La voluntad anticipada en España y en México. Un análisis de derecho comparado en torno a su concepto, definición y contenido*

Advance directives in Spain and Mexico. Analisis around concept, definition and content in comparative law

José Antonio Sánchez Barroso**

** Profesor e investigador de tiempo completo en la Facultad de Derecho de la Universidad Panamericana; profesor por oposición de Derecho notarial y registral en la Facultad de Derecho de la UNAM.

* Artículo recibido el 2 de septiembre de 2010.
Aceptado para su publicación el 15 de diciembre de 2010.

Resumen

El propósito de este artículo consiste en desarrollar un estudio de derecho comparado de un tema poco estudiado por la doctrina jurídica mexicana, la voluntad anticipada. Dicho estudio se puede hacer considerando diversos aspectos en virtud de su práctica médica y jurídica; no obstante, por razones metodológicas, sólo se hará a partir de su concepto, definición y contenido. Para ellos es fundamental iniciar con un breve análisis bioético de esos rubros para tener la posibilidad de un estudio jurídico serio, y formular algunas conclusiones críticas al respecto.

Palabras clave: voluntad anticipada, planificación de tratamientos, obstinación terapéutica, eutanasia, incapacidad.

Abstract

The purpose of this paper is to develop a comparative review of a subject little studied by the mexican legal doctrine, the advance directives or living will. This study could be made considering different aspects under medical and legal practice, but for methodological reasons will only be from its concept, definition and content. For them it is essential to start with a brief bioethics discussion of these items to have the possibility of a serious legal study and formulate some conclusions.

Sumario

I. Introducción. II. Problemas conceptuales de la voluntad anticipada. III. Definición bioético-jurídica de voluntad anticipada. IV. Contenido del documento de voluntad anticipada. V. Regulación jurídica de la voluntad anticipada en España. VI. Regulación jurídica de la voluntad anticipada en México. VII. Análisis de derecho comparado de la voluntad anticipada. VIII. Reflexiones finales.

I. Introducción

Los modelos teóricos desarrollados a partir de principios para resolver aquellas situaciones conflictivas que no pueden solucionarse mediante la aplicación casi mecánica de deberes concretos —los llamados casos difíciles— han tenido gran utilidad práctica tanto en el derecho como en la bioética. En el primer caso, uno de los principales exponentes es Robert Alexy con su teoría de la argumentación jurídica y, en el segundo, Tom L. Beauchamp y James F. Childress con el denominado principialismo.

El principialismo o bioética de principios tiene su origen en el Informe Belmont de 1979 al manifestar tres principios éticos que proceden de distintas tradiciones y épocas: el principio de autonomía, el principio de beneficencia y el principio de justicia. Beauchamp y Childress un año más tarde añadieron un cuarto principio, el de la no maleficencia, y además, extendieron su aplicación a todos los problemas éticos de la práctica médica y asistencial.¹

Hasta el siglo XVIII las relaciones familiares, religiosas, políticas y, por supuesto, médicas, eran estrictamente paternalistas. Sin embargo, este tipo de relaciones cambiaron a partir del siglo XIX con la entrada del modelo liberal, es decir, con la necesidad de controlar el poder del Estado, sometiéndolo a normas jurídicas y éticas razonables, formulando un elenco de derecho inalienables de los hombres. Las relaciones que se regían por el paternalismo ahora lo hacen conforme a la privacidad, y son diametralmente opuestas. El paternalismo se conduce conforme al principio de beneficencia; mientras que la privacidad por el de autonomía. El primero es de tipo vertical (yo mando, tu obedeces), y el segundo es de tipo horizontal (todos mandamos, todos obedecemos). Lo anterior significa que al enfermo poco a poco se le ha ido considerando como un ser adulto, autónomo, capaz de recibir toda la información, y libre de tomar las decisiones referentes a su propio cuerpo, sobre su salud y su vida.

El principio de autonomía se manifiesta en el derecho fundamental de todo individuo de autodeterminarse en las cuestiones relacionadas con su vida, su cuerpo y su muerte. La autonomía individual es el derecho a disponer de un ámbito íntimo de decisión, que nadie que no sea la propia persona decida lo que es bueno o no y los medios para alcanzarlo.²

En este orden de ideas, el presente trabajo tiene un triple objetivo. En primer término, hacer un estudio bioético preliminar del concepto y definición de la voluntad anticipada, así como de su contenido; en segundo, a partir de las bases epistemológicas generadas, hacer un exhaustivo análisis de derecho comparado entre la legislación española y mexicana en relación a esos tres rubros, y en tercero, destacar algunos elementos bioético-jurídicos que deben ser considerados por el legislador, el médico, el jurista y la sociedad, en general, al momento de abordar rigurosamente el tema de la voluntad anticipada.

II. Problemas conceptuales de la voluntad anticipada

Al consentimiento informado, otorgado anticipadamente, previendo una posible pérdida de la conciencia o capacidad de manifestar la voluntad sobre la atención médica o sobre el tipo de tratamientos que se desean o no recibir, principalmente al final de la vida, originalmente se le denominó living wills, o bien "testamentos vitales".

En 1969, el abogado Luis Kutner propuso un documento en donde el propio individuo indicaba el tipo de tratamiento que deseaba recibir si su estado corporal llega a ser completamente vegetativo, y sea seguro que no va a poder recuperar sus capacidades mentales y físicas. A ese documento le llamó "testamento vital". Dos años antes, la Euthanasia Society of America propuso un documento de cuidados anticipados que permite al individuo especificar su voluntad de terminar las intervenciones médicas mantenedoras de la vida. A partir de entonces su desarrollo, principalmente en Estados Unidos, ha ido creciendo.³ Sin embargo, dicho término resulta jurídicamente incorrecto, principalmente en los sistemas jurídicos que se fundan en el antiguo derecho romano por las razones que se exponen a continuación.

El derecho hereditario, según De Ibarrola,⁴ se caracteriza en que el patrimonio es lo esencial y la persona lo accidental; es decir, que el contenido de los derechos susceptibles de transmitirse mortis causa —por medio de testamento, por ejemplo— son generalmente de contenido económico. El carácter eminentemente patrimonial es una de las principales características no sólo del derecho sucesorio, sino del derecho civil en general. De esta forma, el testamento constituye una forma —la más idónea— de transmitir el patrimonio (económico) de una persona al momento de su muerte.

El testamento regulado por el derecho común está sujeto a dos condiciones para su eficacia y obligatoriedad: la muerte del testador y la existencia y capacidad de las personas con vocación para heredar —lo que la doctrina llama delación—. En cambio, el llamado "testamento vital" tiene como condición la imposibilidad física y/o jurídica de una persona para manifestar su voluntad sobre su vida, salud y muerte en el momento de verificarse los supuestos descritos en el documento. Por tanto, una de las diferencias entre esos dos actos radica en que en el primero se realizan acciones sobre el patrimonio de una persona, una vez que ha muerto, con el propósito de darle continuidad tanto en sus relaciones activas como pasivas y, en el segundo, se realizan u omiten acciones médicas en una persona incapaz pero viva, con el objeto de proteger su dignidad humana procurándole bienestar y la atención y cuidados debidos.

Además, en el primero, las dos condiciones no son dadas por el testador sino por la ley, es decir, no pueden ser reducidas o modificadas por el autor del acto; por ejemplo, el testador no puede ejecutar su testamento antes de morir. En cambio, en el "testamento vital" existe una condición legal que consiste en la imposibilidad física y/o jurídica de manifestar la voluntad, y una condición subjetiva que consiste en la descripción que haga su autor de los supuestos o hechos biológicos a verificar para su ejecución; por ejemplo, en caso de estado vegetativo permanente deseo que..., o bien, de sufrir parada cardiopulmonar quiero que..., etcétera.

Cabe señalar que en ambos casos el acto es un mero proyecto, una mera expectativa de derecho pues carece de obligatoriedad jurídica en tanto no se verifiquen las condiciones respectivas; asimismo, son esencialmente revocables pues su autor a nada se obliga. En cuanto a la formalidad, la ley es muy rigurosa al respecto, pues el legislador es consciente de que los efectos jurídicos se producen cuando la persona ha muerto, o bien cuando está física y/o legalmente incapacitada; es decir, no hay posibilidad de convalidación.⁵

III. Definición bioético-jurídica de voluntad anticipada

Según Serrano Ruiz-Calderón,⁷ el origen de la voluntad anticipada puede vincularse a dos causas: al desarrollo del consentimiento informado debido a la introducción de la idea de autonomía individualista a la medicina, y al temor generado en torno a la obstinación terapéutica y a la prolongación de los sufrimientos. Del mismo modo, Sánchez González⁸ considera que la voluntad anticipada ha sido ideada y promovida en el seno de cierta cultura —la sociedad pluralista— que valora sobre todo la autonomía y los derechos de los individuos y, por ende, ha impuesto un modelo médico autonomista sobre el paternalismo médico tradicional, al grado de considerarlas como meras condiciones que el paciente impone en un contrato al médico;⁹ sin embargo, además de los factores culturales, intervienen otros de tipo médico-tecnológicos, tales como el imperativo tecnológico (hacer todo lo técnicamente posible para alargar la vida al máximo a cualquier coste) que conducía en la mayoría de las ocasiones a la obstinación terapéutica.

