ARTÍCULO DE REVISIÓN

 

Evaluación de la calidad de vida

 

Elizabeth Velarde-Jurado, MC,⁽¹⁾ Carlos Avila-Figueroa, MC, DC.⁽¹⁾

 

 

Velarde-Jurado E, Avila-Figueroa C.
Evaluación de la calidad de vida.
Salud Publica Mex 2002;44:349-361.
El texto completo en inglés de este artículo está disponible en: http://www.insp.mx/salud/index.html

Resumen
Este trabajo hace una revisión sobre la evolución del concepto de calidad de vida. Este concepto ha venido cobrando importancia ya que la mayor sobrevida de la población ha mejorado a expensas de un mayor número de personas con algún grado de discapacidad, y de personas con enfermedades crónicas que padecen los efectos de su enfermedad y del tratamiento. En 1948 la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió a la salud como el completo estado de bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad, con lo cual el término evolucionó, desde una definición conceptual, hasta métodos objetivos, los cuales, mediante cuestionarios o instrumentos generan escalas e índices que permiten medir las dimensiones que conforman el estado de salud. Actualmente, la salud de una persona se evalúa más allá de su capacidad física y se toman en cuenta su contexto social y su salud mental. Las mediciones pueden estar basadas en encuestas directas a los pacientes, con referencia al inicio de la enfermedad, su diagnóstico y a los cambios de síntomas a través del tiempo. Este artículo presenta un inventario de 126 instrumentos utilizados para medir la calidad de vida en diversas poblaciones y enfermedades. Debido a que la calidad de vida se basa en mediciones con una carga variable de subjetividad, se requiere de métodos de evaluación válidos, reproducibles y confiables. El mejor conocimiento de las evaluaciones para medir calidad de vida permitirá incorporar estos instrumentos en la evaluación integral de individuos, en la conducción de ensayos clínicos y en la investigación de servicios de salud. El texto completo en inglés de este artículo está disponible en: http://www.insp.mx/salud/index.html
Palabras clave: calidad de vida; discapacidad; mediciones, métodos y teorías; nivel de salud; México

 

Velarde-Jurado E, Avila-Figueroa C.
Methods for quality of life assessment.
Salud Publica Mex 2002;44:349-361.
The English version of this paper is available at: http://www.insp.mx/salud/index.html

Abstract
This paper reviews the methods and principles for quality of life assessment. The aging of the population and the improved survival of people with acute and chronic conditions have produced several levels of disability requiring long-term treatment and rehabilitation. In 1948 the World Health Organization defined health as not merely the absence of disease but rather a state of complete physical, mental, and social well being. This term evolved from its conceptual definition to the development of scales to measure the quality of life beyond physical status. Thus, quality of life assessment includes areas such as mental health, social support, and life satisfaction. It is recognized that the expectations, vitality, pain, disability, and personal experiences influence the perception of a person's general health. A composite measurement aimed to quantify health according to physical, mental, and social well being simultaneously would likely find people at different points on the three different continua, but in the midranges of the composite. The multidimensionality problems and the level of subjectivity involved in the assessment of the quality of life require valid and reliable instruments. This paper present an inventory of 126 questionnaires aimed to measure the quality of life for several diseases and populations. A better understanding of the methods to assess the quality of life will allow the incorporation of these instruments in the comprehensive assessment of patients, into clinical trials, and for health services research. The English version of this paper is available at: http://www.insp.mx/salud/index.html
Key words: quality of life; disability; measurements, methods and theories; health assessment; Mexico

 

 

La calidad de vida, para poder evaluarse, debe reconocerse en su concepto multidimensional que incluye estilo de vida, vivienda, satisfacción en la escuela y en el empleo, así como situación económica. Es por ello que la calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de valores, estándares o perspectivas que varían de persona a persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; así, la calidad de vida consiste en la sensación de bienestar que puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de sensaciones subjetivas y personales del "sentirse bien."^1,2 En el área médica el enfoque de calidad de vida se limita a la relacionada con la salud. (Health-Related Quality of Life). Este término permite distinguirla de otros factores y está principalmente relacionado con la propia enfermedad o con los efectos del tratamiento.

La práctica médica tiene como meta preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de las enfermedades. En este sentido, las personas con enfermedad crónica requieren evaluaciones con relación a la mejoría o al deterioro de su estado funcional y de su calidad de vida. Una aproximación válida para su medición se basa en el uso de cuestionarios, los cuales ayudan a cuantificar en forma efectiva problemas de salud.^1,3,4

Existen múltiples instrumentos diseñados para evaluar las dimensiones que integran las mediciones de salud y de calidad de vida. El objetivo del presente trabajo es hacer una revisión sobre la evolución del concepto de calidad de vida, principios y métodos disponibles, así como presentar un inventario de instrumentos utilizados para medir la calidad de vida en diversas poblaciones y enfermedades.

