La comisión Lancet (2017) estimó que 61.1 millones de personas a nivel global requirieron cuidados paliativos en 2015, la mayoría de éstas vive en países de ingresos bajos y medios con provisión de cuidados paliativos precarios. Se ha estimado que a nivel mundial sólo 14% de las personas que requieren estos cuidados los reciben, proyectándose en 2040 un incremento de la mortalidad por enfermedades no curables, multimorbilidad y padecimientos de alta complejidad médica.

Con el auge internacional de los cuidados paliativos en la década de los 80, diversos países de Latinoamérica se sumaron a este propósito. En México diversos grupos integraron clínicas de dolor con orientación paliativa o se formaron grupos independientes para dar respuesta a las crecientes necesidades de pacientes oncológicos sin opciones de tratamiento curativo.

Para atender esta demanda se formaron en México subespecialistas en Algología, generalmente médicos anestesiólogos egresados de cursos de alta especialidad, sin incorporar a profesionales de otras áreas. La medicalización de los cuidados paliativos ocupó energía, recursos y tiempo del personal que laboraba en clínicas del dolor en diversos estados de la República Mexicana, sin lograrse la formación de cuadros transdisciplinares requeridos para atender las crecientes necesidades del país.

El déficit se incrementó con la creación de centros de atención paliativa en las grandes ciudades del centro y norte del país, en grandes centros educativos, hospitales de segundo y tercer nivel de atención sin atender a poblaciones con alto grado de marginación, con rezago educativo, económico y composición pluriétnica de otras regiones de la República.

Las creaciones de estos modelos operantes impedían el acceso a numerosos pacientes necesitados de estos servicios y fomentaban la equivocada percepción de que la atención paliativa era exclusiva del segundo y tercer nivel de atención o de los Institutos Nacionales de Salud. Esta conceptualización dificultó que los tomadores de decisiones presupuestaran y gestionaran el indispensable financiamiento de un programa universal de cuidados paliativos que cubriera las crecientes necesidades en esta materia.

La formación exclusiva de personal médico dificultó la conveniente atención transdiciplinaria y profundizó el actual déficit de personal capacitado de las áreas de Psicología, Enfermería, Trabajo Social y otras ramas del conocimiento. Otro factor determinante fue el poco interés oficial para cumplir la normativa existente desde 2010 en la Ley General de Salud en su capítulo II Artículo 33 numeral IV, que contempla el cuidado integral para preservar la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento, control del dolor y otros síntomas físicos y emocionales por un equipo profesional multidisciplinario. Resulta preocupante que a una década de su publicación, en el Diario Oficial de la Federación, se haya logrado tan poco, esperando que con la inclusión en 2019 al artículo 4^o de la Carta Magna esta necesidad sea cubierta.

La propuesta de un programa integral, integrado y sistémico de cuidados paliativos, con énfasis en la atención primaria a la salud a pacientes con enfermedades no curables, hasta ahora privados de este derecho por su ubicación geográfica, cultura o etnicidad, es coincidente con las directrices internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y agrupaciones de diversos países. El incremento en la esperanza de vida de la población mexicana y su transición epidemiológica obligan la universalización de esta atención.

Nuestro país, por su composición, estructura y población multicultural con 119.9 millones de habitantes, 51.3% mujeres, 48.7% hombres y una población rural superior a 36.2% en estados como Zacatecas, Veracruz, Tabasco, Oaxaca, Guerrero, Chiapas, Querétaro y su gran movilidad, condiciones de marginación, vulnerabilidad, pobreza, numerosos hablantes de lenguas originarias, requiere un sistema de salud y cobertura sanitaria que incluya a los cuidados paliativos en la atención primaria a la salud.

Un sistema resiliente de cuidados paliativos incluyente centrado en personas con enfermedades no curables de todas las edades del medio urbano, suburbano y rural «que no deje a nadie atrás». Que ponga énfasis en la calidad, seguridad, calidez de personal sanitario motivado y competente, que se cuente con presupuestos y financiamientos suficientes, cadenas eficaces de suministro, infraestructura, equipamiento, buena gobernanza, reglamentación eficaz y una comunidad informada. Se requiere impulsar esta atención hacia Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) que garantice a personas y comunidades gozar de este derecho universal sin gastos catastróficos y permita cerrar la brecha al alivio del dolor como un imperativo ético.

Para la OMS, los principales obstáculos para lograr este objetivo son: a) el escaso conocimiento de la importancia de los cuidados paliativos, b) factores culturales, c) sociales y d) el lenguaje y etnicidad. México, por su naturaleza multicultural y pluriétnica, enfrenta este desafío en sus 32 entidades federativas donde habitan numerosos grupos étnicos, culturas diversas y pueblos originarios que hablan más de 52 lenguas distintas.

El nuevo paradigma de los cuidados paliativos pone como eje central la atención primaria a la salud para enfrentar los retos del presente siglo, atender pacientes oncológicos y a personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias, que cubran la esfera física, psicosocial y espiritual. Un modelo apoyado en evidencias, principios y valores que involucre a una sociedad informada y consciente capaz de acompañar a personas a lo largo de la enfermedad en hospitales, casas de asistencia, centros de salud comunitarios o en el hogar.

Un sistema integrado eficaz y eficiente que procure bienestar, reduzca el sufrimiento y privilegie el respeto ético de la dignidad de la persona en forma transdisciplinar; que reduzca el uso de camas de hospital, admisiones y tiempos de hospitalización, visitas a urgencias, promueva la atención domiciliaria y disminuya el costo del cuidado de la salud hasta el final de la vida.

El desafío implica incorporar enfermedades crónicas avanzadas evolutivas con pronóstico de vida limitado, en crisis o fragilidad, plurimorbilidad y dependencia, atendidas con modelos de intervención sincrónica, compartida, flexible y actitud proactiva a la toma de decisiones anticipadas por el personal de salud. La complejidad de estos pacientes requiere un equipo transdisciplinario competente que procure atención médica, resuelva dilemas éticos y acompañe a paciente y familia durante la enfermedad y duelo con visión de salud pública, que incorpore epidemiología, clínica, ética y atención organizada a personas en la primera transición.

La magnitud del propósito requiere de acciones intersectoriales a fin de procurar bienestar en la población a lo largo de la vida y, llegado el caso, se ofrezca atención paliativa al creciente número de pacientes que actualmente padecen sufrimiento innecesario; lograrlo además en las poblaciones rurales y pluriétnicas es un imperativo ético y una impostergable necesidad.