Estigma hacia los trastornos mentales: características e intervenciones

Stigma towards mental disorders: characteristics and interventions

Franco Mascayano Tapia,¹ Walter Lips Castro,² Carlos Mena Poblete,² Cristóbal Manchego Soza²

¹ Escuela de Salud Pública, Facultad de Medicina, Universidad de Chile.

Correspondencia:
Franco Mascayano.
Av. Independencia 939, Santiago de Chile.
E-mail: franco.mascayano@gmail.com

RESUMEN

Los trastornos mentales en Latinoamérica son altamente prevalentes y representan una carga significativa para usuarios y familiares. Dichos individuos usualmente deben lidiar con el estigma que se asocia al diagnóstico que reciben. El estigma hacia la enfermedad mental provoca consecuencias negativas en los pacientes y sus familiares, transformándose en la barrera principal para lograr su plena inclusión social. Considerando lo anterior, el primer objetivo del presente documento es analizar las principales características del estigma hacia la enfermedad mental, y las variables psicológicas y/o sociales con las que se ha asociado. En segundo lugar, se describen las estrategias preponderantes para reducir los diferentes tipos de estigma. Finalmente, se proponen abordajes para evaluar y reducir el estigma en el contexto de Latinoamérica y el Caribe.

Palabras clave: Estigma, discriminación, trastornos mentales, inclusión social.

ABSTRACT

Mental disorders in Latin-America are highly prevalent and represent a significant burden on users and their families. These people most of the times have to deal with the stigma attached to the diagnosis they receive. Stigma towards mental illness causes negative consequences for patients and family members, becoming the main barrier to full social inclusion. Considering the above, the first objective of this paper is to analyze the main characteristics of stigma towards mental illness and the psychological and social variables with which it is associated. Secondly, we describe the main strategies for reducing different types of stigma. Finally, we propose approaches to assess and reduce stigma in the context of Latin-America and the Caribbean.

Key words: Stigma, discrimination, mental disorders, social inclusion.

INTRODUCCIÓN

En América Latina, se ha determinado que los trastornos mentales son altamente prevalentes y representan una significativa carga para quienes los padecen.¹ Dichos individuos usualmente deben lidiar, en la interacción diaria con otras personas o instituciones, con barreras y obstáculos sociales. Al respecto, un tipo de interacción social que puede presentar consecuencias negativas para las personas con trastornos mentales es lo que se ha denominado "estigmatización" o, simplemente, "estigma". Debido a los prejuicios y actos discriminatorios hacia las personas estigmatizadas, es frecuente que éstas presenten un bajo nivel de autoestima y una menor calidad de vida, además de una baja adherencia a los tratamientos y una reducción significativa de sus redes sociales.² También se ha observado que, frecuentemente, dichas personas no pueden acceder a espacios laborales o educacionales normalizados, ni tampoco pueden establecer relaciones de amistad o de pareja. Por consiguiente, el estigma se transforma en un fenómeno contraproducente para lograr la plena inclusión social de los individuos con algún padecimiento psíquico.

El estigma hacia la enfermedad mental ha sido evaluado por diversos estudios a lo largo del mundo.³ En el caso particular de América Latina, la investigación ha sido escasa. No obstante, algunos estudios desarrollados en Brasil, Argentina, México y Chile han determinado que las personas perciben a los pacientes como potencialmente peligrosos, impredecibles, violentos e incapaces de desarrollar actividades laborales.^4-7 Por otra parte, la investigación realizada por Vicente et al.⁸ identificó que las conceptualizaciones como "el miedo al diagnóstico" y "lo que otros pudieran pensar", argumentos vinculados directamente con el estigma, fueron las justificaciones más utilizadas por las personas encuestadas para evitar la solicitud de ayuda al sistema de salud mental.

Considerando lo anterior, creemos que es pertinente comprender cómo se entiende y se aborda en la actualidad el estigma hacia la enfermedad mental. Por lo tanto, nuestro primer objetivo en este documento será analizar las características más relevantes del estigma y las variables psicológicas y/o sociales con las que se ha asociado. En segundo lugar, se describirán las principales estrategias esgrimidas para reducir la estigmatización en sus diferentes expresiones. Finalmente, se esbozarán líneas de trabajo para evaluar e intervenir el estigma en el contexto de América Latina y el Caribe.

