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Cultura y representaciones sociales

versión On-line ISSN 2007-8110

Cultura representaciones soc vol.16 no.32 Ciudad de México  2022  Epub 21-Abr-2023

 

Artículo (Casos)

Representaciones sociales del autismo en audiencias jóvenes mexicanas

Social representations of autism by young mexican audiences

Beatriz Elena Inzunza Acedo1 
http://orcid.org/0000-0002-2168-9914

Constanza Correa Recio2 

Ana Carla Cos Guluarte2 

Debanhi Salazar Jaquez2 

1Profesora Asistente, Departamento de Ciencias de la Información de la Escuela de Educación y Humanidades; Universidad de Monterrey.

2Universidad de Monterrey.


Resumen

El papel que juegan los contenidos de ficción en la institucionalización de representaciones sociales es fundamental cuando se trata de minorías como los neurodiversos. El objetivo consistió en identificar la recepción de estas representaciones en las audiencias neurodiversas y neurotípicas. Esta investigación con una metodología mixta exploró las representaciones a través de personajes de ficción (análisis de contenido de 20 personajes), las percepciones en audiencias neurotípicas sobre las personas con TEA o Asperger (encuestas y grupos de discusión), y las de cuatro individuos con Asperger respecto a las representaciones (entrevistas focalizadas). Los principales hallazgos apuntan que pese a las representaciones exageradas, falsas y estereotípicas, muchas de ellas trascienden en las audiencias, lo cual confirma lo que estudios previos han encontrado (Audley, 2020; Bie y Tang, 2015; Draaisma, 2009). Además, la mayoría de los personajes, pese a presentar una sintomatología claramente asociable con TEA o Asperger (Meeks, 2014), no explicitan un diagnóstico, lo cual genera aun más desinformación sobre dichas condiciones. Los participantes con Asperger apuntaron algunos elementos de ciertos personajes como acertados, pero solo validaron la narrativa de Atypical como realista.

Palabras clave: Representaciones sociales; Ficción; Autismo; Asperger; Audiencias

Abstract

The role of fictional narratives in the conformation of social representations is fundamental when it comes to minorities such as neurodiverse individuals. The main objective was to identify the reception of these representations amongst neurotypical and neurodiverse audiences. This research explored, through mixed methods, representations in fictional characters (20 characters through content analysis), perceptions of neurotypical audiences about people with Autism or Asperger (surveys and discussion groups), and the validation of four individuals with Asperger (interviews). The main findings show that even though the representations are exaggerated, false and stereotypical, many of then have transcended to neurotypical audiences, which confirms what previous studies have found (Audley, 2020; Bie y Tang, 2015; Draaisma, 2009). Also, the majority of characters, even when there are symptoms that can be clearly associated with Autism or Asperger (Meeks, 2014), they don’t specify a diagnosis, which generates even more desinformation about these conditions. Participants with Asperger mentioned that only some elements of certain characters are adequate, but emphasized in the validation of Atypical as realistic.

Keywords: Social representations; Fiction; Autism; Asperger; Audiences

Introducción

Los actuales tiempos de inclusión han puesto a la sociedad en contacto con la diversidad en muchos sentidos, tanto en la vida diaria como en contenidos en los medios, dentro de ella, a las personas con síndromes intelectuales o cognitivos -neurodiversos-. Para la mayoría de la población, los medios de comunicación se han convertido en la principal fuente de información sobre enfermedades mentales y trastornos psiquiátricos, entre ellos, el Trastorno del Espectro Autista (TEA) (Nordahl-Hansena, Tøndevolda y Fletcher-Watson, 2018).

Desde el siglo pasado, producciones audiovisuales como Rain Man, House of Cards, Molly, entre otras, se convirtieron en las primeras representaciones realmente conocidas por el público acerca del TEA. Estas representaciones continúan siendo visibles en la actualidad en otros largometrajes, series de televisión, libros y videojuegos.

En las series de televisión destacan The Big Bang Theory y Young Sheldon, con su personaje Sheldon Cooper; Atypical, donde el protagonista, Sam Gardner, está diagnosticado explícitamente con el Síndrome de Asperger; Plaza Sésamo, que introdujo un nuevo personaje, Julia, con el fin de concientizar a los niños y sus familias sobre el TEA; y Dr. Shaun Murphy en The Good Doctor.

A pesar de que existen representaciones del TEA, esta no siempre es acertada. Se han llevado a cabo investigaciones que han comprobado que las representaciones de la neurodiversidad en los medios difieren de la realidad (Nordahl-Hansena, Tøndevolda y Fletcher-Watson, 2018; Tharian, et al., 2019; Sarret, 2011; Nordahl-Hansen, 2017), generan estereotipos y orientan hacia la estigmatización de las personas con TEA (Martin, 2013; Sarret, 2011), lo que significa que, a través de este contenido, se presentan características que las personas neurotípicas perciben como negativas, no favorables o, en cierto modo, inaceptables.

Netzer (2016, citado en Tharian et al, 2019), por otro lado, explica que los personajes de la televisión retratan un autismo romántico, en lugar de mostrar la realidad del TEA, puesto que las series representan su condición como bella, mágica y brillante, sin incluir las dificultades que conlleva este trastorno. Es muy frecuente la asociación de características de habilidades del Síndrome de Savant o Altas Capacidades (en el que el individuo demuestra habilidades intelectuales o de memoria extraordinarias) con el autismo, aun cuando sólo el 10 % de las personas con TEA la desarrollan (Martin, 2013).

Aunado a esto, vale la pena destacar que la población no cuenta con un punto de referencia adecuado, creado a partir de la información confiable sobre los individuos con autismo, que les permita hacer una comparación entre la realidad que implica el TEA y lo que muestra la ficción, por lo que verán a esta última como la única fuente adecuada para informarse sobre el trastorno.

Lo anterior se debe a que, por ejemplo, específicamente en México -país donde se encuentra la zona en donde habitan los sujetos de estudio, Monterrey y el Área Metropolitana- existe una ausencia de información sobre el TEA, al punto de que ni siquiera hay datos disponibles sobre la incidencia de autismo en la actualidad (Gobierno de México, 2019).

Además, la existente suele provenir de los países más desarrollados -86 % de las investigaciones sobre TEA se llevan a cabo en estos-, los cuales no reflejan la situación, respecto al TEA, de los menos desarrollados (como los pertenecientes a América Latina), puesto que no comparten la misma cultura, la preparación de los profesionales que trabajan con los individuos que lo tienen, y los servicios que se ofrecen; lo que ocasiona que se haga una extrapolación de resultados que no es aplicable a la situación del autismo en estos últimos. Esto lleva a una inequidad global sobre la investigación y el conocimiento que hay acerca del TEA (Valdez et al., 2021).

Ante este panorama, se vuelve vital identificar las representaciones sociales que tiene la población sobre el TEA, dado el hecho de que los medios son su principal fuente de información, y en vista de que no tienen acceso a información suficiente y confiable sobre este.

