Límites de la autonomía en el paciente pediátrico
Limits of the principle of autonomy in pediatric patients
Martha Tarasco Michel
Especialidad en Foniatría, Investigadora de la Facultad de Bioética, Universidad Anáhuac México Norte, México D.F., México
]]>Autor de correspondencia:
Dra. Martha Tarasco Michel
Correo electrónico: mtarasco@anahuac.mx
Fecha de recepción: 04-03-10.
Fecha de aceptación: 09-03-10.
Resumen
No puede hablarse del paciente pediátrico como si fuera una circunstancia única, o una entidad patológica. Todo paciente es un individuo (indivisible en cuanto a su naturaleza), y es único e irrepetible en cuanto a su existencia y en cuanto a su esencia. Pero además, el paciente pediátrico variará, de acuerdo a su edad y a su grado de madurez, para tomar decisiones. En este artículo se expone lo que significa una decisión libre, y la posibilidad real que existe en el niño de tomar una decisión de esa naturaleza. Además se aclara la diferencia entre autonomía y libertad.
]]> Palabras clave: decisión libre, autonomía, libertad.
Abstract
The pediatric patient is not a single circumstance or a pathological entity. The nature of each patient is to have individuality and uniqueness that is not duplicated in their essence and existence. The pediatric patient will also show variations with age and psychological maturity to be able to make decisions. This paper reveals the significance of free decisions and the real possibility that a child may make these types of decisions. The difference between freedom and autonomy is explained.
Key words: free decision, autonomy, freedom.
Introducción
El análisis de un dilema ético debe contener tres tipos de reflexión: la descripción del hecho mismo, así como de su objetivo y las circunstancias que lo rodean; la reflexión antropológica, donde se describe cuál es el concepto de persona que se tiene y del que emergerá una jerarquía de valores que le corresponde según ese concepto; y el discernimiento ético, por el que se emitirá un juicio de valor.1
Uno de los principios del ejercicio médico es el de la autonomía.2-4 Pero la autonomía sólo significa decidir en torno a un deseo. Los deseos son guiados por la fantasía y por las necesidades, generalmente de orden material, o a lo sumo emocional.
Por otro lado, la libertad es constitutiva del hecho de ser personas.1,2,5-7 Es una de las potencialidades que se actualiza (o ejerce) según algunas circunstancias pero que, por ser parte de la naturaleza de lo que significa ser persona, nunca se pierde. En cambio, la autonomía no es parte de la esencia de la persona. Una persona discapacitada, por ejemplo, puede perder autonomía, pero no por ello deja de ser libre. Una persona puede perder la conciencia, y así la autonomía, pero no por ello deja de ser libre, porque la libertad es esencial a la persona. Para que un acto sea verdaderamente libre se requiere del conocimiento de la finalidad de la acción, y de los medios, así como de la voluntad de hacer dicha elección. Mientras que la autonomía absoluta impide visualizar los propios límites,2-4 es incompleto hablar de la autonomía del paciente ya que en estricto sentido no es lo que se busca, sino su plena participación en el acto médico, lo cual comporta un acto de libertad. Todos los actos humanos están constituidos por la deliberación y elección o decisión respecto a la finalidad y a los medios para alcanzar un fin. Así realizados, constituyen una oportunidad para la autoperfección, que se define para los fines de este trabajo, como la tendencia humana al bien y a la trascendencia.
]]> Sin embargo, como se ha tratado de expresar, a pesar de que siempre se es libre, no siempre puede llevarse a cabo un acto libre;6-8 por ende, tampoco la autonomía. Además, en el niño existen diversas etapas madurativas, dependiendo de las cuales puede captar la realidad de manera distinta.9
La decisión ética
Antes de hablar de la autonomía o de la decisión libre del paciente de cualquier edad, es indispensable recordar que la Bioética propone que la decisión médica esté tomada entre el paciente y el médico, que es quien posee el conocimiento y la experiencia profesional para realizar la acción,1,10 y quien debe orientar al paciente al proporcionarle la información suficiente, exacta y accesible para su comprensión sobre su patología, sus secuelas, su historia natural y el tipo de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, junto con sus riesgos. La finalidad de la decisión del médico y del paciente será buscar el bien del paciente (Fig. 1). Por esta razón, la propia autonomía es insuficiente para lograr ese objetivo. Necesariamente debe ser la libertad la que pueda buscar ese bien. Un ejemplo de la diferencia entre la decisión autónoma y la decisión libre es el caso del niño al que se le tiene que poner una inyección. En su autonomía, el niño dirá que no la desea (al igual que muchos adultos). Pero explicándole las razones del bien de esta acción, tal vez elija aceptarla, con una libertad mayor.
