Introducción

Históricamente, el cuidado es una práctica que en las sociedades occidentales se ha fijado como una característica identitaria de las mujeres, en general, y de la maternidad, en particular. Si bien se aprende como un don, una obligatoriedad o un atributo biológico femenino, es una labor que se presenta en diferentes procesos sociales, niveles de realidad y lógicas conductuales, que requiere mayor problematización para entender su multidimensionalidad (^{Enríquez, 2014}; ^{Comas, 2017b}). Como práctica y acción vinculadas con la feminidad y el rol materno, el cuidado funge como un imperativo que no admite abandonos o renuncias, sino entrega, compasión, empatía y todos aquellos sentimientos que impliquen una abdicación del yo -regularmente de las mujeres- por el bienestar del otro.

Cuidar es una actividad adaptativa a los tiempos, situaciones y necesidades del contexto, y más, si está permeado por la experiencia de la enfermedad de los descendientes, pues ajustarse a toda circunstancia es la raíz de la maternidad, afirma ^{Eugenia Zicavo (2013}). Existen maneras diversas de vivir y practicar la maternidad (^{Badinter, 1981}); sin embargo, estamos frente a un vínculo permanente que orienta su ejercicio. La maternidad no es universal ni lineal, sino flexible a las necesidades, realidades y las cargas culturales, aun cuando los imperativos sociales legitimados que lo guían y lo instauran en las creencias, ideas y verdades forjan el sentido común de su rol (^{Hierro, 2014}).

El cuidado a la salud y el bienestar de la descendencia son el eje estructurante de la práctica e identidad materna cotidiana, aunque en estos contextos, la atención a la salud y la prevención de enfermedades se vuelven objetivos prioritarios, por lo que es importante problematizar las implicaciones que este ejercicio de inconmensurable procuración y disposición deja en las cuidadoras.

Las madres, como todo sujeto corporeizado, enferman; las razones son múltiples y diversas. Por ejemplo, son resultado del entretejido que se da entre los deberes morales del ser madre -que orientan las acciones cotidianas del cuidado, las cargas de trabajo familiar y doméstico que ello implica- y la falta de autocuidado² que aparece ante la priorización del bienestar familiar. Por lo anterior, el cuidado es una práctica de desigualdades, asimetrías, inequidades y precariedades invisibilizadas que afecta en distintas formas y grados el bienestar individual, familiar y social de las cuidadoras (^{Enríquez, 2014}; ^{Vázquez y Enríquez, 2014}, ^{Molinier y Legarreta, 2016}).

Desde los enfoques sociales vinculados con la psicología y la enfermería, los temas relativos a las y los cuidadores han tomado singular relevancia; sobre todo, en el impacto en la salud física y mental que les genera la sobrecarga de trabajo en contextos del cuidado de padecimientos crónico-degenerativos, mentales y en condición de vejez (^{Pérez, García, Rodríguez, Losada, Porras y Gómez, 2009}; ^{Guerra-Martín, Amador-Marín y Martínez-Montilla, 2015}; ^{Domínguez, 2017}; ^{Piñeiro, Rodríguez, Albite, Freire y Ferradás, 2017}; ^{Herrera, Laguado y Pereira, 2020}; ^{Fernández y Herrera, 2020}). La antropología, desde los ámbitos de la salud y los estudios familiares y los cualitativos, ha realizado importantes aportaciones acerca de las experiencias de las personas cuidadoras; entre ellas, las repercusiones que se generan en su salud física y mental. Si bien se evidencia este aspecto, también ha intentado explicar su origen y proceso (^{Angulo y Ramírez, 2016}; ^{Núñez, 2021}; ^{Cárdenas y Soto, 2022}.) Ejemplo de ello son las contribuciones de Jesús Armando ^{Haro (2000}), quien brinda un acercamiento teórico a los “cuidados profanos” o aquellos no profesionales que con regularidad son excluidos y subestimados por los sistemas convencionales de atención a la salud, y por los entornos sociales de pertenencia.

Indagaciones más recientes como las de Javiera ^{Cubillos, Verónica Tapia y Francisco Letelier (2022}), a propósito de las experiencias vividas por la pandemia COVID-19, han abordado los cuidados desde un enfoque comunitario, como una forma de visibilizar las condiciones de desventaja para las mujeres y de cambiar las situaciones sociales, materiales y simbólicas que les pueden afectar en su rol de cuidadoras. Se destacan asimismo los efectos de conflicto ético que tiene para las cuidadoras realizar una gestión individualizada del cuidado, atendiendo los significados del riesgo y las demandas morales que constantemente las disponen para dicha labor (^{Calquín, Cazorla, Barra y Vergara, 2022}).

En particular, los estudios de género (^{Molinier y Legarreta, 2016}; ^{Arango y Molinier, 2011}; ^{Esteban, 2017}; ^{Domínguez, Kohlen y Tronto, 2018}) han problematizado la relación histórica que existe entre la construcción del género y la asignación de las tareas de cuidado. Espacialmente, el trabajo pionero de Carol ^{Gilligan (2013}), quien señaló que se trata de una práctica resultante de las relaciones de interdependencia y conexión que establecen las mujeres como parte de su socialización, mientras que los hombres tienden a enfatizar la autonomía y la independencia. Cuidar implica acciones en distintos planos: no es nada más procurar ante condiciones de desarrollo o pérdida de habilidades como en la infancia o la vejez o por enfermedad; también significa crear las estrategias necesarias para la prevención, donde el cumplimiento de las indicaciones biomédicas -como la vacunación- para el cuidado a la salud se ha insertado como parte de los deberes morales y éticos del ser madre y cuidadora.

En seguimiento a esta lógica, en contextos donde las hijas han desarrollado afectaciones físicas atribuidas a la inmunización contra el VPH, el cuidado adquiere diversos matices, y los efectos en la salud de las madres otros significados, pues están atravesados por emociones como la culpa, la confusión, el miedo y la incertidumbre, que se suman como causa y origen de los desequilibrios físicos y emocionales maternos, lo que propicia otras lecturas acerca del cuidado y las cuidadoras.

Estos casos son importantes porque son poco reconocidos por el sector biomédico como efecto colateral posvacuna. Algunos médicos han hablado sobre el tema y advertido acerca de los riesgos de la inoculación; por ejemplo, ^{Juan Gérvas (2007}), de la Universidad de Valladolid; Manuel ^{Martínez-Lavín (2015}, ²⁰¹⁸⁾, del Instituto Nacional de Cardiología de la Ciudad de México; ^{Gruber y Shoenfeld (2015}) del Centro de Enfermedades Autoinmunes de Tel-Aviv; ^{Kanduc y Shoenfeld (2016}); ^{Carlos Álvarez-Dardet (2015)} de la Universidad de Alicante, y quienes conforman la División de Neurología de la Escuela de Medicina de Japón y la Sociedad Uruguaya de Médicos de Familia. (^{Sociedad de Médicos de Familia, 2018}).

