Tipos de ansiedad de parejas tratadas con fecundación asistida frente a la donación hipotética de embriones para investigación en una clínica privada en Lima, Perú
Types of anxiety reported by couples treated with assisted fertilization vis a vis hypothetical embryo donation for research purposes in a private clinic in Lima, Peru
Jorge Alberto Álvarez–Díaz*
Universidad Autónoma de Ciudad Juárez, Ciudad Juárez, Chihuahua, México
]]> Recibido en su versión modificada: 2 de febrero de 2006
*Correspondencia y solicitud de sobretiros:
Jorge Alberto Álvarez Díaz, Apartado Postal No. 695, Administración Lerdo,
Av. Lerdo número 205 Sur, Zona Centro,
C. P. 32001. Ciudad Juárez, Chihuahua, México.
Correo electrónico: bioetica_reproductiva@hotmail.com
Resumen
]]> Introducción: La donación de embriones presenta características especiales en el marco latinoamericano, donde no existe la constante de los países desarrollados de tener embriones criopreservados sobrantes. Además, la religiosidad cristiana occidental es un poco mayor. La necesidad de regular desde lo ético y lo jurídico la práctica de la donación de embriones sugiere que se pueden tomar en cuenta las opiniones de los involucrados: los pacientes, los profesionales de la salud, y la sociedad. El objetivo de este estudio es explorar la esfera de los pacientes mediante la búsqueda de tipos de ansiedad frente a la donación hipotética de embriones para investigación.Material y métodos: Con un diseño descriptivo y transversal se realizó una entrevista semiestructurada, individual y grabada, a 32 pacientes en una clínica privada en Lima, Perú, que habían acudido a técnicas complejas de fecundación asistida (FIV e ICSI); al transcrito de la entrevista se le aplicó la escala de ansiedad del método de análisis de la conducta verbal de Gottschalk et al., identificándose el tipo de ansiedad predominante en cada entrevistado.
Resultados: Los tipos de ansiedad más comunes frente a la donación de embriones para investigación en este grupo de participantes fueron la ansiedad por sentimiento de culpa, la ansiedad por separación y la ansiedad por vergüenza. Divididos por género, los tipos de ansiedad más comunes para el género masculino fueron la ansiedad por culpa, vergüenza y separación; para el femenino, la ansiedad por culpa, separación y vergüenza.
Palabras clave: Ansiedad, fecundación asistida, donación de embriones, investigación en embriones, Latinoamérica
Summary
Introduction: Embryo donation displays special characteristics within the Latin American context, where spare cryopreserved embryos are not currently available as is the case of industrialized countries. The catholic church also plays a significant role. The need to regulate ethically and legally the practice of embryo donation suggests that we need to take into account the opinions from the main key players: patients, health professionals, and society. The objective of this study is to explore the patients perceptions vis a vis potential embryo donation for research purposes.
Materials and methods: A descriptive, cross–sectional design included a tape recorded semi–structured interview administered to 3 2 patients attending a private clinic in Lima, Peru. Participants had undergone complex techniques of assisted fertilization (FIV and ICSI). The verbal Gottschalk analytical method was used to identify predominant anxiety manifestations in the interviews.
Results: The most common types of anxiety associated with embryo donation for research in this group of participants were guilt, separation anxiety and shame. Divided by gender, the more common types of anxiety reported by men were guilt, shame and separation anxiety. Women reported guilt, separation anxiety and shame.
