Heather Wurtz: ¿Cómo se concibió PJP y cuál es la inspiración detrás del proyecto?

Sarah Willen: Como antropólogas médicas, Kate y yo nos dedicamos a entender las experiencias de las personas ante la enfermedad y la salud en el contexto de su vida en general, ante sus familias y comunidades. Cuando covid-19 apareció en el escenario mundial en marzo de 2020, nosotras supimos que estábamos en un momento histórico, y sentimos la urgencia de capturar las historias de las personas -en sus propias palabras, y desde la perspectiva de su vida cotidiana. Dadas las restricciones impuestas para prevenir el contagio de covid-19, las metodologías etnográficas convencionales, como las entrevistas frente a frente y la observación en las comunidades, estaban fuera de lugar. Inspirada en un modelo que había encontrado en un entorno no académico, propuse un proyecto que involucraba la creación de diarios -algo que personalmente he encontrado significativo en mi vida.

Desde una perspectiva histórica, sabíamos que los relatos en primera persona tendrían un valor poderoso y duradero -también conocíamos la evidencia que demostraba cómo crear un diario puede tener un impacto positivo en la salud mental (^{Kim-Godwin et al., 2020}; ^{Utley, & Garza, 2011}). La decisión de crear una plataforma digital que pone mucho control en manos de los participantes ha probado su eficacia al colectar “datos”. Dado el impacto devastador del covid-19 en los niveles de estrés y ansiedad de las personas, ha sido gratificante para nosotras saber que, por lo menos algunos participantes, encontraban un beneficio de salud mental. Investigamos esos beneficios potenciales en una publicación especial que recientemente se publicó en Social Science Medicine - Mental Health (Medicina de la Ciencia Social. La Salud Mental).

Heather Wurtz: ¿Podrían describir cómo funciona PJP?

Kate Mason: El proyecto es totalmente en línea y está disponible en español e inglés. En nuestra primera fase, cualquier persona con más de 15 años de edad podía participar. Cuando los participantes se registran, hacemos algunas preguntas de sondeo para cubrir información básica demográfica, antes de invitarlos a empezar a crear su diario. Una vez registrados, les mandamos un enlace, por su medio de comunicación preferido -correo electrónico o mensaje de texto-, invitándolos a crear anotaciones y a responder algunas preguntas específicas. En PJP-1, mandábamos los enlaces cada semana. Estamos usando el mismo método general en la siguiente fase del proyecto, PJP-2, pero contactamos a los participantes cada tres meses en vez de cada semana.

Normalmente, empezamos con algunas preguntas de sondeo, relacionadas con aspectos de la salud mental, salud física, aislamiento social y exposición a covid-19. Posteriormente, les pedimos a los participantes que respondan a ciertos temas en su diario. Durante PJP-1, la primera pregunta por responder en sus diarios fue la misma cada semana: “¿Cómo le está afectado el coronavirus en este momento?” Para la segunda pregunta de su diario, utilizamos dos opciones a escoger. Estas preguntas se enfocaban en la vida cotidiana, por ejemplo: “¿La pandemia de coronavirus ha impactado su capacidad de trabajar o de hacer trabajos escolares?” Asimismo, se realizaron preguntas generales sobre las fuerzas de nivel macro, como: “¿La pandemia de coronavirus ha tenido algún impacto en sus opiniones acerca del gobierno y el papel del gobierno en su vida?” Para cada entrada del diario, los participantes tuvieron la opción de escribir, grabar y subir un audio de voz, o subir una fotografía y escribir o hablar sobre ella. Cada semana, se invitó a los participantes a compartir sus anotaciones con el público en la página de “Diarios Recientes” en nuestro sitio web, aunque esto era completamente opcional. Los participantes tuvieron la opción de acceder y bajar su diario desde el sitio web de PJP en cualquier momento.

Heather Wurtz: ¿PJP recibió contribuciones de personas fuera de los Estados Unidos?

Sarah Willen: Aunque la mayoría de las participaciones en PJP fueron de los Estados Unidos, PJP ha recibido contribuciones de personas en más de 55 países, entre ellos 13 países de Latinoamérica y el Caribe. De hecho, después de los Estados Unidos, México es el país más representado en nuestra muestra. De más de 1 800 participantes en total, 86 son de México y algunos de otros países de Latinoamérica y el Caribe.

Heather Wurtz: ¿Qué esperan lograr con PJP?

