1. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el ámbito de las Naciones Unidas.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad⁴ (la Convención), junto al Protocolo Facultativo, ha sido adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas con resolución 61/106 el 13 de diciembre de 2006 y es vigente desde el 3 de mayo de 2008, al cumplirse treinta días desde el depósito de su vigésima ratificación.

La Convención⁵ es el primer acto vinculante elaborado a nivel universal en materia de tutela internacional de las personas con discapacidad: introduce la tutela de la discapacidad en todas sus formas en el marco de la tutela internacional de los derechos humanos.

El histórico reconocimiento jurídico de los derechos humanos para las personas con discapacidad propuesto por las Naciones Unidas ha propiciado un cambio muy profundo en el sistema de tutela de los derechos fundamentales. La Convención⁶ se fundamenta en el supuesto de que todos los derechos humanos y las libertades fundamentales son universales e incluyen sin reservas de ningún tipo a las personas con discapacidad cuya diferencia debe ser respetada y aceptada “como parte de la diversidad humana y de la misma humanidad”.⁷

La Convención constituye el primer texto jurídico de tutela internacional que define la discriminación contra las personas con discapacidad como una violación de los derechos humanos. La Convención remite explícitamente a los principios de la Declaración Universal de los Derechos del Hombre; reconoce que a causa de su discapacidad, de los prejuicios, de las barreras sociales de todo tipo que se constituyen alrededor, las personas con discapacidad son discriminadas con respecto a otros ciudadanos. Por primera vez se afirma que la discriminación⁸ contra cualquier persona sobre la base de la discapacidad constituye una violación de la dignidad y del valor inherente a la persona humana.

El tratamiento de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos tiene importantes consecuencias tanto en el diseño e implementación de políticas públicas, como en la adopción de leyes, en las respuestas sociales hacia el fenómeno de la discapacidad. Este cambio de paradigma en el modo de abordar la discapacidad es fruto de la consolidación del “modelo social de la discapacidad” que se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social.⁹

La Convención se apoya en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, fundamento de un nuevo orden mundial que asume que el trato a la población por parte de un Estado se vuelve objeto de evaluación externa por parte de instituciones internacionales¹⁰ y de los otros Estados. En tal sentido, este tratado no sólo ha transformado el sistema de tutela de los derechos fundamentales para las personas con discapacidad,¹¹ a nivel internacional, transformándose en un estándar de evaluación de las políticas públicas de los Estados con respecto a las personas con discapacidad, sino que además tiene indudablemente un efecto spillover en los ordenamientos jurídicos de los Estados y de los organismos regionales.¹²

La Convención es considerada el documento más importante para prevenir y combatir la discriminación contra las personas con discapacidad; es el instrumento más avanzado en materia de derecho internacional antidiscriminatorio.

El texto contiene un conjunto de definiciones que por primera vez codifica los hechos que discriminan a las personas con discapacidad, en el marco de normas internacionales legalmente vinculantes, y observa que tales hechos son explícitamente violaciones de los derechos humanos.

Asimismo, inherente al principio de no discriminación, la Convención aplica el principio de igualdad, afirmando, en su significado moral y valorativo, la dignidad de la persona humana que es universal, sin exclusión de ningún grupo de individuos.

La Convención “ha resemantizado”¹³ rediseñando el universo semántico de la discapacidad. Actuar la Convención significa dar la posibilidad real, concreta, a una persona con discapacidad de realizar sus derechos, de vivir en igualdad con todos los otros ciudadanos, es decir “vivir como igual en el mundo de todos”.¹⁴

A partir de la Convención los derechos humanos son la referencia desde la cual abordar la compleja cuestión de la discapacidad porque los derechos humanos son una serie de instrumentos que manifiestan una determinada concepción de la moralidad pública, y que, en este sentido, constituyen un criterio de legitimación y de justificación, como afirma De Asis Roig citado por Palacios.¹⁵

2. La Convención ONU: sus características y objetivos

Analizaremos a continuación algunos aspectos profundamente novedosos del sistema de tutela de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, como su significado y contenido.

La Convención propone cambios estructurales en el modo de pensar y de tratar las cuestiones vinculadas a la discapacidad; en efecto, el enfoque promovido por el tratado puede interpretarse como un cambio de paradigma. La Convención transforma la visión que tenemos aún en las actuales sociedades; no es solamente una check list de derechos,¹⁶ sino que diseña más bien un nuevo modo de mirar al mundo y al lugar que ocupan en él las personas con discapacidad. Por esta razón, nos parece pertinente el uso del concepto de paradigma: el enfoque promovido por la Convención puede caracterizarse en los términos de cambio de paradigma. Un paradigma, escribe Thomas Kühn, es una constelación de creencias compartidas por un grupo. Un paradigma es un sistema de ideas, teorías, creencias estructuradas en un modelo sistemático compartido por una comunidad. En este sentido, la Convención constituye un cambio de paradigma, un cambio profundo que transforma nuestra manera de mirar el mundo de la discapacidad.¹⁷

Cambiar un paradigma no significa únicamente cambiar el modo como se elaboran soluciones a un problema, sino que cambian las maneras de definir los términos del problema: con el nuevo paradigma de los derechos humanos cambia el modo de definir a las personas con discapacidad: las personas con discapacidad pasan de ser pacientes necesitadas de asistencia y tutela a ser simplemente personas, ciudadanos portadores de derechos humanos.