Al desarrollar las hijas padecimientos crónico-degenerativos y neurológicos de largo alcance que debilitan sus habilidades físico-cognitivas y de independencia, las cargas de trabajo doméstico-familiar y de cuidado aumentan considerablemente, así como la precarización y las desigualdades al interior de las familias, debido a que la distribución de responsabilidades y resolución de necesidades recae en las madres (^{Alabao, 2019}; ^{Herrera, 2019}; ^{Comas, 2017a}; ^{Enríquez, 2014}).

Los cambios en los vínculos y la comunicación familiar -como producto de las asimetrías filiales- el debilitamiento de las relaciones de pareja, la restricción de las actividades individuales y los espacios y momentos de socialización propios son algunos de los principales planos de afectación que, en conjunto, inciden en la salud mental y física de estas mujeres, ya que, como parte de su rol, se da una inclinación hacia las hijas padecientes.³

Ante las afecciones crónicas, los vínculos de dependencia física y emocional aumentan. La madre se convierte en extensión de la hija, en un intento constante por subsanar las habilidades y discapacidades que le constituyen. La autonomía materna, la autoprocuración y el autocuidado se vuelven endebles, lo que se refleja en la aparición de diversos problemas de salud a lo largo de la trayectoria de cuidado y que, en su mayoría, son invisibilizados, ignorados o silenciados tanto por ellas mismas como por el entorno familiar y social de pertenencia. Reflexionar acerca de su condición de madres-cuidadoras las ha llevado a autodenominarse como casos de “efecto colateral secundario”, porque -desde su propia perspectiva y desde otro lugar- también experimentan las dificultades que las limitaciones en las capacidades físicas, emocionales y mentales les ha traído a las hijas como efecto post inoculación.

Demandar, por parte de los familiares, un reconocimiento de estos casos como efecto colateral posvacuna del VPH, así como una atención médica acorde con las necesidades de las niñas y adolescentes afectadas, en conjunto con las circunstancias que ahora les toca vivir, ha modificado las prioridades maternas y ha promovido mecanismos complementarios en sus tareas de cuidado que, inevitablemente, las atraviesa en su vida cotidiana.

Detrás de la invisibilización de estas maternidades, que se ajustan a las necesidades de sus hijas, subyacen desigualdades, asimetrías y descuidos que se materializan en alteraciones en la salud de las madres; lo anterior, como resultado de la reproducción de una ideología sociocultural e histórica concretada en acciones que no únicamente feminizan el cuidado, sino que lo limitan y moralizan, que sostienen el imaginario de la buena madre, entregada y abnegada, que omiten la necesidad de “redes de afecto y apoyo mutuo para sobrevivir en un mundo hostil, desigual y violento” (^{Herrera, 2019, p. 197}). Desatender tal hecho, le resta importancia a las sobrecargas de trabajo y a las habilidades de resolución ante estos escenarios, así como a la inversión emocional que se emplea durante el cuidado -incidiendo en la vida personal y la salud mental y física de quien lo proporciona-- porque: “las emociones permiten encontrar explicación […] sobre los factores que motivan a los cuidadores en el desarrollo de sus acciones de cuidado y con relación a la función que tienen las estrategias de regulación emocional llevadas a cabo durante el proceso de cuidar” (^{Vázquez y Enríquez, 2014, p. 256}).

Este estudio, de corte cualitativo, se apoya en las perspectivas de la ética del cuidado, el género y las emociones, para indagar acerca de las repercusiones en la salud física y emocional de diez madres que proporcionan cuidado y atención -en el contexto de lo que ellas denominan efecto colateral posvacuna- como producto de su condición como mujeres dentro de una estructura patriarcal que rige su actuación. Se reflexiona acerca del tejido de factores que propician el desarrollo de los distintos malestares en su salud física y emocional, como una red de “psicopatologías del género femenino” (^{Burin, Moncarz y Velázquez, 1990}) y del cuidado. Las bases de la discusión se respaldan en la antropología de la salud, como un camino teórico que vincula los factores socioculturales con los procesos de enfermedad, a partir de prácticas y conductas que se adoptan durante la trayectoria del cuidado y que inciden en su experiencia cotidiana como madres, en tanto individuos y seres sociales guiados por una estructura que les impone una función específica dentro de la sociedad de pertenencia.

Los aportes teóricos que autoras, como Carol Gilligan, Elena Pulcini, Jacqueline Rose y Mabel Burin, han realizado acerca del cuidado, desde una perspectiva ética y moral, permiten explicar cómo las mujeres enferman a partir de una simbiosis de elementos culturales atribuidos a sus papeles de género y aspectos contradictorios unidos por la culpa y la autoresponsabilización que condicionan su disposición para el cuidado. De acuerdo con ^{Mari Luz Esteban (2017}), ^{Victoria Camps (2017}), ^{Eva Illouz (2007}) y ^{Rocío Enríquez (2014}), las emociones cumplen una labor relevante porque a través de los significados atribuidos a la sentimentalidad, y las expresiones del sentir, se fijan las conductas que las madres tendrán ante el cuidado de sus hijas.

Aspectos metodológicos

Este trabajo se inscribe dentro de la disciplina de la antropología de la salud, desde la cual se comprenden los aspectos sociales, culturales y políticos insertos en la dinámica salud-enfermedad-atención y su relación con el cuidado al enfermo. Aunque no se enfoca propiamente en las personas con algún padecimiento, se centra en la experiencia del cuidado de la enfermedad crónica y las repercusiones en la salud de las mujeres madres quienes son las cuidadoras principales de jóvenes adolescentes que padecen afectaciones posteriores a la vacunación contra VPH. Se empleó una metodología cualitativa y la recolección de datos se llevó a cabo mediante distintos recursos técnicos: se exploró la información publicada en el perfil de Facebook Afectadas México Vacuna Papiloma Humano,⁴ que en el 2015 sumaba 21 participantes, de las cuales se contactaron a diez de ellas a las que se les realizaron entrevistas tanto presenciales como en línea, mediante el uso de videollamadas por WhatsApp o Facebook, como estrategia emergente de comunicación con las informantes que vivían en el interior del país. La extensión y número de sesiones de estas entrevistas varió de acuerdo con el tiempo disponible de cada madre (dependiendo de su carga de trabajo doméstico y de cuidado) y los detalles en la información que proporcionaban. Cada entrevista tuvo una duración aproximada de hora y media por sesión.

A partir de la identificación de una informante clave, poco a poco se fueron contactando los casos que decidieron participar, lo que sirvió como criterio de selección. Previo a la entrevista, y gracias a la intercesión de esta informante clave, se estableció con cada participante una comunicación vía telefónica en la que se expusieron en detalle los objetivos y los alcances académicos pretendidos con la investigación, y se resolvieron todo tipo de dudas al respecto que en cada una de ellas surgió, esto como estrategia de transparencia para ganarnos su confianza y concretar su participación. Establecer contacto a través del perfil de Facebook como en un inicio se había planteado resultaba problemático, pues muchas de estas madres que conformaban el colectivo mostraban un grado de desconfianza ante los múltiples ataques que recibían de los usuarios que visitaban dicho perfil de acceso abierto y público, pues el objetivo primordial era proporcionar los testimonios de estos casos.

