Soporte emocional y vivencias del VIH: Impactos en varones y mujeres mexicanos desde un enfoque de género

Emotional support and experiences of HIV: impact on Mexican men and women from a gender perspective

Lourdes Campero,¹ Marta Caballero, ² Tamil Kendall, ³ Cristina Herrera, ⁴ Ángel Zarco⁴

¹ Dirección de Salud Reproductiva. Centro de Investigación en Salud Poblacional. Instituto Nacional de Salud Pública (CISP, INSP).

² Universidad Autónoma del Estado de Morelos, Campus Oriente

⁴ Centro de Investigación en Sistemas de Salud. Instituto Nacional de Salud Pública (CISS, INSP)

Correspondencia:
Mtra. Lourdes Campero. Instituto Nacional de Salud Pública,
Dirección de Salud Reproductiva, 3er piso. Av. Universidad 655,
Col. Santa María Ahuacatitlán, 62100, Cuernavaca, Morelos, México.
Tel. (777) 329 3000 Ext. 3451 o 3404. Fax. (777) 311 1 148.
E.mail: lcampero@correo.insp.mx

Abstract

Introduction

The Mexican HIV epidemic is characterized by affecting a greater number of men than women, with the bulk of infections occurring among men who have sex with men, and women being exposed primarily through their stable male partner. Since the beginning of the epidemic, the proportion of women with HIV has increased and the most recent estimates indicate that one out of every four Mexicans with HIV is a woman. Analyzing the emotional and psychological impact of HIV from a gender perspective highlights that while there are similarities in how Mexican men and women experience the HIV diagnosis and adjust to life with HIV, there are also important differences. This study sought to understand how gender influences the type of material and emotional support received by Mexican men and women with HIV. In this article, we discuss the ramifications of gender in two specific situations: first, the reaction to the HIVdiagnosis and related perceptions about how infection occurred; and second, the process of learning to live with the virus. We argue that social constructions of gender are determinant for shaping personal experiences, expectations and roles, as well as for creating differential access to the material, social and symbolic resources necessary for personal development among people with HIV. Dominant Mexican gender norms make men and women more vulnerable to HIV infection and also limit access to resources for improving quality of life post-diagnosis.

Methods

This article draws on in-depth semi-structured interviews with 20 adult men and 20 adult women with HIV from Morelos, Guerrero, Mexico City and Mexico State carried out during 2003-2004. Inclusion criteria for participation in the study were having known the HIV-diagnosis for more than a year, self-defining as heterosexual, and being ambulatory. The authors completed an inductive analysis, drawing on the basic elements of Grounded Theory proposed by Glaser and Straus in which data collection and analysis mutually inform the emergence of central themes. The research protocol was approved by the Research, Biosecurity, and Ethics review boards of the Mexican National Institute of Public Health. All research participants completed written informed consent.

Results and discussion

Social constructions of sexuality also put men at risk of HIV infection. Men had internalized cultural messages about «how to be men»which included having multiplesexual partners and using alcohol and drugs. Among our research participants, the combination of alcohol or drugs with sex was frequently the context for the highest risk behaviour for acquiring HIV, such as unprotected sex between men. Many men described the HIVdiagnosis as confirming their fears about being infected or perceived the diagnosis as a logical outcome of their «voracious» and socially legitimated sexual risk-taking behaviour and substance use. In reflecting on how gender norms had contributed to their HIV infection, men expressed regret and confusion, and when they had exposed their female partner, guilt about harming an «innocent» and «defenseless» woman. Transformation of dominant constructions of heterosexuality and an ethics of mutual honesty and responsibility in the context of greater equality between men and women is clearly needed to prevent new HIV infections and to support resolution of negative feelings about the diagnosis and route of infection.

Similarly, a gender divide was identified in the realm of social and emotional support. Women continued to «care for others» after the diagnosis, providing emotional support to their male partner and family, and if they were widowed or separated, assuming the breadwinner role. Admitting feelings of sadness or pain and asking for help are culturally constructed as feminine attributes, and doing so challenges men's socially constructed gender role. However, the fact that men are not socialized to solicit emotional and practical support does not imply that it is not available. The gendered social structure is enacted in such a way that women provide support without men asking.

Men with HIV continued to be cared for by women post-diagnosis; if men were widowed or separated, female friends or family members provided practical and emotional support. Gendered expectations about the respective roles of men and women also limited some men's access to social support because of the belief that they could'not begin a new affective relationship because they had «nothing to offer» without economic earning power.

For both men and women, learning to live with HIV was a process. In general, the more time had passed since the diagnosis the more likely it was for people with HIV to receive specialized medical care, have access to accurate information about HIV disease, and to report social support from family, friends and other people with HIV. Peer relationships in support groups and civil society networks were a catalyst for personal transformation and improving quality of life post-diagnosis. Men and women who expressed more traditional gender roles experienced higher barriers to support group participation. The men who most fervently defended their heterosexual identity were uncomfortable with the predominantly homosexual composition of support groups. Women who confined themselves to the homemaker role and did not participate in support groups continued to perceive themselves as victims, were treated as dependents within their social networks, and were less able to overcome negative feelings associated with the diagnosis. Other women with HIV used support groups as a resource for reconstructing their lives and social networks, and some became advocates for the rights of women and people with HIV.