Factores sociales y calidad de vida

En su concepción más amplia, la calidad de vida recibe la influencia de factores como empleo, vivienda, acceso a servicios públicos, comunicaciones, urbanización, criminalidad, contaminación del ambiente y otros que conforman el entorno social y que influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad.

En un estudio reciente sobre la calidad de vida en las 25 ciudades más grandes de la República Mexicana, se encuestó en forma aleatoria a 5 504 personas. Los entrevistados calificaron a sus respectivas ciudades en 12 rubros: a) oportunidades de empleo, b) vivienda, c) seguridad pública, d) servicios de salud, e) servicios educativos, f) calidad del aire, g) servicios públicos, h) actividades y centros culturales, i) trámites con autoridad local, j) infraestructura urbana, k) áreas verdes y parques, y l) abasto de bienes básicos. El promedio ponderado de los 12 rubros dio un índice general de calidad de vida de 6.8, ubicando a la ciudad de Aguascalientes en el primer lugar con un porcentaje de 7.9, y a la Ciudad de México en último lugar, con 5.4 puntos.⁵

En los últimos años el crecimiento de la fuerza laboral analfabeta funcional en ciudades ha sido paralelo al crecimiento de la población rural que vive en condiciones de pobreza. La población rural que migra a zonas urbanas se caracteriza por carecer de servicios sociales, de salud, de vivienda y de infraestructura sanitaria. Las altas tasas de desempleo y violencia son las principales características que afectan a la población migrante que si trabaja lo hace en el sector informal, con salarios bajos, y sin los beneficios de la seguridad social.⁶ El nivel de educación influye para las oportunidades de empleo, el autocuidado y la salud en general. En el marco conceptual de conductas "riesgo" se encuentra el uso de tabaco, alcohol y drogas que imponen una amenaza a la salud, debido a sus consecuencias a corto y mediano plazo. En zonas marginadas, la pobreza deriva en falta de servicios, en desnutrición y en un mayor riesgo de adquirir enfermedades transmisibles. Todos estos factores sociales afectan negativamente tanto a la salud como a la calidad de vida de una persona en su comunidad.⁷

Evolución del concepto de calidad de vida

En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad. Este término ha evolucionado desde una definición conceptual hasta una serie de escalas que permiten medir la percepción general de salud. Tanto la vitalidad, como el dolor y la discapacidad, se dejan influir por las experiencias personales y por las expectativas de una persona.^8,9 Considerando que las expectativas de salud, el soporte social, la autoestima y la habilidad para competir con limitaciones y discapacidad pueden afectar la calidad de vida, dos personas con el mismo estado de salud tienen diferente percepción personal de su salud. En este sentido, la calidad de vida no debe evaluarse por el equipo de salud, ni extrapolarse de un paciente a otro.¹⁰ Se han observado diferentes interpretaciones entre el paciente, la familia, y el equipo de salud, así como discrepancias en su evaluación. En este contexto, es el paciente quien debe emitir el juicio perceptivo de calidad de vida. Se ha evaluado calidad de vida en diversos grupos con diferentes padecimientos y con distintos instrumentos.^9,11,12

Puesto que la calidad de vida incluye la evaluación de elementos subjetivos, se requiere de un método consistente para recabar información del individuo. Las mediciones de calidad de vida pueden usarse para planear programas de tratamiento a corto plazo y para evaluar a grupos con diagnósticos específicos. Estas evaluaciones pueden estar basadas en encuestas directas con referencia al inicio de la enfermedad, al diagnóstico y a los cambios de síntomas en los últimos meses, principalmente en aquellos pacientes con enfermedades crónicas con tratamientos paliativos, y que confieran beneficios en la calidad de vida.^13,14

