Con un pie adormecido. Encuentro con los sistemas de salud^*

Michael R Reich

En 1998, Michael R. Reich, profesor de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Harvard y director del Centro de Estudios sobre Población y Desarrollo de esa misma universidad, sufrió un grave accidente de tránsito en República Dominicana. En este artículo nos cuenta la historia de ese accidente y su recuperación, así como la forma en que ambas experiencias cambiaron su visión sobre muchos temas de la salud pública.

El 23 de junio de 1998, en una autopista del interior de República Dominicana (RD), un autobús interurbano se cruzó de carril y chocó de frente con el Toyota Tercel rentado que iba yo manejando. Nuestras vacaciones familiares se convirtieron en una sangrienta pesadilla. Mi hijo de ocho años, Gabriel, salió ileso. Mi esposa, Bárbara, sufrió una fractura de clavícula y sus pies descalzos se le llenaron de vidrios. Yo casi fallecí, con el lado izquierdo de mi cuerpo rasgado, golpeado y roto. Todos teníamos puestos los cinturones de seguridad, de otro modo ninguno de nosotros hubiera sobrevivido.

La escena del accidente fue un caos total: el Toyota aplastado quedó varado en medio de la carretera; había sangre escurriendo de mi cabeza y brazo; se juntó un montón de gente de los autos y pueblos cercanos; largas filas de vehículos se formaron en ambas direcciones. Mi esposa me abrazaba, susurrando en mi oído para mantenerme del lado de la vida, mientras el chofer del autobús metía reversa para escapar lo más pronto posible. Estas imágenes provienen de los recuerdos de mi esposa, contados una y otra vez durante los últimos cuatro años, para finalmente llenar los vacíos de mi memoria.

Algunos lugareños separaron a Bárbara de mi cuerpo maltrecho y ensangrentado al tiempo que encadenaban camiones para arrancar la puerta del coche y sacarme de ahí. Pero no había ninguna ayuda médica, ninguna ambulancia, ningún equipo de urgencias, no había nadie que hiciera algo para detener el sangrado, nadie que se ofreciera a llamar para pedir ayuda. Mi esposa estaba enloquecida. Con las manos ensangrentadas, agarró las elegantes solapas del traje de un hombre de negocios para exigirle un teléfono celular. Sólo había miradas vacías como respuesta. Más tarde se preguntaba a quién hubiera llamado si hubiese logrado ponerle las manos encima a un teléfono y por qué nadie se había ofrecido a ayudar.

Fue entonces que llegaron tres soldados de la Fuerza Aérea de Estados Unidos y tomaron la situación en sus manos. Dos de ellos eran ciudadanos estadounidenses originarios de la República Dominicana que se habían enrolado en la Fuerza Aérea en donde se habían convertido en paramédicos. Su auto estaba parado en la larga fila del embotellamiento y se acercaron cuando escucharon que una mujer estadounidense cubierta en sangre gritaba en medio de la carretera. Sabían exactamente qué hacer y cómo. Pidieron prestada una agujeta de los zapatos de mi hijo para hacer un torniquete alrededor del brazo y después me llevaron de inmediato hasta un hospital en una ciudad cercana. Esos actos me salvaron la vida.

Los padres de uno de los soldados se encargaron de mi esposa y mi hijo durante esa noche, dándoles seguridad, tranquilidad y apoyo. También una ducha fría a la mañana siguiente para que Bárbara limpiara mi sangre de su cabello. Unos meses después le escribimos al Secretario de la Fuerza Aérea de Estados Unidos para recomendar a los soldados por "el cumplimiento de acciones que iban más allá de su deber". Cada uno de ellos recibió una medalla.

Mientras mis ángeles-soldados me transportaban desde la escena del accidente, se preguntaban a dónde llevarme. Finalmente se decidieron por un hospital que se encontraba a 25 millas de ahí, en la ciudad donde vivían, Santiago. Los hospitales públicos y de la seguridad social en RD no son conocidos por la alta calidad de sus servicios. De hecho, mis propios estudios sobre los fracasos en los intentos por reformar el sistema de salud de RD descubrieron múltiples problemas, tanto de los servicios públicos como de los privados. El personal del hospital de Santiago en el que fui atendido estaba formado por médicos que enseñaban en la escuela privada de medicina de la ciudad. Según mi esposa, ella misma una experimentada enfermera especializada en cuidados paliativos, el hospital se veía limpio y profesional; otra buena decisión de los soldados.

