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Introducción
En diciembre del 2019, en la provincia de Wuhan, China, se reportó que una serie de personas presentaba una enfermedad respiratoria atípica aguda. Los casos presentados en esa localidad se fueron esparciendo a las localidades vecinas y, posteriormente, al mundo entero. Con el paso de los meses se descubrió que el responsable de la enfermedad era un coronavirus, al cual se le denominó «Síndrome Respiratorio Agudo Severo Coronavirus 2» [Severe Acute Respiratory Syndrome CoronaVirus-2; SARS-CoV-2, 2019-nCoV] (1).
Se le dio ese nombre debido a su parecido morfológico (casi el 80% de homogeneidad) con el virus SARS-CoV, que fue responsable del «Síndrome de Distrés Respiratorio Agudo» [Acute Respiratory Distress Syndrome, ARDS] (2). La enfermedad causada por este coronavirus se denominó Covid-19 (Corona-Virus-Disease, y lleva el número 19 por el año en que se presentó el brote). Dado que la enfermedad se expandió rápidamente a más de 200 países y territorios con una elevada mortalidad, la Organización Mundial de la Salud consideró clasificar la enfermedad como una pandemia el 11 de marzo del 2020 (1).
Con las enfermedades infecciosas (como la producida por el SARS-CoV-2) es importante considerar su severidad y capacidad para producir la muerte. Las tasas de mortalidad nos ayudan a comprender la gravedad de una enfermedad, identificar las poblaciones en riesgo y evaluar la calidad de la atención médica (3).
Para evaluar la proporción de personas infectadas con desenlace fatal se utilizan dos parámetros: a) el primero es el índice de letalidad por infección (IFR), que estima esta proporción de muertes entre todos los individuos infectados; b) el segundo es el índice de letalidad (CFR), que estima esta proporción de muertes entre los casos confirmados identificados. En el caso del Covid-19, no se puede medir el IFR con precisión por el tiempo que tiene la enfermedad en el planeta. Por otro lado, las CFR en esta enfermedad presentan una gran variabilidad por país, desde menos del 0.1% hasta más del 25% (3).
En México, hasta el 20 de octubre de 2020 se han registrado más de 86 mil muertes, y en todo el mundo más de un millón cien mil muertes. Nuestro país ocupa el primer lugar en muertes por habitantes a nivel mundial (con una tasa de 10.6%) (4). Bajo ese marco de referencia, vale la pena considerar que muchas personas morirán bajo un protocolo de aislamiento que tendrá impacto en el acompañamiento en el final de la vida.
1. Protocolos de acompañamiento al final de la vida
En Latinoamérica, en especial en México, el vínculo familiar es fuerte. En este contexto, para los miembros de una comunidad latina es importante despedir al familiar que se encuentra en el lecho de muerte. En este marco social, los rituales funerarios o ceremonias mortuorias son considerados un elemento fundamental de la dinámica familiar. Con el paso del tiempo los miembros sobrevivientes recordarán todos los años al miembro de la familia que ha fallecido. En México, esto ocurre en el mes de noviembre, en el día de los fieles difuntos, y estos ritos forman parte de la tradición mexicana de honrar a los muertos.
En la literatura internacional existen «protocolos de despedida» (5, 6). En México se ha publicado el «Manual operativo del curso para el acompañamiento del duelo en situaciones especiales durante la pandemia de Covid-19 en México» (7). Si bien tiene una creación meritoria, presenta un enfoque psicoafectivo y no operativo.
2. La creación de un protocolo de despedida al final de la vida
Para llenar la falta de protocolos de despedida, un equipo de expertos propuso un «protocolo para decir adiós al enfermo». La motivación de tal protocolo se debe a la importancia de despedirse de un familiar enfermo, ya que tal acción tiene un impacto profundo en la dimensión emocional de cualquier persona. Las despedidas permiten cerrar círculos o ciclos de vida. No obstante, la pandemia de Covid-19 ha limitado la posibilidad de que los enfermos y sus familiares se digan el «último adiós», ya que la elevada tasa de contagio de persona a persona limita una «despedida o cierre formal».
