Consideraciones éticas en intervenciones comunitarias: la pertinencia del consentimiento informado*

Ethical considerations in community interventions: the pertinence of informed consent

Rosa María Aguilera–Guzmán,^{1 *} Liliana Mondragón Barrios,¹ Ma. Elena Medina–Mora Icaza²

¹ Investigadoras de la Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales, INPRF.

² Directora de la Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente.

^*Correspondencia:
Rosa María Aguilera–Guzmán,
Calzada México–Xochimilco 101,
San Lorenzo Huipulco,
14370, México, D.F.
aguilera@imp.edu.mx

Recibido: 27 de marzo de 2007.
Aceptado: 18 de mayo de 2007.

Abstract

Ethics, understood as the study of moral norms in terms of its assumptions, origins, and changes over time, systematizes similarities and differences between various moral codes. It therefore serves as a meeting point between different perspectives, through dialogue, a fundamental characteristic of this discipline. One of its derivations, as applied ethics, is bioethics, defined by Van Rensselaer Potter as "New knowledge that provides knowledge on how to use knowledge for the good of society".

Although bioethics emerged in the 1970s under the imperative of medical discourse, its development as a discipline reflecting human behavior surrounding health has permitted the combination of various types of knowledge, including the contribution of social sciences in this field. Thus bioethics deals with the dilemmas that may arise in social studies on health (such as addictions, violence and migrations).

The aims of this manuscript are to systematize and explain some of the implications of the pertinence and adaptation of informed consent (IC) in a bi–national Mexico–United States study on mental health and migration. It also provides elements of analysis for the detection of ethical dilemmas in these community interventions in mental health in Mexico. It therefore attempts to answer the following questions:

Within the context of bi–national research, how does one deal with the principle of autonomy and the notion of "voluntariness" included in the requirement of informed consent, in public mental health interventions in Mexican rural communities?

Is it possible to respect the way participants in the host country make decisions while at the same time, meeting the demands of the ethics committee of the sponsor country?

In order to arrive at the elements of analysis, the authors briefly explain the conceptualization of the terms ethics and bioethics, and explore some of the postulates put forward in both North American (principalism and casuism) and European bioethics (communitarianism), in addition to approaching other bioethical positions (ethics of responsibility and protection), by highlighting certain cultural elements that particularize the world views that give rise to the aforementioned ethical approaches.

At the same time, the authors review the principal contributions of the various international codes, declarations and reports, including recommendations by the National Commission of Bioethics of Mexico that regulate the process of Informed Consent (IC) in Social Research. IC is a social process which, through active, respectful exchange provides information on research in a comprehensible way for the subject, in such a way that he is aware of the risks, benefits, consequences or problems that may occur during research. The researcher must ensure that the participant has properly understood all the information related to the project, has the opportunity to ask and be given answers to his doubts and is aware of his right to dissent (not adjust to someone's feeling or opinion) or express his will to collaborate by consenting (to allow or agree to something being done) without having been subjected to coercion, intimidation or undue influences of incentives. The process of informed consent (IC) is essentially verbal, and without underestimating this fact, given the importance of the decision about to be taken, as happens when one agrees to take part in a research project, it is sometimes necessary to leave a written record of this.

In this respect, the process of informed consent consists of three elements: information, understanding and voluntariness. In itself, it involves the protection of the individual's freedom of choice and respect for his autonomy. One should therefore consider the context of development of different cultural groups from that of the researcher and his traditions regarding communication and decision and these procedures must be respected.

In social research, as in no other, the implementation of PIC normative approach is extremely varied, due to the fact that one works with sectors prepared to participate (prostitutes, drug users, first–time offenders, etc.) on the condition that they will not sign any informed consent, thereby giving priority to the quality of the relationship established, rather than the format.

This manuscript explains the reflection on certain ethical dilemmas that arose during a social research project, the aim of which was to identify the emotional distress associated with Mexico–United States international migration and the use of mental health services. The ethical analysis specifically focuses on the information obtained during the field work through the participatory observation technique, in a rural community in the state of Michoacan.

The main conflictive situations experienced due to the notion of voluntariness and the principle of autonomy underpinning PIC include:

• The fact that for some residents, discussing certain issues related to public mental health such as alcohol and drug consumption may be interpreted as "disloyalty" to their community and constitutes sufficient grounds for not participating.

• Understanding that some researchers suffer the consequences of their colleagues' mistakes, as borne out by another of the arguments given for not participating: " We are fed up of fly–by–night researchers, who just come in, obtain their data and are never seen in the community again". It is also worth reflecting on whether this argument reflects a questioning of the researcher's authority and/or a loss of faith in social progress through science, but how can one speak of social progress with the residents of communities that lack drainage and electricity?

Key words: Informed consent, community interventions, mental health, ethics.

Resumen

Los objetivos de este artículo son sistematizar y exponer algunas implicaciones de la pertinencia y adecuación del consentimiento informado (CI) en un estudio binacional México–Estados Unidos sobre salud mental y migración. Además, se aportan elementos de análisis para la detección de dilemas éticos en estas intervenciones comunitarias en salud mental en México. De esta forma, se intenta responder a las siguientes preguntas:

En el contexto de una investigación binacional, ¿cómo encarar el principio de autonomía y la noción de "voluntariedad", insertos en el requerimiento de un consentimiento informado, en intervenciones de salud mental pública en comunidades rurales mexicanas?

¿Es posible respetar la manera en que los participantes del país anfitrión toman decisiones y cubrir, al mismo tiempo, las exigencias del comité de ética del país patrocinador?

Para allegarse los elementos de análisis, se expone someramente la conceptualización de los vocablos ética y bioética, y se abordan algunos postulados planteados tanto de la bioética norteamericana como de la europea, además de aproximarnos a otras posturas bioéticas.