Definición

Erwin Goffman, en su clásica publicación Estigma: la identidad deteriorada, define el fenómeno del estigma como los atributos de un individuo que le generan profundo descrédito y desvaloración social. Según el autor, los procesos de estigmatización emergen desde la discrepancia entre una "identidad social virtual" (las características que debe tener una persona según las normas culturales) y una "identidad social actual" (los atributos que efectivamente presenta la persona).⁹ Por su parte, el sociólogo Bruce Link et al.¹⁰ postulan la "teoría del etiquetamiento" para explicar la estigmatización hacia la enfermedad mental. Según dicha teoría, los seres humanos, por medio del lenguaje, aprenden e internalizan concepciones respecto a aquellas personas con una enfermedad mental, que luego se transforman en "rótulos" con los cuales se les etiqueta, clasifica y discrimina. Cabe señalar que, según Yang et al.,¹¹ dichas concepciones se sustentan en las normas socioculturales establecidas para cada comunidad o grupo social. En el caso particular de las personas con trastornos mentales, dichos rótulos o estereotipos se refieren comúnmente a la eventual peligrosidad, debilidad e inutilidad de estos individuos. Lo anterior conduce, generalmente, a que se generen actitudes y actos discriminatorios de rechazo u omisión hacia ellos.¹²

Tipología y asociaciones

Algunos investigadores de temáticas relativas al estigma,¹³ han planteado que esta condición, en salud mental, puede clasificarse de la siguiente manera: el estigma en las personas con una enfermedad mental, el estigma de (o desde) la familia, el estigma institucional y el estigma público.

En lo relativo al estigma en los sujetos que padecen una enfermedad mental, su manifestación más grave es el internalizado o autoestigma. Esta condición se refiere a la internalización, por parte del individuo estigmatizado, de las actitudes negativas que ha recibido.² El estigma internalizado se ha relacionado con creencias de desvalorización y discriminación, con disminución de la calidad de vida, la autoestima, la autoeficacia y el agravamiento de los síntomas.¹⁴ Es importante destacar que actualmente diversas investigaciones han determinado que alrededor del 40% de las personas con trastornos mentales graves presentan altos niveles de autoestigma.^15,16

Por su parte, el estigma en la familia es una condición en la que se transmite la devaluación social por estar asociado a una persona estigmatizada. Se han documentado diversos tipos de impacto en las familias de personas con algún trastorno mental, como, por ejemplo, trastornos del sueño, alteraciones de sus relaciones interpersonales, empobrecimiento de su bienestar y de su calidad de vida.^17-19 Es frecuente que se produzca un nivel semejante de aislamiento y exclusión social al que viven los pacientes.²⁰ Sin embargo, cabe señalar que en América Latina se ha reportado que los familiares también pueden ser una fuente de prejuicios y actos discriminatorios hacia los pacientes con enfermedad mental.²¹

Respecto al estigma institucional, éste se vincula con las políticas tanto de instituciones públicas como privadas (incluidos los profesionales y funcionarios que en ellas ejercen). Algunos estudios indican que, a pesar de que las actitudes de los profesionales de la salud hacia la enfermedad mental son más positivas que las del público general, son frecuentes las actitudes paternalistas o negativas, especialmente en cuanto al pronóstico y las (supuestas) limitadas posibilidades de recuperación de las personas con enfermedad mental.^22,23

Por último, el estigma público se produce cuando la comunidad se comporta con prejuicios y estereotipos negativos hacia los pacientes y, en consecuencia, actúa discriminatoriamente hacia ellos. Estas actitudes estigmatizadoras pueden instalarse desde edades tempranas de la vida por medio del proceso de socialización.²⁴

Diversos estudios han identificado estereotipos que suelen incluir información con respecto a la peligrosidad, debilidad e incapacidad por parte del paciente.³ A nivel del acto discriminatorio, es frecuente que las personas con enfermedad mental presenten bajo acceso a un trabajo o a una vivienda, así como también a los sistemas judiciales y sanitarios.^25-28

Se ha descrito que la creencia de peligrosidad es altamente prevalente cuando se trata de trastornos mentales tales como el abuso de sustancias y la esquizofrenia, pero es mucho menor en lo que respecta a la depresión.^30,31 Por otro lado, la atribución pública de responsabilidad hacia quien sufre un trastorno mental se establece mayoritariamente cuando se refiere a personas que presentan adicciones, como la dependencia a bebidas alcohólicas, pero con mucha menor frecuencia hacia aquellas personas que sufren depresión o esquizofrenia.^32,33 Otra distinción se ha notado con relación a la eficacia del tratamiento, observándose que la creencia de su efectividad es mayor para el alcoholismo y la depresión, pero menor para la esquizofrenia.³⁴