Aunque en un inicio se pensó contactar nada más a madres de la Ciudad de México y el Área Metropolitana, la llegada de la pandemia por COVID-19 modificó la selección de los casos y la metodología. Ante el seguimiento de las medidas de confinamiento y distancia social, se determinó dar un seguimiento por internet a los casos con los que ya se había iniciado una primera sesión de entrevista, así como incorporar casos identificados en otras entidades, cuya comunicación siempre fue vía telefónica y en línea. Con los ajustes metodológicos, el universo de estudio, además de nutrirse, se adaptó a los cambios en las vías para establecer vínculos mediante el uso de herramientas digitales como Zoom y WhatsApp que diluyen las distancias geográficas y facilitan la comunicación, sin poner en riesgo la salud de los actores involucrados. La Tabla 1 concentra los rasgos sociodemográficos de las madres y su asociación con las características de sus hijas afectadas:

Las informantes, a quienes les fueron realizadas entrevistas en profundidad durante el periodo de 2020 a 2021, radican en la Ciudad de México y en los estados de Sonora, Chihuahua, Jalisco, Hidalgo y Estado de México. Su rango de edad oscila entre los 34 y 54 años, con una escolaridad de educación media o superior. La mayoría son casadas, dos son solteras y una divorciada, lo que supone diferencias sustanciales en la obtención de los recursos y disposiciones económicas, materiales y de redes de apoyo requeridas para el cuidado de sus hijas afectadas, aspectos que interfieren en las dificultades que van sorteando en la cotidianidad. Siete de ellas, además de cumplir con esa función, participan activamente en la generación de recursos económicos destinados a la atención médica para las hijas y los gastos del hogar.

Al momento de las entrevistas, las hijas, vacunadas entre 2006 y 2018, tenían entre 13 y 20 años. Presentaban efectos en la salud ligados con complicaciones crónico-degenerativos, autoinmunes y neurológicos (Ver Tabla 1) que en ocasiones derivaron en condiciones de incapacidad física de larga duración y con secuelas permanentes. Tal situación ha conllevado a una intensificación del cuidado que, a su vez, deriva en el desarrollo de diversos padecimientos de las responsables, en los que se enfatizará más adelante.

En seguimiento a los aspectos éticos, para cada uno de los casos estudiados se utilizaron seudónimos y se proporcionó un consentimiento informado con los objetivos de la investigación y las garantías de protección de las informantes, no así para el caso del perfil de Facebook, pues de su origen funciona como un portal de acceso público que las madres pretenden sea visitado para que estos casos tengan una mayor difusión y, por tanto, sean visibilizados; además de que su manejo es colectivo y no individual. La firma de aceptación se obtuvo de manera digital, mediante la creación de un documento en Google Forms donde cada una accedió a colaborar en esta pesquisa.

Acercamiento a la salud de las madres cuidadoras

El desarrollo de las múltiples afecciones en las hijas conlleva a un deterioro de aquellos cuerpos dispuestos para el cuidado, cuerpos agotados en todas sus dimensiones (física, mental y emocional). Son resultado y reflejo de un autoabandono, de una falta de autocuidado a la propia salud y al desarrollo personal, que ocurre una vez que la búsqueda del bienestar para sus hijas se vuelve el principal objetivo para las madres. Esta priorización materna deriva en una invisibilización ante sí y los demás, que se exacerba con los símbolos, significados y representaciones existentes acerca de la feminidad y la maternidad, lo que impacta directamente en una desatención médica, cuando alguna de ellas presenta un determinado padecimiento a lo largo de su labor.

La atención en muchos de estos casos se limita a una autoatención; o bien, a asistencias médicas esporádicas, cuando la cotidianidad sobrecargada por diversas actividades de cuidado a las hijas enfermas resulta ya rebasada e insostenible. En este estudio, el agotamiento físico, emocional y mental figura como el origen y la síntesis de los principales desequilibrios en la salud de las madres:

Ahora que me puse mala, [me] dice el doctor: “Amapola, ¿sabes lo que tienes?”. “Ay, un pinche gripón, así” [contesto]. “¡No, mi’ja! Aparte de tu gripón tienes desesperación, angustia, tristeza. Todo traes. Traes una depresión que no la aguantas. ¿Por qué? ¿Qué problema traes?” [pregunta]. “Pues, yo digo que nada” [le explico]. “Pues, Amapola: estás cansada. Todo el cuerpo lo tienes cansado. ¿Desde hace cuánto tiempo no duermes?” [sigue preguntando]. “¡Uy, hace más de veinte años!” [recuerdo]. “Entonces, tu cuerpo necesita… No estás gorda por tragar; estás gorda porque tu cuerpo necesita descansar. Y si tú no descansas ese cuerpo, el cuerpo va tomando un aspecto fatal” [me advirtió]. Me enfermé en diciembre… enero. Tuve un problema fuertísimo; me sacaron estudios, y me dice el doctor que estoy muy bien. Francamente, me he sentido mal, me he sentido cansada. Todos mis males nunca se los comento a mis hijas para no mortificarlas, más a Esmeralda, para que ella no se sienta mal. Ahorita he tenido un problema muy fuerte en el estómago. Tengo, así como un síntoma de colitis nerviosa (Amapola, 54 años).

Las afectaciones son diversas, de aparición paulatina y progresiva, pueden ir desde manifestaciones de cansancio crónico hasta depresión. Las causas están relacionadas especialmente con: las cargas de trabajo que implican cuidar en condiciones de enfermedad (sobre todo si es crónico-degenerativa e imposibilitante); la inversión de recursos (económicos y materiales) destinados a la recuperación de la salud de las hijas; la falta de redes de apoyo que permita compartir las tareas; los estados emocionales que se desatan ante lo disruptivo de la enfermedad, la hostilidad de los médicos y, finalmente, la falta de autocuidado y orientación médica necesaria para la atención personal de las madres como cuidadoras. Los periodos de enfermedad son variables, pero se identifican con una aparición o desarrollo a partir de los primeros signos y síntomas de las hijas; o bien, a lo largo de la trayectoria de cuidado. La Tabla 2 concentra los padecimientos que cada madre fue desarrollando, así como la atención médica recibida o estrategia de autocuidado.

A lo largo del proceso de cuidado de las hijas tras la inoculación contra el VPH, se identificaron en las madres tres tipos de afectaciones principales: 1) las físicas, 2) las emocionales y 3) la agudización de algunos problemas de salud preexistente a la condición de sus hijas. Como denominador común, estos factores se presentan y coexisten en paralelo; es decir, los padecimientos físicos aparecen junto con los emocionales y viceversa.

