |
|---|---|---|---|
| Sexo | 100 | 56 | 44 |
| Edad | 45± 17.08 | 48.8 ± 17.21 | 40.2± 15.83 |
| Nivel socioeconómico | |||
| AB/C+ | 12 | 9 | 3 |
| C/C- | 27 | 13 | 14 |
| D+/D/E | 61 | 34 | 27 |
| Escolaridad | |||
| No estudio | 3 | 3 | 0 |
| Primaria in/completa | 5/9 | 2/4 | 3/5 |
| Secundaria in/completa | 5/33 | 2/19 | 3/14 |
| Carrera | 2/8 | 2/5 | 0/3 |
| Preparatoria in/completa comercial/técnica | 3/18 | 1/7 | 2/11 |
| Licenciatura in/completa | 7/6 | 7/3 | 0/3 |
| Diplomado/maestría | 1 | 1 | 0 |
| Seguridad social | 43 | 22 | 21 |
| IMSS | 26 | 15 | 11 |
| ISSSTE | 10 | 5 | 5 |
| Seguro popular | 7 | 2 | 5 |
ISSSTE = Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado; IMSS = Instituto Mexicano del Seguro Social.
Síntomas, tiempo al diagnóstico, tipo de tratamiento utilizado y seguimiento
Los principales síntomas fueron: mala visión (67 %), dolor ocular (60 %), inflamación ocular (60 %) y cefalea (42 %). La enfermedad fue bilateral en un 44 %. El diagnóstico se realizó 1.87 ± 2.73 años del inicio de síntomas, acudiendo a 3.7 ± 3.15 médicos, incluyendo oftalmólogos, médicos generales, reumatólogos y nefrólogos. Los pacientes que se diagnosticaron rápido residen en Ciudad de México y/o Estado de México.
Actualmente son atendidos en la APEC, en una clínica con especialistas en inflamación ocular y acuden en promedio 6.3 visitas al año (rango 1 a 50), con una frecuencia 2.1 ± 2.14 mes, más de una vez a urgencias y permanecen hospitalizados de 3.7 días por el padecimiento ocular (Tabla 2).
Tabla 2 Atención médica previa y comorbilidades
| Total | Femenino | Masculino | |
|---|---|---|---|
| Número de médicos que visitó antes del diagnóstico | 3.7±3.15 | 3.8±2.69 | 3.6±3.68 |
| Especialidades que visitó antes del diagnóstico | |||
| Oftalmólogo | 94 | 52 | 42 |
| Médico general | 51 | 25 | 26 |
| Retinólogo | 12 | 8 | 4 |
| Reumatólogo | 8 | 7 | 1 |
| Servicio de urgencias | 7 | 3 | 4 |
| Nefrólogo | 1 | 0 | 1 |
| Comorbilidades | |||
| Diabetes | 15 | 5 | 10 |
| Hipertensión arterial | 14 | 10 | 4 |
| Artritis reumatoide | 10 | 9 | 1 |
| Síndrome de Sjögren | 4 | 4 | 0 |
| Lupus eritematoso | 3 | 2 | 1 |
| sistémico | |||
| CUCI | 3 | 2 | 1 |
| Granulomatosis con | 1 | 0 | 1 |
| poliangeítis | |||
| Otras* | 15 | 7 | 8 |
CUCI = colitis ulcerativa crónica inespecífica.
*Cirrosis, epilepsia, fibromialgia, hemiplejia, hipercolesterolemia, hipertrigliceridemia, insuficiencia renal, Parkinson, psoriasis, trastorno bipolar, tuberculosis, VIH/SIDA.
El tratamiento sistémico utilizado es con antiinflamatorios esteroideos (53 %), inmunosupresor (31 %) y terapia biológica (7 %). El tratamiento tópico, con lubricantes (44 %) y esteroides (26 %). El 39 % ha sido sometido a cirugía, con una media de 1.6 ± 1.04 desde el diagnóstico, con cirugías de catarata (21 %), retina (8 %) y glaucoma (4 %) (Tabla 3). Las principales complicaciones incluyen deterioro visual importante en el 69 %, cataratas en el 39 %, ceguera en el 34 % y opacidades en vítreo en el 28 %.
