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Introducción
La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2017 estimó que la proporción de adultos mayores de 60 años se duplicará de 605 millones a 2000 millones para el año 2050 1. El envejecimiento resultado de la transformación demográfica se ha convertido en un problema de salud pública; en este sentido a mayor edad, se es más propenso a desarrollar trastornos funcionales como pérdida de autonomía, adaptabilidad y disfunción motriz, consecuencia de múltiples problemas de salud que les afectan (2,3. En la actualidad ante la presencia de la pandemia por la COVID-19 los sistemas de salud enfrentan una masiva carga de cuidados ante personas contagiados por este virus, lo que pone en riesgo el seguimiento que se otorga a personas con patologías crónicas, aunado a esto las medidas de salud impuestas por el gobierno de mantenerse en confinamiento, limita la atención a las personas con diabetes mellitus tipo 2 (DMT2), generando así un condicionamiento y dificultades logísticas para brindar cuidados en su domicilio. Esta condición provoca que el adulto mayor sea dependiente de cuidados otorgados por un cuidador informal 4.
Los cuidados de una persona con DMT2 principalmente recaen en los miembros de la familia, en los cuales la mayoría de las veces carecen de las habilidades requeridas para proporcionar cuidado competente, a pesar de ello asumen la responsabilidad comprometiéndose a realizar las actividades durante un tiempo prolongado 5,6. Estas actividades logran repercutir en la salud del cuidador, al asumir cargos de cuidados de mínima complejidad, pero en múltiples ocasiones también, brindan cuidados de mayor complejidad, los cuales requieren de seguimiento o de una estrecha vigilancia como la ministración de medicamentos, incluyendo la insulina, lo cual implica dependencia o pérdida de autonomía por parte del cuidador 7,8.
El cuidador cumple con diversos roles en la familia, invierte tiempo y recursos al efectuar las diversas acciones para el cuidado de la persona, convirtiéndose en un elemento esencial que favorece la autonomía y satisface las necesidades del cuidado (9,10. En la actualidad se reconoce que el cuidado dirigido al cuidador es un elemento importante, ya que está muy propenso a manifestar trastornos en su estado de salud físico y mental ocasionados por la sobrecarga de actividades 11. Hasta ahora no se han encontrado estudios que reporten las experiencias u opiniones sobre este grupo poblacional durante la pandemia por la COVID-19, por lo que los resultados permitirán obtener información relevante. El objetivo del estudio fue identificar las experiencias en cuidadores de adultos mayores con DMT2 durante la pandemia COVID-19.
Metodología
Investigación cualitativa que permitió comprender el fenómeno vivido en cuanto a la experiencia y las percepciones de los cuidadores de personas con una enfermedad crónica como la DMT2. El estudio se apoyó en el concepto de fenomenología de Martín Heidegger dado que busca, sin prejuicios ni teorías, investigar, comprender e interpretar al ser y/o persona como experiencia concreta y como sujeto consciente (12,13. Se realizó con la participación de siete cuidadores seleccionados por conveniencia contactados a través de familiares y conocidos referidos por estos, participaron cuidadores mayores de 18 años de edad residentes de Chilpancingo, Guerrero en México, que reportaron hacerse cargo del cuidado de personas adultas mayores con DMT2 y aceptaran participar voluntariamente. La recopilación de los datos se efectuó a través de una cédula de datos que fue recolectada por el encuestador y se procedió a realizar una entrevista estructurada que comprendía seis preguntas abiertas por vía telefónica debido al confinamiento, con duración de 30 a 40 minutos aproximadamente y previo consentimiento informado.
