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Introducción
Las personas con discapacidad son una población en riesgo que muestra peores resultados de salud, menor inserción en el mercado laboral y un mayor índice de pobreza. Al mismo tiempo, la condición los hace susceptibles de ser objeto de actitudes negativas, en los entornos de socialización limitando su participación. Se conoce del problema en salud pública que representa la discapacidad por su prevalencia estimada en la población mundial del 15%, presentándose en más de mil millones de personas1. Por ello, se han propuesto indicadores para la estimación de su impacto como los Años de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD) que calculan los años perdidos debido a muerte prematura y discapacidad a causa de una enfermedad o lesión2.
En la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y la salud se precisa el funcionamiento en consideración del entorno como facilitador u obstaculizador en el desarrollo de actividades y la participación en la vida diaria. Concibe la discapacidad como aquel conjunto de deficiencias y limitaciones para realizar actividades3.
Teniendo en cuenta esta conceptualización, una de las estrategias implementadas en el campo de la salud como el tratamiento ante los riesgos por la presencia de enfermedades crónicas, es la terapia física con ejercicio o rehabilitación. Existen evidencias de que coadyuva al tratamiento de la enfermedad crónica como cáncer, enfermedades cardiovasculares y diabetes4. Consigue tener beneficios positivos a la salud a través de la mejora funcional de los pacientes5.
En México, al menos 7.1 millones de personas tienen alguna dificultad en la realización de actividades como caminar, escuchar, ver (entre otras), a causa de una enfermedad6. Además de mostrar ser una población especialmente vulnerada y objeto de discriminación en el acceso a los servicios de salud7.
El estudio de las representaciones sociales ha sido una orientación innovadora en el campo de la psicología social, por enfocarse en los conocimientos prácticos de la vida cotidiana, lo que permite a las personas organizar y comunicar su realidad8. Para Moscovici la representación social son las prácticas e ideas compartidas entre individuos que dan sentido en una sociedad9.
Autores señalan la existencia de orientaciones en la teoría de las representaciones sociales. Por un lado, la vertiente procesual, socio-construccionista, interesada en la comprensión del sentido de los productos simbólicos del ser humano compartidos a través del lenguaje. En el otro, la orientación estructural o sociocognitiva, principalmente asociada a la teoría de Abric se basa en la existencia de un núcleo central, así como periférico de la representación que da sentido a las estructuras cognitivas. El uso simultáneo de las orientaciones en la teoría de las representaciones sociales ha sido alentado en la comprensión de la construcción de procesos sociales10.
La orientación estructural de las representaciones sociales se caracteriza por señalar la existencia de un núcleo central, determinado por la historia del contexto social y es susceptible a la estabilidad. El núcleo periférico es flexible y se constituye en el devenir de lo cotidiano. Abric considera que las representaciones sociales son construcciones sociales y cognitivas, organizadas para entender y orientar las creencias y actitudes ante los objetos de la realidad11.
En el caso del estudio de la representación social de discapacidad, la literatura es limitada y se orienta en conocer algunos temas específicos como es la integración educativa, propio del ámbito de la educación especial, desde la percepción de algunos actores sociales para considerar que son atribuidos conceptos a la discapacidad como “impedidos” o “enfermos” 12.
Asimismo, la población de universitarios y usuarios de los servicios de salud ha sido de interés, encontrando diferencias sustanciales. Las personas con discapacidad expresan valoraciones relacionadas con vivencias y prácticas adaptativas13. En tanto los universitarios muestran actitudes de aceptación hacia la persona con discapacidad14, basan su representación en el discurso biomédico, con nociones instrumentalistas del otro, a la vez de un pensamiento crítico acerca de la discapacidad15,16.
En lo que respecta al personal de salud, se mantiene la necesidad de comprender la representación social, puesto que en función de ella se comprenderá a la persona con discapacidad y se plantearán intervenciones adecuadas en las distintas instancias16.
El único trabajo encontrado con población mexicana, estudió la representación social de estudiantes de diversas carreras universitarias, considerando que la representación opera en función del contexto entre aceptación (zona urbana) y rechazo (zona rural) de la persona con discapacidad17.
