Anorexia nervosa: experiencias familiares sobre el inicio del padecimiento, el tratamiento, la recaída y la remisión

Anorexia nervosa: family experiences about the start of suffering, treatment, relapse and remission

Laura González-Macías,¹ Martha Romero,² María Luisa Rascón,² Alejandro Caballero¹

¹ Clínica de Trastornos de Alimentación del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.

Correspondencia:
Psic. Laura González-Macías.
Clínica de Trastornos de Alimentación.
Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.
Calz. México Xochimilco 101, San Lorenzo Huipulco,
Tlalpan, 14370, México, D.F.
E-mail: macias@imp.edu.mx.

ABSTRACT

Introduction

Anorexia nervosa is a suffering entity from eating disorders and family has a relevant role in this disorders; a severe family dysfunction is a risk factor and an important maintainer factor. On the other hand, the family's participation in treatment increases the possibility of success.

The aim of this paper is to contribute with the analysis of the form on which the subjects, who suffer from anorexia nervosa and their parents, coexist with their suffering, and share their story.

Materials and methods

It is a qualitative research study that pretends to know about the family's experiences.

The informants where selected according to a theoretical non probabilistic sample. Depth interviews were used and the material was analyzed through a narrative analysis by thematic axis according to Kolher Riessman model.

The presented family is formed by three members, mother, father and daughter, with anorexia nervosa. Presenting excessively restrictive behaviors oscillating between control and impulsivity.

The mother turns her into her confident and the father is too strict and demanding. Concerning the treatment, it lasted approximately three years on impasse, the patient did not show any evolution.

Discussion

The four evolution moments of the suffering had several points of view according to each of the informants, in literature, the mother and daughter's symbiotic relationship and the peripheral relationship established with the father are mentioned, change was achieved in the family alliances and the change in the nature of their bonds was facilitated.

Conclusions

These findings are an initial step to know the experiences of each of the family members during the treatment and the expectations they have towards the remission of the suffering.

Key words: Anorexia nervosa, treatment, relapse, remission.

RESUMEN

La anorexia nervosa es un padecimiento de la conducta alimentaria en el que se ha observado que la familia desempeña un papel relevante, ya que una grave disfunción familiar puede ser un factor de riesgo y mantener la sintomatología. La participación de la familia en el tratamiento incrementa la posibilidad de éxito.

La presente investigación pretende contribuir con un análisis de la forma en la que los propios sujetos que padecen anorexia nervosa y sus padres, conviven con el padecimiento y narran su historia.

Material y métodos

Se llevó a cabo un estudio cualitativo y un análisis de narrativa por ejes temáticos de acuerdo al modelo de Kolher Riessman. Los informantes se eligieron de acuerdo a un muestreo teórico no probabilístico y se realizaron entrevistas a profundidad focalizadas. Se eligió a una familia para este reporte.

Resultados

La familia analizada estuvo conformada por tres miembros: la madre, el padre y la hija con anorexia nervosa, presentándose conductas excesivamente rígidas que oscilan entre el control y la impulsividad.

La paciente funciona como confidente de la madre, en tanto que el padre se muestra rígido y exigente. El tratamiento duró tres años aproximadamente en impasse ya que la paciente no mostró ninguna evolución.

Discusión

En los cuatro momentos de la evolución del padecimiento se observó que cada uno de los participantes tenía diferentes puntos de vista. En la bibliografía se menciona la relación simbiótica de la hija con la madre y la relación periférica establecida con el padre, en la información obtenida en este caso se confirma esa estructura.

Estos hallazgos son un primer paso para conocer las experiencias de cada uno de los integrantes de la familia durante el inicio de la enfermedad, el tratamiento, la recaída y las expectativas que se tienen en cuanto a la remisión del padecimiento.

Palabras clave: Anorexia nervosa, tratamiento, recaída, remisión.