While women framed their HIV activism in the language of maternal caretaking, they also recognized and advocated for gender-appropriate responses to women's treatment, care and support needs. For both men and women, support group participation increased their access to information and improved their capacity to make decisions about sharing the diagnosis. While not all support groups offer ¡deal conditions nor are all social networks truly supportive of people with HIV, we can conclude from this study that in general men and women with HIV who cannot or choose not to participate in support groups have fewer opportunities for the self-reflection that promotes assimilation of the HIV diagnosis and fewer resources for living with HIV. Men and women with HIV who participate in HIV-related social networks are motivated to learn about and acknowledge a wide diversity of life histories and to share their lives with others, resulting in analysis of social stereotypes and prejudices. When men and women with HIV assume social leadership roles, they are better able to assimilate the diagnosis and better prepared to take a proactive role in their treatment, care and quality of life. Participation in civil society networks contributed to a gradual recognition of the human rights of people with HIV, causing people to challenge HIV-related stigma. The positive effects and limitations of support groups and social networks for people with HIV, and in particular the barriers which traditional gender roles posed to participation, suggest the need to create national prevention and care programmes which explicitly adopt and implement a gender perspective and a human rights approach.

Key words: Gender, diagnosis, living with HIV, psychosocial support, Mexico.

Resumen

Introducción

El interés del presente estudio se centró en identificar diferencias de género en el soporte emocional y social proveniente de las redes de apoyo de estas personas. En este artículo nos referiremos a dos situaciones particulares: primero, la percepción de la manera en que se adquirió el virus, lo cual sirve como ejemplo de la construcción social del género que impacto en las emociones y vivencias de la enfermedad según se sea mujer u hombre, ysegundo, el proceso de transformación por el que las personas con VIH reorganizan sus necesidades y circunstancias después del diagnóstico.

Material y métodos

Se realizaron entrevistas en profundidad a personas que viven con VIH/SIDA (20 hombres y 20 mujeres), en estado ambulatorio y con más de un año de diagnóstico, en cuatro Estados de la República Mexicana (Morelos, Guerrero, Estado de México y el Distrito Federal), todas ellas autodefinidas como heterosexuales. La información se analizó de manera inductiva usando elementos de la teoría fundamentada. Con base en una tipología de códigos y definiciones creada a partir de la guía de entrevista y reconformada a lo largo del proceso de codificación, se organizó la información por temas emergentes.

Resultados

La mayor parte de los hombres tendió a recibir el diagnóstico de VIH como algo «sospechado», mientras que la mayoría de las mujeres como «inimaginable», lo cual se relaciona con normas de género que limitan la capacidad de las personas para actuar frente al VIH.

Mientras que la mayoría de las mujeres informó tener menos parejas sexuales y más estables a lo largo de su vida, los hombres reportaron mayor número de encuentros sexuales ocasionales, con hombres o mujeres, incluso cuando vivían con una pareja estable.

Aunque en algunos casos no había certeza sobre quién transmitió el virus a quién, en su mayoría los hombres asumían la responsabilidad de haber infectado a sus parejas. Lo anterior desencadenaba procesos diferenciados de manejo de la información acerca del diagnóstico, de sentimientos de culpa o resentimiento, así como del estado emocional con que unos y otras manejaban su nueva condición de seropositivos(as).

El contacto con redes sociales alternativas, que permiten re-significar las normas sociales y estructuras rígidas de género, puede tener efectos positivos para hombres y mujeres con VIH.

La participación en grupos de autoapoyo y la oportunidad de relacionarse con otras personas que viven con VIH/SI DA constituyó para hombres y mujeres la posibilidad de enfrentar la enfermedad deforma menos solitaria, de acceder a información veraz, a mejores condiciones de vida y de atención en salud. Es decir, su participación en grupos posibilitó tomar la enfermedad en sus manos dándoles la oportunidad de modificar sus relaciones personales y estructuras de género.

Los efectos positivos así como las limitaciones de los grupos y redes sociales de apoyo a hombres y mujeres con VIH, muestran la necesidad de establecer programas y políticas de prevención y atención bajo una perspectiva de género y de derechos humanos, que entre otros beneficios ayude a incrementar la calidad de vida de estas personas.

Palabras clave: Género, diagnóstico, experiencia viviendo con VIH, apoyo psicosocial, México.

INTRODUCCIÓN

Según datos recientes, en México, del total de personas con VIH, 71.5% son hombres y 28.5% mujeres en edad reproductiva.¹ La evidencia muestra que la epidemia se concentra principalmente en hombres que tienen sexo con hombres (HSH) y que en general las mujeres se están infectando a través de sus compañeros o esposos.²'³ Aun cuando los datos dan cuenta de la importante diferencia entre hombres y mujeres, reflexionar sobre esta problemática desde una perspectiva de género permite comprender mejor el problema. La experiencia del diagnóstico y de vivir con VIH tiene un componente común para todos, pero un acercamiento a las experiencias permite identificar que las vivencias están fuertemente diferenciadas y a la vez interrelacionadas entre hombres y mujeres.