Key words: Anxiety, assisted fertilization, embryo donation, embryo research, Latin America
]]>Introducción
La introducción de las técnicas de reproducción asistida en países latinoamericanos es reciente. La donación de embriones también es todavía una práctica reciente en el mundo. Actualmente hay quien trabaja en el área de la donación de embriones en Latinoamérica como terapia de fertilidad, pero explorar la temática de la donación de embriones con fines de investigación, es trabajar en un terreno casi inexplorado. Sin embargo, las consideraciones que se deberían de tomar en cuenta para investigar en el área de la donación de embriones en Latinoamérica son distintas y quizás con más problemas. Un inconveniente jurídico puede ser que los países latinoamericanos no han establecido, en general, normas respecto a las posibilidades de investigación con embriones humanos. Otros problemas podrían ser desde el ámbito de la bioética. No existe un consenso respecto a la práctica de la donación de embriones, ni como terapia de fertilidad, ni para desarrollar investigación. Las consideraciones que deberían hacerse en Latinoamérica serían particulares, de acuerdo con aspectos socioculturales específicos, donde cabría destacar la marcada religiosidad de tradición cristiana (católica en su mayoría), que ya se ha hecho notar en relación con la reproducción humana y las técnicas de reproducción asistida.1 Otro factor muy importante para considerar este tipo de regulaciones, es la situación hipotética de los embriones sobrantes. Desde Europa y USA se publican los resultados de investigaciones con la temática de qué harían las parejas que cuentan con embriones criopreservados (si los donan o no, y en caso de ser positiva la donación, establecer con qué fines, si reproductivos o de investigación), pero en Latinoamérica habría que explorar bajo esta idea de donación hipotética.
Las grandes organizaciones vinculadas con la medicina reproductiva han tocado el tema de la donación de embriones, ya sea para fines reproductivos,2,3 o de investigación,4 particularmente en lo relacionado al desarrollo de células troncales.5 En Latinoamérica, el tema se tocó en el Consenso Latinoamericano en Aspectos Ético–Legales relativos a las técnicas de reproducción asistida, pero el documento resultante toca el tema de la investigación en embriones de manera breve y ambigua.6
No contar con normatividad específica sobre la donación para investigación en embriones humanos, vuelve problemática la situación, porque se ha cuestionado que para la medicina reproductiva no es suficiente la autorregulación.7 Además, esa posibilidad cada día más real y al alcance de su popularización, al menos de manera conceptual, se ve ensombrecida por el riesgo de transformar algunos sitios en potenciales mercados de embriones,8 particularmente las naciones menos desarrolladas, quienes se podrían ver afectadas por incentivos económicos desproporcionados que lleven a la población hacia la donación de embriones con el fin expreso de la investigación. Esta posibilidad es una justificación para abordar este tipo de estudios en el peculiar marco latinoamericano.
Para la elaboración de una normativa (ética o jurídica) sería recomendable contar con las opiniones y participaciones de todos los involucrados en la misma. En este caso, convendría explorar cuáles son las posiciones de los profesionales de la salud involucrados en los centros de medicina reproductiva, los pacientes que acuden a tales centros, y la sociedad en general. Por ello en este estudio se aborda un poco a pacientes que acuden a este tipo de servicios.
Por otro lado, los aspectos emocionales y psicológicos no están lo suficientemente estudiados y comprendidos en la población de las parejas que tienen problemas de fertilidad. Al iniciar este tipo de estudios se habría sugerido que las mujeres con un papel femenino tradicional se muestran más ansiosas que los varones, pero no mostrarían niveles de depresión ni de insatisfacción sexual o marital.9 Sin embargo dependerá de las concepciones que se establezcan en torno a la relación entre género y parentalidad (masculinidad y paternidad, feminidad y maternidad). Dentro de la masculinidad como categoría de género, se exalta la posibilidad no sólo del funcionamiento sexual sino de la capacidad reproductiva, porque "tener muchos hijos es una de las muchas funciones sociales constitutivas de una noción de capacidad" para los varones.10 Esto se vería reflejado de alguna manera en que la aceptación de un embrión donado es más sencilla para la mujer (quien tendría la experiencia biológica y psicosocial del embarazo) que para el varón, quien acepta la posibilidad con más dificultad.3 Otros estudios han sugerido que la reacción emocional hacia la infertilidad es mayor en las mujeres que en los hombres; además, que el deseo de la mujer de tener un hijo es muy grande.11
Un estudio pionero que intenta aclarar las relaciones entre ansiedad y depresión respecto al resultado de la FIV e ICSI realizado de forma multicéntrica y prospectiva, concluye que existe una relación importante entre factores psicológicos de base y la probabilidad de embarazo luego de FIV e ICSI. La importancia de esto es que podrían existir programas de intervención que los puedan modificar, mientras que no es posible cambiar los factores demográficos o ginecológicos.12 En Perú no existen estudios previos al respecto, toda vez que la generalización en la aplicación de las técnicas de reproducción asistida se ha logrado sólo en época reciente.