Existen autores¹⁰ que conciben a la voluntad anticipada como un "proceso", y en este sentido puede definirse como el proceso mediante el cual una persona planifica los tratamientos y cuidados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro, en particular para el momento en que no sea capaz por sí misma de tomar decisiones.

Otros,¹¹ en cambio, la consideran como un "documento". Así, la voluntad anticipada consiste en un documento por el que la persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad.

También hay quien las concibe por su carácter documental, pero limitando su contenido a un alcance negativo: es aquel documento en el que se declara el deseo de una persona de que, para que su propia muerte tenga total dignidad, no se le apliquen determinados cuidados médicos o medios extraordinarios en caso de padecer una enfermedad terminal. Es decir, cuando aún se tiene capacidad de decisión, se expresa concretamente cómo morir dignamente, sin abusos de prácticas médicas exageradas u obstinación terapéutica que no pueden sacar adelante la vida del paciente, sino sólo retrasar, en pésimas condiciones, una muerte segura.¹² Considero que esta definición es sumamente pobre por referirse solamente a aquello que no se desea que se haga, y por ceñirlo únicamente al caso de enfermedad terminal; sin embargo, justifico la cita para ejemplificar los múltiples y diferentes sentidos en que es entendida la voluntad anticipada.

Una definición propiamente jurídica la considera como una declaración unilateral de voluntad emitida libremente por una persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar, mediante la que se indican las actuaciones que deben seguirse en relación con los tratamientos y cuidados de su salud, solamente en los casos en que concurran circunstancias que no le permitan expresar su voluntad.¹³

Por lo expuesto, se puede afirmar que la voluntad anticipada debe ser producto de un proceso de comunicación y deliberación entre los sujetos participantes de la relación clínica, en el cual, por su trascendencia, se exigen ciertas formalidades, por ejemplo, que conste por escrito. Además, se hace evidente uno de los principales problemas bioéticos del acto: elaborar una voluntad anticipada sin una deliberación entre médico y paciente, difícilmente es mejor que no tenerlo.¹⁴

En definitiva, la voluntad anticipada es parte del acto médico (de comunicación, entendimiento, ayuda, asistencia, acompañamiento.) la cual se expresa o se exterioriza por medio de un documento de voluntad anticipada que es parte integrante de la historia clínica. Por tanto, hay que distinguir dos aspectos diferentes pero íntimamente relacionados: el "proceso" (aspecto ético-médico) y el "documento" (aspecto jurídico).¹⁵ Es moralmente reprochable hablar de voluntad anticipada, refiriéndose a ella meramente por su aspecto jurídico, y de igual forma es socialmente cuestionable aludirla prescindiendo de ese aspecto.

En este orden de ideas, el documento de voluntad anticipada es el documento escrito por el cual, previo análisis y deliberación entre los sujetos de la relación clínica, una persona mayor de edad, con capacidad suficiente, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que por las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. En él se puede designar a un representante que será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en caso de que no pueda expresar su voluntad por sí misma.¹⁶

Así, la voluntad anticipada, a pesar de generar nuevos conflictos éticos y jurídicos, se convierte en un instrumento efectivo que evita dos extremos maleficentes en la atención médica, la obstinación terapéutica y la eutanasia¹⁷ —aun cuando ya están prohibidos por la Ley General de Salud (LGS)—,¹⁸ y adicionalmente, permiten la planificación estratégica de los tratamientos médicos en atención a las circunstancias concretas.

IV. Contenido del documento de voluntad anticipada

Al respecto, comparto la aportación que han hecho un grupo de especialistas¹⁹ en relación a los aspectos que debe contener el documento de voluntad anticipada:

1. La expresión de los principios vitales y las opciones personales en los que se establece una jerarquía de valores y, en consecuencia, los criterios que deben orientar cualquier decisión que se deba tomar en el ámbito de la atención médica. A este apartado se le denomina historia de valores (values history) ya que refleja los valores y las opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitación física o psíquica. También se pueden incluir otras disposiciones, tales como: la elección del lugar en dónde recibir los cuidados, la voluntad de donar órganos, el deseo de recibir asistencia religiosa, etcétera.

2. Las situaciones sanitarias concretas o hechos clínico-biológicos concretos en donde se quiere tener en cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados, principalmente cuando son bien conocidas las probabilidades evolutivas como, por ejemplo, en las enfermedades crónicas. Es el llamado testamento vital (living will).

3. Instrucciones y límites a considerar en la atención médica en caso de que se verifiquen las situaciones o hechos previstos, es decir, qué es lo que la persona desea o no cuando esté incapacitada temporal o definitivamente. Por ejemplo, puede solicitar que no le sean instauradas medidas de soporte vital. De este modo, se reconoce el derecho de aceptar o rechazar de antemano tratamientos que pudieran estar indicados;²⁰ sin embargo, no puede solicitar tratamientos no indicados o contraindicados.

4. La designación de un representante para que actúe como interlocutor válido ante el equipo de salud en caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo sustituya en la interpretación y cumplimiento de las instrucciones. Es el llamado poder de representación permanente (durable power of attorney for health care) que continúa teniendo efecto aunque el otorgante se vuelva incompetente.

Es preciso advertir que el contenido propuesto concuerda con los documentos que se han desarrollado en Estados Unidos para facilitar el proceso de toma de decisiones de sustitución. Su evolución obedece a los problemas surgidos al momento de ejecutarlos en la práctica.²²

En suma, a pesar de existir algunos matices diferenciadores, el documento de voluntad anticipada tiende a incorporar tres elementos: una declaración sobre los deseos del paciente en torno a situaciones clínicas específicas, una designación de un representante y una indagación sobre los objetivos vitales y valores.

También es importante señalar que existen límites ético-jurídicos para la ejecución de las disposiciones contenidas en esos documentos:

1. Que la voluntad expresada en el documento sea contraria al ordenamiento jurídico.

2. Que los tratamientos o cuidados que el paciente desea recibir sean contrarios a la buena práctica médica (lex artis), a la ética profesional o a la mejor evidencia científica disponible.²³ No se deben aplicar tratamientos contraindicados o tratamientos no indicados aunque sean queridos o solicitados por el paciente.

3. Que la situación clínica a la que se enfrenta el paciente no sea la prevista y no corresponda a los supuestos previstos en el documento; es decir, cuando la situación que se anticipa en el documento sea distinta de la que se presenta en la realidad.

V. Regulación jurídica de la voluntad anticipada en España

Este apartado tiene como objetivo ofrecer un listado completo y actualizado de las leyes que regulan la voluntad anticipada en España, tanto a nivel estatal como en las distintas comunidades autónomas para su posterior análisis, dado que no hay en la doctrina una compilación que cumpla con esas características.

En segundo lugar, bajo la misma línea argumentativa se encuentra la recomendación relativa a la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos, adoptada en la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa el 25 de junio de 1999; que establece:

La Asamblea recomienda que el Comité de Ministros inste a los Estados miembros del Consejo de Europa a respetar y proteger la dignidad de los enfermos terminales o moribundos en todos los aspectos... Protegiendo el derecho de las personas en fase terminal o moribundas a la autodeterminación, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para. XV. Asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital de un enfermo terminal o persona moribunda. Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la coherencia de tales directivas avanzadas, así como sobre la delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las decisiones de las personas próximas que se subrogan en la voluntad del paciente —que habrán de estar basadas en los deseos expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones sobre su voluntad—, se adoptan sólo si el paciente implicado en esa situación no ha formulado deseos expresamente o si no hay una voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una conexión clara con los deseos expresados por la persona en cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisión —deseos referidos específicamente al morir—, y en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad, y que, en caso de duda, la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación.

Y, en tercer lugar, está la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, publicada el 15 de noviembre de 2002 en el Boletín Oficial del Estado;²⁴ y el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal, publicado el 15 de febrero de 2007 en el mismo boletín.