Con el propósito de mantener la confidencialidad de los participantes, se asignó un código que fue usado en las transcripciones y en los resultados correspondientes. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas textualmente en formato Word, añadidos y analizados en el programa Atlas Ti versión 7.0. El análisis cualitativo de los datos se desarrolló construyendo una taxonomía inductiva de los hallazgos reduciendo los códigos descriptores a nominales y éstos a su vez a categorías mediante técnicas de análisis de contenido. El contenido de las transcripciones se presentó en forma de recortes a manera que dieran respuesta a las principales categorías. Se identificaron las principales dimensiones y se ejecutó el análisis de datos por categorías. Los temas principales identificados fueron: a) Desconocimiento y manejo de la información, b) Experiencia negativa en el cuidado en tiempos de pandemia, c) Preocupación en el confinamiento ante la pandemia, d) Modificación de estilo de vida durante la pandemia, e) Trastornos mentales en los cuidadores y f) Sentimiento de satisfacción en el cuidado. El estudio se apegó a lo establecido en la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud que señala los lineamientos y principios generales que toda investigación científica con seres humanos debe apegarse y establecen los lineamientos éticos para el desarrollo de la investigación en el área de la salud, para garantizar la dignidad humana, los derechos y el bienestar de la persona (14.
Resultados
Se realizaron siete entrevistas a cuidadores de personas con DMT2 identificando mayor prevalencia en el sexo masculino 57.1% y solo 42.9% femenino, el 57.1% reporto edades de 31 a 40 años y 42.9% tenían de 18 a 30 años, en relación a la escolaridad 42.9% estudiaron preparatoria y secundaria respectivamente y solo 14.3% primaria, un 57.1% de las personas tenían de 1 a 10 años con la enfermedad DMT2, un 57.1% de los cuidadores reportaron tener una antigüedad de cuidado a personas con DMT2 entre 1 a 10 años, en relación al rol que tenían con la persona enferma 57.1% reporto ser hijo/a, (Tabla 1).
Tabla 1 Datos sociodemográficos de los siete cuidadores entrevistados, 2020, n=7.
| f | (%) | |
| Sexo | ||
| Masculino | 4 | 57.1 |
| Fitalicenino | 3 | 42.9 |
| Edad | ||
| 18 - 30 años | 3 | 42.9 |
| 31 – 40 años | 4 | 57.1 |
| Escolaridad | ||
| Primaria | 1 | 14.3 |
| Secundaria | 3 | 42.9 |
| Preparatoria | 3 | 42.9 |
| Tiitalicpo con DMT2 del usuario | ||
| 1-10 años | 4 | 57.1 |
| 11-20 años | 2 | 28.6 |
| 21-30 años | 1 | 14.3 |
| Antigüedad de cuidado | ||
| 1 – 10 años | 4 | 57.1 |
| 11 – 20 años | 3 | 42.9 |
| Rol del cuidador | ||
| Hijo/a | 4 | 57.1 |
| Hermano/a | 2 | 28.6 |
| Otra persona | 1 | 14.3 |
Fuente: Elaboración propia
El análisis del contenido de los datos obtenidos a través de la entrevista estructurada condujo a la identificación de 6 categorías.
a) Desconocimiento y manejo de la información
La mayor parte de los cuidadores desconocen información biomédica respecto al tratamiento de la DMT2, solo dos de ellos tienen conocimiento con base a la experiencia del cuidado otorgado a personas con esta condición. Así mismo, el manejo de la información reportado para la obtención de conocimientos es basado en el uso de redes sociales, internet, la televisión y amigos. Reconocen la importancia de recibir soporte para el desarrollo de sus actividades de cuidado a través de afirmaciones “Como podrían cuidarlo mejor de lo que lo hago” y “siento que debería hacer más de lo que hace por mi familiar”, “Desconozco las complicaciones, pero si trato de informarme para no realizar actividades que en vez de beneficiar perjudiquen a mi mamá”, “…no sé lo que está pasando en la ciudad y todo está como antes en los cuidados”, “…también leo información en internet…”, “No tengo, me baso en videos que encuentro en redes o YouTube…”, “No conozco información solo me dejan por escrito lo que tengo que hacer…”, “…estoy al pendiente en la tele y radio de que nos den información…”, “Un poco, por lo regular investigo con familiares y amigos…”, “…yo si me pongo al tanto en las redes, pero no dan información a nosotros como cuidadores y si es un poco preocupante porque no sé si se den cuidados especiales o seguimos igual…”.