Tabla 3 Tratamiento médico y quirúrgico
| Total | Femenino | Masculino | |
|---|---|---|---|
| Tratamiento antiinflamatorio | |||
| Esteroides orales* | 53 | 28 | 25 |
| Inmunosupresor† | 31 | 11 | 20 |
| Medicamento biológico‡ | 7 | 4 | 3 |
| Agentes alquilantes§ | 3 | 1 | 2 |
| Triamcinolona intravítrea | 9 | 6 | 3 |
| Betametasona periocular | 8 | 4 | 4 |
| Dispositivos implantados¶ | 2 | 0 | 2 |
| AINE oral | 2 | 2 | 0 |
| Tratamiento antiinfeccioso y quirúrgico | |||
| Antibiótico/antiviral oral | 6 | 3 | 3 |
| Cirugías | 39 | 20 | 19 |
| Cirugías desde el diagnóstico | 1.6 ± 1.04 | 1.6 ± 1.04 | 1.5 ± 0.96 |
| Cirugías en el último año | 0.8 ± 0.96 | 1 ± 1.19 | 0.6 ± 0.61 |
| Cataratas | 21 | 8 | 13 |
| Vitrectomía | 8 | 15 | 5 |
| Válvula de Ahmed | 4 | 0 | 4 |
AINE: antiinflamatorio no esteroideo.
*Prednisona, deflazacort.
†Azatioprina, cloroquina, ciclosporina, hidroxicloroquina, metotrexato, micofenolato de mofetilo, sulfasalazina.
‡Adalimumab, anakinra, golimumab, infliximab.
§Ciclofosfamida.
¶Ozurdex.
Las comorbilidades frecuentes fueron hipertensión arterial y diabetes mellitus, seguidas de las de origen autoinmune: artritis reumatoide 18 %, síndrome de Sjögren 5 %, lupus eritematoso sistémico 4 % y colitis ulcerativa crónica inespecífica (CUCI) 3 % (Tabla 2).
Comportamiento, actitudes y sentimientos ante la enfermedad
Sobre la severidad de la inflamación al diagnóstico, lo consideraba leve el 21 %, moderado el 22 %, severo el 43 % y lo desconocía el 14 %; y al momento de la entrevista cambio a leve el 32 %, a moderado el 24 %, a severo el 14 % y lo desconocía el 5 %. En cuanto a la causa de la uveítis, el 31 % de los pacientes la desconocen.
Impacto en la vida cotidiana del paciente y costos asociados con la uveítis
La vida de los pacientes se afecta por la uveítis en el 83 % y dicha afectación es diaria en el 41 %. Todos han cambiado algo, además de las afecciones, como problemas emocionales, psicológicos, laborales, escolares, de autonomía y sociales. Refieren emociones negativas como impotencia, molestia, tristeza, desesperación, rabia, miedo y frustración. Además, el 49 % de los pacientes necesitan cuidados por parte de un familiar, y estos son proporcionados por madre, hija y/o esposa.
Respecto a los gastos por la enfermedad, invierten mensualmente $3,590 ± $2,730.65 pesos. El 71 % emplean entre $1,001 y $5,000 al mes, principalmente en medicamentos, transporte, consultas y estudios.
En cuanto a la situación laboral, el 21 % tiene empleo formal; con ausencias por acudir a consulta de 8.5 ± 14.56 días al año y por incapacidad u hospitalización 7.0 días al año (Tabla 4).
Tabla 4 Gastos mensuales y situación laboral
| Total | Femenino | Masculino | |
|---|---|---|---|
| Gasto mensual por uveítis | 3,590 ± 2,730.65 | 3,571.4 ± 2,715.99 | 3,613.6 ± 2,780.46 |
| < $1,000/mes | 8 | 5 | 7 |
| $1,0001 a $5,000/mes | 71 | 39 | 32 |
| $5,001 a $10,000/mes | 17 | 10 | 16 |
| > $10,001/mes | 4 | 2 | 2 |
| Rubros de gastos | |||
| Medicamentos | 92 | 51 | 41 |
| Transporte | 70 | 39 | 31 |
| Consulta médica | 47 | 27 | 20 |
| Estudios | 43 | 22 | 1 |
| Lentes | 33 | 19 | 14 |
| Visita a urgencias | 18 | 9 | 9 |
| Cirugías | 11 | 5 | 6 |
| Productos desechables | 7 | 3 | 4 |
| Alojamiento/hospedaje | 1 | 1 | 0 |
| Situación laboral actual | |||
| Desempleo | 23 | 14 | 9 |
| Empleo formal | 21 | 8 | 13 |
| Empleo informal | 16 | 10 | 6 |
| Ama de casa | 15 | 14 | 1 |
| Estudiante | 10 | 4 | 6 |
| Jubilado | 6 | 4 | 2 |
| Jornalero | 5 | 0 | 5 |
| Pensionado | 3 | 2 | 1 |
| Discapacitado | 1 | 0 | 1 |
| Faltas a trabajo por consulta (año) | 8.5 ± 14.56 | 7.7 ± 6.41 | 9.3 ± 19.59 |
| Días hospitalizados (año) | 3.7 ± 4.32 | 3.5 ± 5.08 | 3.8 ± 3.73 |
Conocimiento y fuentes de información
Los pacientes obtienen información de la enfermedad por parte del médico especialista (62 %), de internet (44 %), del hospital (23 %), redes sociales (8 %), familiares (8 %) y libros (7 %).