Por lo anterior, el objetivo de este trabajo es analizar las representaciones sociales del concepto discapacidad, por personas con enfermedades crónicas que acuden a una clínica de rehabilitación y estudiantes de la carrera en terapia física. Ello para conocer la valoración sociocognitiva de sentido común desde dos perspectivas complementarias, con lo que se puedan ofrecer elementos que fortalezcan la práctica del personal de salud en formación y mejorar la atención sanitaria.
Materiales y Métodos
Estudio de método mixto18, fundamentado desde el paradigma cualitativo. Se usó la teoría de las representaciones sociales, desde el modelo estructural11. El trabajo de campo se realizó en las instalaciones de un centro universitario y una clínica de rehabilitación en México.
Participantes
Se seleccionaron por muestreo propositivo19 con las siguientes características: El grupo de personas con enfermedades crónicas asistían a una de clínica de rehabilitación, tienen diagnóstico de enfermedad crónica, y son mayores de 18 años. El grupo de estudiantes cursan la carrera en terapia física, son mayores de 18 años y aceptaron participar. En total colaboraron 134 participantes.
La determinación del tamaño de muestra se basó en la competencia cultural esperada (0.5) y un nivel de confianza aceptable (0.95). Con un tamaño mínimo sugerido de 17 informantes20.
En el grupo de personas con enfermedad crónica participaron 50 personas (34 mujeres y 16 hombres), en un rango de edad de 30 a 84 años. El grado escolar máximo alcanzado más frecuente de los participantes fue educación básica (66%). El 34% refirió dedicarse al trabajo doméstico. Un 38.4% dijo realizar algún tipo de trabajo remunerado. Llama la atención que 12% busca formas de autoempleo. La enfermedad crónica más frecuente fue hipertensión (46%), seguida de diabetes (38%). Un 44% de los participantes dice usar algún instrumento para desplazarse, entre los cuales señalan bastón (30%) y silla de ruedas (12%).
En el grupo de universitarios participaron 84 estudiantes (68 mujeres y 16 hombres), en un rango de edad de 19 a 30 años. 8.3% de los participantes indicó tener alguna enfermedad crónica como asma o fibromialgia.
Instrumentos
1) Listados libres: Es una técnica asociativa, con formato de entrevista estructurada breve (10 minutos), en la que se da la consigna, “dime cuáles palabras vienen a tu mente cuando digo la palabra ‘discapacidad’. Se escribieron en un registro y se les pidió que explicaran sus repuestas. Coadyuvó aclarar que no existían respuestas correctas o incorrectas. Esta técnica es un recurso que alienta respuestas espontáneas para conocer la creencia natural del participante y evitar sesgos21.
2) Cuestionario de comparación de pares: Es una técnica asociativa breve (10 minutos) en la que se muestra al participante un listado con diez de las palabras mencionadas en el instrumento anterior. Se le pide al participante hacer pares atendiendo a la instrucción, “escribe las dos palabras más características de ‘discapacidad’, y táchalas”. En el siguiente inciso la instrucción cambia un poco al pedirles que señalen las “dos palabras menos características de ‘discapacidad’”. Por último, en los siguientes dos incisos deben repetir ambas instrucciones anteriores con las palabras restantes. Esto hace que la elección de los pares responda a criterios de distinto orden11.
Aspectos éticos
A todos los participantes se les hizo saber el propósito de la investigación de conocer las creencias que tenían en torno a la discapacidad, garantizándoles confidencialidad y anonimato en sus respuestas, así como obteniendo su consentimiento verbal22.
La presente investigación se alinea al Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud, en su artículo 17 de riesgo mínimo para la salud de los participantes23. No se solicitaron nombres ni forma de contacto con los participantes.
Análisis
Primero se llevó a cabo un análisis prototípico24 a cada grupo, para conocer la salience del índice de Smith25. Se basa tanto en la frecuencia como en el rango de las palabras contestadas para determinar cómo está estructurado el núcleo central y sus elementos periféricos en la representación social. Se calculó con el programa IRAMUTEQ26. Se hizo un análisis procesual en el que se leyeron todas las respuestas por grupo hasta familiarizarse con ellas y permitir que emergieran categorías para ser agrupadas27.