b) Experiencia del cuidado durante el confinamiento
La pandemia por COVID-19 ha ocasionado en los cuidadores situaciones de estrés, pero al mismo tiempo ha generado estrategias para el afrontamiento ante el confinamiento, no solo por cuestión personal sino, porque son responsables de una persona que les demanda cuidados. Todos los cuidadores manifestaron tener una experiencia “difícil, frustrante, horrible, inquietante, terrible y desesperante” en esta época de la pandemia, sobresalen expresiones como: “Inquietante, afuera están los casos en aumento y súmale estar a cargo alguien con DMT2..”, “Terrible, no saber que cuidados otorgar a mi papá ya era algo preocupante…”, “Las personas con DMT2 son los más afectados por el COVID-19, me inquieta bastante…”, “Horrible, ella es la única que me da fuerza, yo ya estoy harta del confinamiento…”, “Desesperante, no me quejo del cuidado, pero si me desespera esto del encierro...”, “Horrible quisiera estar un rato en otro lugar, claro con mi hermana…”, “Frustrante en gran medida desde el hecho de no poder salir…”, y “Difícil, en ocasiones quiero tirar la toalla…”
c) Preocupación en el confinamiento ante la pandemia
La COVID-19 es considerada una nueva enfermedad psicológica debido a que desencadena preocupaciones, temor y ansiedad, e incluso genera sentido de abrumación en las personas a cargo del cuidado de otras, al respecto los cuidadores expresaron: “Sí…yo creo que a todos esto de estar encerrados pues es algo a lo que nos tenemos que adaptar y no lo teníamos previsto, pero ni modo a acostumbrase, a ver si no nos volvemos locos”, “Sí… yo sigo las indicaciones, en ocasiones me desespero por estar encerrado…”, “…no me gusta tener a mi hermanita encerrada y ella también veo que se desespera”, “Sí… me tienen encerrada con miedo a que me contagie y contagie a la familia…”, “Sí…la incertidumbre de saber que en algún momento podríamos contagiarnos…”, “.. tenemos que estar encerradas, mi hermana se desespera y me preocupa…”, “Sí…nos da un poco de ansiedad por salir y “…Sí…me preocupa que eso le afecte por su condición”.
d) Adaptación del cuidado durante la pandemia
Todos los encuestados manifestaron que el tiempo en confinamiento les ha afectado tanto en el entorno social como en su estilo de vida, los problemas manifestados por los cuidadores son múltiples, expresan que antes de la pandemia invertían mucho tiempo en los cuidados que otorgaban y se les complicaba mantener estilos de vida adecuados ya que no se daban el tiempo, sin embargo, con la llegada de la COVID- 19 el estilo de vida se modificó generando en ellos una actitud de resignación a su nueva forma de vivir y socializar. Esto fue evidenciado al manifestar que: “Sí… por que he decidido desde antes a modificar la alimentación en la casa a manera de que nos adaptemos a los alimentos que puede consumir mi mamá, al principio si fue un poco complicado, pero ahora con el confinamiento nos adaptamos a la comida y a convivir entre todos”, “Sí… un poco porque antes no me centraba mucho en ella…”, “Anteriormente no sentía tan pesado por que salía con ella y pues nos distraíamos, ahora si un poco porque ella es de las personas que no le gusta estar encerradas…” y “Sí… yo solía ser libre y vivía sola, antes del confinamiento si estaba con la señora, pero me daba mis escapadas, ahora tenemos que estar en la misma casa y al momento de interactuar si se complica un poco…”
e) Efecto del confinamiento en los cuidadores
Las medidas de salud pública, como el distanciamiento social, ocasiona que las personas se sientan aisladas y en soledad, aumenta el riego de manifestar estrés y ansiedad. En el presente estudio la mayoría de los cuidadores entrevistados presentaron estrés y preocupación ante el confinamiento, así lo manifestaron los cuidadores: “…El hecho de no poder salir ya es un factor que me afecta mucho mentalmente y pues no es fácil cuidar a una persona con DMT2…”, “…Yo creo que más tarde nos van a tener que atender a nosotros por tanto estrés…”, “…Es algo que me estresa, creo que después de esto tendré que asistir a terapias…”, “…Ella es de las personas que no le gusta estar encerradas y hace que me estrese…”.