Dimensión fisica y discapacidad

La evaluación del estado funcional ha sido utilizada para medir el impacto de la enfermedad en el individuo, en ensayos clínicos, en estudios de comunidad y en evaluaciones económicas. La etiología de la discapacidad puede ser congénita o adquirida. El diagnóstico define las condiciones patológicas causadas por enfermedades infecciosas, oncológicas y heredo-degenerativas, accidentes y malformaciones congénitas. Las consecuencias de estas entidades pueden ser de larga duración e irreversibles, así como conducir a dificultades en las funciones de la vida diaria, o limitar las posibilidades de participar en las actividades sociales dentro de la familia y la comunidad. La OMS emplea los siguientes términos para describir sus consecuencias: a) deficiencia, es la pérdida de la función psicológica, fisiológica o de una estructura anatómica (en los niveles de órgano y función), como podría ser la ausencia de un miembro, la sordera o el retraso mental; b) discapacidad, es toda restricción (resultado de una deficiencia) de la habilidad para desarrollar una actividad considerada normal para un individuo y que se manifiesta por dificultad para caminar, hablar, vestirse, o comprender; y c) minusvalía, es la desventaja de una persona como resultado de una deficiencia o discapacidad que impide el total desarrollo de su funcionamiento normal. Esto pone en desventaja al individuo, en sus relaciones interpersonales y lo dificulta para integrarse a la escuela, al trabajo o a los deportes. Así, la pérdida de un dedo para muchas personas les causaría deficiencia y cierta discapacidad; sin embargo, a un pianista le produciría minusvalidez. La deficiencia y el origen de la discapacidad definen el grado de dependencia de una persona. Esta dependencia se manifiesta en las actividades cotidianas, de alimentación, higiene, comunicación y traslado. En los escolares se caracteriza por una instrucción escolar postergada, falla escolar y rechazo. En el área sociocultural puede haber una capacidad de adaptación disminuida y una socialización alterada; y en el área psicoafectiva, dificultad de adaptación ante una crisis, baja autoestima y elevada dependencia.^15-18

Primeras evaluaciones

Tal vez la primera escala desarrollada con el propósito de definir en una forma consistente el estado funcional de los pacientes con padecimientos crónicos fue la de Karnosfky, (KPS). Esta es una escala de 10 puntos que aunque inicialmente fue desarrollada para pacientes con cáncer, por el hecho de ser genérica se ha aplicado a otras enfermedades crónicas. Se considera como un método confiable para predecir el estado funcional del paciente, es simple y de rápida aplicación.¹⁹ Se ha demostrado en varios estudios su excelente reproducibilidad y validez,²⁰ incluyendo pacientes con infarto agudo al miocardio. El doctor Karnofsky, quien desarrolló la escala, también publicó el primer tratamiento de quimioterapia (L-asparginasa) efectivo contra la leucemia linfoblástica aguda, en 1940. El mismo describió los mecanismos de acción de esta droga, identificando químicos que previenen y revierten el crecimiento celular anormal. Desde su primera descripción en 1948, la escala KPS ha sido aceptada entre los médicos, especialmente por los oncólogos, como un método de estimación del estado funcional del paciente y una medida de progresión y de desenlace de la enfermedad.²¹ La ventaja de esta escala es que es genérica; su desventaja, que es unidimensional, es decir, sólo evalúa el estado funcional y no mide las otras dimensiones de la calidad de vida.²²

Medición de calidad de vida

Si se acepta como entidad, debe reconocerse que existen maneras de cuantificar la calidad de vida. Las medidas de desenlace varían desde aquellas que son objetivas y fáciles de medir, como la muerte; otras que se basan en parámetros clínicos o de laboratorio (insuficiencia de un órgano), hasta aquellas que se basan en juicios subjetivos. Al igual que otros instrumentos que se desee utilizar en la investigación y en la práctica clínica, debe reunir requisitos metodológicos prestablecidos.²³ Debido a que algunos de los componentes de la calidad de vida no pueden ser observados directamente, éstos se evalúan a través de cuestionarios que contienen grupos de preguntas (cuadros I y II, A y B). Cada pregunta representa una variable que aporta un peso específico a una calificación global, para un factor o dominio. En teoría, se asume que hay un valor verdadero de la calidad de vida y que puede medirse indirectamente por medio de escalas. Cada variable mide un concepto, y combinadas conforman una escala estadísticamente cuantificable, que se combinan para formar calificaciones de dominios.²⁴ Si los temas escogidos son los adecuados, el resultado de la escala de medición diferirá del valor real de la calidad de vida por un pequeño error de medición, y poseerá propiedades estadísticas. Puesto que es una experiencia subjetiva, se espera una considerable variabilidad. Cada uno de los dominios (físico, mental o social) que conforman el término calidad de vida puede ser medido en dos dimensiones; la primera, compuesta por una evaluación objetiva de la salud funcional, y la segunda, por una percepción subjetiva de la salud.^1,2,25