Necesidades no cubiertas
El 51 % de los pacientes refieren falta de apoyo para conocer la enfermedad y el 76 % están dispuestos a pertenecer a una asociación de apoyo. Solicitan: apoyo psicológico (63 %), material de apoyo (53 %), un lugar de encuentro con personas en su misma situación (45 %), acceso rápido para una cita médica con un especialista (45 %), un call center para resolver dudas (39 %), una página de internet de confianza (31 %), apoyo económico (16 %) y apoyo para medicamento (6 %) (Tabla 5).
Tabla 5 Aspectos psicológicos influidos por la uveítis
| Total | Femenino | Masculino | |
|---|---|---|---|
| Emocionales/psicológicos | 54 | 31 | 23 |
| Laborales | 50 | 27 | 23 |
| Dependencia para cuidados | 49 | 24 | 25 |
| Movilidad | 41 | 27 | 14 |
| Autonomía/discapacidad | 32 | 19 | 13 |
| Relaciones sociales | 24 | 11 | 13 |
| Discriminación | 17 | 9 | 8 |
| Ninguno | 17 | 11 | 14 |
| Encontrar pareja | 4 | 1 | 3 |
| Escolares | 2 | 0 | 2 |
| Limitación al usar computadora | 1 | 0 | 1 |
| Falta de memoria | 1 | 1 | 0 |
Discusión
La importancia del estudio es conocer la visión del paciente con enfermedades inflamatorias oculares en nuestro país. Los resultados de la encuesta evidencian el impacto en la vida de los afectados. Desde el inicio de la enfermedad, el paciente tiene un retraso en su diagnóstico, y afectación en el aspecto afectivo, emocional, social y económico.9,10
Los pacientes reportan que la uveítis afecta su vida en un 83 %, y en un 41 % todos los días, principalmente en lo emocional y laboral, y casi la mitad de ellos requiere ayuda de familiares. Una de las principales preocupaciones es el efecto de la pérdida de la visión en la calidad de vida.10
Otro punto que tomar en cuenta es que los pacientes son jóvenes, con una edad media de 45 años, acuden al año a seis citas médicas, a urgencias, tienen ausentismo laboral y permanecen hospitalizados. En EE.UU. se describen situaciones anuales similares,11 o hasta 11 consultas al año12 y el 51.2 % acuden a urgencias en un año.6
El impacto económico estimado por la pérdida visual en pacientes menores de 40 años es mayor a $38 mil millones, debido a la atención médica, el apoyo al paciente y la pérdida de la calidad de vida.12 Casi la cuarta parte de los pacientes son desempleados, y eso se relaciona con la mala visión, múltiples citas y hospitalizaciones; esto concuerda, ya los pacientes son incapaces de mantener su empleo mientras son tratados.12
El tiempo para llegar al diagnóstico es mayor a un año y acuden en promedio a 3.7 ± 3.15 médicos para ser diagnosticados, incluyendo oftalmólogos y médicos de otras especialidades. Otros estudios diagnostican el 81.2 % en una consulta subsecuente, aunque desconocemos en cuál número.12 El diagnóstico oportuno de las uveítis disminuye el riesgo de complicaciones, que contribuyen a una carga económica, de discapacidad y altera la esfera de psicosocial.13
Los pacientes emplean mensualmente $3,590 ± $2,730.65 pesos en su enfermedad. La APEC es un hospital que pertenece a la junta de Instituciones de Asistencia Privada y es un hospital de referencia. Los pacientes acuden de diversas entidades, siendo del área metropolitana el 62 %, seguido de Puebla, Guerrero y Oaxaca. El costo de la consulta al momento del estudio era de $180 pesos; el paciente además paga por los estudios de laboratorio, gabinete, cirugías y medicamentos; aunque el 43 % de los pacientes cuentan con seguridad social, cifra menor al 63.9 % reportado en México en 2018.14-16 Los pacientes gastan más en medicamentos y transporte, similar al gasto en glaucoma.17 En España y Francia los mayores gastos son en hospitalizaciones y medicamentos.18,19
