Apoyo social y funcionalidad familiar en personas con trastorno mental

Social support and family functionality in people with mental disorder

Leticia Casanova-Rodas,¹ María Luisa Rascón-Gasca,¹ Humberto Alcántara-Chabelas,¹ Alejandra Soriano-Rodríguez¹

¹ Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.

Correspondencia:
Dra. Ma. Luisa Rascón Gasca.
Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales
del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.
Calz. México-Xochimilco 101, San Lorenzo Huipulco, Tlalpan, 14370,
México DF. Tel. 4160 - 5156.
E-mail: rascong@imp.edu.mx

RESUMEN

Cuando algún miembro de la familia presenta un padecimiento mental como la esquizofrenia, y un familiar asume el rol de cuidador, el apoyo social es elemental para afrontar con éxito la funcionalidad familiar y los problemas que ocasionan.

Objetivo

Determinar los factores de apoyo social y estructural asociados con la percepción de funcionalidad familiar en las personas con trastorno mental y los familiares cuidadores.

Material y método

Estudio descriptivo, correlacional, transversal, no probabilístico, de participación secuencial, en dos grupos: 72 pacientes ambulatorios diagnosticados con un trastorno de salud mental y 66 familiares cuidadores. Se utilizaron tres instrumentos: el Cuestionario MOS, el Cuestionario APGAR-Familiar y el Cuestionario Duke-UNC-11.

Resultados

La Funcionalidad familiar (APGAR) es percibida por 58.3% de los pacientes; el 19.4%, disfuncionalidad severa y 22.2%, disfuncionalidad leve. En los familiares, 66.7% percibe funcionalidad familiar; 10.6%, disfuncionalidad severa y 22.7%, disfuncionalidad leve.

En el reporte del apoyo estructural (MOS) se observó una diferencia estadísticamente significativa (t=-2.478, gl=136, p=0.014) en la percepción de apoyo instrumental entre los pacientes (̅x=11.68) y los familiares. Estos últimos percibieron menor apoyo instrumental (̅x=9.91). En cuanto al apoyo funcional social (Duke-UNC-11) no se indica diferencia (t=1.170, gl=136, p=.244) entre los familiares (̅x=40.36) y los pacientes (̅x=38.07).

El modelo de regresión lineal mostró que los pacientes con mayor tiempo de evolución y con diagnóstico de esquizofrenia predicen disfuncionalidad; en cambio el apoyo social predice funcionalidad (p<.001). En los familiares, a mayor tiempo de evolución se pronostica disfuncionalidad en tanto que el apoyo social predijo funcionalidad (p<.001).

Es evidente que en la funcionalidad familiar el apoyo social juega un papel importante en pacientes que padecen problemas mentales y en los familiares cuidadores. En los pacientes se observó que a mayor AS perciben mayor funcionalidad familiar. En los familiares el apoyo estructural demostró una mejor percepción de funcionalidad familiar, lo que permite disminuir la probabilidad de recaídas y hospitalización.

Palabras clave: Apoyo social, usuario, funcionalidad familiar, cuidador, trastorno mental.

ABSTRACT

Antecedents

When a family member suffers from a mental disorder, such as schizophrenia, and a relative takes on the role of caregiver, social support is crucial to successfully addressing family functionality and the problems this may cause.

Objective

Determine the factors of social and structural support associated with the perception of family functionality in persons with a mental disorder and family caregivers.

Material and method

Results

58.2% of the patients perceived family functionality (APGAR); 19.4%, severe dysfunctionality, and 22.2%, slight dysfunctionality. Among relatives, 66.7% perceived family functionality; 10.6%, severe dys-functionality, and 22.7%, slight dysfunctionality.

In the Structural Support Report (MOS), a statistically significant difference was observed (t=2.478, gl=136, p=0.014) in the perception of instrumental support among patients (̅x=11.68) and relatives; the latter perceiving the least instrumental support (̅x=9.91). In functional social support (Duke-UNC-11) no difference (t=1.170; gl= 136, p=.244) was indicated between relatives (̅x=40.36) and patients (̅x=38.07).

The linear regression model showed that patients with the longest period of evolution and diagnosis of schizophrenia predict dysfunctionality, whereas social support predicts functionality (p<.001). Among relatives, longer periods of evolution indicated dysfunctionality, while social support predicted functionality (p<.001).