La referida ley entró en vigor seis meses a partir de su publicación y regula diversos aspectos relativos a la información y consentimiento informado de los pacientes, además cabe mencionar que al ser una ley básica, las comunidades autónomas están llamadas a establecer las normas de desarrollo y ejecución en cuanto sean precisas o necesarias para la efectividad y aplicación de la misma.²⁵

Las leyes, decretos y órdenes autonómicas que se han expedido en España para regular la voluntad anticipada, son las siguientes:

1. Andalucía: i) Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía; publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía el 4 de julio de 1998. ii) Ley 5/2003, de 9 de octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada; publicada en el mismo boletín el 31 de octubre de 2003. Y iii) Decreto 238/2004, de 18 de mayo, por el que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía; publicado en el mismo boletín el 28 de mayo de 2004.

2. Aragón: i) Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón; publicado en el Boletín Oficial de Aragón el 19 de abril de 2002. Y ii) Decreto 100/2003, de 6 de mayo, del Gobierno de Aragón, por el que se aprueba el Reglamento de Organización y el Funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas; publicado en el mismo boletín el 28 de mayo de 2003.

3. Asturias: i) Ley 1/1992, de 2 de julio, del Servicio de Salud del Principado de Asturias; publicada en el Boletín Oficial del Principado de Asturias el 13 de julio de 1992. Y ii) Decreto 4/2008, de 23 de enero, de Organización y Funcionamiento del Registro de Instrucciones Previas en el Ámbito Sanitario; publicado en el mismo boletín el 7 de febrero de 2008.

5. Cantabria: i) Ley 7/2002, de 10 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Cantabria; publicada en el Boletín Oficial de Cantabria el 18 de diciembre de 2002. Y ii) Decreto 139/2004, de 5 diciembre, por el que se Crea y Regula el Registro de Voluntades Previas de Cantabria; publicado en el mismo boletín el 27 de diciembre de 2004.

6. Castilla-La Mancha: i) Ley 8/2000, de 30 de noviembre, de Ordenación Sanitaria de Castilla-La Mancha; publicada en el Diario Oficial de Castilla-La Mancha el 19 de diciembre de 2000. ii) Ley 6/2005, de 7 de julio, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en Materia de la Propia Salud; publicada en el mismo diario el 15 de julio de 2005. iii) Decreto 15/2006, de 21 de febrero, del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha; publicado en el mismo diario el 24 de febrero de 2006. iv) Orden de 31 de agosto de 2006, de la Consejería de Sanidad, de Creación del Fichero Automatizado de Datos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha; publicado en el mismo diario el 18 de septiembre de 2006. Y v) Resolución de 8 de enero de 2008, de la Consejería de Sanidad, por la que se Crean Nueve Puntos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha; publicado en el mismo diario el 22 de enero de 2008.

7. Castilla y León: i) Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre Derechos y Deberes de las Personas con Relación a la Salud; publicada en el Boletín Oficial de Castilla y León el 14 de abril de 2003. Y ii) Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se Regula el Documento de Instrucciones Previas en el Ámbito Sanitario y se Crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León; publicado en el mismo boletín el 28 de marzo de 2007.

8. Cataluña: i) Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre Derechos de Información Concerniente a la Salud y la Autonomía del Paciente, y a la Documentación Clínica; publicada en el Diario Oficial de la Generalidad de Cataluña el 2 de febrero de 2001.²⁶ Y ii) Decreto 175/2002, de 25 de junio, que Regula el Registro de Voluntades Anticipadas; publicado en el mismo diario el 27 de junio de 2002.

9. Extremadura: i) Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadura; publicada en el Diario Oficial de Extremadura el 3 de julio de 2001. ii) Ley 3/2005, de 8 de julio, de Información Sanitaria y Autonomía del Paciente; publicada en DOF el 16 de julio de 2005. Y iii) Decreto 311/2007, de 15 de octubre, por el que se Regula el Contenido, Organización y Funcionamiento del Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura y se crea el Fichero Automatizado de Datos de Carácter Personal del Citado Registro; publicado en DOF el 18 de octubre de 2007.

10. Galicia: i) Ley 3/2001, de 28 de mayo, Reguladora del Consentimiento Informado y de la Historia Clínica de los Pacientes; publicada en el Diario Oficial de Galicia el 8 de junio de 2001. ii) Ley 7/2003, de 9 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Galicia; publicada en el mismo diario el 14 de enero de 2004. iii) Ley 3/2005, de 7 de marzo, que modifica la Ley 3/2001, de 28 de mayo; publicada en el mismo diario el 19 de abril de 2005. Y iv) Decreto 259/2007, de 13 de diciembre, por el que se crea el Registro Gallego de Instrucciones Previas sobre Cuidados y Tratamiento de la Salud; publicado en el mismo diario el 14 de enero de 2008.

11. Islas Baleares: i) Ley 5/2003, de 4 de abril, de Salud de las Islas Baleares; publicada en el Boletín Oficial de Islas Baleares el 22 de abril de 2003. ii) Ley 1/2006, de 3 de marzo, de Voluntades Anticipadas; publicada en el mismo boletín el 11 de marzo de 2006. Y iii) Decreto 58/2007, de 27 de abril, por el que se Desarrolla la Ley de Voluntades Anticipadas y del Registro de Voluntades Anticipadas de las Illes Balears; publicado en el mismo boletín el 10 de mayo de 2007.

12. Madrid: i) Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid; publicada en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid el 26 de diciembre de 2001. ii) Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se Regula el Ejercicio del Derecho a Formular Instrucciones Previas en el Ámbito Sanitario y se Crea el Registro Correspondiente; publicado en el mismo boletín el 14 de junio de 2005. iii) Decreto 101/2006, de 16 de noviembre, por el que se Regula el Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid; publicado en el mismo boletín el 28 de noviembre de 2006. iv) Orden 2191/2006, de 18 de diciembre, por la que se Desarrolla el Decreto 101/2006 y se Establecen los Modelos Oficiales de los Documentos de Solicitud de Inscripción de las Instrucciones Previas y de su Revocación, Modificación o Sustitución; publicado en el mismo boletín el 20 de diciembre de 2006. Y v) Orden 645/2007, de 19 de abril, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se Regula el Otorgamiento de las Instrucciones Previas, su Modificación, Sustitución y Revocación ante el Personal al Servicio de la Administración; publicado en el mismo boletín el 7 de mayo de 2007.

13. Murcia: i) Ley 4/1994, de 26 de julio, de Salud de la Región de Murcia; publicada en el Boletín Oficial de la Región de Murcia el 4 de agosto de 1994. Y ii) Decreto 80/2005, de 8 de julio, por el que se Aprueba el Reglamento de Instrucciones Previas y su Registro; publicado en el mismo boletín el 19 de julio de 2005.

15. La Rioja. i) Ley 2/2002, de 17 de abril, de la Salud de La Rioja; publicada en el Boletín Oficial de La Rioja el 23 de abril de 2002. ii) Ley 9/2005, de 30 de septiembre, Reguladora del Documento de Instrucciones Previas en el Ámbito de la Sanidad; publicada en el mismo boletín el 21 de octubre de 2005. iii) Decreto 30/2006, de 19 de mayo, por el que se Regula el Registro de Instrucciones Previas de La Rioja; publicado en el mismo boletín el 25 de mayo de 2006. iv) Orden 8/2006 de 26 de julio, de la Consejería de Salud sobre la Forma de Otorgar Documento de Instrucciones Previas ante Personal de la Administración; publicado en el mismo boletín el 5 de agosto de 2006.

16. País Vasco: i) Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las Voluntades Anticipadas en el Ámbito de la Sanidad; publicada en Boletín Oficial del País Vasco el 30 de diciembre de 2002. Y ii) Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, que Crea y Regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas; publicado en el mismo boletín el 28 de noviembre de 2003.

17. Valencia. i) Ley 1/2003, de 28 de enero, de Derechos e Información al Paciente de la Comunidad Valenciana; publicado en el Diario Oficial de la Generalidad Valenciana el 31 de enero de 2003. ii) Ley 3/2003, de 6 de febrero, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad Valenciana; publicada en el mismo diario el 14 de febrero de 2003. Y iii) Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, por el que se Regula el Documento de Voluntades Anticipadas y se Crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Valenciana; publicado en el mismo diario el 21 de septiembre de 2004.

VI. Regulación jurídica de la voluntad anticipada en México

Del mismo modo en que se hizo en el apartado anterior, pero ahora en el caso de México, mencionaré la normatividad vigente que regula la voluntad anticipada para su posterior análisis.

Cabe advertir que no existe una legislación especial aplicable a nivel federal, pues sólo está vigente el marco general previsto en la LGS, y las legislaciones especiales vigentes a nivel local son realmente pocas, lo cual provoca un vacío legal que se traduce en múltiples conflictos jurídicos.²⁷

En el ámbito constitucional, los artículos relevantes en este tema son el 4, que garantiza para todas las personas el derecho a la protección a la salud; y el 24, en cuanto a la libertad religiosa e ideológica.