Kate Mason: Nos ha llevado mucho tiempo hablar con los compañeros de muchas disciplinas diferentes para rastrear un número de objetivos clave. Muchos de esos compañeros se unieron después a nuestro Consejo Asesor. Esencialmente, tenemos tres metas. Primero, queremos dar a las personas un lugar para reflexionar y salir adelante frente a la incertidumbre y el impacto de covid-19 en su día a día. Desde dificultades financieras, la pérdida de un ser querido, la angustia emocional del aislamiento y todo lo que hay en medio. Todos hemos sido impactados de alguna manera por la pandemia. Crear diarios proporciona un medio para la reflexión individual y la catarsis; además, hay estudios que comprueban que ayuda a aliviar el estrés.

Segundo, en términos de la investigación, queríamos colectar y analizar datos cuantitativa y cualitativamente de las personas de todas partes del mundo. Recopilamos antecedentes de los participantes para entender de manera amplia el contexto de las experiencias de las personas y para trazar tendencias demográficas -por ejemplo, cómo las perspectivas del covid-19 varían por edad o ubicación geográfica. Esperamos que esto sea útil desde un punto de vista histórico y que ayude a entender cómo y por qué las personas se ven afectadas de diferentes maneras por las condiciones y obstáculos de una pandemia.

Sarah Willen: El punto que toca Kate conduce a nuestro tercer objetivo clave, que se encuentra dentro del lema en nuestra página principal: “Típicamente, la historia la escriben sólo personas en posiciones de poder. Cuando se escriba la historia del covid-19, asegurémonos de que eso no pase”.

Nosotros vemos a PJP como una oportunidad de confrontar la injusticia social mediante lo que algunos llaman “activismo de archivo” (^{Carney, 2021}; ^{Flinn, 2011}). Esta meta tiene implicaciones en todos los niveles del proyecto. Ponemos mucha atención en cómo hacer PJP lo más accesible e inclusivo posible, para animar la participación de personas de cualquier parte del mundo -independientemente de su nivel de alfabetización, acce­so a una computadora o acceso a Wi-Fi, sólo es necesario que tengan un celular. Nos proponemos hacer la plataforma clara y fácil de usar, y queríamos asegurarnos de que las personas podrían participar en 10-15 minutos o menos cada semana. En general, queríamos abrir un espacio en donde las personas pudieran presentar y preservar sus historias de la manera que ellas quieran ser grabadas y recordadas. Al mismo tiempo, diseñamos nuestra página de Diarios Recientes para dejar a las personas percibir sus propias voces, como parte de una conversación más grande. Adaptar y democratizar métodos de investigación en esas formas, tiene como meta incluir a personas que podrían ser dejadas fuera de la historia, de modo que tuvieran la oportunidad de reclamar un lugar legítimo en el archivo. Hacer constar su historia es una forma muy concreta de moldear el tipo de historias que ahora se pueden contar -y el tipo de cuentas históricas que se podrán leer, y enseñar, en el futuro.

Heather Wurtz: ¿De qué formas está motivado PJP por consideraciones y principios de los derechos humanos?

Kate Mason: Bueno, como mencionó Sarah, hemos sido muy cuidadosas al diseñar PJP, de tal forma que sea lo más accesible e inclusivo posible. Hemos hecho esfuerzos coordinados para difundir PJP con el apoyo de organizaciones comunitarias y otros colaboradores, además de animar la participación entre los individuos y las comunidades muchas veces dejadas fuera del registro histórico -desde mujeres negras, que son trabajadores esenciales en los Estados Unidos, hasta estudiantes universitarios en Brasil, o estudiantes de preparatoria y universidad en el centro de México y Sudáfrica. Eso lo motivó realmente la idea de que las personas tienen el derecho de incluir sus historias en un registro histórico, ya sea que hayan recibido el apoyo de una persona en particular o no. Creemos que ellas deberían poder decidir cómo se quieren representar en el material al documentar la pandemia, y que deberían poder retener ese material para ellos mismos y sus familias.

Sarah Willen: Podrías describir a PJP como parte de un esfuerzo más grande de descolonizar el proceso de investigación y la información que resulta. Hablamos mucho en las investigaciones de derechos humanos y los círculos de activistas, de cómo cualquier tipo de producción de información debería involucrar un proceso participativo y colaborativo. Y hablamos de cómo las comunidades deberían tener un papel significativo en decidir qué pasa con sus historias y conocimientos. Aunque PJP no se diseñó para un solo tipo de comunidad, compartimos estos valores y trabajamos en un espíritu similar. Relativamente en los comienzos de la pandemia -en el otoño de 2020- escribimos una pieza sobre este tema que fue encabezada por dos estudiantes de nuestro Consejo Asesor de Estudiantes (^{Zhang et al., 2020}). (Involucrando a estudiantes en todas las etapas del proyecto -desde el diseño e implementación hasta el análisis de datos y escritura, que también ha sido un componente vital.)