Conclusion

It is clear that social support plays an important role in family functionality in patients suffering from mental problems and kinship caregivers. In patients, it was observed that the greater the AS, the higher the degree of family functionality. Among relatives, structural support showed an increased perception of family functionality, which reduces the likelihood of relapses and hospitalization.

Key words: Social support, user, family functionality, caregiver, mental disorder.

INTRODUCCIÓN

El AS es una propiedad del grupo en el que el sujeto se siente cuidado, amado, estimado como miembro de la red, con obligaciones mutuas relacionadas con la protección que se ejerce sobre las situaciones estresantes que sufren las personas.¹ En este sentido, Lin (2005) menciona que el AS es la provisión expresiva o instrumental percibida o real proporcionada por la comunidad, las redes sociales, las relaciones íntimas y de confianza. Así mismo la teoría basada en la red de capital social explora los patrones de la vida social relacionados en función de la intensidad y la reciprocidad.^2,3 Por otro lado, dentro de la red de apoyo de la cual forma parte y con la que cuenta un individuo, se encuentra la familia, siendo ésta la pieza importante capaz de brindar apoyo incondicional aun con las vicisitudes a que se ve sometida.⁴ Por su parte, Barrera (1986) conceptualiza el Apoyo social percibido como una evaluación cognitiva al ser conectado con otros y se caracteriza por dos vertientes que perciben disponibilidad y adecuación de lazos de apoyo.⁵

Otros investigadores han sugerido que el AS reduce las consecuencias negativas que la enfermedad produce tanto al paciente como a sus cuidadores, observándose menor riesgo de recaídas, específicamente cuando se tienen mayores habilidades sociales, por consiguiente hay una disminución en la frecuencia de las hospitalizaciones, estabilidad sintomatológica y emocional y por ende calidad de vida favorable.^6-11

El apoyo social es lo que el enfermo crónico necesita para afrontar con éxito los problemas que da lugar la enfermedad, destacándose el papel de la cuidadora primaria quien es la que aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional. Desde esta perspectiva las redes de apoyo juegan un papel importante en el bienestar de los propios cuidadores, que se ven protegidos contra el estrés generado por la misma enfermedad.¹²

En este sentido, el AS es un constructo multidimensional que está conformado por dos ámbitos básicos: 1) el estructural, constituido por las redes o vínculos sociales directos o indirectos que unen a un grupo de individuos en una relación de parentesco o de amistad y 2) el funcional o expresivo, basado en tres fundamentos principales: a) Los aspectos emocionales, tales como la empatía, el amor y la confianza; b) los recursos instrumentales, como las conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona receptora y c) los apoyos informativos referidos a la recepción de la información útil para afrontar un problema.^13-17

En un aspecto amplio, el AS es un proceso por medio del cual las relaciones sociales pueden promover la salud y el bienestar en los individuos, ejerciendo un efecto amortiguador de apoyo en la recuperación y la integración en la comunidad, para estructurar los mecanismos, el desarrollo y fortalecimiento de las relaciones que beneficiarán a aquellos que viven con la enfermedad mental.^18-20

Por otro lado, estudios realizados²¹ sobre la carga de los cuidadores informales, incluso de los formales, en relación al nivel de apoyo social relacionado con su mal estado de salud, predice una peor salud de los familiares de las personas con esquizofrenia y, por ende, puede afectar la funcionalidad familiar.

La funcionalidad en la familia es un factor determinante en la conservación de la salud o en la aparición de la enfermedad entre sus miembros.²² El término funcionalidad de la dinámica familiar involucra cinco aspectos: 1) Adaptación, explica la capacidad de utilizar los recursos intra y extrafamiliares en procuración del bien común y la ayuda mutua en tiempo de necesidad, así como la asistencia de amigos o redes sociales; 2) Participación, describe la distribución de responsabilidades entre los miembros de la familia, compartiendo solidariamente los problemas y la toma de decisiones acerca de diversos asuntos (finanzas, cuidado médico y problemas personales); 3) Crecimiento, se refiere a la madurez emocional y física, autorealización y reacción de los miembros de la familia por un apoyo mutuo; 4) Afecto, puntualiza la relación del cuidado y expresión de amor, dolor e ira que existe entre los miembros de la familia y 5) Resolución, representa un compromiso o determinación de la familia o de otros miembros para compartir tiempo, espacio y recursos, sobre todo económicos.^23,24

