Relación entre la emoción expresada por el familiar responsable y la conducta sintomática de pacientes con esquizofrenia, incluido el funcionamiento social

Relationship between expressed emotion of the relative in charge and symptomatic behavior and social functioning of patients with schizophrenia

Ma. Luisa Rascón G.,^{1 *} Ma. de Lourdes Gutiérrez L.,¹ Marcelo Valencia C.,¹ Esther Murow T.²

¹ Investigadores de la Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psisociales.

² Dirección de Servicios Clínicos del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente.

^*Correspondencia:
María Luisa Rascón G.
Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente,
Calz. México–Xochimilco 101,
Col. San Lorenzo Huipulco,
Tlalpan, 14370;
México D F.
E –mail: rascong@imp.edu.mx

Abstract

In the 1950's, several authors carried out a series of studies focusing on the course of schizophrenia rather than its etiology. They found a link between the living conditions to which patients returned after being discharged from the hospital, and their risk of relapse. A higher risk was observed in those patients that returned to their conjugal or parental home, compared to those who returned to other living conditions. This line of work that explored stressful family mechanisms coined a term known as expressed emotion (EE) —high and low— in the family, which refers to the evaluation of the quantity and quality of attitudes and feelings such as criticism, hostility and over–involvement of a family member towards the person diagnosed with schizophrenia. These attitudes among family members have been associated with the presence of relapse in patients two years after being discharged from the hospital when family members and the patient live in the same household and are in contact 35 hours or more per week.

It has been proved that these attitudes exert an influence, either increasing or decreasing the exacerbation of symptoms and, in some cases, leading to the patient's rehospitalization. Higher rates of relapse (92%) have been found in patients that spend over 35 hours a week with the relative in charge (RIC) and were not taking antipsychotic medication.

It has also been found that when a RIC with high EE is in close contact with the patient, the latter is at risk of experiencing a symptom exacerbation that increases two to four times the probability of relapse.

The most typical emotional expressions are critical comments, hostility, and excessive affective involvement. Criticism and over–involvement are usually perceived as stressful. Criticism implies intolerance and disapproval, whereas over–involvement suggests intrusiveness and control, and includes high levels of anxiety in the patient. Some positive aspects are also found, like the demonstration of warm feelings.

a) Criticism. Includes comments and statements which due to the way that are expressed by the RIC represent unfavorable comments about the behavior or personality of the individual being referred to. In other words, it shows aversion or disapproval of a person's behavior or characteristics.

c) Hostility. Generally occurs when there is criticism, which is why it is of little value as an independent predictor. Hostility occurs when the patient is attacked for what he is, rather than for what he does.

The main objective of this article is to show the relationship between the level of expressed emotion (EE) (high or low) of the relative in charge with symptomatic behavior (SB) and social functioning (SF) of the patient with schizophrenia. It also includes a proposal of a conceptual model to evaluate the predictive factors of high EE.

A transversal non–probabilistic study of 33 relatives of patients with schizophrenia was carried out. The relatives were contacted through the Schizophrenia Clinic in the outpatient unit at the hospital of The National Institute of Psychiatry Ramón de la Fuente in Mexico City.

The instruments used were: 1. The Social Behavior Assessment Schedule (SBAS) and 2. The Questionaire for Measuring the Level of Expressed Emotion (Cuestionario–encuesta, evaluación del nivel de EE [CEEE]).

The results indicated that 14 (42.4%) of the interviewed relatives had high EE and 19 (57.6%) had low EE. The main characteristics associated with high EE in RIC were: living in the same household with the patient's mean age of 54.8 years, having less than 12 years of education, being employed and not having a spouse.

The most frequent expressed emotions were criticism, hostility and over–involvement. In patients, the main characteristics were: being male, young, with a mean age of 29.2 years, single and without employment alternatives, with two or more relapses and with a diagnosis of schizophrenia for five or more years.

The presence of symptoms in the patient's according to relatives with low EE was 31.6% as opposed to 74.1% reported by RIC with high EE.

Relatives with high EE mentioned greater personal neglect, irritability, violent behavior and isolation on the part of the patient, whereas relatives with low EE reported more fears, forgetfulness, dependence and strange ideas as problematic behaviors in the patients. The differences found between relatives with high and low EE regarding the patients' functioning were clearly demonstrated. Relatives with low EE reported better functioning in patients' performance of chores, demonstration of affect, involvement in leisure activities and better communication skills.

Relatives with low EE reported that the persistence of the symptoms in their patients was 31.6%, whereas for those with high EE it was 71.4%.