Por este motivo, se busca conocer la contribución que hacen los contenidos de ficción a las audiencias en su comprensión del TEA. La pregunta de investigación de este estudio es: ¿Cuáles son las representaciones sociales que construyen personas neurotípicas entre 17 y 29 años de edad, de un nivel socioeconómico medio alto-alto, sobre el Trastorno del Espectro Autista a partir de algunos personajes de ficción? El objetivo consiste en identificar cuáles son los elementos de representación sobre el TEA que las audiencias neurotípicas aprenden de estas narrativas. Partiendo de estos resultados, además, se buscó contrastar la información con individuos neurodiversos a través de entrevistas focalizadas, para saber cuáles características de estos personajes con autismo generan identificación o validación en ellos.

Investigaciones como esta cobran relevancia puesto que las representaciones sociales se componen no solo de imaginarios y conocimientos respecto al TEA, sino también la generación de actitudes y comportamientos hacia ciertos grupos sociales, como en este caso serían los neurodiversos. Por un lado, una representación infantil respecto a las personas con TEA, puede generar condescendencia en lugar de integración; por otro, las representaciones agresivas o asociales de los individuos con TEA, puede provocar discriminación, rechazo o aislamiento hacia ellos. Bie y Tang (2015) apuntan que esto también puede provocar un déficit en diagnósticos adecuados y por resultado, que no haya un tratamiento acertado, o fragmentación familiar a causa de estigmas.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus Representaciones Sociales

Desde los primeros usos del término autista, este síndrome ha estado acompañado de prejuicios y estigmatización, además de ignorancia sobre lo que este implica. El dsm-5, una herramienta internacional estandarizada de diagnóstico, perteneciente a la American Psychiatric Association, da al Trastorno del Espectro Autista las siguientes características: déficits persistentes en la comunicación e interacción social a través de múltiples contextos; patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos; los síntomas deben estar presentes desde el período temprano del desarrollo; estos causan un deterioro clínicamente significativo en el ámbito social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento actual (Tobia y Toma, 2015).

De acuerdo al estudio de 2013 realizado por Martin, Eugen Bleuler acuñó por primera vez en 1912 el término autista para referirse al retraimiento social observado en los adultos con esquizofrenia. En la edición de ese mismo año de la revista American Journal of Insanity, él erróneamente describió el autismo como otra forma de esquizofrenia. Tiempo después, en 1923, el psicólogo Carl Gustav Jung introdujo el concepto de personalidad introvertida. Para Jung, una persona introvertida disfruta la soledad y se aísla en su mundo interno; por lo que se creía, al igual que Bleuler, que la introversión severa, también llamada autismo, era característica de algunas formas de esquizofrenia (Artigas-Pallares & Paula, 2012). No fue sino hasta 1943 que el psicólogo Leo Kanner presentó el autismo como un trastorno único bajo la etiqueta de “autismo infantil temprano” en la edición de la revista The Nervous Child. En su investigación “Autistic Disturbances of Affective Contact” (“Alteraciones Autistas del Contacto Afectivo”), Kanner (citado en Martin, 2013) explica los resultados que obtuvo tras observar a 11 niños con este trastorno. Encontró que tenían una alta capacidad cognitiva con dificultades concurrentes de interacción social severas, ecolalia tardía, hipersensibilidad a estímulos y dificultad para procesar o adaptarse al cambio manifestado en una obsesión por la igualdad. Un descubrimiento crucial hecho por Kanner sobre el TEA fue que este varía significativamente entre los individuos diagnosticados.

Tras la definición dada por Kanner, se vino una ola de investigaciones sobre el tema. En 1944, Hans Asperger publicó su trabajo sobre “psicopatía autista” infantil, donde describía el retraimiento social severo, obsesión por la rutina o igualdad e intereses individuales que después pasaban a ser obsesiones adicionales. A diferencia de los individuos observados por Kanner, los estudiados por Asperger tenían mejores habilidades de comunicación y socialización. Pese a la relevancia de su trabajo, este no fue conocido sino hasta 1997 cuando fue traducido al inglés (Martin, 2013).

El síndrome de Asperger está considerado, dentro del espectro autista, como un nivel moderado. Se identifican como síntomas: la falta de empatía, interacción inapropiada, poca habilidad para establecer amistades, lenguaje repetitivo, comunicación no verbal pobre, absorción intensa en algunos conceptos, y algunos problemas de motricidad (Young, 2012).

En cuanto a las representaciones sociales, se parte de la definición de Moscovici (1976) quien indica que son sistemas de valores, ideas y prácticas con una función doble, la de establecer un orden para que los individuos sepan cómo orientarse, y la de hacer posible una comunicación al proveer un código y una clasificación sobre eso que se representa. En términos de Höijer (2011), son procesos de conformación de sentidos y significados colectivos que producen vínculos entre sociedades, organizaciones y grupos. Se enfoca en los fenómenos que son controversiales, que provocan sentimientos intensos, conflictos o luchas ideológicas.

Moscovici (2001) asegura que al propagar representaciones sociales (RS), se afecta al comportamiento colectivo, ya que es una forma de institucionalizar la percepción respecto a algunos grupos sociales. La principal contribución de Moscovici consistió precisamente en el término de lo “social”, puesto que los contenidos de las RS son inherentemente sociales: es decir, surgen de la interacción entre individuos y reflejan contextos históricos, culturales y económicos, circunstancias y prácticas. En este sentido, los medios de comunicación juegan un papel importante pues son los transmisores profesionales de creencias e imágenes respecto a diversos grupos sociales, entre ellos, las personas neurodiversas.

De hecho, Höijer (2011) argumenta que la teoría de representaciones sociales está profundamente relacionada a los estudios de medios, debido a que une a la sociedad con el individuo, los medios de comunicación y el público. Desde esta perspectiva del conocimiento, es posible explicar los mecanismos a través de los cuales se comunican ideas que se perciben como sentido común. Hall (1973) en realidad hacía alusión al concepto de representaciones sociales con términos como el constructo del sentido común o conocimiento “que se da por sentado” (taken for granted), en un contexto de recepción de discursos de los medios de comunicación. En gran medida, es la información que se obtiene a través de los medios lo que motiva a que el individuo de sentido a su realidad.

Ahora bien, de acuerdo con Moscovici (2001), la objetificación es ese proceso a través del cual el individuo transforma su conocimiento en algo concreto que es experimentado con los sentidos. Para él, lo percibido reemplaza lo concebido; los medios en este sentido, constantemente materializan esas concepciones proveyendo a las audiencias de imágenes representativas del mundo físico, lo cual permite que sus ideas abstractas se vuelvan más concretas.

Si bien hay autores que utilizan indistintamente el término de imaginarios para referirse a las representaciones sociales, es importante apuntar que en este texto se designa para las concepciones que se tienen sobre la realidad, y está compuesta de imágenes, creencias, valores o mentalidades. Castoriadis (1975) habla de los imaginarios sociales desde una perspectiva marxista, en esas ideas que se encarnan en instituciones para normalizar formas de ver a algunos grupos sociales, problemáticas o situaciones cotidianas. Los imaginarios y las representaciones sociales se relacionan en tanto que se parte de la premisa en que las concepciones muy probablemente trasciendan en actitudes y comportamientos que afectan la interacción entre individuos en una sociedad.

Gran parte de lo que la persona neurotípica conoce sobre el Trastorno del Espectro Autista se ha construido con base en lo que se distribuye y representa a través de los medios, y recientemente, la tendencia es que esta representación esté más visible en los contenidos de ficción tales como series de televisión y filmes. Dicha información suele generar una percepción del autismo que bien podría considerarse como un cúmulo de estereotipos o concepciones erróneas (Draaisma, 2009).