Con las respuestas del instrumento de comparación de pares, se determinó el índice de distancia enfocado en la similitud o exclusión de los elementos11. Se usó la teoría de grafos para conocer la representación gráfica de la representación social por grupos28.
Atendiendo a los criterios de calidad de la investigación se triangularon los resultados entre los autores, en el acuerdo del 90% de las categorías generadas en el análisis29.
Resultados
Con el análisis prototípico se conoce la conformación de la representación social por los listados libres. Se retuvieron las palabras mencionadas por lo menos por dos participantes y se evocaron 71 términos. En la tabla 1 se presenta el prototipo (frecuencia x rango) de la representación de discapacidad, encontrado en el grupo de personas con enfermedades crónicas.
Tabla 1 Análisis prototípico del concepto discapacidad por enfermos crónicos.
| Rango | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| <=3.03 | >3.03 | |||||||
| Frecuencia | >3.17 | Núcleo central | Núcleo Periférico | |||||
| Movilidad | 5 | 2.4 | Ceguera | 5 | 3 | |||
| Silla de ruedas | 4 | 2.5 | Dependencia | 4 | 4.4 | |||
| Incompleto | 4 | 2.25 | Enfermedad | 3 | 4.7 | |||
| Dolor | 4 | 2.25 | Tristeza | 3 | 3.7 | |||
| Caminar | 4 | 2.25 | Depresión | 3 | 3.7 | |||
| Rehabilitación | 3 | 2.33 | ||||||
| <3.17 | Palabras célula | Segunda periferia | ||||||
| Cambio de vida | 2 | 2 | Paralítico | 3 | 3 | |||
| Fuerza | 2 | 2.5 | Apoyo | 2 | 3.5 | |||
| Invalido | 2 | 1.5 | Vejez | 2 | 5 | |||
| Dificultad | 2 | 1 | Cama | 2 | 5 | |||
| Cuidados | 2 | 3 | ||||||
| Muletas | 2 | 3 | ||||||
| Mentales | 2 | 3 | ||||||
| Rango promedio de 4.72 | 61.02% de evocaciones totales | |||||||
Fuente: Elaboración propia
Los términos ubicados en la casilla superior izquierda con mayor frecuencia (>3.17), en rangos bajos (<2.83), pueden constituir el núcleo central de la representación.
Por tanto, para las personas con enfermedades crónicas el concepto de discapacidad se orienta a cambios en el cuerpo (incompleto, movilidad), un tipo de tratamiento (rehabilitación), un instrumento para desplazarse (silla de ruedas), una experiencia sensitiva (dolor) y una actividad (caminar).
Por otro lado, los elementos en la casilla superior derecha conforman el núcleo periférico de la representación, con alta frecuencia (>3.17) y rango alto (>2.83). Este grupo concibe el concepto en la función del núcleo en su experiencia inmediata con un tipo de discapacidad (ceguera), estados de ánimo (depresión, tristeza) y elementos de necesidad de apoyo (dependencia).
En el análisis procesual se centró la atención en los significados emergentes en el discurso10. Se hizo análisis de contenido a las respuestas dadas en los listados libres27. De ellas emergieron ocho categorías (Tabla 2).
Tabla 2 Categorías emergentes de discapacidad en los listados libres de enfermos crónicos
| Categorías | Definición | Frecuencia | (%) |
|---|---|---|---|
| Cambios en el funcionamiento del cuerpo | Deterioro del cuerpo que dificulta realizar actividades de la vida cotidiana e integración de prótesis | 31 | 26.72 |
| Identidad | Elementos constitutivos de una identidad con actitudes, pérdidas, creencias y cambios | 24 | 20.69 |
| Dimensión afectiva | Tipo de emociones y sentimiento experimentados | 12 | 10.34 |
| Explicación con bases médicas | Explicación médica de la discapacidad | 12 | 10.34 |
| Obstáculos y limitaciones | Actividades complicadas de realizar debido a obstáculos | 11 | 9.49 |
| Estrategias del cuidado | Prácticas para recuperar o mantener la salud | 9 | 7.76 |
| Formas de apoyo | Formas de apoyo recibido y brindado | 9 | 7.76 |
| Estereotipos | Creencias y tipificaciones de las personas con discapacidad | 8 | 6.90 |
| Total | 116 | 100 |
Fuente: Elaboración propia
La categoría más mencionada fue “cambios en el funcionamiento del cuerpo” (26.72%). Esta categoría integra respuesta referidas al cuerpo de los participantes, así como la dificultad de realizar actividades de la vida cotidiana. (“Quieres hacer algo físicamente y no puedes”). Señalan peligros en las actividades de la vida cotidiana a los que deben prestar atención para evitar daños a su salud (“es muy torpe mi pierna. Puedo caer en cualquier momento”). Con ello consideran que la discapacidad los arroja a un mundo de constantes cambios (“nada funciona como antes se deben adecuar muchas cosas”), como la necesidad de incorporar instrumentos para desplazarse (“yo tuve que utilizar muletas”).