Cantidad y calidad de vida

La combinación de sobrevida y calidad de vida ha sido usada en modelos matemáticos para la predicción del impacto económico de una enfermedad, desde perspectivas sociales o institucionales. Una manera de relacionar la cantidad y calidad de vida se basa en combinarlas dentro de una medición, como los años de vida ajustados por calidad. Sin embargo, en años recientes se ha avanzado en la obtención de más y mejores mediciones. Tanto la calidad de vida como las mediciones económicas, se han venido incorporando como un resultado adicional de los ensayos clínicos. Ambos campos de la investigación son relativamente nuevos y necesitan encontrar soluciones para un importante número de problemas metodológicos; por ejemplo, los problemas de medición de cambios clínicos significativos a través del tiempo, y el análisis de datos truncados.²⁶

Entre las propuestas metodológicas más avanzadas se encuentra la calidad de vida, ajustada por el tiempo libre de síntomas de la enfermedad (Quality-Time Without Symptoms, Q-TWiST). Estos síntomas pueden ser producto tanto de la enfermedad como de la toxicidad de los medicamentos. El indicador se estima a partir de una serie de estados de salud para calcular la calidad de vida. La distribución que se obtiene del análisis de sobrevida se combina con el tiempo promedio en cada estado. El análisis se ha aplicado en forma empírica en ensayos clínicos que cuentan con mediciones repetidas de calidad de vida. El método separa calidad de vida y sobrevida mediante la fórmula dQAL / dt = S(t)Q(t). Donde S(t) es la curva de sobrevida estimada por el método estándar de Kaplan-Meier y Q(t) es la calidad de vida funcional, derivada de las mediciones repetidas de calidad de vida. Esto permite derivar un estado de salud simple (QALY) y también transiciones entre estados de salud (Q-TWiST).^{27, 28}

En la figura 1 se representa la relación que existe entre cantidad (sobrevida en años) y calidad de vida (bienestar físico, mental, y social) ante una enfermedad crónica con y sin intervención médica. El área bajo la curva A, representa la de la historia natural de la enfermedad sin intervenciones; la curva B, la intervención médica produce mayor sobrevida, pero una pobre la calidad de vida; la curva C representa un tratamiento con la misma sobrevida, pero con mejor calidad de vida, y el área bajo la curva D representa las intervenciones médicas que reflejan aumento en cantidad y calidad de vida.

 

 

Años de vida ajustados por calidad y discapacidad

Los modelos para la toma de decisiones se han empleado para resolver los problemas del costo de la atención en salud. Las comparaciones de costo-efectividad, costo-beneficio y costo-utilidad de diversas intervenciones sirven para el diseño de políticas de salud. El reto más importante para desarrollar un modelo de asignación de recursos ha sido la definición de una unidad común de ganancias en salud. Las dos unidades más extensamente usadas han sido los años de vida ajustados por calidad (Quality Adjusted Life Years, QALYs por sus siglas en inglés) y los años de vida ajustados por discapacidad (Disability Adjusted Life Years, DALYs). Estos indicadores permiten contabilizar los años de vida que se pierden debido a muertes prematuras y a discapacidad. Usado como indicador epidemiológico, permite cuantificar la carga de la enfermedad que para una sociedad representa las pérdidas en salud comparando diferentes grupos de edad, géneros y estratos socioeconómicos.²⁹ Así pues, el indicador permite su aplicación a modelos matemáticos y cohortes sintéticas para evaluar daños a la salud, efectividad de intervenciones y prioridades de atención. La incidencia de discapacidad por grupo de edad, sexo y regiones demográficas se obtiene a partir de diversas fuentes de datos. Los DALYs se obtienen multiplicando la duración prevista de la discapacidad (hasta la remisión o la defunción) por una ponderación de la discapacidad que refleja la gravedad media de la enfermedad en comparación con la salud perfecta (cero) y la muerte (uno).³⁰ Tradicionalmente, el investigador o un grupo de expertos pondera la discapacidad producida por la enfermedad y estas fracciones se emplean para ajustar la sobrevida con la calidad de vida para una determinada enfermedad. De esta forma se obtiene una valoración de calidad expresada en unidades de tiempo para las distintas enfermedades. Este indicador tiene la ventaja de que ofrece una medición común para las pérdidas de salud por todas las causas y a todas las edades, y permite comparar enfermedades totalmente diferentes. Sin embargo, también ha sido ampliamente criticado desde una perspectiva ética.³¹ Una de las objeciones consiste en que, empleando este método, las vidas de las personas discapacitadas tienen menos valor que las de aquellas sanas. Por otra parte, como el indicador se basa en la teoría económica, pondera los grupos de edad en forma diferente. La ponderación más alta la tienen los grupos en edad productiva, mientras que los niños y los ancianos cuentan menos.³²

Si bien esta técnica tiene limitaciones y está en proceso de revisión, también es cierto que aporta una metodología verificable para la toma de decisiones y la asignación de recursos. El método emplea supuestos explícitos, puede ser reproducido por otros investigadores y permite hacer análisis de sensibilidad para aquellas variables con alta incertidumbre. En este sentido, es una respuesta científica a la asignación de recursos la que tradicionalmente ha obedecido a preferencias personales, compromisos políticos o inercias presupuestales.

