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<article-title xml:lang="es"><![CDATA[Calidad de vida de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda atendidos por el Seguro Popular]]></article-title>
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<abstract abstract-type="short" xml:lang="en"><p><![CDATA[Background. Health related quality of life (HRQoL) is a multidimensional construct that integrates the individual perception to the disease, treatment, and performance in physical, psychological and social health areas. The aim of this study was to provide a reliable instrument to measure HRQoL in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Methods. The study was conducted in two phases. In the first phase we conducted a systematic review of the literature until 2011. Studies were selected from Medline. It was found that Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) is one of the most widely used instruments to assess HRQoL in children with ALL; therefore, it was applied to 123 patients treated at the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez and to their parents in the second phase of the study. Results. From the systematic review, we selected 17 studies of the development of instruments to measure HRQoL in children with ALL, and 15 which described their quality of life. In the 123 patients evaluated, we found that HRQoL was lower among children with high-risk ALL and in those children during the early stages of treatment. It was also found that the most common conditions are nausea and anxiety related to medical procedures. Good agreement (Cronbach &#945; = 0.834) was found in the scores of HRQoL between patients and parents. Conclusions. HRQoL measurement in children with ALL is a central part of the comprehensive assessment of their treatment and prognosis. The PCQL-3 scale is appropriate for its use in Mexican children.]]></p></abstract>
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</front><body><![CDATA[  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="4">Art&iacute;culo de investigaci&oacute;n</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="4"><b>Calidad de vida de ni&ntilde;os mexicanos con leucemia linfobl&aacute;stica aguda atendidos por el Seguro Popular</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="3"><b>Quality of life in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><b>Elisa Dorantes&#45;Acosta,<sup>1</sup> Miguel &Aacute;ngel Villas&iacute;s&#45;Keever,<sup>2</sup> Marta Zapata&#45;Tarr&eacute;s,<sup>1</sup> Jes&uacute;s Arias&#45;G&oacute;mez,<sup>3</sup> Alberto Escamilla&#45;N&uacute;&ntilde;ez,<sup>2</sup> Am&eacute;rica Liliana Miranda&#45;Lora,<sup>4</sup> Alfonso Reyes&#45;L&oacute;pez,<sup>4</sup> Gabriel Manuell&#45;Lee,<sup>5</sup> Onofre Mu&ntilde;oz&#45;Hern&aacute;ndez,<sup>4</sup> Juan Gardu&ntilde;o&#45;Espinosa<sup>4</sup></b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><sup><i>1</i></sup><i>&nbsp;Departamento de Oncolog&iacute;a, Hospital Infantil de M&eacute;xico Federico G&oacute;mez.</i></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i><sup>2</sup> Unidad de Investigaci&oacute;n en Epidemiolog&iacute;a Cl&iacute;nica.</i></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i><sup>3</sup> Jefatura de Consulta Externa, Unidad M&eacute;dica de Alta Especialidad Hospital de Pediatr&iacute;a, Centro M&eacute;dico Nacional SXXI, Instituto Mexicano del Seguro Social.</i></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i><sup>4</sup> Direcci&oacute;n de Investigaci&oacute;n, Hospital Infantil de M&eacute;xico Federico G&oacute;mez.</i></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i><sup>5</sup> Comisi&oacute;n Nacional de Protecci&oacute;n Social en Salud M&eacute;xico D.F., M&eacute;xico.</i></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Autor de correspondencia:</b>    <br> 	<i>Dr. Juan Gardu&ntilde;o</i> <i>Espinosa</i>    <br> 	Correo electr&oacute;nico: <a href="mailto:juan.gardunoe@gmail.com">juan.gardunoe@gmail.com</a></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Fecha de recepci&oacute;n: 03&#45;05&#45;12    ]]></body>
<body><![CDATA[<br> 	Fecha de aceptaci&oacute;n: 11&#45;05&#45;12</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>RESUMEN</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Introducci&oacute;n.</b> La calidad de vida relacionada a la salud es un constructo multidimensional que integra la percepci&oacute;n ante la enfermedad, el tratamiento y el funcionamiento en las &aacute;reas f&iacute;sica, psicol&oacute;gica y de salud social de cada individuo. El objetivo de este estudio fue disponer de un instrumento confiable que evaluara la calidad de vida relacionada a la salud en ni&ntilde;os mexicanos con leucemia linfobl&aacute;stica aguda.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>M&eacute;todos.</b> Primero, se realiz&oacute; una revisi&oacute;n sistem&aacute;tica de la literatura hasta el a&ntilde;o 2011 y se seleccionaron algunos estudios a partir de Medline. Se identific&oacute; que el instrumento Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL&#45;3) es uno de los que m&aacute;s se ha utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en ni&ntilde;os con leucemia linfobl&aacute;stica aguda. Despu&eacute;s, este instrumento se aplic&oacute; a 123 pacientes atendidos en el Hospital Infantil de M&eacute;xico Federico G&oacute;mez, as&iacute; como a sus padres.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Resultados.</b> De la revisi&oacute;n sistem&aacute;tica, se seleccionaron 17 estudios acerca del desarrollo de instrumentos para medir la calidad de vida relacionada a la salud en ni&ntilde;os con leucemia linfobl&aacute;stica aguda, y 15 que describen la calidad de vida. En los 123 pacientes evaluados, se determin&oacute; que la calidad de vida relacionada a la salud fue menor en los ni&ntilde;os con leucemia linfobl&aacute;stica aguda de alto riesgo y en las etapas iniciales del tratamiento. Tambi&eacute;n se pudo comprobar que las n&aacute;useas y la ansiedad ante los procedimientos son las &aacute;reas con mayor afecci&oacute;n. Al analizar los resultados de la calidad de vida relacionada a la salud entre los pacientes y los padres, se determin&oacute; que existe una buena concordancia (&#945; Cronbach = 0.834).</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Conclusiones.