En un trabajo sobre la calidad de vida y la funcionalidad familiar en pacientes con esquizofrenia, se reporta que no hubo relación entre la funcionalidad familiar percibida por el paciente y la del cuidador, y se señala que el tiempo de evolución, es decir el número de años que presentan los pacientes con el trastorno, redunda en la funcionalidad familiar percibida.²⁵ En otro estudio donde se analizó la influencia de la función familiar percibida y la salud mental de los cuidadores y los familiares dependientes, se encontró una asociación estadísticamente negativa entre la función familiar y la salud mental de los cuidadores; también se observó que a mayor deterioro por la evolución de la enfermedad del paciente, existe una menor funcionalidad familiar.²⁶

Comprender la manera en que se establece la funcionalidad familiar, tanto en los pacientes como en los familiares, así como la relación con la evolución de la enfermedad, el apoyo estructural, funcional y social, facilitará el entendimiento y el bienestar tanto de los pacientes como de los familiares. Con esto se pretende el siguiente objetivo.

Determinar los factores de apoyo social y estructural asociados con la percepción de funcionalidad familiar en las personas con trastorno mental y los familiares cuidadores.

MATERIAL Y MÉTODO

Estudio

De tipo descriptivo y correlacional, transversal, no-probabilístico de participación secuencial.

Muestra

El estudio incluyó 72 pacientes y 66 familiares. La muestra de pacientes entrevistados en una institución de salud mental tenía diagnóstico de algún trastorno mental. Éstos fueron agrupados independientemente de que presentaran alguna comorbilidad. Los padecimientos que presentaban fueron: esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno por depresión, trastorno de personalidad, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno por déficit de atención y diagnósticos no especificados pero con síntomas psiquiátricos.

Instrumentos

Se utilizaron tres instrumentos para determinar la forma en que perciben el apoyo: Para apoyo estructural se utilizó el Cuestionario MOS (siglas en inglés del The Medical Outcomes Study Social Support Survey,²⁷ autoadministrado de 20 ítems, que valora el apoyo estructural y funcional, explora cinco dimensiones: emocional, informativo, real, interacción social positiva y afecto/cariño, en una escala de cinco puntos de frecuencia. El Cuestionario de funcionalidad familiar APGAR-Familiar²⁸ que investiga cinco componentes de la función familiar: adaptabilidad, participación o compañerismo, gradiente de crecimiento, afecto y resolución. Así como el Cuestionario Duke-UNC-11 Funcional Social Support Questionnaire,²⁹ en su versión original que se divide en dos escalas: 1. apoyo social afectivo y 2. apoyo social de confianza, que incluyen preguntas de tipo Likert, con puntuaciones de 1 a 5.

Procedimiento

A los usuarios y familiares que asistieron a la institución de salud mental se les invitó a participar voluntariamente en el estudio. A los que aceptaron se les solicitó su consentimiento informado y se les proporcionó la información del estudio. Los instrumentos fueron aplicados antes de recibir una intervención psicoeducativa, los cuestionarios fueron auto-administrados, explicados por psicólogos previamente capacitados.

• Criterios de inclusión para el paciente: Para poder participar en este estudio, antes de la aplicación de los instrumentos se identificó por medio de la escala de síntomas positivos y negativos (PANSS) si los usuarios se encontraban estables; así mismo debían de estar bajo tratamiento psiquiátrico y convivir cotidianamente con sus familiares.

• Criterios de inclusión para el familiar: Estar a cargo de un paciente, ser responsable de su manutención y cuidado y convivir cotidianamente con él.

• Criterios de exclusión para ambos: Familiar gravemente enfermo o incapacitado, en su defecto no reunir los criterios de inclusión.

El estudio fue dictaminado previamente por el Comité de Ética institucional y cumplió con la normatividad internacional de bioética.

Análisis estadístico

Se realizó por medio de estadística descriptiva e inferencial a través de la t de Student para muestras independientes. Para investigar los factores de apoyo social que están asociados con la funcionalidad se usó el análisis multivariado por medio de la regresión lineal. Se consideró zona de significancia con p<0.05. Se utilizó el programa SPSS 12.0 para Windows (Chicago, IL, USA).³⁰

RESULTADOS

La distribución de la muestra fue: 72 pacientes (52.2%) y 66 familiares (47.8%). Las características de los pacientes fueron: 63.9% hombres, la media de edad correspondió a 36.9 años, DS±11.69. En referencia a la escolaridad, la mayoría cursó de nueve a 15 años (69.4%). En relación a los trastornos de los pacientes, un alto porcentaje (65.2%) presentaba esquizofrenia; 10.6%, trastornos de la personalidad; 10.6%, bipolaridad; 6.1%, depresión y 4.5%, otros trastornos. La media del tiempo de evolución de la enfermedad fue de 10 años, DS±11 años (cuadro 1).