Fueron mencionados una gran diversidad de conceptos como compasión, incertidumbre, invalidez, lastima, rechazo, etc., con lo que se encontraron elementos de “identidad” (20.69%). Los participantes consideran que la discapacidad genera relaciones diferenciadas (“hay gente que los compadece en vez de ayudarlos”), y su cualidad de persona se ve comprometido (“la gente te ve con lastima cuando llegas en silla de ruedas”).
En el análisis prototípico del grupo de estudiantes de terapia física se consideraron las palabras que fueron retenidas por al menos dos participantes. Se evocaron 105 términos. En la tabla 3 se muestra el prototipo de la representación social de discapacidad encontrado en el grupo.
Tabla 3 Análisis prototípico del concepto discapacidad en estudiantes de terapia física.
| Rango | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Frecuencia | <=2.9 | Núcleo central | >2.9 | Núcleo Periférico | |||
| >5.09 | |||||||
| Dificultad | 18 | 2.2 | Limitación | 18 | 3.3 | ||
| Enfermedad | 11 | 2.5 | Inclusión | 15 | 3.5 | ||
| Discriminación | 11 | 2.1 | Rehabilitación | 12 | 3.8 | ||
| Deficiencia | 9 | 1.9 | Integración | 6 | 4 | ||
| Incompleto | 7 | 2.1 | Movilidad | 6 | 4.3 | ||
| Diferente | 7 | 1.9 | Silla de ruedas | 6 | 4.3 | ||
| <5.09 | |||||||
| Palabras célula | Segunda periferia | ||||||
| Adaptación | 4 | 1 | Exclusión | 5 | 3 | ||
| Actividad | 4 | 1 | Trauma | 5 | 5 | ||
| Capacidad diferente | 4 | 1.2 | Igualdad | 3 | 3 | ||
| Barreras | 4 | 1.2 | Necesidades | 3 | 4.3 | ||
| Dolor | 4 | 2.8 | Fortaleza | 3 | 3.3 | ||
| Condición | 3 | 2.3 | Tratamiento | 3 | 4.7 | ||
| Rango promedio de 3.17 | 60.17% de evocaciones totales | ||||||
Fuente: Elaboración propia
Los elementos que constituyen el núcleo central de la representación con frecuencia alta (>5.09) y un rango bajo (<2.9) se refieren a complicaciones en la realización de actividades (dificultad, deficiencia), cambios en el cuerpo (enfermedad, diferente, incompleto), necesidad de apoyo (ayuda, dependencia), y rechazo ante la sociedad (discriminación).
Los elementos que constituyen el núcleo periférico están determinados por el núcleo central y ayudan a explicar o justificar la representación al darle sentido según la experiencia. Tienen frecuencia baja (<5.09) y un rango alto (>2.9). Con lo que también refieren los cambios en el cuerpo para la realización de actividades (limitación, movilidad), prácticas sociales (inclusión, integración), tratamiento (rehabilitación), e instrumentos para desplazarse (silla de ruedas).
En concordancia con el apartado de los participantes con enfermedades crónicas, se realizó análisis de contenido a las respuestas de listados libres de este grupo, en donde emergen diez categorías27 (Tabla 4).