INTRODUCCIÓN

Dentro de los trastornos de la alimentación se encuentra la anorexia nervosa, la cual es una alteración psicológica y conductual relacionada con el acto de comer. Se caracteriza por la obtención ex profeso de un peso corporal menor al esperado para el género, la estatura y la edad de las personas afectadas, además de presentar amenorrea y un rechazo al incremento ponderal.^1,2 Inicia en la parte media de la adolescencia y cursa con una morbilidad psiquiátrica y médica considerable.³ Afecta aproximadamente al 2% de las mujeres jóvenes y la proporción con los hombres es de 1:10.⁴

Los primeros casos de anorexia nervosa fueron descritos desde la Edad Media como "anoréxicas santas".⁵ Se trata del único trastorno psiquiátrico que per se lleva a la muerte, y se atribuye a factores biológicos, psicológicos y sociales.

Probablemente Laségue fue el primer médico del siglo XIX en sugerir que el rechazo de los alimentos constituía una forma de conflicto intrafamiliar entre la hija y sus padres.⁶

Aparentemente la percepción de la enfermedad de cada uno de los miembros de la familia juega un papel importante en la intervención y la respuesta al tratamiento.

A finales del siglo XIX Charcot recomendaba como tratamiento específico para la anorexia nervosa la parentectomía,* limitándose toda influencia social.⁵

Otras investigaciones han enfatizado la importancia de la familia en el mantenimiento de los trastornos de la alimentación, por lo que la intervención con los familiares ha sido un componente integral del tratamiento.^8,9 Asimismo se han buscado las causas de la anorexia nervosa, tratando de encontrar el porqué únicamente algunos individuos son víctimas de esta anormalidad. Estos autores apuntan al papel que desempeña la familia en el desarrollo de la anorexia nervosa.^3,10-12

Un estudio de Bruch¹³ reveló la existencia de conflictos ocultos relacionados con la actitud parental, en particular al describir a las madres como psicológicamente agonizantes que torturan a sus hijas con comentarios sobre sus dimensiones corporales y a los padres les atribuye una preocupación extrema por el peso y la figura de sus hijas, al igual que la de ellos mismos.

Kalucy et al. examinaron a 56 familias víctimas de la anorexia nervosa y encontraron que en muchos de los casos los padres también tenían problemas con el peso y con sus hábitos alimenticios.¹⁰

De la misma manera, Slade¹⁴ menciona que existen dos factores predisponentes que pueden contribuir al desarrollo del trastorno de la alimentación: la insatisfacción con la propia vida y la baja autoestima, resultado de los conflictos adolescentes y de problemas interpersonales, lo cual apunta más hacia las primeras experiencias de la vida y aspectos relacionados con el área social.

Eisler et al.¹⁵ mencionan la gran frecuencia de dificultades en el vínculo establecido entre la madre y la hija, por lo que la familia parece desempeñar un papel importante, no como agente causal específico del trastorno, pero sí con un estilo educativo sobreprotector que actúa como mantenedor del síntoma.

Algunas investigaciones^11,13,15 establecen descripciones de las madres y los padres de pacientes con trastorno de la alimentación, donde la madre está sobreinvolucrada y confundida en la relación con la hija, en tanto que el padre es descrito como frío y distante.

La emergencia de un trastorno de la alimentación en una hija puede alterar, sin duda, toda la dinámica familiar.

La primera iniciativa para incluir a la familia en el tratamiento de pacientes con anorexia nervosa fue realizada por Minuchin et al.,¹¹ que se basaron en la descripción de familias "psicosomáticas" y describieron familias alexitímicas** que evitan el conflicto y las tensiones emocionales. Según estos autores las dificultades para verbalizar experiencias emocionales son debidas a que éstas son bloqueadas para evitar conflictos y mantener el "mito de la armonía". El síntoma somático sería el lenguaje de toda la familia.

A su vez, Selvini-Palazzoli et al. mencionan abiertamente la influencia de la familia en la aparición del trastorno.¹⁶

Desde el punto de vista de la terapia sistémica, la comunicación se da a través de la conducta alimentaria y puede ser la salida necesaria en familias en las que existe una dificultad para conectarse con el mundo emocional.¹⁸

Los principios teóricos y la aplicación clínica del abordaje propuesto por Minuchin et al. en sus inicios, han servido como base para la realización de numerosos estudios controlados sobre intervención familiar, realizados en el Hospital Maudsley, de Londres,¹⁹ el cual es un modelo de tratamiento que actualmente respalda la intervención a los familiares que se lleva a cabo en esta institución especializada en trastornos de la alimentación.