f) Sentimientos manifestados ante el confinamiento
A pesar de las demandas que genera otorgar los cuidados y el tiempo implicado en ello, los cuidadores manifestaron sentirse satisfechos, como lo demuestran las siguientes expresiones: “Satisfacción, porque al otorgar los cuidados yo personalmente sé que estoy garantizando que sean lo más completos posibles…”, “Regocijo, increíble ya que mi mamá siempre me ha inspirado a ser mejor y al ser yo quien otorgo los cuidados a ella y que a través de los cuidados puedo prolongar su salud…”, “Mucha emoción, ya que mi hermana es para mí alguien muy especial y saber que tantos años con la enfermedad y verla tan bien me da mucha emoción y satisfacción de saber que la estoy cuidando bien”, “Alegría, el solo verla sonreír me llena de vida por eso mismo me mantengo en actualización para siempre tratar de brindarle los mejores cuidados así ella estará sana y a mi lado”, “Pues, me siento contenta ya que lleva tantos años con la enfermedad y saber que sigue sana habla de que yo la cuido bien…”, “Me siento, satisfecha por saber que a pesar de no saber tano de este padecimiento me esfuerzo por cuidarlo bien…”, “Complacida, qué más puedo decir ella es mi todo y el saber que yo la puedo apoyar y que estamos juntas en todo…”
Analizando las respuestas se identificó que existe diferencia entre los grupos de cuidadores respecto con la antigüedad de cuidado, los cuidadores más experimentados tenían “ciertos conocimientos” con respecto al cuidado otorgado, sin embargo, con el incremento de casos por COVID-19 se notaban preocupados al igual que los cuidadores menos experimentados, estos recurrían a personas para adquirir información, otros optaban por indagar en internet para resolver sus dudas, esto pudiera inferir en un factor preocupante debido a que no se sabe que es lo que ellos consideran adecuado de internet para aplicar a la persona con DMT2.
La experiencia percibida en todos los cuidadores fue de estrés esto puede estar influenciado por el tiempo que llevaban cuidando al adulto mayor, los adultos mayores que presentaban mayor tiempo con DMT2 tenían cuidadores más experimentados y los que tenían menor tiempo con la enfermedad, sus cuidadores eran más jóvenes, este último dato podría referirse al estrés que mencionan los cuidadores ya que eran jóvenes y no se visualizaban con una responsabilidad tan grande como era el cuidado de un adulto mayor enfermo. Sin embargo, a pesar de ello todos mencionaron estar contentos con la labor que desempeñaban.
Discusión
De acuerdo al objetivo planteado en este estudio los cuidadores expresaron desconocimiento para otorgar los cuidados pertinentes a las personas a su cargo quienes tenían un limitado o nulo conocimiento respecto a su enfermedad, Scarton, et al., 15 identificaron que debido al estrés que se genera en los familiares, el cuidador presentó preocupación y trastornos psicológicos en relación al cuidado de las personas con DMT2. Esto a consecuencia del proceso de adaptación del cuidador y la enfermedad, al respecto, en un estudio 16 identificaron que el proceso de adaptación a la enfermedad se percibió como una complicación en los cuidadores debido a los cuidados que demandaba la persona con DMT2, así como para lograr un control de la salud. Sumado a ello, factores no controlables como la pandemia modificaron este contexto situando al cuidador como el principal responsable de la salud de la persona, generando una mayor demanda de sus capacidades psicosociales 17.