Tabla 4 Categorías emergentes de discapacidad en los listados libres de estudiantes de terapia física.
| Categorías | Definición | Frecuencia | (%) |
|---|---|---|---|
| Funcionamiento del cuerpo | Descripción de cambios en el cuerpo que provoca dificultades en la realización de actividades | 57 | 19.72 |
| Explicaciones basadas en el modelo médico | Visión basada en el modelo médico en las causas y síntomas de la discapacidad | 43 | 14.88 |
| Crítica social | Señalamientos de injusticia social que impiden el ejercicio de los derechos | 40 | 13.84 |
| Elementos de Identidad | Descripción de atributos, actitudes y estrategias que se desarrollan por la discapacidad | 36 | 12.46 |
| Actitudes | Postura en la interacción directa o indirecta ante la discapacidad | 24 | 8.30 |
| Obstáculos y barreras | De carácter socio-ambientales necesarios de sortear para realizar las actividades | 21 | 7.27 |
| Estereotipos | Prejuicios, rechazo y pensamiento normativo | 21 | 7.27 |
| Estrategias del cuidado | Acciones para recuperar o mantener la salud | 20 | 6.92 |
| Apoyo | Formas de apoyo brindado por la familia, profesionales y comunidad | 19 | 6.57 |
| Dimensión afectiva | Emociones y estados de ánimo | 8 | 2.77 |
| Total | 289 | 100 |
Fuente: Elaboración propia
Para los estudiantes, la principal categoría mencionada fue “funcionamiento del cuerpo” (19.72%), en la que describen cambios como dificultades, deficiencias y limitaciones en el cuerpo para poder realizar las actividades de la vida cotidiana. (“Algunas actividades no podrán realizarse de una forma convencional o con facilidad”). Así como la pérdida o deficiencia de algún sentido, (“[es] muy común que existan este tipo de discapacidades como visual, auditiva, de lenguaje y motora”).
Las explicaciones basadas en el modelo médico (14.88%) fueron frecuentes en la causalidad de la discapacidad (“algunas veces una discapacidad es generada por enfermedad genética o crónica degenerativa”). El concepto se asoció con una condición (“una condición, con la cual puedes nacer o desarrollarse a lo largo de la vida”).
Se presenta la figura 1 para mostrar la representación gráfica de los conceptos retenidos por los grupos de personas enfermas crónicas con el grupo de estudiantes de terapia física. Los primeros tuvieron mayor índice de distancia en los conceptos “inclusión” y “dolor”, con lo que estructuran dos grupos de temas. El grupo de estudiantes, tuvo mayor índice de distancia en los conceptos “depresión” y “silla de ruedas”, por lo que integran dos grupos de temas.
Discusión
Las representaciones sociales de discapacidad para las personas con enfermedades crónicas se establecieron en los cambios en el cuerpo debido a una enfermedad, lo que se evidencia en obstáculos para realizar actividades de la vida cotidiana. De manera que impacta en las emociones experimentadas, orientadas a emociones negativas y a la necesidad constante de apoyo físico, social y familiar. Asimismo, conduce a la incorporación de estrategias del cuidado como la rehabilitación para recuperar la salud a un estado previo.
De modo similar, las representaciones sociales de discapacidad para los estudiantes de terapia física se basaron en el funcionamiento del cuerpo, principalmente deteriorado a causa de una enfermedad. Señalan que estos requieren de intervención con estrategias como rehabilitación para hacer frente a obstáculos físicos, sumado a las actitudes negativas del entorno que tendrán que enfrentar. Destaca el pensamiento crítico en el que enfatizan la injusticia social, que dificulta el ejercicio pleno de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
En el análisis prototípico se observó en las personas con enfermedades crónicas la orientación en el núcleo central hacia prácticas de cambio situadas en el cuerpo, instrumentos para apoyar la movilidad y elementos socio-afectivos. Esto puede deberse a, como señalan trabajos fenomenológicos, es disruptivo para las personas con enfermedades crónicas los cambios experimentados en el cuerpo, fundamental en la integración del yo en el encuentro del ser-con-el-mundo objetivado30,31. En cambio, los estudiantes en terapia física conciben la discapacidad en elementos de una identidad, basada en información del modelo médico, a la vez que muestran un pensamiento crítico de las injusticias sociales a las que esta población está expuesta. En esta tónica, autores señalan el desarrollo de pensamiento crítico en estudiantes de ciencias de la salud15. Sin embargo, los estudiantes no muestran elementos subjetivos de la experiencia de vivir con discapacidad. Otros autores han discutido que el personal de salud suele tener un interés únicamente clínico por la experiencia del paciente32.