Por ejemplo, Álvarez et al. (2014) listan cuatro mitos recurrentes respecto a las personas con Asperger: 1) se trata de un individuo superdotado o genio (síndrome de Savant), mientras las cifras reales muestran que sólo una de cada 10 personas diagnosticadas con autismo posee algún talento extraordinario o sobresale de la persona promedio; 2) es curable con tratamiento, cuando en realidad sólo algunos síntomas son tratables; 3) la vacuna triple viral es la causa del TEA; y 4) el trastorno es hereditario, aunque solo el 10 % de los casos con autismo tienen origen genético.

Young (2012) por su parte, menciona cinco mitos del autismo: 1) los individuos con autismo no hacen contacto visual; 2) son incapaces de comunicarse verbalmente; 3) son incapaces de mostrar o responder afectivamente; 4) no sonríen; y 5) no perciben señales de otros individuos.

En la línea de representaciones míticas, Audley (2020) encontró que las representaciones son extremistas: por un lado retratan a las personas con autismo como inferiores a los neurotípicos debido a su condición; y por otro son impresionantes y fuentes de inspiración en su proceso de superación. En su estudio, confirma que estas representaciones polares sí trascienden en las percepciones de las audiencias, pues encuentra disparidad en lo que sus participantes identifican como aspectos de la persona con autismo: individuos con talentos o habilidades especiales, altamente inteligentes; o bien, como seres limitados.

A través de los medios contemporáneos, se plasman cuatro categorías de personajes autistas:

  • el mágico o sabio, que se presenta como extraordinario a este mundo, pues su diagnóstico lo traslada de una afección negativa a tener un trastorno que lo vuelve más especial e interesante que la persona neurotípica;

  • el peculiar y diferente, cuyo comportamiento es anormal debido a su elección o por su personalidad más que por su diagnóstico médico, este tipo de personajes conviven mejor con las personas promedio porque aceptan que son diferentes;

  • el no diagnosticado, es aquel que muestra síntomas del Trastorno del Espectro Autista sin tener un diagnóstico o etiqueta;

  • y la representación realista, misma que incluso puede ser basada en una persona real (Prochnow, 2014).

A su vez, Draaisma (2009), señala cómo en los productos audiovisuales se tiende a falsear la realidad de la persona con autismo, puesto que los espectadores parecen preferir este tipo de perspectivas estereotípicas y apegadas a lo ficticio. Constantemente se puede apreciar cómo en los medios hacen aparición representaciones sumamente cargadas de estereotipos e información inexacta. Estas representaciones fungen como constructor de la percepción pública que se tiene sobre el TEA. Si bien, las películas y producciones audiovisuales sirven para reflejar la realidad, los conceptos erróneos que se pueden generar en torno a estos (nociones incorrectas, estereotipadas y poco realistas), pueden tener impacto en las actitudes del público neurotípico hacia las personas con TEA (Belcher y Maich, 2014).

Como demostró Sarret (2011), existen tres principales visiones derivadas de la representación del TEA en los medios de comunicación: la fragmentación, el confinamiento y la epidemia. La visión de fragmentación consiste en el hecho de que a los individuos con autismo se les percibe como personas “incompletas”, que cuentan con una salud mental y personalidad fragmentada. Asimismo, en un nivel más profundo, se les considera como la causa de la fragmentación de su familia, por ejemplo, que sus padres se divorcien; y, en algunos casos, también pueden llegar a ser el causante de la fragmentación de la comunidad a la que pertenecen. Esta visión es reforzada por estudios que demuestran que las familias con un hijo o más con TEA, tienen altas tasas de divorcio y estrés familiar (Martin, 2013). Ejemplo de ello se encuentra en la serie Atypical, en cuya narrativa el padre deja a la familia por un tiempo, y la madre es infiel en su matrimonio.

Por otro lado, la visión de confinamiento trata de que las personas autistas son en realidad individuos neurotípicos atrapados en un caparazón autista. Esta forma de mostrarlos en los medios, siembra en la audiencia una necesidad urgente por ayudarlos a salir o liberarse de ese caparazón. Más recientemente, la representación de los medios sobre el TEA se ha encargado de enfatizar una creciente incidencia de los diagnósticos de autismo, haciendo que se esparza la idea de una “epidemia”.

Inclusive en medios de no ficción se puede ver la propagación de estereotipos, como demuestra el estudio de Bie y Tang (2015) en el que los periódicos chinos utilizan términos como “introvertido” o “asocial” para referirse al autismo; o bien, que algunos retratos de la persona con autismo suelen describirse como peligrosos, con falta de cariño, con antecedentes de abuso, e indeseables. Meeks (2014) reclama que los estereotipos propagados por filmes, novelas, obras y algunas revistas no se basan en datos clínicos; y en su análisis de distintos contenidos, Belcher y Maich (2014) solo encontraron que dentro de su muestra de contenidos, los libros de imágenes son los únicos que “explican” el autismo desde una perspectiva médica.

Otro problema tiene que ver con la falta de representación diversa dentro del espectro, puesto que esto perpetúa las expectativas poco realistas respecto a las personas con autismo. La mayoría de las investigaciones demuestran que si bien los medios conforman una fuente secundaria de información en este tema, a falta de una experiencia directa, termina siendo su mejor forma de conocer el autismo, de una forma homogénea e irrealista (Huws, 2010).

Específicamente hablando del síndrome de Asperger, no todas las caracterizaciones son explícitas en el diagnóstico. Max de Parenthood y Jerry Espenson de Boston Legal, hablan de su síndrome como parte de la narrativa; mientras que otros personajes como Spencer Reid de Criminal Minds, Sheldon Cooper de The Big Bang Theory y Young Sheldon, o Dr. Temperance Brennan en Bones, demuestran algunos aspectos del Asperger sin que se explicite en las narrativas su diagnóstico (Meeks, 2014). Sheldon, particularmente, ha llamado la atención por representar rasgos característicos del Asperger como las dificultades que demuestra para comunicarse, o para leer las emociones de otros, incapacidad para entender sarcasmo o ironía, o expresiones o frases metafóricas (Reichelt, 2020). Especialmente al tratarse de una comedia situacional como lo es The Big Bang Theory, la representación de dichos aspectos apela a exageraciones, y por lo tanto, estereotipos.

A través de esta revisión de literatura, se sentaron las bases para hacer el estudio de representaciones sociales sobre el autismo en jóvenes mexicanos residentes en Monterrey, México; en contraste con información psicológica y psiquiátrica del TEA y Asperger. Dado que esta investigación está hecha desde una perspectiva de la representación de los medios y su recepción en audiencias, fue fundamental además abordar teorías desde la comunicación, lo cual ha sido ampliamente recomendado por diversos teóricos de las propias RS.

Narrativas de ficción con personajes TEA

Si bien se analizaron personajes de diversas películas y series televisivas, son pocas las narrativas que fueron vistas por los encuestados. Los más mencionados fueron The Big Bang Theory, Young Sheldon, Atypical y The Good Doctor.