En México no se encuentran datos publicados a este respecto, por tal motivo esta investigación pretende contribuir con un análisis de la forma en la que los propios sujetos que padecen el trastorno, y sus padres, conviven con él, narran su historia por medio de las experiencias durante el inicio del trastorno, el tratamiento, en la recaída*** y en la remisión**** de la sintomatología.

MATERIAL Y MÉTODOS

Se trata de un estudio cualitativo que pretende conocer las experiencias de las familias en cuatro momentos específicos: el inicio del trastorno, durante el tratamiento, en la recaída,^20,22 y en la remisión.²¹

Se utilizaron entrevistas a profundidad focalizadas y se analizó el material por medio de un análisis de narrativa por ejes temáticos de acuerdo al modelo de Kolher Riessman.²³

Informantes

Los informantes se eligieron de acuerdo a un muestreo teórico no probabilístico, en el trabajo de tesis se designaron cuatro unidades familiares conformadas por tres sujetos cada una, madre, padre e hija con anorexia nervosa. Para los fines del presente artículo sólo se analizará una unidad familiar.

Escenario

La presente investigación y las entrevistas se llevaron a cabo en un hospital de salud pública de tercer nivel de atención, con un área de especialización en trastornos de la conducta alimentaria.

Instrumentos

A los participantes se les realizó una entrevista semiestructurada focalizada, cada entrevista fue audiograbada y posteriormente transcrita de forma literal. El objetivo de las entrevistas cualitativas fue profundizar en el aprendizaje sobre lo que es importante en la mente de los informantes: sus significados, perspectivas y definiciones; el modo en que ellos ven y experimentan el mundo.³⁰

1. Entrevista focalizada: también conocida como entrevista enfocada o centrada. Este tipo de entrevista fue desarrollada por Fisk y Kendall e implica una combinación de la profundidad y la flexibilidad de las entrevistas no estructuradas con la dirección y puntualización de las entrevistas estructuradas.³¹

2. Guía de entrevista: la guía de entrevista es un apoyo que se utiliza para asegurarse de no omitir la exploración de temas clave con los entrevistados.³⁰ La guía diseñada para esta investigación fue semi-estructurada, ya que buscó llevar de la mano al entrevistador pero permitía que, si era pertinente, se pudiera indagar con mayor profundidad cualquiera de los temas. Contó con los siguientes apartados: aspectos sociodemográficos, percepción de la constitución y de la dinámica familiar, percepción y experiencias sobre la anorexia nervosa, el tratamiento, la recaída y las expectativas de curación.

Procedimiento

En este artículo se presentan los resultados de las entrevistas realizadas a profundidad a una de las cuatro unidades familiares investigadas con una hija con anorexia nervosa (madre, padre e hija) con respecto al inicio de la enfermedad, las experiencias sobre el tratamiento, las experiencias sobre el periodo de la recaída y las experiencias durante la remisión de la sintomatología.

Análisis de los datos

El análisis de los datos se llevó a cabo por medio de un análisis narrativo en ejes temáticos, el cual enfatiza el contenido del texto, se ocupa de qué es lo que dicen los participantes más que cómo lo dicen. Su propósito es ver cómo los respondientes de la entrevista le dan orden al flujo de la experiencia, este enfoque metodológico examina la historia contada y analiza cómo se integran los recursos lingüísticos y culturales.^23,32

RESULTADOS

La familia que se presenta está conformada por tres miembros, la madre (A), el padre (M) y la hija (D) que, como ya se mencionó, cumple con los criterios de anorexia nervosa.²⁴ Ésta se presenta con un índice de masa corporal (IMC) 13 kgm². el cual se encuentra dentro de los niveles de desnutrición, ya que pesaba 36 kg. y llegó a bajar 15 kilos en tres meses restringiendo toda clase de alimentos, pesándose tres veces al día y haciendo cálculos de consumo de calorías, presentando insomnio y ansiedad con crisis de angustia. Durante el tratamiento consiguió subir su IMC a 18 kgm². y logró pesar 48kg. por lo cual seguía manteniendo un peso muy bajo, el cual se prolongó durante casi tres años. Presentó asimismo conductas rígidas oscilando entre el control y la impulsividad.