Existen diversas disciplinas que se preocupan por la importancia de dar acompañamiento y proporcionar adecuadas condiciones de muerte al enfermo en sus últimos días. Entre ellas se encuentra la bioética, cuyos principios de beneficencia y solidaridad han acompañado a los cuidados paliativos en esta pandemia. No dejar solo al que va a morir es una medida humanitaria, ya que todo enfermo tiene derecho a morir acompañado.
Consecuentemente, la importancia de tener protocolos de acompañamiento final en esta pandemia protege el derecho del enfermo a morir acompañado, y deben considerar disminuir el riesgo de contagio en la familia. Contar con un protocolo claro y funcional podrá aminorar el duelo patológico de la familia, ante la certeza de que el enfermo tuvo unas condiciones adecuadas de muerte (muerte digna).
En México, la legislación ha evolucionado de manera favorable para la atención de personas con una enfermedad paliativa en situación de terminalidad. Tal evolución legislativa hace obligatorios los cuidados paliativos y el acompañamiento de una persona en estado terminal.
Las «recomendaciones internacionales para los cuidados paliativos para pacientes al final de la vida con Covid-19» implican el proceso de despedida (8). Éste incluye las siguientes acciones: a) comunicación médico-paciente; b) comunicación remota médico-familia; c) cuidados paliativos en pacientes con Covid-19 grave, y d) cuidado espiritual, atención psicosocial y cuidado del duelo.
Estas prácticas son valoradas positivamente por los pacientes y sus familias, quienes, al describir la atención recibida, destacan «la calidez en el trato», «el cariño», «la preocupación», «la contención», entre otras expresiones. Estas acciones forman parte de la llamada «humanización de la medicina» (9).
3. Objetivo del protocolo de despedida al final de la vida
Este artículo se propone sugerir una propuesta de protocolo para que un acompañante cuente con la oportunidad de despedirse del familiar moribundo con Covid-19 y lo haga de manera segura.
4. Selección de los casos para ingresar familias al protocolo de despedida al final de la vida
Para aplicar el protocolo de despedida de común acuerdo con el comité, con el equipo de cuidados paliativos hospitalario o con el médico tratante, se aplicarán las escalas de terminalidad y/o de necesidad de atención paliativa (SOFA, APACHE, SPICT, NECPAL, Criterios de Terminalidad del Diario Oficial de la Federación NOM 20142018 en Cuidados Paliativos y Escala de Mentem) para determinar si el enfermo está en agonía.
Agonía, según la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), es la etapa final de la enfermedad terminal que viene marcada por un deterioro muy importante del estado general, e indica una potencial muerte inminente (en horas o en pocos días) (10). Cuando, según las escalas adecuadas, se determine que el paciente está en agonía, el acompañante del enfermo que lo haya solicitado (siempre y cuando no sea persona de riesgo elevado) y, tras dar su consentimiento, podrá iniciar el protocolo (11).
5. Desarrollo de los protocolos de despedida al final de la vida
a) Protocolo de despedida presencial
Con la finalidad de proteger y salvaguardar la vida y salud de los acompañantes en el momento en que se active el protocolo de despedida, se deben considerar los siguientes puntos:
1. No existirá más de un involucrado en el proceso de despedida con el paciente.
2. Si el paciente aún cuenta con la capacidad cognitiva intacta, podrá designar qué persona fungirá para acompañarlo en su despedida (tratar de determinarlo si es posible desde el ingreso con Trabajo Social), y si este último punto no es posible, tendrá que ser con base en un consenso familiar e informarlo a Trabajo Social. La persona seleccionada deberá ser mayor de edad, no tener alto riesgo ni ser vulnerable. Además, hay que saber que no es portador de Covid-19. No deberá tener los criterios de la definición operacional de «caso sospechoso de Enfermedad Respiratoria Viral (ERV), que incluye Covid-19», como aparece en la última actualización en la página de internet del Instituto Nacional de Salud Pública de México: Es la persona de cualquier edad que en los últimos 10 días haya presentado al menos uno de los siguientes síntomas mayores: tos, fiebre, dificultad para respirar, dolor de cabeza acompañado de dolor muscular, dolor de articulaciones, dolor de garganta, escurrimiento nasal, conjuntivitis y dolor en el pecho (12).