The Big Bang Theory (Lorre y Prady, 2017) es una serie protagonizada por cuatro amigos y colegas científicos de la Universidad de Caltech. Particularmente Sheldon Cooper, es un teórico físico que tiene un iq sobresaliente, y representa elementos típicos del Asperger tales como dificultad para mentir, para socializar, la ausencia de filtros, la rutina estructurada, entre otros. Eventualmente, se empareja con Amy Farrah Fowler, quien se asume que también está dentro del TEA, con diferente grado y características. Young Sheldon (Lorre y Molaro, 2017), es una serie basada en el personaje homónimo que narra su infancia. Si bien son congruentes con un diagnóstico dentro del TEA, no es algo explícito en la historia, por lo que se asume por la audiencia que tiene algún trastorno pero no siempre hay consciencia de cuál. Es importante anotar que en muchas ocasiones, estos elementos son fuente de comedia para la serie.

Atypical (Rashid, 2017) es una serie cuya historia se centra en Sam y su familia. Sam tiene un diagnóstico de autismo, y muestra las dificultades que tiene de adaptación en su preparatoria y universidad, así como el involucramiento de su hermana mayor y sus padres en su vida cotidiana.

The Good Doctor (Shore, 2017) es un drama médico sobre Shaun Murphy, quien es un joven con autismo y síndrome de Savant que labora como residente cirujano en un hospital. Este personaje representa las dificultades sociales que tiene Shaun con sus colegas y amistades.

Como se podrá ver en el siguiente apartado, no todas las series o películas cuentan con un diagnóstico explícito sobre TEA o Asperger. Entre las series que sí tienen un diagnóstico específico, se encuentra Sesame Street (Cooney y Morrisett, 1969), un programa norteamericano que introdujo un personaje con TEA para sensibilizar a las audiencias infantiles sobre los niños en el espectro; Parenthood (Howard, 2010), una serie dramática de una familia donde un personaje adolescente es diagnosticado con autismo, y muestra el proceso que viven todos los integrantes de la familia (padres, hermana, abuelos, tíos, primos…).

Método

La investigación se llevó a cabo en cuatro etapas: una encuesta que tuvo como objetivo hacer una primera exploración de los imaginarios entre los jóvenes; una segunda etapa que, tras identificar cuáles son los programas de ficción en los que los jóvenes encuestados identifican personajes con Asperger, se hizo un análisis de personajes de dichos programas; una tercera etapa cualitativa con grupos de discusión que profundizó en las representaciones sociales de los individuos con TEA, asociando así, las similitudes y diferencias con programas de ficción con personajes con Asperger; y finalmente una cuarta donde se entrevistaron a personas con Asperger para analizar de qué manera se identifican con estos personajes de ficción.

El objetivo de la encuesta fue el de explorar las percepciones sobre el autismo y sus representaciones más “identificables” en la televisión y cine. Con base en los resultados, se eligieron los personajes a ser estudiados; y además, sirvió de base para hacer los instrumentos de los grupos de discusión y entrevistas y así profundizar sobre ciertos temas. Se aplicaron encuestas a 262 personas, una muestra de tipo no probabilística por conveniencia. La estructura de la encuesta consistió en cuatro secciones. La primera exploró el imaginario del encuestado de la persona con autismo, en la cual se expusieron características en forma de campos semánticos para describir a una persona con autismo. Así mismo, se listaron una serie de enunciados sobre mitos donde el encuestado podía indicar qué tan de acuerdo o en desacuerdo se encontraba con él. La segunda sección buscó identificar las experiencias que tenía el encuestado con personas con autismo. La tercera sección se enfocó en el consumo de ficción con personajes que representaran el TEA, y finalmente la cuarta sección simplemente identificó datos demográficos del encuestado.

Tabla 1 Identificación de personajes de acuerdo a lo explícito de su condición dentro de la narrativa 

Explícito Supuesto

  • Sam Gardner - Atypical

  • Julia - Sesame Street

  • Shaun Murphy - The Good Doctor

  • Max Braverman - Parenthood

  • Donald Morton - Mozart and the Whale

  • Rizvan Khan - I am Khan

  • Simon Lynch - Mercury Rising

  • Tristán - The Lighthouse of Orcas

  • Sheldon Cooper - The Big Bang Theory

  • Sheldon Cooper - Young Sheldon

  • Spencer Reid - Criminal Minds

  • Brick Heck - The Middle

  • Amy Farrah Fowler - The Big Bang Theory

  • Gregory House - Dr. House

  • Temperance Brennan - Bones

  • Vernon - Killer Diller

  • Sam - I am Sam

  • Arnie Grape - What’s Eating Gilbert Grape

  • Carla Tate - The Other Sister

  • Forrest Gump - Forrest Gump

Fuente: Elaboración propia.

El perfil del encuestado fue 64.9 % mujeres, en un rango de edades de 17 a 29 años y el nivel socioeconómico de los encuestados era medio-alto y alto. Todos residían en Monterrey y su área metropolitana. El diseño del cuestionario siguió los requerimientos establecidos por Igartua (2006) para así mantener un lenguaje neutral y accesible a todos los participantes.

La segunda etapa consistió en el análisis de 20 personajes en series de televisión y filmes, primordialmente inspirados en las respuestas de la tercera sección de las encuestas. Hay dos tipos de personajes: el que indica explícitamente que tiene una condición dentro del TEA (8 personajes), y el que no, pero que presenta una sintomatología que permite suponer una representación del TEA (12 personajes).

El instrumento que se utilizó para el análisis de contenido constó de cuatro secciones: la primera fue demográficos del personaje; la segunda a elementos de personalidad y carácter; la tercera respecto a su relación social con otros personajes; y la cuarta sobre la representación del autismo como tal, sintomatología, terapia psicológica, tratamientos médicos, etc. En gran medida, los ítems a ser analizados se basaron en las descripciones de Young (2012) respecto a los estereotipos y características típicas del TEA. Igualmente se tomaron en cuenta para el diseño del cuestionario en la encuesta, grupos de discusión y entrevistas. El instrumento se aplicó en el caso de las series, a siete episodios aleatorios del total de la serie; mientras que en el caso de los filmes se vió la narrativa completa.

Tanto en la encuesta como en el análisis de contenido, se hizo el análisis de datos a través de SPSS.

La tercera etapa fue de corte cualitativo, para el cual se llevaron a cabo cuatro grupos de discusión a personas que habían visto al menos una de las series estudiadas en el análisis de personajes. Se contó con la participación de 24 personas jóvenes (entre 18 y 28 años de edad). Tan solo 9 de los participantes tenían un contacto directo con una persona con TEA que influyó en su percepción. El instrumento constó de las siguientes secciones: 1) Introducción para determinar generalidades como datos demográficos y antecedentes de conocimiento sobre el TEA y el Asperger; 2) Percepciones sobre las personas con autismo; 3) Visiones sobre el autismo; 4) Sociabilidad entre los participantes y los neurodiversos; 5) Percepciones sobre la representación del TEA en personajes de ficción; 6) Aprendizajes del TEA a través de la ficción; 7) Conclusión.

