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1. Introducción
El término cirrosis proviene de la palabra griega Kippóskitplvos que significa color amarillo. Desde la época de los griegos y romanos fue reconocida la disminución de tamaño y el endurecimiento del tamaño del hígado. En 1543, Vesalius, fue el primero que sugirió que el alcohol podía afectar al hígado. De acuerdo con la definición de la OMS, la cirrosis hepática (CH) es un proceso difuso que se caracteriza por fibrosis y conversión de la estructura normal del hígado en una disposición nodular anormal (1). La insuficiencia o cirrosis hepática se define como el desarrollo histológico de nódulos regenerativos rodeados de bandas fibrosas en respuesta al daño hepático crónico que lleva a la hipertensión portal y a la enfermedad hepática terminal.
La fibrosis describe la encapsulación o el reemplazo del tejido dañado por una cicatriz de colágeno, la fibrosis en el hígado resulta de una anormal fibrogénesis, la cirrosis es la etapa avanzada de la fibrosis hepática y se acompaña de la distorsión de la vasculatura hepática. Las consecuencias clínicas mayores de la cirrosis son la función alterada de los hepatocitos, así como una resistencia intrahepática incrementada, la hipertensión portal, y el desarrollo de carcinoma hepatocelular (2).
Es una entidad crónica frecuente, se encuentra dentro de las diez primeras causas de muerte en personas que cuentan entre 18 y 55 años, constituyendo la razón más habitual de consulta en gastroenterología y hepatología. El fracaso de la función hepática es uno de los síndromes clínicos más complejos en la fisiopatología humana. Se piensa que los casos de insuficiencia hepática están infraestimados, pues muchas personas viven con cirrosis de forma histológica, antes de presentar síntomas (2,3). En las últimas décadas, se ha convertido en un problema de salud pública, a pesar de ser en gran medida prevenible, siendo preocupantes las cifras de mortalidad y morbilidad, en México representa una de las principales causas de muerte y discapacidad y se espera que lo siga siendo en los siguientes años (4). En Estados Unidos la mortalidad por cirrosis hepática ha incrementado año con año; de 1999 a 2016, se registraron 460,760 muertes por causas no oncológicas, siendo el sexo masculino los que presentaron mayor mortalidad; además de observar un incremento en la población más joven, de 25 a 34 años, por uso y abuso de alcohol (5). En nuestro país ocupa la cuarta causa de mortalidad, siendo los estados de mayor prevalencia Hidalgo, Puebla, Tlaxcala, Estado de México y Ciudad de México, es decir el centro de la república. En el Hospital Juárez de México, ocupa el 11% de mortalidad global y la primera causa de admisión hospitalaria en el servicio de gastroenterología (1). También implica muerte prematura, con más de 95% de pérdida de salud a nivel estatal y nacional, siendo el alcohol y el virus de la hepatitis C las causas predominantes. El alcoholismo representó el 80% de las causas en hombres (4).
La historia natural de la cirrosis es silente, asintomática hasta que la presión portal aumenta y la función hepática disminuye, presentándose en ese momento los síntomas. En la fase de enfermedad compensada, que usualmente es asintomática, los pacientes pueden tener una buena calidad de vida y la enfermedad pasará desapercibida por muchos años. La supervivencia media de la cirrosis compensada se ha reportado en un rango de 10 a 12 años. La progresión está marcada por la aparición de signos clínicos, siendo los más frecuentes ascitis, sangrado, encefalopatía e ictericia. Una vez presentándose los primeros síntomas la enfermedad tiene una progresión rápida, donde las únicas dos opciones son la muerte o un trasplante hepático (6). La progresión de la enfermedad también se acelera con el desarrollo de complicaciones como insuficiencia renal por síndrome hepatorrenal, ascitis refractaria a tratamiento, síndrome hepatopulmonar y sepsis por peritonitis bacteriana espontánea, además de poder desarrollarse hepatocarcinoma (7).