3. Corroborar si el paciente cuenta con un documento de voluntad anticipada (13).
4. Cuando el personal médico determine la inminente muerte del enfermo, el acompañante designado será notificado por vía telefónica por el personal de trabajo social, y llevará a cabo el protocolo de acompañamiento y despedida. Se sugiere que, en caso de que el paciente esté intubado, no debería considerarse en este protocolo, debido a la alta emisión de aerosoles por parte del ventilador. Será preferible despedirse por medio de un smartphone.
- Antes del contacto:
1. La persona designada deberá ser capacitada por el equipo de salud sobre las generalidades del Covid-19, la técnica de lavado de manos y la técnica para vestir y retirar el Equipo de Protección Personal (EPP). Además, debe seguir el proceso del consentimiento informado: previa explicación de las implicaciones de participar en el protocolo y una vez entendido por el participante, firmará el documento de consentimiento informado.
2. Las pertenencias del participante quedarán resguardadas temporalmente por Trabajo Social. Se pedirá no llevar objetos personales que puedan ser fómites (objetos carentes de vida que puedan transportar un patógeno en su superficie), tener las uñas recortadas, limpias y sin esmalte.
3. La persona designada deberá seguir en todo momento el proceso de higiene y prevención de contagio de Covid-19, establecido por las autoridades de cada hospital o institución de salud.
4. Al acompañante designado se le deberá dotar del EPP propio de las zonas de atención de pacientes con Covid-19, determinado por cada institución, y del cambio de EPP si es necesario.
5. La persona designada para el proceso de despedida siempre deberá ser acompañado por personal institucional (de enfermería o médico), para el apoyo emocional y para el desplazamiento en las instalaciones de salud.
- En el proceso de la despedida:
1. Explicar al acompañante con cuánto tiempo contará para la despedida y que, en caso de salir de la habitación del enfermo, no podrá regresar. El tiempo será designado previamente por cada institución hospitalaria.
2. La persona designada podrá hablar con el enfermo y tener contacto físico con él, usando guantes desechables (las manos estarán lavadas con jabón o con solución a base de alcohol mínimo al 70%).
3. No se puede retirar ningún objeto personal del paciente o que previamente se encuentre en la zona de atención a pacientes Covid-19.
- Término de la despedida:
1. Dirigir al acompañante a la zona de retiro del EPP, y monitorear el retiro de éste, con base en los protocolos propios de cada institución, además de seguir el proceso de desinfección, higiene de manos y cambio de ropa.
2. Todo el proceso del protocolo deberá quedar registrado con los nombres de los participantes.
3. Al morir el enfermo, se notificará a la familia, siguiendo el mismo proceso que se sigue con todos los demás pacientes.
b) Protocolo de despedida con fotografía para pacientes intubados (Figura 1)
Muestra un modelo mediante el cual se explica el proceso de la enfermedad y las medidas que son tomadas por el personal de salud, para mejorar las condiciones asociadas a la vida de una persona con Covid-19 y el proceso de intubación.
Figura 1 Ejemplo de modelo para descripción y preparación de despedida por fotografías.
1. De preferencia, este protocolo lo hará el psicólogo del equipo.
2. Se solicitará, bajo autorización del médico tratante y la solicitud de los familiares, la toma de una fotografía del paciente. Ésta reflejará el contorno del paciente, según el área del hospital en que esté su cama.
3. Antes de mostrar la fotografía al familiar, el equipo de cuidados paliativos le hará una reseña de lo que verá en la imagen: sondas, catéteres, equipo médico, tubo endotraqueal, con el objeto de minimizar el impacto visual. El proceso será con «sana distancia» de la persona que recibirá la información, y siguiendo las medidas de seguridad del área del hospital en donde está el enfermo.
4. Posteriormente, se mostrará la fotografía del enfermo, y se contestarán las dudas sobre su situación, maniobras y medidas invasivas.
5. Se le pedirá al familiar responsable que, si lo desea, se despida de manera simbólica de su paciente: pendientes, últimas palabras o agradecimiento. Esto favorecerá la expresión de las emociones del familiar.
6. Se realizará una contención emocional breve por parte del psicólogo, y así termina el proceso.
7. Se proporcionarán los números de contacto del área de cuidados paliativos o del servicio tratante para dudas posteriores (14).
b) Protocolo de despedida por carta (Figura 2)
Muestra cómo el personal de salud entrega una carta realizada por el paciente hospitalizado a la familia que se encuentra en la sala de espera del hospital.