De manera sucinta podemos señalar que la construcción histórico-social de la subjetividad femenina, entre cuyos rasgos destaca su posicionamiento como «ser de otro» en detrimento de un «ser de sí», vuelve posible su fragilización y en consecuencia diversas formas de tutelaje, objetivas y subjetivas.⁴ Estas se justifican por el lugar subordinado de las mujeres en la sociedad,⁵ que ocasiona en ellas una negación de sí mismas, como si no hubiera derecho al auto-cuidado y a la prevención de situaciones de riesgo para la salud, particularmente cuando se trata del ejercicio de la sexualidad. Al «ser de otros» las mujeres asumen que sus parejas cuidarán de ellas. En el caso de los varones, se puede decir que muchos de ellos aprenden por medio de la socialización a ser «un ser para sí», un ser «a pesar de los otros».⁴'⁵No obstante, el modelo de masculini-dad dominante en México no incluye el cuidado de sí mismo.⁶ Si bien no existe una sola forma de ser varón, las diversas formas de masculinidad están mediadas por el abuso del riesgo y la falta de autocuidado.⁷'⁸ Esta situación pone a su vez en riesgo a las mujeres y niños que se encuentran a su alrededor. A esto se suma el hecho de que, particularmente en algunos grupos sociales, existe estigma y discriminación alrededor de la homosexualidad, lo que inhibe la aceptación de las preferencias sexuales de algunos hombres que optan, en ciertos casos, por vivir con una pareja heterosexual pero no por esto dejan de tener prácticas y/o identidades sexuales diferentes.⁹

Este trabajo parte de un estudio más amplio cuyo objetivo fue conocer, a través de la identificación de la estructura social de género, las diversas experiencias y necesidades ante el VIH y cómo éstas son vivenciadas conforme a la dinámica de apoyo material y emocional que tanto hombres como mujeres reciben. En este artículo nos centramos en dos aspectos particulares: a) en la percepción sobre la manera en que se adquirió el virus, lo cual servirá como ejemplo de la construcción social del género que impacta en las emociones y vivencias de la enfermedad, según se sea mujer u hombre, y b) en el proceso de transformación por el que las personas con VIH re-organizan sus necesidades y circunstancias, reaccionando a la auto-limitación y vulnerabilidad hasta entonces experimentada.

El interés de este trabajo es mostrar que la construcción social de género determina un importante número de experiencias personales, expectativas y roles, y esto a su vez genera diferencias en el acceso a recursos materiales, sociales y simbólicos, y a la libertad y desarrollo individuales. Este trabajo pretende contribuir a identificar cómo estas normas son reproducidas por el entorno inmediato de las personas, particularmente la familia. No obstante, como se verá en el texto, existen ciertos procesos grupales alternativos, disponibles para personas con VIH, que pueden favorecer un nuevo modelo de relaciones de género, permitiendo catalizar el proceso de asimilación del diagnóstico y promover el bienestar emocional.

Este es un estudio cualitativo cuya muestra estuvo constituida por 20 hombres y 20 mujeres mayores de 18 años, que cumplieran con los siguiente requisitos: no estar relacionados entre ellos, con diagnóstico de VIH positivo mayor a un año, todos auto-referidos como heterosexuales, en estado ambulatorio en el momento del estudio (2003-2004) en los Estados de Morelos, Guerrero, el Estado de México y el Distrito Federal, en la República Mexicana.

Como instrumento de recolección de datos se utilizó la entrevista en profundidad. El valor de esta técnica radica en la posibilidad de profundizar en la comprensión de los procesos sociales estudiados; busca caracterizar las variaciones en las conductas de los individuos e identificar los motivos, valoraciones y apreciaciones subjetivas, así como la lógica de esas variaciones.¹⁰ Asimismo se les aplicó un breve cuestionario sociodemográfico para obtener un perfil socioeconómico de la muestra. Los informantes fueron reclutados en grupos de autoapoyo, servicios de infectología de hospitales públicos, servicios ofrecidos por ONGs y siguiendo la técnica «bola de nieve» (los informantes proporcionan datos de otros posibles informantes). A todos los participantes se les informó sobre el propósito del estudio y se obtuvo su consentimiento informado por escrito. Además se les informó sobre su derecho a negarse a responder alguna pregunta o a finalizar la entrevista en el momento en que ellos creyeran conveniente. La duración de las entrevistas fue de entre 60 y 90 minutos, en una o dos sesiones, las cuales fueron grabadas y transcritas en un procesador de palabras. Las entrevistas tuvieron lugar en el espacio que los informantes prefirieron y fueron realizadas por los mismos investigadores, todos ellos con formación en ciencias sociales (antropólogos, sociólogos, educadores), especialmente capacitados para este estudio y con amplia trayectoria en el tema del VIH y Sida y el de la metodología cualitativa. A fin de garantizar el anonimato se cambió el nombre de los informantes. Posteriormente se procedió a un análisis inductivo por parte de todo el equipo de investigadores, usando elementos básicos de la teoría fundamentada a través del método propuesto por Glaser y Strauss.¹¹'¹² Se partió de una tipología de códigos y definiciones creada a partir de la guía de entrevista. Esta fue reconformada a lo largo del proceso de codificación y se organizó la información por temas emergentes (de un inicio se partió con 50 códigos y al final del proceso se tenían 135). Las reuniones de todo el equipo fueron fundamentales en esta etapa del análisis en donde se quería identificar las lógicas discursivas y estructuras de pensamiento para ir desarrollando cada temática, clasificando y organizando la información. Para este trabajo se priorizó el análisis de la información vinculada con el diagnóstico, las relaciones de género, la calidad del apoyo social y emocional que reciben hombres y mujeres y sus consecuencias para la prevención y atención del VIH. La información se procesó en el paquete de análisis ATLAS/TI.¹¹ El proyecto fue revisado y aprobado por las comisiones de Investigación, Bioseguridad y Ética del Instituto Nacional de Salud Pública de México.

