Introducción

Los padecimientos neuromusculoesqueléticos son los trastornos que se generan por una alteración del sistema neuromusculoesquelético y pueden ser producidos de forma congénita, por una enfermedad o por un traumatismo ⁽¹⁾. Gran parte de estas enfermedades generan una discapacidad motora, con pérdida de la autonomía de la persona que la padece y con una alta carga psicosocial ⁽²-³⁾.

Se estima que, en el mundo, más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, cerca de 15% de la población mundial, de las cuales, según la Encuesta Mundial de Salud, cerca de 2.2% tienen dificultades muy significativas en el funcionamiento. Por otro lado, la Organización Mundial de la Salud en sus estadísticas para la Carga Mundial de Morbilidad menciona que existen 190 millones de personas con “discapacidad grave” ⁽⁴⁾. En México, acorde con los datos del Censo de Población y Vivienda del 2014, 7.1 millones de habitantes, 6% de la población total del país, tienen dificultad para realizar al menos una de las ocho actividades evaluadas: caminar, moverse, desplazarse hacia arriba o hacia abajo; ver, aun usando lentes; hablar, comunicarse o conversar; oír, aun usando aparato auditivo; vestirse, bañarse o comer; poner atención o aprender cosas sencillas; o bien tener alguna limitación mental; es decir, actividades que al no poder ser realizadas hacen que la persona entre en el concepto de discapacidad ⁽⁵⁾.

A nivel estatal, en Yucatán reside 1.9% del total de personas con discapacidad en México, un porcentaje relativamente bajo con respecto al total de personas con discapacidad en el país. Tomando en cuenta la cantidad de personas con discapacidad que viven en el Estado de Yucatán y comparándolo con el número de habitantes totales, se encontró que, por cada mil habitantes, 65 presentan algún tipo de discapacidad, esta tasa es aún más alta que el promedio nacional. Siendo la discapacidad de carácter motriz la discapacidad más frecuente (68.1 de cada 100 personas) ⁽⁵⁾. Entre las principales problemáticas que genera la discapacidad se encuentra que muchas veces su presencia genera deficiencias de leves a severas, con síntomas, signos o secuelas que imposibilitan la realización de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) de las personas, lo cual supone la necesidad del cuidado por parte de otra persona, relación denominada como “dependencia”.

Martínez-López ⁽⁶⁾ define al cuidador primario como aquella persona que asume en mayor o menor grado la responsabilidad de ayudar al paciente a realizar todas las actividades que éste no puede realizar por sí mismo, la mayoría de las veces lleva a cabo esta función sin ningún tipo de apoyo, preparación y remuneración económica. Así mismo, el nivel de limitación del paciente y su etapa de desarrollo de su enfermedad puede hacer de la labor del cuidado, una actividad agotadora capaz de desencadenar malestar y estrés, afectando la salud física y mental del cuidador ⁽⁶⁾. Originando con el paso del tiempo, que desarrolle una percepción de mala salud, deterioro en su calidad de vida y diversos problemas físicos, psicológicos y sociales, haciendo que la labor del cuidado se convierta en un factor estresor que impacta negativamente en el cuidador, aumentando la probabilidad de producirle sobrecarga ⁽⁷⁾.

Con frecuencia, los cuidadores tienden a verse afectados en los rubros de salud y bienestar, sintiéndose incapaces para afrontar las responsabilidades que implica el desempeño de su rol, convirtiéndose en pacientes ocultos o desconocidos para el área sanitaria, presentando a veces, sin saberlo, el Síndrome de Carga del Cuidador ⁽⁶⁾. Dentro de las labores del cuidado, se ha establecido que la vida de una persona con una enfermedad crónica o neurodegenerativa genera un impacto en la vida cotidiana en las personas y en las familias que cuidan. En donde, el cuidador tiene que enfrentarse a innumerables situaciones de difícil manejo, toma de decisiones, competencia entre el cuidar y las metas de su vida personal, ocasionando en múltiples ocasiones cambios en los roles que afectan su calidad de vida, el sueño, el descanso, la actividad social, emocional, económica y laboral ⁽⁶⁾.