</b> La medici&oacute;n de la calidad de vida relacionada a la salud en ni&ntilde;os con leucemia linfobl&aacute;stica aguda es parte fundamental para la evaluaci&oacute;n integral de su tratamiento y pron&oacute;stico. La escala PCQL&#45;3 fue apropiada para la poblaci&oacute;n de ni&ntilde;os mexicanos con leucemia linfobl&aacute;stica aguda.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Palabras clave:</b> leucemia linfobl&aacute;stica aguda, calidad de vida relacionada a la salud, ni&ntilde;os, escalas de medici&oacute;n.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>ABSTRACT</b></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Background.</b> Health related quality of life (HRQoL) is a multidimensional construct that integrates the individual perception to the disease, treatment, and performance in physical, psychological and social health areas. The aim of this study was to provide a reliable instrument to measure HRQoL in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia (ALL).</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Methods.</b> The study was conducted in two phases. In the first phase we conducted a systematic review of the literature until 2011. Studies were selected from Medline. It was found that Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL&#45;3) is one of the most widely used instruments to assess HRQoL in children with ALL; therefore, it was applied to 123 patients treated at the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez and to their parents in the second phase of the study.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Results.</b> From the systematic review, we selected 17 studies of the development of instruments to measure HRQoL in children with ALL, and 15 which described their quality of life. In the 123 patients evaluated, we found that HRQoL was lower among children with high&#45;risk ALL and in those children during the early stages of treatment. It was also found that the most common conditions are nausea and anxiety related to medical procedures. Good agreement (Cronbach &#945; = 0.834) was found in the scores of HRQoL between patients and parents.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Conclusions.</b> HRQoL measurement in children with ALL is a central part of the comprehensive assessment of their treatment and prognosis. The PCQL&#45;3 scale is appropriate for its use in Mexican children.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Key words:</b> acute lymphoblastic leukemia, health&#45;related quality of life, children, measurement scales.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>INTRODUCCI&Oacute;N</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">La leucemia linfobl&aacute;stica aguda (LLA) es el tipo de enfermedad maligna m&aacute;s frecuente de la infancia. La tasa de supervivencia en ni&ntilde;os con esta enfermedad ha mejorado significativamente en los &uacute;ltimos a&ntilde;os, con tasas mayores de 80%.<sup>1</sup> Sin embargo, los resultados son inferiores en los pa&iacute;ses en v&iacute;as de desarrollo.<sup>2,3</sup> Aunque la tasa de supervivencia es una variable de resultados relativamente f&aacute;ciles de evaluar para determinar el pron&oacute;stico de los pacientes con c&aacute;ncer, no refleja apropiadamente el impacto que tiene sobre cada ni&ntilde;o, particularmente ante las experiencias subjetivas, como su estado de salud.<sup>4</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Se conoce que el tratamiento de la LLA es intenso y que, por sus efectos secundarios, se asocia con morbilidad a corto, mediano y largo plazo. De ah&iacute; que, adem&aacute;s de la supervivencia o mortalidad, se ha considerado importante medir la calidad de vida o, recientemente, calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) como parte de la evaluaci&oacute;n.<sup>5</sup> Por lo anterior, en los &uacute;ltimos 20 a&ntilde;os han incrementado las publicaciones sobre estos aspectos en ni&ntilde;os con c&aacute;ncer, con lo cual se ha podido establecer c&oacute;mo se encuentran los ni&ntilde;os desde la perspectiva de sus padres o cuidadores o, incluso, de ellos mismos. La evaluaci&oacute;n de este resultado en salud es relevante, ya que puede ser &uacute;til para mejorar la comunicaci&oacute;n con el equipo de salud, as&iacute; como para determinar de una forma m&aacute;s integral el impacto de las decisiones m&eacute;dicas.<sup>6,7</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">La calidad de vida se define como un constructo multidimensional que integra la percepci&oacute;n del paciente ante el impacto de la enfermedad y su tratamiento, as&iacute; como su funcionamiento en diversos aspectos de la vida, incluyendo las &aacute;reas f&iacute;sica, psicol&oacute;gica y de la salud social.<sup>8</sup> La evoluci&oacute;n del estudio de la calidad de vida ha permitido que los instrumentos que la eval&uacute;an sean m&aacute;s precisos. En la actualidad se dispone de escalas o instrumentos que pueden ser gen&eacute;ricos o espec&iacute;ficos. Los primeros son empleados para obtener informaci&oacute;n tanto de sujetos sanos como enfermos en diferentes conjuntos de una poblaci&oacute;n, para comparar la CVRS en diferentes condiciones y momentos. Por otro lado, los instrumentos espec&iacute;ficos eval&uacute;an la calidad de vida con base en las caracter&iacute;sticas de la enfermedad y su tratamiento, captando informaci&oacute;n espec&iacute;fica de una enfermedad determinada. Estos instrumentos permiten identificar los cambios en el estado de salud relacionados con el tratamiento o las complicaciones de la enfermedad. En Pediatr&iacute;a se dispone de ambos instrumentos. Los espec&iacute;ficos se han desarrollado para diferentes enfermedades, como c&aacute;ncer, asma e insuficiencia renal cr&oacute;nica, entre otros.<sup>9</sup></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2">Con el objetivo de disponer de un instrumento confiable que mida la CVRS en ni&ntilde;os mexicanos con LLA, el presente estudio se realiz&oacute; en dos fases. En la primera fase se llev&oacute; a cabo una revisi&oacute;n sistem&aacute;tica de la literatura, para identificar los instrumentos gen&eacute;ricos y espec&iacute;ficos que se han elaborado para evaluar la calidad de vida de los ni&ntilde;os con LLA, conocer su contenido y propiedades psicom&eacute;tricas, as&iacute; como para describir la calidad de vida de los ni&ntilde;os con LLA en las diferentes fases del tratamiento, de acuerdo con la aplicaci&oacute;n de dichos instrumentos. En la segunda fase se realiz&oacute; la adaptaci&oacute;n transcultural de la traducci&oacute;n al espa&ntilde;ol y en poblaci&oacute;n mexicana del instrumento <i>Pediatric Cancer Quality of Life Inventory&#45;3,</i> para que pudiera ser aplicado tanto en pacientes pedi&aacute;tricos con LLA como en sus padres, a fin de evaluar su calidad de vida.