Introducción

La infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y su consecuencia final el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es una epidemia que se relaciona con la sexualidad, la pobreza, la inequidad y la vulnerabilidad del ser humano¹.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) califica la epidemia por el virus de inmunodeficiencia humana, como un importante problema de salud en su doble aspecto epidemiológico y clínico. El conocimiento y la valoración del paciente VIH en sus diferentes aspectos, biológicos, psicológicos, familiares, sociales y laborales, y su seguimiento en el tiempo, sitúan al médico de familia en una posición de privilegio en el abordaje de ambos aspectos².

En México una de cada tres personas con VIH no conoce su diagnóstico, y de las personas diagnosticadas en la Secretaría de Salud en el 2015, el 37.6% y el 44.2% de las mujeres y los hombres respectivamente recibieron un diagnóstico tardío³.

En la actualidad estas personas ya no mueren por el VIH cuando reciben un tratamiento adecuado, por lo que este padecimiento se percibe como cualquier enfermedad crónica, por lo tanto, mientras exista un control adecuado, las personas pueden decidir sobre su vida familiar, económica, sexual y reproductiva. Lo cierto es que la discriminación o rechazo de la población hacia las personas con diagnóstico VIH, las coloca en un escenario de vulnerabilidad que pueda afectar su salud⁴.

Las condiciones estructurales de desigualdad social propician una mayor vulnerabilidad en las mujeres, la cual es de tipo biológico, epidemiológico, social y cultural. A nivel biológico, se ha comprobado que en las relaciones heterosexuales la mujer es de dos a cuatro veces más vulnerable a la infección por el VIH que el hombre. Según estimaciones realizadas por Onusida-Censida, a finales del 2013 existían 170 mil personas de 15 y más años de edad viviendo con VIH y SIDA, de las cuales 36,000 (21%) eran mujeres. Esto significa que uno de cada cinco adultos infectados es mujer. Dicha proporción ha crecido de manera sostenida en los últimos años, ya que en 1990 las mujeres representaban únicamente el 13 por ciento de las infecciones. En el año 2013, 2 mil mujeres adquirieron el VIH en México, lo que representa el 22% de las nuevas infecciones⁵.

En diversas fuentes se ha documentado la apremiante urgencia de llevar a cabo investigación social respecto a las familias con uno o más miembros afectados por el VIH.

Este llamado obedece no sólo a la necesidad de cuestionar la idea de que la atención extra-institucional a pacientes con VIH/SIDA es decir, la atención familiar y comunitaria es gratuita o de bajo costo, sino también a la importancia de generar información sobre la familia como el contexto social más inmediato en el que transcurre esta enfermedad⁶.

Suele asumirse que los enfermos de VIH/SIDA de sociedades con orientación comunitaria, como en México, cuentan con una red de apoyo familiar que no existe en sociedades con una orientación individualista. Sin embargo, en investigaciones recientes se ha demostrado la necesidad de cuestionar este supuesto y de explorar con más detalle los mecanismos de funcionamiento y los límites de este recurso⁷.

Aunque no existe un único curso de comportamiento, generalmente se presentan cuatro etapas del duelo ante el diagnóstico por VIH/SIDA: shock, anhelo, desorganización y desesperanza, y reorganización. Algunos autores han encontrado diferencias de género en este proceso, especialmente, en las mujeres se han reportado más alteraciones emocionales y menor percepción de apoyo social que en los hombres, no obstante, quienes alcanzan la reorganización tienen mayores probabilidades de afrontar positivamente la enfermedad y adherirse al tratamiento⁸.

En las últimas décadas el estudio de la percepción ha sido objeto de creciente interés, pues el término percepción ha llegado a ser empleado indiscriminadamente para designar a otros aspectos que también tienen que ver con el ámbito de la visión del mundo de los grupos sociales, independientemente de que tales aspectos se ubiquen fuera de los límites marcados por el concepto de percepción⁹.

El término percepción de riesgo, alude a las nociones que tienen las personas sobre los riesgos o los peligros que pueden afectar su salud. Se define la susceptibilidad percibida como la percepción subjetiva del individuo del riesgo de contraer una condición y la severidad percibida como los sentimientos relativos a la seriedad de contraer una enfermedad, incluye evaluaciones tanto de las consecuencias clínico-médicas, de las posibles consecuencias y los efectos de la enfermedad; conceptos a los que se adscribe el autor de la investigación. Estas definiciones fueron establecidas en el modelo de Creencias¹⁰.

Se considera que en países de recursos limitados, las mujeres presentan una vulnerabilidad mayor a la infección por el VIH, debido entre otros factores a un menor acceso a la educación, información y a servicios adecuados de salud. A pesar de los señalamientos de Naciones Unidas sobre la mejoría en las condiciones de igualdad de género y el empoderamiento de las mujeres, de acuerdo con las metas del Milenio 2015, la disparidad de género sigue siendo amplia, principalmente en países pobres⁴.