Sin embargo, existen decisiones que debe tomar el tratante que exceden el mero conocimiento científico. Por ello, la medicina no sólo es una ciencia sino también un arte, que sin duda requiere de la ética. La mayoría de los métodos o de procedimientos de toma de decisiones médicas consideran aspectos importantes a tener en cuenta; Sackett incluye probabilidades y utilidades,11 Thomasma a los valores,12 y Drane los factores socioeconómicos.13
Sin embargo, para ninguno de ellos toma un papel importante la reflexión de la finalidad última, ni toman en cuenta una antropología ontológica. Esto sólo se encuentra en la filosofía de tradición Aristotélica, que constituye una tradición en la Filosofía y que puede constituirse en un aporte al concepto actual de los procesos de toma de decisiones médicas, por lo menos más completa que la de los autores señalados previamente.
Se pone de manifiesto la importancia de la eticidad en las decisiones médicas. No todos los métodos de toma de decisiones consideran la deliberación como el momento reflexivo en el que la persona hace un análisis minucioso de sus actitudes, sus valoraciones y sus preferencias, y en algunos casos hasta de sus conceptos del mundo y de la vida. Esto se hace más evidente en los casos en los que el médico tiene una extensa, e incluso profunda, formación técnico-científica, pero carece de una formación humanística, especialmente en el ejercicio de actitudes y habilidades que, desde un punto de vista prudencial, le permitan afrontar los dilemas éticos y transmitirlos a los pacientes. La Bioética promueve el ejercicio del sentido crítico y el desarrollo de virtudes morales, tales como la prudencia, para la que los procesos deliberativos, como reflexión previa a la toma de decisiones, sean necesarios para que las acciones resulten razonables y satisfactorias y se pueda asumir la responsabilidad que conllevan los pacientes y el médico.14
El ejercicio del juicio moral es un proceso cognitivo que nos permite reflexionar sobre nuestros valores y ordenarlos en una jerarquía lógica. No se limita a momentos puntuales o extraordinarios de nuestra vida, sino que es integrante del proceso de pensamiento que empleamos para extraer sentido a los conflictos morales que surgen en la vida diaria. Algunos autores, como Piaget, han sugerido que existe un juicio aprendido por normas, las cuales evolucionan por la maduración cognitiva dada por el sistema nervioso.15 Proponen que, en los primeros años de vida, los niños aprenden las normas de buena conducta sin entender todavía su sentido y sin ser capaces de guiar su actuación de acuerdo con ellas (él le llama egocentrismo). Es a partir de los 6 años de edad cuando empieza a desarrollarse la capacidad de asumir roles, de adoptar diferentes perspectivas a la propia. Esta capacidad es clave para el crecimiento del juicio moral: sólo cuando el niño puede asumir el rol del otro, puede sopesar su propia exigencia frente a la del otro.