La etiología de la insuficiencia hepática crónica o cirrosis es variable, en países occidentales, el 90% del origen es por abuso de alcohol, seguido por hígado graso no alcohólico, como manifestación de obesidad y síndrome metabólico; en escala mundial la hepatitis vírica por el virus de la hepatitis B y C representan la etiología más importante (7). En México la información epidemiológica es aislada y escasa, un estudio de 2020 indicó que la principal causa fue consumo de alcohol crónico, seguidos por enfermedades virales, enfermedad autoinmune, y finalmente la causa criptogénica, también se encontró que existes factores socioeconómicos y culturales con la cirrosis hepática, por ejemplo, en el sexo masculino y con etiología etílica, el nivel de escolaridad más frecuente fue el medio superior (8).
Existen modelos pronósticos para establecer la gravedad de las enfermedades, así como la supervivencia esperada, respecto a la insuficiencia hepática las que son más útiles son la clasificación de Child-Pugh y el modelo MELD. Desde hace más de 50 años surgió la necesidad de clasificar esta enfermedad, siendo la más aceptada la clasificación de Child Pugh, inicialmente siendo utilizada para pacientes tras ser sometidos a derivaciones portosistémicas, posteriormente para pronóstico e ingreso de lista de trasplante de los pacientes. Utilizando los niveles de albúmina, bilirrubina, tiempo de protombina, INR, presencia de ascitis y presencia de encefalopatía, siendo el método más utilizado para valorar pronóstico vital en insuficiencia hepática, a pesar de que puede tener sesgo ya que por ejemplo se clasifica igual para un paciente con bilirrubina de 5 mg/ dl a uno con 30 mg/dl, y la presencia del grado de ascitis o encefalopatía también depende del observador. Sin embargo, es barato y no invasivo, por lo que sigue siendo utilizado hasta la fecha actual. De acuerdo con la clasificación A: 5-6 puntos, habla de una supervivencia a un año de 100%, en la clasificación B: 7-9 puntos tiene una supervivencia al año de 80% y en la clasificación C: 10-15 puntos con una supervivencia al año de 45% (9).
Debido a las limitaciones mencionadas en la escala de Child-Pugh, donde existen parámetros subjetivos, surgió la necesidad de un índice pronóstico más adecuado, surgiendo en la clínica Mayo, el modelo MELD (Model for End-Stage Liver Disease), y a pesar de que inicialmente se utilizó para la supervivencia de shunts portosistémicos, se ha validado su uso para pacientes crónicos y priorización en la lista de trasplante (10). MELD incluye tres variables de laboratorio, incluyendo el INR, creatinina y bilirrubina séricas, posteriormente incluyendo dichos valores con una fórmula matemática y logaritmos. Depende del puntaje obtenido, que va de 6 (mejor pronóstico) a 40 (peor pronóstico) se puede estimar la mortalidad a los 3 meses, siendo el mayor valor de 40 puntos, con mortalidad de 71.3% a 3 meses (10).
En los Estados Unidos, la enfermedad hepática terminal es una de las diez primeras causas de muerte, se asocia con muchos síntomas, con hospitalizaciones frecuentes y mortalidad similar al cáncer, además de un franco deterioro en la calidad de vida e inmensa carga al cuidador. El único tratamiento curativo es el trasplante hepático, pero está disponible para muy pocos de los pacientes con la enfermedad, además de que el comportamiento de la enfermedad es incierto y puede tener resultados catastróficos en poco tiempo; por lo que surge una necesidad urgente de para mejorar la calidad de vida de los pacientes y los cuidados en general. De esta forma, los cuidados paliativos han demostrado reducir costos de atención, mejorar calidad de vida y alinear las metas de cuidado entre el paciente y sus cuidadores. Existen datos del pobre uso de los cuidados paliativos en enfermedad hepática terminal, ya que siguen siendo estigmatizados con darse por vencidos y en el área de hepatología los médicos no conocen sobre los cuidados paliativos en este tipo de pacientes, además de existir muy pocos profesionales formados en cuidados paliativos (11).
El cuidado paliativo es un área especializada de la medicina que se enfoca en mejorar la calidad de vida en pacientes y familias que se enfrentan a enfermedades graves que amenazan la vida, se incluye manejo de dolor, otros síntomas físicos, así como apoyo espiritual y psicosocial. Además, ayuda al paciente y su familia con planes de cuidado a largo plazo, conocimiento del pronóstico y asesoramiento sobre el final de la vida (13). También permiten que los pacientes se egresen a domicilio de manera más temprana y reduce de manera dramática los costos de atención hospitalaria, de acuerdo con la OMS, más de 1 millón de personas sólo en Latinoamérica necesitan de cuidados paliativos. En México se estima que 52% de la población necesita cuidados paliativos (12).
