Estudio de traducción al español y evaluación psicométrica de una escala para medir el estigma internalizado en pacientes con trastornos mentales graves

Study of translation into Spanish and psychometric properties of a measure to evaluate internalized stigma among patients with severe mental disorders

Samantha Flores Reynoso,¹ Rafael Medina Dávalos,¹ Rebeca Robles García^2,3

¹ Instituto Jalisciense de Salud Mental, Secretaría de Salud, Jalisco.

² Instituto para el Fortalecimiento de las Capacidades en Salud. FOCUS Salud México S.C.

Correspondencia:
Dra. Rebeca Robles García.
Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.
Calzada México–Xochimilco 101, San Lorenzo Huipulco, Tlalpan, 14370, México D F.
E.mail: reberobles@imp.edu.mx

Recibido primera versión: 28 de septiembre de 2010.
Segunda versión: 4 de abril de 2011. ]]> Aceptado: 30 de mayo de 2011.

ABSTRACT

Introduction

Mental illness is one of the most stigmatized health problems. The stigma related to mental health disorders can be experienced from two different perspectives: i) social stigma (perpetrated by the general population) and ii) personal stigma (internalized by the affected).

Research on stigma and discrimination among patients with mental health problems has been centered on the social viewpoint, that is, what the general population sets over people who suffer the condition. Nonetheless, the investigation that focuses on the way people with psychiatric illness experience adverse reactions (i.e. rejection) has received little attention and hence been poorly assessed.

Until now there was no internalized stigma measuring instrument, validated in Mexican population, nothing that could allow us to score the level of stigma perceived by these patients. Thus, the objectives of the present study were to translate into Spanish the internalized stigma scale (ISS) created by King et al., and to evaluate its basic psychometric properties among Mexican patients with severe mental disorders.

The ISS has 28 items to answer in a five–point Likert scale, ranging from «strongly agree» to «strongly disagree», to assesses stigma through three different sub–scales: i) discrimination, ii) disclosure, and iii) positive aspects of mental illness.

The discrimination subscale contains items that refer to the negative reactions of other people, including acts of discrimination by health professionals, employers and police; the disclosure subscale includes questions regarding embarrassment or feeling bad about the illness and managing disclosure to avoid discrimination. Finally, the positive aspects subscale asks about how patients accept their illness and perceive themselves as less affected by stigma.

A higher score means greater stigma, due the answer to items that explore positive aspects of mental illness are reversed.

Subjects: One hundred severe mentally ill Mexican subjects were included in the study.

All of the patients had been receiving psychiatric attention at the Mental Health Integral Attention Center, Long stay division of the Mental Health Institute in Jalisco (Instituto Jalisciense de Salud Mental), which is part of the health office of such State.

They all had at least two years of diagnosis and treatment. None was suffering an acute process of the illness at the moment of administration of the instruments.

Measures and procedure: The ISS was translated into Spanish by translation–back– translation method and then administered by a psychiatrist together with the global assessment functional scale (GAF) and the clinical global impression scale (CGI).

Data analysis: Cronbach's alpha and varimax rotation factor analysis were employed in order to examine internal consistency and construct valididty of the main components of the scale.

Results

From the total one hundred patients that integrated the studied sample, 67 (67%) were males; most of them single (62%) and unemployed (70%).

The most commonly diagnosis was schizophrenia (47%); the time of illness was between 2 and 44 years, while the duration of the treatment was 1 to 44 years.

Along the evolution of the illness, 81 (81%) had been hospitalized due to the psychiatric condition at least once. The mean functional global assessment score was 58.4, and the mean score in the CGI scale was 3.78 points.

ISS score was drawn and compared to the one obtained for the original English version; both measurements were alike (60.15 vs. 62.6, respectively).

Each of the subscales in the ISS also showed similar results respect the ones obtained in the original version (discrimination 27.6 vs. 62.6; disclosure 22.1 vs. 29.1 and positive aspects 10.3 vs. 8.8, respectively).

Additionally, the Spanish version of the ISS has shown a proper internal consistency with Cronbach's alpha scores higher than 0.60 in all of the sub–scales; the whole being similar to the ones identified for the original version of the measurement (Spanish version: discrimination subscale=0.83, disclosure=0.76 and positive aspects= 0.60; Original version: discrimination subscale= 0.87, disclosure= 0.85 and positive aspects=0.64).

The unidimensional construct of the instrument showed a 0.87 Cronbach's alpha, being highly reliable.

Regarding the factor validity, three main components were obtained confirming the original structure.

The first factor (discrimination) explains 25.46% of the variance, the second (disclosure), 10.08%, and the last one (positive aspects) explains 7.24%.

