Allen E. Buchanan y Dan W. Brock, Decidir por otros. Ética de la toma de decisiones subrogada

Asunción Álvarez del Río

Traducción de Laura E. Manríquez, Laura Lecuona y Claudia Chávez, Fondo de Cultura Económica/Universidad Nacional Autónoma de México, México, 2009, 406 pp.

Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Facultad de Medicina, UNAM. asun57@gmail.com

En el contexto de la atención médica cada vez es más frecuente decidir en nombre de pacientes incapaces: menores de edad, ancianos, personas inconscientes y enfermos mentales. La relevancia del problema ha crecido gracias al avance de la medicina que permite vivir a personas en estado inconsciente y que ha contribuido a que haya gente más longeva con más posibilidades de padecer un deterioro cognitivo severo. Y a pesar de que se trata de un problema que afecta o afectará directamente a muchos de nosotros (sea que necesitemos decidir por familiares o amigos cercanos, sea que otros deban decidir por nosotros), no ha sido suficientemente atendido por la bioética, ocupada más bien en defender las decisiones individuales.

Este libro es una importante contribución para salvar este descuido. Aporta elementos esenciales para reflexionar y analizar críticamente las creencias, actitudes, leyes y políticas que existen sobre decisiones relacionadas con el cuidado de la salud en nombre de pacientes incapaces. Allen E. Buchanan y Dan W Brock (profesor de filosofía el primero y de ética médica el segundo) nos ofrecen una obra exhaustiva, minuciosa, profusamente documentada, ilustrada con casos reales y supuestos, muy pertinentes y útiles para comprender los puntos tratados y los aspectos controvertidos. Si acaso puede decirse que el libro peca un poco de repetitivo y redundante, y hay que tomar en cuenta que los casos y leyes que revisa provienen de Estados Unidos de América y que fue publicado en su versión original en inglés en 1990. Desde entonces ha habido cambios y sucesos que seguramente llevarían a reformular algunos contenidos específicos, pero no la tesis central de los autores.

Buchanan y Brock dedican la primera parte del libro (los primeros cuatro capítulos) a la teoría. En el capítulo 1 analizan el concepto de capacidad (para determinar después la incapacidad) y lo primero que aclaran es que se refiere siempre a algo específico (en este caso, a decidir sobre el cuidado de la salud). Además, puede variar en el tiempo para una persona determinada y puede encontrarse en un punto límite. Los elementos que deben considerarse al determinar la capacidad de una persona son el entendimiento y la comunicación, por un lado, y el razonamiento y la deliberación, por el otro; pero también cuenta el tener una concepción del bien. De acuerdo con los autores, hay, además, dos valores: el bienestar (sobre el que existen diferentes teorías) y la autodeterminación, los cuales siempre deben ponderarse en conjunto. La importancia de fijar adecuadamente el criterio de capacidad es evitar el error de no proteger el bienestar de una persona incapaz o de no respetar la autonomía de una persona capaz. Después de examinar los diferentes criterios para valorar la capacidad, los autores se definen por el que se centra en el proceso que lleva a una decisión particular (descartan el criterio del umbral mínimo y el de la racionalidad, la cual es variable entre las personas), pero aclaran que debe considerarse siempre el grado de daño que pueda causar la decisión (de ahí la regla que formulan: a mayor riesgo de una decisión, mayor capacidad debe exigirse al paciente) y la importancia que el paciente atribuye a la autodeterminación. Al final del capítulo revisan los métodos que suelen utilizarse para evaluar la incapacidad, los instrumentos que se han desarrollado para ello, la importancia de la valoración psiquiátrica y la necesidad de contar con políticas institucionales que ayuden a determinar la incapacidad (ellos mismos proponen un modelo).

En el capítulo 2, Buchanan y Brock describen el marco ético de la toma de decisiones subrogada (un conjunto de valores y principios relacionados entre sí de manera sistemática). Toman como punto de partida los derechos de los individuos capaces en su atención médica: el respeto a su autodeterminación para aceptar y rechazar tratamientos, el interés por su bienestar y la justicia distributiva. A continuación analizan tres principios orientadores respaldados por la bioética y el derecho, presentados de acuerdo con su prioridad: las instrucciones previas (tema que se retoma en el siguiente capítulo), el juicio sustitutivo y el mejor interés. Los otros principios del marco teórico son el de autoridad (definir qué persona será la responsable de las decisiones) y el de intervención (cuando la familia podría abusar del paciente o tiene un conflicto de interés). Reconociendo las limitaciones de todos estos principios, es importante contar con salvaguardias y evitar la intervención de un tribunal. Un apoyo idóneo puede darlo el comité de ética institucional, cuya principal función es facilitar la toma de decisiones basada en la reflexión ética.