Los problemas de salud maternos a nivel físico devienen de múltiples causas; algunos, como consecuencia de una reacción inmediata ante lo abrupto de la enfermedad de las hijas, lo que genera en las madres incertidumbre y desconcierto, como el evento de preinfarto que relata una de ellas:

Cuando [mi hija] se enfermó, en el hospital me dijeron que iba a estar en coma un año. A mí me dio un preinfarto en el baño y no me di cuenta, yo nada más empecé a vomitar sangre, y lo único que quería era enjuagarme rápido para salirme del baño, porque no me importaba lo que me estuviera pasando a mí. Yo tenía que estar afuera con mi hija. No le dije a nadie. Después de tres meses, ya en la casa, no aguantaba el dolor hasta el brazo y una parte del cuerpo. Le hablo a una amiga que es médico y me manda a sacar una radiografía urgente. Y me dice que traigo un preinfarto que no era de ese momento, sino que lo traía de hacía tiempo. Desde ahí para acá yo estoy acostumbrada a estar tensa todo el tiempo. Siempre estoy adolorida; bueno, ya ni siquiera me duele. […] del preinfarto me dijo que había sido por estrés. De ese día para acá [estoy con] la colitis nerviosa. No acostumbro a quejarme mucho, pero sí identifico y sí voy cuando digo: “¡Ah, canijos! Esto no es normal. Esto no es por estrés. Tengo que ir al médico”. La realidad es que, desde entonces, físicamente no he vuelto a estar bien (Dalia, 41 años).

O bien, como resultado de un cuidado que demanda un proceso de readaptación corporal de las cuidadoras en distintas dimensiones (fuerza, alimentación, sueño, etcétera), acorde con las necesidades físicas y psicológicas de sus hijas. Dos de las madres son un ejemplo de ello, pues aunado con otros padecimientos como la anemia y el cansancio crónico, presentaron problemas en rodillas y hernias como consecuencia de periodos prolongados (meses, años) de cargar a sus hijas para trasladarlas de un lado a otro, al estar impedidas de movimiento.

Dentro del primer grupo de enfermedades están los casos de alteraciones en el consumo de alimentos o en los ciclos de sueño que modifican la calidad del descanso o provocan sobrepeso, lo que afecta además de la salud física, la autopercepción estética, fortaleciendo con ello la idea de lo funcional y lo disfuncional, lo sano y lo enfermo. La depresión como estado emocional adquiere otras dimensiones derivadas de estas percepciones físico-corporales:

Ahí es donde digo: ¡chanclas! Ahí hubo un descuido, y ahí es donde digo: “Es que, de plano, me enfoqué en Ruby, porque, de plano, hasta de mi persona me olvidé”. Yo siempre he tenido problemas de obesidad, pero siempre me mantuve como “De aquí no paso”, pero con Ruby superé mi récord y lo rebasé hasta como por 40 kilos. ¡Súper tremendo! Llegué a ser hasta talla 44, teniendo 39… 40 años. Para mí fue un descuido muy grande (Margarita, 44 años).

El segundo grupo de enfermedades, la salud mental y emocional, resulta altamente comprometida. Las preocupaciones, la incertidumbre, el estrés y, en general, todo aquello que genera descontrol ante lo desconocido -en conjunto con las condiciones económicas (precarias, en la mayoría de los casos) y la sobrecarga de trabajo que representa el cuidado- aparecen como los factores incipientes del desequilibrio emocional materno. Lo anterior, sumado a los efectos que trae el abandono o desatención del resto de los hijos y la pareja, ante la prioridad de atender a las hijas enfermas, exacerbando así el sentido de culpa:

Como madre, pues es lo que más te duele: tus hijos. Cuando salió del hospital, todas las atenciones [fueron] para Estrella. En cuanto [lo] emocional, todo para Estrella. Y ella [mi otra hija]… Un día me dijo, [estando] en el kínder: “Mamá, acuérdate que tienes dos hijas”. Y me quedé… Y dije: “Sí, es cierto”, cuando yo toda mi atención la enfocaba en Estrella. Ahí fue cuando a mí me cayó el veinte, y dije: “¿Qué estoy haciendo?”. Mi hija, yo [le] podía decir: “Comida, no te hace falta; no te hacen falta cosas para ir a la escuela”. Pero, que yo me interesara por algo que a ella le llamara la atención, no. Toda la atención se centró en Estrella, porque en esos momentos sientes que el mundo se te cae encima y tú lo que quieres es remediar ahorita. Mi atención la centré en mi hija, pero se me olvidó [mi otra hija] (Gladiola, 52 años).

El estrés crónico, las alteraciones del sueño, la colitis nerviosa, la tensión y el cansancio permanente figuran como los malestares más comunes, derivados de los cambios en la salud mental. La depresión es una constante; la tensión que representa el cuidado en estas situaciones se somatiza, lo que conlleva la aparición de padecimientos de larga duración y casi permanentes que se palian con la toma de algunos medicamentos, o se ignoran hasta volverse insoportables y transformarse en una condición crónica a la que se acostumbran; por ejemplo, las cefaleas recurrentes.

El tercer grupo lo conforman aquellas cuestiones de salud ya preexistentes que se fueron agudizando, en paralelo con el desarrollo de enfermedades causadas por distintos factores que, por causalidad o predisposición, se conjugaron con la interpretación de una posible vulnerabilidad biológica en estos cuerpos agotados, estresados y llevados al límite en sus actividades cotidianas. Entre ellos se encuentra la aparición del herpes zóster, entendido por Violeta como la aceleración de una predisposición hereditaria ya identificada; las complicaciones diabéticas que previamente ya presentaba Alhelí; o bien, otros, como el constante dolor de ojos, el hipotiroidismo, las alteraciones de presión, las úlceras gástricas y las migrañas.

Si bien en la mayoría se percibe una conciencia y autoconocimiento de sus respectivos estados de salud, aunque reciban atención médica o apliquen mecanismos de autocuidado, estos quedan supeditados a la salud de las hijas, ya que si ellas presentan alguna recaída, sus tratamientos o intervenciones médicas son suspendidas o pospuestas, ya sea por la falta de recursos económicos, de tiempo y, en general, por las circunstancias sociales y familiares que naturalizan el trabajo de cuidado y anteponen el bienestar de la hijas:

Pues, regular. He tenido unos problemillas de anemia, pues el estrés [está] a todo lo que da, y tengo un problema de una cirugía reciente de rodilla, y es lo que más me afecta ahorita, por el hecho de que tengo que cargar a Malaia, y es lo que ahorita me afecta. Lo de la rodilla fue un año antes de que pasara lo de Malaia, pero se agravó, porque no debo de cargar peso o cosas así. Últimamente, nada más, por ejemplo, para la rodilla tomo un medicamento para el dolor, pero desde lo de Malaia no me he atendido ya (Gardenia, 34 años).

Además de las estrategias de autoatención y de una asistencia médica poco regular, la automedicación forma parte de los mecanismos regulares a los que recurren para paliar sus malestares y seguir al frente con su cuidado cotidiano. Por ejemplo, para Margarita, la toma de analgésicos, recetados por un especialista de la salud y más adelante automedicados, han funcionado como una herramienta útil para el control de la migraña y otros malestares físicos que presentó a lo largo de su trayectoria de cuidado, pese a la adicción que le ha representado:

[…] aparte de que físicamente sí me dio demasiado, creo que psicológicamente también empecé con dolores; o sea, sí era psicosomático, [y] se me acrecentó la migraña en un doscientos por ciento. Te voy a confesar que soy dependiente de los analgésicos. Y, aparte, empecé con dolor de piernas hasta para dar un paso (Margarita, 44 años).