Considerar a las personas con discapacidad como una cuestión de derechos humanos supone dejar de verlas como problema, para pasar a considerarlas simplemente como titulares de derechos; esta postura implica situar muchos de los problemas de la discapacidad más allá de las personas con discapacidad. Significa ubicar la cuestión de la discapacidad centrando la atención “en el modo en que los diferentes procesos económicos, sociales y culturales toman en consideración o no la diferencia implícita en la discapacidad”.¹⁸

La Convención se elaboró a partir del reconocimiento de que el marco de derechos humanos existente no protegía los derechos humanos de las personas con discapacidad en iguales condiciones con las demás. El principio de igualdad sustenta la Convención: se trata de incluir a las personas con discapacidad en el ámbito de los derechos humanos. La Convención, al sancionar el derecho de las personas con discapacidad a vivir en sociedad con base en el principio de igualdad con los otros, plantea la necesidad de una nueva conceptualización de la discapacidad. El paradigma de los derechos humanos asume el universalismo de los derechos; esto significa que los derechos válidos para cualquier ser humano son válidos también para una persona que tiene una discapacidad. Aquí se halla el elemento universalista que tiene mayor impacto en este novedoso paradigma: todos los derechos humanos y las libertades fundamentales son universales e incluyen sin reservas a las personas con discapacidad.

Según el artículo 1o. de la Convención, “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Estas personas son parte de la diversidad humana.

De acuerdo con el espíritu de la Convención, entonces, no se trata de concentrarse en la discapacidad de las personas, sino que se trata más bien de resaltar su ser persona, titular de derechos humanos. Por tal razón, los Estados, al ratificar el tratado, se comprometen en asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad, sin discriminación alguna por motivos de discapacidad, tal como lo establece el artículo 4.1 de la CDPD:

Tales derechos son indicados en entre los principios de la misma convención, a saber: (a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas; (b) la no discriminación; (c) la participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad; (d) el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y las condiciones humanas; (e) la igualdad de oportunidades; (f) la accesibilidad;¹⁹ (g) la igualdad entre hombre y mujer; (h) el respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

A partir de una lógica basada en los derechos humanos de las personas con discapacidad y en la consideración de su contexto social, más que solamente en su discapacidad, la Convención produce la superación de las políticas relativas a la discapacidad, características del modelo médico-rehabilitador, basadas en formas de asistencialismo, que propone la separación, una sutil discriminación con el resto de los ciudadanos, anulando el principio de igualdad entre los seres humanos. La Convención considera a las personas con discapacidad, ciudadanos como todos los demás, pese a su diversidad; en efecto, la discriminación contra cualquier persona sobre la base de la discapacidad constituye una violación de la dignidad y del valor inherente a la persona humana, como hemos señalado anteriormente.

La Convención ha permitido superar también aquella concepción de la discapacidad que la concebía como un estado natural insuperable y como obstáculo al ejercicio de los derechos: la idea fundamental del texto en análisis es que no es la persona con discapacidad la que no puede integrarse en la sociedad como consecuencia de su “diversidad”, es más bien la sociedad, con sus estructuras e infraestructuras, la que obstaculiza la participación plena en la vida social de las personas cuya situación funcional les impide adaptarse a sus diversas exigencias, originando así la discapacidad, que se constituye en una condición social discriminada, de minoría, que no puede ser enfrentada únicamente con actuaciones en el plano asistencial y sanitario, sino que demanda también cambios profundos en el entorno físico, actitudinal y social.

Escribe Nussbaum:²⁰

Las personas con discapacidad no vienen tratadas como plenamente iguales con respecto a otros ciudadanos... Este problema es aún más grave cuando nos damos cuenta de que muchos factores que excluyen a personas con discapacidades de la participación... son sociales y seguramente no inevitables. No hay entonces ninguna razón de principio por las cuales estás no hubieran podido ser incluidas.

De acuerdo con el preámbulo de la CDPD:

e) la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación en igualdad de condiciones con las demás.

Antes de la Convención la violación de un derecho a las personas con discapacidad venía percibida como un hecho menos grave; muchas veces tal violación ni siquiera se percibía como tal porque se justificaba precisamente por la discapacidad, que se convertía en elemento definitorio del individuo. Desde la perspectiva de la Convención, ya no es una deficiencia o una discapacidad lo que justifica que un determinado derecho sea violado; por el contrario, es el modelo, el paradigma de la discapacidad vigente en un determinado tipo de sociedad lo que hace que la violación de un derecho, consecuencia de modelos culturales en los cuales se escribe el modelo de la discapacidad, quede desapercibida, oculta, o que hasta venga aceptada como normal por el sentido común de una determinada sociedad.

No es una deficiencia física o psíquica la que origina la violencia, la segregación o la violación de un derecho; pero es la que la vuelve, en un contexto social determinado, cultural y moralmente aceptada o tolerada. Como ha sido señalado por Curto y Marquisio:²¹

La Convención es un documento excepcional porque elimina la posibilidad de este tipo de justificación. Afirma que ya no es posible permitir que una disposición, una medida, un trato sean considerados como aceptables cuando están dirigidos a una persona con discapacidad si las mismas son consideradas una violación de un derecho cuando están dirigidas a una persona sin discapacidad.