Kate Mason: Sí, nuestra estrategia realmente toma en serio la importancia de dejar el poder de decisión -sobre qué tipo de información será recolectada y en cuáles términos- en las manos de las personas que participan. Una de las cosas buenas del método en línea es que no estamos fastidiando a nadie. Lo peor que les toca es un mensaje de texto con un enlace al que pueden dar clic para participar o ignorar. No estamos tocando en la puerta de nadie, ni nos entrometemos de ninguna manera. Es por completo la decisión de las personas: si quieren contribuir, con qué tipo de información quieren contribuir, qué tan seguido quieren participar y cuándo quieren parar. Y nosotras, como investigadoras, realmente no somos parte de ninguna de esas decisiones. Desde un punto de vista de investigación, la estrategia puede resultar muy difícil, y tiene limitaciones, por ejemplo, en términos de ideas tradicionales de la validez de los datos. Sin embargo, creo que es muy emocionante desde cierto punto de vista del estudio involucrado, en términos de permitir la voluntad de las personas involucradas en cada nivel del proceso de producción de información.

Heather Wurtz: Adicionalmente a la estrategia metodológica de PJP, ¿los derechos humanos informan el tipo de preguntas que se hace a las personas?

Sarah Willen: Sí, de varias maneras. En la mayoría de las semanas, realizamos preguntas de encuesta, entre ellas preguntas periódicas sobre el nivel de confianza de los participantes -por ejemplo, en autoridades electas locales y nacionales, la policía, los medios, acerca de asistencia médica, escuelas y otros temas. También hemos preguntado específicamente, si las perspectivas de las personas en cuanto a derechos humanos han cambiado como resultado de la pandemia, en una pregunta dentro de la encuesta y en una pregunta abierta, que les da a las personas suficiente espacio para explicar más.

El rol del interés en los derechos humanos va más allá de las preguntas específicas que hacemos. Hemos notado que aun sin invitación específica, muchos participantes encuentran a PJP como un espacio significativo para compartir sus propias perspectivas sobre la exclusión, injusticia, y violaciones de los derechos. A veces las personas hablan en términos generales -sobre su propio país o de otros lugares en el mundo- y a veces hablan de sus propias experiencias. Por ejemplo, hemos oído de estudiantes en Brasil, que el riesgo de contraer covid se agrava a causa de la pobreza y la falta de educación. Participantes en varias partes de América Central han descrito cómo la pandemia se ha propagado detrás de contextos diferentes -pero en cierto modo similares- de inestabilidad política, corrupción gubernamental e inseguridad económica. Y hemos oído de participantes en México hablar sobre desigualdades en el acceso a las vacunas y en la salud pública a lo largo de divisiones rurales/urbanas y cómo lo han experimentado las personas indígenas y otras comunidades marginadas. Las personas en Latinoamérica y más allá han descrito sus dificultades internas sobre cómo participar en manifestaciones sociales, y a la vez protegerse a sí mismas y a sus familias contra el riesgo de la exposición a covid. No obstante, podemos decir que el covid rara vez es el único enfoque de las participaciones del diario de las personas -muy frecuentemente, el covid se cruza con, o es agravado por, esas condiciones profundas y prolongadas de inseguridad, inestabilidad y a menudo limitaciones de la gobernanza democrática, las cuales tienen implicaciones importantes de los derechos humanos.

Heather Wurtz: ¿Qué están aprendiendo sobre los derechos humanos luego de las contribuciones de los participantes de PJP?

Kate Mason: Una de las cosas que ha sido muy interesante para mí, por mis investigaciones previas sobre las epidemias en China (^{Mason, 2016a}, ^2016b), ha sido la tensión entre cómo las personas piensan en las medidas públicas de salud, y su entendimiento de los derechos humanos, particularmente en el contexto de Occidente. Algo que realmente ha salido en los diarios, es esa tensión clásica entre los derechos de los individuos, de tomar sus propias decisiones sobre sus cuerpos y tener control sobre sus cuerpos y los derechos de una sociedad a imponer restricciones en sus libertades individuales por el interés de proteger al colectivo, como los mandatos de cubrebocas o aislamiento forzado.