Si la salud física en las madres es poco atendida, la salud mental y emocional lo es aún menos: “Todo está enfocado en Malaia. Ahorita ella es la prioridad. Todo está enfocado tanto en su atención física como psicológica. Y, pues, la verdad, no me queda tiempo ni dinero, yo creo, para poder buscar alguna terapia para mí” (Gardenia, 34 años). Aunque estas madres viven el día a día en una vulnerabilidad invisibilizada, en una opresión constante que suscita efectos importantes en su salud mental y emocional, pocas son las que acuden o han buscado ayuda psicológica.

La ponderación del bienestar de sus hijas absorbe todos los recursos materiales y económicos, lo que deja al desamparo la salud de las madres en todos los niveles. Por lo tanto, el desarrollo de enfermedades desatadas por el ejercicio de una maternidad caracterizada por un cuidado intenso frente a los múltiples padecimientos de las hijas, desde la noción de Jacqueline ^{Rose (2018}), representa un acto de injusticia en el que se asume que el sufrimiento es inherente a la naturaleza de su rol como mujeres y madres, siguiendo los imaginarios socioculturales; por lo tanto, para ellas y el entorno social carece de relevancia.

Problematizando los efectos del cuidado

Los testimonios aquí recopilados dan seguimiento a la idea de que el cuidado se ha construido como una responsabilidad social y colectiva que sigue teniendo inclinación hacia las mujeres en sus distintos papeles socioculturales (madres, esposas, hijas). Este quehacer y la maternidad figuran como un binomio que por demanda, asignación y estructura social no se desligan el uno del otro, al contrario, se fortalecen cuando aparece una situación que disrumpe la salud y el bienestar de algún miembro de la familia. Retomando las palabras de ^{Jacqueline Rose (2018}): “Ser madre es, por definición, estar en contacto con los aspectos más difíciles de cualquier vida vivida en plenitud” (p. 13), lo que supone un apoyo y procuración continua en situaciones complejas como la enfermedad. Pero, ¿cómo, de qué y cuándo enferman las madres cuidadoras, cuando alguna hija transita por enfermedades crónicas y discapacitantes identificadas posteriormente a la inmunización contra el VPH? ¿Cómo se posicionan las madres ante la enfermedad y el cuidado, a partir de los códigos socioculturales aprendidos?

Si bien ambas interrogantes pueden llevar a una encrucijada de respuestas, también sirven para la comprensión de una compleja construcción sociocultural que predispone a las mujeres a ciertas condiciones para enfermar, a partir de la feminización de las actividades y conductas relacionadas a su asignación sociocultural, relativas al bienestar y el cuidado de los otros. Cuando hay condiciones de salud incapacitantes en alguno de los miembros de la familia, como en estos casos de afectación posvacuna, los estados de alerta y reacción inmediata ante ciertas vicisitudes que se puedan presentar ante las reacciones impredecibles de las hijas, someten a estas madres a un constante estrés físico y mental que las lleva a un desarrollo de padecimientos vinculados sobre todo a la salud mental, la cual culturalmente tiene cargas simbólicas que la estigmatizan y, por tanto, le restan relevancia dentro y fuera del hogar. Se pudo observar y recabar mediante testimonio que la expresión del malestar materno no se comparte dentro de las dinámicas y canales de comunicación familiares, pues como afirman ^{Burin, Morcarz y Velázquez (1990}), la subjetividad femenina, moldeada por una cultura patriarcal, participa de esta realidad de la salud-enfermedad de las mujeres desde la introyección y puesta en acción de estas lógicas del ser mujer y madre con relación al cuidado, la procuración y el bienestar de los hijos, la familia y el entorno social, lo que acentúa las relaciones de desigualdad al interior de los grupos sociales (^{Esquivel, Faur y Jelin, 2012}; ^{Molinier y Legarreta, 2016}).

Estas reflexiones sientan las bases para analizar este cuidado a las hijas como una labor con repercusiones en la salud física y emocional, en correlación con lo que ^{Carmen Sáez (1999}) denomina la “mística de la maternidad”, un ideal y atributo de divinización que se ajusta al tiempo, a las necesidades y condiciones existentes, haciendo frente a la carencia de reciprocidad y redes de apoyo, precarización, desigualdades e inequidades de género, muy comunes en estos escenarios, que impiden colectivizar, compartir y equilibrar la tarea de cuidar dentro del marco de la enfermedad como una responsabilidad social y compartida (^{Badinter, 1981}; ^{Enríquez, 2014}, ^{Comas, 2017a},^b). Aunque algunas teóricas feministas enfatizan en estas estructuras que asignan el cuidado a un género, su principal aporte está en ver este trabajo como el eje de la economía en una sociedad, ya que al no ser reconocido ni remunerado genera beneficios sociales y políticos de largo alcance que inciden en el estado de bienestar (^{Cerri y Alamillo, 2012}; ^{Esquivel, et al., 2012}; ^{Molinier y Legarreta, 2016}; ^{Domínguez, et al., 2018}), ya que estas madres absorben todas las tareas que esta labor requiere, pues ante las limitaciones en la economía familiar, tampoco pueden aspirar al pago de un cuidador externo con quien compartir las cargas de trabajo.

Ante la vulnerabilidad de las hijas, el desempeño cotidiano de estas madres se inclina hacia una intensificación de las labores propias de la ética y moral tradicional del rol, del que derivan estos efectos en su salud física y mental que se presentan a corto, mediano o largo plazo. Frente a la carencia de ayuda, la mujer como cuidadora primaria suple, absorbe y cubre aquellos vacíos y las limitaciones que la enfermedad y la falta de apoyo social genera en las hijas inoculadas, siguiendo el imaginario social de que las madres “dispone[n] de una infraestructura de apoyo para el cuidado de las personas dependientes y de sí mismas” (^{Izquierdo, 2003, p. 3}). Esto no siempre es una realidad, pues atender a una hija en tales condiciones implica una renuncia de sí mismas, tal y como lo comparte el siguiente testimonio:

Me ha afectado en mi vida social, sí, porque yo no tengo ya desayunos, reuniones, son muy pocas las personas que conocen la condición de Coral; entonces mi vida social se ha visto reducida en ese sentido, y más ahora que no está bien, porque no me gusta dejarla sola. Entonces sí se ha visto afectada porque nadie entiende, esa es la verdad (Violeta, 44 años).

Considerando la limitación e imposibilidad física y afectiva, estos cuidados se vuelven un contrapeso, en tanto que dejan de ser simples actos de cooperación, para ser actos de absorción de la carencia, mediante la dependencia que se teje entre las cuidadoras y las enfermas. Lo anterior, involucra cargas de trabajo inusitadas, así como niveles de presión y estrés que comprometen la salud de las cuidadoras, pues esto forma parte de sus idearios éticos y morales, así como de las negociaciones sociales. Ante estos niveles de involucramiento la reflexión inicial que da título a este texto y que parte de las palabras de una de las informantes adquiere sentido: “Enfermó y toda la familia enfermamos, todos colapsamos” (Violeta, 44 años), pues se reconocen los efectos de largo alcance que han tenido las reacciones posvacuna en las madres y las familias.