Con la Convención ya no debemos preguntarnos acerca de cómo ocuparnos de los individuos considerados incapaces para integrarlos a la sociedad; la cuestión central a resolver es más bien cómo hacer que la sociedad sea accesible a todas las personas, incluidas las personas con discapacidad, para que todas puedan realmente gozar de iguales derechos con independencia de sus características personales.

1. La Declaración Universal de los Derechos Humanos: el derecho internacional de los derechos humanos

El reconocimiento de los derechos humanos de las personas con discapacidad halla su fundamento teórico en el modelo social de la discapacidad, que puede realizarse, desarrollarse en la práctica a partir del Human Rights Model, que se refleja en la estructura y en el contenido de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas.

Analizaremos el modelo bajo análisis desde el derecho internacional, cuyo actual objeto de estudio comprende dos dimensiones de la realidad sociopolítica, a saber: el derecho de las relaciones interestatales, por una parte y, por otra, el estatuto fundamental del hombre, es decir los derechos humanos.

El sistema universal de los derechos humanos comprende el conjunto de las convenciones internacionales sobre los derechos humanos y el conjunto de los organismos institucionales encargados de monitorear su respeto por parte de los Estados. La teoría de los derechos humanos propone un conjunto de derechos fundamentales necesarios a todos los seres humanos, sin discriminación alguna, para poder vivir una vida digna, para salvaguardar la dignidad de toda persona. En efecto, los derechos humanos pueden ser garantizados eficazmente únicamente si son garantizados a todos mediante el principio de igualdad: si no se garantizaran a todos los ciudadanos sobre la base del valor de la igualdad, no se respetaría el principio de la igual dignidad de toda persona.

Escribe Nussbaum²² al respecto:

Dar a un grupo de personas derechos de voto no iguales o una libertad religiosa desigual, equivale a ponerlas (a las personas) en una posición de subordinación o de tratamiento indigno con respecto a las otras: significa no lograr reconocer su igualdad humana.

El enfoque de los derechos humanos, añade la filósofa del derecho:²³

Es una teoría parcial de la justicia humana... se subraya que todo ser humano tiene derechos... y se asigna a la humanidad el deber de realizarlos... Se centra sobre las naciones, recomendando que sea usada internacionalmente por cada sociedad como criterio de justicia social, como una teoría de los derechos constitucionales fundamentales.

Todos los tratados de derechos humanos establecen algunos objetivos que la entera comunidad política internacional debe realizar: la comunidad mundial y los estados nación deberían trabajar juntos para lograr tales objetivos. De acuerdo con el derecho internacional de los derechos humanos son los estados los únicos sujetos responsables de la implementación y del respeto de los derechos humanos en sus respectivos territorios. La cuestión de la exclusión y de la discriminación social, entendida como una negación, de hecho, de algunos derechos a determinados grupos sociales, puede superarse con la universalidad de tales derechos. La universalidad de los derechos es el objetivo fundamental de esta perspectiva jurídica que podría permitir serias y concretas políticas públicas de inclusión social de los grupos humanos discriminados, excluidos u oprimidos.

La actual teoría de los derechos humanos ha sido posible con la entrada en vigor del International Bill of Rights constituido por tres documentos fundamentales: la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), el Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos (ICCPR, 1966) y el Pacto Internacional para los Derechos Sociales, Económicos y Culturales (ICESCR, 1966).

El sistema universal de los derechos humanos se fundamenta en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (Universal Declaration of Human Rights UDHR),²⁴ aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1947;²⁵ su artículo 1o. asume la antigua fórmula de la Declaración de los Derechos de 1789 (“Los hombres nacen y quedan libres e iguales en los derechos”), y añade que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”.

El preámbulo del texto bajo análisis resalta la idea de una real universalidad de los derechos sin ningún tipo de discriminación. El artículo 2o. de la Declaración Universal específica ulteriormente: “A cada individuo corresponden todos los derechos y todas las libertades enunciadas en la Declaración, sin distinción alguna, por razones de raza, de color, de sexo, de lengua, de religión, de opinión política o de otro género, de origen nacional o social, de riqueza, nacimiento o de otra condición”.

Con el principio de universalidad de los derechos, todos los hombres, más allá de todas las diferencias entre ellos, son titulares de los derechos humanos. Con la Declaración Universal de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales para todos nace un nuevo paradigma del derecho internacional. La Declaración, aceptada por todos los miembros de las Naciones Unidas, no tiene un carácter legal obligatorio, es decir, no es de aplicación directa, pero sus efectos políticos y morales han sido notables. En el ámbito político ha sido la premisa teórica, ideológica, para la elaboración de una serie de convenciones internacionales cuyo objetivo es, como hemos señalado anteriormente, proteger los derechos humanos indicados en el nivel moral, “representa una carta de valores compartidos por la comunidad internacional con respecto a lo que es considerado un orden mundial justo”.²⁶

Finalmente, y esto es el elemento más novedoso para el sistema internacional, crean las obligaciones por parte de los Estados hacia sus propios ciudadanos, de promover y proteger los derechos humanos y prevenir sus violaciones.