Por otro lado, se revisan los principales aportes de los diversos códigos, declaraciones e informes internacionales, incluidas las recomendaciones de la Comisión Nacional de Bioética de México, que norman el proceso del consentimiento informado (CI) en investigación social. El CI es un "proceso social que, a través de un intercambio activo y respetuoso, brinda información sobre la investigación en forma comprensible para el sujeto, permite cerciorarse de que la entienda y tenga opción de preguntar y recibir respuestas a sus dudas, brinde oportunidad para negarse a participar o manifestar voluntad de colaborar y pueda expresarla oralmente o firmar un formulario, sin haber sido sometido a coerción, intimidación ni a influencias o incentivos indebidos".

En este sentido, el proceso de consentimiento informado (PCI) protege la libertad de elección del individuo y el respeto de su autonomía. Por ello, también se debe considerar el contexto de desarrollo de grupos culturales diversos al del investigador, sus tradiciones en cuanto a comunicación y decisión, y se deben respetar estos procedimientos.

En la investigación social, como en ninguna otra, la puesta en práctica de la normatividad del PCI es muy variada, debido a que se trabaja con sectores dispuestos a participar (prostitutas, usuarios de drogas, primo–delincuentes, etc.) a condición de no firmar ningún consentimiento escrito, lo que otorga prioridad a la calidad de la relación establecida y no sólo al formato.

Este documento expone la reflexión sobre algunos dilemas éticos que se presentaron durante una investigación social cuyo objetivo fue identificar los malestares emocionales asociados a la migración internacional México–EUA y la utilización de servicios de salud mental. Específicamente, el análisis ético se centra en la información recabada en el trabajo de campo por medio de la técnica observación participante, en una comunidad rural en el estado de Michoacán.

Palabras clave: Consentimiento informado, intervenciones comunitarias, salud mental, ética.

INTRODUCCIÓN

"La migración México–Estados Unidos de Norteamérica
llegó para quedarse: tenemos tema de estudio para rato".

Esta frase la han utilizado recientemente de manera reiterada profesionales de la salud en programas de formación de jóvenes investigadores y analistas políticos.^1,2

La frase puede tener distintas interpretaciones, una de las cuales es resaltar el incremento considerable de los flujos migratorios a nivel mundial que ha provocado que se considere el siglo XXI como el "siglo de las migraciones".^{3, I}

Desde la ética en la investigación social puede preguntarse:

¿Conviene motivar a un grupo de jóvenes a interesarse en un complejo fenómeno social como la migración internacional, invitándolos a considerar que las condiciones estructurales que le dan origen no cambiarán pronto y que, muy probablemente además, el investigador no tiene nada que hacer al respecto, para así, tranquilamente, poder tener "chamba" por mucho tiempo?

Fernández⁶ afirma que la lógica de la bioética europea permite incorporar nuevas problemáticas sociales como las migraciones y reflexionar sobre sus causas (pobreza, exclusión social, marginación, desigualdad), factores asociados al origen de epidemias y enfermedades.

Los objetivos de este trabajo son dar a conocer algunos aprendizajes que se obtuvieron sobre el consentimiento informado (CI) en ambientes de investigación binacional México–Estados Unidos y aportar elementos de análisis para la detección de dilemas éticos en intervenciones comunitarias de salud mental en México. Intentará responder a las siguientes preguntas:

En un mundo globalizado y en el contexto de una investigación binacional, ¿cómo encarar la noción de "voluntariedad" y el principio de "autonomía" insertos en la exigencia de un consentimiento informado en intervenciones de salud mental pública en comunidades rurales mexicanas? ¿Es posible respetar la manera en que los participantes del país anfitrión toman decisiones y cubrir, al mismo tiempo, las exigencias del Comité de Ética del país patrocinador?

ÉTICA Y BIOÉTICA

Aristóteles fue el primero en llamar "ética" al pensamiento sistemático sobre el bien y el mal, en lo que llamaba "cuestiones sobre el ethos". Rivero y Pérez Tamayo⁷ revisan la historia de este vocablo. En su significado más viejo y originario ethos significó "guarida" de los animales. Después "costumbre o hábito". Finalmente "carácter", que tiene que ver con la disciplina. En el siglo XXI, la ética hace referencia a tres significados: guarida, costumbre y carácter.

La ética como guarida nos salva de las inclemencias de la moral, de una normatividad que no elegimos. La ética como costumbre nos lleva a forjarnos un carácter que permita pensar y actuar por cuenta propia pero sin dañar a nadie.

La ética estudia el entorno de las normatividades morales en términos de sus supuestos, sus orígenes y sus cambios en el tiempo, los autores de dichos cambios y de las propias normas, así como los procesos de vigilancia social para su cumplimiento y reproducción.⁸ No dicta lo que se debe o no hacer, lo bueno o malo de una conducta, para ello está la normatividad moral. La ética sistematiza similitudes y diferencias entre los códigos morales, extrae los elementos comunes como principios éticos afines a la diversidad de valoraciones morales, por lo que los principios éticos no son planteamientos universales, sino punto de encuentro de diferentes variantes morales. La ética es diferente de la moral y del derecho; es la filosofía la que nos permite diferenciarlas.^IV

Bioética norteamericana, bioética europea y ética de la responsabilidad. Aportes y limitaciones

Para Fernández,⁶ la relación entre cultura y bioética marca las cosmovisiones que dan origen a los distintos principios bioéticos. La bioética norteamericana se fundamenta en los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Es en esencia principialista y casuística, y privilegia al individuo sobre los intereses de la colectividad y su fin es la eficiencia, tanto en el procedimiento a aplicar como en la toma de decisiones. Asimismo, privilegia la cantidad (medición y resultados obtenidos) sobre la calidad (relación establecida y cualidad moral de la acción). De ahí su necesidad de estudiar las habilidades (comprensión, apreciación, razonamiento y evidencia de la elección) relacionadas con la capacidad de tomar decisiones (decision–making capacity) y de diseñar escalas que midan dichas habilidades.^9,10

La ética europea, resume Fernández,⁶ se centra en la dimensión social del ser humano y las cuestiones que le afectan, "coloca mayor énfasis en el sentido de la justicia, de equidad en el beneficio de la acción, más que en los eventuales derechos que asisten a cada ciudadano". Es la esfera de la actuación la que permite evidenciar la dimensión relacional del "otro" de la bioética europea. Esta dimensión relacional nos remite a la ética de la responsabilidad. Fue Weber^VI quien señaló que no basta con actuar de acuerdo con la propia conciencia (ética de la conciencia), sino que es preciso que cada uno responda por sus actos pues éstos tienen influencia sobre los demás.