Hay que mencionar que se encontró que los estudiantes organizan la información en torno al concepto de discapacidad en modalidades (sensorial, motora y mental), con lo que reconocen funciones corporales y su deterioro conduce a una movilidad restringida15,16. Asimismo, la mayoría de las personas con enfermedades crónicas conciben sus cuerpos con “deficiencias”, e identifican sus cuerpos deteriorados.
Se ha discutido que la concepción en torno a la discapacidad se ha configurado de ser de orden divino, como una forma de castigo, a un modelo médico por el que se instituye que la discapacidad tiene una explicación basada en una enfermedad33. Por lo que esta visión, y en relación con el modelo social de la discapacidad es provocada por barreras sociales y físicas en el entorno, legitiman la necesidad de recobrar funciones corporales por tratamientos como la rehabilitación.
A decir de ello, se ha considerado que la rehabilitación vista desde la perspectiva de los derechos humanos, debe sentar sus bases en una ética que busque promover una “vida buena y significativa” en los ámbitos de la práctica clínica y en investigación, con dignidad y desde la agencia de las personas34.
A decir de ello, se ha considerado que la rehabilitación vista desde la perspectiva de los derechos humanos, debe sentar sus bases en una ética que busque promover una “vida buena y significativa” en los ámbitos de la práctica clínica y en investigación, con dignidad y desde la agencia de las personas34.
Funciones de la representación social.
La representación social de los estudiantes está basada en el discurso biomédico13,15,16, minimizando la dimensión afectiva de las personas, para estructurarse así la función del saber11. Sin embargo, muestran una crítica social en torno a los señalamientos hacia las personas con discapacidad a ser estereotipadas y discriminadas por la condición, así como a ser excluidos de prácticas sociales, a ser objeto de actitudes negativas, limitar sus actividades y la negación de sus derechos fundamentales, estructurándose así la función de justificación con la cual se encuentran actitudes.
Asimismo, surgen elementos que sugieren una función de identidad en ambos grupos. Las personas con enfermedades crónicas basan su conceptualización de discapacidad en las vivencias como compasión, incertidumbre, lastima y rechazo. En la literatura se señala que es en las rutinas donde se expresa la discapacidad para las personas13. Los estudiantes enmarcan la identidad con elementos positivos como la fortaleza, lucha, resistencia, superación, valentía y esfuerzo, además de la necesidad del doble esfuerzo para realizar las actividades de la vida cotidiana14. Llama la atención la mención del concepto “incompleto” evocado por ambos grupos.
Conclusiones
Este trabajo de métodos mixtos encuentra que la mayoría de los participantes con enfermedades crónicas basan su representación social del concepto discapacidad en vivencias. El campo de la representación se fija en el cuerpo deteriorado y su irrupción en las actividades de la vida cotidiana. Conciben la imposición de limitaciones debido a barreras estructurales, así como prácticas sociales de exclusión y estereotipos. Para este grupo apremia la necesidad de apoyo social y familiar a pesar de la pérdida de autonomía.
Los universitarios que se forman en áreas de la salud como terapia física, basan su representación social en el discurso médico para la intervención, a la vez que muestran un pensamiento crítico en torno a la discapacidad y señalan estereotipos que excluyen a las personas con discapacidad de la participación social.
Los hallazgos pueden orientar a intervenciones basadas en modelos educativos, que hagan al paciente un agente activo del proceso de recuperación de su salud, para incluirse en el entorno social35. Así mismo, a la práctica profesional promoviendo el trabajo profesional con personas con discapacidad y enfermedad crónica para elaborar intervenciones individualizadas y basadas en la subjetividad del paciente36.
Se alienta a profundizar en los significados entorno al cuerpo de personas con enfermedad crónica y discapacidad, puesto que se encontró una gran amalgama de significados. Las fortalezas de este estudio se encuentran en las técnicas metodológicas, que permitieron conocer las creencias de sentido común de los participantes con menores sesgos a los de una orientación convencional, y el corto periodo de tiempo que pueden representar para los participantes. Por otro lado, algunas de las limitaciones de este estudio pueden surgir en la selección de los participantes.