Conclusions

The present study reports the psychometric data of ISS–Spanish version among severe mentally ill patients. We demonstrated that is a measure with appropriate internal consistency for the whole version as well as for all the sub–scales; it has, in addition, factor validity.

Thus, it is possible to state that now we count with a valid and reliable instrument to assess internalized stigma of mental illness to be used for the evaluation of Mexican population with clinical and research purposes.

RESUMEN

Introducción

Se ha demostrado que la enfermedad mental es una de las condiciones que generan más estigma. El estigma producido por los trastornos psiquiátricos se puede experimentar desde la perspectiva social y la personal (estigma internalizado).

La forma en que las personas con padecimientos psiquiátricos experimentan las reacciones adversas de los otros ha sido poco estudiada. Hasta ahora no existía una escala validada en la población mexicana que permitiera la medición del estigma percibido por este tipo de pacientes. El objetivo del presente trabajo fue traducir al español y determinar la consistencia interna y la validez factorial de la Escala de estigma de King et al.

Método

Sujetos: Se incluyeron 100 pacientes mexicanos con diagnósticos de trastornos mentales graves y persistentes (TMSP) que reciben atención en el Centro de Atención Integral en Salud Mental de Estancia Prolongada del Instituto Jalisciense de Salud Mental (SALME), con un mínimo de dos años de evolución y que no se encontraran cursando con un episodio agudo de su enfermedad.

Instrumentos y procedimiento: Se aplicó la escala de estigma internalizado de King et al. (EEI) y las escalas de evaluación de la actividad global (EEAG) y de impresión clínica global (CGI).

Análisis de datos: Se evaluó la consistencia interna de la EEI mediante el coeficiente alpha de Cronbach y la validez de constructo con base en un análisis factorial de componentes principales con rotación varimax.

La muestra estuvo integrada por 100 pacientes, 67 (67%) eran hombres, mayoritariamente solteros (62%) y desempleados (70%). La mayoría contaba con un diagnóstico principal de esquizofrenia (47%); el tiempo de enfermedad y de tratamiento fue de dos a 44 años y de uno a 44 años, respectivamente. El 81% había sido hospitalizado en una institución psiquiátrica al menos en una ocasión. Respecto al funcionamiento global, la media fue de 58.4 puntos, y la puntuación promedio del CGI fue de 3.78.

El 89% (n=89) se encontraba medicado con algún tipo de antipsicótico, más frecuentemente típico (n= 68, 68%). El promedio del nivel de estigma obtenido se comparó con el puntaje de la validación de la escala original; dichos valores fueron muy similares (60.15 y 62.6, respectivamente).

La versión en español de la EES se caracterizó por una adecuada consistencia interna, con alphas superiores a .60 en todas las sub–escalas. La evaluación unidimensional del constructo resultó altamente confiable, con un coeficiente de 0.87. Se obtuvieron tres factores principales congruentes con la versión original, lo que da prueba de su validez.

Conclusiones

El presente estudio es el primero en reportar las propiedades psicométricas de la versión en español de la EES en pacientes mexicanos con trastornos mentales graves y persistentes. Con base en nuestros hallazgos es posible concluir que la EES–español cuenta con una adecuada consistencia interna total y en todas las sub–escalas; además da prueba de validez factorial, por lo que es posible recomendarla para su uso con fines clínicos y/o de investigación.

Palabras clave: Estigma, discriminación, trastorno mental grave, evaluación, validación.

INTRODUCCIÓN

La palabra estigma proviene del latín stigma y éste del griego στιγμα (marca o señal en el cuerpo). En medicina implica una lesión orgánica o trastorno funcional que indica una enfermedad constitucional o hereditaria.¹ En sociología, el estigma es una condición, atributo, rasgo o comportamiento que hace que su portador genere una respuesta negativa y sea visto como «culturalmente inaceptable» o inferior.²

En 1963, Irving Goffman caracterizó al estigma como un atributo socialmente definido, con dos variantes principales: 1) «Profundamente desacreditante» (atributo o condición obvio para terceros, por lo que genera estigma social); y 2) «Desacreditable» (atributo o condición que no es obvio para terceros, relacionado más bien con el estigma internalizado).⁴