Por su parte, Kottow¹¹ refiere que la "ética de cuidados" desde el pensamiento feminista propone que el ser humano, antes que esencialmente libre, es vulnerable y necesitado de relaciones con los demás y con el mundo circundante. Por ende, la actitud ética básica es el cuidado del otro, sobre todo si es débil y no puede hacer uso de su autonomía. La actitud ética del cuidado frente a todo ser desvalido no es privativa de las prácticas biomédicas, ni de una profesión o un género.

Lévinas^VII "funda toda la ética y el encuentro interpersonal en la solicitud de amparo que el Yo detecta en el otro y la responsabilidad de protegerlo que asume, en lo que es el acto ético primigenio".¹¹ Para Lévinas, el Yo se define éticamente en función del otro.¹²

Schramm y Kottow¹² muestran las insuficiencias del modelo canónico del principialismo, y analizan así si el principio de solidaridad^VIII y el de responsabilidad^IX pueden resolver los problemas "morales" de la salud pública.^#

Ambos son "de carácter personal", no pueden guiar actos que carecen de actores identificables como son las políticas de salud pública. Ven el principio de "protección"^§ como el más adecuado para guiar las acciones de salud pública, sin descartar conflictos teóricos y prácticos por la confusión entre el nivel privado y el público.

Las ciencias sociales ayudan a la bioética a analizar sus posibles elementos ideológicos (respeto por conceptos como autonomía, verdad, mentira, individualidad y tendencia a ignorar otros como poder, autoridad, política).^& De ahí la afirmación de Kottow: "Los intentos de estructuración del discurso bioético han encontrado contradictores y suspicacias [...], acusando a la bioética de ser subserviente de determinadas ideologías [...], lo que coarta la única perspectiva que sugiere controlar el desenfreno material que invade al mundo moderno".¹¹

Normatividad internacional

1. En el Código de Nüremberg (1947) encontramos el primer antecedente del CI ligado al principio de autonomía, que reconoce la capacidad de las personas para decidir sobre lo que puede hacerse con su cuerpo y sus atributos sociales o intelectuales, al tiempo que promueve el respeto a su voluntad de participar o negarse a hacerlo en cualquier tipo de investigación.

2. La Declaración de Helsinki (1964), redactada por la Asociación Médica Mundial, pone énfasis en la protección adicional a las personas con autonomía disminuida y en la que deben observar los médicos cuando invitan a participar a sus propios pacientes en investigación. Introduce nociones como riesgo–beneficio y conflicto de intereses, útiles también en las ciencias sociales. Da preferencia al bienestar de los participantes sobre los intereses de la ciencia y la sociedad.

3. El Informe Belmont (1978) establece los principios de respeto por las personas, beneficencia y justicia.

4. Las Normas Internacionales CIOMS (1991, del Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas), amplían las directrices del CI a los contextos de investigación transnacional (patrocinador y anfitrión). Plantean en la Pauta 3:

• Evaluación ética y científica en ambos países.¹³

• Aplicación de estándares éticos no menos exigentes que los establecidos en el país patrocinador.

• Garantía del Comité de Ética del país anfitrión de que se responda a las prioridades nativas de salud. Ubica a sus miembros como mejor capacitados en la obtención del CI por tener mayor comprensión de los valores culturales y morales del contexto.

Normatividad nacional

La CNB¹⁴ concibe al CI no sólo como formato, sino como proceso culturalmente apropiado que evitará el uso de lenguaje técnico, considerará el nivel de educación de los participantes, brindará información relevante, adecuada y clara, "libre de coacción, intimidación o influencia o incentivo excesivo" y privilegiará la autonomía de los participantes y su derecho a decidir. En ciencias sociales, en el PCI se verá si hay necesidad de establecer contacto con el líder de la comunidad y si el CI se llevará a cabo de manera grupal o individual.

Consideraciones sobre el proceso de consentimiento informado

Entendemos el consentimiento informado⁴ como:

"Proceso social que, a través de un intercambio activo y respetuoso, brinda información sobre la investigación en forma comprensible para el sujeto, permite cerciorarse de que la entienda y tenga opción de preguntar y recibir respuestas a sus dudas, brinde oportunidad para negarse a participar o manifestar voluntad de colaborar y pueda expresarla oralmente o firmar un formulario, sin haber sido sometido a coerción, intimidación ni a influencias o incentivos indebidos".

Ha de señalarse que su omisión se considera inusual. Para Figueroa,^{8,15,16,17, X} el CI cumple dos objetivos: protección para el investigador y apoyo para que la persona investigada conozca y comprenda a lo que se está exponiendo. Contiene tres elementos: información, comprensión y voluntariedad.⁸ Su significado es el consentir;^XI su esencia está en la posibilidad real de disentir.^XII Si las relaciones de poder se tornan rígidas, limitan el ejercicio real de la libertad, con lo que la posibilidad del CI es más incierta. Por tal razón, Figueroa,¹⁵ Lolas⁴ y la CNB¹⁴ coinciden en que el CI es un proceso que no puede reducirse a la firma de un formato de aceptación ni puede pensarse en un formato uniforme.