La invisibilización y poca importancia que se le ha dado a las afectaciones en la salud de las madres, como principales actoras del cuidado a la salud, fortalece “el mito de la mujer trabajadora, sana e infatigable” (^{Sáez, 1999, p. 6}), que claramente se percibe en el ejercicio cotidiano de las labores del hogar y de cuidado que no respetan horarios específicos, pues la agudeza en la salud de las hijas en ocasiones demandaba tiempo completo:

Cuando empezó con los primeros síntomas, yo dejé de dormirme con mi esposo por dormirme con ella, porque era tanto la inquietud de que me decía: “Es que me tiemblan las piernas”, me dormía yo con ella abrazada con el pie encima para que no sintiera que le temblaban sus piernas, porque me decía: “Es que no puedo dormir”, porque de pronto se sacudía. Sí llegué a pensar que tenía estados de ansiedad porque le costaba trabajo respirar; pero sobre todo porque de repente fueron muchos los síntomas, había veces que yo tenía miedo que dejara de respirar, entonces todo el tiempo la estaba yo cuidando, literal día y noche era estar con ella (Margarita, 44 años).

A esta cotidianeidad se suma un involucramiento en actividades diversas para el sustento de la economía familiar, sea mediante ventas por catálogo, recolección y venta de residuos de PET, o como empleadas en trabajos fijos que les demanda el cumplimiento de una jornada laboral. Administrar y distribuir su tiempo en esta multiplicidad de tareas a realizar en estos contextos, implica retos constantes supeditados a las necesidades de las hijas como prioridad. Lo anterior, desde la mirada del entorno, replica los imaginarios socioculturales edificados históricamente acerca de las mujeres y su rol materno, lo que minimiza las distintas expresiones de anomalía, como consecuencia del hecho de cuidar y de las condiciones en que se cuida a una persona con padecimientos crónicos, tal es el caso de estas diez mujeres que proporcionan atención y apoyo permanente. Cuando la emocionalidad, como energía interna que interviene en la apropiación de la identidad materna y las acciones correspondientes a su rol (^{Illouz, 2007}), se vincula como emoción-reacción ante el cuidado de la enfermedad, complejiza esta red de efectos en la salud de las madres.

El factor culpa-responsabilidad aparece como elemento mediático en la percepción del buen o mal ejercicio de maternar. Si bien, ambas emociones son un regulador de la conducta materna que mantiene latentes los objetivos de custodiar el futuro y la seguridad de la familia (^{Cordellat, 2019}) -dentro de un panorama de enfermedad- estos imperativos adquieren mayor poder, pues subsanar el error en el cuidado, se vuelve parte fundamental de la existencia personal y social de las madres. La introyección de estas emociones ha servido para silenciar y justificar desde sí mismas las inequidades, desigualdades y falta de reciprocidades subyacentes en la atención a sus necesidades maternas, como las concernientes a su salud física, mental y emocional, lo que se traduce en un atentado a la propia ética y moral, enfocado hacia su propio cuidado y procuración de sí.

Al recaer el cuidado en ellas, las sobrecargas aumentan en cuanto a cantidad, intensidad y tiempo (^{Carrasco, 2003}; ^{Comas, 2017a},^b). Al asumir tareas de atención personal e instrumental más entregadas y rutinarias para beneficio de las hijas, e implicarse de forma habitual en actividades de acompañamiento y vigilancia, la reflexión y visibilidad sobre sí mismas en lo individual, lo social y la salud disminuye. Pese a que muchas de las distintas afectaciones en su salud física y emocional carecen de notoriedad, no significa que no existan y no se reconozcan; al contrario, son padecimientos que se experimentan en la propia omisión y autorepresión que significa el cuidado depositado y absorbido en una sola figura, como lo han dictado las normas y leyes que configuran la identidad de las mujeres en tanto madres.

Esta internalización de las raíces culturales y éticas del cuidado, a través de una apropiación del pensamiento maternal y un accionar moral, mediado por una cadena emocional (^{Esteban, 2017}) que promueve el desarrollo de mecanismos de cuidado más personalizado y dependiente -sea por deseo, necesidad u obligación- resta relevancia a la constante implementación de estrategias de cuidado y a sus repercusiones en la estabilidad y el equilibrio físico y mental maternos. Para ^{Mari Luz Esteban (2017)}, las madres no únicamente viven el cuidado: sienten el cuidado, aunque eso signifique una apropiación y perpetuación de las desigualdades sociales, familiares y conyugales (^{Fernández, 1993}), que desembocan en formas de violencia sutil experimentadas en la cotidianeidad de su rol.

El poder del aprendizaje cultural de las madres se ve reflejado en la obstaculización, entre los distintos miembros de la familia o grupo social de pertenencia, de negociaciones de los cuidados en la enfermedad, lo que imposibilita la colectivización y distribución de la sobrecarga laboral y provoca una apropiación de la responsabilidad de cuidar. Por ejemplo, la participación paterna se limita al cumplimiento de su papel como proveedores económicos, apoyo moral y con un involucramiento limitado en las acciones referentes al cuidado de las hijas, lo que perpetúa y da sentido a lo que Joan ^{Tronto denominó como “la irresponsabilidad privilegiada” (2018, p. 15)}, la cual se refleja en palabras de Violeta (44 años): “Entonces ahorita si me preguntas, mi marido y yo a veces sí hemos tomado rumbos distintos por un momento, él por un lado y yo por el otro, porque la verdad llega un momento en que dices: “¿Por qué no haces nada?”, y él me dice: “¿por qué no haces menos?”. Ante tal escenario de incomunicación con la pareja, los otros hijos y la red que se teje en el colectivo Afectadas México Vacuna Papiloma Humano se convierten en un pilar fundamental de apoyo para las madres cuidadoras.

La supravaloración de la maternidad, a partir de la mediación sociocultural y política de los afectos y las emociones que intervienen en la entrega e incondicionalidad con las que proporcionan cuidado, hace evidente a su vez una infravaloración de estos cuerpos físicos y emocionales que se afectan en un entorno de enfermedad y vulnerabilidades mutuas que les impide reconocerse, nombrarse y atenderse como sujetos también necesitados de atención y cuidado, así como ser reconocidos por parte del entorno inmediato. La coexistencia de la supra e infravaloración se vincula con el fortalecimiento de las relaciones de dependencia que se establecen entre las madres y las hijas, que significa una absorción constante de los recursos personales de cada madre en cuanto tiempo, espacio y atención, tal y como lo comparte Alhelí (46 años):

Yo me volví así de “Espérame, es que tú no puedes, yo mejor te pico la comida. Yo te hago esto, yo te hago lo otro”. Yo me volví muy sobreprotectora. Emocionalmente también porque yo sentía que mi hija sin mí se iba a morir, que yo tenía que estar ahí siempre, que yo tenía que matarme, que yo tenía que ser la super mamá, que yo tenía que ser todo para ella. Me viene la enfermedad a mí, empiezo yo a verme mal, y es cuando empiezo a razonar y digo: “No, es, al revés, yo tengo que hacerle a ella que no sea dependiente de mí, ¿por qué?, pues porque si algo me pasa a mí... Yo siempre he dicho, “Yo soy la súper mamá, no es cierto, no porque la que tiene que salir adelante es ella.