D vivía una relación problemática con ambos padres; la madre la convierte en su confidente y el padre era demasiado rígido y exigente. El tratamiento duró tres años aproximadamente en impasse hasta que los padres se involucraron en el mismo, participando en un grupo de apoyo terapéutico.³³ La paciente no mostró ninguna evolución.

Los ejes temáticos planteados para el análisis de la narrativa fueron: el inicio del trastorno, durante el tratamiento, el momento de la recaída y durante la remisión del síntoma.

Análisis de los ejes temáticos

El inicio del padecimiento

(A) "...yo pienso que fue cuando mi hija no pudo seguir en la Universidad... de un día para otro nos citó y nos dijo que ya no nos iba a poder pagarle la Universidad, y yo pienso que fue el momento en que empezó.. ella se sintió muy mal. yo pienso que eso fue lo que le disparó su enfermedad..."

El padre da otro argumento y dice sentirse culpable de haber provocado la enfermedad de la hija atribuyéndole el hecho de que él le pidió que lo acompañara a ir con un médico para bajarla de peso al igual que a él.

(M) "yo me culpo en parte de su enfermedad... empecé a ir a los mentados balines y bajé de peso... y yo veía que mi hija era más o menos gordita.. yo veía como que de repente empezaba a hacerse así como que a un lado de los muchachos o de su grupo, precisamente por su pequeña obesidad... la llevé y empezamos a bajar de peso, yo me frené pero ella se siguió."

La paciente atribuye el inicio de la enfermedad a ambas circunstancias, ve demasiado agresivo por parte del padre que la llevara con un médico para que la bajara de peso y además que se dedicó únicamente a cuidar lo que comía y a no alimentarse bien, porque no asistía a la Universidad y no tenía otra cosa que hacer, recordando las horas interminables que pasaba en el supermercado leyendo etiquetas.

(D) "...empecé haciendo dietas porque tenía sobrepeso, hasta que me gustó realmente ver cómo me veía bajando de peso, pero llegó un momento en el que ya no lo pude controlar. mi papá me obligó a ir con un doctor. porque realmente yo no quería ir, para mí era como mucha agresión."

 

El tratamiento llevado a cabo en la Institución es el primero al que la paciente asiste, y al inicio se le invita a que participe y se involucre en su tratamiento, sin embargo debido a la egosintonía con el padecimiento y a la ambivalencia a dejar el síntoma³² es muy difícil que la paciente siga las indicaciones de los médicos y haga algo por ella misma para modificar su conducta. De tal forma que, debido a los resultados, fue necesario incluir a los padres en el mismo.

La dinámica familiar se modificó a partir del momento en el que se inicia el tratamiento en conjunto: los lazos entre la madre y la hija se hacen más fuertes, pero la madre continúa utilizando a su hija como confidente, hablando mal del padre. La pareja de la hija persiste en la fusión con la diada madre-hija, y aquella, a pesar de estar enojada con el padre, logra involucrarlo en el tratamiento. No obstante, la relación padre-hija se vuelve más distante.

D es quien pide ayuda, se encuentra desesperada por la forma en la que el trastorno se ha salido de su control.

La madre se da cuenta pero se desentiende de la enfermedad y sólo a través de las amigas de su hija se involucra en el padecimiento.

(A) "...la verdad yo me tuve que poner a trabajar... creo que empezó a tener problemas porque sus amigas me comentaban que había llorado. como que se quería desmayar, pero yo tenía que seguir trabajando, porque en ese tiempo él no nos daba dinero,.se compró una báscula y empezó a decir que estaba muy gorda y empezó a comprarse ropa chiquita y fue cuando sí me empecé a dar cuenta,... y fue cuando D empezó a decir que necesitaba ayuda..."

El padre, aunque continúa desempeñando un papel periférico, logra observar el comportamiento restrictivo de su hija:

(M) "...yo veía que estaba bajando de peso, pero nunca me metí a fondo hasta que tocó fondo y D dijo que quería platicar con nosotros, y dijo que ya no se podía controlar, que ya había investigado este hospital y que sentía que se podía morir..."