El sistema de los derechos humanos universales trae una gran innovación teórica: el individuo ya no es tutelado porque es ciudadano de un Estado, de acuerdo con la lógica tradicional de la protección diplomática; desde el nuevo modelo de los derechos humanos el ciudadano es tutelado en sus derechos fundamentales porque es, en primer lugar, una persona humana, cuya dignidad viene garantizada también y especialmente frente al Estado al cual pertenece.

El derecho internacional de los derechos humanos nace con el fin de proteger a los individuos del propio Estado soberano, y, por tanto, las normas internacionales ya no son modeladas según los intereses económicos y políticos de los Estados. A partir de la Declaración Universal, el sistema internacional se dota de una carta de derechos individuales, que define los límites del poder de los Estados hacia sus respectivos ciudadanos y configura un sistema de monitoreo del comportamiento de los Estados asociados a un sistema de enforcement en los casos más graves de violación en masa de los derechos humanos.

El contexto entonces cambia radicalmente: es la persona, el ser humano, quien llega a ser un sujeto dotado de derechos fundamentales que le son reconocidos aun con independencia de la nacionalidad y del Estado de pertenencia. Los derechos humanos universales, por consiguiente, se diferencian de los derechos de ciudadanía, siendo estos últimos reconocidos a los individuos en cuanto pertenecientes a una determinada comunidad política que reside en el interior de los límites territoriales de un Estado. En el primer caso las fuentes del derecho son las normas internacionales; en el caso de los derechos de ciudadanía, por el contrario, las fuentes son las normas constitucionales de cada Estado.

La Declaración Universal de 1948 introduce a la persona humana como sujeto de derecho al interior del derecho y de la política internacional, fundamentando las numerosas convenciones, pactos y proclamas elaborados para realizar los principios de justicia y equidad, reconociendo y tutelando los derechos humanos de las personas.

Cuando pensamos en los derechos humanos pensamos a la persona, al ser humano “como a una criatura caracterizada por la dignidad, o valor moral, y por la socialidad”.²⁷

Como subraya Doná:²⁸

Según la perspectiva moderna, los derechos pertenecen a los individuos y su fundamento está en una lógica de tipo racional, siendo la racionalidad el recurso del ser humano para emanciparse de la tradición, de la opresión y de la religión. Por tanto, como premisa de la idea moderna de los derechos humanos, hallamos la teorización de un estado natural de igualdad entre los seres humanos “todos los individuos nacen libres e iguales” anterior a la construcción de la comunidad social y política.

El derecho internacional de los derechos humanos retoma este concepto iusnaturalista: el individuo, la persona, no es tutelada en cuanto ciudadano de un Estado, sino que es protegido más bien en sus derechos fundamentales porque es una persona humana, cuya dignidad viene garantizada también y especialmente en relación con el Estado. Con el derecho internacional de los derechos humanos las normas internacionales no son elaboradas únicamente para resguardar los intereses políticos y económicos de los Estados, se producen también para proteger a los individuos de sus respectivos Estados soberanos. En resumidas cuentas, el derecho internacional de los derechos humanos en sus disposiciones resalta el reconocimiento explícito de la universalidad de los derechos humanos, que implica que todos los hombres son dotados de derechos iguales e inalienables, que el valor supremo es la persona humana, fin inviolable y no reductible a medio para los demás; todas las otras realidades políticas y sociales, como la sociedad y el Estado, son medios, instrumentos para realizar la dignidad del hombre, de la persona humana.

2. El principio de la dignidad

La centralidad del valor de la persona humana se fundamenta en el concepto de dignidad²⁹ descubierto y usado en el ámbito jurídico y en el derecho internacional de los derechos humanos después de la Segunda Guerra Mundial: en efecto, está presente en el preámbulo de la Carta de las Naciones Unidas de 1945 y en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, que en su artículo 1o. tipifica que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. Todas las convenciones sobre derechos humanos que pretenden superar la exclusión y la marginación de grupos humanos enteros que apelan a la dignidad de todos los seres humanos y al principio de igualdad que prohíbe cualquier tipo de discriminación.

La dignidad de la persona humana es un ineludible principio “que diseña un nuevo estatus de la persona y un nuevo marco de deberes internacionales”.³⁰ Esta concepción de los derechos humanos toma la idea moderna de persona, donde los derechos ya no están asociados a particulares, o a estatus socioeconómicos o una concepción religiosa y trascendente: para caracterizar este proceso de secularización son denominados “derechos humanos” o “libertades fundamentales”.

La dignidad humana como principio es el supuesto axiológico que fundamenta los derechos bajo análisis. Todos los seres humanos poseen igual dignidad, que deriva del hecho de ser humano, y no está sujeta a otras condiciones. La dignidad no depende de específicos desempeños de roles, de determinadas prestaciones: el reconocimiento de la dignidad se traduce en promover las condiciones para que cada persona pueda expresarla en su propia vida. La dignidad pertenece a todas las personas; por consiguiente, son ilegítimas todas las distinciones, las discriminaciones que consideran algunas vidas como no dignas o menos dignas de ser vividas³¹ o que lleguen, por ejemplo, a la misma negación de la capacidad jurídica, típica de las legislaciones raciales que han confinado a millones de seres humanos a la categoría de “no personas”.³²

Como señala Rodotá:³³

La dignidad se presenta como fundamento concreto de la nueva acepción de ciudadanía, entendida como patrimonio de derechos que pertenecen a la persona cualquiera sea su condición y el lugar en que se halla. La negación de los derechos humanos viola el principio de dignidad.