RESULTADOS

Los resultados que a continuación se presentan están organizados a partir del análisis de las principales similitudes y diferencias encontradas entre las narraciones y procesos subjetivos de las personas con VIH, según el género. Algunas ideas se exponen de forma conjunta y/o comparada entre ambos géneros, mientras que en otras primero se da espacio a las experiencias de las mujeres y posteriormente a las de los hombres. Primeramente damos detalles de las características de los informantes para una mayor comprensión de los resultados que se exponen a continuación.

a) Características de la población

La muestra de personas entrevistadas quedó conformada por 20 hombres y 20 mujeres que viven con VIH/Sida. Más de la mitad tenía entre 28 y 42 años de edad, aunque el grupo de hombres era ligeramente más joven que el de mujeres. Más de la mitad de los entrevistados tenía entre primaria y secundaria completa, presentando la muestra de hombres un nivel educativo levemente superior al de las mujeres. Cerca de 78% del total reportó tener hijos, siendo más las mujeres con hijos que los hombres. La mayor parte de los hombres con hijos dijo tener entre uno y dos, mientras que la mayoría de las mujeres, entre dos y tres. La mayoría de los entrevistados vive con otros familiares, además de los hijos, pero esta característica es más frecuente entre los hombres. La mayor parte de las mujeres reportó vivir solo con los hijos o bien con hijos y pareja. Por los lugares donde fueron contactados los participantes se asume que la mayoría pertenece al sector socioeconómico medio-bajo. Quienes podían hacerlo, continuaban trabajando, la mayoría por encontrarse en buen estado de salud pero también como estrategia para no perder el acceso a la seguridad social. Sin embargo, la mitad de los hombres y algo más de la mitad de las mujeres estaba desempleado/ a al momento del estudio. Del total de entrevistados 60% no contaba con seguridad social. De los que tenían seguro, algunos era por trabajar, otros por un familiar y otros más por estar pensionados. Cerca de 70% de la muestra reportó ganar entre 1,000 y 3,000 pesos mexicanos al mes (entre 100 y 300 dólares americanos). El 30% de ellos se declaró autosuficiente, mientras que más de la mitad reportó recibir ayuda de otras personas. Al momento del estudio, la mayoría de las personas entrevistadas, tanto las que tenían seguro social como las que carecían de él, tenía acceso a medicamentos antirretrovirales (a través de los servicios públicos, donaciones o protocolos clínicos). Muchos de los entrevistados habían logrado este acceso sólo después de cierto tiempo posterior al diagnóstico, o incluso de requerir tratamiento. Otros reportaron haber enfrentado problemas de desabasto de medicamentos y la necesidad de interrumpir el tratamiento, aun teniendo derecho a él. La situación fue más crítica para aquellos que adquirieron el virus antes de que hubiera mejor acceso a los medicamentos en México, principalmente a partir del 2003. Además, en la mayoría de los servicios, las personas que no pueden pagar los análisis iniciales de laboratorio (CD4 y carga viral) no tienen permitido empezar el tratamiento.

b) Género y diagnóstico: «sospechado» vs. «inimaginable»

La noticia del diagnóstico de VIH es de importancia fundamental en los testimonios de estas personas, ya que la forma en que se cree que se adquirió el virus está íntimamente relacionada, primero con condiciones sociales y culturales determinadas por la estructura interiorizada de género que se tiene y con lo que, derivado de ello, se hace o se deja de hacer; y segundo, con un impacto emocional diferenciado y significativo en la experiencia cotidiana de vivir con VIH.

Si bien algunas de las mujeres entrevistadas habían tenido otras parejas sexuales antes de la pareja estable, o después de separarse, divorciarse o enviudar, la mayoría manifestó haber vivido por más tiempo en relaciones monógamas. Por su parte, los hombres entrevistados, aun cuando vivían con una pareja estable, reportaron haber tenido varias parejas sexuales, ya fueran femeninas o masculinas, en situaciones recurrentes o esporádicas, y de mayor o menor riesgo. Algunos, en la descripción de su vida sexual, se autodefinieron como «canijos», hablaron de su «mala conducta», o reconocieron haber tenido conductas de riesgo y casi ninguno habló de monogamia. El hecho de tener o no una pareja estable en el momento de recibir el diagnóstico, el número de parejas sexuales que habían tenido en su vida y el momento en el cual las habían tenido, fueron condiciones estrechamente vinculadas con el impacto del diagnóstico y el carácter inesperado o no del mismo. Esto ayuda a explicar la diferencia entre un diagnóstico «sospechado» y uno «inimaginable», y su relación con las normas y roles de género.

Cuando ambos integrantes de la pareja habían tenido experiencias sexuales fuera de esa relación estable y ambos lo sabían, ninguno de los dos tenía certeza sobre quién había transmitido el virus al otro, de modo que el dolor de conocer el diagnóstico era vivido sin un sentimiento negativo hacia la otra persona lo cual les daba un cierto sosiego emocional. Por el contrario, aquellas personas, principalmente mujeres, que habían sido monógamas o que habían vivido en una relación de pareja por muchos años, vivían el dolor del diagnóstico junto con otros sentimientos como la frustración y/o el enojo por descubrir la infidelidad de su pareja. Esto condicionaba tanto su estado emocional como las decisiones que tomaron a partir del día en que se les dio el diagnóstico. Al respecto una mujer manifestó:

«[...] el coraje que sentía de su engaño me afectó mucho. Por años viví con mucho coraje, lo odié muchísimo, viví odiándolo y maldiciéndolo y renegando. Me costó mucho trabajo perdonarlo.» (Carmen).