Son prácticamente nulos los estudios donde exploren el tipo de ansiedad que puede despertar la idea de donación de embriones para el fin específico de la investigación científica. Un estudio previo similar al presente (su antecedente directo) fue realizado en Chile, mostrándose que los tipos de ansiedad más frecuentes en la población entrevistada fueron la ansiedad por culpa, por separación y de mutilación.13
]]> Material y métodos
El proyecto se desarrolló en una clínica privada de Lima, Perú, habiendo sido aprobado por el Comité de Ética del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, respetando la Declaración de Helsinki y las Pautas Éticas para la Investigación en Seres Humanos de CIOMS. La muestra seleccionada fue de tipo no probabilística. Los criterios de inclusión fueron dos, siendo éstos que se tratara de parejas, cuyo diagnóstico de subfertilidad les hubiera hecho tributarias de tratamiento con técnicas complejas de fertilización asistida (FIV e ICSI), y quienes hubieran aceptado participar acudiendo al hospital para responder a una entrevista. No hubo criterios de exclusión.
Se utilizó un método de análisis de la conducta verbal que resulta de la combinación de varios, y que tiene la ventaja de combinar el análisis cualitativo del contenido, con metodología cuantitativa al aplicar escalas que arrojan valores numéricos: el método de análisis de la conducta verbal de Gottschalk et al.14 El método permite una valoración cuantitativa de la ansiedad, la agresividad, la alienación social–desorganización personal y la esperanza. Se utilizó solamente la escala de ansiedad en el presente estudio.
Para la aplicación del método de análisis de la conducta verbal de Gottschalk et al. se utilizó una entrevista oral semiestructurada individual, diseñada para explorar la situación hipotética de la donación de embriones para investigación.
Para la entrevista se realizó una estancia por parte del investigador de enero a marzo de 2005. Se acudía a diario al centro donde se proporcionó un consultorio para realizar las entrevistas, con las condiciones adecuadas de luminosidad, privacidad, etc. Las parejas eran invitadas a participar por la coordinadora del programa de fertilización asistida, quien les proporcionaba las generalidades de la investigación. Las parejas que aceptaron participar recibieron una explicación detallada de la investigación (ofrecida por el investigador–entrevistador), y una vez que estuvieron de acuerdo, firmaron un formato para evidenciar el proceso del consentimiento informado. Se invitó a un total de 100 personas aceptando participar solamente 32.
La entrevista se realizó siempre de forma individual, se grabó en un medio electrónico, se transcribió textualmente, y al transcrito resultante se aplicó la escala de ansiedad del método de Gottschalk et al.14
La escala de ansiedad en el método de Gottschalk se diseñó para la ansiedad "flotante", en oposición a la "fija"; no por esto algunos elementos de la ansiedad fija no pudieran ser captados y evaluados con el instrumento. No distingue entre miedo y ansiedad, debido a que es prácticamente imposible hacer tal distinción solamente por el contenido verbal. Las subescalas que se diseñaron para esta metodología, por el origen de la ansiedad, pudieran clasificarse de manera distinta y no necesariamente son mutuamente excluyentes. Sin embargo, a favor de esta clasificación, se puede decir que le da valor heurístico y predictivo. Estas sub–escalas corresponden a la ansiedad de: muerte, mutilación, separación, culpa, vergüenza, y difusa.
Hay tres supuestos para el método. El primero (común a otras escalas de afecto inmediato desarrolladas por Gottschalk et al.) es que las expresiones de un tipo en particular reflejan una tasa de ansiedad por parte de quien habla, por sentimientos o eventos que ocurren real o potencialmente en el pasado, presente o futuro. De esta manera, es perfectamente aplicable a la situación hipotética de la donación de los embriones. El segundo supuesto es que a mayor ansiedad, mayor posibilidad de que el entrevistado hable de incidentes donde se coloque directamente amenazado, siempre que pueda comunicarse verbalmente. Si la ansiedad es menos intensa, sería más probable que su expresión fuera por externalización o desplazamiento. Ésta es la base del otorgamiento de un puntaje menor sucesivamente si la ansiedad se manifiesta en el que habla, en otros, o en animales (y en ocasiones en la negación de tal ansiedad). Con base en esto, la escala de ansiedad no evalúa solamente expresiones evidentes de la ansiedad propia. El tercer supuesto es que los subtipos de ansiedad son aditivos para la ansiedad total.