Asumir el modelo de los derechos humanos supone que la plena tutela de la dignidad humana se realiza únicamente si se logra la máxima expansión de tales derechos, entendidos como un sistema: los Estados son aún el lugar fundamental para el ejercicio de la dignidad de la persona; sin embargo, el derecho internacional, mediante instituciones como la ONU, elabora tratados para proteger los derechos humanos y se compromete para que las naciones del mundo los adopten y los apliquen.

1. El movimiento social de las personas con discapacidad: nacimiento de un nuevo sujeto político

Como consecuencia de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, tales derechos en el mundo ya no son sólo teorías y normas jurídicas, lenguaje de las instituciones internacionales o normas de algunas Constituciones nacionales, son también reivindicaciones sociales, lenguaje de protesta.

La Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad ha sido indudablemente el resultado de unas luchas que, de acuerdo con Bariffi:³⁴

...vienen llevando a cabo las propias personas con discapacidad desde la década de los años setenta del siglo pasado, quienes reclamaban que se les dejasen de considerar como objetos de políticas asistenciales o paternalistas para pasar a ser sujetos de derecho.

Tradicionalmente las personas con discapacidad no han sido consideradas ciudadanos con iguales derechos que los demás, como señala Nussbaum:³⁵

Hasta hace poco tales personas no eran incluidas en la sociedad: eran excluidas y estigmatizadas, no existía ningún movimiento político que tuviese como objetivo su inclusión... Personas con graves discapacidades tampoco venían instruidas: eran escondidas o dejadas morir por abandono; nunca eran consideradas parte del ámbito público.

Con el derecho internacional de los derechos humanos se produce un cambio en la conciencia colectiva: si todos los seres humanos son portadores de derechos, también los derechos humanos de las personas con discapacidad merecen ser satisfechos de la misma forma que se emplea para todos los demás ciudadanos. Las personas con discapacidad son personas entre las personas; deben garantizársele sus derechos inviolables que corresponden a todos los hombres. La persona con discapacidad no debe ser considerada por lo que la vuelve diversa (la discapacidad), sino al contrario, por lo que la hace igual a todos los otros “garantizando por esta razón a todas las personas con discapacidad una tutela común en razón a su indiferenciada humanidad”.³⁶

El movimiento social de la discapacidad plantea el tratamiento de tales personas: una sociedad justa no puede estigmatizar a la persona con discapacidad, sino que debería, por el contrario, promover su plena participación en la vida social y política.

El movimiento social de la discapacidad parte de la idea de que es necesario realizar serias y concretas políticas de inclusión social de estas personas; esto implica que la sociedad debe modificar las propias reglas de funcionamiento, tomando en consideración a todas las personas, de forma que ninguna resulte excluida. La segregación de las personas con discapacidad, así como el racismo y el sexismo, son formas de opresión social institucionalizadas que son históricamente determinadas, y por lo tanto pueden cambiarse. Escribe Palacios:³⁷

La característica definitoria de violencia y hostigamiento en la opresión de las personas con discapacidad es sistemática. Independientemente de que tome la forma de ataques físicos o sexuales, políticos, eugenésicos o ridiculización verbal, la misma se dirige a determinadas personas en razón de que pertenecen a una categoría particular: las personas con discapacidad.

Las promesas normativas de la Declaración Universal de los Derechos Humanos deberían ser rescatadas en una dimensión realmente igualitaria y antidiscriminatoria: los derechos civiles, los derechos sociales, no deben entenderse de manera paternalista, sino como elementos determinantes de la participación activa y responsable de todos, también de las personas con discapacidad, en la vida pública, social. La Convención es el resultado de las luchas sociales y del papel activo del movimiento de la discapacidad.

Sólo gracias a la conciencia de este nuevo sujeto político ha sido posible proceder a una mayor democratización de la sociedad: el movimiento social de la discapacidad ha sido siempre consciente de su propia condición social y psicológica: dominados, oprimidos, segregados como efecto de una situación ética, social y política injusta e insostenible, pero también históricamente, socialmente modificable. La movilización contra las leyes discriminatorias para lograr la universalización de los derechos, es decir, para extender el principio de igualdad de manera tal que todas las personas pudieran hacer un uso igual y efectivo de los derechos fundamentales, era y es el objetivo fundamental del movimiento y el sentido profundo de su protesta. Se abría así una nueva perspectiva para la transformación de las leyes y de las estructuras de las sociedades. Privar a una parte de la población de la posibilidad de reconocerse en sus derechos de ciudadanía y en su pleno ejercicio de sus derechos civiles y políticos significa minar el mismo proyecto de ciudadanía democrática.