La cirrosis se caracteriza por una evolución rápida que conduce a la muerte, en Estados Unidos afecta a más de 633,000 personas, y siendo que el único tratamiento curativo es el trasplante hepático, muchos pacientes que no se beneficiarán de un órgano, tendrán sufrimiento significativo y mucha sobrecarga al cuidador primario. Además de la calidad de vida afectada, también se debe tomar en cuenta el gran gasto de recursos de salud para la atención de estos pacientes (13). Como se mencionó, más de 600 mil personas viven con cirrosis en los Estados Unidos, e implica la segunda causa de muerte gastrointestinal después del cáncer de colon. Estos pacientes siempre se encuentran en riesgo de muerte, menos del 60% sobrevive a los dos años una vez que la enfermedad se haya descompensado, y el número de hospitalizaciones sigue incrementado, los costos anuales son aproximadamente de 4 billones de dólares anuales (12).
Hay muchas barreras para considerar el cuidado paliativo en pacientes con cirrosis y enfermedad hepática terminal. Los pacientes con cirrosis pueden no parecer tener la enfermedad y se puede considerar que no requieren de ayuda o que no están en riesgo de morir. La trayectoria de la falla hepática es mucho menos predecible que otras enfermedades, como el cáncer, además de que algunos síntomas como la ascitis o la encefalopatía pueden ser bien controlados con medicamentos, haciendo que la planeación sobre el final de la vida sea mucho más complicada. Los médicos, los pacientes y también los cuidadores, ven los cuidados paliativos como útiles solo en los últimos días de vida, y representa el dejar de luchar por un tratamiento curativo como el trasplante (14). Para guiar las decisiones terapéuticas se utilizan las escalas mencionadas anteriormente, Child Pugh y MELD, aunque de forma aislada no resultaran muy útiles sino se complementan con indicadores clínicos o escalas de funcionalidad que ayudan a identificar el inicio de soporte paliativo (15).
La escala de NECPAL es un instrumento para la identificación de personas en situación de enfermedad crónica avanzada, tanto oncológicos como no oncológicas, la necesidad de atención paliativa, así como pronóstico de vida limitado, fue creada en una adaptación española a través de otras escalas (16). Se realiza una pregunta sorpresa ¿Le sorprendería que este paciente muriese en los próximos 12 meses? si la respuesta en NO, entonces la escala de NECPAL es positiva, posteriormente se toman en cuenta si el paciente, cuidador o médico consideran que tiene necesidades paliativas, y si tiene indicadores clínicos de severidad o progresión de su enfermedad base, nutricionales, funcionales, dos o más comorbilidades, o uso de recursos con varias hospitalizaciones. De acuerdo con el puntaje de NECPAL obtenido, que va del 1-6, se puede establecer un pronóstico de supervivencia; estadio I (1 a 2 parámetros) mediana de supervivencia 38 meses, estadio II (2 a 3 parámetros) mediana de supervivencia 17.2 meses y estadio III (5-6 parámetros) con mediana de supervivencia de 3.6 meses (17). Utilizando las escalas de Child Pugh y MELD, así como criterios clínicos se puede saber si la enfermedad hepática avanzada tiene criterios de terminalidad, y aplicando la escala de NECPAL se puede determinar si el paciente tiene necesidades paliativas, además de poder predecir la supervivencia de acuerdo con el puntaje obtenido.
Los cuidados paliativos son un derecho humano, brindan la oportunidad de acceder al cuidado de profesionales competentes, además de dar al paciente la posibilidad de decidir sobre los tratamientos que desea, siempre respetando su voluntad y cuidando su dignidad, respetando los principios bioéticos (no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía), evitando procedimientos extraordinarios o fútiles que no cambiarán el pronóstico final. Asimismo, permite a las familias que deseen cuidar a sus enfermos al final de la vida tener los mecanismos que faciliten el tiempo y las condiciones económicas para su cuidado.