Posteriormente, se llevaron a cabo cuatro entrevistas focalizadas a personas con un diagnóstico de Asperger, que igualmente habían visto al menos una de las series del análisis de personajes. Estas personas se localizaron a través de la técnica de bola de nieve. Los participantes tenían una edad entre 18 y 44 años. El instrumento exploró de manera comparativa con algunos aspectos abordados en los grupos de discusión, sin embargo, la estructura fue la siguiente: 1) Introducción con datos generales y sobre su diagnóstico (en todos los casos fue Asperger); 2) Sobre el autismo o Asperger; 3) Representación del autismo en la ficción; 4) Impacto percibido de la ficción con personajes con autismo; 5) Conclusión. El objetivo principal consistió en determinar si las personas neurodiversas pueden identificarse con la representación del TEA en la ficción.

En el caso de los grupos de discusión y de las entrevistas, se llevaron a cabo transcripciones para efectos de sistematización, que posteriormente sirvieron de corpus de análisis.

Resultados

Primero se presentará el análisis hecho a los personajes dado que se parte del supuesto en que las series y películas han sido una fuente de información importante para nuestros participantes en las encuestas y grupos de discusión (Höijer, 2011; Inzunza, 2017). Posteriormente se mostrarán los imaginarios recabados de las encuestas y grupos de discusión, para así compararlos con las percepciones de las personas entrevistadas con autismo.

El ejercicio de análisis de contenido demostró que, en general, los productos audiovisuales atribuyen a sus personajes con autismo características que provienen de los estereotipos que se tienen sobre este trastorno. De las series y películas analizadas, 55 % presentan al personaje con TEA con un iq superior al de los personajes neurotípicos; 70 % le atribuye habilidades especiales, tales como memoria idéntica, facilidad para las ciencias exactas, capacidad para tocar el piano a la perfección con poca práctica, entre otras; 80 % sugiere que la persona tiene Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC); 60 % lo muestra con una personalidad introvertida; 65 % lo presenta como no activo sexualmente; 40 % habla de que no tiene pareja romántica porque no está interesado en eso; y 60 % enseña que estas personas no son sociables y no cuentan con amigos o solo tienen una amistad cercana.

Además, resaltan el hecho de que las personas con TEA tienen un interés intenso sobre un tema específico (90 %), por ejemplo, acertijos, la neurobiología, la antártica, las ciencias y los trenes, entre otros tópicos. También, suelen mostrarlos como independientes para realizar tareas de su vida diaria (80 %), pero como dependientes para interpretar a las personas que lo rodean (65 %).

Sobre la relación que tienen con otras personas, específicamente su familia nuclear, 70 % de los productos audiovisuales muestran que son el centro de atención; de este porcentaje, 40 % presenta que este hecho es algo que genera problemas en la familia. Además, enseñan que hay un miembro de esta que sobreprotege al individuo con TEA (55 %), siendo este, normalmente, la madre.

Vale la pena mencionar que 60 % de todas las series y películas no hablan explícitamente de la condición de la persona con autismo, y, aunque sea mencionada, la gran mayoría no explican en qué consiste (85 %). En este sentido, es consistente con las categorías de Prochnow (2014), siendo particularmente la más popular el tipo “no diagnosticado”. Esto además es consistente con lo que apunta Meeks (2014) que los medios audiovisuales no suelen difundir datos clínicos respecto al TEA. Del resto de la tipología de Prochnow, un ejemplo de “mágico sabio” sería el Dr. Murphy (The Good Doctor) y Dr. Cooper (Young Sheldon y The Big Bang Theory); y ejemplos de “peculiar y diferente” se consideran de alguna u otra forma todos los personajes. El ejemplo más compatible con “realista”, de acuerdo con lo que se verá más adelante en las entrevistas, sería Atypical con el personaje de Sam.

Respecto a la encuesta, los resultados demostraron que la principal fuente de información de los jóvenes sobre el TEA son los medios, sobre todo la televisión, dado que pocos cuentan con otras fuentes sobre este: solo 17 % cuenta con uno o varios familiares que tienen este trastorno y únicamente 23 % tiene una o varias amistades con autismo. Inzunza (2017) apuntaba que los individuos utilizarán a los medios de comunicación como fuente de sus representaciones sociales debido a que, si bien no son las más creíbles, sí son las más accesibles para obtener información sobre cuestiones que no son parte de la cotidianeidad de las personas.

Además, según las series presentadas en estos, como muestra la Tabla 2, la que destaca como la más vista por los jóvenes es The Big Bang Theory, siendo el personaje más popular Sheldon Cooper.

Tabla 2 Series vistas por los jóvenes 

Serie Personaje Porcentaje
The Big Bang Theory Sheldon Cooper 57
The Big Bang Theory Amy Farrah Fowler 33
The Good Doctor Shaun Murphy 37
Atypical Sam Gardner 29
Dr. House Gregory House 36
Criminal Minds Spencer Reid 30
Bones Dr. Temperance Brennan 13
The Middle Brick Heck 16
Sesame Street Julia 15
Parenthood Max 9.5

Fuente: Elaboración propia.

Como se mencionó previamente, la representación de este trastorno en las series y películas está basada en los estereotipos que se tienen sobre éste. Pese a esto, en general los jóvenes están de acuerdo con que el TEA está bien representado en los productos audiovisuales. Esto es consistente con Hall (1973) en cuanto a que gracias a las representaciones “institucionalizadas”, se genera el conocimiento que se percibe como sentido común. A través de narrativas de ficción como las estudiadas, la información es un tanto fácil de aprender, y por lo tanto se vuelve un conocimiento para las audiencias. En la Tabla 3, podemos ver cómo afecta esta representación en la percepción que los jóvenes tienen sobre el Trastorno del Espectro Autista.

Tabla 3 Visiones de los jóvenes sobre el TEA 

Atributo Representación (Análisis de personajes) Porcentaje Jóvenes (Encuestas) Porcentaje
IQ Superior al de los personajes neurotípicos 70 Muy inteligente 66
Sociabilidad Persona no sociable 60 Problemas para socializar 78
Habilidades extraordinarias Sí lo muestra con estas habilidades 70 Lo cree con estas habilidades 83
Sexualidad No activo sexualmente 65 Sin interés en las relaciones sexuales 69
Personalidad Introvertido 60 Introvertido 77

Fuente: Elaboración propia.

Acerca de la Visión Romántica del Autismo, generada por las representaciones del TEA en la ficción, la encuesta mostró que sí está presente en los jóvenes, ya que asocian las características de muy inteligente (66 %), problemas para socializar (78 %), funcionales (86 %), sin interés en las relaciones sexuales (69 %), con habilidades extraordinarias (83 %) e introversión (77 %) a las personas que tienen un Trastorno del Espectro Autista. Además, 51 % les atribuye una personalidad normal mientras que 49 % les atribuyen una personalidad rara, habiendo poca diferencia entre los puntos porcentuales en estas dos visiones. Como se explicó anteriormente, estas son varias de las características que las series y películas atribuyen a los personajes con TEA, que se encontraron al realizar el análisis de contenido.

En este contraste, es posible generar hipótesis sobre el proceso de objetificación de Moscovici (2001), ya que la televisión y cine materializa el TEA y Asperger a través de narrativas audiovisuales, que así son percibidas por las audiencias y les provee de ese imaginario a los individuos. Se confirma lo “social”, puesto que los medios son una institución en la sociedad que permite constructos colectivos. En gran medida, concretan lo que será comprendido como TEA por la mayoría, al usar contextos, circunstancias y prácticas comunes por sus audiencias.