Preferencias y utilidades

Los economistas emplean mediciones de calidad de vida para los análisis de costo-efectividad a través de utilidades, las cuales miden la actitud de las personas frente al estado de enfermedad. En contraste con las escalas que evalúan la salud de acuerdo con función y habilidades, las utilidades se enfocan en preferencias. Las mediciones de utilidad representan un método no exacto para medir calidad de vida, basado en las preferencias para apostar a riesgos definidos (standard gamble), de tal forma que las preferencias obtenidas a través de este método son definidas como utilidades. El abordaje inicia con la elaboración de una extensa lista de diferentes trastornos físicos, mentales y sociales que pudieran considerarse problemas de salud. Estos problemas se presentan a un grupo de entrevistados, quienes seleccionan la peor condición posible; por ejemplo, de una lista de condiciones que incluyan hipertensión, diabetes, asma y cuadriplejia. El tiempo es muy importante, ya que refleja la preferencia a una condición de salud percibida como peor. El siguiente paso es asignar un puntaje a la condición que va de 0 a 1; es considerado el peor estado de salud posible, que equivale a la muerte, y 1 es un estado de completa salud. El resto consiste en calcular las utilidades relativas a otros estados de salud en función de una intervención terapéutica. Si se quisiera calcular en forma muy cruda y sólo para ejemplificar la utilidad de hipertensión con relación a cuadriplejia, las alternativas serían hipertensión por un año, seguida de un año de buena salud, tomando tratamiento (p), o cuadriplejia por un año sin tratamiento (1-p). La utilidad de hipertensión es el valor de p más 1-p multiplicado por la utilidad de cuadriplejia. Si el valor de p para hipertensión fue de 0.8 y la utilidad para cuadriplejia fue de 0.1, entonces la utilidad de hipertensión relativa a cuadriplejia es 0.8+0.1(0.2)= 0.82. Se debe reconocer que este ejemplo es una simplificación y que en realidad el cálculo de utilidades es muy complejo; siempre se debe considerar al tiempo como un punto crítico para juzgar preferencias y, finalmente, las escalas deben modificarse a través del tiempo y a medida que las opciones de tratamiento y rehabilitación hacen menos severa una condición, al cambiar la historia natural de la enfermedad. Las utilidades se emplean para calcular años de vida, ajustados por calidad, derivados de los beneficios de un tratamiento.^33,34 Los beneficios de una intervención representan un incremento en la sobrevida, en la calidad de vida, o en ambas, y se emplean como denominador para el cálculo de razones costo-efectividad. Los análisis de costo efectividad representan una guía para la toma de decisiones, investigación e intervención con beneficios a costo accesible.

Conclusiones

La calidad de vida es un concepto relativamente nuevo en la evaluación de la salud. Hay una serie de problemas metodológicos que se han venido resolviendo, y existe un buen número de instrumentos validados, aplicables a diversas enfermedades y poblaciones. Mientras que los instrumentos genéricos permiten evaluar diversos grupos y poblaciones, los instrumentos específicos permiten medir el impacto de un diagnóstico específico en condiciones crónicas. Los instrumentos disponibles actualmente para medir la calidad de vida son confiables y constituyen una herramienta complementaria para evaluar la respuesta al tratamiento. La introducción de estos instrumentos no sólo se limita a la investigación de ensayos clínicos terapéuticos, sino que se extiende a la investigación en servicios de salud. Los modelos para la toma de decisiones requieren incorporar información de fuentes primarias sobre calidad de vida que nos ayuden a resolver los problemas del costo de la salud y de la asignación de recursos.

 

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(1) Hospital Infantil de México "Federico Gómez". México, D. F., México.

 

Fecha de recibido: 8 de mayo de 2001 • Fecha de aprobado: 22 de enero de 2002
Solicitud de sobretiros: Dr. Carlos Avila-Figueroa. Hospital Infantil de México "Federico Gómez".
Dr. Márquez 162, Delegación Cuauhtémoc, 06720, México, D. F.
Correo electrónico: carlosavilaf@usa.net