Cuidar no es nada más apoyo, atención y vigilancia hacia el bienestar de las hijas que así lo requieren, sino poner un cuerpo a disposición, en todas sus dimensiones (individual, social, cultural y político), que responde y actúa ante exigencias externas, a su vez que reacciona ante la reproducción de una fuerza de trabajo que se expresa como mandato natural no retribuido (^{Alabao, 2019}).

Cuando la conciencia de la propia enfermedad aparece, pocas veces es dimensionada en función del Yo, desde la noción de individuo y mujer. Por lo regular, es el Yo madre, vinculado con la colectividad -representada por la familia- el que opera la conciencia de la enfermedad y lo que representaría para el ámbito familiar. La idea de la omnipotencia materna va acompañada de una desvaloración de los propios padecimientos. Aunque la figura de la madre sensible, sentimental, empática entregada es el eje estructurante de su práctica, la fortaleza, la resistencia y la resiliencia son coadyuvantes a su identidad y rol, permitiendo así, según ^{Nuria Alabao, la perdurabilidad de la “heroína silenciosa de lo cotidiano” (2019, p. 213)}.

A diferencia de otros contextos, donde los cuidadores no perciben o no son conscientes del deterioro en su salud, estas madres-cuidadoras expresan una clara conciencia de ello; no obstante, hay una negación de la madre enferma y vulnerable. Reconocerse como sujeto enfermo, padeciente y afectado, es asumir un carácter de debilidad no útil ni práctico para los objetivos del cuidado. La atención, entonces, se desvía para no asumir una realidad que no sólo las limita como cuidadoras, sino también a las hijas en la cobertura de sus requerimientos habituales. Este posicionamiento da perdurabilidad a este modelo inequitativo, asimétrico y opresivo de cuidado, en el que estas actoras resultarán siempre con algún tipo de afectación. Estos rasgos simbólicos y representativos, introyectados en el pensamiento y universo de creencias que configuran la maternidad, acorde con los propósitos sociales, culturales y políticos, son los que contribuyen a la renuencia y minimización de los propios padecimientos, como respuesta a la intensificación de las actividades que conforman el rol y las desigualdades ante la enfermedad de otros:

Ahora que yo me puse mala, sí me preocupé, porque yo no me puedo enfermar. Yo no puedo estar mala; yo soy la que tengo que estar al cien, por eso le dije al doctor. “Amapola, te veo mal” [me comentó]. “Doctor, me siento no mal, lo que le sigue a mal” [le respondí]. “A ver, ¿qué te duele?” [continuó]. “No, pues me duele esto, me duele acá. Tengo gripa, tengo temperatura…” Luego, me ve toda la boca llena de fogazos. Bueno… me dice: “Amapola, tú tienes este problema así y así, y te tengo que dar esto”. “¡Ay! Pues deme lo que sea, pero que se me quite todo lo que tengo” [le pedí] (Amapola, 54 años).

Los alcances de la idea del sacrificio maternal, mediado por sentimientos y emociones como el amor, la compasión, el enojo y la culpa, permea el entorno en que se desarrolla la maternidad, en medio de condiciones de salud adversas, haciendo necesaria una readaptación al medio y los recursos para afrontarla. Pero el deber, en tanto obligación disfrazada de voluntad afectiva, no sufre modificaciones; se fortalece bajo el mismo esquema de obligaciones reflejadas en el seguimiento a una rutina diaria (preparación de alimentos especiales, apoyo para la higiene personal, desplazamiento de un espacio a otro, administración de medicamentos, curaciones o ejercicios de rehabilitación; vigilancia ante posibles alteraciones físicas como convulsiones o temblores repentinos, acompañamiento a consultas médicas periódicas, entre otras). La madre incansable, infatigable y que no enferma domina el cuidado, en un acto histórico de heroísmo y estoicismo que a lo largo del tiempo en algunas sociedades occidentales ha caracterizado el ideal materno. La infalibilidad, omnipotencia, resiliencia y resistencia dominan su actuar cotidiano y contribuyen a la anulación de toda enfermedad, como efecto de las tareas de cuidado sobrecargado y carente de redes de apoyo (^{Pérez et al., 2009}).

La ética y moral de este cuidado individual y focalizado actúa en sacrificio de una ética y moral colectiva que otorga mayor sacralidad a la figura de la madre, acorde con una tradición histórica, política y social (^{Gilligan, 2013}; ^{Pulcini, 2016}). Dentro de una maternidad tradicional -acorde a las estructura social, cultural y moral imperante que rigen su rol y sus conductas-, las perspectivas y los juicios acerca del bienestar propio y de los otros son jerarquizados, pues, aunque existan evidencias de enfermedad y somatización de estados socioafectivos y emocionales en las cuidadoras, las manifestaciones físicas son paliadas por una relativa estabilidad emocional materna que se encuentra en esta sacralización simbólica implícita en el acto de cuidar, en la contención que proporcionan otras madres que conforman el colectivo Afectadas México Vacuna Papiloma Humano, o bien, con intervenciones mínimas de un profesional médico.

El “deber ser”, como lo expresa Graciela ^{Hierro (2014}), tiene repercusiones importantes. La imposición de una racionalidad basada en elementos estructurales patriarcales que señala a las mujeres como fuentes de procuración y bienestar, orienta sus prioridades, que se concreta en voluntades y deseos enraizados en factores afecto-emocionales que modifican la autorepresentación materna en tanto individuos, pues hay un autosacrificio -incitado por el orden social, pero también voluntario- de su ser individual.

La limitación de los espacios de esparcimiento, interacción e interés que no sean los competentes a la procuración de las hijas, fortalecen el aislamiento social. El placer de su realización alberga el seguimiento de las leyes del amor maternal, como dispositivo que engrana la universalización de las obligaciones sin reparos (^{Arango y Molinier, 2011 Camps, 2017}) y que esconde una autoanulación de la mujer, como individuo, en sus intereses y deseos, en sus dolores y malestares.

La somatización de las emociones es el producto de una construcción de la conciencia del problema existente (cadena de padecimientos) (^{Gilligan, 2013}); por lo regular, se refleja en estrés o depresión y se alimenta de los cambios en las dinámicas familiares, donde hay una jerarquización inevitable de prioridades e individuos que los posiciona en lugares de ventaja y desventaja. Las madres, por consiguiente, se convierten en objeto y agente de las desigualdades, lo que se traduce en una potencialización de culpas -por las faltas que asumen hacia los otros hijos y la pareja- con repercusiones en la salud mental.

