Calidad de vida relacionada con la salud percibida por pacientes pediátricos con hemofilia y por sus padres

Señor editor: Debido a sus secuelas físicas, emocionales y sociales, la hemofilia es una de las enfermedades objeto de interés para las ciencias de la salud. Se trata de una enfermedad crónica hereditaria de carácter recesivo, no contagiosa y ligada al sexo, que se caracteriza por la insuficiencia de uno o más factores necesarios para la coagulación sanguínea. Existen diferentes grados clínicos de esta enfermedad (grave, moderada o leve) en función del nivel de la deficiencia del factor de coagulación. Este padecimiento provoca limitación en las actividades diarias, continuas hospitalizaciones o visitas ambulatorias frecuentes y requiere de cuidados específicos diarios; si no recibe un tratamiento adecuado, puede ocasionar incapacidad física crónica, cuyas consecuencias van más allá de las manifestaciones clínicas del paciente porque afectan todos los ámbitos en los que éste se desarrolla.¹ A este respecto y sin haber encontrado estudios realizados en este rubro en México, a continuación se muestran los resultados más sobresalientes de un estudio sobre calidad de vida relacionada con la salud, llevado a cabo con 48 pacientes con hemofilia (PCH) de 8 a 12 años y con los padres de éstos, residentes en el Distrito Federal y el Estado de México, mediante los instrumentos PedsQL^TM 4,^2,3 cuyos resultados fueron comparados mediante la d de Cohen con los valores teóricos de pacientes con otro tipo de enfermedades crónicas. Los resultados obtenidos son alarmantes porque evidencian que, según la percepción de los pacientes y de sus cuidadores, la mayoría está en alto riesgo.

Se comprobó que sólo la mitad de los pacientes mencionados recibe el tratamiento recomendado por instituciones como la Federación Mundial de Hemofilia, el Instituto Mexicano del Seguro Social y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC. La otra mitad reportó ser aún tratada con plasma o crioprecipitados, tratamientos que la comunidad científica considera obsoletos.

Esta circunstancia se evidencia en la correlación existente entre los niveles de alto riesgo en la calidad de vida relacionada con la salud y ámbitos como el físico, en relación con el cual los pacientes tendrán más complicaciones, hospitalizaciones y dificultades para caminar o correr. En el área psicosocial, estos pacientes presentarán más problemas en las relaciones con sus pares; en el ámbito escolar, tendrán dificultades para concentrarse o poner atención en clase; a nivel emocional, sentirán miedo, tristeza, enojo y preocupación por su futuro. Lo anterior indica que los participantes verán afectado su desarrollo integral.

En el análisis complementario al contraste de medias (d de Cohen) los datos resultaron negativos, lo que implica que los puntajes de los PCH están por debajo de los puntajes teóricos de otros pacientes crónicos. De la misma manera, los puntajes de los padres de la muestra estuvieron significativamente por debajo de los puntajes de los padres de pacientes con otras enfermedades crónicas, no obstante, estos efectos son moderados. Los valores encontrados indican, por ejemplo, que la media en el puntaje total supera en 72.91% la media de los PCH; la media del funcionamiento escolar supera en 77.34% la media de los PCH, y la media del área física supera en 70.88% la media de los PCH (cuadro I).

Esperamos que estos resultados permitan llamar la atención de todos los implicados en el tratamiento de estos pacientes -políticos, autoridades, médicos, psicólogos- para reflexionar sobre la importancia de recibir un tratamiento médico adecuado y sobre cómo éste repercute en una mejor calidad de vida, a la que los PCH tienen derecho.

Maricela Osorio-Guzmán, D en Psic de la S,⁽¹⁾ Sandra Olvera-González, L en Psic,⁽¹⁾ Georgina Eugenia Bazán-Riverón, D en Psicopat Infant,⁽¹⁾ Ricardo Carlos Gaitán-Fitch, L en Soc.⁽²⁾

(1) Facultad de Estudios Superiores Iztacala, Universidad Nacional Autónoma de México. Tlalnepantla, México. mosorio@campus.iztacala.unam.mx

(2) Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC. México.

Referencias

1. Osorio GM, Marín PT, Bazán RG, Ruíz ON. Calidad de vida de pacientes pediátricos con hemofilia. Consulta externa de un hospital público de la Cd. de México. Revista de Psicología GEPU 2013;4(1):13-26.         [ Links ]

2. Varni JW, Burwinkle TM, Seid M, Skarr D. The PedsQL™ 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, realibility and validity. Ambul Pediatr 2003; 3(6):329-341.         [ Links ]

3. Villarruel M, Lucio M. Propiedades psicométricas del Inventario de Calidad de Vida Pediátrico, Versión 4.0, en adolescentes mexicanos. Psicología y Salud 2010;20(1):5-12.         [ Links ]