Introducción

El cáncer en nuestro país es la segunda causa de muerte, con una tasa de mortalidad de 54.7%; las enfermedades hematológicas ocupan el séptimo sitio y se registran como causa de muerte 1444 casos de leucemia aguda linfocítica, 1054 casos de leucemia aguda mieloide, 595 casos de mieloma, linfoma Hodgkin 446 casos y 1426 casos de linfoma no Hodgkin (LNH). De igual manera, en 2013 se registraron como casos nuevos 87 910 neoplasias; de ellos, corresponden a leucemias 1736 casos el 40% se presenta en edades menores de 20 años y con una relación hombre- mujer 2:1; el linfoma Hodgkin 913 casos; el LNH 3431 pacientes de los cuales 52% son hombres y 48% mujeres con una tasa de 5.8 y un ligero predominio en un grupos mayores de 60 años¹.

A pesar de las transformaciones que ha sufrido la humanidad, la familia constituye la forma más simple de organización en la que dos o más individuos se asocian para compartir metas y funciones. Si queremos conocer acerca de un país o de una sociedad, debemos estudiar cómo vive y actúa la familia, si queremos prever el futuro de una sociedad podemos saber bastante de ella observando las familias, si queremos reflexionar sobre la identidad personal, por qué somos de una forma y no de otra, por qué actuamos de esta manera, por qué nos orientamos en determinado sentido, gran parte de esta respuesta está en la historia familiar de cada uno².

Ante los retos, cambios y demandas que actualmente vive la familia, múltiples son los factores generadores de ansiedad o estrés en el sistema familiar³. Entre estos generadores encontramos las enfermedades hematológicas crónicas, las cuales puede alterar el funcionamiento familiar generando así una falta de adherencia al tratamiento terapéutico⁴. Ello nos hace reflexionar acerca de la importancia de la familia para el individuo, para la sociedad y en especial para el proceso de salud-enfermedad. Por tal motivo la adherencia al tratamiento terapéutico comprende el cumplimiento de factores psicológicos y socio-ambientales como el apoyo familiar, el ejercicio físico, la dieta, el control médico, la higiene y autocuidado⁵.

La OMS define el cumplimiento o la adherencia terapéutica como la magnitud con la cual el enfermo sigue las instrucciones médicas para llevar a cabo un tratamiento. El seguimiento de una dieta o la modificación de un estilo de vida coinciden con las indicaciones dadas por el médico que está a cargo de su tratamiento⁶.

La funcionalidad familiar en concepto de Minuchin está determinada como respuesta a las necesidades de la cultura; la familia sufre cambios paralelos a los cambios que enfrenta la sociedad día a día; un funcionamiento familiar saludable implica el desarrollo de una dinámica adecuada en la familia. La funcionalidad familiar se alcanza cuando los objetivos familiares o funciones básicas se cumplen plenamente y cuando se obtiene la finalidad en una homeostasis sin tensión, mediante una comunicación apropiada y basada en el respeto de las relaciones intrafamiliares. La disfunción familiar se da a nivel de comunicación y puede estar dada en la perturbación severa del tipo de intercambios establecidos⁷.

Una de las principales preocupaciones de los sistemas sanitarios es que los pacientes sean capaces de participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento siendo necesario incluir a la familia como fuente principal de apoyo social, afectivo y emocional para afrontar con éxito los problemas que da lugar la enfermedad, por lo que la interacción entre la familia y la enfermedad puede tener una influencia positiva o negativa sobre el curso del proceso crónico⁸- ⁹.

Es Objetivo de este trabajo el determinar la relación entre adherencia terapéutica y funcionalidad familiar en pacientes con enfermedades hematológicas crónicas del Hospital General de Zona 46 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Materiales y métodos

Estudio descriptivo transversal realizado en 300 pacientes del IMSS con patologías hematológicas crónicas, (mieloma, leucemia, linfoma). Se utilizó la fórmula para poblaciones finitas para realizar el cálculo de la muestra a estudiar con una probabilidad de ocurrencia de 5%, nivel de confianza de 95%, con un resultado de 168 pacientes.

En la recolección de las variables concurrentes, se utilizó un cuestionario sociodemográfico elaborado por el investigador, abarcando los siguientes datos: edad, género, estado civil y tipo de familia mediante un cuestionario sociodemográfico elaborado por el investigador.

Para medir la adherencia al tratamiento médico, se utilizó la Escala de Adherencia Terapéutica para Pacientes y, para medir la funcionalidad familiar, se utilizó el cuestionario de funcionamiento familiar FF-SIL.

Se efectuó la selección de población en forma indirecta a través de los expedientes clínicos consultando el archivo general del Hospital General de Zona número 46, seleccionando a los pacientes con diagnósticos de enfermedades hematológicas como leucemia, linfoma, mieloma con más de 6 meses de evolución de la enfermedad. Posteriormente, mediante entrevista directa durante la consulta externa de Hematología, se solicitó la participación de los pacientes seleccionados, los pacientes aceptantes firmaron el consentimiento informado y consecutivamente se aplicaron las encuestas correspondientes.

Se diseñó una base de datos para capturar la información obtenida durante la aplicación de encuestas a los pacientes seleccionados. Una vez capturados los datos se validó la calidad de la captura para proceder a su análisis con el programa SPSS versión 22; para realizar el análisis estadístico la Chi cuadrada y el coeficiente de correlación de Spearman.