Al analizar el estigma público relacionado con la etiología de las enfermedades mentales, se ha podido observar que, a pesar de que con el transcurso del tiempo el público ha adoptado una perspectiva causal neurobiológica de las enfermedades mentales, y que esta perspectiva ha aumentado la tendencia a apoyar su tratamiento, no ha disminuido su estigmatización.³⁵

Estrategias de intervención

Corrigan et al.³⁶ postulan que los "programas de empoderamiento personal" serían la mejor estrategia para disminuir el estigma internalizado. Estos programas implican potenciar los recursos personales de cada persona con enfermedad mental, generando mayor autovalencia y control de sus vidas. Cabe señalar que dichos programas son desarrollados tanto por profesionales como por expacientes del sistema de salud (pares). Un factor facilitador para este tipo de intervención es establecer una relación más equitativa entre profesionales y pacientes, en la que estos últimos tengan un rol activo en los planes de atención sanitaria,³⁷ y exijan su derecho a la autonomía.³⁸ Este tipo de intervención genera, en los individuos con una afección mental, una mayor motivación a buscar información y agruparse con otros individuos con condiciones semejantes,³⁹ así como también una mejor adherencia a los tratamientos.⁴⁰ Por otra parte, se han reportado intervenciones individuales por medio de la terapia cognitivo-conductual (TCC) para personas con estigma internalizado, comprobándose la eficacia de la TCC para aumentar la autoestima, la autoeficacia, el bienestar subjetivo y reducir las creencias negativas asociadas a la enfermedad.^41,42

Con respecto al estigma hacia la familia, entre las intervenciones que se han aplicado con mayor frecuencia están las de tipo comunitario.⁴³ Éstas se fundamentan en estrategias de apoyo, contención, psicoeducación y entrenamiento para modular las eventuales crisis que podrían presentar los pacientes. Un estudio realizado por Perlick y et al.⁴⁴ reportó que en un grupo de 158 familiares-cuidadores de personas con un trastorno mental, una estrategia de intervención familiar comunitaria para reducir el estigma, conducida principalmente por otros familiares, redujo significativamente el estigma familiar (p=.017).

En lo relativo al estigma institucional, el rol de los profesionales de la salud puede adoptar diversas formas: el profesional como agente estigmatizador, como sujeto estigmatizado y como agente des-estigmatizador. Potenciar la adopción por parte de los profesionales del último de estos roles ha sido el objetivo de los procesos de formación y entrenamiento de profesionales tanto de la salud en general como de la salud mental.⁴⁵ Según Beate Schulze,⁴⁵ es clave involucrar a los profesionales de la salud en los programas antiestigma, con el fin de comprometerlos en una tarea que implique cercanía y apoyo constante a los pacientes y familiares afectados por el estigma. Si dichos programas se enfocan hacia el autocuidado de los profesionales, además de la educación profesional continua y el contacto directo y cercano con los pacientes, es de esperar que las actitudes estigmatizadoras se reduzcan o se mantengan en un nivel bajo.⁴⁶

Finalmente, con respecto al estigma público, la literatura ha reportado tres diferentes estrategias para modificar las actitudes estigmatizadoras. En primer lugar, está la protesta que desafía las actitudes estigmatizadoras además de las conductas que promueven aquellas actitudes. Si bien la protesta como estrategia para reducir el estigma público puede ser útil, en la mayoría de las ocasiones su impacto es marginal e incluso puede empeorar las actitudes públicas.⁴⁷ En segundo lugar, está la psicoeducación, que tiene como objetivo modificar las creencias de las personas reemplazándolas por conocimiento más objetivable. Al igual que la protesta, la psicoeducación ha reportado resultados poco significativos, lo cual sugiere que los efectos de este tipo de intervenciones son limitados.⁴⁸ Por último, el contacto interpersonal con personas de grupos estigmatizados constituye la tercera estrategia para reducir el estigma. Este tipo de estrategia ha demostrado ser más efectiva que las dos anteriores, particularmente si se enmarca en programas de participación comunitaria.⁴⁹ Además, tal como afirma Corrigan,⁴⁹ si las intervenciones que incluyen contacto con pacientes o ex pacientes se dirigen a grupos sociales "clave" -por ejemplo, empleadores, proveedores de salud mental, profesionales de justicia criminal, diseñadores de políticas, los medios de comunicación- su probabilidad de éxito será mayor.