]]> Por otro lado, los criterios kantianos para justificar la justicia como virtud universal nos permiten fundar preferencias fuertes a favor de los ideales democráticos16-18 y destacan los procesos de elección, donde el sujeto debe escoger el curso de acción o solución más justa al dilema: el de jerarquía, por el cual trata a las personas como fines, nunca como medios, y el de autonomía que señala que existe un poder autónomo, independiente del la autoridad, usando un método racional y lógico para tomar una decisión. Es importante observar que Kant no ignora que hay un poder en la autoridad, y que la autonomía es solamente uno de los diez elementos dentro de la elección que él propone, y que para ejercerla se requiere, no sólo poseer capacidades biológicas racionales, sino realmente emplearlas para un juicio racional. Es decir, Kant subraya que las personas poseemos derechos que nos inmunizan frente a los abusos del poder. También previene contra el utilitarismo, según el cual, la bondad de una decisión depende de que favorezca el mayor bienestar para el mayor número posible de personas.El tomismo también aporta la ¡dea, que luego Kant llamara de la moral universal que, en términos de Aquino, afirma que es posible derivar principios básicos de moralidad a partir de ciertas características tácticas que presentaríamos los seres humanos.1417 Evidentemente, en la decisión moral intervienen también lo que se denominan las pasiones, o emociones.19-22 El acto humano nunca es libre en plenitud absoluta ya que, efectivamente, existe un ofuscamiento de la razón por las emociones.
La libertad
Es una de las propiedades humanas más importantes. Tiende a buscar el bien. La libertad moral es la capacidad del hombre de decidir, para actuar en función de un valor de acuerdo con la razón; reside en la voluntad, y su objetivo es conducirse fácil y espontáneamente por el camino correcto, sin dejarse dominar por los impulsos o inclinaciones espontáneas. Por lo tanto, reside en la voluntad, y representa una adhesión personal a los valores morales que facilita la elección.14
La libertad se ilumina con la inteligencia y con la conciencia aunque, como ya se ha dicho, nunca llega a ser completa. Sus limitaciones variarán de acuerdo a la percepción de la realidad que depende, tanto de la inteligencia, como del equilibrio y madurez psíquicos. Es decir, que a mayor libertad psíquica mayor posibilidad de valor moral. Es constitutiva de la naturaleza de la persona. Por ello, a pesar de que existiera una coartación de la libertad física o de acción, la libertad interna queda conservada.
La razón teórica de Sigmund Freud* lo hizo arribar a la noción de que la conducta del hombre está determinada por el inconsciente; en contraste, su razón práctica lo llevó a diseñar una forma de tratamiento que tiene por objeto hacer más libre al individuo, a través de desarrollar mayor dominio sobre los factores psicológicos que matizan y condicionan su ejercicio de optar, al hacer conscientes las experiencias subconscientes.23
Para quienes proponen el humanismo integral en su concepto del libre albedrío, de la responsabilidad y de la conciencia moral, han de considerar las múltiples limitaciones que tiene el ejercicio de la libertad de la persona que, ante las diversas opciones, al final ha de elegir una de ellas en un proceso que a este punto, después de los matices psicológicos de limitación que se pongan en juego,24-33 ha de tomar una acción, producto del ejercicio de sus funciones intelectuales y volitivas. En la toma de decisiones, la persona decide tomar una dirección en lugar de otra, lo que supone una renuncia. Esta depende básicamente de la voluntad; pero tiene una deliberación previa, que depende de la inteligencia que vislumbra las opciones a escoger, mientras que la voluntad adopta una de ellas.22,33 Optar conlleva renuncia, y la acción es la opción de una posibilidad y la renuncia de otra u otras, o es la elección de una imposibilidad con el consecuente fracaso. Frecuentemente, cuando el hombre elige, no sabe a qué está renunciando y, por lo tanto, no sabe lo que está perdiendo. Sin embargo, duda. Y la duda es la mejor prueba de que el hombre es libre. Si estuviera determinado a escoger lo que escoge y no existiese el acto libre, la duda no tendría razón de ser, y la vida humana perdería sentido.23