En cuanto a la celebración de convenios o tratados internacionales, a diferencia de España, México no ha suscrito ninguno en concreto,²⁸ solamente existen instrumentos que contemplan el derecho a la salud en lo general.²⁹

Es posible enlistar la normatividad especial vigente: 1. Aguascalientes: i) Ley de Voluntad Anticipad a para el Estado de Aguascalientes (LVAEA), publicada en el Periódico Oficial de ese estado el 6 de abril de 2009. Y ii) Reglamento de la Ley de Voluntad Anticipada para el Estado de Aguascalientes (RLVAEA), publicado en el mismo periódico el 27 de julio de 2009.

2. Coahuila: Ley Protectora de la Dignidad del Enfermo Terminal para el Estado de Coahuila (LPDET), publicada en el Periódico Oficial de ese estado el 18 de julio de 2008.

3. Distrito Federal: i) Ley de Voluntad Anticipad a para el Distrito Federal (LVADF),³⁵ publicada en la Gaceta Oficial del Distrito Federal el 7 de enero de 2008. ii) Reglamento de la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal (RLVADF), publicado en la misma gaceta el 4 de abril de 2008. Y iii) Lineamientos para el Cumplimiento de la Ley de Voluntad Anticipada en las Instituciones Privadas de Salud del Distrito Federal, publicados en la misma gaceta el 4 de julio de 2008.

4. Michoacán de Ocampo: Ley de Voluntad Vital Anticipada del Estado de Michoacán de Ocampo (LVVAEM), publicada en el Periódico Oficial de ese estado el 21 de septiembre de 2009.

5. San Luis Potosí: Ley Estatal de Derechos de las Personas en Fase Terminal (LEDPFT), publicada en el Periódico Oficial de ese estado el 7 de julio de 2009.

VII. Análisis de derecho comparado de la voluntad anticipada

Es posible hacer un estudio jurídico de la voluntad anticipada conforme a la teoría general de acto jurídico, es decir, conforme a los elementos de existencia y validez; no obstante, no es el propósito de este apartado. Por el contrario, a partir de identificar ciertos aspectos relevantes en la praxis jurídica, se hará un estudio crítico, comparativo y propositivo de algunos de ellos tanto en la legislación española como en la mexicana. Por tal razón, este apartado se dividirá en dos secciones, la primera, relativa a su concepto y definición y; la segunda, a su contenido.

1. Concepto y definición

La discrepancia conceptual se manifiesta en la legislación española, y poco a poco sucede lo mismo en la legislación mexicana conforme los congresos locales de los estados aprueban las leyes respectivas. Esto se debe a la abundancia de ordenamientos jurídicos que regulan el acto y, sobre todo, a lo novedoso que ha resultado para el legislador elaborar normas en materia de cuidados y tratamientos médicos centradas en la voluntad del paciente, a pesar de estar inmerso en una misma cultura y en una misma época. Cabe decir, además, que las definiciones legales distan mucho de ser homogéneas.

Los conceptos utilizados por la legislación española son los siguientes: a) Expresión anticipada de voluntades,³⁶ b) manifestación anticipada de voluntad,³⁷ c) instrucciones previas,³⁸ d) voluntad anticipada o voluntades anticipadas, e) voluntades vitales anticipadas, y f) expresión de la voluntad con carácter previo.³⁹

Por otra parte, los conceptos utilizados por la legislación mexicana vigente son los siguientes: a) voluntad anticipada,⁴⁰ b) disposiciones previsorias,⁴¹ c) disposiciones premortem,⁴² y d) voluntad vital anticipada.⁴³

Del análisis de dichos conceptos y de sus definiciones legales proporcionadas por los ordenamientos correspondientes, es posible hacer un estudio comparativo y crítico de la legislación española y mexicana que permitan, además, formular propuestas concretas.

En primer lugar, la normativa española y la mexicana tienen un punto de coincidencia: en ambas únicamente se considera el aspecto jurídico de la voluntad anticipada, es decir, la voluntad anticipada como documento.

En este caso considero que los ordenamientos jurídicos deben sensibilizarse para también incluir aspectos éticos y médicos, no con el propósito de trasladar la deliberación bioética al razonamiento o terreno jurídico (lo cual no es nada conveniente), sino más bien para reconocer, proteger y garantizar los dos momentos propios del acto, su preparación y su otorgamiento.

El derecho no puede enfocarse solamente al aspecto documental del acto, pues ello sería empobrecer enormemente la vocación planificadora y la función comunicativa de la voluntad anticipada. Esta no puede ser vista como un mero instrumento jurídico.

Al respecto, cabe insistir en lo que ya se ha dicho: es moralmente reprochable hablar de voluntad anticipada, refiriéndose a ella meramente por su aspecto jurídico, y de igual forma, es socialmente cuestionable hablar de ella prescindiendo de ese aspecto.

La voluntad anticipada como herramienta en la planificación de la asistencia médica no debe permanecer aislada en el mundo legal, pero tampoco deben abandonarse a la buena práctica médica. En definitiva, por su contenido, fundamentación y practicidad se encuentran inmersas en dos mundos que, lejos de ser iguales o contrarios, son complementarios: el de la ética y la medicina (bioético) y el jurídico.

En segundo lugar, en la legislación española no existe uniformidad ni en el concepto ni en la definición de las decisiones que toma una persona anticipadamente en relación a su tratamiento y cuidado médico para ejecutarse cuando se halle incapacitada para expresarse, principalmente en los momentos finales de su vida. A pesar de ello, prácticamente todas las definiciones legales coinciden en cinco elementos: a) deben constar en un documento por escrito; b) son hechas por personas mayores de edad y con capacidad legal suficiente; c) la persona debe actuar libremente; d) contienen una manifestación anticipada de voluntad o instrucciones sobre los cuidados y tratamientos médicos o actuaciones médicas, y e) serán tomadas en cuenta cuando, por las circunstancias en las que se encuentra, no pueda o no sea capaz de expresar personalmente su voluntad.

Adicionalmente se pueden distinguir otros elementos en los que el grado de coincidencia es menor pero que son igualmente importantes: a) son dirigidas al médico responsable, b) se permite designar a un representante, c) se pueden incluir los objetivos vitales y los valores personales, d) es posible de hacer disposiciones sobre el destino del cuerpo una vez que ocurra la muerte y las relativas a la donación de órganos, y e) excepcionalmente, se otorga capacidad a los menores emancipados para tomar dichas decisiones.

En tercer lugar, en México conforme avanza el proceso legislativo principalmente en cada uno de los estados, existe el riesgo de que se dé la misma disparidad conceptual que en España, aunado a la ya evidente y conflictiva divergencia en cuanto a la definición. Además, la normativa mexicana—a diferencia de la española—establece conceptos diferentes de acuerdo a la forma de su otorgamiento, así se habla de "documento", "formato", "acta", etcétera.⁴⁴

Los elementos comunes en casi todas las definiciones son: a) el acto debe constar en un documento por escrito; b) hecho por cualquier persona con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales; c) la manifestación de voluntad debe ser libre, consciente, seria, inequívoca y reiterada; y d) contienen una manifestación anticipada de voluntad o instrucciones —en sentido negativo— sobre los medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que produzcan la obstinación terapéutica, o bien cuando la persona padezca una enfermedad terminal.