A pesar de todos los datos mencionados, existen escasos estudios epidemiológicos en el país donde se describan las características de estos pacientes con el fin de poder realizar planes e intervenciones preventivas y mejorar su calidad de atención, principalmente cuando las posibilidades de curación son escasas. Dado lo anterior resulta de vital importancia la intervención de cuidados paliativos, sobre todo en etapas tempranas de la enfermedad, pues esto resultaría en la mejoría de la calidad de vida y disminución de sufrimiento del paciente y la familia, planeación de voluntades anticipadas, evitar hospitalizaciones innecesarias y ahorro de recursos hospitalarios. En tal virtud, el presente estudio permite reconocer las características clínicas y epidemiológicas, así como las necesidades paliativas de los pacientes con esta enfermedad.
2. Materiales y métodos
Se trató de un estudio observacional, descriptivo, retrospectivo y transversal, fue autorizado por el Comité de Bioética e Investigación del Hospital General Dr. Manuel Gea González, en la ciudad de México, con número de registro 02-47-2023, aprobado en revisión expedita por criterio de investigación sin riesgo, no se requirió de consentimiento informado.
La población de estudio fue de expedientes de pacientes con insuficiencia hepática no oncológica atendidos en el servicio de clínica del dolor y cuidados paliativos en el periodo comprendido del 01 de enero de 2021 al 30 de junio de 2023 en el Hospital General Dr. Manuel Gea González. Los investigadores realizaron el análisis de expedientes, recopilando la información en una base de datos. No se realizó cálculo de muestra, pues se incluyó el total de expedientes en el periodo mencionado.
El criterio de inclusión fue el de expedientes de pacientes de ambos sexos con el diagnóstico mencionado ingresados al servicio de cuidados paliativos. Las variables principales fueron las escalas de Child Pugh, MELD, NECPAL, origen de la enfermedad y criterios de terminalidad, además de variables generales como edad, sexo y escolaridad. El criterio de exclusión fue el de expedientes que no contaran con información completa.
Se realizó recopilación de datos en una hoja de cálculo, y posteriormente se realizó análisis estadístico descriptivo con un programa SPSS, para las variables generales y principales, utilizando medidas de tendencia central, principalmente media, moda y mediana.
3. Resultados
Se revisaron un total de 86 expedientes, ingresados en la base de datos del servicio de cuidados paliativos en el periodo indicado (01 de enero de 2021 al 30 de junio de 2023), de los cuales fueron excluidos 6 por tener un origen oncológico de la insuficiencia hepática, resultando un total de 80 expedientes. La edad promedio de los pacientes fue de 56 años, de los resultados obtenidos se pudo observar que la mayor parte de los pacientes se encontró en el grupo de edad de 50 a 59 años (31.25%), seguido del grupo de 60 a 69 años (27.5%), 40 a 49 años (21.25%), 30 a 39 años (8.75%), 70 a 79 años (8.75%) y finalmente el grupo de edad de mayores de 80 años (2.5%), como se muestra en la Figura 1.
En la Figura 2 se puede observar que, del total de pacientes, el 73.75% fueron hombres y 26.25% mujeres, se evidencia predominancia de la enfermedad en el sexo masculino.
En la Figura 3 se muestra como de acuerdo con la población estudiada, 50 de ellos no presentaban comorbilidades y 30 si lo hicieron.
Con respecto al tipo de comorbilidad, 40% padecía de diabetes tipo 2 e hipertensión arterial sistémica, 36.6% únicamente con diabetes tipo 2, 16.6 % con hipertensión arterial sistémica y con el 3.3% tanto Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) como se muestra en la Figura 4.
La Figura 5 permite observar que, en relación con el nivel de escolaridad de los pacientes, se encontró que el 60% contaba con una escolaridad básica, seguido de un 21.2% de nivel medio superior, 11.2% contaba con nivel superior, 7.5% no contaba con ninguna escolaridad y ningún paciente tenía posgrado.
Las Figuras 6, 7 y 8 muestran lo referente al origen de la insuficiencia hepática. Se encontró que 73.75% de los 80 pacientes, fue de origen alcohólico, seguido de la causa criptogénica con 17.5%, 3.75% el origen viral y con 2.5% el origen autoinmune y otras causas (hígado graso no alcohólico). Respecto al sexo y el origen de la insuficiencia hepática destaca que, de 59 hombres, en 95% de ellos el origen era el alcoholismo, mientras que las 19 mujeres, 73.6% de ellas tenía más frecuente el origen criptogénico.