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>M&Eacute;TODOS</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Revisi&oacute;n sistem&aacute;tica</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Los estudios que se incluyeron en esta revisi&oacute;n sistem&aacute;tica se localizaron a trav&eacute;s de la base de datos de Medline hasta septiembre de 2011. La estrategia de b&uacute;squeda se circunscribi&oacute; al uso de los t&eacute;rminos MeSH (<i>Medical SubHeadings</i>) <i>quality of Ufe, health&#45;related quality of Ufe, health status, functional status, child, adolescent, pedia&#45;tric, acute lymphoblastic leukaemia, acute lymphoblastic leukemia, cancer, neoplasm, questionnaire.</i></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Los art&iacute;culos que se seleccionaron deber&iacute;an cumplir con los siguientes requisitos: ser publicados en ingl&eacute;s o espa&ntilde;ol, que describieran el desarrollo de instrumentos para evaluaran la calidad de vida en pacientes pedi&aacute;tricos con LLA o con cualquier tipo de c&aacute;ncer, pero que los autores sugirieran que pod&iacute;a utilizarse en pacientes con LLA. Asimismo, los instrumentos deber&iacute;an considerar diferentes dominios o &aacute;reas, como la actividad f&iacute;sica, la sensaci&oacute;n de bienestar, el dolor, el desempe&ntilde;o escolar, las relaciones interpersonales, entre otros. Los art&iacute;culos enfocados en solamente un dominio o &aacute;rea espec&iacute;fica de la calidad de vida (por ejemplo, fatiga o trastornos de la alimentaci&oacute;n) fueron excluidos porque se consider&oacute; que no evaluaban la calidad de vida de manera integral o de forma multidimensional.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">De los estudios seleccionados, se obtuvo la informaci&oacute;n sobre las propiedades psicom&eacute;tricas de los instrumentos de calidad de vida, es decir, los elementos necesarios para determinar su validez, confiablidad y reproductibilidad, adem&aacute;s de la etapa de enfermedad para la cual fueron creados o utilizados.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Con respecto a los estudios que describieron la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida, deb&iacute;an ser exclusivos de pacientes menores de 21 a&ntilde;os, en cualquier de las etapas del tratamiento de LLA: inducci&oacute;n, consolidaci&oacute;n, mantenimiento, en vigilancia (sobrevivientes), y en los que la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida se realizara con alg&uacute;n instrumento o escala, gen&eacute;rico o espec&iacute;fico.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Los estudios potencialmente relevantes se examinaron por dos revisores, para determinar si cumpl&iacute;an con los criterios de selecci&oacute;n.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Evaluaci&oacute;n de la calidad de vida en pacientes mexicanos con LLA</b></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i>Selecci&oacute;n del instrumento para evaluar la CVRS.</i> Como resultado de la revisi&oacute;n sistem&aacute;tica se seleccion&oacute; el instrumento denominado <i>Pediatric Cancer Quality of Life Inventory&#45;3</i> (PCQL&#45;3) para evaluar la calidad de vida en pacientes pedi&aacute;tricos mexicanos con LLA, porque se consider&oacute; que cumpl&iacute;a con los criterios de selecci&oacute;n, porque era posibilidad su adaptaci&oacute;n para la poblaci&oacute;n mexicana y por la facilidad de su aplicaci&oacute;n. <sup>10&#45;12</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i>Caracter&iacute;sticas del instrumento PCQL&#45;3.</i> Este instrumento fue dise&ntilde;ado para explorar aspectos que impactan directamente sobre la CVRS en los pacientes con c&aacute;ncer. Las dimensiones que se incluyen son dolor, n&aacute;usea, ansiedad por los procedimientos, ansiedad por los tratamientos, preocupaci&oacute;n, problemas cognitivos, apariencia f&iacute;sica y comunicaci&oacute;n. Dado que el nivel de desarrollo psicomotor y cognitivo es distinto de acuerdo con la edad en que se encuentra cada ni&ntilde;o, el instrumento est&aacute; dise&ntilde;ado para aplicarse por grupos de edad. Para los pacientes de 2&#45;4 a&ntilde;os se cuenta con un instrumento donde se interroga &uacute;nicamente a los padres o cuidadores primarios. Los instrumentos para pacientes de 5&#45;7, 8&#45;12 y de 13&#45;18 a&ntilde;os se aplican tanto a los padres como a los propios pacientes. Cada una de las ocho dimensiones se califica del 0 al 8, del 0 al 12 o del 0 al 20. El 0 indica el mejor estado y se refiere a <i>nunca</i> haber presentado ese problema en el &uacute;ltimo mes. Entre mayor es el valor otorgado, mayor es el grado en que esa dimensi&oacute;n est&aacute; afectada. La calificaci&oacute;n de cada dimensi&oacute;n se suma, por lo que la CVRS se califica desde 0, es decir, como la mejor calidad de vida, hasta una calificaci&oacute;n m&aacute;xima de 108, que corresponde al peor grado de la calidad de vida.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">La aplicaci&oacute;n de los instrumentos se puede realizar simult&aacute;neamente en los pacientes y sus padres. Sin embargo, en diversos estudios, se ha comprobado que son equivalentes, ya que existe una estrecha correlaci&oacute;n entre la percepci&oacute;n de la calidad de vida que tienen los ni&ntilde;os y la de sus padres.<sup>13</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i>Validaci&oacute;n del PCQL&#45;3 en ni&ntilde;os mexicanos.</i> Se contact&oacute; con el autor intelectual del instrumento (J. W. Varni) quien autoriz&oacute; el proceso de adaptaci&oacute;n transcultural del mismo para las diferentes edades, con fines acad&eacute;micos. Para la adaptaci&oacute;n a nuestro contexto, se realiz&oacute; la traducci&oacute;n inicial al castellano por dos traductores profesionales. Esta traducci&oacute;n fue revisada por profesionales de la salud, que hicieron observaciones pertinentes, por lo que se desarroll&oacute; una nueva versi&oacute;n. Se tradujo otra vez al idioma original, para que el doctor Varni la revisara. Cuando aprob&oacute; la versi&oacute;n final, se volvi&oacute; a traducir al espa&ntilde;ol.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i>Aplicaci&oacute;n del PCQL&#45;3 en pacientes pedi&aacute;tricos con LLA.