Al respecto, también es preciso advertir los elementos que las distinguen: a) la LVADF, la LVAEA, así como sus respectivos reglamentos, y la LPDET establecen como regla general que debe otorgarse ante notario público, y excepcionalmente, ante el personal de salud que corresponda en caso de que la persona no pueda comparecer ante él;⁴⁵ b) la LEDPFT no prevé excepciones para que se otorgue ante notario público;⁴⁶ c) la LPDET también le atribuye capacidad al menor emancipado para otorgar el acto;⁴⁷ d) la LVAEA y la LEDPFT señalan que no generará costo alguno para el otorgante;⁴⁸ e) la LVAEA establece que solamente puede otorgar el documento ante notario, la persona que se encuentre en etapa terminal,⁴⁹ y en el mismo sentido, el RLVADF y el RLVAEA señalan que la excepción para que se otorgue ante notario consiste en que la persona se encuentre en etapa terminal; y f) la LPDET incluye como supuestos para aplicar las instrucciones dictadas previamente, no sólo a la enfermedad terminal sino también el hecho de sufrir un accidente.⁵⁰

En cuarto lugar, la legislación española y la mexicana, en lo relativo a la definición, concuerdan en los siguientes aspectos: a) el acto debe constar en un documento por escrito, b) se faculta al notario para que pueda actuar como fedatario en el otorgamiento del acto, c) el acto puede realizarlo cualquier persona con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales, d) la manifestación de voluntad debe ser libre, y e) contienen una manifestación anticipada de voluntad o instrucciones sobre los cuidados y tratamientos médicos o actuaciones médicas. Pero en el caso de España, la voluntad anticipada o instrucciones serán tomadas en cuenta cuando la persona no pueda o no sea capaz de expresar por sí misma su voluntad, y en el caso de México, cuando los tratamientos o atención médica vayan dirigidos a la obstinación terapéutica o en el caso de padecer una enfermedad terminal.⁵¹

En quinto y último lugar, una propuesta de definición de voluntad anticipada que pudiera ser reconocida principalmente por la legislación mexicana es la siguiente: declaración unilateral de voluntad emitida libremente por una persona mayor de edad y con plena capacidad de ejercicio en escritura pública, producto de un proceso de información, comunicación y deliberación con su médico tratante, y en la medida de lo posible con su familia, en relación con los tratamientos y cuidados principalmente médicos que desea o no recibir en el futuro de encontrarse física o legalmente incapacitado para expresar su voluntad y en alguno de los hechos clínico-biológicos previstos. En el instrumento público en que conste se pueden señalar, además, los valores personales que han de servir de fundamento para la toma de decisiones, así como la designación de un representante para la interpretación y ejecución del documento y en lo relativo a la toma de decisiones médicas al final de la vida.

2. Contenido

En el apartado cuarto de este trabajo se ha propuesto un contenido ético-médico para el documento en el que se haga constar la voluntad anticipada: a) la historia de valores, b) los hechos clínico-biológicos concretos, c) las instrucciones y límites a considerar, y d) la designación de un representante. Al tenor de dichas ideas, ahora corresponde analizar cuáles son las legislaciones españolas y mexicanas que atienden a ese contenido para alcanzar sus objetivos.

A. La historia de valores

En España, solamente los ordenamientos de siete comunidades autónomas incluyen a la historia de valores dentro del contenido del documento de voluntad anticipada.⁵² En México, por el contrario, ningún ordenamiento la considera. Esto evidencia que la voluntad anticipada es percibida por el legislador de ambos países como una serie de instrucciones meramente técnicas principalmente de no hacer; sin embargo, la discusión bioética ha mostrado que su principal componente es humano y, por tanto, de valores morales, de hechos clínico-biológicos y de deberes éticos y jurídicos.

Como se ha dicho, en la historia de valores también se suelen incluir otras disposiciones como las relativas a la donación de órganos, el destino del cuerpo una vez que se ha perdido la vida, el deseo de recibir asistencia religiosa, etcétera. En España, por ejemplo, todos los ordenamientos —a excepción de los vigentes en Cantabria y Cataluña— regulan la donación de órganos y el destino del cuerpo por medio de la voluntad anticipada.

En lo que a México le corresponde, todas las leyes —a excepción de la LPDET— consideran la donación de órganos.⁵³ La LVADF y la LVAEA, y sus respectivos reglamentos, establecen que tanto en el "documento" como en el "formato" se puede hacer constar la manifestación de voluntad relativa a la donación de órganos;⁵⁴ sin embargo, existe una diferencia administrativa más que jurídica o bioética: Si la voluntad anticipada consta en el "documento" al que se refieren esas leyes, ahí mismo es posible hacer aquella manifestación; pero si se hacen constar en el "formato" previsto por los reglamentos, entonces el otorgante deberá, además, suscribir el formato emitido por las autoridades sanitarias competentes en materia de donación de órganos.⁵⁵ El uso de formatos en materia de atención sanitaria es sumamente cuestionable por dos motivos: qué formato es el adecuado (contenido) y cómo usarlo correctamente (aplicación). Como se ha insistido a lo largo de este trabajo, la voluntad anticipada no se puede reducir a la firma de un documento médico-legal que en el caso de los "formatos" es más susceptible que suceda, como ocurre ya con suficiente evidencia con el consentimiento informado.

En lo que hace a la asistencia espiritual, es bien sabido que los cuidados paliativos incluyen la asistencia espiritual al paciente y a su familia.⁵⁶ Así es entendido por la LEDPFT, por la LPDET y por la LVVAEM al prever ese tipo de disposiciones en el documento.⁵⁷

B. Los hechos clínico-biológicos concretos

En España lo concerniente a las situaciones sanitarias concretas, o bien a los hechos clínico-biológicos que se deben considerar para ejecutar las instrucciones dadas por el paciente, prácticamente está excluido de los ordenamientos jurídicos cuando regulan el contenido del documento. Solamente es abordado por la normativa de tres comunidades autónomas.⁵⁸ Considero que lo anterior obedece a una de las características de la voluntad anticipada, a su apertura; es decir, que cualquier persona con capacidad legal puede otorgarla sin necesidad de padecer algún tipo de enfermedad, ni que esta sea terminal. Por ello, la mayoría de ordenamientos jurídicos sólo se refiere a las situaciones o circunstancias en las que el paciente no pueda expresar su voluntad como un criterio general para observar aquellas instrucciones. No hay más condición para la eficacia del documento de voluntad anticipada que la incapacidad del paciente.

En otras palabras, tanto en España como en México no son considerados los hechos clínico-biológicos, como parte contenido del documento de voluntad anticipada. No obstante, en España el criterio general para hacer efectivas las instrucciones del paciente es su propia incapacidad, independientemente de la causa o situación clínica en la que se encuentre; en México, en cambio, el criterio general es la obstinación terapéutica dentro de una situación clínica particular —la enfermedad terminal— independientemente de la capacidad o incapacidad del paciente. Por esta razón, en México más que voluntad anticipada, en el sentido más estricto de la palabra, es voluntad para la enfermedad terminal.

C. Las instrucciones y límites a considerar

Prácticamente todas las legislaciones españolas contemplan este elemento, ya que es la parte sustantiva en la que se refleja el principio de autonomía del paciente para aceptar, rechazar o solicitar tratamientos y cuidados médicos en situaciones de incapacidad.⁶² De igual forma, en México —aunque con algunas limitaciones— todos los ordenamientos jurídicos lo regulan.⁶³

En relación a este elemento es conveniente hacer dos comentarios. En primer lugar, en el apartado tercero de este trabajo se han citado varias definiciones de voluntad anticipada, entre ellas las que limitan su contenido a un alcance negativo. En aquel momento se concluyó que son definiciones sumamente pobres, porque solamente se alude a lo que el paciente no desea que se haga y, además, se circunscriben a la enfermedad terminal dejando de lado a las situaciones o enfermedades críticas. Lamentablemente, en cuanto al contenido y al sentido de las instrucciones, esta es la definición adoptada por la normativa mexicana a excepción de la LPDET.

En segundo lugar, por instrucciones en materia de voluntad anticipada no debe entenderse solamente a la manifestación de la voluntad en sentido negativo, es decir, a la declaración o manifestación de no recibir tratamientos, procedimientos, etcétera; sino también, y quizá con mayor importancia, en un sentido positivo, lo que realmente desea recibir, y lo que ética y médicamente es posible ofrecer a la persona enferma que se enfrenta al desenlace de su vida. En suma, las instrucciones no sólo son técnicas, también son éticas, médicas, espirituales, humanas, jurídicas, etcétera.

D. La designación de un representante

En toda la normativa española y mexicana⁶⁴ se prevé la posibilidad de que la persona designe en el documento de voluntad anticipada a un representante. En España, por ejemplo, la mayoría de los ordenamientos coincide en que el representante será el interlocutor válido y necesario con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en caso que no pueda expresar su voluntad por sí misma. En México, en cambio, tiene la función —entre otras— de vigilar el exacto e inequívoco cumplimiento de las disposiciones contenidas en el documento. Lo anterior merece un breve comentario: la función del representante consiste en ser el portavoz de los valores, deseos y expectativas del paciente; además de vigilar, dentro de los límites legales establecidos, el cumplimiento de las instrucciones contenidas en el documento y, sobre todo, ser el legítimo interlocutor con el equipo médico y muchas veces con la propia familia. En consecuencia, el rol del representante no es instrumental sino de afectividad o amistad en el genuino sentido de la palabra.

VIII. Reflexiones finales

En epígrafes anteriores se ha hecho el análisis de derecho comparado, objetivo principal de este artículo; ahora conviene hacer algunos señalamientos concretos en los que se debe tener especial cuidado al momento de estudiar jurídicamente la voluntad anticipada.