Sin embargo, se necesitó de una fuerte presión -la amenaza a gritos de mi esposa de que entraría en el campo estéril de la sala de operaciones- para convencer al cirujano de que siguiera sus dos exigencias: ninguna transfusión sanguínea y nada de anestesia general. Más tarde averiguamos que los cirujanos hicieron un buen trabajo en la sala de operaciones. El "alfiler" que colocaron en mi codo (en realidad un tornillo de cinco centímetros) sanó muy bien y no necesitó de ninguna reparación quirúrgica, aunque mi ortopedista de Boston emitió un despectivo "Ya no hacemos las cosas de ese modo"cuando vio las radiografías por vez primera, una semana después del accidente. Hoy día, completamente sano, mi brazo perdió unos cuantos grados de extensión, pero nadie lo nota.

Los cirujanos también cosieron mi cara y cuero cabelludo y colocaron correctamente mi cadera dislocada estabilizándola con un clavo Steinman que insertaron en la pierna. Hicieron todo esto sin provocar ninguna infección o efecto secundario. Tal vez no actuaban bajo los estándares técnicos de una Meca médica (como algún hospital universitario de Boston), pero la atención fue clara, efectiva y personal. Cuando me desperté al día siguiente de la operación en el cuarto que servía de unidad post-operatoria, me percaté de que la persona que dormía en la cama contigua era la enfermera. Al principio no podía hablar, así que silbé y ella me dio agua para beber.

El impulso inmediato de Bárbara fue tratar de sacarnos de RD para ir a casa lo más pronto posible. Hizo los arreglos necesarios para rentar un Lear-jet para evacuación médica y volar a Miami más tarde ese mismo día, el miércoles, un día después del accidente. Mientras se preparaba para pagar la cuenta del hospital se enfrentó con una sorpresa: el hospital pedía que se hiciera el pago total en efectivo. Pero amablemente puso a su disposición un guardia armado que la acompañaría al único banco de la ciudad en el que podría hacer retiros de nuestro banco en Boston usando nuestra tarjeta bancaria. La cuenta total por la operación y todos los servicios ascendió a $2 300 dólares: una ganga, diez veces menos de lo que nos hubieran costado los mismos procedimientos en un hospital de Estados Unidos.

Para empezar, déjenme decir que nuestra organización de conservación de la salud (Health Maintenance Organization -HMO-) nos brindó un apoyo total luego de nuestro percance. Aprobaron inmediatamente nuestra petición de evacuación médica desde RD (después de que mi esposa hizo múltiples llamadas telefónicas al consultorio de mi médico general). Me sometieron a un largo periodo de terapia física y aceptaron nuestra petición de segundas opiniones en cuestiones críticas. Esta "activa respuesta", sin embargo, dependió en gran medida de la aguda experiencia de mi esposa en el manejo de la burocracia de los seguros del sistema médico de Estados Unidos, así como de su persistencia. Sin sus esfuerzos, yo hubiera seguido un camino médico diferente. Incluso contando con ellos, tuve algunos problemas importantes.

La atención gerenciada (managed care) puede producir desastres sociales para las familias. Miami fue un desastre social para la mía. Después de haber estado de acuerdo con sacarnos de RD, nuestra HMO escogió un hospital en Miami. Para mí sigue siendo un misterio el modo en que fue elegido. Pero lo que sí entendimos es que existe un próspero negocio médico que consiste en traer a casa a estadounidenses enfermos o heridos desde las islas del Caribe. Los pacientes son básicamente turistas que se lastiman durante sus vacaciones: por lo general ataques cardíacos, caídas, crisis diabéticas y accidentes automovilísticos. Las compañías de evacuación médica vuelan de ida y vuelta todos los días, usando a Miami como estación de tratamiento.

El hospital de Miami no estaba en absoluto preparado para una familia. A Bárbara y Gabriel los hospedaron en un Howard Johnson's muy mal localizado, sin transporte público, que no contaba con instrucciones sobre cómo llegar hasta ahí y sin servicios de apoyo social. El personal del hospital se adhería rígidamente a viejas reglas impidiendo que mi hijo accediera a mi cuarto en la unidad de cuidados intensivos. Aunque parezca increíble, el hospital no tenía acceso a una cafetería para las comidas de mi familia. Y la lista no acaba ahí.

Mientras tanto, el hospital me trataba como una alcancía. Con un cheque en blanco de mi HMO, metieron cada parte de mi cuerpo que cupo dentro del scanner de tomografía axial computarizada para echarle un vistazo. Todos los jefes de departamento se dieron una vuelta para visitarme. Es cierto que realizaron algunos servicios útiles, como meter una sonda pleural en mi colapsado pulmón izquierdo y recolocar el clavo de mi pierna para poderla jalar y reducir la presión en mi cadera fracturada. Pero la cuenta del hospital, pagada casi por completo por mi HMO, llegó a $22 000 dólares en sólo dos días -y ni siquiera pasé por la sala de operaciones.