Para analizar si se presentaba esta visión en los jóvenes participantes de los grupos de discusión, se les hicieron preguntas relacionadas con las características asociadas a esta: sociabilidad, habilidades extraordinarias y IQ superior al de un neurotípico. Sobre la inteligencia superior, algunos jóvenes dijeron que no es una regla que alguien con autismo sea más inteligente que un individuo neurotípico.

Otros explicaron que no es que sean más inteligentes, sino que se enfocan mucho en una actividad, usando todas sus habilidades para realizarla, lo que hace que destaquen más.

Estefy: Yo creo que no, pero tiene diferentes capacidades y ve de diferente forma el mundo, entonces por eso, no es que tenga una inteligencia mayor, sino que enfocan su capacidad en otra cosa.

Hablando de la sociabilidad de los neurodiversos, se les preguntó si la persona con TEA tiende a aislarse y la respuesta general de los participantes fue que sí.

María Elena: Yo siento que sí, la mayoría como que tiende a, de que, aislarse de los demás, porque pues por lo mismo que se siente diferente y así, entonces, o sea yo de lo que he visto, sí, la mayoría.

Para saber si relacionaban la característica de habilidades extraordinarias a las personas con TEA, se hizo la pregunta de qué habilidades asociaban a los individuos neurodiversos. Destacaron las respuestas de habilidades matemáticas, que son perfeccionistas, muy organizados, constantes, muy enfocados y que prestan atención al detalle. No salieron a la luz respuestas que demostraran que los jóvenes piensan que las personas con TEA tienen habilidades extraordinarias, sin embargo, las habilidades que describieron son muy similares a las que muestran en las representaciones de este trastorno en la televisión y que van de la mano con personas muy inteligentes y capaces.

Respecto a la dependencia de las personas con autismo, que es otra de las cualidades presentadas en la mayoría de los productos audiovisuales, en la Tabla 4 se pueden observar los resultados de la encuesta que muestran una distribución de las respuestas muy similar entre los que los consideran dependientes y los que los ven como personas que pueden llevar a cabo por ellos mismos actividades cotidianas. Pese a que los esfuerzos de representación demuestran que una gran mayoría de los personajes se ven como autónomos, no ha permeado suficientemente en las percepciones.

Tabla 4 Percepción de dependencia para realizar actividades de su vida diaria 

Representación (Análisis de personajes) Porcentaje Jóvenes (Encuestas) Porcentaje
Es dependiente para realizar tareas de su vida diaria 20 Autónomo 48
No es dependiente para realizar tareas de su vida diaria 80 Dependiente 52

Fuente: Elaboración propia.

Sobre esta cualidad de las personas con TEA, en los grupos de discusión predominó la idea de que sí pueden llegar a ser independientes. Algunos participantes aclararon que puede depender del grado de autismo que tenga el individuo y de la etapa en la cual sus padres se dieron cuenta de la condición del hijo.

Pilar: Yo diría que sí… porque pues el, bueno también depende del grado de autismo que tengan, porque por ejemplo, el amigo de mi hermano, o sea él, de hecho le dice mi hermano que prefiere hacer las cosas solo que… porque él sabe de que “tengo esto” y quiero saber a dónde puedo llegar, o sea, que tengo de diferente de los demás, y él solo le ha dicho a sus papás que no quiere que esten detras de mi, yo quiero salir adelante por mí mismo. O sea yo creo que depende mucho de la persona, hasta donde quiere llegar.

Respecto al supuesto en que existe un imaginario en el cual las personas con autismo están “fragmentadas”, el análisis de datos muestra que 82 % de este grupo demográfico considera falso el hecho de que las personas con autismo sean individuos incompletos. Además, 55.3 % no cree que las personas con TEA fragmenten sus hogares o causen problemas con sus padres. Sin embargo, vale la pena aclarar que un 27.3 % no sabe si esto pasa en verdad. Si bien los resultados de la encuesta muestran que el supuesto se rechaza, es importante de cualquier modo, tener en cuenta el casi 30 % muestra desconocimiento a este respecto.

Además, resulta relevante destacar que en los grupos de discusión, a la pregunta de si creían que las personas con autismo podían causar problemas en sus hogares, en dos de los cuatro grupos realizados, la respuesta general fue que sí.

Ana Karen: Quieran o no, es un cambio muy grande para la familia, que los puede o unir mucho, o separar, porque la mayoría de las veces lo que se ha visto, aquí en Monterrey, es que el papá se va de la familia.

Esta percepción coincide con lo mostrado en los productos audiovisuales, mencionado previamente, donde 40 % de las series y películas enseñan que los personajes con TEA son el centro de atención en sus familias nucleares y esto provoca conflictos entre los miembros de la familia.

En un tercer grupo, aclararon que la persona dentro del Espectro no es el problema como tal, sino que puede causar discusiones entre los padres porque no sepan cómo tratarla.

Bárbara: Ellos no son el problema, el problema son los padres, que no saben adecuadamente cómo lidiar o cómo comportarse con ellos y esto les ocasiona problemas.

También, destacó la idea de que pueden causar problemas económicos, al tener que pagar los tratamientos que necesita el individuo con autismo; asimismo, que pueda ser muy demandante vivir con alguien dentro del Espectro, puesto que necesita cuidados especiales. Sólo en uno de los cuatro grupos, las respuestas se alejaron de esta visión.

Mauricio: En cuestión social, todos causamos problemas en el hogar, nada más ahí hay otro nivel de problemas [...], una persona autista te va a causar menos problemas, tal vez, que los que podemos causar nosotros. Te va a causar otro tipo de problemas, ahí es como cualquier persona, o sea tienes que aprender a tratarla [...]. Va a tener problemas, pero también va a haber otros que no va a tener, que una persona normal sí tendría.

Cabe destacar que en el grupo en el que las respuestas fueron diferentes a las de los otros tres, la mayoría de los participantes tenían contacto directo con alguien con TEA.

Sobre la visión de confinamiento, que, como se explicó previamente, considera que el individuo con TEA es una persona neurotípica atrapada en un caparazón autista del que puede liberarse si lucha contra él, los cuestionarios mostraron que los jóvenes no consideran el autismo como un trastorno prevenible y curable. La Tabla 5 muestra que los jóvenes no piensan que el autismo sea prevenible, o que las vacunas sean una causante de este. Además, enseña que tampoco creen que sea un trastorno que pueda eliminarse totalmente.

Tabla 5 Visión de confinamiento 

Visión Verdadero Falso No sabe
Hay cura para el autismo 6 % 70 % 24 %
Las personas con TEA pueden superarlo si se lo proponen 26 % 48 % 26 %
Algunas vacunas dan autismo 5 % 66 % 29 %

Fuente: Elaboración propia.

Lo hablado en los grupos de discusión refuerza este hecho, ya que ningún participante presentó la visión de Confinamiento, es decir, no hubo diferencia entre los jóvenes que únicamente conocen del Trastorno del Espectro Autista mediante la televisión y los que además de tener las series como fuente de información, tienen una relación directa con alguien dentro del Espectro.

Algunas de las preguntas que se les hicieron relacionadas a esta visión fueron que si pensaban que hay cura para el autismo y que si las personas con TEA pueden superar su autismo si luchan contra él. Para la primera pregunta, la respuesta general fue que no, y algunos jóvenes aclararon que no hay cura, pero sí hay medios para controlarlo. Con la segunda, respondieron que no hay forma de erradicarlo o quitarlo completamente, pero sí se puede regular o que la persona mejore y se adapte a su condición.