En un estudio realizado en nuestro país se encontró que 72.2% de los cuidadores reconocieron sentirse tristes y deprimidos, 62.5% con enojo e irritabilidad y 80% presentaron tensión muscular y cansancio. Dichas condiciones no fueron atendidas por los cuidadores argumentando falta de tiempo en la mayoría de las ocasiones, postergando la consulta con el médico y automedicándose en el 76% de las ocasiones hasta sentirse verdaderamente mal ⁽⁷⁾. Por otro lado, en un estudio realizado en Chile con 67 cuidadores de adultos mayores con dependencia severa, se encontró que 16.4% de ellos no presentaba sobrecarga, 23.9% presentaba sobrecarga ligera y 59.7% sobrecarga intensa ⁽⁸⁾.

El grado de sobrecarga varía también acorde con el tipo de discapacidad, por ejemplo, en un estudio llevado a cabo en España con cuidadores de niños con autismo, se encontró que 12.5% no presenta sobrecarga, el 15% presentó sobrecarga leve y 72.5% una sobrecarga intensa, índices más altos en comparación de los cuidadores de niños con otras discapacidades ⁽⁹⁾. En otros estudios se ha planteado que el cuidador primario puede sufrir tanto de trastornos físicos como mentales entre ellos depresión mayor, esto como resultado de la afectación de las diversas áreas de desempeño ocupacional del cuidador y que muchas veces no son atendidas lo cual, con seguridad, repercutirá en la atención del paciente ⁽¹⁰⁾.

Hasta el momento, la Unidad Universitaria de Rehabilitación de la UADY no cuenta con información veraz acerca del impacto que representa para el cuidador el desempeñar su rol, por lo que es necesario realizar estudios que permitan conocer más al respecto, esto con el objetivo de brindar adecuadas y oportunas estrategias de afrontamiento que impacten en la calidad de vida no sólo del paciente, sino también del cuidador, que a su vez mejorará la atención que brinda a su familiar. Por lo tanto, es importante conocer los principales rasgos que caracterizan a los cuidadores de las personas que acuden a esta unidad, en especial, conocer si están en riesgo de padecer sobrecarga y más aún conocer si existe alguna relación entre la sobrecarga y el índice de depresión que podrían presentar los cuidadores primarios informales de pacientes con una enfermedad neuromusculoesquelética.

Material y métodos

Para conocer si el grado de sobrecarga experimentada por el cuidador se relaciona con la sintomatología depresiva se realizó un estudio de tipo correlacional, exploratorio, con un diseño transversal y prospectivo en la población de cuidadores primarios informales, familiares de los pacientes que presentaron una discapacidad neuromusculoesquelética y que acudieron a la Unidad Universitaria de Rehabilitación de la Facultad de Medicina de la UADY.

Se seleccionó a los participantes candidatos, de acuerdo con los criterios de inclusión, previa autorización del Comité de Investigación y de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Yucatán. La población del estudio estuvo conformada por 18 de un total de 32 cuidadores primarios informales, en el periodo comprendido de enero a junio de 2016.

Se excluyeron del estudio a un total de 14 de los cuidadores primarios informales. Algunos de los cuidadores primarios informales tenían a su cargo el cuidado de dos o más familiares, esta situación disminuye la carga percibida por las labores del cuidado. Además, se utilizó como criterio de exclusión el haber sufrido un acontecimiento vital estresante en el último año: separación o divorcio, muerte de algún familiar o el ser diagnosticado con alguna enfermedad grave. Ya que estos factores por sí mismos, pueden inducir síntomas depresivos en las personas. Asimismo, se excluyeron del estudio aquellos cuidadores primarios informales de pacientes que no cumpliesen los criterios diagnósticos de una discapacidad neuromusculoesquelética o bien a los que no aceptaron ser parte del estudio. Finalmente se excluyeron del presente estudio a aquellos cuidadores primarios informales que dejaron de acudir a la Unidad Universitaria de Rehabilitación sin finalizar la aplicación de cada uno de los instrumentos.