Las personas se encuentran tratando de justificar posiciones que, en el pasado, podrían haberse visto como inconsistentes ante sus sistemas de creencias, pero en el contexto de la pandemia son esenciales para su sentido de estar moralmente en lo correcto. Las maneras en que las personas tratan de reconciliarse con esas tensiones, que incluyen perspectivas contradictorias entre sus propias comunidades y familias, habla de cuán complejos son los valores y cuán importante es que esos matices sean considerados en las prácticas de salud pública. Por ejemplo, en las contribuciones de varios jóvenes de México, los participantes discuten su frustración y hasta un enojo profundo contra la gente en sus comunidades que no acatan recomendaciones para prevenir la exposición al covid, y a la vez describen su percepción, el aumento de empatía que ven a nivel sociedad. Los diarios de PJP revelan cómo la pandemia ha desestabilizado sistemas de valores profundamente arraigados en las personas. Si esto conduce a cualquier tipo de cambio de largo plazo en varias sociedades del mundo, aún está por verse.

Sarah Willen: La clásica tensión entre los derechos individuales y el beneficio de la gente definitivamente es un tema fuerte que estamos viendo en los diarios. Asimismo, nos enteramos sobre asuntos de derechos humanos de otras maneras, aunque no necesariamente se empleen acepciones usadas en el asunto de los derechos humanos. Por ejemplo, las participaciones en los diarios, especialmente aquellas contribuciones de muchas semanas, proporcionan poderosas ventanas a las ideas cambiantes sobre cuestiones como la justicia y la solidaridad en un panorama moral que está en constante cambio.En términos más generales, las voces de los participantes resuenan en discusiones sobre la salud y los derechos humanos, especialmente mediante argumentos para una visión expansiva sobre el derecho a la salud que incluye el derecho de las personas a vivir en condiciones que los protejan de la exposición a violaciones de los derechos (^{Willen et al., 2017}). Por ejemplo, oímos de participantes discapacitados e inmunocomprometidos, que escriben sobre cómo la negativa a vacunarse por parte de otras personas los pone en peligro y limita su habilidad de participar por completo en la sociedad. De manera semejante, oímos de las personas que viven en pobreza quienes no pueden dejar sus trabajos, aunque pongan su propia salud, o la salud de un miembro de su familia o de su casa, inmunocomprometida, en riesgo.

Heather Wurtz: ¿Qué conocimientos les han aportado las experiencias de las personas de diferentes países alrededor del mundo,ahora a su alcance, que puedan comparar?

Sarah Willen: Estamos viendo mucha investigación comparativa sobre cómo diferentes gobiernos han respondido, cómo la tecnología ha aparecido o fallado en su momento, y cómo diferentes países y comunidades están rozando diferentes tasas de riesgo del covid. PJP añade algo muy importante a esas comparaciones a nivel macro y de arriba hacia abajo, pues vislumbra cómo las fuerzas a niveles macro y micro impactan la vida de las personas. Por ejemplo, personas en diferentes países podrían tener una experiencia compartida de inestabilidad política, pero cuyas consecuencias son muy diferentes en relación con el manejo y respuesta al covid. Éstos varían desde cosas concretas, como la distribución de vacunas y otros recursos vitales de salud, hasta efectos intangibles, como el nivel de confianza pública en el gobierno. En términos de obstáculos a la educación, por ejemplo, oímos mucho de nuestros participantes de los Estados Unidos sobre la politización de usar cubrebocas en la escuela, y cómo esto afecta las perspectivas de los papás y sus decisiones sobre la educación de sus hijos. Los participantes en México, por el contrario, hablan de otros obstáculos respecto a la continuación de la educación de los jóvenes, como recursos tecnológicos inadecuados o estudiantes que deben abandonar la escuela para poder trabajar y apoyar a sus familias.

Kate Mason: La naturaleza longitudinal de PJP también contribuye a una perspectiva única de las experiencias diferentes de las personas alrededor del mundo porque enseña que sus puntos de vista sobre estos asuntos no son estáticos. Asimismo, podemos ver cómo sus opiniones sobre a qué tienen derecho las personas y a qué no, cambian con el tiempo, de acuerdo con las circunstancias particulares en las que están viviendo y los contextos culturales y políticos de sus países y comunidades, así como sus propias circunstancias personales. Alguien que está muy de acuerdo con la necesidad de sacrificar su comodidad individual por el bien común al inicio de la pandemia, no necesariamente mantiene esa posición a lo largo de dos años, pues se podría cansar de hacer esos sacrificios. Y las personas que, como aludió Sarah, no necesariamente piensan en la salud como un derecho humano, podrían llegar a esa posición después de ver el sufrimiento inmenso que ha surgido de las inequidades de la salud global. Entonces, las posiciones de las personas cambian y evolucionan con el tiempo, y en los diarios a menudo podemos ver esa evolución.