The model revealed the independent contribution of each variable and its interaction with the others. The level of family EE can be considered as the best predictor of relapse in patients with schizophrenia. Thus, EE acquires a special relevance: when high EE causes relapse, the reduction of the level of EE will lead to a decrease in relapse rates. Although the traditional means of measuring EE through the CFI has been found to be highly effective, it takes a long time to apply and classify the answers of the instrument. Another alternative is the CEEE that has been used in this study, since it has been used in other clinical trials due to the brief time required for training, application and classification of the data.

Key words: Expressed emotion, family and schizophrenia, symptomatic behavior and social functioning.

Resumen

La línea de estudios que contempla los mecanismos familiares estresantes utiliza un concepto denominado Emoción Expresada (EE) en el ambiente familiar, que se refiere a la evaluación de la cantidad y calidad de las actitudes y sentimientos relacionados con la crítica, hostilidad y sobreinvolucramiento que uno de los familiares expresa acerca de uno o varios miembros de la familia diagnosticado con esquizofrenia. Estas actitudes de los familiares se han asociado con la presencia de recaídas en los pacientes a los dos años de haber sido dados de alta, especialmente cuando los miembros de la familia y el paciente conviven en el mismo espacio y pueden tener contacto por lo menos 35 horas o más semanales. Las expresiones emocionales más características comprenden: comentarios críticos, hostilidad, exceso de involucramiento afectivo y aspectos positivos como la calidez, los cuales son percibidos en general como estresantes. La crítica implica intolerancia y desaprobación, el sobreinvolucramiento sugiere intrusividad y control, que incluyen niveles altos de ansiedad en el paciente y que se describen de la siguiente manera:

a) La crítica. Originalmente fue definida como aquellos comentarios o aseveraciones los cuales, por la manera en que son expresados, constituyen comentarios desfavorables sobre la conducta o personalidad del individuo a quién se refiere. Es decir, muestran aversión o desaprobación de la conducta o las características de una persona.

b) El sobreinvolucramiento o sobreprotección. Se presenta más comúnmente en los padres que en algún otro familiar; está compuesta por aspectos de sobreprotección o consentimiento, autosacrificio y malestar emocional, es similar al trato que generalmente se le da a un niño sobreprotegido, con niveles inapropiados de preocupación por parte del familiar. El paciente es visto como menos competente que antes y más vulnerable.

c) La hostilidad. Se presenta cuando existe crítica, por lo que tiene poco valor como predictor independiente. Se considera que está presente cuando el paciente es atacado por lo que es, más que por lo que hace, lo que refleja una dificultad para tolerar y algunas veces para comprender la situación del familiar enfermo.

El propósito de este trabajo consiste en mostrar la relación entre el tipo de Emoción Expresada (EE) (tanto alta como baja) por el familiar responsable (FR), y la Conducta Sintomática (CS), así como con el Funcionamiento Social (FS) del paciente con esquizofrenia. Se plantea también un modelo conceptual para evaluar los factores predictores de la EE alta.

Los resultados indicaron que los familiares con EE alta observaron un mayor descuido personal, irritabilidad, violencia y aislamiento por parte del paciente, en tanto que los familiares con EE baja reportaron más miedos o temores, olvidos, dependencia e ideas extrañas como las conductas problemáticas de las personas enfermas. En los familiares con EE baja se observó un mejor funcionamiento en el desempeño de tareas domésticas, en la demostración de afecto, en las actividades realizadas en el tiempo libre, en la conversación y en la demostración de apoyo entre el informante y el paciente.

El modelo de estudio demostró que la mayor presencia de CS y el menor nivel de FS del paciente, fueron variables predictoras de una interacción familiar con características de mayor demostración de crítica, hostilidad y/o sobreinvolucramiento, que explicó 46% de la varianza con niveles de significancia estadística.

Palabras clave: Emoción Expresada, familia y esquizofrenia, conducta sintomática y funcionamiento social.