El cuestionario sociodemográfico para cuidadores primarios informales está constituido por 12 items diseñados para recolectar información sociodemográfica. Este cuestionario brinda información del cuidador primario informal como su edad, sexo, religión, estado civil, grado máximo de estudios, ingreso económico, tiempo que lleva otorgando las labores del cuidado de algún familiar, etcétera.

Se utilizó la Escala de Carga del Cuidador de Zarit en su versión validada por Alpuche en el año 2007; el cual brinda información de la carga percibida por el cuidador. La Escala consta de un listado de 22 preguntas que describen como se sienten los cuidadores. Para cada pregunta, el cuidador debe de indicar la frecuencia con que presenta la situación a valorar, la escala ofrece una valoración global de la sobrecarga que percibe el cuidador. Cada pregunta se califica en: nunca (0), rara vez ⁽¹⁾, algunas veces ⁽²⁾, bastantes veces ⁽³⁾. Las puntuaciones obtenidas para cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. De tal forma que el grado de sobrecarga que tiene el cuidador se clasifica de acuerdo con la puntación obtenida en: 1-46 (no sobre carga) de 47-55 (sobrecarga leve) y 56-88 (sobrecarga intensa).

El Inventario de Depresión de Beck consta de 21 items que miden síntomas depresivos en la persona, cada ítem refleja la profundidad de la sintomatología depresiva, que supone una gradación cuantitativa de la intensidad de los mismos; de estos, 14 items corresponden a síntomas de naturaleza cognitiva y afectiva y los restantes 7 items corresponden a síntomas somáticos y conductuales. La escala cuenta con validación para la población mexicana y posee una alfa de Cronbach de 0.87. En este inventario los índices de depresión se toman de la siguiente manera: 0-9 representan altibajos en el estado de ánimo que se consideran normales, 10-16 en estados de depresión leves, 17-29 con estados de depresión moderados y de 30-60 representan una depresión grave (Jurado et al., 1998).

El contacto inicial con los cuidadores primarios informales de los pacientes que acudieron a la Unidad Universitaria de Rehabilitación de la Universidad Autónoma de Yucatán se realizó por medio de una entrevista, durante la cual, se les invitó a participar en el estudio, aquellos que aceptaron se les explicó el proceso y se les entregó una carta de consentimiento informado para su autorización. Posteriormente, se aplicó el Cuestionario Sociodemográfico para Cuidadores Primarios Familiares Informales mediante el cual se identificó al miembro de la familia que ejercía el rol de cuidador primario informal familiar. Posteriormente, a cada uno de los cuidadores primarios informales se le aplicó la escala de Carga del Cuidador de Zarit, en su versión validada por Alpuche (2007) ⁽¹¹⁾ para la población mexicana, a fin de identificar el grado de sobrecarga que presenta al desempeñar la actividad del cuidado de un paciente con una enfermedad neuromusculoesquelética. Y finalmente se aplicó a cada uno de los cuidadores primarios informales familiares el Inventario de Depresión de Beck, el cual es un Inventario para identificar una posible sintomatología depresiva.

Para el análisis de resultados se realizó primeramente un análisis descriptivo de los datos de los instrumentos aplicados a los cuidadores primarios informales, para ello se reportaron los datos con la media aritmética ± desviación estándar. Posteriormente a la descripción de la población de estudio, se realizó un estudio de la posible relación entre las variables sobrecarga (escala de Zarit) y el índice de depresión (Inventario de Depresión de Beck) observado en los cuidadores primarios mediante la correlación de Pearson. Se utilizó un nivel de confianza del 95% y una significancia de p<0.05. El análisis estadístico se realizó con el programa Graphpad Prism versión 5 (GraphPad Software, INC., La Jolla, USA).

El presente estudio contó con la autorización y registro de los Comité de Evaluación y de Bioética de la Universidad Autónoma de Yucatán (SISTPROY FMED- 2016-0001). La investigación se apoyó en Reglamento General de la Ley General de Salud en Materia de Investigación en Salud en México (RLGS, 1987) y en los Códigos Éticos establecidos en la Declaración de Helsinki (2003).