Respecto a la escala de Child Pugh, se encontró que 67 de los pacientes tuvo una escala C (10 a 15 puntos), y los 13 restantes se encontraban en escala B (7 a 9 puntos), mientras que ninguno estaba en la etapa inicial en la escala A, como se muestra en la Figura 9.
En relación con el puntaje de MELD en los pacientes y como se observa en la Figura 10, el promedio fue de 30 puntos, el 42.5% de los pacientes se ubicó en el puntaje de 30 a 39 puntos, 26.20% en el puntaje de 20 a 29 puntos, 13.75% de 10 a 19 puntos y también >40 %, finalmente sólo el 3.75% con puntaje <9.
Referente a la escala de NECPAL, todos ellos se encontraron con escala positiva, es decir el total de la población tenía necesidad de atención paliativa, donde 58 pacientes se encontraron con un NECPAL 3, 20 pacientes con NECPAL 2, y sólo 2 pacientes con NECPAL 1, como se observa en la Figura 11.
Finalmente, respecto a los criterios clínicos de terminalidad, se encontró que el dato clínico más frecuente fue la encefalopatía hepática refractaria con el 40%, seguida de sangrado de várices esofágicas recurrentes con un 30%, después la ascitis refractaria al tratamiento con el 22.5%, el síndrome hepatorrenal con un 5%, y con 1.25% la malnutrición progresiva y la peritonitis bacteriana espontánea, como se observa en la Figura 12. Además, cabe mencionar que la clasificación C en la escala de CHILD PUGH por sí sola ya se considera criterio clínico de terminalidad, por lo que 67 pacientes ya se consideraban terminales por la escala además del cuadro clínico que presentaban.
Discusión
En el presente estudio, se observó que el promedio de edad de los pacientes fue de 56 años, con mayor frecuencia en el grupo de edad de 50 a 59 años, lo cual coincide con el estudio de Jepsen y colaboradores, en una población danesa, donde la media de edad fue de 56 años (18), difiere del estudio de Vaz, Ericsson y colaboradores, donde la edad media del diagnóstico fue de 66 años (19). También difiere del estudio realizado por Campollo y colaboradores, en un hospital de Guadalajara, donde la media de edad fue de 44 años para los hombres, pero coincide para las mujeres donde el promedio de edad fue de 56 años (20).
Respecto al sexo, se encontró mayor frecuencia en los hombres, con 73.75%, y 26.5% para las mujeres. Esto coincide con todos los estudios comparados, por ejemplo, en el de población sueca, hecho por Vaz y colaboradores, se encontró prevalencia en el sexo masculino en un 63.5% (19). También coincide con el estudio realizado por Jepsen y colaboradores en población danesa donde la prevalencia en hombres fue de 66% (28). En poblaciones latinas, se cuenta con el estudio realizado por Bustíos y colaboradores en Perú, acerca de características epidemiológicas en pacientes con cirrosis, donde también destacan la prevalencia de hombres con un 54.9% (21).
Posteriormente se analizó la presencia de comorbilidades y qué tipo eran más frecuentes, donde del total de los pacientes, el 37% (30 pacientes) presentaban alguna comorbilidad, siendo más frecuente la combinación de diabetes tipo 2 e hipertensión arterial sistémica con el 40 %, seguida de sólo diabetes tipo 2 con el 36.6%, posteriormente la hipertensión arterial con el 16.6% y con 3.3% tanto el EPOC como la infección por VIH. Estos resultados coinciden con el estudio realizado por Martínez Leyva y colaboradores, en una población cubana, donde las principales comorbilidades asociadas fueron diabetes e hipertensión arterial con un 38 % (22) . Los resultados difieren del estudio realizado en una población sueca donde la principal comorbilidad en pacientes con cirrosis fue la hipertensión arterial sistémica, seguida de la diabetes tipo 2 (29), también en el estudio de Jepsen y colaboradores en Dinamarca la principal comorbilidad asociada fue la diabetes tipo 2, seguidas de distintos cánceres y de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. En el estudio realizado en una población peruana por Bustíos y colaboradores, también destacada la diabetes tipo 2 como la principal comorbilidad seguida de la enfermedad renal crónica (21).