Resultados

Se observó una media de edad de 41 años, una mediana de 37 años, la moda fue 36 años, la edad mínima fue de 15 años y la edad máxima de 89 años. El grupo de edad predominante en los pacientes estudiados es de 31 a 45 años, predomina el género femenino con un 51.8%. (Tabla 1 y tabla 2).

Tabla 1 Grupos de edad de los pacientes con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46 

Fuente: Cuestionario de datos sociodemográficos

Tabla 2 Género de los pacientes con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46 

Fuente: Cuestionario de datos sociodemográficos

De acuerdo al tipo de familia, se encontró que los pacientes en su mayoría cuentan con una familia nuclear con un 58.9% (f= 99), seguido de familia extendida con un 24.4% (f= 41).

En cuanto a la funcionalidad familiar se encontró: funcionalidad familiar en un 51.8% (f= 87) y un 36.3% (f= 61) es moderadamente disfuncional, solo un 11.9% (f= 20) de las familias son disfuncionales. (Tabla 3 y tabla 4).

Tabla 3 Frecuencia de tipos de familia con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46. 

Fuente: Cuestionario de datos sociodemográficos

Tabla 4 Funcionalidad familiar en pacientes con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46. 

Fuente: Cuestionario FF-SIL

La adherencia terapéutica resultó moderada en un 76.2% (f= 128), y se reportó baja en un 23.8%( f= 40). No se encontraron pacientes con alta adherencia terapéutica. Los pacientes que presentaron mayor adherencia terapéutica fueron los hombres con 40.5% (f= 68. En cuanto al estado civil los casados presentaron moderada adherencia terapéutica con 48.2% (f= 81). Se observa que los pacientes que presentaron moderada adherencia terapéutica fueron los pacientes con familia nuclear que representan un 47% (f= 79). (Tabla 5).

Tabla 5 Adherencia terapéutica en pacientes con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46. 

Fuente: Escala de adherencia terapéutica para pacientes crónicos.

Se observa que las familias funcionales presentaron una moderada adherencia terapéutica con un 32.1%. Además se observa que existe una asociación significativa entre adherencia terapéutica y funcionalidad familiar con una Chi cuadrada de .000 y una correlación de Spearman de .000. (Tabla 6).Discusión

Tabla 6 Relación entre funcionalidad familiar y adherencia terapéutica en pacientes con enfermedades crónicas hematológicas del Hospital General de Zona No. 46. 

Fuente: Escala de adherencia terapéutica para pacientes crónicos

Nuestro estudio fue encaminado a valorar si existe relación entre adherencia terapéutica y la funcionalidad familiar en los pacientes con enfermedades hematológicas crónicas, al ser la familia parte de estudio de nuestra especialidad y la principal fortaleza en este tipo de pacientes.

Existen numerosos estudios publicados en los que se describe la existencia de un nivel alto de adherencia terapéutica en múltiples enfermedades crónicas^9,10,11; sin embargo, pocos estudios se han realizado para establecer la relación de la adherencia terapéutica y la funcionalidad familiar en pacientes con enfermedades hematológica crónicas.

En este estudio se observa mejor adherencia terapéutica en pacientes de sexo masculino entre los 31-45 años; a diferencia de Pascual y colaboradores que la reporta en mayores de 60 años. En un estudio realizado por Umair¹² encontró que la tasa de adherencia general fue mayor en hombres en el grupo de edad de 30-40 años.

En comparación con el estudio realizado en 2014 por Castañeda en pacientes con enfermedades oncológicas, se pone de manifiesto que existe una mejor adherencia en las mujeres¹³, en comparación con nuestro estudio donde encontramos mejor adherencia terapéutica en los hombres con un 40.5%, se debe a que la mayoría de nuestra población estudiada son hombres jefes de familia y en edad laboral por lo que se adhieren con mayor facilidad a su tratamiento. Además encontramos que existe un mayor número de familias funcionales con un 51.8 % en nuestro estudio al igual que el estudio realizado por Aquiahuatl- Méndez y colaboradores en cuanto a la funcionalidad familiar en pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda en el año 2015⁶.

En nuestro estudio encontramos que resultaron como principales causas de no adherencia los olvidos y falla en el seguimiento médico coincidiendo con Castañeda¹³, donde encontró que las principales causas de no adherencia terapéutica en los pacientes con enfermedades oncológicas fueron no acudir de forma regular a seguimiento médico. Se obtuvo en el presente estudio que la funcionalidad familiar tiene mayor afectación en la capacidad de la familia para brindar y recibir experiencias de otras familias e instituciones.

Nuestro estudio puede aportar mucha información acerca de la importancia que tiene una adecuada funcionalidad familiar en la adherencia terapéutica de las enfermedades hematológicas crónicas con lo cual podría tomarse en cuenta dar mayor relevancia a la familia de estos pacientes.

Conclusiones

Considerando los resultados obtenidos se concluye que existe relación entre la adherencia terapéutica y la funcionalidad familiar en pacientes con enfermedades crónicas hematológicas: a mayor funcionalidad familiar mejor adherencia terapéutica.

Menos de la mitad de los pacientes estudiados resultaron casados y con hijos, de modo que el tipo de familia que se encontró principalmente fue la nuclear.

Los hombres presentaron mayor adherencia terapéutica. Las principales causas de no adherencia fueron el seguimiento de una dieta y la realización de ejercicio físico, lo cual se traduce en poca cooperación para modificar estilos de vida. La mayoría de las familias estudiadas presentaron funcionalidad familiar moderada con afectación en la afectividad, armonía y adaptabilidad.