Finalmente, como el instrumento mide una ansiedad "inmediata", se aclara que las mediciones en un mismo individuo pueden variar de un día a otro, o aun de una hora a otra. Por ello, un puntaje único no sería un nivel adecuado de la ansiedad de un individuo a lo largo de un periodo de tiempo.
El transcrito de la entrevista fue evaluado por un grupo de tres personas (el requerimiento mínimo del método exige un par de evaluadores). Se deben de identificar las unidades de codificación (oraciones), las unidades contextuales, y las unidades de resumen. Se asignan valores numéricos a cada sub–escala, en orden descendente de acuerdo con la codificación de pronombres como referentes (yo–nosotros, tú–él–ellos, otros seres vivos, y negación de la ansiedad). Cada subescala se asigna con un número romano, una letra minúscula de acuerdo con la codificación de pronombres, y un número arábigo que asigna el puntaje bruto. Se obtiene un factor de corrección dividiendo 100 entre el número de palabras que hubo de producción verbal por parte del entrevistado, requiriéndose un mínimo de 75 palabras para aplicar el instrumento. El puntaje bruto se multiplica por el factor de corrección, y al resultado se le suma la mitad del factor de corrección. Finalmente, al resultado de la suma se le saca la raíz cuadrada y ese es el valor numérico del tipo de ansiedad evaluado (Cuadro I).
]]>Resultados
Se entrevistaron 20 mujeres y 12 varones, lo que revela que no siempre fue posible entrevistar al cónyuge respectivo (Cuadro II). Las edades oscilaron entre 28 y 47 años, con una media de 36.9 ± 5.2 años. Los años de escolaridad fueron en promedio 14.1 ± 2.6 (con un amplio margen de 6 a 18, colocando en uno y otro extremos a una entrevistada con educación primaria y en el otro un entrevistado con maestría). Se refería a sí mismo como de religión católica 96.9%, y 3.1 % como evangélico, lo que representa que 100% de la muestra entrevistada se considera creyente y practicante de religiones con orientación cristiana.
El tiempo de esterilidad fue muy variable, siendo desde 1 hasta los 17 años, con una media de 6.3 ± 3.8 años. De acuerdo con la técnica de fertilización asistida a la cual se sometieron, 75% de los entrevistados fueron a FIV (de los cuales 54.2% con FIV con ambos gametos propios, 20.8% con ovodonación, 8.3% con semen de donador, y 16.7% con gestación surrogada), mientras que 25% fue a ICSI. El número de procedimientos a los cuales se habían sometido, en promedio, fue de 1.7 ± 1.1. De los entrevistados, 3.1% tenía un hijo nacido vivo (con una pareja anterior), 6.3% tenía un hijo nacido vivo de ambos (logrado por FIV, y obtenido mediante operación cesárea un día antes de la entrevista), mientras que 90.6% no tenía ningún hijo nacido vivo (ni lo había tenido).
Los tipos de ansiedad frente a la donación de embriones para investigación considerados globalmente fueron la ansiedad de culpa con 56.4%, la ansiedad de separación con 21.8%, y la ansiedad de vergüenza con 21.8%. Al dividirse por género, el masculino sigue mostrando la ansiedad de culpa como la más frecuente con 66.7%, la de vergüenza con 25%, y la de separación con 8.3%; el femenino, la ansiedad de culpa con 50%, la ansiedad de separación con 30%, y la ansiedad de vergüenza con 20% (Cuadro III).
Discusión
Para la ansiedad por culpa, el método de análisis de la conducta verbal de Gottschalk et al.14 se basa en el trabajo de Piers G y Singer MD: Shame and Guilt (Charles G, Springield, 1953). No se busca si la ansiedad tiene una génesis interna o externa, o si está internalizada o externalizada. La ansiedad de culpa hace referencia a crítica adversa, abuso, condenación, desaprobación moral, culpa o amenaza de tales, experimentada por quien habla, otros seres vivos, objetos inanimados o negación de tal ansiedad. Todos los participantes de la investigación pertenecen al llamado mundo occidental, confesándose todos ellos como cristianos (creyentes y practicantes, católicos o no). Esto se expresa de varias maneras en el discurso, como anotara una participante mujer respecto a los embriones criopreservados "hay una corriente religiosa que dice que son vidas humanas", otra más diría que "Dios nos da ese don de ser madres", y una más dijo "yo quería que mi Señor me hiciera un milagro". Éste último caso, paradigmático en realidad, podría ilustrar ese choque del llamado mundo occidental, cristiano, con el mundo de la tecnociencia. Por un lado, la negación y la desaprobación que hay que enfrentar con el otro lado: el deseo de tener un hijo de una manera no tradicional.