No es este el lugar para reconstruir en profundidad las luchas de este movimiento, que ha sido también un importante laboratorio de ideas críticas y de prácticas novedosas y alternativas, o para esclarecer el sentido del movimiento en el contexto de la fase histórica en que ha operado y actúa. Sólo diremos que el movimiento nace en un contexto sociopolítico anglosajón para reivindicar, en un primer momento, sus derechos civiles. Entre las décadas de los sesenta y setenta del siglo XX en el contexto sociopolítico estadounidense se empiezan finalmente a reconocer los derechos civiles para las minorías objeto de exclusión y discriminación: con el Civil Rights Act, aprobado en 1964, nace el “Independent living moviment” fundado por Ed Roberts, en Berkeley, California.

El movimiento de las personas con discapacidad aborda la cuestión de la discapacidad como un problema de justicia negada: los derechos, en las sociedades democráticas, deben distribuirse entre los ciudadanos sobre bases rigurosamente igualitarias. Afirma al respecto Nussbaum:³⁸

Estas reformas jurídicas, auspiciadas por las personas con discapacidad y su movimiento que lucha por la plena igualdad de los derechos, evidencia la importancia de un enfoque que ve a los individuos con discapacidad como portadores de derechos plenamente iguales y como titulares de un amplio espectro de servicios sociales que le aseguren la oportunidad de ejercer los propios derechos.

El movimiento de personas con discapacidad se inscribe en el largo proceso histórico de democratización de nuestras sociedades, sus luchas por la extensión de la titularidad de los derechos, por los contenidos y la ampliación de los derechos ciudadanos, que apuntan a la plena realización de los derechos para todas y para todos hacen un uso emancipador del derecho contra los poderes que los oprimen. Sus luchas por los derechos, por su plena ciudadanía, son luchas capaces de provocar transformaciones en la sociedad.

El uso emancipador del derecho permite a los ciudadanos con discapacidad, obtener por vía jurídica incrementos de autonomía. El derecho puede ser emancipador si es capaz de crear las condiciones para hacer uso efectivo del estatus activo de ciudadanía. Son luchas por la emancipación y por la afirmación de la propia pertenencia a la sociedad, por el derecho a tener derechos, por la garantía y el pleno goce de los derechos. Escribe Habermas:³⁹

Los derechos se reivindican, se reconocen y se ejercen en una dimensión colectiva. El lenguaje de los derechos es constitutivamente inclusivo y expansivo. Quien es destinatario de normas que le privan de determinados derechos contesta la legitimidad del ordenamiento hasta que haya obtenido la plena titularidad de los derechos negados: ninguno decide voluntariamente ser súbdito o renunciar a los derechos que gozan los demás. Esta lógica universalizante asigna al lenguaje de los derechos una fuerza irresistible en los conflictos de ciudadanía y constituye el eje, el sostén del uso emancipador del derecho.

El movimiento de las personas con discapacidad, constituido por distintos grupos, configuró un conjunto con identidad e intereses unificados, desarrolló un nuevo protagonismo de las personas con discapacidad en su lucha contra toda condición de exclusión, marginalización y discriminación en todos los países del mundo.

A partir de la década de los setenta quienes apoyaban la causa de las personas con discapacidad empezaron una lucha sistemática contra la exclusión, en un primer momento fundamentalmente jurídica y luego conscientemente cultural y sociopolítica. Siguiendo a Pfeiffer,⁴⁰ para abordar el tema de la exclusión y de la opresión de las personas con discapacidad es indispensable que la discapacidad adquiera una dimensión social: los derechos de las personas con discapacidad deben ubicarse en el centro de una movilización colectiva.

Para entender mejor la naturaleza de este tipo de movimiento social asumimos la hipótesis de Habermas y consideramos que este tipo de movimiento, típico de las últimas décadas del siglo pasado, tiene el objetivo de luchar para extender la democracia y para transformar el derecho en sentido emancipador al interior de sus respectivas sociedades. Asumimos como válida la caracterización de Habermas también para describir el movimiento social de las personas con discapacidad: cuando el filósofo alemán teoriza “un modelo post-metafísico de subjetividad transformadora” asigna un rol importante a tales fuerzas sociales (movimientos contra la segregación racial, movimiento feminista, ecologista pacifista, etcétera), como potenciales fuerzas transformadoras del orden social. El derecho, los regímenes constitucionales contemporáneos, sus modelos de soberanía popular y su sistema de derechos y garantías constituyen la base para las luchas cuyo fin es lograr una vida emancipada realizando una verdadera ciudadanía para todas y todos. De acuerdo con Habermas, el conflicto se expresa sobre la cuestión de los límites de la ciudadanía para todas las personas: son luchas para extender la titularidad de los derechos sobre los contenidos y la amplitud de los derechos vinculados al estatus cívico; son luchas para que se realicen los derechos de ciudadanía, es decir, para lograr un nivel efectivo y generalizado de goce de los derechos.

Los conflictos que giran en torno al derecho por parte del movimiento de las personas diversamente hábiles son conflictos para lograr la emancipación del sujeto político que representan, y entonces poder afirmar su plena pertenencia a la vida social, como afirma Habermas⁴¹ “para realizar las condiciones materiales habilitantes al ejercicio autónomo de iguales libertades de acción”. Coincidimos con Habermas cuando argumenta que las luchas de estos movimientos, entre los cuales incluimos el movimiento bajo análisis, son ejemplos de conflictos antiautoritarios para alcanzar la efectiva ciudadanía, que se desarrollan contra un sistema tradicional de valores que imponen una determinada visión de la existencia humana y social asumida como “normal”.