A los cuidadores primarios de los pacientes con limitación en la actividad se les otorgó una Carta de Consentimiento Informado donde se especificó en qué consistió el estudio (objetivo, beneficios, procedimientos, riesgos y aclaraciones al respecto), así como la posibilidad de decidir participar en el estudio o no. A cada participante se le entregó una carta detallada y con lenguaje accesible, donde se enfatizó la absoluta confidencialidad de sus datos, los cuales fueron de uso exclusivo para fines del estudio y se garantizó su anonimato en todo momento.

Resultados

En la población estudiada y mediante el instrumento sociodemográfico para los cuidadores primarios informales se encontró una prevalencia de mujeres de 83.3%, mientras que la de hombres fue de 16.7%. en cuanto al estado civil de los cuidadores, se encontró que la mayoría fue casada (77.8%), mientras que el restante era soltero (22.2%). El parentesco de los cuidadores primarios informales correspondió en mayor frecuencia en la madre del paciente (50%), hijo del paciente (22%), abuelos (11.1%), cónyuges (11.1%) y algún hermano (5.6%).

En cuanto a la situación laboral, se encontró que 33.3% de las cuidadoras se desempeñaron como amas de casa, el 27.78% eran jubilados, 22.22% contaba con negocio propio y 16.67% eran empleados en alguna Institución.

El nivel de escolaridad o nivel de estudios reportados por los cuidadores primarios fue de 50% con estudios de licenciatura, 5.6% estudios de secundaria, 5.6 de bachillerato, 16.6% estudios de primaria, 5.6% poseía estudios de maestría, 11 % contaba con una carrera técnica y 5.6% restante contó con estudios de normal superior. En cuanto al nivel socioeconómico de los cuidadores, se encontró que el ingreso familiar mensual de los participantes fue de: 16.66% con salarios menores a $2700 pesos; 33.33% entre $2700 a $6799 pesos; 27.8% entre $6800 a $11599 pesos; 16.66% con ingresos entre $11600 y $34999; y 5.6% que ganó más de $35000 pesos.

Por otro lado, la edad de los cuidadores primarios informales tuvo un rango de edad entre los 30 y los 70 años, con una media de 46.6 ± 13.4 años. La mitad de los cuidadores primarios informales (50%) manifestó llevar más de 5 años desempeñando la función de cuidador primario informal, además de que refirieron dedicarse a las actividades del cuidado de los pacientes entre 5 a 7 días a la semana, con una media de 6.83 ± 0.51 días; y los periodos del tiempo dedicados a la labor del cuidado oscilaron de 7 a 24 horas al día, con una media de 19.22 ± 5.56 horas.

Para determinar el grado de sobrecarga de los cuidadores primarios informales se utilizó la Escala de Zarit. Se encontró que el 11.11% de los cuidadores presentaron una sobrecarga intensa, mientras que el 83.3% no presento sobrecarga.

Posteriormente se analizó el impacto de la actividad del cuidado sobre el estado de ánimo del cuidador primario informal, por medio del Inventario de Depresión de Beck, considerando que, a mayor puntuación, existe mayor impacto sobre el estado anímico del cuidador primario informal. Se encontró que 61.1 % de los cuidadores primarios presentó altibajos en el estado de ánimo considerados normales, 11.1% de los cuidadores primarios informales presentó estados de depresión considerados leves, mientras que 16.7% presentó depresión moderada y un 11.11% presentó una depresión grave.

Finalmente, en el análisis de correlación entre las variables de sobrecarga y depresión en el cuidador primario informal realizados por medio de una prueba de Pearson, se encontró una correlación positiva y estadísticamente significativa (r=0.72, p=0.0007). Estos resultados sugieren que, a mayor sobrecarga, mayor es el índice de depresión en el cuidador primario informal (Figura 1).

Figura 1 Relación de la sobrecarga y el Índice de depresión de Beck en cuidadores primarios informales. Note que, a mayor nivel de sobrecarga obtenida para el cuidador primario informal, mayor es el Índice de Depresión de Beck. 