</i> Se aplicaron 125 cuestionarios PCQL&#45;3, tanto a los pacientes como a los padres de familia o sus cuidadores. Se incluyeron pacientes entre 2 y 18 a&ntilde;os con diagn&oacute;stico de LLA atendidos con financiamiento del Seguro Popular (SP). La inclusi&oacute;n de pacientes al estudio se realiz&oacute; mediante el muestreo de casos consecutivos de pacientes presentes en el Hospital Infantil de M&eacute;xico Federico G&oacute;mez (HIMFG) al momento de la encuesta. Se seleccionaron pacientes que se encontraban en las &aacute;reas de consulta externa, de quimioterapia ambulatoria o de hospitalizaci&oacute;n. De estos &uacute;ltimos, se incluyeron los que hubieran sido dados de alta el d&iacute;a de la entrevista o que se encontraran programados para su egreso en las pr&oacute;ximas horas.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><i>An&aacute;lisis estad&iacute;stico.</i> A partir de los datos obtenidos de la revisi&oacute;n sistem&aacute;tica, se determin&oacute; que exist&iacute;a una variabilidad importante entre los diferentes instrumentos para evaluar la calidad de vida, por lo que la informaci&oacute;n se present&oacute; de manera descriptiva.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Con respecto a la segunda fase del estudio, se realiz&oacute; un an&aacute;lisis descriptivo de las variables sociodemogr&aacute;ficas, de las relacionadas con la enfermedad de los pacientes incluidos, as&iacute; como las calificaciones obtenidas de la evaluaci&oacute;n de la CVRS. La comparaci&oacute;n de las calificaciones de CVRS obtenidas entre grupos se realiz&oacute; mediante an&aacute;lisis de varianza (ANOVA) y se consider&oacute; una diferencia significativa con un valor de<i>p</i> &lt; 0.05. Se calcul&oacute; el coeficiente alfa de Cronbach para evaluar la confiabilidad de los instrumentos entre las calificaciones obtenidas de los cuestionarios aplicados a los padres y a los ni&ntilde;os. Para los diferentes an&aacute;lisis se utilizaron los programas PASW versi&oacute;n 18.0 y Stata versi&oacute;n 10.1.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">El estudio fue aprobado por el Comit&eacute; de &Eacute;tica del Hospital Infantil de M&eacute;xico Federico G&oacute;mez.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>RESULTADOS</b></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Instrumentos sobre la calidad de vida en ni&ntilde;os con c&aacute;ncer</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Se identificaron 17 estudios que describen los instrumentos que se han utilizado para medir la calidad de vida en ni&ntilde;os con c&aacute;ncer. En el <a href="/img/revistas/bmim/v69n3/html/a12cuadros.html" target="_blank">Cuadro 1</a> se enlistaron las caracter&iacute;sticas generales de los 17 instrumentos; de estos, nueve son instrumentos gen&eacute;ricos y ocho espec&iacute;ficos para pacientes pedi&aacute;tricos con c&aacute;ncer. Solamente uno es exclusivo para pacientes con LLA.<sup>10</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">En cinco de los instrumentos, la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida se realiz&oacute; de acuerdo con las respuestas de los pacientes;<sup>14&#45;18</sup> en tres, con las respuestas de los padres o cuidadores;<sup>19&#45;21</sup> ocho los contestaron tanto los padres como los pacientes,<sup>10,22&#45;28</sup> mientras que en dos la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida fue mediante la percepci&oacute;n del personal de salud sobre sus pacientes.<sup>25,29</sup> Con relaci&oacute;n a la etapa del tratamiento en la que se han evaluado estos instrumentos, dos se han aplicado a pacientes en quimioterapia, dos en la etapa de vigilancia y nueve en ambos periodos. Los otros instrumentos se desarrollaron para la evaluaci&oacute;n de pacientes sometidos a trasplante de m&eacute;dula &oacute;sea.<sup>18,24,27,29</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Las dimensiones que se incluyeron en los instrumentos de calidad de vida abarcaron de tres a diez &aacute;reas diferentes, aunque las que se consideraron con mayor frecuencia fueron los aspectos f&iacute;sicos y emocionales. As&iacute; &#151;con excepci&oacute;n de dos&#151;,<sup>10,29</sup> el estado emocional (humor, estr&eacute;s, ansiedad, rechazo, inquietud, etc&eacute;tera) de los pacientes se analiz&oacute; en todos los instrumentos. En 15/17 instrumentos se evalu&oacute; la capacidad f&iacute;sica, que no forma parte ni del BASES<sup>25</sup> ni del PedsQL del m&oacute;dulo de c&aacute;ncer,<sup>26</sup> mientras que los aspectos cognitivos o el desempe&ntilde;o escolar se incluyeron en 10 instrumentos.<sup>10,14&#45;16,18,21&#45;23,26,28</sup> Como se esperaba, la mayor parte de los instrumentos espec&iacute;ficos abordaron los aspectos de la sintomatolog&iacute;a relacionada con la propia enfermedad oncol&oacute;gica (como el dolor y n&aacute;usea), las restricciones de las actividades y el conocimiento de la enfermedad y del tratamiento por parte de los pacientes o los padres.<sup>10,19,21,26,28,29</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Por &uacute;ltimo, con respecto a las caracter&iacute;sticas psicom&eacute;tricas que determinan la validez y confiabilidad de los instrumentos, se pudo observar que, con excepci&oacute;n de tres,<sup>14,23,27</sup> la mayor&iacute;a tiene una adecuada consistencia interna, de acuerdo con los valores obtenidos del coeficiente alfa de Cronbach. En cuatro se reportan an&aacute;lisis para determinar la validez convergente o concurrente (correlaci&oacute;n con otros instrumentos que miden la calidad de vida),<sup>16,17,28,29</sup> y solo uno describe que el instrumento tiene validez de constructo.<sup>26</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">En cuanto a la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida basada en la aplicaci&oacute;n de los diferentes instrumentos descritos, se identificaron 15 estudios que han incluido pacientes pedi&aacute;tricos con LLA (<a href="/img/revistas/bmim/v69n3/html/a12cuadros.html#c2" target="_blank">Cuadro 2</a>), publicados entre 1993 y 2011, con un n&uacute;mero de participantes que var&iacute;a de nueve hasta 137. De estos 15 estudios, 11 utilizaron el instrumento PedsQL gen&eacute;rico.