DISCUSIÓN

Dado lo anterior, la Organización Mundial de Psiquiatría (WPA, por sus siglas en inglés), desde inicios de la década del 2000, ha liderado campañas de intervención antiestigma mediante los diferentes tipos de abordaje que hemos descrito en este artículo.⁵⁰ A pesar de que cada estrategia ha demostrado algunos niveles de eficacia, tanto a nivel de paciente-familia como de público-institucional, sus resultados a largo plazo son insuficientes e inestables, además de difíciles de someter a evaluación.⁵¹ Por consiguiente, resulta pertinente establecer nuevas estrategias que integren enfoques para intervenir todas las dimensiones que competen al fenómeno, además de métodos más eficaces para la evaluación del estigma y de las intervenciones que lo aborden.⁵²

En lo que respecta a los tipos de estigmatización en salud mental en Latinoamérica, su caracterización ha sido escasa. Esto queda manifiesto en la revisión sistemática de los estudios sobre estigma público que realizaron Angermeyer y Dietrich.³ De los 62 estudios analizados por dichos autores, ninguno correspondía a investigaciones con población de América Latina. Lo anterior se complementa con lo señalado por Peluso y Blay,⁵³ quienes en otra revisión sistemática, esta vez centralizada en las percepciones del público general de América Latina hacia la enfermedad mental, encontraron escasos trabajos respecto del tema en cuestión (además de presentar serias limitaciones metodológicas). Dado que la caracterización, comprensión e intervención del estigma en países latinoamericanos es una tarea incompleta, se hace éticamente perentorio asumir una actitud resolutiva frente al tema.

Considerando todo lo anterior, el presente grupo de autores plantea las siguientes estrategias a considerar para potenciar el campo de estudio del estigma en América Latina:

1. Desarrollar líneas de investigación para caracterizar y evaluar los diversos tipos de estigma en Latinoamérica. Para lograr tal objetivo es necesario adaptar instrumentos diseñados por otros equipos de investigación (europeos, estadounidenses, etc), que han exhibido buenos indicadores psicométricos (por ejemplo, Internalized Stigma of Mental Illness, ISMI), considerando las características socioculturales de la comunidad o localidad en la que se pretenda aplicar.¹¹ El artículo recientemente publicado de Mora-Ríos et al., es una excelente contribución para generar pautas de adaptación y validación de instrumentos sobre estigma en contextos latinoamericanos.⁵⁴

2. Derivado de lo anterior, generar intervenciones socioculturalmente adaptadas a las diversas regiones de América Latina. Según lo revisado, estas intervenciones deberían apuntar a fomentar que los pacientes y sus familiares exijan sus derechos civiles y sociales, así como también a grupos específicos (de poder e influyentes) de la comunidad, para que faciliten la apertura de espacios de inclusión social.⁴⁸

Por consiguiente, a) se debería incluir a los propios pacientes y a sus familiares en la implementación de las intervenciones, para que cumplan un rol de "agentes de cambio" y portadores de un discurso positivo acerca de la enfermedad mental y su recuperación; asimismo, b) es menester articular redes de colaboración entre actores definidos como "clave" de la población; a saber, empleadores, adolescentes, minorías étnicas, periodistas, profesionales de la salud, entre otros; a su vez, c) se deben difundir mensajes antiestigma en los medios de comunicación con gran cobertura regional y nacional, que permitan colocar en la mesa el tema de la salud mental y de la inclusión social; además, d) combinar esfuerzos entre equipos de intervención (quienes conducen y aplican los programas), equipos de investigación (quienes diseñan e implementan las evaluaciones) y equipos de "tomadores de decisiones" (quienes, básicamente, otorgan el respaldo político para la perpetuación de las iniciativas); y, finalmente, e) integrar y combinar los distintos tipos de intervención, es decir, implementar estrategias que se caractericen por un planteamiento complementario. Del mismo modo, este abordaje integrativo debería incorporarse a todos los dispositivos de salud mental que operan actualmente en Latinoamérica.

En relación con lo anterior, es importante recordar que dentro de los grupos sociales influyentes están los profesionales de la salud, por lo tanto, debería considerarse, además de su incorporación a los programas antiestigma, otros factores a intervenir, como la sobrecarga laboral a la que están expuestos, debido principalmente al asistencialismo en salud.⁴⁹

Postulamos que, bajo los lineamientos planteados, posiblemente se podrá concretar, en el mediano plazo, una contribución significativa y permanente para alcanzar el bienestar de los pacientes y familiares por medio de los servicios de salud mental. Inspirados tanto en el conocimiento (científico y técnico correspondiente) como en una postura ética cabal (autonomía, equidad y beneficencia), podremos avanzar con firmeza hacia el establecimiento de condiciones dignas y equitativas para quienes se encuentran o podrían encontrase en un estado mental de menor funcionalidad social.

Financiamiento

No aplica.

Declaración de conflicto de intereses

Los autores declararon no tener conflicto de intereses.

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