Si bien los cuidadores presentaban grandes demandas psicológicas debido a que invertían una gran cantidad de tiempo aunado al hecho de no contar con mecanismos de defensa ante el estrés que el confinamiento generó en ellos, sumado a la preocupación por el miedo a contagiarse o contagiar a la persona con DMT2 del coronavirus, sin embargo, mencionan que el convivir con más miembros de la familia les distrajo un poco de los problemas. Autores como Baldwin, et al., (18 reportaron que cuando se inician los cuidados a la persona con DMT2 se modifica el estilo de vida adaptando a la familia a la nueva situación y genera en ella la búsqueda de soluciones para compensar las afectaciones en cada integrante. Se ha evidenciado que el hecho de cuidar a un familiar con diabetes rodeado de familiares reduce los niveles de estrés tanto en el cuidador como en la persona. Navarro, et al., (19 encontraron que vivir con otros miembros de la familia tenía efectos positivos en el comportamiento de la medicación de las personas que cursan con diabetes, así mismo amortiguó el estrés, generando un cambio de ánimo en el cuidador.
En este estudio se identificó que los cuidadores menos experimentados acudieron a recursos digitales como el internet para resolver sus dudas respecto a los cuidados que debían otorgar a los familiares enfermos, en relación a esto existe evidencia 20 donde se muestra que los cuidadores reconocen la importancia del desarrollo de sus actividades para el mejoramiento de sus familiares. Así mismo mencionaron que desearían recibir soporte para el desarrollo de sus actividades ya que desconocían los cuidados y no recibieron capacitaciones, al respecto, Cortés, et al., 2 reportaron que las interacciones de los cuidadores con profesionales de la salud y la proporción de recursos estratégicos para el manejo de una condición crónica, puede ser una oportunidad para el apoyo emocional de los cuidadores, así como para la búsqueda de soluciones que pudieran reducir los desafíos a los que se enfrentaban 21,22. Sin embargo, se evidenció que los cuidadores se quejaban porque una vez iniciada la pandemia, el sistema de salud se reconvirtió, intentando resolver los problemas de salud emergentes, desatendiendo a las personas con enfermedades crónicas y sus cuidados pasaron a ser responsabilidad directa del cuidador 23. Aunado a lo anterior, los cuidadores manifestaron que por cuenta propia buscaban mecanismos para obtener información, incluyendo el internet, esto coincide con lo reportado por Cántaro y Mayta-Tristán 24,25 quienes reportaron que el internet puede emplearse como una alternativa por los cuidadores de personas con diabetes, y por las mismas personas enfermas tanto en la promoción como en el control de su enfermedad.
Los cuidadores manifestaron que a pesar de que en momentos se sintieron frustrados, buscaban alternativas de mejora en sus cuidados y el hecho de ver que sus familiares mejoraban hacía que la frustración se olvidará, tenían la certeza de que nadie los cuidaba mejor que ellos, acorde con Fajardo, et al., 20 quienes mostraron que los cuidadores consideraban que su familiar dependía mucho de ellos, pero lo visualizaban de manera positiva ya que consideraron que eran las personas en quién más podían confiar, debido al afecto que les demostraban, esto permitía otorgar más y mejores cuidado del que deberían (26.
Conclusiones
En base al objetivo establecido de identificar las experiencias en cuidadores de adultos mayores con DMT2 durante la pandemia por la COVID-19, los resultados permitieron identificar una experiencia difícil en los cuidadores de las personas enfermas, sin embargo, ante las adversidades como el confinamiento generado por la pandemia, estos continuaron proporcionando el cuidado. Es importante señalar la necesidad de brindar apoyo a esta población por medio de talleres o sesiones en las cuales se les proporcione el conocimiento, así como actualizaciones sobre el cuidado que deben otorgar a los pacientes con DMT2 en su ambiente familiar. Se recomienda profundizar en el fenómeno de estudio considerando los saberes populares de los cuidadores de personas con enfermedades crónicas.