El aspecto de la donación de embriones con propósito de investigación queda más condenado que el deseo de tener un hijo. De hecho, el rechazo hacia la investigación está plasmado en un documento de la Iglesia Católica, la Instrucción sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación, de la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe. Cuando se ha explorado la asociación entre práctica religiosa y donación de embriones para investigación (en naciones desarrolladas) se ha notado que quienes tienen una mayor práctica religiosa y quienes han tenido sus embriones criopreservados por más tiempo, muestran más preocupación por la donación para investigación. Quienes han respondido positivamente hacia la donación aducen argumentos a favor del auxilio para parejas con problemas de fertilidad y argumentos a favor del desarrollo de la ciencia.15 Participantes entrevistados en este estudio siguen esta línea, diciendo que donarían sus embriones "si sé que la investigación va a ayudar a parejas que tienen una problemática similar a la mía", "pienso que se pueden clonar órganos que son, pues como el hígado, que no son donables o que si no funcionan te mueres (...) pero para una ciencia responsable", "las investigaciones son las que han ayudado a que yo ahora sea madre", etc.
La ansiedad por separación es un concepto tomado del psicoanálisis. Gottschalk et al. citan a Freud S: The problem of anxiety (W. W. Norton & Co, New York, 1936) en relación con la ansiedad que aparece ante la pérdida de objeto, real o virtual, haciendo énfasis en el papel que tiene en la formación de la personalidad, más importante que la ansiedad por mutilación o castración. La ansiedad por separación hace referencia a deserción, abandono, ostracismo, pérdida de apoyo, caída, pérdida de amor u objeto amoroso o amenaza de tales, experimentada por quien habla, otros seres vivos, objetos inanimados o la negación de tal ansiedad. Particularmente aquí podría tener más relación la sensación de pérdida del objeto amoroso, pérdida de apoyo o abandono, aunado a la consideración de que prácticamente de forma invariable, los participantes entrevistados consideran a los embriones con un estatus ontológico muy similar al de un hijo nacido vivo.
]]> Durante el discurso se dejaban ver distintas opiniones respecto al estatus del embrión. Fueron comunes expresiones tales como "para mí es un ser, es el inicio de la vida, para mí es un ser humano ", "un embrión es la combinación del esperma que es la semilla de vida del hombre, con el óvulo que es la semilla de vida de la mujer, y que se convierten así en un embrión que luego forma el feto que luego es bebé". Respecto a la negativa de la donación de embriones para investigación científica anotaron "no sería bueno dejar que se pierdan, da pena, es como matarlos", "es como sacrificar a alguien por el bien de otro", "están sacrificando a alguien por otra persona", etc.Si bien hubo quien consideró que el estatus ontológico del embrión era muy similar al de un hijo nacido vivo, también hubo quien los consideró sólo como probabilidades, como una mujer que notara; "antes creía que ya eran —los embriones— como un hijo, pero si nunca los tuve conmigo o si los perdí, pues entonces no eran todavía mis hijos. Por eso ahora sólo los veo como la posibilidad de ser", o un varón (quien tenía el mayor grado de escolaridad, maestría, no relacionada con ciencias de la salud), quien dijo que un embrión "es una célula que se está formando (...) para mí el embrión se forma cuando recién se implanta dentro del útero y empieza a formarse (...) cuando lo fertilizan (...) se ha formado, pero digamos que le falta la parte complementaria de que puede estar dentro del útero (...) mientras más se desarrolle puede llegar a ser un embrión, antes no". Estas ideas no están alejadas de las asociadas con la ansiedad por culpa, mayoritaria en este caso.