Mauricio: Erradicarlo como tal, no [...], puede que esté mal la comparación, pero lo vemos con muchas enfermedades que sabes que son para siempre pero que se pueden regular, yo digo que el autismo es una cuestión similar, en la que no puede quedarse erradicado, así como si fuera una cirugía, de que, quitamos el lóbulo frontal y ya no es autista. Pero si (el individuo con TEA) tiene ciertos, como que cuidados o cierto énfasis en su condición [...] en general, él puede llevar toda una vida normal y cotidiana sin que alguien sea consciente de que “ah, es autista”.

También se les hizo la pregunta de si habían escuchado sobre que las vacunas podían causar autismo y lo que opinaban sobre esto. En 2 de los 4 grupos, varios participantes habían oído hablar de esto y, en los grupos restantes, los individuos no habían escuchado sobre el tema o tenían una vaga idea de este. Los que sabían de este tema, opinaron que es algo falso que las vacunas causen autismo.

Pilar: Yo sé que ese reporte es totalmente falso. O sea de lo que yo sé, cuando salió es noticia, es que fue un doctor que no hizo su investigación de campo, bien, porque solo usó a 8 niños y de ahí se basó. Además de lo que yo he escuchado, es que a ese doctor ya le quitaron, de que su licencia médica.

Tomando en cuenta que la principal fuente de información sobre el TEA para los jóvenes son los medios, es importante mencionar que desde la perspectiva de la representación no hubo ninguna serie o película que sugiriera que el autismo es una enfermedad que puede ser curada o que la persona con TEA puede librarse del Trastorno si lucha contra él.

La visión de Epidemia tampoco está presente entre la mayoría de los jóvenes. Los resultados de los cuestionarios mostraron que 75 % no considera que el autismo sea una epidemia actualmente; asimismo, en los grupos la respuesta que más se destacó fue que ahora hay más visibilidad de las personas con autismo y actualmente tienen más herramientas y conocimientos para que individuos que no sabían que lo tenían sean diagnosticados, por lo que parece que va en aumento, aunque este no es el caso.

Mauricio: No, [...] o sea, no es que se haya incrementado el índice de población autista, creo que es más que la sociedad ha sido más consciente y ya no se esconden como hacían antes.

Únicamente hubo dos respuestas que decían que el autismo sí ha aumentado, algunos comentaron que esto era debido a la herramienta que se utiliza para diagnosticarlo, mientras que otros lo atribuyeron a otras causas.

Ana Karen: Sí, ha crecido el, el número de personas con autismo en estos últimos años [...], muchos estudios han enseñado que los alimentos pueden como hacer que haya más personas con autismo últimamente.

En general, las respuestas fueron las mismas sin importar si la fuente de información de los jóvenes sobre el TEA era solamente la televisión o si eran las series y tener contacto con alguien con autismo. Sin embargo, las respuestas más completas provenían de participantes que tenían algún familiar, amigo o conocido dentro del Espectro. Llama la atención que la respuesta de Ana Karen fue diferente a lo que se estuvo diciendo en los grupos, puesto que ella trabaja actualmente con jóvenes con autismo en la universidad en la que estudia.

Para las entrevistas a personas con Asperger, se les enseñaron fotografías de cuatro personajes a los entrevistados: Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Amy Farrah Fowler (The Big Bang Theory), Shaun Murphy (The Good Doctor) y Sam Gardner (Atypical), para que nos dijeran si consideraban que estaba en el Espectro, si tenían características muy exageradas y si se sentían identificados con ellos.

Con Sheldon Cooper dos entrevistados dijeron que sí lo consideraban que estaba dentro del Espectro: Mario y Manuel; mientras que Gabriel y José Luis aclararon que no consideraban que tuviera Asperger o TEA.

Gabriel (44 años): Bueno es que realmente, eh, hay que ver muchas cosas, hay una condición que se llama Altas Capacidades […], en el caso de Sheldon, eh, la serie del Joven Sheldon intenta abordar algunas cosas, pero como que no te explica todo, entonces realmente yo lo pondría más como alta capacidad a Sheldon en lugar de un diagnóstico de autismo.

Esta idea coincide con el hecho de que las representaciones del TEA perpetúan el mito de que todos las personas con autismo son individuos superdotados o genios, cuando en realidad, esto se trata de otro otro síndrome o condición, como Savant o, en este caso, Altas Capacidades.

Mario, Manuel y Gabriel dijeron que sí se podían identificar con el personaje, pero algunos aclararon que sólo en ciertas cuestiones. Únicamente José Luis dijo que no se identificaba con Sheldon.

En cuanto a si las características eran acertadas o exageradas, las opiniones mostraron ambas posturas.

José Luis (23 años): Se me hace que exageraron algunas cosas ‘for the sake of comedy value’.

Mario (25 años): Acertadas, porque la mayoría de los otros Aspergers que conozco son así.

Hablando del segundo personaje, Amy Farrah Fowler, solo Gabriel se sintió identificado con ella. En el caso de Mario, al inicio no pensaba que Amy tuviera TEA, pero después de reflexionar dijo que sí era posible que tuviera autismo, sin embargo, comentó que no se identificaba con el personaje.

Del tercer personaje, Sam Gardner, los entrevistados estuvieron de acuerdo en que es una buena representación del Espectro Autista. Sobre este, valdría la pena tener presente que es uno de los personajes que pertenece a una serie donde el TEA es explícito. Asimismo, este fue el personaje con el que más entrevistados se identificaron. Además, Gabriel ahondó en el hecho de que Atypical sacó a la luz temas del autismo que nunca antes se habían tocado en la televisión.

Gabriel (44 años): Eh, cosa curiosa. Sam, lo que él nos ha enseñado, o... ha creado muchas controversias, porque como que llamó la atención de los papás, (...) en las redes sociales de que gente que decía ‘es que él no es autista, el autista no es así’, todavía hay una visión muy... muy estereotipada o muy infantilizada acerca del autismo, se les ve como los que no pueden tener pensamientos impuros, los niños eternos, que nunca mienten (...) no lujuriosos, o sea (risas), a mí me encantó, en sí viendo el trailer de la escena, con lo de las bubis, ya te das cuenta que, muchas cosas, pero, es eso, humanizó demasiado el autismo y eso es bueno, es uno de los personajes que ha representado muy bien el autismo.

En este sentido, para Gabriel resultó interesante que la representación de Sam abordara elementos que no son típicamente asociados con el TEA, particularmente el apetito sexual. Otras características que resaltaron para los entrevistados con Asperger fueron el uso de audífonos para visibilizar el problema que significa para algunos la sensibilidad auditiva.

Manuel (18 años): Claro. Los audífonos (utilizados por el personaje en la serie) es una de las mejores maneras de cómo se suele lidiar con los sonidos fuertes, este, yo, por ejemplo, lo que siempre hago es cargar con una serie de audífonos con cancelación de ruido siempre que estoy en lugares muy amotinados, con muchas personas, haciendo muchas clases de sonidos, los sonidos se focalizan dentro de mi cabeza y tengo que buscar una manera de, como, tratar de concentrarme.