INTRODUCCIÓN

Desde la década de 1950, Brown et al ^1,2 emprendieron una serie de estudios centrados en el curso de la esquizofrenia más que en su etiología, proponiendo que había una relación entre las condiciones de vida a las que regresaban los pacientes tras ser dados de alta en el hospital, y su riesgo de sufrir una recaída. Observaron que había un riesgo mayor en aquellos que retornaban al mismo hogar conyugal o parental, en comparación con los pacientes que volvían a otras condiciones de vida. La línea de estudios que contempla los mecanismos familiares estresantes ha creado el término <<implicación emocional>>, que se redefine posteriormente de una forma operativa y cambia su nombre por el de <<Emoción Expresada>> (EE) en el ambiente familiar. Esta se refiere a la evaluación de la cantidad y calidad de las actitudes y sentimientos relacionados con la crítica, la hostilidad y el sobreinvolucramiento que uno de los familiares expresa acerca de un miembro de la familia diagnosticado con esquizofrenia.^3–6 Estas actitudes de los familiares se han asociado con la presencia de recaídas en los pacientes a los dos años de haber sido dados de alta,^1–3,7,8 especialmente cuando los miembros de la familia y el paciente conviven en el mismo espacio y pueden tener contacto por lo menos 35 horas semanales.^1,3,8–19 Se ha comprobado que estas actitudes influyen aumentando o disminuyendo la exacerbación de síntomas y, en algunos casos, el reingreso hospitalario de los pacientes. Los registros de recaída más altos (92%) están relacionados con pacientes que permanecen más de 35 horas por semana con el FR y que no están tomando medicamentos antipsicóticos.^20–22

También se ha encontrado que cuando los familiares responsables (FR) con EE alta están en contacto estrecho con el enfermo, este último tiene un riesgo de experimentar la sintomatología, aumentando de dos a cuatro veces su riesgo de recaída.^23,24

Las expresiones emocionales más características comprenden: comentarios críticos, hostilidad y exceso de involucramiento afectivo. Aspectos positivos como la calidez, la crítica y el sobreinvolucramiento, son percibidos en general como estresantes, pues la crítica implica intolerancia y desaprobación, el sobreinvolucramiento sugiere intrusividad y control. Ambos generan altos niveles de ansiedad en el paciente, y se describen de la siguiente manera:

]]> a) La crítica. Originalmente fue definida como aquellos comentarios o aseveraciones los cuales, por la manera en que son expresados, constituyen comentarios desfavorables sobre la conducta o la personalidad del individuo a quién se refieren.¹⁰ Es decir, muestran aversión o desaprobación hacia la conducta o las características de una persona.²⁰ Algunas de las preguntas del cuestionario son: 1. <<Cuando veo a mi familiar enfermo encerrado en su cuarto lo regaño para que ayude en casa>>. 2. <<Le exijo a mi familiar que se esfuerce por adaptarse a las normas de la casa igual que los demás>>, 3.<<Procuro hacerle sentir vergüenza a mi familiar enfermo para que deje de hacer cosas desagradables>>. 4. <<Cuando converso con mi familiar termino molestándome por lo confuso de su conversación>>.

b) El sobreinvolucramiento o sobreprotección. Se presenta más comúnmente en los padres que en algún otro familiar y se caracteriza por la sobreprotección o el consentimiento, el autosacrificio y el malestar emocional. Es similar al trato que normalmente se le da a un niño. El familiar muestra niveles inapropiados de preocupación por el paciente, el cual es visto como menos competente que antes y más vulnerable.²⁰ Ejemplos de esto son las preguntas: 1.<<Tengo cuidado de que a donde vaya mi familiar lo haga acompañado(a)>>, 2.<<Cuando mi familiar intenta realizar algo en casa, yo se lo hago>>, 3.<<Desde que se inició la enfermedad de mi familiar tengo que cuidarlo siempre>>, 4. <<Me es imposible ocultar mi sufrimiento cuando estoy con mi familiar enfermo>>.

c) La hostilidad. Generalmente se presenta si existe crítica, por lo que tiene poco valor como predictor independiente. Se considera que la hostilidad está presente cuando el paciente es atacado más por lo que es que por lo que hace.¹⁰ Lo que refleja esta actitud es una dificultad para tolerar y algunas veces comprender la situación del familiar enfermo.²⁰ Algunos ejemplos son: 1. <<Las recompensas que merezco son menores por culpa de mi familiar enfermo>>, 2. <<Cada vez que puedo le saco en cara todo lo que me hace sufrir a mi familiar enfermo>>, 3. <<Por la enfermedad de mi familiar, procuramos apartarlo>>, 4. <<Por la tranquilidad de mi familia prefiero mantener a mi paciente encerrado en su cuarto.>>

El objetivo de este trabajo consiste en mostrar la relación entre la Emoción Expresada (EE), tanto alta como baja del Familiar responsable (FR), con la Conducta sintomática (CS) y el Funcionamiento social (FS) del paciente con esquizofrenia. Se plantea también un modelo conceptual para evaluar algunos de los factores predictores de la EE alta.

MÉTODO Y MATERIAL

Se utilizó un diseño transversal de una muestra no probabilística y de tipo circunstancial; la selección fue de manera secuencial; los sujetos de estudio fueron FR de pacientes crónicos–estables con esquizofrenia que estaban recibiendo tratamiento médico en el momento del estudio en el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente de la Ciudad de México. La muestra de estudio quedó conformada con 33 familiares responsables.