Heather Wurtz: Entonces, ¿cómo están compartiendo sus descubrimientos y qué próximos pasos tienen previstos para PJP?

Sarah Willen: Como mencionamos antes, vemos a PJP como un tipo de iniciativa de colaboración etnográfica de las bases, que informa en cada etapa del proyecto, sin excluir el proceso de investigación. Hasta ahora, hemos compartido el proyecto con una gran variedad de audiencias, es decir, en pláticas para estudiantes de secundaria, y estudiantes universitarios, y en un foro virtual público con una comisión de legislatura en Connecticut, Estados Unidos. También desarrollamos una exhibición multimedia itinerante que presenta contribuciones de los participantes de PJP en forma de imágenes, texto, y audio.

La primera exhibición presencial se lanzó el 27 de octubre de 2022 en Hartford, Connecticut. En la primavera de 2023, las exhibiciones se actualizaron en Providence, Rhode Island, Estados Unidos; Heidelberg, Alemania, y en la Ciudad de México. La exposición en la Ciudad de México se realizó en colaboración con el Centro de Estudios de Género y la Biblioteca Daniel Cosío Villegas de El Colegio de México. Junto con las exhibiciones presenciales saldrá una exhibición virtual de acceso público.

El motivo de la exhibición itinerante fue crear nuevas oportunidades para que estudiantes, escolares y miembros de la comunidad de todas las edades comprendan más acerca del covid-19 y su impacto en nuestras vidas, al exponer historias y experiencias de otras personas. También esperábamos que ayudara a los visitantes a reconocer cómo el impacto de la pandemia ha sido radicalmente desigual, en gran parte por las inequidades estructurales y patrones sistemáticos de violaciones de los derechos. Si esta exhibición fuera exitosa, abriría nuevas vías para enfrentarnos a dichas inequidades y a movilizarnos por el cambio hacia sociedades más equitativas, inclusivas y justas.

Kate Mason: Además exploramos estrategias para incorporar las participaciones al proceso de redacción de lo aprendido y divulgación de las conclusiones en el escenario público. Hemos empezado a analizar conclusiones y a puntualizar temas. Nuestra nueva edición especial de la revista sobre el impacto del covid-19 en la salud mental, estamos desarrollando una segunda edición especial de la revista con el propósito de investigar el impacto de la pandemia en los estudiantes alrededor del mundo (México, Brasil, Estados Unidos, Vietnam, Sudáfrica y China). También trabajamos en otros artículos comprometidos con problemas de la solidaridad comunitaria, dudas sobre la vacuna, experiencias de la soledad, y la salud reproductiva de las mujeres durante la pandemia.

Desde un punto de vista terapéutico o de la salud mental, también estamos interesadas en lograr un acercamiento sistemático para enten­der el rol potencial de los diarios en el logro de la justicia social. Aunque PJP se basa en la premisa de que participar mediante un diario puede tener beneficios psicosociales para los participantes, todavía hay un entendimiento muy limitado de su rol potencial en el avance del activismo de la justicia social o la participación cívica, particularmente entre comunidades de bajos recursos.

Nos ha impresionado observar cómo algunos educadores y personas activas en la comunidad, por su propia iniciativa, han integrado PJP como parte central de sus enseñanzas en los salones de clase, o en programas de intervenciones psicosociales diseñadas para mejorar la salud mental en sus comunidades. En la Ciudad de México, por ejemplo, un activista comunitario juvenil trabajó con varios jóvenes para crear un podcast sobre sus experiencias de vivir durante la pandemia por covid-19, mediante una serie de episodios de un minuto narrados por jóvenes acompañados de fotografías. ¡Explorar el potencial de una distinta estrategia metodológica de PJP para la investigación participativa e involucrada sigue en nuestra lista!

Sarah Willen: Ahora que la primera fase de PJP ha concluido, estamos en proceso de organizar y transferir todos los datos al Depósito de Datos Cualitativos [Qualitative Data Repository] (QDR) en la Universidad de Syracuse, donde serán accesibles para los investigadores. Después de 25 años, el archivo entero se hará público como un recurso histórico. En la próxima fase, PJP-2, adaptaremos nuestra estrategia de crear diarios en línea a una estrategia longitudinal que hará posible seguir el impacto de la pandemia a largo plazo en las vidas de los participantes alrededor del mundo.