<sup>6,8,30&#45;38</sup> En tres de ellos se aplic&oacute;, adem&aacute;s, el PedsQL con el m&oacute;dulo de c&aacute;ncer (tambi&eacute;n llamado PCQL&#45;3),<sup>6,8,31</sup> lo que evidencia que es el instrumento que con mayor frecuencia se ha utilizado a nivel internacional. Los instrumentos empleados en los otros cuatro estudios fueron el <i>Health Utilities Index,<sup>14</sup></i> uno espec&iacute;ficamente desarrollado para pacientes con leucemia,<sup>10</sup> el <i>Pediatric Oncology Quality of Life Scale</i> &#45;POQOLS&#45;<sup>39</sup> y el Kidscreen&#45;27.<sup>40</sup> En resumen, solamente en 4/15 estudios se han utilizado instrumentos espec&iacute;ficos dirigidos a ni&ntilde;os con c&aacute;ncer.<sup>6,8,10,31</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Otra de las caracter&iacute;sticas de estos estudios es que la mayor&iacute;a (11/15, 73%) se han enfocado a pacientes sobrevivientes de LLA, es decir, en el periodo de vigilancia. Ocho (53%) analizan pacientes durante el tratamiento, seis en la fase de mantenimiento,<sup>8,33,37&#45;39,41</sup> cuatro en pacientes durante la inducci&oacute;n, consolidaci&oacute;n o reca&iacute;da,<sup>10,8,38,41</sup> y solamente dos se han realizado durante la fase del diagn&oacute;stico.<sup>38,39</sup> Otro punto a destacar es que en 8/15 estudios se realizan comparaciones, ya sea contrastando a los pacientes con LLA con ni&ntilde;os sanos,<sup>32,34,40</sup> o a los pacientes en las diferentes fases de la enfermedad.<sup>33,37&#45;39,41</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Acerca de los resultados obtenidos de la calidad de vida, en t&eacute;rminos generales, se puede afirmar que en los ni&ntilde;os con LLA existe afecci&oacute;n durante cualquier fase de tratamiento. Parecen recuperase cuando finaliza esta fase, ya que se ha documentado que durante la fase de vigilancia los valores de la calidad de vida son similares a los de ni&ntilde;os sanos.<sup>32,39,40</sup> Durante el tratamiento, las &aacute;reas que con mayor frecuencia se ven afectadas son la psicol&oacute;gica, la social y la escolar. Es consistente en los diferentes estudios que en las fases m&aacute;s intensivas del tratamiento (por ejemplo en la inducci&oacute;n remisi&oacute;n) se acent&uacute;a la ansiedad, tanto por el tratamiento como por los procedimientos. Esto se va resolviendo paulatinamente, ya que los valores de la calidad de vida disminuyen para la fase de mantenimiento.<sup>33,37,38</sup> En cuanto al desempe&ntilde;o f&iacute;sico, tambi&eacute;n hay mejor&iacute;a, aunque no pareciera ser tan evidente. En el estudio de Gohar y colaboradores se observan mejor estos cambios, a pesar de que el n&uacute;mero de pacientes que se incluyeron (n = 9) es muy limitado para hacer inferencias.<sup>38</sup> Para la aplicaci&oacute;n de instrumentos espec&iacute;ficos, se pudo determinar que pueden ser muy &uacute;tiles para identificar problemas relacionados con la enfermedad oncol&oacute;gica y su tratamiento, ya que se eval&uacute;an aspectos como la n&aacute;usea, dolor y ansiedad.<sup>32,41</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Vale la pena comentar uno de los estudios, que es el &uacute;nico donde se utiliz&oacute; un instrumento espec&iacute;fico para pacientes con LLA y que fue realizado en M&eacute;xico. Se incluyeron 60 pacientes con leucemia, de los cuales 47 se encontraban en vigilancia y 13 en tratamiento activo.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Destaca que el &aacute;rea del funcionamiento escolar se encontr&oacute; particularmente afectada en el 63% de los casos, aunque, de manera global, la puntuaci&oacute;n obtenida en todos los pacientes fue alta. Esto significa que los pacientes fueron calificados con buena calidad de vida.<sup>10</sup></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Aplicaci&oacute;n del instrumento en ni&ntilde;os mexicanos con LLA</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Se aplicaron 123 cuestionarios para medir la calidad de vida &#151;con el instrumento PCQL&#45;3 validado al espa&ntilde;ol&#45;, tanto en pacientes pedi&aacute;tricos con LLA como a sus padres o tutores. Del total de pacientes incluidos, 86.1% correspondi&oacute; al sexo femenino. Por grupo de edad, predomin&oacute; el de los pacientes de 5 a 7 a&ntilde;os (25.2%). En cuanto al riesgo de la leucemia, la mayor&iacute;a fue de alto riesgo (77.6%), y de acuerdo a la etapa de tratamiento en la que se encontraban en el momento de contestar el instrumento, el grupo m&aacute;s numeroso de pacientes correspondi&oacute; a los que se encontraban en mantenimiento (69.8%), seguido de la etapa de inducci&oacute;n (12.1%) y de vigilancia (9.4%) (<a href="#c3">Cuadro 3</a>).</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><a name="c3"></a></font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><img src="/img/revistas/bmim/v69n3/a12c3.jpg"></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Los puntos que se pueden obtener en cada una de los &iacute;tems del PCQL&#45;3, as&iacute; como los promedios obtenidos en los 123 ni&ntilde;os con LLA de cada uno se describen en el <a href="#c4">Cuadro 4</a>. Se observ&oacute; que los rubros menos afectados fueron el dolor, la ansiedad ante los tratamientos y la comunicaci&oacute;n con el personal de salud, con promedios de 1.8, 2.1 y 3.0, respectivamente. Mientras que la n&aacute;usea, la ansiedad ante los procedimientos y los problemas cognitivos obtuvieron los promedios m&aacute;s altos, en particular, la n&aacute;usea (6.8 &plusmn; 5.1). El promedio de la calificaci&oacute;n total de la calidad de vida fue de 35.0 (DE 1.6). Este vari&oacute; cuando se consideraron algunos factores. Los pacientes con alto riesgo y en reca&iacute;da fueron los que tuvieron mayores calificaciones, es decir, con mayor afecci&oacute;n de la calidad de vida (<a href="#c3">Cuadro 3</a>). Conviene mencionar que solamente hubo dos pacientes en reca&iacute;da.</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><a name="c4"></a></font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><img src="/img/revistas/bmim/v69n3/a12c4.jpg"></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Finalmente, de acuerdo con el resultado del coeficiente &#945; de Cronbach (0.834) se determin&oacute; que hubo una buena concordancia entre las respuestas del instrumento aplicado a los hijos con las obtenidas de los padres (<a href="#f1">Figura 1</a>).