Discusión

Los cuidadores primarios informales del presente estudio fueron en su mayoría mujeres (83 %), similar a lo reportado en otros estudios ⁽¹²-¹⁵⁾. Este hecho hace visible una inequidad de género en el cuidado informal, donde es la mujer quien ejerce esta actividad dentro del sistema de salud ⁽¹⁶⁾. Esta carga diferenciada en la distribución de los roles de los cuidadores primarios informales entre mujeres y hombres en el cuidado del paciente es un hecho ⁽¹²-¹⁵⁾; aunque esto no significa que es una actividad realizada exclusivamente por mujeres. Sin embargo, existe la connotación de feminización en el papel del cuidador, donde la mujer sin empleo y por lo general con menor nivel educativo, es quien se hace responsable de las tareas domésticas, del cuidado y del apoyo de algún familiar enfermo ⁽¹⁷⁾. En este sentido, se ha observado que las mujeres asumen este rol de cuidador como un compromiso moral y natural, que es enmarcado por cuestiones afectivas. Mientras que las labores del cuidado en el género masculino se dan como una opción ⁽¹⁶⁾. El hecho es que las labores de cuidado informal constituyen un escenario de inequidad de género, en el cual una mujer ejerce simultáneamente varios roles: madre, esposa, trabajadora y el papel de cuidadora. Afectando de manera importante su salud, su vida social y personal ⁽¹⁶⁾.

Respecto a la edad de los cuidadores primarios informales fue de 46 años, similar a lo obtenido por Alfaro-Ramírez ⁽¹⁸⁾, en donde reportan, una edad media del cuidador primario informal de 47 años. Sin embargo, a diferencia de este estudio, una investigación realizada en la Ciudad de Mérida, Yucatán, reporta una edad media de las cuidadoras primarias informales de 30.4 años ⁽¹⁹⁾. Por otro lado, en la población del presente estudio se encontró que los cuidadores primarios informales, en su mayoría, tienen estudios de nivel licenciatura y se dedican al hogar. Este aspecto difiere con lo reportado en la literatura, en donde, algunos trabajos reportan para los cuidadores primarios informales estudios de bachillerato ⁽¹⁸-²⁰⁾. Esta diferencia puede ser atribuida al lugar donde se llevó a cabo la investigación (Unidad Universitaria de Rehabilitación de la Universidad Autónoma de Yucatán), en donde, la mayoría de los usuarios son profesores de la universidad y/o son subrogados por el sistema de servicio médico de la misma.

En este estudio, los cuidadores dedicaron un promedio de 19.2 ± 5.56 horas al día y 6.83 ± 0.51 días a la semana al cuidado del paciente, estadística elevada si se compara con otros estudios que refieren utilizar no más de 16 horas para el desempeño de su rol como cuidador ⁽²⁰-²⁴⁾. En el caso de este estudio, el 88.88% de los cuidadores no presentó sobrecarga, resultado similar a lo encontrado por Prieto ⁽²²⁾ y De Valle ⁽²³⁾, los cuales reportan en sus estudios obtener “sin sobrecarga” a la mayoría de su población estudiada; en contraste, Domínguez ⁽²⁵⁾ reporta sobrecarga leve en el 80% de su población estudiada y una sobrecarga severa en el 48.6% de su población ⁽²⁵⁾. Cabe destacar que se incluyó en la revisión dos estudios realizados en la población Yucateca, los cuales arrojan sobrecarga leve en el 56.8% y 39% de los pacientes respectivamente ⁽²⁶,²⁷⁾. En cuanto a la sobrecarga experimentada por el cuidador primario y las horas que se dedican al cuidado del familiar, se encontró que hay cuidadores que se dedican 24 horas al día a esta actividad, sin embargo, no todos experimentaron una sobrecarga, por lo tanto, no se puede afirmar que exista una relación entre las horas de cuidado y la sobrecarga del cuidador primario informal. Por el contrario, algunos autores mencionan que el nivel de sobrecarga puede variar acorde a las diferentes características y actividades de la población de estudio. Por ejemplo, ^{Montoya (2012) (28)} reporta que un factor de protección ante el riesgo de la aparición de la sobrecarga del cuidador es el profesar una religión, ya que ayuda a los cuidadores en brindar estrategias de afrontamiento que le permiten manejar adecuadamente el estrés. En este estudio, los cuidadores en su mayoría (88%) refirieron profesar alguna religión, sin embargo, no se abordó su posible relación con la sobrecarga y la aparición de la sintomatología depresiva.