Miami representó el punto bajo de nuestra odisea post-accidente. La tensión en Miami fue horrible, mucho más traumática que en Santiago. Con una habilidad agresiva, el hospital proponía sus servicios de atención facturables al más alto precio, mientras que los servicios más suaves se quedaban de lado. Mi esposa decidió que necesitábamos regresar a Boston lo más pronto posible. El viernes firmamos la salida y volvimos a subirnos en un Lear-jet para volar hacia el norte. Llegamos a Boston tarde esa misma noche: por fin en casa, aunque no totalmente intacto. Creímos que estábamos de vuelta en nuestro elemento, en donde conocíamos el sistema y tendríamos algo de control. Pero no fue así.

La atención de la salud es un proceso de negociación en el cual el paciente tiene menos poder que los otros jugadores. De vuelta en Boston, redescubrimos la política de la atención a la salud. Como paciente, me convertí en cautivo de los demás para que me movieran a través de las diferentes instalaciones médicas: cuartos de hospital, salas de operación, clínicas de rehabilitación. Las decisiones se toman en una caja negra, bien oculta a la vista del paciente. Ocasionalmente, puede uno ponerle las manos encima y sacudirla, obteniendo información valiosa y modelando la decisión según sus preferencias. Pero eso requiere de un gran esfuerzo y mucha fuerza. Las estrategias personales y los aliados entre el personal son esenciales. Y que el cielo te ayude si el médico que te asignaron es incompetente.

Nadie me advirtió del dolor que me esperaba luego de la cirugía. La morfina escondió el dolor de las incisiones y la colocación de ocho tornillos y una placa para fijar el pedazo de cadera que se me rompió en el choque. Pero no hizo nada por el dolor de un vientre hinchado, abotagado como efecto secundario de las medicinas contra el dolor e impedido en su funcionamiento. Los narcóticos fueron excelentes para suprimir el dolor primario producido por el choque. Pero sin la atención adecuada para los intestinos, los medicamentos provocaron su propio desajuste de segundo orden: un dolor espantoso debido a más de una semana de ausencia de movimiento de mis entrañas. (En el hospital de Miami me habían administrado los narcóticos fuertes para el dolor primario, pero no los laxantes que debían haberlos acompañado, a pesar de las peticiones expresas de mi esposa, otra omisión más.)

A pesar de que era paciente en uno de los más importantes hospitales universitarios (el que empleaba a Bárbara), de todos modos tuvimos problemas. No fue fácil encontrar a alguien que nos ayudara en el hospital. Pasaron varios días luego de la operación antes de que el cirujano residente nos presentara con la enfermera de control del dolor, quien empezó a encargarse de mi tratamiento, tratando de desinflamar mi vientre y calmar el dolor de abdomen. Mientras tanto, le correspondió a mi esposa intervenir con parte de su conocimiento en manejo del dolor. Me dio a tomar aceite de oliva, un truco de su especialidad como enfermera destinado a engrasar el intestino para facilitar la salida de las heces. Con su estímulo y su consejo, la enfermera de control del dolor ajustó mis medicamentos y, para el jueves, por fin pude dormir por la noche.

La siguiente negociación fue cambiarme a un hospital de rehabilitación. Mi esposa decidió a dónde debía ir, con base en su experiencia de años en el área. Pero la pregunta era cuándo. El fin de semana del 4 de julio no era el mejor momento para estar en el hospital: es época de vacaciones del personal de apoyo y fecha en la que los nuevos internos llegan a los hospitales universitarios. ¿Estaría yo mejor en una cómoda cama de un hospital universitario sin fisioterapeutas a lo largo de un fin de semana de fiesta? ¿O debía mudarme a un hospital de rehabilitación en donde podría empezar la fisioterapia de inmediato? Nuestra amigable enfermera de control del dolor propuso un movimiento rápido para empezar con la fisioterapia: "Mientras más pronto empiece, mejor va a estar."

Luego de tres semanas fui dado de alta del hospital de rehabilitación. Una vez más, necesitábamos preparar el coctel para controlar el dolor. Mi nuevo médico me apoyaba, pero fue mi esposa quien sugirió los medicamentos que había que probar. A través de ensayo y error llegamos a un conjunto de medicamentos razonablemente eficaz para atender la combinación de dolores de huesos, músculos y nervios que se presentaron después del accidente y las cirugías.