En estas situaciones, el conocimiento del diagnóstico pone a la persona en un estado de incertidumbre, no sólo por lo desconocido e inesperado que puede ser el proceso mismo de vivir con VIH, sino porque se desestabiliza su estructura de pareja y lo que ésta ha representado y representa en la resolución de lo cotidiano. Lo que aparentemente era conocido, seguro y confiable deja de serlo, a lo que se suma la incertidumbre del futuro debido a la enfermedad.

«[...] cuando me dijeron, yo quería morirme; bueno, sabía que me iba a morir, pero cómo le dijera, yo lo que estaba era muy decepcionada de mi esposo. Vivir el engaño a veces era peor: '¿Cómo es que yo, siendo una esposa trabajadora, hogareña, responsable, apoyadora en mi hogar, con mis hijas, mi marido, cómo me está pasando esto?'. Cuando llega algo tan totalmente desconocido para uno, se pregunta uno de qué sirvió tanto trabajo, tanto amor a mi pareja; ¿de qué me sirve, ahora? Ya no valoro nada» (Gumersinda).

Los testimonios de las mujeres muestran claramente la fuerza constitutiva de los ideales del amor romántico y la fidelidad, pilares en los que ellas han sido socializadas, por lo que la noticia juega un rol en su momento devastador, de traición a esa «entrega». Cumplir con el papel social de una «buena mujer», «buena esposa» y «buena madre» no las protegió de una infección de transmisión sexual. Es evidente que este rol social no las prepara para cuestionar y/o actuar ante una posible intuición de infidelidad de sus compañeros. Si bien unas pocas mujeres expresaron que pudieron vislumbrar la infidelidad de sus parejas, la mayoría no cuestionó ni negoció tener sexo protegido con ellos. Su condición social de amas de casa y esposas hace pasar inadvertido lo evidente, buscando, desde esta perspectiva, que el hogar «no sufra ninguna consecuencia». Así, un hecho que pudiera parecer «sospechoso» se vuelve ininteligible para ellas, es decir, «inimaginable», de ahí la negación:

P: ¿Usted pensaba que a lo mejor podía haber estado con otras personas de su mismo sexo?

En este mismo esquema de pensamiento, el estado afectivo del compañero determina la autoestima y bienestar de la mujer: él debe estar bien y a gusto; y pese a la sumisión asumida, el concepto de hombre que tienen las entrevistadas es el de seres necesitados de apoyo y ellas pudieran sentirse «criminales» si no proporcionan ese bienestar. A esto se entremezcla el mandato interiorizado de la mujer como un ser comprensivo, con capacidad para perdonar todo. En diversas culturas, y la mexicana no es una excepción, el amor y el sufrimiento forman parte de este mismo ideal de la feminidad, y más aún cuando el otro también está sufriendo. Algunas mujeres entrevistadas dijeron que sus maridos se veían «derrotados» al tener que hablar con ellas sobre su diagnóstico.

«Pues yo le preguntaba a él, cómo estaba, cómo se sentía y me decía que se sentía bien, pero físicamente, o moralmente, yo lo veía derrotado, como que le daba pena el saber, yo creo al sentirse descubierto de qué era lo que había, qué es lo que tenía» (Meche).

La negación del «hecho», es con frecuencia una salida menos dolorosa para ellas que la aceptación de que el compañero ha «fallado» ya que pone en cuestión los mismos fundamentos de la relación idealizada de pareja. Para muchas mujeres, perder una relación es perderse a sí mismas. De ahí el deseo de «cubrir la falta» de su pareja. Estas construcciones, que son en gran medida inconscientes, pueden salir a la luz precisamente ante acontecimientos que desmoronan el orden cotidiano habitual.

La viudez es más probable en las personas con parejas VIH positivas. En varias de las mujeres entrevistadas, ésta se presentó repentinamente y sin antecedentes que les permitieran identificar su proximidad y no pudieron verla como una consecuencia de la enfermedad de sus compañeros. En un tiempo relativamente corto, ellas cayeron en la cuenta de que quedarían viudas, que posiblemente hubo otras parejas sexuales de las cuales no se habló, y que posiblemente ellas también eran VIH positivas; además, muy pronto también se verían en la necesidad de ser proveedoras únicas en el hogar.

Para poder comprender la experiencia de los hombres con VIH es necesario adentrarnos en la cultura de género de los varones y a la conformación social de la masculini-dad en México. En los casos en que los varones no saben por dónde pudo haber llegado el virus a sus vidas, éstos, al igual que las mujeres, sufren un gran desconcierto. Cuando «sospechan» de las posibles causas de su diagnóstico y saben que debido a sus prácticas de riesgo han podido infectar a seres queridos, atraviesan por sentimientos de dolor, enojo, angustia y remordimiento, y sienten que no hay forma alguna de explicar a la compañera lo que ha pasado.

«Es una carga moral que uno se trae, porque uno sale allá afuera, uno se lo busca, pero la pobre esposa qué culpa tiene, ella está acá adentro, yo voy a traer la enfermedad, se la voy a pasar ... y uno estamuy mal» (Daniel).