Estas reflexiones de los entrevistados coinciden con la literatura publicada en donde se ha observado que parejas que consideraron al embrión con el mismo estatus ontológico que un niño ya nacido, escogen la destrucción tan frecuentemente como la donación, pero rehúsan la investigación.16 Estudios llevados a cabo en naciones desarrolladas hacen notar que si esta separación no es tan radical, se tolera la idea de la donación como tratamiento para problemas de fertilidad. Un estudio canadiense se centró en la posibilidad de donación de embriones como tratamiento para problemas de fertilidad,17 y concluye que lo más importante como factor predictivo respecto a este tipo de donación, es la tranquilidad de compartir información respecto a la familia donde va a crecer el hijo, además de tener contacto con él, pero sin tener relación directa con el resto de la familia. Esto resultó más importante que la realización de pruebas de tamizaje o el tamaño de la familia que ya se tiene, como factores que fueran predictivos para donar embriones. Esta forma de entender la posibilidad de donación también traduce el entendido de que el embrión comparte el mismo estatus ontológico que el hijo nacido vivo, de ahí la ansiedad de separación que aparece ante la posibilidad de donación. También es cierto que esto no aparece siempre, ya que una entrevistada comentaba que podría donar embriones para terapia de fertilidad diciendo "creo que no me importaría, siempre y cuando no tuviéramos mayor contacto nunca más".
La ansiedad de vergüenza también se basa en el trabajo de Piers y Singer. Al igual que en la ansiedad por culpa, no se busca si la ansiedad tiene una génesis interna o externa, o si está internalizada o externalizada. La ansiedad de vergüenza hace referencia a ridículo, inadecuación, vergüenza, humillación, sobreexposición de deficiencias o detalles privados, o amenazas de tales, experimentada por quien habla, otros seres vivos, objetos inanimados o negación de tal ansiedad. En esta investigación predominó la sobreexposición de deficiencias o detalles privados, como mencionara una participante "yo preferiría un embrión donado en lugar de adoptar, porque es sabido que se puede adoptar, pero siempre la gente va a hablar; que no le creció la barriga... no tanto por nosotros, pero la gente siempre está ahí, que te mira y dice no llevó barriga, ¿de dónde salió el niño?', en cambio si es donado el embrión, me han visto ya la barriga crecer, es diferente", "me gustaría saber las características físicas para aceptar un embrión donado, tal vez no ver una foto, pero que me dijeran la madre es de un metro tanto, de ojos tales, (...) de raza blanca, o sea, sí, pero hubiera sido muy detallista en que sea de alguien de mis rasgos, porque así es la vida, y no vamos a tener hijos para ir al cielo sino para llegar aquí a la tierra, y la tierra es complicada, aparte de todo es complicada".
La constante encontrada en la literatura científica publicada hasta ahora es que la donación de embriones sería limitada, y más bien circunscrita a tratamiento de parejas con problemas de fertilidad. Un estudio australiano reciente, mostró que sólo 30% de las parejas donarían sus embriones para investigación.18 Sin embargo, el estudio más reciente al respecto de la donación de embriones procede de Dinamarca, y es distinto a lo expuesto hasta ahora.19 En ese estudio, 57% respondió afirmativamente a la donación para investigación de células troncales, 49% respondió afirmativamente a la donación para tratamiento con células troncales, y sólo 29% respondió afirmativamente a la donación para parejas infértiles. El estudio muestra una diferencia muy importante respecto de lo encontrado en la literatura y en esta investigación; sin embargo, no la explica ni la atribuye a algún factor, que podría ser la educación respecto a estos temas.
Finalmente, se debe recalcar que la ansiedad registrada por el instrumento utilizado puede variar en el tiempo, y que los tipos de ansiedad pueden variar. Esto podría llevar a que en el momento de tomar la decisión real (en su caso), puedan suceder cambios importantes. Esto se ha hecho notar en naciones desarrolladas, donde al momento de encuestar a parejas respecto al tema de la donación, aceptan, pero en el momento de tomar la decisión final, prefieren no donar.20 Habría que considerar estas posibles variaciones en latinoamericanos.
Agradecimientos
A los doctores María Soledad Sepúlveda J., Luis Noriega Hoces y Luis Noriega Portella. Además, al grupo evaluador de la escala de ansiedad de la metodología de Gottschalk et al., Eduardo Rodríguez Yunta y Gabriel Jaime Montoya Montoya.
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