La rehabilitación significa empezar de nuevo a partir de casi nada. En los días que siguieron a la cirugía, de inmediato me percaté de lo que significa la discapacidad y cuán debilitado estaba. La primera vez que traté de sentarme erguido en la cama necesité de 20 minutos de lucha con ayuda de dos fisioterapeutas. Ponerme de pie era imposible. Sentarme en el borde de la cama, con las piernas colgadas a un lado, me dejaba exhausto. Sentarme en una silla eran palabras mayores. El accidente no sólo me rompió los huesos y me desgarró la piel, también destruyó mi capacidad para funcionar.

Tenía que reaprender todo, avanzando gradualmente en el aprendizaje de las tareas relacionadas con las diferentes edades. Como si hubiera vuelto a nacer, tenía que volver a aprender las cosas más simples de la vida: masticar y tragar alimentos fáciles de deglutir; comer sentado en la cama; ajustar mi conducto digestivo para que recibiera y expulsara en un horario regular; quitarme y ponerme los pantalones de la pijama sin inclinarme; moverme de la cama hasta el cómodo; pasar de la cama a la silla de ruedas mientras me vigilaban; pararme agarrado a una caminadora. Las cosas más simples de la vida -las cosas que había hecho antes sin pensar- se habían vuelto casi imposibles. Poco a poco, con práctica diaria, fisioterapia continua y persistencia, volví a aprender las tareas más básicas de la existencia.

La experiencia de la discapacidad me dio una nueva perspectiva de la vida. Si bien me sentía afortunado de seguir vivo, aunque no pudiera levantarme y caminar, los demás me veían como terriblemente desafortunado. A principios de agosto, en cuanto logré tener un poco de movilidad en silla de ruedas, volví a mi oficina en la Escuela de Salud Pública para trabajar en un seminario. Veía a mis colegas desde un nuevo punto de vista, para ser más exacto, desde el nivel del ombligo. Y ellos me miraban y se preguntaban si volvería a caminar.

Para mi sorpresa, no había ni un solo baño accesible en silla de ruedas en todo el edificio de 14 pisos. Para ir al baño tenía que desplazarme hasta el quinto piso de un edificio contiguo o de plano usar una bacinica en mi oficina. Mi esposa se quejó con el decano y, gracias a eso, adaptaron un baño para que yo pudiera tener acceso en el piso inmediatamente superior. Parecía irónico que, entre todos los lugares posibles, la Escuela de Salud Pública de Harvard no contara con accesos para sillas de ruedas. Para mi esposa, se trataba de un problema que sólo podía resolverse mediante una acción directa.

Cuanto llegó el mes de septiembre, recibí a los nuevos estudiantes de mi departamento apoyándome en una caminadora. Mi mente estaba obnubilada por los cuatro tipos de medicamentos contra el dolor que seguía tomando cada ocho horas. Sentía mis frases tropezadas y sin conexión; ya no fluían tan fácilmente como antes. ¿Mi mente había sido afectada de alguna manera? ¿Acaso las medicinas estaban haciendo que mi cerebro funcionara con lentitud? Bárbara sugirió que sería una buena experiencia para los estudiantes de la Escuela de Salud Pública tomar clases con un profesor que usara silla de ruedas. Estuve de acuerdo, pero hubiera preferido que ese profesor fuera otra persona. Retrasé mi curso de ética hasta noviembre. Pero incluso entonces di clases apoyado en muletas de aluminio y tomando medicinas contra el dolor.

La recuperación es un proceso y las apariencias son engañosas. En los primeros días de enero dejé de lado las muletas, empecé a trastabillar con un bastón y fui a patinar en hielo con Gabriel. Apenas podía caminar, pero quería entrar a la pista de hielo -como una prueba de mi recuperación-. ¿Qué tanto podría hacer? Con la bendición de mi ortopedista ("¿Patinar en hielo? No veo por qué no.") me amarré las agujetas de mis viejos patines de hockey y me lancé al hielo, empezando con las manos sobre los hombros de mi cuñado durante la primera vuelta. Me dolía y casi no tenía apoyo en mi pierna izquierda, pero el placer de deslizarme en el hielo me dio una enorme satisfacción. Nuevamente vivo.

En algún momento de febrero, lleno de dudas, dejé el bastón. Como que me gustaban mi apariencia y la sensación -y la seguridad- de contar con un palo en el cual apoyarme. Pero era hora de dejarlo y empezar a caminar por mí mismo, fortalecer mis músculos sin ayuda externa. Casi de inmediato la gente empezó a felicitarme por mi "completa" recuperación. Y yo les explicaba que no estaba "completamente" recuperado, que, de hecho, cada paso me dolía cuando mi pie izquierdo tocaba el suelo. Lo que desde el exterior parecía una recuperación, estaba lejos de serlo en el interior. Algunas personas pensaban que me veía mejor que antes del accidente -subí cinco kilos a causa del estilo de vida obligadamente sedentario.