Primera. La precisión sintáctica puede ir seguida de una imprecisión semántica, por ello el living will estadounidense no debe traducirse como testamento vital. La voluntad anticipada no puede ni debe ser confundida con el testamento a pesar de que ambos son actos de disposición sujetos a condición suspensiva.

Segunda. La voluntad anticipada tiene como principal fundamento el principio de autonomía o de autodeterminación individual; pero no es el único. Intentar resolver los problemas bioético-jurídicos que se plantean en la medicina actual con la regulación y aplicación de dicho acto, al margen de los hechos clínicos (aspecto material) y valores éticos (aspecto formal), conllevaría a otros problemas más complejos de los que la bioética y el derecho de hoy intentan resolver.

Tercera. La práctica excepcional que ha tenido la voluntad anticipada tanto en España como en México se debe, en gran medida, a que la realidad jurídica se ha manifestado ajena a la realidad clínica y moral que comportan las decisiones vitales al final de la vida. En consecuencia, su regulación se dirige únicamente a establecer las formalidades y valor jurídico del documento en que se hacen constar, relegando por completo su aspecto más importante, el ético-médico.

Cuarta. En México, la posibilidad personal para prever el nivel y tipo de atención y tratamientos —principal, pero no excepcionalmente médicos— para el final de la vida en un documento con consecuencias jurídicas definidas es un fenómeno emergente, ello se manifiesta en la poca legislación que existe, y en el desconocimiento social y médico del contenido, función y alcance de la voluntad anticipada.

Quinta. La función médica de la volunta anticipada consiste, en un sentido restringido, en evitar dos extremos maleficentes en la atención médica, la obstinación terapéutica y la eutanasia —prohibidos en la LGS—, y en uno amplio, permitir la planificación estratégica de los tratamientos médicos en atención a las circunstancias concretas.

Sexta. Según la doctrina, no todo sistema que regula la voluntad anticipada comporta necesariamente una legalización de la eutanasia. Pueden existir voluntades anticipadas en un sistema que prohíbe la eutanasia a efecto de prevenir ciertas actuaciones cuando el paciente es incompetente e, incluso, en un contexto de eutanasia legalizada podrían existir voluntades anticipadas para prevenir la eutanasia.

Octava. En España, el marco jurídico aplicable a la voluntad anticipada es completo, pues existen ley y reglamento estatales, y sendas leyes, decretos y órdenes para las comunidades autónomas. En México, por el contrario, no existe una ley federal especial —salvo el marco general previsto en la LGS—, y las estatales son todavía pocas. Por tanto, en nuestro país los conflictos prácticos en el terreno jurídico y médico son mayores, aunados a la ya conflictiva posibilidad de prever situaciones clínicas futuras en momentos de incertidumbre.

Novena. En España y en México no existe uniformidad en cuanto al concepto y definición legales que se utilizan para referirse a las decisiones médicas que toma una persona de manera anticipada para que sean ejecutadas cuando carezca de la capacidad para manifestar su voluntad. En México, incluso, se establecen diversas acepciones dependiendo de la formalidad seguida para su otorgamiento, tales como "documento", "formato" o "acta"; lo cual es en sumo criticable, pues es fuente de inseguridad jurídica tanto para el paciente como para el equipo médico.

Décima. En España, para el otorgamiento y ejecución de la voluntad anticipada, no es necesario que la persona padezca algún tipo de enfermedad, ni que esta sea terminal; por tanto, es abierta en cuanto a su otorgamiento, es decir, basta la capacidad de ejercicio como en cualquier otro acto jurídico; e incondicionada en cuanto a su ejecución, pues el hecho de ser incapaz de expresar por sí mismo la voluntad, es condición suficiente para que sea efectiva. En México, en cambio, algunos ordenamientos limitan su otorgamiento solamente para aquellas personas enfermas en fase terminal, y la mayoría condicionan su ejecución al hecho de padecer una enfermedad terminal y no a la incapacidad para expresar la voluntad. En definitiva, en España se puede hablar de una auténtica voluntad anticipada, en tanto que en México solamente de una voluntad para la enfermedad terminal.

Undécima. En cuanto al contenido, función y objetivos, las deficiencias legales tanto en España como en México son muchas, por tal razón el análisis bioético de la voluntad anticipada es una exigencia de primer orden para el legislador, para la comunidad médica y jurídica, y para la sociedad en general. Este es el modo más fiable para garantizar mayor corrección y calidad en la toma de decisiones para el final de la vida.

Notas

¹ Véase Beauchamp, Tom L. y Childress, James F., Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 2001.         [ Links ]

² Véase Arce Gargollo, Javier et al., "Disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad", Revista de Derecho Notarial, año XXXIX, núm. 111, abril de 1998, p. 237,         [ Links ] y Rivas Martínez, Juan José, "Disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad", VIII Jornada Notarial Iberoamericana, Madrid, Colegio de Notarios de España, 1998, p. 195.         [ Links ]

³ Sobre el desarrollo legislativo del living will en Estados Unidos, véanse Emanuel, Ezekiel. L. y Emanuel, Linda L., "Living Wills: Past, Present and Future", en Shannon, Thomas A. (ed.), Bioethics: Basic writings on the key ethical questions that surround the major modern biological possibilities and problems, 4a. ed., Nueva Jersey, Paulist Press, 1993, pp. 224-251;         [ Links ] Sánchez González, Miguel Ángel, "Informe sobre instrucciones previas", en Sánchez, Isidoro Martín (coord.), Bioética, religión y salud, Madrid, Consejería de Sanidad y Consumo, Dirección General de Aseguramiento y Atención al Paciente, 2005, pp. 318 y ss.         [ Links ], y García Villegas, Eduardo, La tutela de la propia incapacidad, México, UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2007, pp. 52 y ss.         [ Links ]

⁴ Ibarrola, Antonio de, Cosas y sucesiones, 15a. ed., México, Porrúa, 2006, pp. 667 y ss.         [ Links ]

⁵ Paradójicamente, los formalismos son más rígidos, tratándose del testamento regulado por el derecho común que en el "testamento vital".

⁶ El living will es una institución de difícil traducción al castellano. No tiene sentido hablar de "testamento de vivos", "testamento sobre mi vida" o "testamento biológico". En el living will se expresan una serie de disposiciones sobre la vida para el caso de que no puedan darse con posterioridad, por ello el término más apropiado pueda ser el de "disposiciones vitales" aun con la amplitud que tiene dicha expresión. No existe la necesidad de ampliar el concepto tradicional de testamento para llamar así al instrumento en que se hacen constar las órdenes que deben ser ejecutadas en vida del sujeto siempre que él no pueda darlas. Cfr. Pacheco Escobedo, Alberto,"El llamado testamento biológico (living will)", Revista de Derecho Notarial, año XXXIX, núm. 111, abril de 1998, pp. 253 y 254.         [ Links ]

⁷ Serrano Ruiz-Calderón, José Miguel, "La Ley 41/2002 y las voluntades anticipadas", Cuadernos de Bioética, vol. XVII, núm. 59, enero-abril de 2006, pp. 69 y ss.         [ Links ]

⁸ Cfr. Sánchez González, Miguel Ángel, "Informe sobre instrucciones previas", en Sánchez, Isidoro Martín (coord.), op. cit., pp. 318 y ss.

⁹ Véase Martínez Urionabarrenetxea, Koldo, "Reflexiones sobre el testamento vital (I)", Atención Primaria, vol. 31, núm. 1, enero de 2003, p. 4;         [ Links ] Azulay Tapiero, Armando, "Voluntades anticipadas y práctica médica", Medicina Clínica, vol. 123,núm. 15, 2004, p. 596;         [ Links ] e Hickman, Susan E. et al., "Hope to the Future: Achieving the Original Intent of Advance Directives", en Jennings, B. et al., Improving End of Life Care. Why Has it Been so Difficult?, Nueva York, Hastings Center Report, 2005, pp. 26-30.         [ Links ]

¹⁰ Singer, Peter A. et al., "Bioethics for Clinicians: 6. Advance Care Planning", Ca-nadian Medical Association Journal, vol. 155, núm. 12, diciembre de 1996,         [ Links ] y Martínez Urionabarrenetxea, Koldo, "Reflexiones sobre el testamento vital (II)", Atención Primaria, vol. 31, núm. 1, enero de 2003, p. 3.         [ Links ]

¹¹ Martínez Almazán, E. et al., "Disposiciones previas: experiencia piloto en una residencia de ancianos", Revista Española de Geriatría y Gerontología, vol. 37, núm. 4, 2002, p. 204.         [ Links ]

¹² Cfr. Rives Seva, José María, "Testamento vital y objeción de conciencia", Diario La Ley, año XXIX, núm. 6898, marzo de 2008.         [ Links ]

¹³ Marcos del Cano, Ana María, "Voluntades anticipadas", en Elizari Basterra, Francisco Javier (dir.), 10 palabras clave ante el final de la vida, Navarra, Verbo Divino, 2007, p. 399.         [ Links ]

¹⁴ Véanse Santos de Unamuno, C., "Documento de voluntades anticipadas: actitud de los pacientes de atención primaria", Atención Primaria, vol. 32, núm. 1, 2003, pp. 1-8;         [ Links ] Barrio, María Inés y Simón, Pablo, ¿Quién decidirá por mí? Ética de las decisiones clínicas en pacientes incapaces, Madrid, Triacastela, 2004, p. 105,         [ Links ] y Martínez Urionabarrenetxea, Koldo, "Los documentos de voluntades anticipadas", Anales del Sistema Sanitario de Navarra, vol. 30, suplemento 3, 2007, pp. 90 y 91.         [ Links ]

¹⁵ Es muy importante no confundir —y con mucha frecuencia se hace— los principios, criterios y normas éticas que regulan el proceso con el documento o medio que se utiliza para operativizar o registrar las decisiones de representación o de sustitución. Cfr. Barrio, María Inés y Simón, Pablo, op. cit., pp. 122 y 214.