</font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><a name="f1"></a></font></p>  	    <p align="center"><font face="verdana" size="2"><img src="/img/revistas/bmim/v69n3/a12f1.jpg"></font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>DISCUSI&Oacute;N</b></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">A diferencia de los pacientes adultos, el conocimiento que se dispone sobre la calidad de vida en ni&ntilde;os est&aacute; mucho menos desarrollado. Como se mostr&oacute; en el presente trabajo, la revisi&oacute;n sistem&aacute;tica de la literatura, en particular en pacientes con LLA, se inici&oacute; desde la d&eacute;cada de los a&ntilde;os noventa. Sin embargo, el mayor n&uacute;mero de estudios se ha realizado en a&ntilde;os m&aacute;s recientes. En general, la investigaci&oacute;n en esta &aacute;rea se ha enfocado mayormente en la construcci&oacute;n y validaci&oacute;n de instrumentos para evaluar la calidad de vida para ni&ntilde;os en c&aacute;ncer (sin ser espec&iacute;ficamente para LLA, con excepci&oacute;n de un instrumento).<sup>10</sup> Tambi&eacute;n se pudo determinar que la evaluaci&oacute;n de la calidad de vida se ha realizado, en su mayor&iacute;a, con instrumentos gen&eacute;ricos, por lo que los aspectos particulares de la enfermedad oncol&oacute;gica y su tratamiento han sido poco explorados.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Con respecto a las caracter&iacute;sticas de la calidad de vida de los ni&ntilde;os con LLA podemos afirmar que, hasta el momento, los estudios se han enfocado principalmente a pacientes en etapa de vigilancia. Aunque tambi&eacute;n se han descrito evaluaciones durante el tratamiento, tanto en etapas intensivas como durante el mantenimiento, pero los datos son muy limitados al respecto. En estas etapas, el estudio m&aacute;s completo es el publicado por Sung y colaboradores, de manera reciente.<sup>41</sup> En este estudio tambi&eacute;n se observ&oacute; que el instrumento denominado PedsQL <i>(Pediatric Cancer Quality of Life Inventory),</i> tanto en su versi&oacute;n gen&eacute;rica como espec&iacute;fica (PCQL&#45;3), es el que m&aacute;s se ha utilizado para evaluar la calidad de vida en ni&ntilde;os con c&aacute;ncer y en LLA. Esta escala fue desarrollada por el doctor J. W. Varni a finales de la d&eacute;cada de los 90.<sup>11,12</sup> Por esta raz&oacute;n, se seleccion&oacute; dicho instrumento para determinar la calidad de vida en pacientes pedi&aacute;tricos con LLA atendidos en el HIMFG.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Despu&eacute;s del proceso de traducci&oacute;n a nuestro idioma, la escala se aplic&oacute; a 123 ni&ntilde;os con LLA en diferentes etapas de tratamiento. En este primer acercamiento para conocer la CVRS con este instrumento en pacientes mexicanos, se pudo determinar que el deterioro de la calidad de vida parece estar influenciado por varios factores, como el alto riesgo o la etapa del tratamiento. Con relaci&oacute;n a esto &uacute;ltimo encontramos que, al inicio del tratamiento, la calificaci&oacute;n obtenida de la calidad de vida fue mayor (es decir, con mayor deterioro) durante la inducci&oacute;n a la remisi&oacute;n, pero progresivamente hubo una tendencia a mejorar hasta el periodo de vigilancia (<a href="#c3">Cuadro 3</a>). Esta informaci&oacute;n es similar a lo descrito en otros estudios, que han considerado que la calidad de vida en los pacientes en etapa de vigilancia es similar a la de los pacientes sanos.<sup>31,41</sup> Sin embargo, debido a que en nuestro estudio no se dispuso de un n&uacute;mero similar de pacientes en cada uno de las etapas del tratamiento, los datos obtenidos deben tomarse con reserva.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Los instrumentos espec&iacute;ficos que miden la CVRS respecto de cada enfermedad tienen la capacidad de observar ciertas &aacute;reas donde existen mayores problemas, lo que ayuda a identificar &aacute;reas de oportunidad para otorgar terapias espec&iacute;ficas. Por ejemplo, como se mostr&oacute; en este estudio, las dimensiones de la n&aacute;usea y la ansiedad ante los procedimientos que se realizan para el tratamiento de estos pacientes (por ejemplo, punciones venosas para quimioterapia o la aplicaci&oacute;n de quimioterapia intratecal) fueron las m&aacute;s afectadas. De ah&iacute; que, con los hallazgos obtenidos, se pueden mejorar las acciones de apoyo que habitualmente se llevan a cabo en estos ni&ntilde;os, como la prevenci&oacute;n de emesis o el uso de ansiol&iacute;ticos antes de los procedimientos.<sup>42</sup></font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Por otro lado, la aplicaci&oacute;n de este instrumento demostr&oacute; tambi&eacute;n que los rubros de dolor, ansiedad ante los tratamientos y la comunicaci&oacute;n con el personal de salud no parecen afectar la calidad de vida, lo que confirma que el PCQL&#45;3 parece ser un buen indicador de c&oacute;mo se otorga la atenci&oacute;n a los ni&ntilde;os con LLA.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">Durante el tiempo que se ha evaluado la calidad de vida, se ha determinado que ni los m&eacute;dicos ni los familiares reflejan la percepci&oacute;n de los enfermos. Por esto, la CVRS se eval&uacute;a directamente con los pacientes en la actualidad. Esto puede ser un problema con pacientes pedi&aacute;tricos, particularmente con los m&aacute;s peque&ntilde;os. En este contexto, desde las etapas iniciales de la construcci&oacute;n del PedsQL se ha evaluado la concordancia que existe entre la calificaci&oacute;n de los padres o cuidadores primarios y los propios ni&ntilde;os. En estudios previos se ha determinado que en los pacientes pedi&aacute;tricos con LLA existe una concordancia adecuada. Esto se corrobor&oacute; en el presente estudio, por lo que podemos afirmar que los resultados de la aplicaci&oacute;n a los padres o a los ni&ntilde;os se consideran equivalentes.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">En conclusi&oacute;n, la medici&oacute;n de la calidad de vida en ni&ntilde;os con LLA es parte fundamental para la evaluaci&oacute;n integral de su tratamiento y pron&oacute;stico. Para lograrlo, la escala PCQL&#45;3 resulta apropiada en ni&ntilde;os mexicanos. La evaluaci&oacute;n sistem&aacute;tica de la calidad de vida por parte del equipo de salud podr&aacute; coadyuvar a orientar las decisiones m&eacute;dicas y a resolver problemas espec&iacute;ficos que afectan a los pacientes pedi&aacute;tricos con LLA.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    ]]></body>