A mediados de abril, gracias al estímulo de mi fisioterapeuta, traté de caminar la distancia de poco más de una milla hasta mi trabajo. Fue demasiado y demasiado pronto. La segunda vez que caminé de vuelta a casa, el dolor en mi pie izquierdo fue tan intenso que apenas pude caminar la última cuadra. Apretando los dientes, reprimiendo los quejidos, cojeé todo desequilibrado para avanzar los últimos cien pasos. La desesperación y la desilusión fueron intensas. Caminar al trabajo y de regreso era la meta que yo mismo me había impuesto como medida de recuperación -la vuelta a la "normalidad"-. ¿Sería capaz de hacerlo algún día?

El primer aniversario del accidente, el 23 de junio de 1999, fue agridulce. El choque fue la combinación de una extraña mezcla de destinos: increíblemente desafortunado el que sucediera, increíblemente afortunado el que todos sobreviviéramos y el que yo me recuperara casi por completo. Todos los que me daban atención médica -cirujano ortopedista, neurólogo, médico general, fisioterapeuta- estaban de acuerdo en un punto: me había recuperado mucho mejor de lo que ellos esperaban. Incluso mi esposa admitía que yo había sido "mucho mejor paciente" de lo que ella había anticipado. Eso significaba que casi no me quejaba del dolor (o de cualquier otra cosa, en realidad), y que había seguido las instrucciones de mis terapeutas y médicos a lo largo del verano de recuperación. Al llegar la primavera, al parecer me había recuperado lo suficiente para volver a mi conducta masculina normal (quejarme, no obedecer instrucciones, trabajar demasiado). Al final del año, 18 meses después del accidente, dejé el último de mis medicamentos para el dolor y caminaba ya la milla hasta el trabajo sólo con un leve dolor, aunque todavía sentía el pie izquierdo medio adormecido.

En el nuevo ambiente de la atención gerenciada, buena parte de la "gerencia" o el manejo han pasado hacia el paciente y la familia. En ese contexto, yo tuve suerte. Mi esposa es una experta en tratar con médicos, compañías de seguros, dolor y medicamentos para el dolor, intestinos y atención en casa. Y ella hizo todo esto a pesar de que también sufría a causa de su clavícula rota, que le lastimaba cada vez que levantaba algo (como subir o bajar mi silla de ruedas de nuestra camioneta). Tuvimos suerte de contar con los recursos de ambos para dirigir mis cuidados: la experiencia y conocimientos de mi esposa, nuestros contactos con médicos y nuestra experiencia lidiando con la burocracia. Sin embargo, hubo momentos en los que el sistema nos ahogó.

Nos preguntamos, ¿cómo negocian los otros pacientes con los médicos, con los hospitales, las terapias, el traslado a casa? Supimos que algunos se las arreglan bien y otros no. Un amigo describió el dolor que todavía siente, años después de que un miembro de su familia hospitalizado se suicidó. Luego de oír acerca de nuestras luchas en el hospital de rehabilitación, le explicó a Bárbara: "Nosotros no fuimos capaces de manejar el sistema."

¿Me cambió de manera fundamental esta experiencia cercana a la muerte? ¿Soy un mejor padre, esposo, investigador o profesor? Es difícil decirlo. Tal vez mi enfrentamiento cara a cara con mi mortalidad -justo antes de cumplir los 50 años- me recordó que es necesario valorar cada momento de la vida, aceptar los retrasos en mi vida con menos compulsión y comprender mejor lo que es vivir con una discapacidad. Pero sobre todo me ha mostrado la importancia de los accidentes de tránsito en los países en desarrollo, un olvidado problema de salud pública. Desde el choque, he convertido este tema en una prioridad de mis investigaciones y ahora estoy organizando, con mi colega Vinand Nantulya, una iniciativa internacional en el Centro de Estudios sobre Población y Desarrollo para impulsar una agenda global sobre seguridad en el tránsito en carreteras. El choque y todo lo que le siguió me permitieron tener un intenso periodo de reflexión, me ofrecieron el privilegio de rehacerme; mientras que aún veo con claridad las partes de mí mismo. Conforme voy reconstruyendo mi vida, todavía llevo conmigo el recuerdo constante del accidente, en mis cicatrices externas e internas, y en mi pie adormecido.

Traducción: Víctor M Becerril.

* Publicado originalmente en Harvard Public Health Review. Se reproduce con autorización. Disponible en: http://www.hsph.harvard.edu/review/review_summer-02/reich.html