Con relación al nivel de escolaridad de los pacientes, se encontró que el 60% tenía nivel de escolaridad básica, es decir primaria y secundaria, sin embargo, no se mencionó si la escolaridad era completa; con el 21.2% con nivel medio superior, contaban con nivel superior el 11.2%, el 7.5% sin ninguna escolaridad, es decir analfabetos, y no se encontró ningún paciente con nivel de posgrado. Estos resultados coinciden con el estudio realizado por Roesch-Dietlen y colaboradores, en una población mexicana en el estado de Veracruz, donde la principal escolaridad de los pacientes con cirrosis hepática fue la básica con el 39.1% (8). También coincide con el estudio de Campollo y colaboradores, sobre las características epidemiológicas de la cirrosis hepática en un hospital de Guadalajara, donde de 157 pacientes, el 40% tenía escolaridad básica (20).
Respecto al origen de la insuficiencia hepática de los 80 pacientes, el 73.75% tenía un origen alcohólico, el 17.5% tenía un origen criptogénico, las demás causas, con menor porcentaje, el origen viral con 3.75% y finalmente sólo con el 2.5% el origen autoinmune y otras causas (hígado graso). También se encontró como resultado importante la relación entre el sexo de los pacientes y el origen de la insuficiencia hepática, destacando que, de 59 hombres, en 95% de ellos el origen era el alcoholismo, mientras que las 19 mujeres, 73.6% de ellas tenía más frecuente el origen criptogénico. Esto coincide con los resultados de Vaz y colaboradores, en una población de Suecia, donde el alcohol fue la etiología más común con un 50.5%, seguido de la cirrosis criptogénica con el 14.5%, después el origen viral con 13.5% y el hígado graso sólo con el 5.7% (19). También coincide con el estudio realizado en una población danesa, por Jepsen y colaboradores, donde el sexo masculino estuvo más relacionado con el alcoholismo y también con más altas tasas de mortalidad (18). Estos resultados difieren un poco respecto al estudio realizado en Cuba por Martínez Leyva y colaboradores, donde la principal etiología de la insuficiencia hepática fue el virus de la hepatitis C, seguido del alcoholismo (22).
Referente a la escala de Child Pugh, la cual indica el pronóstico de los pacientes con insuficiencia hepática, se encontró que 67 de ellos se encontraban con escala de Child Pugh C, sólo 13 pacientes en escala de Child Pugh B y ninguno se encontraba en la escala A, es decir que 84% de los pacientes tenía una supervivencia al año sólo del 45%, esto es importante pues el pronóstico de vida de los pacientes es malo, siendo una fuerte razón para considerar el ingreso temprano a cuidados paliativos y planeación de directrices anticipadas. Coincide con el estudio realizado en una población peruana, por Bustíos donde la mayor parte de sus 475 paciente, el 42.5% de los pacientes se encontró en estadio de Child Pugh C (21). También coincide con un estudio mexicano en el Hospital Civil de Guadalajara, destacando que en la población masculina se encontraba un 80% en estadio C, y el origen más frecuente fue el post etílico (20).
Posteriormente se analizó la escala de MELD que presentaban los pacientes, recordando que esta escala puede estimar la mortalidad a los tres meses, dependiendo el puntaje en que se encuentren, destaca que el promedio de este estudio fue de 30 puntos, el 42.5% de los pacientes se ubicó en el puntaje de 30 a 39 puntos, 26.20% en el puntaje de 20 a 29 puntos, 13.75% de 10 a 19 puntos y también >40 %, finalmente sólo el 3.75% con puntaje <9. Esto quiere decir que más de la mitad de nuestros pacientes, es decir 45, tenían una mortalidad estimada de entre 53 y 71% a 3 meses, pues se encontraban con puntajes de 30 a 39 y mayores de 40, y considerar también que el resto de los pacientes al ir progresando en la enfermedad tendría más puntaje de MELD y por tanto mayor mortalidad. Coincide con un estudio de cohorte que se realizó en Bucaramanga, Colombia, por Zubieta-Rodríguez y colaboradores, donde se estudió la mortalidad de 81 pacientes cirróticos en un hospital de tercer nivel, concluyendo que con un puntaje de MELD mayor a 18 puntos, la mortalidad aumentaba drásticamente a diferencia de los que tenían puntajes más bajos (23) . Esto es preocupante, ya que sólo 14 pacientes del presente estudio se encontraban con puntajes de MELD bajos, el resto sólo por el puntaje de MELD ya tenía mal pronóstico desde su diagnóstico y tuvieron ya un ingreso tardío al programa de cuidados paliativos.