Para evaluar los conceptos de conducta sintomática, funcionamiento social, tiempo de evolución de la enfermedad, número de recaídas del familiar enfermo, se aplicó la cédula de evaluación de la conducta del paciente SBAS 2da Ed.^25,26 Se trata de un instrumento estandarizado, semiestructurado, cuya confiabilidad global entre entrevistadores para escenarios mexicanos obtuvo una Kappa: >.78. ²⁷

La expresión emocional del familiar responsable se evaluó con el cuestionario–encuesta evaluación del nivel de emoción expresada (CEEE)²⁸ que es un instrumento estructurado, conformado por 30 reactivos que miden crítica, sobreprotección y hostilidad, adaptado para población mexicana con un Alpha de Cronbach de >0.8570. ²⁹ Para medir la efectividad de la medición se contrastó con la entrevista Five–Minute Speech Simple (FMSS) y se obtuvo una validez concurrente de Kappa: CRI: 0.7534 y SIE: 0.7293.

Los criterios de inclusión del FR fueron: 1. Entrevista con el familiar del paciente, de preferencia el que estuviera a cargo de su manutención y cuidado. 2. Que el familiar tuviera convivencia cotidiana con el paciente. 3. Consentimiento informado. Criterios de exclusión del familiar: 1. Familiares gravemente enfermos y que no reunieran alguno de los criterios de inclusión. Criterios de inclusión del paciente: 1. Pacientes de sexo masculino y femenino con edad es de entre 18 y 60 años. 2. Pacientes que fueron diagnosticados con esquizofrenia por un psiquiatra de acuerdo al DSM IV–R y el CIE–10. El diagnóstico se corroboró por medio del CIDI y se verificó en el expediente clínico. 3. Consentimiento informado. Criterios de exclusión del paciente: 1. Paciente que no reúna alguno de los criterios de inclusión. 2. Pacientes con otro padecimiento médico grave. 3. Pacientes con efectos colaterales medicamentosos severos. 4. Pacientes que no tengan algún familiar que conviva con él.

Una vez seleccionados los familiares responsables, se llevaron a cabo las entrevistas en la institución hospitalaria tras la obtención de su consentimiento; las entrevistas se efectuaron por psicólogos capacitados quienes aplicaron los instrumentos de evaluación.

Análisis estadístico de los datos

La homogeneidad del grupo de estudio se analizó por medio de estadística descriptiva, comparando la media y las proporciones de las variables categóricas mediante la prueba x². Para analizar la existencia de la asociación entre las variables clínicas, el funcionamiento social y los componentes de EE, se utilizó la prueba estadísticas t de Student. Para la prueba del modelo conceptual se aplicó el modelo general de regresión logística utilizando la expresión algebraica yⁱ = B_{o X} + e_i donde el modelo que se desea probar reduzca la incertidumbre bajo el principio de parsimonia, y el mejor ajuste genere un menor error por el método de mínimos cuadrados.

RESULTADOS

Se describen los resultados del estudio, de acuerdo con las principales características demográficas de los familiares y sus pacientes por tipo de EE alta y baja, posteriormente la relación de EE y la CS, del FS y la EE, y por último, la prueba del modelo de la EE.

La proporción de FR entrevistados con la EE alta fue de 42.4% ⁹ y de 57.6% ¹⁸ con baja, las principales características asociadas a la EE alta del FR fueron: vivir en la misma casa y convivir cotidianamente, tener un promedio de edad de 54.8 años, una escolaridad menor a doce años, estar empleados y no tener pareja. Las emociones más frecuentes fueron las de sobreinvolucramiento. Respecto de las características del paciente: el ser hombre, joven, estar soltero, sin actividades alternativas de ocupación, tener dos o más recaídas con sintomatología persistente y cinco años ó más de evolución de la enfermedad (cuadro 1).

Respecto a la persistencia de los síntomas de la enfermedad del paciente, según los familiares de EE baja fue de 31.6%, mientras que los FR de EE alta reportan 71.4%.

En el cuadro 2, se muestran las diferencias en la relación entre los FR que expresaron EE alta y aquellos que la expresaron baja con las CS de los pacientes. Se resalta en los de EE alta, el descuido personal, las expresiones de irritabilidad y de violencia, así como el aislamiento y las conductas disruptivas por parte del paciente; en tanto que los FR de EE baja reportaron frecuentemente los miedos o temores, los olvidos, la dependencia y las ideas extrañas. La diferencia estadística entre la EE (alta–baja) y la conducta sintomática fue de T: 16.30 gl: 32 sig <.000.