En el capítulo 3, los autores profundizan en las instrucciones previas y cuestionan las implicaciones de que el mismo proceso por el que entran en vigor sea el que en la fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer destruye la identidad personal. Si en un sentido importante la persona que las dictó no es la misma que esa otra a la que van a aplicarse, las instrucciones pierden autoridad moral. Los autores analizan diversas situaciones y criterios para responder si deben respetarse o no las instrucciones previas en un paciente con demencia profunda. Si se considera que ha dejado de ser persona, bastará con atender sus intereses subsistentes, básicamente experienciales. Pero si los intereses (críticos) de una persona subsisten aun después de su muerte, parece que deben hacerlo también cuando está con inconsciencia permanente o ha perdido su identidad personal. Quizá sea más exacto decir que se aplican en la persona "sucesora" del individuo que antes tuvo intereses que quiso proteger mediante instrucciones previas y habría que hablar de un "derecho de disposición". Buchanan y Brock se inclinan por la idea de basarse en la continuidad psicológica, que es una cuestión de grados, más que en la identidad personal, que es una cuestión de todo o nada: a mayor continuidad psicológica, mayor autoridad de las instrucciones previas.

En el capítulo 4 se revisan algunos puntos de la justicia distributiva. Si bien las decisiones en nombre del paciente incapaz enfrentan problemas de asignación de recursos similares a los que se tiene con el paciente capaz, su incapacidad podría limitar sus derechos. ¿Pueden excluirse, como demandantes legítimos de recursos escasos, a los individuos permanentemente inconscientes que no tienen ni tendrán intereses experienciales? Si una familia no acepta la muerte de un paciente inconsciente, ¿se justifica usar recursos para mantenerlo con vida? La situación cambia con los pacientes con demencia grave que sienten placer y dolor, pero dada la pérdida de sus capacidades psicológicas, atendiendo a la limitación de recursos, ¿no deben tener prioridad los pacientes que sí son personas? A estas preguntas se añade el hecho de que los pacientes incapaces gastan una proporción significativa de recursos. Por otro lado, dada la presión que tienen los médicos de reducir costos, se corre el riesgo de que sean los incapaces quienes más sufran el efecto del racionamiento. La diferencia entre pacientes capaces e incapaces sólo debe establecerse cuando la incapacidad reduzca o anule los beneficios de la atención. También hay límites para los familiares que no deben recibir cargas excesivas que los priven de recursos necesarios.

En la segunda parte del libro (capítulos 5, 6 y 7) los autores aplican la teoría a tres casos de incapacitados, empezando en el capítulo 5 con los menores de edad. Analizan primero la situación de los niños y jóvenes revisando el desarrollo de las diferentes habilidades que se requieren para tener la capacidad de decidir. Junto con ellas, importa percibir como interno el locus de control (hacia los diez años) para prestar atención a la información, dejar el enfoque mágico sobre la enfermedad para comprender que diversos factores intervienen en la curación (hacia los doce años), adquirir un pensamiento flexible para atender a diferentes aspectos y usar la lógica. A los quince años los menores suelen contar con las facultades necesarias para decidir. Al considerar las decisiones de un menor, debe valorarse, además de su autodeterminación y bienestar, el interés de los padres (quienes principalmente se preocupan por su bienestar y son la autoridad que legalmente los representa). Los autores revisan algunas normas jurídicas que reconocen capacidad para el consentimiento informado en menores y señalan la combinación deseada: el consentimiento de los padres con el asentimiento de los niños, además de respetar la fórmula de que mientras más adversas sean las consecuencias de las decisiones, más alto el nivel de capacidad requerido.

En segundo lugar, Buchanan y Brock revisan la situación de los recién nacidos (claramente incapaces en todos sentidos), con los que se sigue el principio del mejor interés. Analizan las complicaciones para determinarlos dada la naturaleza de los intereses de los bebés en los que se incluyen los actuales, que son experienciales, y los orientados al futuro que son de desarrollo (convertirse en agentes y participar en relaciones personales), pero también son experienciales. Los autores comentan las limitaciones que a estos intereses pueden imponer los intereses legítimos de los padres y analizan el estatus moral del bebé.

El capítulo 6 versa sobre las decisiones en nombre de ancianos incapaces, y se centran en las relativas al cuidado médico, si bien se mencionan las que se refieren al ingreso a residencias y a la participación en investigaciones. La determinación de la incapacidad suele hacerse de manera informal, sin seguir criterios claros y sin incluir medidas preventivas contra un posible abuso. Los autores ejemplifican esta situación con casos relacionados con la orden de "no resucitar" cuando no hay políticas claras al respecto. Errores comunes que deben evitarse son asumir que se sabe lo que el anciano quiere sin haberlo discutido con él e ignorar que la incapacidad puede ser intermitente y relativa a la decisión. Buchanan y Brock revisan otros temas de gran relevancia, como el derecho del sustituto a rechazar un tratamiento de mantenimiento de vida (y la arbitraria distinción entre natural y artificial), las instrucciones previas (y algunas dificultades en su uso cuando son vagas) y el interés que ha cobrado el uso de poderes (las leyes de California al respecto). Asimismo, comentan el problema de que los médicos no cumplan la voluntad del paciente por temor a enfrentar una demanda, y el problema de que no se penalice a quien ignore las instrucciones previas. Los autores enfatizan la necesidad de educación para aprovechar las posibilidades que ofrece este instrumento. Recomiendan que se evite la intervención de tribunales, se cuente con medidas de protección para evitar abusos y se cuide el sesgo en contra de la vejez en los criterios sobre capacidad.

Hay que celebrar la aparición de este libro que al fin traduce y pone a disposición de los lectores hispanohablantes una obra de gran importancia para entender y encontrar soluciones al problema que representa decidir por otros en el contexto de la atención médica.