Los desequilibrios en los planos físico y emocional son la ruptura de esta simbolización de omnipresencia y omnipotencia maternas (^{Sáez, 1999}) que evidencian las asimetrías, opresiones y violencias de las que son objeto. La realidad entonces rebasa la expectativa, ya que, aunque siga latente el seguimiento de una maternidad que cumple con los lineamientos sociales y culturales introyectados, la enfermedad problematiza los límites del cuidado. La maternidad estereotipada o el conjunto de ideas que la han constreñido a una naturalidad femenina y sentimental que la vuelve apta para el cuidado, queda como un modelo de exigencias que incrementa los niveles de desigualdad hacia los otros miembros de la familia, pero también hacia ellas mismas en su triple dimensionalidad como mujeres-madres-cuidadoras.

La enfermedad como efecto del cuidado, si bien es la expresión de omisiones, invisibilizaciones y silenciamientos, reminiscencias de una tradición histórica del género (^{Arango y Molinier, 2011}; ^{Gilligan, 2013}; ^{Esquivel, et al., 2012}; ^{Domínguez, et al., 2018}), es también expresión de violencia, no hacia una persona en específico, sino hacia un rol social que se asigna a un sexo en particular y al cual se le va construyendo una identidad de género. Inferiorizar o invisibilizar los padecimientos de las madres cuidadoras es violencia estructural que se reproduce a partir de la sentimentalización y enaltecimiento de la maternidad. Las afectaciones en su salud física y emocional derivan de un conglomerado de factores importantes a considerar. Pero queda claro que, ante la enfermedad de algún miembro de la familia, en este caso las hijas inmunizadas contra el VPH, la intensificación del cuidado es la principal causa. Así, pues, estos casos proponen otras formas de atender, experimentar y ajustar la maternidad y el cuidado con relación al contexto y las condiciones en que se vive.

Conclusiones

El cuidado a las hijas que presentan afectaciones posteriores a la inoculación de la vacuna del VPH es una acción que requiere de un entramado de factores cooperativos y de involucramiento colectivo necesarios para alcanzar grados de estabilidad y bienestar que les posibilite llevar una vida cotidiana. Como se ha expuesto en estos casos, la alteración y modificación de las actividades del día a día, caracterizadas por las cargas de trabajo doméstico y de cuidado físico y emocional de estas hijas, poco a poco predisponen estos cuerpos de cuidado al desequilibrio y la enfermedad. Junto con las presiones que suponen la precarización económica familiar, las modificaciones en su estructura interna, la falta de apoyo y, en general, la incertidumbre y las tensiones que genera la alteración de la salud de las hijas eslabona aquellos factores que potencializan el riesgo en la salud de las cuidadoras.

Si bien no se pudieron identificar características correspondientes a un modelo de cuidadora con mayor tendencia al desarrollo de ciertas enfermedades, el contexto y las condiciones en que se procura y se brinda apoyo aparecen como un patrón común que en sí mismo las vuelve proclives a la aparición de padecimientos relacionados al estrés y a la sobrecarga de actividad física, y las vincula a una falta de autoprocuración y autocuidado por la anteposición del cuidado a la salud de las hijas. Se identificó además que el grado de agudeza en los padecimientos de las hijas es un factor determinante para el deterioro físico y emocional materno, pues no es lo mismo atender a una hija con dolores agudos y constantes, que una hija con imposibilidad de movimiento, o con episodios convulsivos constantes, por ejemplo. La actividad y el desgaste físico que las madres tienen al momento de brindar apoyos también es diferencial de acuerdo con los recursos materiales y económicos con los que cada familia cuenta para la cobertura de estas necesidades cotidianas, por lo que sin duda esto repercute en la presencia de malestares diversos que, ante una falta de atención oportuna, se vuelven crónicos o agudos.

La atención médica solo se busca en situaciones emergentes, una vez que los padecimientos presentados han llegado a niveles de agudización que se perciben ya insostenibles para las madres mismas, pero, sobre todo, cuando ésta obstaculiza su ejercicio de cuidado y procuración de las hijas afectadas. La falta de atención a la salud no necesariamente se relaciona con problemas el acceso a los servicios competentes, sino con una falta de disponibilidad de tiempo y recursos económicos destinados a una atención médica para ellas.

El apoyo del entorno familiar es una vertiente que también contribuye a la aparición y cronicidad de estas afectaciones, pues al no haber una distribución de las tareas que implica un apoyo y cuidado cotidiano a estas hijas inoculadas, todas éstas son absorbidas y realizadas por las madres. Aunque algunas de ellas (Orquídea, Margarita, Amapola y Violeta) cuentan con el apoyo de sus parejas y padres de sus hijas, este se acota a la obtención de recursos para el hogar -como proveedores principales-, y a cumplir tareas secundarias que se supeditan a las indicaciones de las cuidadoras. El quiebre de los vínculos de pareja aparece como resultado de esta priorización filial que tiene eco en la salud mental materna, encontrando contrapeso en las relaciones y la comunicación que establecen con otras madres pertenecientes al colectivo Afectadas México Vacuna Papiloma Humano. Su participación en este si bien absorbe parte de su tiempo destinado al cuidado, en sentido estricto figura como un espacio de contención e intercambio que ayuda a desahogar parte de sus estados de conflicto.

A lo largo de sus trayectorias como cuidadoras, las emociones se han identificado como elementos vinculantes, éticos y morales, pues ante la pérdida de la salud y el bienestar, son reacción, motor y efecto de este escenario posvacuna; es decir, respuesta ante la enfermedad, motivación para el cuidado y, por tanto, consecuencia del cuidado mismo, pues es lo que estimula un ejercicio constante, entregado y dependiente que se sintetiza en las diversas manifestaciones de desgastes físico y emocional que las afecta en lo individual, lo familiar y lo social.

Partiendo de estas reflexiones, es necesario problematizar los efectos del cuidado en distintos niveles y contextos, así como poner particular atención en la salud de las cuidadoras, con la finalidad de que se reduzcan las cargas de trabajo materno (doméstico, de procuración y apoyo) y la vulnerabilidad que atenta contra su estabilidad física y emocional que hemos venido abordando. Desde una noción de la economía del cuidado, este debe establecerse como prioridad desde las políticas públicas, vinculadas con una ética profesional y colectiva que se enfoque en la necesidad de que todo individuo debe ser cuidado, tomando como principio que la vulnerabilidad es parte constitutiva de la condición humana (^{Molinier y Legarreta, 2016}; ^{Tronto, 2018}).

Apelar a la conciencia y voluntad participativa de los integrantes de las familias y la sociedad en general es un principio que debe promover el involucramiento y la conformación de redes de apoyo colaborativas y recíprocas que sirvan para equilibrar la fuerza de trabajo requerida para el cuidado de los enfermos y el de aquellas personas que proporcionan esa atención. Si bien este punto ha sido ya reflexionado por teóricas feministas mencionadas en líneas anteriores, la realidad que envuelve la vida cotidiana de las madres que integran el colectivo Afectadas México Vacuna Papiloma Humano fortalece la necesidad de cuidados colectivos y mutuos que sean parte de los compromisos morales, éticos, socioculturales y políticos de toda sociedad, así como un derecho para todo individuo.

Conflicto de interés

Las autoras declaran no tener vínculos o compromisos que condicionen lo expresado en el texto y sean interpretados como conflicto de intereses.