Finalmente, sobre el personaje de Shaun Murphy, José Luis opinó que es una buena representación del autismo, y Mario, si bien apunta que tiene algunas cuestiones exageradas, logra identificarse con el personaje.

Mario (25 años): En lo mismo de por ejemplo yo cuando voy a estudiar, realmente solo ocupo leer una vez el libro y si algo en el contenido o los colores de la página por ejemplo me llama la atención se me queda grabado el número de la página y el contenido de la página y entonces puedo decir como esto: está en la página 54 y es un esquema que tiene a unos granulocitos y está haciendo reacciones alérgicas.

Gabriel especificó que, como Sheldon, este personaje no entra tanto en la condición de autismo, sino en el Síndrome de Savant o Altas Capacidades, sin embargo, su condición ha variado con las temporadas, puesto que en la segunda llega a tener características de una persona con autismo profundo.

En general, sí hubo un punto de identificación con los personajes, especialmente con Sam Gardner de Atypical, ya que los entrevistados creen que es una de las mejores representaciones que hay del autismo. Sin embargo, en cuanto a las características de los personajes, no todas las líneas de conversación con los entrevistados permitieron ilustrar si las características que presentan son exageradas o acertadas. La representación que ellos consideran es más exagerada fue la de Sheldon Cooper, que, incluso, Gabriel, no lo catalogaría como una persona con autismo.

Conclusiones

La necesidad de estudiar representaciones sociales radica en la idea de que para efectos de lo que es funcional a una sociedad, los conocimientos -y por lo tanto comportamientos y actitudes- de los individuos no necesariamente se basan en ciencia u otras fuentes de expertise. Por otro lado, los neurodiversos, al tratarse de una minoría, no suelen tener relación directa con la mayoría de la población. Al no tener una experiencia ni acceso a información científica sobre el autismo o Asperger, los individuos dependerán de cualquier otra fuente que tenga presencia en sus vidas, como lo son los contenidos de ficción (Inzunza, 2017).

El problema que esto presupone, tiene que ver con la representación en esos contenidos de ficción, que tal y como se demostró, la mayoría ni siquiera explicita un diagnóstico como para instruir a las audiencias sobre la sintomatología. Más bien, se muestran como peculiaridades de un individuo que, para efectos de dramatización o comedia, suelen ser exageradas, estereotipadas o falsas (Audley, 2020; Prochnow, 2014; Alvarez et al., 2014; Young, 2012; Draaisma, 2009).

Si bien dentro del análisis de personajes se encuentran algunos síntomas relacionados al TEA, tal y como se describió en la revisión de literatura (Tobia y Toma, 2015; Alvarez et al., 2014; Martin, 2013; Young, 2012), es importante enfatizar la necesidad de explicitar el diagnóstico representado, puesto que hay distinciones significativas entre el TEA y Asperger que no se ven diferenciados en los contenidos (Meeks, 2014). Ciertamente, hay una tendencia a una representación con el síndrome de Altas Capacidades o Savant, como es el caso de Sheldon Cooper, Amy Farrah Fowler y Shaun Murphy.

El problema de esta representación, es que si bien para fines de ficción logran crear un personaje interesante por ser alguien especial comparado a una persona neurotípica, también pueden afectar las expectativas y actitudes de las audiencias neurotípicas hacia las personas con TEA (Belcher y Maich, 2014), hecho que se puede observar en los propios participantes de este estudio, los cuales han generado una Visión Romántica del Autismo basada en lo visto sobre este trastorno en los productos audiovisuales. Ante una sociedad con bajo conocimiento sobre el TEA y el Asperger, los medios deben de reflexionar sobre su papel en cuanto a inclusión neurodiversa y educación social.

Respecto a las visiones de Sarret (2011), se encontró que, también, han trascendido en las percepciones de los participantes de la investigación. Para la visión fragmentada, particularmente se enfatizó en los conflictos familiares que puede causar un miembro dentro del espectro, alineado con lo que menciona Martin (2013). Esto además se ve representado, por ejemplo, en Atypical, como se mencionó anteriormente. La visión de epidemia, si bien en menor medida, se identifica tanto por el lado de que hay más diagnósticos como por, de acuerdo con una participante, el tema de nutrición. Únicamente, la visión de confinamiento no está presente en ellos, dado que no ven al autismo como algo que pueda ser curado o erradicado y son conscientes de que solamente pueden ser tratables algunos de los síntomas.

Otra contribución importante de este estudio tiene que ver con la validación de personas con Asperger de algunos personajes. La exploración tuvo como objetivo ver en qué medida había identificación de estos individuos con cuatro opciones de personajes: Sheldon Cooper, Amy Farrah Fowler, Sam Gardner y Shaun Murphy. Sin duda, el más aceptado por los cuatro entrevistados es Sam Gardner, por tratarse de alguien más apegado a la realidad. Resaltan elementos como la hipersensibilidad a estímulos (los sonidos, en este caso), así como su sexualización que rompe estigmas de asociabilidad y/o asexualidad.

Se puede concluir entonces que las representaciones sociales sobre el autismo sí han sido en gran medida institucionalizadas por los medios de comunicación. Si bien no se puede establecer una relación causal entre los medios de comunicación y los individuos receptores, las coincidencias de imaginarios y la ausencia o deficiencia en otras fuentes de información permiten establecer una hipótesis que hable de los contenidos de ficción como educadores del TEA entre sus espectadores.

Lo positivo de estas representaciones son por un lado, la visibilización de este trastorno, que permitiría que las audiencias se sensibilicen en cierta medida a las necesidades y características de esta minoría. Sin embargo, tal y como lo demostró el estudio, sigue habiendo una representación estereotípica o exagerada de esta comunidad, lo cual llevaría a las audiencias a tener RS imprecisas, y por lo tanto algunas actitudes y comportamientos inadecuados hacia individuos con TEA.

Los cuatro entrevistados con diagnóstico de Asperger hablaron precisamente de la baja o prácticamente nula representación adecuada de las personas con TEA. Al igual que con otras minorías que reclaman a las productoras de utilizar a miembros de las comunidades para representar personajes y participar en los guiones, la reflexión apunta a que también existe la necesidad de mayor investigación e involucramiento de individuos con TEA en la creación de estos personajes, para que así la propia comunidad se sienta representada e identificada, sin ser solamente una fuente de entretenimiento -a veces un tanto ridiculizada- para las audiencias neurotípicas.

Desde una perspectiva de género, es interesante apuntar que todos los entrevistados eran hombres, puesto que, esto coincide con las representaciones del autismo en series y películas, donde la mayoría de los personajes con TEA son varones. Sobre esto, se podrían realizar más estudios que busquen cómo y cuántas veces es mostrada la mujer con autismo en la televisión y las películas, si estas representaciones son apegadas a la realidad y a qué se debe que exista un bajo número de personajes femeninos con TEA, de esta forma, estos trabajados, ayudarían a, en un futuro, darles visibilidad a las mujeres que tienen esta condición.

Los estudios a futuro deberían profundizar más en esta validación por parte de los grupos representados, de tal manera que puedan 1) desmitificar los estereotipos o estigmas que aparezcan en las narrativas de ficción, y 2) denunciar la falta de investigación por parte de los guionistas y productores al utilizar condiciones o síndromes de manera no realista o acertada.

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