En cuanto a las complicaciones, la catarata se encontró en el 39 %, otros estudios la reportan hasta en el 77.3 %.20 Desconocemos el número de pacientes con glaucoma, pero si asumimos los números, ocuparía cifras de hasta el 20 %.21 La ceguera se reportó en el 34 %, pero es la percepción del paciente y no sabemos si es ceguera legal como lo reportado (5-29 %).9,21,22 La ceguera también ocasiona otros gastos, como en depresión (39 %), uso de aparatos ópticos (33 %), atención residencial (30 %) y rehabilitación visual (11 %).23
Los pacientes con uveítis tienen comorbilidades crónicas degenerativas, principalmente diabetes mellitus (5.7-27.2 %) e hipertensión (15.6-29.3 %), que representan un gasto extra.20-25 Encontramos diabetes en un 17 %, que es mayor a lo reportado para México, que es del 9.4 %.26 E hipertensión arterial en el 20 %, que es menor a lo reportado.26
Además, una tercera parte tienen enfermedades autoinmunes, principalmente artritis reumatoide (17 %), seguido de síndrome de Sjögren, lupus y CUCI, al igual que lo descrito.9,20
Los pacientes con uveítis no infecciosa tienen más enfermedades autoinmunes, graves, requieren hospitalización y uso de agentes inmunosupresores y/o biológicos, que representan el 20 % de los costos de salud. Por país existen guías para tratamiento y los gastos varían.22 Nuestros pacientes utilizan esteroides orales (53 %), inmunosupresores (34 %) y terapia biológica (7 %). Comparando con EE.UU., donde utilizan terapia biológica (40 %), esteroides orales (33.0 %) e inmunosupresores (15.3 %).6,23 El dar tratamientos a largo plazo con inmunosupresores es para prevenir la ceguera,23 pero esto influye negativamente en las puntuaciones generales de calidad de vida.10,27
La mitad de los pacientes desean información sobre la enfermedad, apoyo psicológico o económico. El 76 % quieren pertenecer a una asociación de apoyo. Un paciente informado es un mejor paciente, para comprender el diagnóstico, tomar decisiones y tener mejor adherencia al tratamiento, mejorando así el bienestar y la mortalidad. El nivel de educación del paciente influye de forma positiva en la interpretación de las indicaciones y de forma negativa en tener menores resultados en salud, incrementando las hospitalizaciones y citas a urgencias.28 Para eso, hay que elaborar material educativo de calidad.28
Este es el primer estudio mexicano sobre el impacto y costo de la uveítis. Dentro de las limitaciones está que solo es la percepción del paciente, sin un cuestionario validado y el enfoque metodológico carece de rigor en investigación cuantitativa. En uveítis hay poca investigación cualitativa que utilice medidas de calidad de vida para mejorar la atención del paciente.29 Hay que tener en cuenta que la palabra del paciente influye en la política de salud, afecta el suministro del tratamiento, nos ayuda a mejorar nuestro manejo y en investigación porque se incluyen los comentarios de los pacientes.29
La encuesta nos proporcionó información objetiva del ámbito psicosocial y subjetiva sobre sus actitudes y opiniones. El punto débil es que los diagnósticos oftalmológicos, complicaciones y severidad de la enfermedad son la apreciación del paciente, por lo que se necesitará validar con estudios y con otras estimaciones el impacto y el costo de la enfermedad.
Conclusiones
En nuestra práctica médica tenemos que prestar atención a la voz del paciente para conocer lo que están experimentando en cuanto a su enfermedad, cuáles son sus prioridades y necesidades. Este estudio representa la situación de los pacientes con uveítis y las carencias por las que atraviesan. La carga económica asociada a uveítis es importante para el paciente, su familia y el sistema de salud. Además, en el entorno biopsicosocial del paciente se generan cambios. Es importante realizar un diagnóstico temprano, dar tratamiento adecuado, prevenir la progresión y así reducir la pérdida visual.