Muchos identificaron su infidelidad como algo constitutivo del ser hombre, y su silencio tenía, entre otros, el sentido de proteger a la mujer vista como un ser «indefenso», «dependiente,» e incapaz de enfrentar la situación. Es común que ellos expresen sentirse confundidos respecto de la manera de «ser hombres». El estereotipo y legitimidad cultural del comportamiento de riesgo en la vida sexual de los varones los «impulsa» a tener diversas parejas o exponer su cuerpo al alcohol y al consumo de drogas, inclusive para tener una sexualidad más desinhibida. Así, la interiorización del modelo de hombre como el que tiene muchas mujeres, sabe tomar y debe ponerse en riesgo para «ser más hombre», es vivido por ellos como un «mandato social», que los coloca en diversos riesgos, entre ellos el de contraer VIH.

« Creo que la promiscuidad se permite más, es como un premio para un hombre y para una mujer es un castigo, y eso es un 'híjole, es una puta'» (Emiliano).

Si bien algunos hombres hablaron de compañeras sexuales que tomaban alcohol o drogas, entre las mujeres entrevistadas el tema de las adicciones estuvo prácticamente ausente o era circunstancial, no formaba parte del «ser mujer». Los testimonios de los hombres, en cambio, mostraban la presencia de alguna adicción en sus vidas, que refieren a una forma de ser hombre. En ocasiones ellos hablaron de cómo el VIH había modificado su conducta respecto al alcohol o al consumo de drogas:

«Ya tomo menos, de vez en cuando así unas, porque ahora con dos o tres copas ya me pongo alegre y digo no, a la otra me caigo, luego siente uno el peso pues ya no es como antes que me podía amanecer» (Dionisio).

En diversas ocasiones el uso de alcohol y/o drogas está fuertemente vinculado a sus prácticas sexuales, particularmente las más riesgosas, como tener sexo con hombres y sin protección:

«Cuando me encontraba yo bien tomado, más encontraba esas ocasiones» (Sergio).

Es importante mencionar que los hombres tenían dificultades para hablar de las necesidades que habían tenido a lo largo del proceso de vivir con VIH. Reconocer sentimientos como el dolor, la tristeza, o la necesidad de pedir ayuda los confronta con lo que creen socialmente se espera de ellos. Expresar este tipo de sentimientos es visto socialmente como atributos femeninos, por lo que reconocer cualquiera de ellos sería como aceptar cierta debilidad y fragilidad. Esto cuestiona el modelo de masculi-nidad interiorizado por ellos mismos. No obstante, el hecho de que los hombres no estén socializados para solicitar apoyo no implica que no lo reciban. Por el contrario, la estructura social de género se ha construido de tal forma que no hay necesidad de que los hombres tengan que solicitarlo. Múltiples vínculos entre hombre y mujer dan a éste por sentado. Así vemos que cuando un hombre se casa, recibe inmediata y particularmente los beneficios de la atención y cuidado de la mujer; y cuando es soltero, la madre, la hermana o la amiga «procuran» por él. La experiencia de la viudez en los hombres expone de manera explícita esta situación.

]]> «Yo soy viudo, ya tengo buen tiempo que no tengo relaciones, ni tengo compañera, entonces yo a veces me pongo triste, melancólico, lloro, estoy solo. ..yo sé que tengo que comprender y entender a mi mamá que yo quisiera que estuviera conmigo, mi hermana también y que a veces no me visitan y yo no tengo que sentirme mal, porque mi hermana tiene otras obligaciones con su marido y sus hijos, ... pero, tengo que hacerme a la idea» (Manuel).

Este, como otros testimonios de hombres viudos relata que vivieron su viudez con desconcierto ya que estaban acostumbrados a ser atendidos por su compañera u otras mujeres de la familia, y muchos expresaron no saber cómo vivir solos.

Por otra parte, no poder cumplir con el rol de proveedor por su estatus de salud también era reconocido por ellos como una barrera para la formación de una nueva pareja:

«...yo lo que realmente necesitaba era alguien con quien platicar... pero le dije no podía salir con ella, no podía, no trabajaba, no tengo dinero ni para invitarle un café... ¿quépuedo ofrecerle?» (Daniel).

c) Proceso de transformación en la experiencia de vivir con VIH

Los participantes de este estudio dieron cuenta de haber pasado por varias etapas en el proceso de vivir con VIH. El tiempo transcurrido desde que recibieron la noticia al momento de la entrevista fue un elemento importante a considerar en la manera de percibirse como personas con VIH. Haber vivido con el virus por varios años hace que la experiencia se vaya modificando. El atenderse en clínicas especializadas y estar en contacto con otras personas con VIH puede hacer que la experiencia de la enfermedad se viva de manera menos negativa. Generalmente, cuanto mayor es el tiempo de haber vivido con la enfermedad hay mayor exposición a información veraz, a la toma de decisión respecto a compartir su situación con otros y a la posibilidad de pedir y recibir atención médica calificada así como apoyo de familiares y/o de amigos.

Cuando las personas con VIH tienen la posibilidad de establecer vínculos y/o redes con otros afectados, esto se vuelve un elemento central de transformación en sus vidas y en la forma de vivir con VIH. Pero las normas de género moldean también la manera en que hombres y mujeres se relacionan con otras personas con VIH.