En cuanto a los familiares, la mayoría fueron mujeres (81.8%), con una media de edad de 57 años, DS±12.4 años, lo que significa que se encuentran entre 45 y 69 años de edad; 75.8% con escolaridad de más de nueve años: 32.3% de nueve a 15 años y 43.5% más de 15 años. Con relación a la actividad remunerada, 58.8% dijo no tener actividad laboral. Respecto del parentesco con el paciente, en su mayoría es la madre: 61.5% (cuadro 1).

A continuación se presentan los resultados del análisis de comparación de la percepción de funcionalidad familiar y apoyo entre los familiares y los pacientes.

Funcionalidad familiar (APGAR)

En los pacientes, 58.3% percibe funcionalidad familiar; 19.4%, disfuncionalidad severa familiar y 22.2%, disfuncionalidad leve. En cuanto a los familiares, 66.7% percibe funcionalidad familiar; 10.6%, disfuncionalidad severa y 22.7% disfuncionalidad leve. Se observa diferencia estadística (t=2.014, gl=136, p=0.046) entre la percepción de los familiares (̅x=7.42) y la de los pacientes (̅x=6.49).

Los familiares comienzan a percibir disfuncionalidad a partir del quinto año de evolución de la enfermedad y los pacientes a partir del séptimo año de su evolución.

Con relación al apoyo estructural (MOS), la comparación entre el grupo de familiares y pacientes indica solamente que presenta diferencia estadística en el apoyo instrumental (t=-2.478, gl=136, p=0.014), los familiares perciben menor apoyo instrumental (̅x=9.91) (gráfica 1).

Comparación del apoyo funcional social (Duke-UNC-11)

Con respecto al apoyo funcional social (Duke-UNC-11), los resultados de comparación muestran que no existe diferencia (t=1.170, gl=136, p=.244) entre el apoyo funcional social percibido por los familiares (̅x= 40.36) y los pacientes (̅x=38.07). Así mismo, como se observa en la gráfica 2 no existe diferencia en la percepción de funcionalidad (t=1.762, gl=84, p=.082) y de disfuncionalidad (t=-702, gl=50, p=.486) familiar de ambos grupos.

Factores de apoyo social y estructural asociados con la percepción de funcionalidad familiar

Adicionalmente se evaluó un modelo de regresión lineal para establecer la relación que existe entre la presencia de funcionalidad familiar y la percepción de las diversas formas de apoyo.

DISCUSIÓN

Este trabajo sugiere, como lo menciona Rodríguez-Sánchez,³¹ que la funcionalidad familiar es una variable importante a ser tomada en cuenta en la evaluación del apoyo social de los pacientes y sus familiares. También refleja que el diagnóstico es significativo ya que los resultados indican que influye en la funcionalidad.

La distribución de responsabilidades, la madurez y el apoyo mutuo son factores que pueden contribuir a la funcionalidad familiar, ya que dan lugar al compromiso de todos los miembros de la familia.^21,22

Con relación al apoyo funcional estructural (MOS), la percepción de mayor apoyo instrumental en los pacientes les permite afrontar el problema de los insumos como alimentación, casa, vestido, etc., como lo refieren dichos autores.^13-16

El tiempo de apoyo es sustancial durante la evolución del padecimiento, por lo que se debe fomentar la participación en los cursos psico-educativos para que ayude a la familia a mantener una red social de apoyo, incluso en los propios pacientes, con la finalidad de reducir su dependencia familiar.³

AGRADECIMIENTOS

Al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología de México (CONACyT) por el financiamiento del Proyecto 46569-H.

A las personas con un problema de salud mental y a los familiares que nos brindaron su tiempo y la información, ya que sin ellos no hubiera sido posible la realización de este estudio.

A Karina Loredo y Luis Leyva, con quiénes compartimos momentos importantes en el seminario de apoyo.

Al doctor Francisco Juárez García por su asesoría para el análisis estadístico.

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