La correlación observada entre la EE del FR y la sintomatología del paciente mostró una correlación alta r=.526, p<.000, a su vez con el parentesco del familiar (madre, padre, hermano) con r=.411, p<.000 y con el funcionamiento social r= .379, p<.01.

Para identificar los mejores predictores de la expresión emocional EE (cuadro 4) se utilizó la regresión logística, en donde la variable dependiente fue el puntaje total de la EE; los predictores fueron variables continuas de funcionamiento social y de la conducta sintomática. Entre ellos se encontró una asociación significativa F: 8.391; p<.0004. El tener un bajo funcionamiento social, además inestabilidad sintomática por parte del pariente enfermo y que el FR fuera hermano del paciente explicó 46% de la varianza de la expresión emocional EE alta, observándose en los predictores niveles altos de significancia estadística. El modelo permitió conocer la contribución independiente de cada variable y la interacción entre las mismas.

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

En los familiares estudiados destacó la EE alta en cuatro de diez y el componente característico fue el sobreinvolucramiento, que incluyó aspectos de sobreprotección, consentimiento, autosacrificio y malestar emocional, con niveles inapropiados de preocupación, similar al trato que normalmente se le da a un niño, el paciente es visto como menos competente que antes, y más vulnerable.

De acuerdo al modelo de estudio se caracterizó una EE–alta en los familiares cuando se presentó un pobre funcionamiento social, además de la inestabilidad sintomática por parte del pariente enfermo, explicado por 46% de la varianza con niveles de significancia estadística. Esto se corroboró con los estudios de Hugguelet et al.³² en las familias con EE alta, asociada con una constante incapacidad en el funcionamiento social de sus familiares enfermos y en un pobre ajuste social a lo largo de cinco años.

Esta línea de investigación contribuirá a revelar, en primer lugar, la influencia familiar asociada a los perfiles de las emociones, con la mayor o menor tolerancia por parte de éstos, de los síntomas o conductas propias de la enfermedad. En un segundo momento, al reconocer el papel mediador de las variables socioculturales de las familias mexicanas que promueven principalmente la sobreprotección del enfermo, la cultura puede influir sobre muchos aspectos de la salud mental, incluyendo las formas de comunicación y cómo se manifiestan los síntomas, los soportes familiares y comunitarios y la voluntad de búsqueda de ayuda.³³ En tercer lugar, al observar la importancia que tiene proporcionar información, se facilita la comprensión y la aceptación de la enfermedad por parte de los familiares. En investigaciones enfocadas a estudiar la EE en relación con los conocimientos de la esquizofrenia, se ha encontrado que el familiar de EE alta que principalmente expresa crítica u hostilidad hacia el paciente, tiene menores conocimientos que el familiar de baja EE². Así, surge la hipótesis de que a partir del conocimiento que el familiar tenga sobre la esquizofrenia es posible disminuir actitudes negativas, mejorar la manera en la cual interactúa con el paciente y disminuir la EE alta. La información por sí misma es importante y aún más el significado cultural que el enfermo y el familiar le puedan dar, traducida en conductas que ayuden a la recuperación del paciente, es decir, el valor funcional que la información potencialmente tiene para reducir la discriminación. Es bien conocido el hecho de que los conocimientos que posea el familiar responsable y el enfermo respecto de la enfermedad, así como de su manejo, son potencialmente efectivos para la rehabilitación y la reinserción del paciente en su entorno social.^34,37

La presencia de EE alta en el familiar es uno de los predictores de la recaída en personas con esquizofrenia.¹⁰ Por tanto, brindar intervenciones terapéuticas y psicoeducativas a las familias será conveniente para disminuir el nivel de EE, lo que conlleva, a su vez, beneficios en la reducción en los costos por parte de la familia y por parte de los servicios de salud mental.

Se recomienda abordar de manera integral, tanto por la familia como por el enfermo, con apoyo del equipo de salud mental, de las organizaciones no gubernamentales (ONGs) y de la sociedad, las iniciativas para reducir el estigma y la discriminación.

En consecuencia, tratar a las personas con trastornos mentales con eficacia y respeto de los derechos humanos tiene una serie de efectos secundarios positivos no sólo para los pacientes sino también para sus familiares y para la comunidad en general.³⁸

AGRADECIMIENTOS

Este proyecto fue financiado por el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT) con clave 3335–H9308. Agradecemos la participación de las entrevistadoras y asistentes de investigación Claudia Reyes R y Daniela Rascón G.

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