La libertad, en sentido psicológico, se puede definir como una propiedad de la voluntad en virtud de la cual ésta se auto determina hacia algo que la inteligencia le presenta como bueno. Es el libre albedrío, la capacidad de autodeterminación.23-25 La libertad reside en la intimidad del hombre. El libre albedrío se incrementa con la edad, ya que la voluntad de la persona es más potente a medida que madura psíquicamente, mientras que puede disminuir cuando se encuentra bajo la influencia de diversas pasiones como miedo, cólera u odio, donde se está dominado, o también obstáculos que disminuyen o nulifican el carácter libre de un acto humano. Por ejemplo, la ignorancia dado que para elegir algo hay que conocerlo, la violencia, o las enfermedades psíquicas que inhabilitan el razonamiento.22,34
La libertad legal es la ausencia de vínculos de conciencia. Por ejemplo, el deudor tiene capacidad de decidir pagar o no, pero tiene obligación moral de no guardarse el dinero: "puedo, pero no debo". Ésta puede llevar al abuso de la libertad y pensar: "soy libre, puedo hacer lo que quiera", actitud comparable en quien conduce un potente automóvil; su potencia es mucha pero está limitada por los derechos de los demás.23
]]> La libertad, igual que la vida, no es un ser, ni una substancia, ni una facultad, ni un acto. Es un carácter de ciertos actos de voluntad. Verneaux analiza el proceso que sigue el acto voluntario y señala en él fases intelectuales y volitivas. El proceso inicia con la función cognoscitiva que permite el conocimiento del objeto del acto y la complacencia que se origina en la voluntad y que anticipa la obtención de dicho objeto. El proceso culmina en la ejecución del acto como función de la voluntad, y en la fruición como síntesis de lo intelectual y de lo volitivo.35 En resumen, en el ejercicio de la voluntad se interpone la inteligencia en el conocimiento del bien que se elige. La inteligencia propone a la voluntad diversos bienes, y además, cuál es más viable; en el acto voluntario, finalmente, inteligencia y voluntad se funden en forma interdependiente e indistinguible 23,35Por otro lado, la autonomía es aquella capacidad que tiene un individuo o una parte de la sociedad de autodeterminarse, es decir, de obrar sin ningún tipo de interferencia o limitación, dándose a sí mismo una regla de acción. T.L. Beauchamp es uno de los primeros que enuncian este principio en Bioética, "se es autónomo sólo si se es capaz de deliberar controladamente y actuar libremente".2
Maduración del juicio moral
El juicio moral es un acto mental que afirma o niega el valor moral ante una situación determinada o un comportamiento. El resultado de tal juicio evaluará la presencia o ausencia de ética en el hecho o actitud "juzgadas". Al tener que emitir un juicio moral ante una determinada circunstancia, todo el bagaje aprendido e interpretado por procesos de percepción, cognición, juicio y análisis, permitirá de manera inmediata disponer de esta información (vivida y aprendida) acerca de lo bueno y lo malo, que determinará si ese acto o comportamiento que se encuadra es aceptable o no. Su objetivo es tratar de llegar a la verdad ética de algo.
El juicio moral presupone un proceso cognitivo. Es claro que las etapas de madurez infantil son diferentes, pero en ningún caso se puede decir que un niño o un adolescente ha terminado su periodo de maduración emocional, neurológica, y cognitiva. Por ende, hablar directamente de un proceso de plena libertad en la etapa pediátrica es desconocer al niño.36-40
Lawrence Kohlberg,41 desde un enfoque socio-cognitivo, estudió la evolución de la conducta moral, tomando como base la teoría cognitivo-evolutiva de Piaget,42 que propone que la interacción de la realidad con la percepción del niño lleva a estadios cognitivos que representan las transformaciones, de simples y tempranas a estructuras cognitivas más maduras, cuando se aplican al mundo exterior y se acomodan o reestructuran en el proceso de hacer referencia a él. Concluye que, al igual que el niño pasa por diversas fases madurativas de su cognición, lo hace también en su percepción de las cuestiones éticas. Incluso en el adulto sucede esto; dependiendo de la forma de aprendizaje infantil que haya tenido respecto a normas y valores éticos, y su forma de vivirlos, pasará por diversas etapas de maduración en el juicio ético. El concepto de justicia cambia y se desarrolla con el tiempo. Los principales cambios producidos en el desarrollo, suponen importantes reestructuraciones en el significado que el sujeto da a la realidad o hipótesis cognitiva, y el resultado de éstas posibilita formas superiores de adaptación o hipótesis evolutiva.