Por otro lado, ^{Domínguez y cols., 2010 (25)}, mencionan que otro factor protector contra la sobrecarga es la escolaridad, resaltando que a menor nivel de estudios mayor es la sobrecarga.

Otro punto importante por mencionar es el hecho de que los pacientes con mayor limitación en las actividades requieren de un mayor tiempo de cuidado. Este aspecto temporal posiblemente le confiere al cuidador una mayor adaptación a esta actividad, que se traduce en una menor expresión de los síntomas depresivos y una menor carga percibida. En este sentido, Ávila-Toscano y cols. en el 2010 ⁽²⁹⁾, encontraron que los cuidadores con un mayor tiempo en esta actividad son quienes no expresan síntomas depresivos, siendo el nivel más alto en los cuidadores que llevan poco tiempo dedicado a las labores del cuidado. Como se mencionó anteriormente, los resultados de la presente investigación evidencian que más de 50% de los cuidadores primarios informales llevan más de 5 años desempeñándose en las labores del cuidado.

En otro orden de ideas, puesto que cuidar a una persona con alguna enfermedad y/o discapacidad puede ser una amenaza para el bienestar del cuidador primario informal, este estudio, se enfocó en estudiar la relación que guarda el nivel de sobrecarga con el índice de depresión del cuidador primario informal. Los resultados indican que 39% de los cuidadores primarios informales presenta alteraciones en el estado de ánimo, de los cuales 11.1% obtuvo niveles de depresión grave. Notablemente, estos resultados arrojan una correlación alta (r = 0.72, p = 0.0007) entre el nivel de sobrecarga con el índice de depresión en los cuidadores primarios informales de pacientes diagnosticados con una enfermedad neuromusculoesquelética. Estos resultados sugieren que, a mayor sobrecarga producida por las labores del cuidado, mayor será el grado de afectación en el estado del ánimo del cuidador primario informal. Además, es de llamar la atención que a pesar de que la mayoría de los cuidadores no presentan síntomas depresivos, alrededor de 40% si presentan afectaciones en el estado anímico y que pueden repercutir en su calidad de vida y en la salud y, afectar el tratamiento de los pacientes con una limitación en la actividad. En adición, es importante destacar la elevada correlación encontrada entre las variables de estudio a pesar del bajo número de sujetos que conformaron nuestra muestra (principal limitación), lo cual robustece la hipótesis planteada en el presente estudio.

La existencia de una alta correlación entre la sobrecarga y el índice de depresión en el cuidador primario informal es consistente con lo reportado en la literatura, a pesar de que estos estudios se realizaron en pacientes que tienen otros padecimientos, autismo, dolor crónico, trastornos neurológicos, entre otros ⁽¹,³⁰,³¹⁾. Estos resultados indican que tener una relación cercana con el paciente de enfermedad neuromusculoesquelética, vivir con el paciente y dedicarse a su cuidado por más de 16 horas al día, contribuyen en el cuidador primario informal a presentar sensaciones de sobrecarga y contribuir como un factor de riesgo para que el este desarrolle la sintomatología depresiva.

Ante esta situación planteada, se sugiere para estudios posteriores una profundización sobre la relación entre ambas variables (sobrecarga y depresión) con una muestra más grande y de tipo longitudinal. Además, todo lo anterior pone en evidencia la necesidad de plantear intervenciones encaminadas a apoyar a los cuidadores primarios informales para disminuir la carga percibida por parte del cuidador y evitar las repercusiones de dicha sobrecarga (problemas mentales, principalmente la depresión) ^{(32) (Cardona, 2011)}, siendo necesario adaptar estas intervenciones a las características y necesidades de cada cuidador.