(D) ".me sentía mal en el sentido emocional,.lo primero fue darme cuenta de que utilizaba el trastorno para disfrazar muchas otras cosas, o sea que me sentía triste y enojada, creo que era mucho de que tenía muchos problemas con mis papás, o sea, a pesar de que por encimita no se veían problemas. yo siempre tenía mi linda cara, yo creo que ocupaba la anorexia para poder hacer eso."

 

La recaída

La recaída es la ocurrencia de aquellos comportamientos en los que ya se había hecho un progreso y cuya reincidencia produce una disminución de lo conseguido, pudiendo empujar al paciente al nivel inicial de su patología. En los trastornos de la alimentación el momento más probable para la recaída es el primer año tras el alta. En los cinco años siguientes también resulta frecuente en relación con situaciones de estrés intenso y cambios vitales radicales.²¹

Durante la recaída la paciente regresa a las conductas de pesarse tres veces al día y al cálculo calórico que acostumbraba realizar y volvió a tener un peso dentro de los niveles de desnutrición, con un IMC de 16 kgm². llegando a pesar 43 kg. La madre deja de presionar al padre para que se involucre en el tratamiento y éste, paradójicamente, empieza a acercarse a la hija, a contenerla, hasta lograr un acercamiento más adecuado mejorando la relación con ella. Al mismo tiempo logra acercarse más a la madre y ambos se involucran como pareja para ayudar a su hija y facilitarle el tratamiento y la atención requerida.

La madre atribuye la recaída al nivel de exigencia del padre, quien es controlador al prohibirle salir con amigos, la crítica constante en la vestimenta, el cuerpo y sus actividades:

(A) "...él es muy dominante, lo que él dice quiere que se haga a la hora que él dice y en el momento que él dice, yo creo que por eso no se llevan bien y chocan. y todo eso ha tenido que ver con la enfermedad de D... "

]]> (A) "...me dijo la psicóloga, usted tiene que proteger a su hija, no su hija a usted y ahí me di cuenta de que sí era cierto que yo cometía muchos errores y me refugiaba en mi hija... "

El padre atribuye la recaída al mal vínculo entre él y la madre y que él era complaciente con su hija:

(M) "...nos siguió agarrando de clientes... pues porque yo todavía seguía yéndole a comprar lo que ella quería. y supuestamente yo quería quedar bien con ella y pues le compraba su caja de yogurt, su caja de aguas lights, su caja de esto, su caja de lo otro y yo me sentía super bien. ahora sé que era un error tremendo."

(M) "...trato de mencionar que la situación de pareja era lo que nos pegaba principalmente. estábamos muy desunidos. entonces pues se triangulaba mucho".

La hija observa la dificultad que hay entre sus padres para ponerse de acuerdo y la falta de control en su relación, la forma explosiva en la que se relacionan y que a ella la presionan sobremanera, tanto uno como el otro, exigiéndole más de lo que ella puede dar:

(D) ".con el trastorno tengo bien manejadas mis emociones, todas contenidas, todo controlado, cuando digo las cosas tengo problemas con mi papá, es mejor todo controlado. o sea el no comer lo ocupaba como para poder estar bien con ellos... "

 

La remisión

La madre atribuye la remisión a que han liberado a la hija y la han dejado ser ella misma para hacerse responsable de sus cosas:

(A) "...ha respondido muy bien, yo pienso que ella se volvió muy responsable. yo estaba al tanto de todo lo que comía, qué no comía. yo decidí ya no preguntarle, ella sabía si comía o no, yo no podía estar ya cuidándola todo el día."

El padre atribuye la remisión a que dejó de estar controlando a su hija y a estar tan al pendiente de ella, todavía le preocupan sus conductas como su forma de comer o de fumar, pero logra ya no criticarla ni exigirle que haga lo que él quiere, como antes:

(M) ".pues porque volviendo a lo mismo del inicio de la enfermedad. yo siento que yo fui el causante. por la culpabilidad de los mentados balines. que yo fui el causante de que ella se fue a la anorexia. bueno era lo que sentía antes, ahora ya no lo siento así..."