La teoría de los estados cognitivos de Piaget propone que el niño inicia detectando las diferencias cualitativas de un "objeto" o situación. Este proceso continuará durante toda la vida adulta, pero en etapas iniciales del desarrollo infantil, sólo logra esta fase. Posteriormente, logrará formular secuencias y vínculos de tales diferencias. Es decir, ante cada observación, podrá emitir las consecuencias y, paulatinamente, logrará redactar una secuencia de las mismas. El aprendizaje que el niño haga sólo podrá acelerar el desarrollo de tales secuencias (es decir, que llegue a la conclusión final después de una serie de concatenaciones), pero no logra alterar la secuencia. Más adelante logrará organizar, a nivel de operaciones concretas, su pensamiento, y al final logrará una integración jerárquica de valores basada en categorías o estructuras de experiencias. Se dividen y toman en cuenta diversos aspectos del conocimiento como serían: la causalidad, la sustancialidad, el tiempo, el espacio, la cantidad y la lógica.43-48
Esta serie de eventos madurativos, perceptuales y cognitivos lleva a la conclusión de que no es realista catalogar la información que se da a los niños por simple rango de edad, porque su procesamiento de datos puede ser muy variable, de acuerdo con la maduración en estos procesos. Tampoco puede esperarse que la respuesta de los niños sea uniforme, debido a su diferencia en desarrollo madurativo. Desde este esquema, Kohlberg ha propuesto una evolución similar del juicio moral. Y no es ¡lógico pensar que, dado que el juicio ético de una situación se da en base a los procesos mentales de percepción y cognición entre otros, el grado de capacidad para tomar decisiones éticas irá de acuerdo al grado de madurez del niño.
La ética es el camino al bien, la moral es la costumbre individual de actuar y siempre debe de ir de acuerdo a la ética, pero permite formas individuales de captar el bien, con la razón, y de ponerlo en práctica, con la voluntad. Para que un acto sea bueno se requiere que todos los elementos del acto sean buenos, es decir, el propio acto, su finalidad, los medios con los que dicha finalidad se logre, y las circunstancias.
]]> Esto supone, en primer lugar, un conocimiento de los deseos humanos que son los que motivan internamente los actos, e implica asumir la responsabilidad.22 Evidentemente, todos estos pasos realizados adecuadamente tienen una repercusión en el acto mismo, en el sujeto que lo realiza y, desde luego, en la sociedad, que se ve enriquecida por ambas dimensiones como ciclo virtuoso.14,22Por lo anterior puede concluirse que es poco realista tener un protocolo exacto sobre la decisión libre del paciente pediátrico. Desde la Bioética personalista, el valor principal es el bien del paciente y no sólo su decisión, ya que ésta puede estar guiada por una comprensión insuficiente del problema o de la solución y consecuencias o bien por falsos temores o, sobre todo, por una visión negativa del problema ocasionado por la propia sensación de malestar debida a la enfermedad.
Sin embargo, esto no significa que no se tome en cuenta al paciente. Por el contrario, se le debe explicar exhaustivamente su condición y cada uno de los procedimientos, así como el efecto que se espera de ellos. Se intenta luchar de igual manera por ambas partes, para lograr ese bien del paciente (Figura 1). Pero la libertad del paciente debe hacer referencia a su bien.
Hay que excluir, además, la presión externa de los padres quienes, por la angustia del sufrimiento del niño o por la negación a separarse de él, pueden decidir medidas que no sean proporcionadas o suspender las que sí lo son para la patología del hijo.
En la medida en la que el niño pueda comprender lo que le sucede, cooperará y se sentirá parte del tratamiento, y ello es en su beneficio. En los casos en los que no pueda ofrecerse ninguna solución, el niño entenderá y no experimentará soledad, sino comprensión. Por ello, informarle y pedirle su colaboración de acuerdo a su edad es la mejor opción.
En este breve artículo se ha querido mostrar que la autonomía no es absoluta, y que la libertad es constitutiva de la persona, pero que debe vincularse con la realidad, y no sólo con una fantasía.
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