Desde esta perspectiva se reconoce que el estigma de la enfermedad mental se puede experimentar desde dos ángulos: el estigma social, que es perpetrado por diversos miembros de la sociedad en general, incluyendo médicos,^3–7 aseguradoras,³ empresarios;^5,8 y que es generado por estereotipos y prejuicios que conducen a la discriminación, la evitación social y el rechazo.^{5,7,9,10–13} Algunas características personales influencian la extensión del rechazo social: en general, a los pacientes con trastornos mentales se les ve como constitucionalmente débiles, peligrosos,¹⁴ impredecibles¹⁵ y responsables de su propia situación;⁵ en lo particular, a los hombres se les estigmatiza más fuertemente que a las mujeres; y a clase social más baja hay mayor posibilidad de que una persona con enfermedad mental sea excluida de la comunidad. El público rechaza el comportamiento disruptivo que es socialmente visible, especialmente si es violento (idea de peligrosidad).¹⁶ Una historia de hospitalización es más estigmatizante que una de tratamiento ambulatorio;³ y el estigma en los trastornos mentales graves y persistentes (TMSP) suele ser mayor⁵ y está relacionado con el tipo de diagnóstico, su duración, el tratamiento y la funcionalidad del individuo.^17–19

El otro ángulo desde el que se vive el estigma de la enfermedad mental es el internalizado; éste se refiere a la respuesta del individuo a la enfermedad mental y a su deseo de revelarlo a terceros.⁴ De acuerdo con Weinstein,²⁰ los pacientes con una enfermedad mental tienen una expectativa generalizada de que la mayoría de la gente los devaluará y discriminará.

El ser etiquetado como un enfermo mental transforma las creencias de la persona acerca de la devaluación y discriminación de los enfermos mentales en expectativas personales de rechazo,²⁰ aunado a que suelen avergonzarse de tomar los fármacos que se les prescriben.^3,11 Así, el estigma como proceso social, interpretativo o cultural es un asunto esencialmente moral en el que la condición estigmatizante amenaza lo más preciado para el que la padece.²¹

El estudio acerca del estigma y la discriminación en la enfermedad mental se ha centrado en las actitudes y valores que el grueso de la gente sostiene acerca de la misma. Para su evaluación se han usado diferentes métodos tales como encuestas, viñetas y experimentos de comportamiento análogo en los que los sujetos en el estudio creen que interactúan con una persona que sufre de un trastorno mental. Los resultados de estos estudios muestran conclusiones similares: la gente con enfermedad mental es percibida como extraña, atemorizante, impredecible, agresiva y carente de auto–control.

Sin embargo, la investigación que se enfoca en la forma en que los afectados de una enfermedad mental experimentan las reacciones adversas de los otros es mucho menos frecuente y no existe una escala validada en la población mexicana que nos permita la medición del estigma percibido por los pacientes con trastornos mentales. Ante esta carencia, el objetivo del presente trabajo fue traducir al español y determinar la consistencia interna y la validez factorial de la Escala de estigma de King et al.²² (originalmente en inglés) en una muestra de pacientes mexicanos con diagnóstico de trastornos mentales severos y persistentes.

MÉTODO

Sujetos: Pacientes mexicanos mayores de edad con diagnóstico de algún trastorno mental grave con un mínimo de dos años de evolución, atendidos en el Centro de Atención Integral en Salud Mental de Estancia Prolongada del Instituto Jalisciense de Salud Mental (SALME) de la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado de Jalisco, que aceptaron participar de forma anónima y voluntaria, y no se encontraban en un episodio agudo (síntomas positivos o negativos marcados, catatonia o importante desorganización).

Escala de evaluación de la actividad global (EEAG): Instrumento para evaluar el funcionamiento de los pacientes psiquiátricos a lo largo de un continuo hipotético de salud–enfermedad. Consta de un único ítem que asigna un nivel general de actividad de un paciente en el momento de la evaluación o en un periodo de tiempo definido y que se puntúa mediante una escala que oscila entre 91–100 y 0.²³

Escala de impresión clínica global (CGI): Consta de dos sub–escalas que evalúan: 1) la gravedad del cuadro clínico (CGI–SI), y 2) la mejora del cuadro clínico debido a las intervenciones terapéuticas (CGI–GI). En ambos casos la puntuación proviene de un único ítem que se califica en una escala tipo Likert de 8 puntos (que va desde 0 a 7).²⁴

Escala de estigma internalizado de King et al. (ISS):²² Compuesta por 28 reactivos que se evalúan con una escala tipo Likert de cinco puntos que va de «muy de acuerdo» a «muy en desacuerdo» (0 a 4); para integrar tres subescalas (discriminación, divulgación y aspectos positivos de la enfermedad mental). La subescala de discriminación contiene reactivos que se refieren a las reacciones negativas de otras personas, incluye actos de discriminación realizados por personal de salud, empresarios y policías. La subescala de divulgación interroga acerca de la vergüenza o el temor a divulgar o manejar la información acerca de la enfermedad para evitar la discriminación. La última subescala, la de aspectos positivos, determina cómo la gente acepta su enfermedad y muestra la forma en que los sujetos se perciben menos afectados por el estigma. A mayor puntaje total más alto es el nivel de estigma internalizado del paciente, pues se invierten las calificaciones de los reactivos que evalúan los aspectos positivos.^3,6,7,10,25

La ISS original (en inglés) cuenta con adecuada consistencia interna con puntajes alpha de Cronbach de 0.87 para el total, de 0.87 para la subescala de discriminación, 0.85 en la de divulgación y 0.64 en la de aspectos positivos. Además el análisis factorial confirmó la estructura hipotetizada al arrojar tres factores: el primero (discriminación) explica el 25.4% de la varianza en la puntuación, el segundo (divulgación) un 10.08% y finalmente el tercero, de aspectos positivos, el 7.24%.