Respecto a la escala de NECPAL, que es un instrumento que sirve para identificar pacientes con enfermedad crónica avanzada y su necesidad paliativa, así como el pronóstico de vida limitado, todos los pacientes del presente estudio se encontraron con escala positiva, es decir todos tenían necesidad de atención paliativa, donde 58 pacientes se encontraron con un NECPAL 3, 20 pacientes con NECPAL 2, y sólo 2 pacientes con NECPAL 1. Dicho de otra manera, el 72.5% de los pacientes tenían un pronóstico de vida de 3.6 meses al momento de la evaluación, sumando los demás parámetros pronósticos como la escala de Child Pugh, la escala de MELD y además la escala de NECPAL es claro que el pronóstico de vida de estos pacientes es muy limitado y requieren de atención paliativa para evitar realizar procedimientos que no supondrán ningún beneficio para el paciente, pero si muchas complicaciones. A pesar de que la escala de NECPAL originalmente fue validada para enfermedades oncológicas, ya desde hace algún tiempo se utiliza para valorar las necesidades paliativas en enfermedad avanzadas no oncológicas, pues tal como lo describe Funes Rosas y colaboradores en su estudio, la escala de NECPAL es útil para detectar a la población con necesidad paliativa, además de que tiene una capacidad predictiva de mortalidad significativa, con un área bajo la curva de 0.81, además de que se puede utilizar en pacientes con varias comorbilidades y brinda una perspectiva más precisa del pronóstico de vida que estos pacientes puedes tener (24).
Lo anterior hace clara la necesidad de la aplicación de esta escala en todos los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas de forma sistematizada, tal como es el caso de la insuficiencia hepática no oncológica, pues se ha demostrado que el cuidado paliativo de forma oportuna asegura el cumplimiento de las necesidades, el respeto a la dignidad de cada paciente, evita falsas expectativas, mejora la calidad de vida, la respuesta al estrés y la confianza de los pacientes y la familia, además de que disminuye las hospitalizaciones innecesarias y también reduce los gastos hospitalarios. Si se valorara la necesidad de atención paliativa de forma rutinaria en todos los hospitales en todos los pacientes, no sólo con insuficiencia hepática avanzada, sino con cualquier enfermedad crónica avanzada, se podría captar más población de manera temprana, y establecer un plan de acción desde el primer momento y se evitaría incluir a los pacientes cuando estos ya se encuentran en situación de últimos días o agonía, cuando ya no es posible realizar muchas intervenciones de cuidados paliativos.
De esta manera surge la inquietud de cuando iniciar el soporte paliativo en la enfermedad hepática, y tal como nos dice Picco y colaboradores, hay que considerar los indicadores clínicos ya mencionados previamente, considerar al paciente haya tenido 2 o más hospitalizaciones en los últimos 6 meses, que el estado funcional haya disminuido, presencia de síntomas resistentes y tener dependencia en las actividades de la vida diaria; además siempre conocer las preferencias del enfermo antes de que presente síntomas que no le permitan tomar decisiones, respetando su principio de autonomía (15).
Con lo anterior se pudiese justificar la inclusión de un gran número de pacientes en un programa temprano de cuidados paliativos, pues tal como se vio en el presente estudio, más del 80% se encontraba en etapas avanzadas de la enfermedad y sólo se consideraron a los pacientes que estuvieron ingresados en el programa paliativo, y no se conoce de manera precisa la cantidad de pacientes en esta institución que tenían necesidades paliativas y no recibieron ningún cuidado paliativo, pues uno de los criterios para iniciar la atención paliativa es que los médicos tratantes reconozcan que existe esta necesidad, sin embargo, hay un gran desconocimiento de los médicos en general acerca de los cuidados paliativos, pues además de sobreestimar el pronóstico de los pacientes, consideran que los cuidados paliativos sólo son para los pacientes en agonía y no para todos los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas.