<body><![CDATA[<p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>Financiamiento.</b> El presente estudio recibi&oacute; financiamiento por el Sistema de Protecci&oacute;n Social en Salud.</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2">&nbsp;</font></p>  	    <p align="justify"><font face="verdana" size="2"><b>REFERENCIAS</b></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">1. Pui CH, Jeha S. New therapeutic strategies for the treatment of acute lymphoblastic leukaemia. Nat Rev Drug Discov 2007;6:149&#45;165. doi:10.1038/nrd2240.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536805&pid=S1665-1146201200030001200001&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">2. Ribeiro RC, Pui CH. Saving the children&#151;improving childhood cancer treatment in developing countries. N Engl J Med 2005;352:2158&#45;2160.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536807&pid=S1665-1146201200030001200002&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">3. Metzger ML, Howard SC, Fu LC, Pe&ntilde;a A, Stefan R, Hancock ML, et al. Outcome of childhood acute lymphoblastic leukaemia in resource&#45;poor countries. Lancet 2003;362:706&#45;708.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536809&pid=S1665-1146201200030001200003&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">4. Langeveld NE, Stam H, Grootenhuis MA, Last BF. Quality of life in young adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer 2002;10:579&#45;600.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536811&pid=S1665-1146201200030001200004&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">5. Landolt MA, Vollrath M, Niggli FK, Gnehm HE, Sennhauser FH. Health&#45;related quality of life in children with newly diagnosed cancer: a one&#45;year follow&#45;up study. Health Qual Life Outcomes 2006;4:63&#45;71. doi:10.1186/1477&#45;7525&#45;4&#45;63.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536813&pid=S1665-1146201200030001200005&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">6. Sung L, Klaassen RJ, Dix D, Pritchard S, Yanofsky R, Dzolga&#45;novski B, et al. Identification of paediatric cancer patients with poor quality of life. Br J Cancer 2009;100:82&#45;88.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536815&pid=S1665-1146201200030001200006&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">7. Varni JW, Burwinkle TM, Lane MM. Health&#45;related quality of life measurement in pediatric clinical practice: an appraisal and precept for future research and application. Health Qual Life Outcomes 2005;3:34&#45;43. doi:10.1186/1477&#45;7525&#45;3&#45;34.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536817&pid=S1665-1146201200030001200007&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">8. Sitaresmi MN, Mostert S, Gundy CM, Sutaryo, Veerman JP. Health&#45;related quality of life assessment in Indonesian childhood acute lymphoblastic leukemia. Health Qual Life Outcomes 2008;6:96&#45;102. doi:10.1186/1477&#45;7525&#45;6&#45;96.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536819&pid=S1665-1146201200030001200008&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">9. Solans M, Pane S, Estrada MD, Serra&#45;Sutton V, Berra S, Herdman M, et al. Health&#45;related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease&#45;specific instruments. Value Health 2008;11:742&#45;764.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536821&pid=S1665-1146201200030001200009&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">10. Arias&#45;G&oacute;mez J, Hern&aacute;ndez&#45;Hern&aacute;ndez D, Ben&iacute;tez&#45;Aranda H, Villas&iacute;s&#45;Keever MA, Bern&aacute;ldez&#45;R&iacute;os R, Mart&iacute;nez&#45;Garc&iacute;a MC. Un instrumento para medir la calidad de vida por medio del desempe&ntilde;o diario en pacientes pedi&aacute;tricos con leucemia. Gac Med Mex 1996;132:19&#45;28.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536823&pid=S1665-1146201200030001200010&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">11. Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman&#45;Bender A, Castro CM. The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL). I. Instrument development, descriptive statistics, and cross&#45;informant variance. J Behav Med 1998;21:179&#45;204.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536825&pid=S1665-1146201200030001200011&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">12. Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman&#45;Bender A. The pediatric cancer quality of life inventory&#45;32 (PCQL&#45;32): I. Reliability and validity. Cancer 1998;82:1184&#45;1196.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536827&pid=S1665-1146201200030001200012&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">13. Varni JW, Limbers CA. The pediatric quality of life inventory: measuring pediatric health&#45;related quality of life from the perspective of children and their parents. Pediatr Clin North Am 2009;56:843&#45;863.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536829&pid=S1665-1146201200030001200013&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">14. Barr RD, Furlong W, Dawson S, Whitton AC, Strautmanis I, Pai M, et al. An assessment of global health status in survivors of acute lymphoblastic leukemia in childhood. Am J Pediatr Hematol Oncol 1993;15:284&#45;290.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536831&pid=S1665-1146201200030001200014&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">15. Calaminus G, Weinspach S, Teske C, G&ouml;bel U. Quality of life in children and adolescents with cancer. First results of an evaluation of 49 patients with the PEDQOL questionnaire. Klin Padiatr 2000;212:211&#45;215.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536833&pid=S1665-1146201200030001200015&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">16. Ravens&#45;Sieberer U, Bullinger M. Assessing health&#45;related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Qual Life Res 1998;7:399&#45;407.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536835&pid=S1665-1146201200030001200016&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">17. Ward&#45;Smith P, Hamlin J, Bartholomew J, Stegenga K. Quality of life among adolescents with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2007;24:166&#45;171. doi:10.1177/1043454207299656.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536837&pid=S1665-1146201200030001200017&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">18. Hutchings HA, Upton P, Cheung WY, Maddocks A, Eiser C, Williams JG, et al. Adaptation of the Manchester&#45;Minneapolis Quality of Life instrument for use in the UK population. Arch Dis Child. 2007;92:855&#45;860.