Figueroa¹⁵ pone énfasis en que el CI tendrá además que: 1. clarificar qué tipo de relación y ejercicio del poder se da entre el investigador y el investigado: ¿se permitirá o evitará el intercambio de subjetividades?; 2. identificar qué tipos de coacciones y presiones enfrenta el investigado para que enriquezca su decisión, sin inducirla; 3. garantizar derechos mínimos como respeto, igualdad entre personas y dignidad, que permitan al participante colaborar en la construcción y transformación del objeto de estudio (razón epistemológica) e incorporar su punto de vista; 4. promover que las personas se asuman como titulares de derechos; 5. evitar que el investigador aproveche las desigualdades estructurales; 6. cuestionar la autoridad e infalibilidad con la que se presenta el investigador y la legitimación del proceso de intervención en su autoridad y no en la validez ética de la investigación.

Boothroyd y Best¹⁸ refieren algunos efectos del PCI en diversas investigaciones de corte social, generalmente catalogadas como de "riesgo mínimo". Afirman que la esencia del principio de beneficencia es proteger a los participantes de posibles riesgos físicos (efectos colaterales de algunos medicamentos), legales (posibles arrestos o persecuciones si falla la confidencialidad), sociales (incremento del estigma en personas con enfermedades mentales) y psicológicos (estrés, ansiedad, miedo, intranquilidad). Documentan la presencia de diversos malestares emocionales provocados por la información brindada en el CI (sintomatología depresiva, angustia, disgusto).

Para terminar esta sección resulta oportuna la pregunta: ¿a quién y de qué protege en realidad el CI? Mäkelä¹⁹ y Lolas^XIII opinan que una respuesta basada en la evidencia obliga a admitir que en ocasiones la tergiversación del CI sólo ha protegido a los investigadores, a las instituciones que realizan investigación y a las agencias financiadoras de posibles problemas legales.

APLICACIÓN DEL PCI EN CIENCIAS SOCIALES

Con el argumento de que la normatividad de los principios de la ética biomédica es la más avanzada, se promueve que se apliquen de manera universal, lo que evita que afloren las características de la investigación social. Ninguna norma (CI) puede reemplazar el juicio de los profesionales, ya que tan importante es ésta como la clave de su interpretación.⁴ ¿Qué características adquiere el PCI en ciencias sociales? y ¿cómo se presenta el principio de autonomía en este ámbito? La reflexión crítica que el profesional realice decidirá con qué grado de detalle dará la información sobre la investigación, a quién se le pedirá el CI y qué excepciones pueden aceptarse.

La práctica del PCI varía; Mäkelä¹⁹ refiere que:

• La Asociación Americana de Antropólogos resalta su calidad, no su formato, por el trabajo con sectores dispuestos a participar (prostitutas, usuarios de drogas, primo, delincuentes, etc.), siempre y cuando no se les solicite firmar un CI escrito.

• La Asociación Americana de Sociólogos lo omite si la investigación es de riesgo mínimo, cuando peligra o pudiera no llevarse a cabo si se exige y si la información es pública.

• La UNESCO promueve la colaboración informada: se da la mayor información posible (contexto, propósito, naturaleza, métodos, procedimientos y patrocinadores) para que los informantes y el investigador decidan juntos los aspectos más importantes de la investigación, incluida la publicación de los resultados.

• En Suecia no se exige si se aplica la técnica de observación participante y es suficiente el consentimiento colectivo si la investigación no aborda asuntos privados y sensibles.

• La Asociación Psicológica Americana²⁰ lo omite si no se provoca angustia o daño, en estudios en contextos educativos e institucionales que protejan la confidencialidad, cuando se aplican cuestionarios anónimos y por autorización de ley.

EXPERIENCIA DE CAMPO

El trabajo de campo se realizó en una comunidad rural del Estado de Michoacán, formada por mil 605 habitantes. De ellos, 830 eran mujeres; había 327 viviendas, de las cuales sólo 271 tenían drenaje y 287 luz eléctrica.

El objetivo fundamental fue identificar los malestares emocionales asociados a la migración internacional México–EUA y la utilización de servicios de salud mental. Los datos se recabaron por medio de la técnica de observación participante, la cual facilitó la detección de los dilemas que aquí se refieren, puesto que cada técnica presenta conflictos éticos propios.

¿Qué situaciones se enfrentaron relacionadas con la noción de voluntariedad y el principio de autonomía que se protegen en el PCI?

1. Una mujer, de las pocas que desempeñaban actividades relacionadas con la jefatura de tenencia,^XIV compartió su idea sobre las implicaciones de abordar temas relacionados con la salud mental:
"Nos piden hablar mal de nuestras comunidades, ¿cómo es posible que soliciten 'delatar' a nuestros jóvenes, admitir que aquí se consumen drogas? No, no estoy de acuerdo".
La bibliografía especializada explica esta actitud con el refrán popular de "Los trapos sucios se lavan en casa", y no con investigadores. Esta persona decidió no participar porque, desde su cosmovisión, hacerlo significaba ser "desleal" a su comunidad. Aclaró que si a las investigadoras les interesaba el bienestar de la comunidad, podrían ayudarle a conseguir una máquina y material para construir un camino. Esta situación evidencia aquellas en que no hay concordancia entre lo que cada actor social (investigador–investigado) demanda de su interlocutor.

]]> 2. Un profesor manifestó también su desacuerdo en participar:
"Estamos hartos de los 'investigadores golondrinos', sólo vienen, obtienen sus datos y no vuelven a aparecerse en la comunidad".
La desconfianza en la ciencia puede no deberse sólo a la deshonestidad de los científicos (error de no devolver información sobre los resultados), sino a una pérdida general de la fe en un progreso social.²¹ Es imperativo preguntar: ¿De qué avance social podemos hablar con estos pobladores si no tienen luz, agua ni drenaje? Desconocen el "progreso social" del conocimiento formal. Ante estos argumentos, las investigadoras buscaron otras opciones. En el proceso de entrada a una nueva comunidad y una vez obtenido el consentimiento colectivo, durante el diálogo en búsqueda del consentimiento individual.