3. El modelo social de la discapacidad: características generales

En los mismos años en que el movimiento de las personas con discapacidad estadounidense luchaba por los derechos civiles, en Inglaterra se desarrollaba el “Modelo Social de la Discapacidad’’, conceptualizado por Paul Hunt en 1960. El modelo bajo análisis fue profundizado sucesivamente por algunos teóricos y activistas con discapacidad que elaboraron un documento titulado Union of Physically Impaired against Segregation. Policy Statement.⁴² Este manifiesto, que propone un nuevo enfoque teórico sociológico, transforma nuestra manera de interpretar la relación entre el individuo con discapacidad y la sociedad a la cual pertenece.

En un debate sobre los principios fundamentales de la discapacidad realizado con la International Disability Alliance, la UPIAS propone y argumenta la tesis muy novedosa de que es la sociedad la que discapacita a las personas portadoras de una deficiencia funcional; es decir se desplazan los términos de la cuestión, de la “patología” del individuo portador de discapacidad a la

desventaja o limitación producida por la actual organización social que no toma en consideración a las personas con déficit físicos y de este modo las excluye de la participación a las principales actividades sociales. El blanco principal de este enfoque es el modelo médico, rehabilitador, de la discapacidad, que define a la discapacidad como una condición física, biológica y como un problema de naturaleza individual.

Por el contrario, la UPIAS sostiene que el concepto de discapacidad nace “al interior de una construcción social”⁴³ y cultural: mediante este concepto una persona es percibida, definida en relación con una norma.

La discapacidad, como concepto, es el resultado de una operación sociocultural que establece una frontera entre lo normal y lo patológico; es el resultado de la interacción entre un déficit, una carencia funcional de una persona y el contexto sociocultural en el cual ella opera: el individuo con discapacidad es el “el otro” respecto a una norma que establece socialmente qué debe entenderse por persona normal.

Señalan Curto y Marchisio:⁴⁴ “en nuestra cultura, «normal» quiere decir fundamentalmente dos cosas: universal e ideal. Por consiguiente, «anormal» quiere decir al mismo tiempo diferente y no deseable”.

La persona con discapacidad es, entonces, el otro que está ubicado fuera, en otro lugar, relegado a los márgenes: en todos los discursos, en los distintos imaginarios sociales (literarios, jurídicos, científicos, médicos) los individuos con discapacidad son otros, no normales, anormales, diversos.

La discapacidad es un fenómeno social cuya causa es social, no individual: esto es el planteamiento novedoso del modelo social de la discapacidad.

Lo señala claramente Palacios:⁴⁵

Para que se desencadene la discapacidad debe estar presente la diversidad funcional; la discapacidad es la forma de discriminación específicamente dirigida a las personas que tienen, pueden tener o han tenido una diversidad funcional. Esto no significa que la diversidad funcional genere la discapacidad, sino que aquella es una condición necesaria para que se produzca... opresión. Por otro lado, los factores sociales pueden definir en el plano más fundamental, lo que se perciba como diversidad funcional. La percepción de la norma y la diferencia varía cultural e históricamente. Cuando cambian las ideas cambian las definiciones de las personas.

Entonces, la diversidad funcional que padece un individuo es el sustrato material (biológico, fisiológico o psíquico) sobre el cual se construyen las estructuras, las instituciones sociales que discriminan, segregan y oprimen a las personas con tales deficiencias. El modelo social de la discapacidad describe la discapacidad como un hecho social, como una forma específica de opresión social. Es un concepto, es una realidad que se construye a partir de una deficiencia, y a partir de allí las personas con deficiencias funcionales vienen discapacitadas socialmente, es decir, son aisladas, excluidas, discriminadas de la participación en la sociedad.

El modelo bajo análisis, en lugar de concentrar su atención sobre la deficiencia funcional individual, interpreta la cuestión de la discapacidad centrando la atención sobre los procesos y las fuerzas sociales que transforman y definen como incapaces o discapaces a las personas afectadas por déficit evidentes. En su libro Disabled People in Britain and Discrimination, Colin Barners, citado por Palacios,⁴⁶ señala que este modelo enfatiza

Las barreras económicas, medioambientales y culturales, que encuentran las personas a las que otros consideran con algún tipo de diversidad funcional. Estas barreras incluyen inaccesibilidad en la educación, en los sistemas de comunicación e información, en los entornos de trabajos, sistemas de beneficencia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de apoyo social y sanitarios discriminatorios, transporte, vivienda y edificios públicos y de entrenamiento inaccesibles y la devaluación de las personas etiquetadas como discapacitadas por la imagen y su representación negativa en los medios de comunicación. Desde esta perspectiva las personas con discapacidad son discapacitadas como consecuencia de la negación por parte de la sociedad de acomodar las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad general que supone la vida económica social y cultural.