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536839&pid=S1665-1146201200030001200018&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">19. Goodwin DA, Boggs SR, Graham&#45;Pole J. Development and validation of the Pediatric Oncology Quality of Life Scale. Psychol Assess 1994;6:321&#45;328.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536841&pid=S1665-1146201200030001200019&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">20. Armstrong FD, Toledano SR, Miloslavich K, Lackman&#45;Zeman L, Levy JD, Gay CL, et al. The Miami pediatric quality of life questionnaire: parent scale. Int J Cancer Suppl 1999;12:11&#45;17.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536843&pid=S1665-1146201200030001200020&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">21. Watson M, Edwards L, von Essen L, Davidson J, Day R, Pinkerton R. Development of the Royal Marsden Hospital paediatric oncology quality of life questionnaire. Int J Cancer Suppl 1999;12:65&#45;70.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536845&pid=S1665-1146201200030001200021&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">22. Eiser C, Havermans T, Craft A, Kernahan J. Development of a measure to assess the perceived illness experience after treatment for cancer. Arch Dis Child 1995;72:302&#45;307.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536847&pid=S1665-1146201200030001200022&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">23. Sawyer M, Antoniou G, Toogood I, Rice M. A comparison of parent and adolescent reports describing the health&#45;related quality of life of adolescents treated for cancer. Int J Cancer Suppl 1999;12:39&#45;45.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536849&pid=S1665-1146201200030001200023&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">24. Parsons SK, Barlow SE, Levy SL, Supran SE, Kaplan SH. Health&#45;related quality of life in pediatric bone marrow transplant survivors: according to whom? Int J Cancer Suppl 1999;12:46&#45;51.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536851&pid=S1665-1146201200030001200024&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">25. Phipps S, Dunavant M, Jayawardene D, Srivastiva DK. Assessment of health&#45;related quality of life in acute in&#45;patient settings: use of the BASES instrument in children undergoing bone marrow transplantation. Int J Cancer Suppl 1999;12:18&#45;24.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536853&pid=S1665-1146201200030001200025&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">26. Seid M, Varni JW, Rode CA, Katz ER. The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory: a modular approach to measuring health&#45;related quality of life in children with cancer. Int J Cancer Suppl 1999;12:71&#45;76.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536855&pid=S1665-1146201200030001200026&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">27. Matthes&#45;Martin S, Lamche M, Ladenstein R, Emminger W, Felsberger C, Topf R, et al. Organ toxicity and quality of life after allogeneic bone marrow transplantation in pediatric patients: a single centre retrospective analysis. Bone Marrow Transplant 1999;23:1049&#45;1053.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536857&pid=S1665-1146201200030001200027&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">28. Yeh CH, Hung LC. Construct validity of newly developed quality of life assessment instrument for child and adolescent cancer patients in Taiwan. Psychooncology 2003;12:345&#45;356.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536859&pid=S1665-1146201200030001200028&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">29. Lansky SB, List MA, Lansky LL, Ritter&#45;Sterr C, Miller DR. The measurement of performance in childhood cancer patients. Cancer 1987;60:1651&#45;1656.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536861&pid=S1665-1146201200030001200029&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">30. Eiser C, Vance YH, Horne B, Glaser A, Galvin H. The value of the PedsQLTM in assessing quality of life in survivors of childhood cancer. Child Care Health Dev 2003;29:95&#45;102.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536863&pid=S1665-1146201200030001200030&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">31. Meeske K, Katz ER, Palmer SN, Burwinkle T, Varni JW. Parent proxy&#45;reported health&#45;related quality of life and fatigue in pediatric patients diagnosed with brain tumors and acute lymphoblastic leukemia. Cancer 2004;101:2116&#45;2125.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536865&pid=S1665-1146201200030001200031&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">32. Eiser C, Vance YH, Glaser A, Galvin H, Horne B, Picton S, et al. Growth hormone treatment and quality of life among survivors of childhood cancer. Horm Res 2005;63:300&#45;304.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536867&pid=S1665-1146201200030001200032&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">33. Eiser C, Davies H, Jenney M, Stride C, Glaser A. HRQOL implications of treatment with dexamethasone for children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Pediatr Blood Cancer 2006;46:35&#45;39.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536869&pid=S1665-1146201200030001200033&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">34. Reinfjell T, Lofstad GE, Veenstra M, Vikan A, Diseth TH. Health&#45;related quality of life and intellectual functioning in children in remission from acute lymphoblastic leukaemia. Acta Paediatr 2007;96:1280&#45;1285.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536871&pid=S1665-1146201200030001200034&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">35. Ramchandren S, Leonard M, Mody RJ, Donohue JE, Moyer J, Hutchinson R, et al. Peripheral neuropathy in survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. J Peripher Nerv Syst 2009;14:184&#45;189.    &nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;[&#160;<a href="javascript:void(0);" onclick="javascript: window.open('/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=1536873&pid=S1665-1146201200030001200035&lng=','','width=640,height=500,resizable=yes,scrollbars=1,menubar=yes,');">Links</a>&#160;]<!-- end-ref --></font></p>  	    <!-- ref --><p align="justify"><font face="verdana" size="2">36. Pogorzala M, Styczynski J, Kurylak A, Debski R, Wojtkiewicz M, Wysocki M. Health&#45;related quality of life among paediatric survivors of primary brain tumours and acute leukaemia. 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