Los varones entrevistados -aun cuando hubieran tenido sexo con otros hombres- no se identificaron como gays y se declararon heterosexuales. Aquellos que defendían más fervientemente su identidad masculina «legítima» (heterosexual), dedicaban toda su energía al trabajo, en sus palabras, «para que a la familia no le falte» (aun si ya no vivían con ella), y en general se mantenían aislados de redes de personas con VIH. Estos varones se acercaban al centro de salud, al hospital y/o al grupo de apoyo sólo para recibir medicamentos o para consulta clínica o psicológica, pero evitaban otro tipo de contacto aduciendo «tener mucho trabajo», o que ellos no necesitan «eso». La actitud masculina dominante se veía reflejada en estos hombres cuando declaraban con orgullo ser «autosuficientes», a pesar de que también admitían sentirse solos y desear convivir con otras personas en la misma situación. Sus prejuicios les impedían participar en grupos donde acudían hombres abiertamente gays, principalmente para no ser etiquetados como uno de «ellos».

R: «Pues mira, no es que me moleste, la mayoría son homosexuales y yo he sido heterosexual y así creo que me voy a morir. Lo que me molestó una vez, fue que uno de ellos como que me echó piropos y fue cuando empecé a faltar».

R: «Yo creo que sí. O sea, no tengo nada en contra de ellos e incluso platicaba con ellos».

P: ¿Y el segundo grupo tampoco te gustó?

R: «Lo que pasa es que aquí [en su ciudad], sí son homosexuales y son novios, algunos, pero no daban muchas muestras de su afecto, [en cambio] en el grupo de México, pues sí se abrazaban y se besaban y cosas así, y ya no me gustó» (Edmundo).

El ideal de apoyo, para este tipo de hombres, es un grupo donde haya solo personas heterosexuales, donde incluso se pueda conocer a mujeres con quienes compartir la vida, pero refieren que en México es difícil encontrar un grupo así. La participación de los varones en grupos de autoapoyo no siempre es constante, pero si permanecen en ellos, consiste en involucrarse en la búsqueda de recursos, tanto para ellos como para otros miembros del grupo. Algunos refieren que el grupo los hace sentirse seguros y reflexionar, por lo que se sienten fortalecidos para enfrentar momentos particulares cuando se presentan crisis por la enfermedad. Algunos entrevistados se distinguen por buscar otras fuentes de información -por ejemplo, a través de Internet- sobre tratamientos y experiencias de personas con VIH en otras partes del mundo, e incluso discuten con el médico la posibilidad de nuevos tratamientos que beneficien a todos los pacientes. En una ocasión, uno de los entrevistados logró que el médico modificara los esquemas de todos sus pacientes. La ayuda altruista era un anhelo para los participantes de este estudio que defendían más la «heterosexualidad», pero preferían hacerlo sin tener que participar en grupos.

Entre las mujeres, las situaciones fueron más variadas. Algunas entrevistadas comentaron que casi no salían de su casa y prácticamente sólo acudían a consulta médica e iban a recoger sus medicamentos. Estas fueron las mujeres más apegadas al papel tradicional y que además manifestaron sufrir un continuo malestar emocional. Tendían a sentirse víctimas impotentes del «engaño» y a dejarse tutelar por parientes y familiares que no siempre respetaban su autonomía, sino que más bien las trataban como a menores de edad. En este grupo de mujeres se entremezclaban sentimientos como la rabia, la culpa, la impotencia y/ o el desamparo. Las mujeres que cumplían con estos mandatos de género se veían a sí mismas como víctimas de la infección y de las circunstancias que llevaron a ella, pero también creían que el resto de la sociedad las veía así. Una ellas, de 32 años de edad, separada tras conocer el diagnóstico y que vivía con dos hijos y su madre, comentó:

«A la mejor a la mujer [con VIH] la ven como con más compasión, por ser mujer. Al hombre lo ven como: ' ¡Ahí pues él andaba de cabrón '».

P: ¿Y de una mujer que piensan?

R: «Pues han de decir: 'Pues, pobre ¿no?» (Rosaura).

Otro grupo de mujeres es el de aquellas que habían ido poco a poco retomando las riendas de su vida y decidido «salir adelante», motivadas por ellas mismas o por sus hijos. Estas mujeres participaban, aunque no siempre de forma regular, en grupos de autoapoyo donde aprendían a convivir de otro modo tanto con el VIH como con otras personas afectadas, modificando paulatinamente ciertos prejuicios. Generalmente afirmaban que no les daba vergüenza mostrarse «necesitadas» o «tener que pedir ayuda».

«Pues estamos mal atendidas, no somos iguales al hombre. En primer lugar los medicamentos no están adaptados para nosotras. A las mujeres siempre nos han discriminado hasta en eso. Los doctores están para atender a hombres... Hemos pedido un consultorio especial para mujeres y una doctora que sepa, que hablemos el mismo idioma, que sintamos lo mismo... muchas están embarazadas, tenemos problemas hormonales..., no es lo mismo atender a un hombre que una mujer» (Clara).

Estas mujeres opinan que los protocolos de tratamiento y otras cuestiones relacionadas con los servicios de atención y el personal especializado, no tienen en cuenta a las mujeres con VIH, sólo consideran el cuerpo y las necesidades de los varones. Estas mujeres buscaban alianzas entre grupos y redes, particularmente de mujeres, a nivel internacional, de quienes tomaban fuerza para la lucha específica de las mujeres con VIH.