El texto establece una diferencia entre deficiencia funcional y discapacidad: deficiencia es la pérdida o limitación total o parcial de un órgano o mecanismo del cuerpo; la discapacidad es un concepto sociopolítico, y denota una desventaja, una limitación de las actividades causada por la organización social, que, de acuerdo con Palacios,⁴⁷ “considera en forma insuficiente a las personas que tienen diversidades funcionales y por ello las excluye de la participación en las actividades corrientes de la sociedad”.

Es a partir de esta diferencia como es posible la elaboración del modelo bajo análisis. Argumenta Jenny Morris citada por Palacios:⁴⁸

Una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de escalones es una discapacidad. Una incapacidad para moverse es una deficiencia, pero la incapacidad para salir de la cama debido a la falta de disponibilidad de ayuda apropiada es una discapacidad.

Esta distinción propuesta por el modelo social es muy importante, porque resalta que es desde el ámbito y las instituciones sociales donde puede resolverse la cuestión de la discapacidad, es decir, teniendo muy presente el contexto social en el cual la persona desarrolla su vida; la discapacidad es esencialmente un hecho social resultado de una praxis social y cultural que discrimina a las personas con algunas deficiencias físicas y psíquicas.

Desde la perspectiva teórica del modelo social de la discapacidad, dice Barranco Cuenca:⁴⁹

No son las limitaciones individuales las raíces del fenómeno, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados con los que asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social.

De acuerdo con el modelo social de la discapacidad, a las personas con discapacidad se les deben garantizar todos los derechos en igualdad de condiciones con el resto de los ciudadanos. El objetivo fundamental del modelo que estamos analizando es la inclusión real de las personas con discapacidad en la sociedad; esta teoría retoma la premisa fundamental de los derechos humanos según la cual todas las personas son intrínsecamente iguales en su valor y dignidad, más allá de cualquier diversidad física, sensorial, mental o psíquica.

Afirma Palacios:⁵⁰

Personas etiquetadas con discapacidad gozan del derecho a participar plenamente en todas las actividades: económicas, políticas, sociales y culturales, en definitiva, en la forma de vida de la comunidad, del mismo modo que sus semejantes sin discapacidad. Se reclama una igualdad inclusiva de la diferencia.

Realizar en la práctica social el modelo social de la discapacidad supone “Tratar de eliminar... de nuestra sociedad todas aquellas normas y todas aquellas prácticas sociales que, basándose en la discapacidad de una persona, la discriminan directa o indirectamente colocándolas en situaciones desventajosas contrarias a la dignidad humana”.⁵¹

El modelo social aboga por la inclusión contra todos los sistemas de creencias segregacionistas y todo tipo de exclusión, “a la que se ven sometidas las personas con discapacidad que es el resultado de una discriminación estructural”⁵² de la sociedad.

La sociedad, desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad, establece un sistema de prácticas institucionales con respecto a las personas con discapacidad que funcionan como lugares de construcción de una identidad discriminada, segregada, oprimida: la persona con discapacidad.

Por otra parte, la persona con discapacidad es muy sensible a la definición social de su identidad. Al respecto, expresa Bertolini:⁵³ “Prisionera de un conjunto de definiciones establecidas por la sociedad, contribuirá al proceso social de construcción social de su identidad, confirmando la identidad que socialmente le han atribuido”.

En resumidas cuentas, asumimos la tesis de Blasini y Vidali⁵⁴ cuando argumentan que mientras el modelo médico de la discapacidad está centrado sobre el individuo con discapacidad, sobre el diagnóstico, la gravedad del déficit, identificando a la persona con discapacidad como un enfermo y proponiendo resolver esta cuestión mediante curas médicas, el modelo social sitúa la relación individuo diversamente hábil-sociedad en el contexto sociocultural donde esta persona se integra. El modelo social identifica como causas de la discapacidad las barreras sociales, económicas y los comportamientos sociales, que inducen a la exclusión de las personas con diversidad funcional del contexto social. Este enfoque separa claramente las barreras sociales que nos transforman en personas con discapacidad de las incapacidades funcionales de los individuos; por primera vez en la historia de la discapacidad se elabora una interpretación de ésta, que se concentra y resalta los factores y las dinámicas socioculturales que niegan los derechos humanos a un grupo numeroso e importante de la población mundial.

Este salto teórico, interpretativo, del fenómeno de la discapacidad, ha sido legislado con la Convención de las Personas con Discapacidad, de 2006 que pretende asegurar y promover la plena realización de todos los derechos humanos para todas las personas con discapacidad sin discriminaciones de algún tipo basadas en la discapacidad, no sólo en la legislación, sino en todas las políticas públicas de los Estados firmantes.

El modelo social de la discapacidad ha contribuido y contribuye al proceso social, que lenta, pero ineludiblemente está reconociendo iguales derechos a las personas con discapacidad, transformando radicalmente los sistemas de creencias, el sentido común que interpretaba el lugar de las personas con discapacidad al interior de la sociedad de forma discriminada, segregada, oprimida. El gran valor de estos dos instrumentos interpretativos de la condición humana de las personas con discapacidad -la Convención y el Modelo Social de la Discapacidad- ha sido su comprensión e interpretación de las complejas dinámicas sociales y el impacto que éstas producían y producen como formas de exclusión del grupo discriminado, excluido y oprimido de las personas con discapacidad.