Procedimiento: Se realizó la traducción–retraducción inglés–español de la ISS por profesionales de la salud mental con dominio de ambas lenguas; cada traductor llevó a cabo su versión para después concluir en una traducción definitiva priorizando la adaptación cultural del constructo a evaluar y tomando en cuenta el nivel de escolaridad promedio en nuestro país.

Aquellos pacientes que aceptaron participar en el estudio fueron entrevistados por un médico especializado en psiquiatría para la obtención de los datos sociodemográficos y clínicos que se completaron con la revisión del expediente. Se les pidió entonces que respondieran la versión en español de la EEI y el evaluador completó las escalas EEAG y CGI.

Análisis estadístico: El análisis se llevó a cabo en el paquete SPSS versión 16 para Windows P.C. Incluyó la descripción de la muestra en términos de frecuencia y porcentajes para las variables categóricas y de medidas, desviación estándar y rango para las continuas. La consistencia interna de la ISS–español se obtuvo mediante el coeficiente alpha de Cronbach para el total y para cada una de las subescalas. La validez de constructo se calculó mediante un análisis factorial de componentes principales con rotación varimax, agrupando de manera forzada a tres factores con valores eigen superiores a la unidad.

RESULTADOS

En el cuadro 3 se describen las puntuaciones y los coeficientes alpha de Cronbach para el total y los subtotales de la ISS–español; adicionalmente se ofrece una comparación con los valores reportados por los autores de la escala original en una muestra de sujetos ingleses.

Respecto a la validez, se observa que entre los tres factores agrupados se explica un 42.79% de la varianza, mientras que el primer factor (subescala de discriminación) explica el 25.46%, el segundo factor (subescala de divulgación) el 10.08% y el tercero (subescala de aspectos positivos) un 7.24%. En el cuadro 4 se muestra la distribución de las mayores cargas factoriales por reactivo de acuerdo a su respectiva dimensión o factor. Como puede observarse la mayoría de los reactivos se agrupó en la dimensión que le corresponde teóricamente (57.1%). En el factor de discriminación el 69.3% de los reactivos se agruparon de manera apropiada, siendo el 23% para el factor de aspectos positivos y el 7.6% para el de divulgación.

El objetivo central del presente trabajo fue obtener una versión en español de la Escala de estigma internalizado de King et al.²² que resultara válida y confiable para su uso con fines clínicos o de investigación en pacientes de lengua española en general, y mexicanos en particular (Anexo 1).

De acuerdo con los datos resultantes, esta versión se caracterizó por una adecuada consistencia interna, con alphas superiores a .60 en todas las subescalas. Además los coeficientes obtenidos en esta muestra son francamente similares a los reportados para la versión original en inglés.²⁴ Al igual que en esta versión, el coeficiente alpha inferior se registró en la subescala de aspectos positivos, que contiene el menor número de reactivos en relación al resto de subescalas. No obstante, la evaluación unidimensional del constructo resulta altamente confiable, con un coeficiente de 0.87, idéntico al de la versión original en inglés.²²

En relación a la validez factorial también se obtuvieron resultados similares a los de la escala en su versión original en inglés, dando cabida a tres factores principales que muestran los comportamientos indicadores del constructo.

En esta dirección es posible concluir que se cuenta con una escala de estigma internalizado en español con propiedades psicométricas adecuadas. En el caso de los pacientes que sufren de trastornos mentales graves resulta de vital importancia conocer el nivel de estigma internalizado para poder intervenir en este aspecto crucial para su rehabilitación psicosocial.²⁵ Ello no resta la posibilidad de generalizar su aplicación a otros ámbitos diagnósticos de la enfermedad mental, como los trastornos menos graves o persistentes que de cualquier manera sufren del autoestigma y sus consecuencias negativas.

AGRADECIMIENTOS

A los residentes de psiquiatría que participaron en la aplicación de las escalas: Blanca Elisa Real Peña, Beatriz Adriana Díaz Villa, Paulina Hernández Sánchez y Argentina Zamudio Gutiérrez.

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