Si bien no todas las opciones de grupos de apoyo son las ideales, ni todas las redes sociales actúan de manera solidaria con las personas con VIH, es posible señalar a partir de este estudio que, en general, quienes por diferentes circunstancias no tienen acceso o deciden no participar en grupos de apoyo, sean hombres o mujeres, han tenido menos oportunidad de vivir procesos de auto-reflexión y de «recomposición de lazos sociales», y por lo tanto se encuentran en una posición más vulnerable ante la enfermedad. Entre estas personas se encuentran quienes permanecieron más aisladas o circunscritas al ámbito de la familia o de la casa, situación que suele reforzar las normas más tradicionales de género, que se acompaña con sentimientos de desamparo, victimization y pasividad en el caso de las mujeres, y de soledad en el de los varones.

DISCUSIÓN

En este trabajo pudimos constatar la presencia de algunos elementos que la teoría de género explícita.¹⁴'¹⁵ Tanto los hombres como las mujeres entrevistados/as situaban a las mujeres en el mundo privado, el hogar y el cuidado de los hijos/as, y tenían una idea de la sexualidad femenina unida a la fidelidad marital y al deber de complacer los deseos y preferencias del varón, relegando los suyos propios. Es

decir, un «ser de otro» en detrimento de un «ser de sí.»^4/6/16 De ahí que se diga que el VIH impacta doblemente a las mujeres: por su propia vulnerabilidad biológica a la infección, pero también por su vulnerabilidad social.²'¹⁷ Por otra parte, tanto las mujeres como los hombres entrevistados situaban a los varones en el mundo público y como proveedores del hogar, con una idea de la sexualidad masculina siempre activa y relacionada al deseo y disfrute propio.

Nuestros resultados profundizan y ejemplifican evidencias reportadas por otros estudios que señalan que los varones, por cumplir con los estereotipos de la masculini-dad hegemónica, se ponen en riesgo a sí mismos y a sus personas cercanas, y que el auto-cuidado está lejos de su visión y expectativa social.^5/7/8

Las normas sociales, roles e identidades de género condicionan fuertemente la manera en que hombres y mujeres manejan sus vidas. Como se aprecia en el trabajo, la noticia del diagnóstico como algo «sospechado» o «inimaginable,» provoca reacciones diversas y procesos singulares y éstos a su vez pueden conducir a reforzar o bien a cuestionar esas mismas normas y valores sociales, lo que se convierte en un factor clave para la salud física y emocional, y en general para la vida, el bienestar emocional o incluso la salud mental de estas personas. Quien recibe un diagnóstico de VIH suele pasar por momentos de negación, encierro y depresión, pero también puede transitar paulatinamente hacia fases de reflexión y cambio. No obstante, este proceso no es lineal ya que las normas de género tienen raíces profundas y difíciles de erradicar, aun habiéndolas cuestionado en un plano más racional.

En el caso de hombres y mujeres que han participado en redes sociales alternativas, esta participación se convierte en una motivación para conocer la diversidad de experiencias, cuestionar prejuicios y compartir sus vidas con otros, procurando su bienestar. Cuando los sujetos llegan a acceder y asumir liderazgos sociales pueden lograr más fácilmente trascender su experiencia y adoptar un papel activo ante el VIH.²⁰ La participación en una organización social, además de la experiencia de la enfermedad, que en muchos casos sensibiliza a los sujetos, propicia más fácilmente la construcción de ciudadanía^16/21"²³ lo que favorece la toma de conciencia de su dignidad y el reconocimiento paulatino de sus derechos como personas, cuestionando con ello la moral social dominante y rompiendo con estereotipos y conductas auto-estigmatizantes.

La búsqueda de la equidad de género ofrece complejidades importantes a nivel teórico y práctico; pero apuntar a un cambio en las relaciones entre hombres y mujeres es el primer paso para reformar este orden social ya que es la práctica humana la que constituye y reconstituye las estructuras y conforma la realidad en la cual vivimos.¹⁸ En este sentido, algunos cambios progresivos se han ido manifestando en las últimas tres décadas, principalmente en países desarrollados, y su impacto se ha visto en las formas de relación social entre los individuos en algunas comunidades y grupos. Parte de este proceso se ha dado gracias a los logros de los movimientos y organizaciones de mujeres así como de los movimientos sociales por los derechos humanos.¹⁴ En México los cambios son más recientes pero algunos de ellos también se empiezan a notar en algunas esferas de la sociedad. La organización civil en torno al VIH/Sida ha puesto un importante acento en este proceso de cambio, con resultados diversos.²¹

En sociedades como la mexicana se deben seguir considerando de manera prioritaria las principales diferencias y necesidades particulares de cada género. Si no se aborda el problema del VIH desde esta perspectiva, es difícil mejorar las estrategias de prevención de la epidemia y de atención de todas las personas afectadas.²'²³"²⁵ Por ello, tanto la organización civil como la política pública deben cuestionar y analizar los referentes simbólicos que legitiman los modelos de masculinidad y feminidad perjudiciales para la salud física y emocional. La construcción de un entorno vital que tenga como mirada la salud y el género, permitirá el cuidado de sí mismo y el de los demás, re-significará el vínculo con el propio cuerpo y a la vez cuestionará los aprendizajes y socializaciones de género que tienen consecuencias negativas para la salud.

AGRADECIMIENTOS

La investigación fue financiada por la Fundación MacArthur (Fondo #OO-63227-GSS) y el Instituto Nacional de Salud Pública.

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