La hija habla de sentirse menos presionada y exigida por parte de ambos padres, también comenta que han dejado de controlarla, aparentemente el dejar de ser la confidente de la madre la ha fortalecido para poder ocuparse más de su pareja y de su hija:

(D) " .pues yo creo que al separarme de mis papás, tienes otras cosas en qué pensar y vas dejando todo eso que te afectaba, o sea, siento feo que mi mamá esté así, pero yo ahora tengo muchas otras cosas en que pensar. mi mamá se va haciendo a un lado y sus problemas también, sí me afectan pero no al grado de dejar de comer, o sea realmente me siento mucho más tranquila y relajada".

DISCUSIÓN

Los cuatro momentos de la evolución del padecimiento tienen diversos puntos de vista de acuerdo a cada uno de los informantes. En la bibliografía se menciona la relación simbiótica de la hija con la madre y la relación periférica establecida con el padre,^13,34,35 y en la información obtenida se ratifica esto, de tal forma que lograr que haya un cambio en las alianzas familiares^11,28 facilita la movilización de los vínculos. Además se confirma así la hipótesis inicial de Minuchin y Selvini-Palazzoli de que la hija enferma para "reunir" a los padres. Se sabe que las primeras experiencias con la comida y los alimentos ocurren en el hogar y que la familia es la mayor influencia en el estilo de alimentarse, además de que el ambiente alrededor de la comida y los alimentos afecta, a su vez, esta respuesta.³⁶

De acuerdo a esta investigación, aparentemente la rigidez y el control por parte de uno de los padres y la pérdida de las jerarquías en la familia son elementos centrales en la aparición y mantenimiento del padecimiento.^11,26,29,36 De igual forma se puede observar que el inicio de las dietas estrictas puede ser un detonante para la anorexia nervosa.^11,29,37

Los padres se encuentran sobreinvolucrados con la hija pero son incapaces de percatarse de las manifestaciones reales del trastorno y de sus necesidades.³⁶ La información obtenida concuerda con las ideas de Bruch sobre la relación establecida entre la madre y la hija y la preocupación del padre por el peso en sus hijas.^35,36

La recaída tiene una función diferente para cada uno de los miembros de la familia y, en este caso, juega un papel fundamental en la remisión sintomática ya que se puede observar la función periférica del padre y la relación simbiótica con la madre. Es en la recaída donde el padre se involucra en el tratamiento y rescata a su hija del vínculo simbiótico con la madre, logrando modificar la dinámica familiar y restablecer las jerarquías.^11,26,33

En la remisión se logra la independencia y los roles se vuelven a establecer, de tal forma que se puede observar la evolución del padecimiento y la desaparición del síntoma anoréxico.

En conclusión, en la presente investigación se pudo observar cómo la percepción de la enfermedad por cada uno de los miembros de la familia juega un papel primordial en la intervención y en la respuesta al tratamiento, además de que estos hallazgos son un primer paso para conocer las experiencias de cada uno de los integrantes de la familia durante el tratamiento y las expectativas que se tienen en cuanto a la remisión del padecimiento, aportando información que pudiera ser de utilidad para valorar futuras intervenciones.

Es necesario sin embargo examinar más profundamente el papel que juega la familia en los trastornos de alimentación ya que se puede observar que contribuyen tanto en la aparición del trastorno como en el mantenimiento del síntoma. Los comentarios sobre el peso y la figura en un ambiente propicio detonarán el padecimiento. Las relaciones familiares y las funciones parentales adecuadas son, pues, de vital importancia.

Finalmente, las expectativas de conocimiento sobre cómo se presenta el trastorno en una familia mexicana nos proporcionan una pauta para realizar mejores propuestas de tratamiento, enfocadas a necesidades más específicas.

AGRADECIMIENTOS

A los doctores Samuel Jurado, Ma. Emily Ito, Shoshana Berenzon, Ma. Elena Medina-Mora, Marcela Blum, Víctor Ruíz Velasco y Beatriz Camarena por su apoyo y sus comentarios, y al Comité de Ciencia y Tecnología CONACYT (223213 becario).

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NOTAS

* Aislar a la paciente y separarla de su familia.

** Dificultad para procesar cognitivamente las emociones.

*** Reaparición de la enfermedad sin haber llegado al estado de salud completa, durante el período de convalecencia.

**** Disminución de la intensidad de los síntomas.