Figura 2 Protocolo de despedida por carta.
Previa autorización del médico tratante y a solicitud de los familiares, se permitirá al personal sanitario llevar cartas al paciente en áreas críticas: urgencias, medicina interna, terapia intensiva, etcétera.
Se le pedirá al familiar o familiares responsables que elaboren una o dos cartas con discurso libre, para ser leídas o entregadas al paciente dentro del área Covid, según las condiciones del enfermo.
Se orientará al familiar responsable para que, de manera simbólica, se despida de su paciente y le pida que escriba pendientes, últimas palabras y agradecimientos para favorecer la expresión de sus emociones.
Una vez que el familiar entrega la carta, ésta se meterá en una bolsa plástica, la cual será termo-sellada y posteriormente sanitizada (con alcohol, cloro, agua y jabón o amonio cuaternario).
Esta carta será entregada al médico tratante o al personal de enfermería del paciente en turno para ser leída al paciente.
Se notificará por escrito y luego telefónicamente a la familia de quién leyó la carta, a qué hora y si hubo alguna reacción posterior del paciente.
Se darán números de contacto del área de cuidados paliativos o del servicio tratante para dudas posteriores (14).
d) Proceso de despedida por audio
Previa autorización del médico tratante y a solicitud de los familiares, se llevará un mensaje de voz al paciente en áreas críticas.
El familiar o familiares responsables elaborarán un audio con una duración máxima de tres minutos, para ser reproducido frente al paciente dentro del área Covid.
Se orientará al familiar responsable para que, de manera simbólica, se despida de su paciente y exprese pendientes, últimas palabras, agradecimiento, para favorecer la expresión de las emociones.
Una vez que el familiar manda el audio, éste es puesto al paciente por el médico tratante o por el personal de enfermería a cargo.
Se le informará al familiar de quién puso el audio al paciente, de la hora del evento y si hubo alguna reacción posterior.
Se darán números de contacto del área de cuidados paliativos o del servicio tratante para dudas posteriores (14).
e) Protocolo de despedida por videollamada (Figura 3)
La figura muestra a un profesional de la salud realizando el enlace para videollamada. Se logra identificar al enfermo y a la familia.
Figura 3 Protocolo de despedida por videollamada.
Previa autorización del médico tratante y a solicitud de los familiares, se hará una videollamada al paciente que está en áreas críticas.
Se le pedirá al paciente su consentimiento para participar en la videollamada, y al familiar o familiares que lo solicitaron se les indicará que tendrán tres minutos para comunicarse con el enfermo aislado en área Covid.
Se orientará al paciente o al familiar responsable sobre la despedida: pendientes, últimas palabras, agradecimiento, para favorecer la expresión de sus emociones.
El personal médico y/o de enfermería en turno dirigirán la videollamada del paciente.
Se darán números de contacto del área de cuidados paliativos o del servicio tratante para dudas posteriores (14).
6. Epidemiología y otros servicios de atención
En caso de que en algún momento se infrinja el protocolo de seguridad epidemiológica establecido, el visitante será considerado «caso contacto» y deberá estar en aislamiento domiciliario por 15 días; variará el tiempo de acuerdo con la unidad médica en donde esté el paciente. Se notificará al servicio de epidemiología y a la Unidad de Medicina Familiar.
Es conveniente, además, que el familiar o familiares reciban atención psicológica o tanatológica, dependiendo de los recursos humanos existentes.
Conclusiones
A lo largo de la pandemia hemos observado, no sólo en México sino a nivel mundial, que tenemos que irnos adaptando como seres vivos y aprender a convivir con el virus SARS-CoV-2, por lo que cualquier protocolo relacionado con la atención y manejo de este tipo de pacientes en el transcurso de la contingencia se ha modificado y se seguirá modificando. Por esto mismo, el proceso de despedida de un ser querido que se encuentra en agonía por Covid-19, también debe ser más «empático y humanizado», para que el enfermo no muera solo y, sobre todo, para que pueda ejercer el derecho de decir adiós a sus seres queridos, claro, en un entorno seguro para todos los involucrados. El protocolo que se ha propuesto en este artículo puede ser adaptable en los diversos niveles de atención de nuestro sistema de salud, tanto público como privado, o donde se atiendan pacientes con Covid-19, con base en sus propios regímenes de atención.