3. Algunas personas razonaban:
"¿Qué gano con contestarle sus preguntas?, ¿me devolverá a mi marido, me quitará la tristeza, nos conseguirá una beca o un trabajo? Usted que se va a México, dígale a Fox que necesitamos trabajos dignos en nuestro país, vivir y trabajar en familia, que tenemos derecho a ¡no migrar!".
Otras personas exigían recibir algún beneficio directo e inmediato a cambio de su participación. El único beneficio que se les pudo brindar en ese momento fue la escucha atenta de sus opiniones y experiencias de vida. Tenían muy clara su demanda principal: el derecho a un trabajo digno en su país.

4. Una mujer advirtió:
"Regresen otro día. No puedo contestarles ninguna de sus preguntas sin el 'permiso' de mi marido; hasta para cobrar la beca de Oportunidades tengo que pedirle permiso".
¿Cómo ejerce su autonomía esta mujer adulta de 65 años? ¿Cómo ubica el investigador dicha especificidad? Como una limitación a su autonomía por carecer de los bienes materiales y simbólicos mínimos para ejercerla a plenitud; como una manifestación de "usos y costumbres;" Cómo una expresión de respeto (temor, miedo) por su pareja. En este caso, el dilema no era el "permiso", ya que éste formaba parte de su moral, razón por la cual lo solicitaba. Con o sin permiso, la señora ejerció su autonomía y decidió participar: fijó horario y fechas a su conveniencia.

5. Otra mujer informó: ]]> "Mi marido se llevó mis papeles (acta de nacimiento) pa'l norte, que porque iba a arreglarme a mí también. Pero ni volvió y mis hijos no están registrados, no van al kinder".
Esta mujer joven (28 años), madre soltera, carecía de los requisitos mínimos indispensables (acta de nacimiento, credencial de elector y recursos económicos) para ejercer sus derechos¹⁵ y para obtener ciertos beneficios (inscribir a sus hijos en el kinder). ¿Esta persona requería un representante que tomara decisiones por ella, como dice la normatividad? La respuesta es afirmativa desde el derecho, pero desde la ética, se és un agente moral aunque se carezca de papeles oficiales. En el tema que nos ocupa, grandes cantidades de personas cruzan fronteras. La diferencia entre el marco legal y ético es esencial para no criminalizar la migración: ningún ser humano es ilegal.

6. Se enfrentó una amplia desconfianza y un marcado rechazo a firmar un formato de CI individual. Conforme se desarrolló el trabajo de campo, se supo que había interpretaciones "alternas" sobre la presencia de las investigadoras a las dadas en la reunión de información, que explicaban en parte el rechazo, el cual tenía que ver con su ejercicio de poder y su derecho a disentir. Las investigadoras podrían ser en realidad:

• Personal del Programa Oportunidades (llegan a quitar becas).

• Personal de sectas religiosas, "Aleluyas" (llegan a minar su religiosidad).

• Personal de migración (obtienen datos de la situación migratoria de sus familiares).

• Estafadoras (recaban información para extorsionarlos).

• Roba–chicos (llegan a quitarles y secuestrar a los hijos).

• Ladronas (buscan quitarles su dinero y propiedades).

]]> • "Mataviejitas" (aprovechan que muchas ancianas viven solas para robarlas).

¿Cómo interpretar esta desconfianza? Esta comunidad era víctima de robos y extorsiones, pero puede ser uno de los "modos básicos de relación entre sectores empobrecidos".^XV La migración desintegra las comunidades, provoca la pérdida de identidad social y personal, dificulta el intercambio material y simbólico y la cercanía psicológica, de ahí la sospecha cotidiana y el individualismo. Jonas^XVI habla del "principio de responsabilidad" como respuesta a lo que denominó la "heurística del temor" y que puede contrarrestar la desconfianza aquí documentada.

7. En las homilías, el cura del lugar pedía a los pobladores "no ser groseros" con las investigadoras y negarse a participar "con cortesía". ¿Conflicto en el ejercicio de poder entre psicólogos y prestadores de servicios de salud alternativos? La comunidad ejerció poder y no otorgó de manera automática a las investigadoras la legitimación como profesionales.

8. La legitimación como profesional de la salud requirió algo más que un título. Una mujer opinó:
"Las psicólogas del hospital y del DIF están jovencitas, ¿qué experiencia de vida pueden tener para ayudarme si ni marido tienen?".

La desconfianza se fue neutralizando; se obtuvo una legitimación con la constancia en la presencia de las investigadoras, con la certeza de verse mes con mes, en las fechas previstas y con el conocimiento y respeto mutuo que se fueron desarrollando. Ese fue el compromiso moral que se estableció con los informantes.

La exigencia de un CI individual firmado en hojas membretadas de la universidad del país patrocinador se complicó. Éste resultó muy largo y difícil de entender para los pobladores, además que fomentaba algunas de las interpretaciones "alternas" sobre la presencia de las investigadoras, lo que a su vez ponía en riesgo la investigación. El PCI se adecuó: se brindó información sobre todos los aspectos de la investigación que pudieran afectar de manera razonable la voluntad de participar. Se recabó el consentimiento colectivo y el individual, pero de manera verbal, no escrita. La evidencia mostró que la importancia de la relación de respeto establecida con los pobladores superó su negativa a firmar un papel. Se dio prioridad al marco ético sobre el marco legal.

ALGUNOS DILEMAS ENFRENTADOS

]]> 1. Se dice que el investigador será responsable de los principios de No maleficencia y Beneficencia, el informante, de ejercer su Autonomía y el Estado de cautelar el principio de justicia.²² Una pregunta insoslayable: ¿dónde se encuentra la justicia en un país que expulsó, los últimos cinco años, a más de 2 y medio millones de mexicanos hacia EUA?^XVII Ante esta evidencia, y a la luz de las reflexiones éticas aquí sistematizadas, ¿qué pueden hacer los investigadores que trabajan el tema de migración? ¿Es suficiente con publicar resultados, en este caso sobre los malestares emocionales asociados a la migración y cuando mucho sobre el entorno en que éstos se producen? ¿Es ésta, la publicación de resultados, la mejor manera de hacerse responsables de la no maleficencia y beneficencia con los participantes? ¿Existen otras opciones? Por ejemplo, ¿puede el investigador aportar elementos de análisis en contra de la liberalización completa de maíz y frijol estipulada en el Tratado de Libre Comercio para el 2008, porque tal medida dejará sin empleo a más campesinos? O bien, ¿participar con argumentos académicos desde la salud mental en grupos que promuevan la renegociación del capítulo sobre agricultura? ¿Es válido el argumento de no participar en dichos grupos porque son asuntos "políticos" y no "académicos"?. ¿Dónde inicia lo "político" y termina lo "académico"? Está claro que este dilema es de los investigadores, porque la mayoría de los pobladores de estas comunidades rurales saben qué hacer: reivindicar su derecho a no migrar y a tener trabajo digno en su propio país.