¹⁶ Saralegui Reta, I. et al., "Instrucciones previas en medicina intensiva", Medicina Intensiva, vol. 28, núm. 5, 2004, p. 258.         [ Links ]

¹⁷ Cfr. Pacheco Escobedo, Alberto, op. cit., p. 259. No todo sistema de voluntades anticipadas comporta una legalización de la eutanasia. Pueden existir dichos documentos en un sistema que prohíbe la eutanasia a efecto de prevenir ciertas actuaciones cuando el paciente es incompetente e, incluso, en un contexto de eutanasia legalizada podrían existir para prevenir la eutanasia. Serrano Ruiz-Calderón, José Miguel, Eutanasia y vida dependiente, Madrid, Ediciones Internacionales Universitarias, 2001, p. 75. Sin embargo, al contrario de la postura adoptada en este trabajo, hay quien considera que en la voluntad anticipada eventualmente puede ejercer un "derecho personalísimo de decisión" para determinar el tiempo y modo de morir en caso de parecer una enfermedad terminal, es decir, para practicar la eutanasia. Véase González Alcántara, Juan Luis, "Testamento vital y eutanasia", Iter Criminis. Revista de Ciencias Penales, cuarta época, núm. 2, marzo-abril de 2008, p. 23.         [ Links ] Si tenemos el derecho de vivir con dignidad, ello supone que también tenemos el derecho a morir con ella; lo cual no es contrario a la prohibición de la eutanasia y distanasia, ni a la promoción de la ortotanasia que hace, por ejemplo, la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal. Véase Salgado Ledesma, Eréndira, "Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal. El justo equilibrio entre los derechos del paciente y el ámbito de actuación de los profesionales de la medicina", Lex. Difusión y Análisis, tercera época, año XII, núm. 160, octubre 2008, pp. 15-27.         [ Links ]

¹⁸ Artículo 166 bis 18. "Para garantizar una vida de calidad y el respeto a la dignidad del enfermo en situación terminal, el personal médico no deberá aplicar tratamientos o medidas consideradas como obstinación terapéutica ni medios extraordinarios". Artículo 166 bis 21. "Queda prohibida, la práctica de la eutanasia, entendida como homicidio por piedad así como el suicidio asistido".

¹⁹ Saralegui Reta, I. et al., op. cit., p. 258.

²⁰ Véase Martínez Urionabarrenetxea, Koldo, "Los documentos...", op. cit., pp. 91 y 92, y Romero Casabona, Carlos María, "Los testamentos biológicos y el rechazo de los tratamientos vitales", en Urraca Martínez, Salvador (ed.), Eutanasia hoy. Un debate abierto, Noesis, Barcelona, 1996, pp. 249 y ss.         [ Links ]

²¹ Marcos del Cano, Ana María, "Voluntades anticipadas", en Elizari Basterra, Francisco Javier (dir.), op. cit., pp. 400 y 401.

²² Sobre el particular, véase Barrio, María Inés y Simón, Pablo, op. cit., pp. 117 y ss.

²³ Véase Herranz, Gonzalo, "Voluntades anticipadas y testamento vital", Informaciones Psiquiátricas, Sant Boi De Llobregat, Barcelona, "Benito Menni". Complejo Asistencial en Salud Mental, núm. 179 y 180, 2005, pp. 41 y ss.         [ Links ]

²⁴ Para un análisis detallado de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica; véase Sánchez-Caro, Javier, "La ley sobre autonomía del paciente y su repercusión en las comunidades autónomas", Revista de Administración Sanitaria, vol. 1, núm. 2, 2003, pp. 189-202,         [ Links ] y Osuna Carrillo de Albornoz, Eduardo, "El derecho a la información sanitaria en la Ley 41/2002", Cuadernos de Bioética, vol. XVII, núm. 59, enero-abril de 2006, pp. 27-42.         [ Links ] Sobre la evolución legislativa en España, véase Siurana, Juan Carlos, Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte solitaria, Madrid, Trotta, 2005, pp. 149 y ss.         [ Links ]

²⁵ El artículo adicional primero señala: "Esta Ley tiene la condición de básica, de conformidad con lo establecido en el artículo 149.1.1. y 16.a de la Constitución. El Estado y las Comunidades Autónomas adoptarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para la efectividad de esta Ley".

²⁷ Sorprende que en la gran mayoría de los países del mundo, especialmente en los herederos directos de la tradición jurídica romana, no se hayan adoptado medidas concernientes a la instauración de un régimen sobre las disposiciones ante la propia incapacidad. Lamentablemente la legislación civil no satisface la necesidad de una persona capaz para efectuar disposiciones sobre sus bienes y sobre su salud y, en todo caso, las distintas figuras creadas por el legislador no ofrecen soluciones de carácter integral. García Villegas, Eduardo, op. cit., p. 134.

²⁸ Por ejemplo, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos aprobada por la Conferencia General de la UNESCO en octubre de 2005.

²⁹ Por ejemplo, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, artículo 12; y el "Protocolo de San Salvador" o Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, artículo 11.

³⁰ Artículos 166 bis 1, fracción VI; 166 bis 3, fracción VIII; 166 bis 17 y 166 bis 18 de la LGS.

³¹ Artículos 166 bis 1, fracción III; 166 bis 3, fracción IX; 166 bis 6, 166 bis 9, 166 bis 13, fracción IV, y 166 bis 16 de la LGS.

³² Artículo 166 bis 3, fracción X, de la LGS.

³³ Idem.

³⁴ Artículos 166 bis 3, fracción I; 166 bis 4, 166 bis 5, 166 bis 7 y 166 bis 13, fracciones I y II, de la LGS.

³⁵ Véanse Adib Adib, Pedro José, "Comentarios a la Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal", Boletín Mexicano de Derecho Comparado, nueva serie, vol. XLI, núm. 123, septiembre-diciembre de 2008;         [ Links ] Ariza Andraca, Raúl, "La voluntad anticipada. Un dilema ético sustentado en una ley vigente", Medicina Interna de México, vol. 24, núm. 5, septiembre-octubre 2008;         [ Links ] Saruwatari Zavala, Gabiñe, "Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal", Revista del Centro Nacional de Derechos Humanos, año 3, núm. 8, 2008, pp. 143-160,         [ Links ] y Salgado Ledesma, Erendira, op. cit., pp. 15-27.

³⁶ Ese concepto solamente es utilizado en Extremadura por la Ley 10/2001 y por la Ley 3/2005, el cual es definido en los artículos 11.5 y 17, respectivamente.

³⁷ Ese término únicamente aparece en el Decreto 13/2006 de Canarias, cuya definición se halla en el artículo 2o.

³⁸ Ese concepto se define en el artículo 11 de la Ley básica 41/2002, en el artículo 2o. del Decreto 4/2008 de Asturias, en el artículo 2o. del Decreto 30/2007 de Castilla y León, en el preámbulo y en el artículo Tercero de la Ley 3/2005 que modifica la Ley 3/2001 de Galicia, en el preámbulo de la Ley 12/2001 y en el artículo 2o. de la Ley 3/2005 de Madrid, en el artículo 1o. del Reglamento de Instrucciones Previas y su Registro de Murcia, y en el artículo 3o. de la Ley 9/2005 de La Rioja.