Finalmente se describieron los criterios clínicos de terminalidad en los pacientes, cabe recordar que estos criterios se encuentran descritos en el Diario Oficial de la Federación en la Guía de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, que se modificó en 2018; se encontró en el presente estudio que el dato clínico de terminalidad más frecuente fue la encefalopatía hepática refractaria con el 40%, seguida de sangrado de várices esofágicas recurrentes con un 30%, después la ascitis refractaria al tratamiento con el 22.5%, el síndrome hepatorrenal con un 5%, y con 1.25% la malnutrición progresiva y la peritonitis bacteriana espontánea. También es importante recordar que la clasificación C en la escala de CHILD PUGH por sí sola ya se considera criterio clínico de terminalidad, por lo que 67 pacientes ya se consideraban terminales sólo por la escala, y si se suman los datos clínicos de cada paciente, queda claro el pobre pronóstico. Estas complicaciones observadas difieren un poco de las que se registraron en el estudio de Vaz, Ericsson y colaboradores en una población sueca donde las principales complicaciones fueron la ascitis, las várices esofágicas y la hepatocarcinoma (19), sin embargo, si coincide con el realizado por Campollo y colaboradores en Guadalajara, donde las principales complicaciones y motivos de hospitalización fueron la encefalopatía hepática, el sangrado de tubo digestivo y la ascitis, a pesar de que es un estudio antiguo, no se cuenta con muchas investigaciones epidemiológicas de la población mexicana (20). Cabe mencionar la diferencia con un estudio de cohorte de los Estados Unidos donde se observó la mortalidad por cirrosis hepática desde 1999 al 2016, donde las principales causas de muerte fueron el sangrado de tubo digestivo alto y el síndrome hepatorrenal (5).
Todo lo anterior refuerza la necesidad del envío temprano de este tipo de pacientes a cuidados paliativos, para que puedan recibir atención centrada en el manejo de síntomas y poder planear las directrices anticipadas, respetando siempre su autonomía y dignidad, además repercutirá en el número de ingresos hospitalarios, en evitar procedimientos innecesarios y también en disminuir los gastos de la salud.
4. Conclusiones
De acuerdo con este estudio, destacan el sexo masculino, el origen etílico de la insuficiencia hepática, un promedio de edad de 50 a 59 años, así como una clasificación C en la escala de Child Pugh y un promedio de 30 a 39 puntos en la escala de MELD, además de que el 100% de los pacientes se encontraron con escala de NECPAL positiva, concluyendo que todos los pacientes tenían necesidades paliativas, así como enfermedad crónica avanzada.
El presente estudio justifica la necesidad de incluir un programa de cuidados paliativos tempranos en la atención de los pacientes con esta patología, pues el 100% de los pacientes se encontró con necesidad paliativa de acuerdo con la escala de NECPAL, además de tener escalas de mal pronóstico como Child Pugh y MELD, recalcando la necesidad de aplicar las escalas mencionadas de forma generalizada en todos los pacientes con hepatopatía. También, aunque no era un objetivo del estudio, se encontró que hay una relación importante entre la ascitis, el sangrado de tubo digestivo y la encefalopatía hepática con peor pronóstico en los pacientes, pues estas fueron las principales manifestaciones clínicas en los pacientes que terminaron en defunción, volviendo a remarcar la importancia de tener un panorama real de estos pacientes, el cual en definitiva es malo. Además, es importante iniciar concientización en las áreas médicas que atienden este tipo de pacientes, como urgencias, medicina interna y terapia intensiva, al considerar el mal pronóstico, y quizá, limitar procedimientos innecesarios. Asimismo, concientizar a los pacientes y a los familiares en el entendimiento de la enfermedad y el mal pronóstico funcional y de vida, y de esta forma evitar tratamientos innecesarios que resulten en futilidad terapéutica.
Se requieren de más estudios con un mayor número de pacientes, en donde se incluyan pacientes que han sido considerados como paliativos y no paliativos para verificar el mal pronóstico de los mismos y en su momento normar alguna guía terapéutica para su atención, pues una limitación de este estudio es que sólo se consideraron los pacientes que ya estaban ingresados en cuidados paliativos, pero se desconoce la cantidad de pacientes que se encontraban con necesidad paliativa pero que nunca recibieron la atención.
Además de impactar en la calidad de vida de los pacientes y las familias, protegiendo su autonomía y dignidad al final de la vida, la inclusión a cuidados paliativos seguramente resultará en la disminución de gastos hospitalarios, así como menor impacto social, económico y psicológico en las familias mexicanas.