2. Se observó una inadecuada interlocución entre los usuarios y los profesionales de la salud. Así, los informantes hablan de "susto", los profesionales de "estrés postraumático"; las esposas de emigrantes, en situaciones extremas, de "aborto", la institución de salud, de su incapacidad, bajo cualquier circunstancia, de ayudarlas. ¿Quién interpreta las demandas sociales? Lolas²³ habla de las "expertocracias" como forma particular de democracia (elitista) que delega en los técnicos y especialistas la correcta interpretación de las demandas sociales. El investigador, ¿se asumirá como "experto"? ¿Evitará el intercambio de subjetividades? ¿Reconocerá como argumento epistemológico válido la colaboración del participante en la construcción sobre el discurso del objeto investigado?⁹ Las consecuencias de la decisión del investigador (aceptar o negar el punto de vista del usuario) no se quedan en el ámbito personal sino que tienen efectos sociales, ya que repercutirán en la probabilidad con que los usuarios hagan uso de los servicios de salud mental.²⁴

3. ¿Debe el investigador tomar partido en los conflictos entre sus informantes o permanecer atento al requerimiento de "neutralidad" exigido en la postura científica objetivista? Algunas personas se quejaban de la parcialidad del responsable de entregar las becas del programa Oportunidades y éste de que "La gente es cerrada y no entiende". ¿Conviene aceptar la invitación a comer con una familia y dormir con otra? ¿Cómo repercuten estas decisiones en el grado de confiabilidad de la información que se recaba (deseabilidad social)? La técnica de observación participante facilitó la comprensión de elementos clave del escenario social, de la dinámica de la comunidad y de las interrelaciones entre sus miembros²⁵ pero se decidió no involucrarse directamente y dar prioridad a la investigación.

4. Algunas personas solicitaban información sobre el Seguro Popular. Pedían confirmar si, como escuchaban en la propaganda oficial, les cubriría gastos de operaciones y medicinas. ¿Qué responder como profesionales de salud ante esta demanda? ¿Cómo elaborar la propia percepción de cierta dosis de engaño en la propaganda oficial de una dependencia que las investigadoras representan ante la comunidad y de la cual obtienen su salario? En la información revisada al respecto se reconocía carencia de presupuesto para cubrir las expectativas creadas. ¿Se procederá con el mismo argumento de que es un asunto "político", del cual es preferible no hablar porque al "académico" no le compete?

5. ¿Qué beneficio priorizar, el del niño violado por un primo 10 años mayor, que después se fue a EUA, el del adulto responsable del menor, su madre, que decide no informarle al padre migrante ausente por temor a que la responsabilice y que acude con el cura del pueblo en busca de ayuda, o el de la institución religiosa que aconseja, por voz de un sacerdote, no levantar denuncia para preservar la "unidad familiar"? La madre aceptó la evaluación de la situación hecha por un profesional de la salud del municipio como un problema del menor y tanto ella como la comunidad confirmaron dicha apreciación ante la imposibilidad de ambos actores sociales para hablar sobre el tema.

6. ¿Qué demanda priorizar, la de los adultos de la tercera edad, que debido a enfermedades incapacitantes con mucho esfuerzo y dificultad pueden autoemplearse aún o conservar un trabajo para llevar comida a su casa, o la de sus hijas, madres solteras, que llegan a refugiarse en la casa paterna hasta con tres nietos, quienes exigen que el mejor alimento del poco que puede comprarse, sea para ellos? Esta situación es un ejemplo más de que las políticas públicas de redistribución de la riqueza no han llegado a estos pobladores. Las mujeres de la tercera edad lo expresan claramente: "Para nosotras nunca hay jubilación".

DISCUSIÓN

¿Cómo atenuar los dilemas planteados? Si la ética es "el reino de la razón práctica",²³ su aplicación debe derivar de la discusión de principios y normas al juicio de actos efectivamente realizados.¹⁹ La práctica tiene infinitud de modulaciones y significados, mediada por la libertad, asociada a toda consideración moral; por tal razón, se requiere prudencia.^XVIII Si bien ésta califica toda reflexión ética, no suele considerarse virtud en los investigadores, en quienes se valora más la veracidad. Aun así, la prudencia se requiere en virtud de que los profesionales tienen que "acomodarse", ya sea a las demandas del mercado, a un cliente individual o al contexto institucional.²³ El grado de "discrecionalidad" y prudencia con que el profesional decida aplicar el conocimiento que genera, como acto humano, es libre y racional, pero no olvidará que el carácter cooperativo de su decisión lo obliga a ser responsable y a someterla insoslayablemente a juicio ético.¹⁹ La ética no puede ser una medianía, sino una cualidad de los actos que está presente o es lesionada, mas no un poco de cada cosa.¹⁹ Como se ve, es difícil atenuar los dilemas, sin plantear otros. Figueroa¹⁷ lo expresa así: "¿Será que estas acciones estarían forzando a los investigadores a definirse políticamente, cuando ello es una prerrogativa y derecho de los mismos, más que una obligación?". Para Lolas,²³ lo prioritario del profesional académico es su aporte creativo, no la resolución de problemas. Entonces, ¿quiénes serán los actores sociales que analicen la relación entre la ética y las políticas públicas?