³⁹ Losprimerostérminos(d)sonlosmásutilizadosporlalegislaciónespañola —primordialmente en plural—: Por la Ley 7/2002 y del Decreto 270/2003 del País Vasco, definidas por la ley en el artículo 3o.; por la Ley Foral 11/2002 y por la Ley Foral 29/2003 de Navarra, la primera las define en el artículo 9o.; por la Ley 6/2002 y por el Reglamento de Organización y Funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas de Aragón en los artículos 15 y 1o., respectivamente; por la Ley 21/2000 y por el Decreto 175/2002 de Cataluña, definidas por la ley en su artículo 8o.; por la Ley 5/2003 y por la Ley 1/2006 de Islas Baleares cuya definición consta en los artículos 18 y 1o., respectivamente; por la Ley 1/2003 y por el Decreto 168/2004 de Valencia que las define en los artículos 17 y 1o., respectivamente; y por la Ley 6/2005 y por el Decreto 15/2006 de Castilla-La Mancha definidas por el artículo 2o. de la ley. El penúltimo término (e) solamente se incluye en la Ley 5/2003 y por el Decreto 238/2004 de Andalucía, el cual se define en el artículo 2o. de la ley. La expresión final (f) sólo se contempla en la Ley 7/2002 de Cantabria y es definida por su artículo 34.

⁴⁰ Ese fue el primer término legal utilizado en México concretamente en el Distrito Federal y en Aguascalientes, el cual es definido por la LVADF y por la LVAEA, y por sus respectivos reglamentos atendiendo a su aspecto documental. Artículos 3o., fracción V, de la LVADF, 3o., fracción IV, de la LVAEA; 2o., fracciones IV y V, del RLVADF y 2o., fracciones III y IV, del RLVAEA.

⁴¹ Ese novedoso concepto sólo es utilizado en Coahuila, y también es definido por su aspecto documental por el artículo 3o., fracción V, de la LPDET.

⁴² Dicho concepto únicamente está previsto por la LEDPFT de San Luis Potosí, y se define por su aspecto documental en el artículo 3o., fracción III.

⁴⁴ Desde el análisis bioético es discutible que la legislación utilice conceptos distintos para referirse al mismo acto en función de la forma de su otorgamiento. Ello provoca inseguridad jurídica y confusión en la práctica médica.

⁴⁵ Artículos 8o., fracción I, 10 y 27 de la LVADF; 2o., fracción V, y 3o. del RLVADF; 8o., fracción I, 10 y 27 de la LVAEA; 2o., fracción IV, 3o. del RLVAEA, y 5 y 10 de la LPDET

⁴⁶ Artículo 25 de la LEDPFT.

⁴⁷ Artículo 4o. de la LPDET.

⁴⁸ Artículo 3o., fracción IV, de la LVAEA, y artículo 25 de la LEDPFT.

⁴⁹ Artículo 3o., fracción IV, de la LVAEA.

⁵⁰ Artículo 3o., fracciones V y VII, de la LPDET.

⁵¹ Condicionar el acceso o ejecución de la voluntad anticipada a padecer una enfermedad terminal es limitar de modo muy importante la función médica y jurídica del acto. La terminalidad es una situación sumamente crítica y conflictiva no sólo para el paciente, sino también para su familia y todo el equipo médico. No hay razón para esperar a ese último momento de angustia y dolor para otorgar el documento, no se puede anticipar, prever y preparar para lo que ya es un hecho presente.

⁵² Ley 13/2006 de Canarias, artículo 4.2; Decreto 30/2007 de Castilla y León, artículo 3.3; Ley 3/2005 de Extremadura, artículos 17.1 y 18, inciso h); Ley 5/2003 de Islas Baleares, artículo 2o., inciso a); Decreto 80/2005 de Murcia, preámbulo y artículo 3.1; Ley 9/2005 de La Rioja, artículo 5.1; y Ley 7/2002 y Decreto 270/2003 del País Vasco, artículos 2.2 y 7.2, respectivamente.

⁵⁴ Artículos 16, fracción V; 17, fracción IV, de la LVADF; y 16, fracción V, y 17, fracción V, de la LVAEA.

⁵⁵ Artículos 9o. de la LVADF y de la LVAEA.

⁵⁶ Véase SECPAL, "Historia de los cuidados paliativos en España", en http://www.secpal.com. Consultada el 5 de marzo de 2009.

⁵⁷ Artículos 24, fracción IV, de la LEDPFT; 7o., fracción IV, de la LPDET y 2o., fracción IV, de la LVVAEM.

⁵⁸ Decreto 30/2007 de Castilla y León, artículo 3.1; Ley 3/2005 de Extremadura, artículo 18, inciso f); y Ley 9/2005 de La Rioja, artículo 5.1.

⁵⁹ Artículo 3o., fracción IV, de la LVAEA.

⁶⁰ Artículo 3o., fracción V, de la LPDET.

⁶¹ Artículos 3o., fracciones V y XII, de la LVADF; 2o., fracciones IV, V y VIII, del RLVADF; 3o., fracciones IV y XIII, de la LVAEA; 2o., fracciones III, IV y VII, del RLVAEA; 3o., fracciones III y XI, de la LEDPFT; y 2o., fracciones I, VI, VIII y XVI, de la LVVAEM.

⁶² Ley Básica 41/2002, artículo 11.1; Ley 5/2003 de Andalucía, artículo 3.1; Ley 6/2002 y Decreto 100/2003 de Aragón, artículos 15.1 y 1, respectivamente; Decreto 4/2008 de Asturias, artículo 2.2; Ley 13/2006 de Canarias, artículo 4.1; Ley 7/2002 de Cantabria, artículo 34, numerales 1 y 3; Ley 6/2005 de Castilla-La Mancha, artículo 4.1; Decreto 30/2007 de Castilla y León, artículo 3o., numerales 1 y 2; Ley 21/2002 de Cataluña, artículo 8.1; Ley 3/2005 de Extremadura, artículos 17.1 y 18, inciso g); Ley 3/2005 punto tercero que modifica el artículo 5.1 de la Ley 3/2001 de Galicia; Ley 1/2006 de Islas Baleares, artículo 2o., incisos b) y c); Ley 3/2005 de Madrid, artículo 6o., puntos 1 y 2; Decreto 80/2005 de Murcia, artículo 1o.; Ley Foral 11/2002 de Navarra, artículo 9.1; Ley 9/2005 de La Rioja, artículo 5.1; Ley 7/2002 del País Vasco, artículo 2o., puntos 1 y 4; y Ley 1/2003 y Decreto 168/2004 de Valencia, artículos 17.1 y 1o., respectivamente.

⁶⁴ Española: Ley Básica 41/2002, artículo 11.1; Ley 5/2003 de Andalucía, artículo 3.2; Ley 6/2002 y Decreto 100/2003 de Aragón, artículos 15.1 y 1o., respectivamente; Decreto 4/2008 de Asturias, artículo 2.2 —debe constar por escrito la aceptación—; Ley 13/2006 de Canarias, artículo 4.1; Ley 7/2002 de Cantabria, artículo 34.3; Ley 6/2005 y Decreto 15/2006 de Castilla-La Mancha, artículos 4.2 y 4.4, respectivamente —debe constar por escrito la aceptación—; Decreto 30/2007 de Castilla y León, artículo 3.3; Ley 21/2002 de Cataluña, artículo 8.1; Ley 3/2005 de Extremadura, artículo 17.2; Ley 3/2005, punto tercero, que modifica el artículo 5.1 de la Ley 3/2001 de Galicia; Ley 1/2006 y Ley 5/2003 de Islas Baleares, artículos 2o., inciso e), y 5, y 18.2, respectivamente; Ley 3/2005 de Madrid, artículo 10.1; Decreto 80/2005 de Murcia, artículo 3o.; Ley Foral 11/2002 de Navarra, artículo 9.1; Ley 9/2005 de La Rioja, artículo 5.1; Ley 7/2002 y Decreto 270/2003 del País Vasco, artículos 2.2 y 7.2, respectivamente; y Ley 1/2003 y Decreto 168/2004 de Valencia, artículos 17.1 y 2o., respectivamente. Mexicana: artículos 8o., fracción III; 17, fracción II, y 40 de la LVADF; 2o., fracción XI; 16, fracción VI, y 25 del RLVADF; 8o., fracción III; 17, fracción I, y 40 de la LVAEA; 2o., fracción X; 16, fracción VI, y 26 del RLVAEA; 3o., fracción XIV, y 6o., fracción XI, de la LEDPFT; 3o., fracciones V y XIV; 8o. y 18 de la LPDET; y 5o., fracción IX; 15, fracción III; 19, fracción III, y 21, fracciones I y II, de la LVVAEM.

⁶⁵ Aristóteles, Ética Nicomáquea, libro I, 1098a 20, trad. de Julio Pallí Bonet, Madrid, Gredos, 2008, p. 144.         [ Links ]