Por su parte, el discurso bioético es integrador, transdisciplinar y dialógico, formula problemas, articula disensos y arriba a consensos. Permite entender que la globalización es quizá la absolutización de un punto de vista, de una forma de ser humano amparada por el poder, que con facilidad ignora que la cultura es, en el fondo, lo que humaniza la vida.²³ Brinda elementos para saber que el significado de cualquier término técnico, en este caso, proceso de consentimiento informado, es su posición en la totalidad del léxico experto, que por definición es una construcción social. Por ende, el PCI es producido y produce relaciones entre personas, y son estas relaciones a las que hay que poner atención y cuidado. El PCI no es una concesión legal sino un imperativo ético concebido como un derecho que el investigador procurará humanizar y no conformarse con su cumplimiento mínimo.

REFLEXIONES FINALES

• No se comprobó la sugerencia de que, cuanta más información detallada se brinde sobre la investigación en el CI, será mejor la respuesta de los informantes.

• Las reflexiones anteriores permiten sugerir que los comités de ética considerarán los principios como relativos o vinculantes y no con un enfoque deontologista.^XIX

• Independientemente del grado en que cada investigador pueda o decida ser "prudente", coincidimos con Lolas²³ en que el trabajo profesional es una mezcla equilibrada de intuición (forma de hacer), conocimiento (modo de saber), experiencia (aprecio social) y emoción (forma de vida, elección vital). Profesar es hacer pública una confesión de un saber hacer, de un llamado o vocación, de una identidad social y de un saber estar en la dignidad del oficio. Considerar la investigación sobre migración como un tema de moda y abordarla como un objeto mercantil trivializa el sufrimiento humano y la complejidad que conlleva; por ello, no dignifica al investigador ni a los múltiples actores sociales involucrados en ella.

• El diálogo, esencia de la ética, resulta ser la herramienta idónea para atenuar los dilemas; éste no se ve en la decisión de EUA de construir muros, en su insistencia a "criminalizar" a los inmigrantes y en su negativa a regular, de manera ordenada, la mano de obra mexicana que requiere. Ningún humano es "ilegal".

• La ética habrá de diferenciar entre agente moral racional, sujeto moral no racional y ente que, sin ser miembro de la comunidad, puede constituir objeto de consideración ética.¹⁹ Coincidimos con Fernández⁶ en considerar la migración como objeto de reflexión ética.

• Se requiere un "no" enfático al monopolio de la interpretación; con pretexto de la globalización se perciben nuevos intentos de imposición cultural que hay que evidenciar. Hacemos nuestra la inquietud del doctor Pérez–Rincón:²⁴ "una sola lengua para un solo mundo" puede ser una nueva forma de colonialismo.

]]> • La injusta distribución de la riqueza es la base de muchos de los malestares emocionales expresados por la población migrante. De ahí el llamado a la ética y a los principios de responsabilidad y protección para que el derecho de cualquier mexicano a encontrar trabajo en su país se acompañe de la obligación de su cumplimiento y que ésta sea asumida por alguna instancia que se acepte como responsable frente al derecho.¹⁹

AGRADECIMIENTO

Sólo resta agradecer la participación de los pobladores y su decisión de compartir con las investigadoras sus experiencias de vida. Asi mismo, agradecemos el apoyo de la licenciada Rosario Infante del CISMA y de la maestra Guillermina Natera en la búsqueda de bibliografía adecuada para la realización de este trabajo.

REFERENCIAS

1. Fernández R, Ordorica AP. Adiós al laissez–faire migratorio. México: Nexos; 2006. p. 343.        [ Links ]

2. Ross R, Concheiro L. Uno + one + uno. Un día sin inmigrantes. La gigantesca fiesta liberadora de los invisibles. México: En Memoria; 2006. 209:5–15.        [ Links ]

3. UNFPA. Fondo de Población de las Naciones Unidas: Estado de la Población Mundial 2006, disponible en http://www.unfpa.org/swp/2006/pdf/sp_sowp06.pdf, el 16 de octubre, 2006.        [ Links ]

4. Lolas F. Bioética y medicina. Aspectos de una relación. Santiago de Chile: Editorial Biblioteca Americana; 2002.        [ Links ]

5. González J. El poder de eros. Fundamentos y valores de ética y bioética. México: Ed. Paidós Mexicana; 2000. p.13–28.        [ Links ]

6. Fernández R: Aspectos bioéticos de la inmigración. El Catoblepas, Revista Crítica del Presente, 2003;12:15–73. Página web: http://www.nodulo.org/ec/2003/n012p15.htm, consultada el 31 de enero 2007.        [ Links ]

7. Rivero P, Pérez Tamayo R. Ética y Bioética. Nexos 2006;Julio:23–27.        [ Links ]

8. Figueroa JG. Programas de salud y educación para población adolescente: una evaluación ética. Perspectivas Bioéticas 2000;10:101–119.        [ Links ]

9. Eyler LS, Jeste DV. Enhancing the Informed Consent Process: A Conceptual Overview. Behav. Sci. Law 2006;24:553–568.        [ Links ]

10. Saks ER, Jeste DV. Capacity to Consent to or Refuse Treatment and/or Research: Theoretical Considerations. Behav. Sci. Law 2006; 24:411–429.        [ Links ]

11. Kottow M. Introducción a la Bioética. Santiago de Chile: Mediterráneo;2005.        [ Links ]

12. Schramm FR, Kottow M. Principios bioéticos en salud pública: limitaciones y propuestas. Cad. Saúde Pública 2001;17:949–956.        [ Links ]

13. Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS). Pautas Éticas Internacionales para la Investigación Biomédica en Seres Humanos. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2002.        [ Links ]

14. Comisión Nacional de Bioética (CNB). Guía Nacional para la Integración y Funcionamiento de Comités de Ética en Investigación. México; 2006.        [ Links ]

15. Figueroa JG. El significado del consentimiento informado dentro de los procesos de investigación social sobre reproducción. Perinat reproduc humana 1999;13:32–42.        [ Links ]

16. Figueroa JG. Elementos para analizar algunos dilemas éticos generados en la investigación cualitativa sobre salud reproductiva. En Mercado F, Gastaldo D, Calderón C (compiladores). Investigación cualitativa en salud en Iberoamérica: métodos, análisis y ética. México: Universidad de Guadalajara, Universidad Autónoma de San Luis Potosí y Universidad Autónoma de Nuevo León; 2002. p. 481–503.        [ Links ]

17. Figueroa JG. La evaluación ética de proyectos de investigación desde una perspectiva de género. Rev Mex Bioética 2003;1:65–77.        [ Links ]

18. Boothroyd RA, Best KA. Emotional reactions to research participation and the relationship to understanding of informed consent disclosure. Soc Work Research 2003;27:242–251.        [ Links ]

19. Mäkelä K. Ethical control of social research. Nordisk Alcohol & Narko–tikatidskrift 2006;23:5–19.        [ Links ]

20. American Psychological Association (APA): Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct. Consultado en: http://www.apa.org/ethics/code2002.pdf, 26 de septiembre, 2006.        [ Links ]

21. Organización Mundial de las Migraciones (OIM). Página electrónica.        [ Links ]

22. Acevedo I. Aspectos éticos en la investigación científica. Ciencia y enfermería 2002;8:15–18.        [ Links ]

23. Medina–Mora ME, Borges G, Lara C y cols. Prevalencia de Trastornos Mentales y Uso de Servicios: Resultados de la Encuesta Nacional de Epidemiología Psiquiátrica en México. Salud Mental 2003;26:1–16.        [ Links ]

24. Pérez–Rincón H. Conferencia Magistral. Hispanofonía y difusión de la ciencia. El destino de las publicaciones médicas en castellano. Salud Mental 2006;29:4–6.        [ Links ]

25. Gutiérrez J, Delgado JM. Teoría de la Observación. En Delgado JM, Gutiérrez J (Coordinadores). Métodos y Técnicas Cualitativas de Investigación en Ciencias Sociales. Madrid, España: Ed. Síntesis; 1999. p.141–173.        [ Links ]

NOTAS

* Este material está basado en un trabajo apoyado por una subvención del Instituto México–Estados Unidos de la Universidad de California (UC MEXUS), la Iniciativa de Salud México–California (CMHI) del Centro de Investigación de Políticas Públicas de California, Oficina del Presidente de la Universidad de California, por EUA y por México, de CONACYT, la Secretaría de Salud y el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz. Una versión preliminar se presentó en la XXI Reunión de Investigación del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, el 6 de octubre de 2006.

^I Véase además Aguilera–Guzmán RM. Algunas controversias y características actuales del fenómeno migratorio México–EUA. Salud Mental 2007; 30:81–86.

^II "La migración a EU dejó ya más víctimas que el muro de Berlín." Portada de La Jornada, sábado 10 de febrero de 2007. 'La cifra (entre 2 y 3 mil), 10 veces mayor al número de víctimas en 28 años del muro de Berlín', página 17.

"México, campeón de la migración; 11 millones de expulsados a EU. Unos 800 municipios ya tienen tasas negativas de crecimiento poblacional. El TLCAN y la apertura indiscriminada detonaron el aumento explosivo de la migración. Sólo entre 2000 y 2005 se perdieron 900 mil empleos en el campo" La Jornada, 13 de febrero de 2007, p 24.

^III "Vejan y golpean a medio millar de migrantes de CA." Portada de La Jornada, domingo 11 de febrero de 2007.

^IVMondragón L, Benjet C, Natera G: Consideraciones Éticas en la Investigación. Documento del Comité de Ética de la Dirección de Investigaciones Epidemiológicas y Psicosociales del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente.

^VCitado por Rivero y Pérez Tamayo, 2006.

^VII Lévinas E: Autrement qu'Être ou au–delà de l'Essence. La Haya: Nijhoff, 1974, citado por Schramm y Kottow (2001) y por Kottow (2005).

^VIII Principio de solidaridad: sumar esfuerzos para paliar infortunios, defenderse de agresiones, constituir un sistema de protección y la obtención de bienes comunes.

^IX Principio de responsabilidad: cuidar al otro cuando está en situación de vulnerabilidad.

^# Prevención de morbilidades en poblaciones humanas y promoción en salud y calidad del medio ambiente.

^§ Principio de protección: Tiene su origen en el sentido más antiguo del vocablo ética (<<guarida, refugio, protección>>). Fundamenta la visión de Estado mínimo que reconoce su obligación de cautelar la integridad física y patrimonial de sus ciudadanos.

^& Nelson JL: Moral teachings from unexpected quarters. Lessons for bioethics from the social sciences and managed care. Hastings Center Report, 12–17, January–February, 2000. Citado por Haimes E: What can the social sciences contribute to the study of ethics? Theoretical, empirical and substantive considerations, Bioethics, 2002; 16:89–113.

^X Véase además, Figueroa JG: Algunas reflexiones sobre la investigación genética a la luz de la bioética y el feminismo. Revista Mexicana de Bioética, México; 2004.1,2:79–95.

^XI Consentir: permitir algo o condescender en que se haga.

^XII Disentir: no ajustarse al sentir o parecer de alguien.

^XIV Jefe de Tenencia: Autoridad nombrada por los pobladores para representar a la comunidad ante el municipio.

^XV Mora–Ríos J. Una aproximación multimetodológica al estudio de las representaciones sociales de la salud mental en una comunidad urbana marginal. Tesis de doctorado. México, D.F. UNAM, 2004.

^XVI Jonas H. El principio de responsabilidad. Barcelona, Herder, 1995. Citado por Kottow (2005).

^XVII Márquez D: La migración internacional (1/2). La Jornada, 9 de octubre, 2006, p. 30.

^XVIII Prudencia: Virtud de la adecuación a la circunstancia, al entorno.

^XIX Enfoque deontologista: Atribución de carácter absoluto a los principios morales que pretende considerarlos válidos, pese a circunstancias diversas.¹⁴