El impacto del diagnóstico y el manejo de la enfermedad por la familia parece estar establecido por la frecuencia de la enfermedad en la comunidad, el conocimiento y experiencias que se tenga de ella y la empatía del médico al dar dicho diagnóstico. No obstante, respuesta a esta noticia, cuando se trata de una enfermedad como el Sida es de crisis, de duelo agudo con shock y negación, alternada con periodos de ansiedad y depresión. Es en estas circunstancias que muchas familias se enteran del estilo de vida sexual del pariente, pudiendo surgir conflictos, rechazo e inclusive abandono, siendo más notorio en las familias conservadoras. Luego, aparece el miedo hacia lo incurable, lo impredecible, el contagio y el temor a que algunos miembros o personas del entorno se enteren, transformando la enfermedad en secreto¹¹.

Las implicaciones del fenómeno del embarazo en mujeres seropositivas deben ser consideradas en varios aspectos, uno de ellos está relacionado con la tasa de transmisión materno-fetal, que va de 25% a 35% de los casos en los que no se ha adoptado ninguna medida profiláctica. Esta tasa se reduce por debajo del 3% cuando se establecen medidas específicas de prevención durante el embarazo y el parto, como el uso de medicamentos antirretrovirales (ARV), el uso de cesárea como vía del parto cuando la carga viral se desconoce o superior a mil copias virales y cuando hay ocurrencia de rotura de membranas para 4 horas. En todos los casos, se incluye la atención adecuada durante el embarazo y el parto, así como la inhibición de la lactancia en las mujeres después del parto y ofreciendo fórmulas infantiles con leche en polvo para el bebé. Cabe destacar también los avances en materia de derechos humanos, tratando de garantizar el respeto de los ciudadanos a los que viven con HIV¹².

Las mujeres tienen derecho a decidir cuántos hijos quieren tener, así como a tener acceso a información, educación y medios necesarios para poder ejercer este derecho. La NOM010-SSA2-2010, Para la Prevención y el Control de la Infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana garantiza el derecho de las mujeres con VIH a recibir información científica acerca de la prevención de la transmisión perinatal para permitir su derecho a decidir sobre el número y espaciamiento de sus hijos¹³.

Toda mujer tiene derecho a quedar embarazada, sin embargo, debe informarse sobre el mejor momento para quedar embarazada, los problemas más comunes relacionados con las condiciones de asistencia, los medicamentos y las formas de tratamiento, así como la posibilidad de que su hijo nazca infectado o no . No hay unanimidad sobre este derecho en la sociedad. La pareja en sí se siente insegura; familias, amigos y gente alrededor, juzgan el embarazo como un problema, desaconsejándolo. Este comportamiento se debe probablemente a la falta de avances científicos ya alcanzados, los prejuicios, el miedo a la muerte, entre muchos otros factores. Además de estos, casi por unanimidad, los profesionales de la salud, a pesar de las posibilidades terapéuticas de la protección, tienden a ver negativamente a la mujer embarazada VIH positivas¹².

En el año 2015, en Chile Chávez-Courtois M et al exploraron percepciones culturales de mujeres gestantes viviendo con VIH que cursaron un embarazo no planeado, con la finalidad de comprender su toma de decisiones en lo relativo a la vida reproductiva, concluyendo en que el contexto social y cultural, determina las creencias y significados sobre la infección por el VIH y la reproducción y que tiene un papel fundamental para comprender el comportamiento de las embarazadas gestantes viviendo con VIH⁴.

Al ser el VIH uno de los mayores problemas de salud en México y en el mundo, es una problemática que necesita ser estudiada desde las diferentes áreas del conocimiento, lo que permitirá generar nuevas formas de enfrentar el virus y sus consecuencias, favoreciendo a las personas que lo padecen; sin embargo de acuerdo a la revisión teórica realizada han sido pocos los estudios encontrados e insuficientes para abordar y comprender la temática.

Basado en esto, el presente trabajo buscó conocer las principales razones por las cuales las mujeres portadoras de este virus desean ser madres, identificar su percepción del embarazo y conocer cuál es el apoyo familiar obtenido en cuanto a su decisión. El objetivo del estudio es determinar si existe relación entre la percepción del embarazo y el apoyo familiar, en mujeres portadoras del Virus de Inmunodeficiencia Humana, de la Unidad de Medicina Familiar No. 39, de la Delegación Tabasco.

Materiales y métodos

Se realizó un estudio correlacional, descriptivo y transversal en 23 mujeres portadoras del Virus de Inmunodeficiencia Humana, de la UMF 39 del IMSS Tabasco, previo consentimiento informado. La Percepción familiar se evalúo con el instrumento de Percepción de embarazo el cual se diseñó para este estudio, el cual consta de 11 preguntas, tipo Dicotómico para poder ser contestadas de manera autónoma o en apoyo de algún encuestador, las cuales tienen el fin de obtener la mayor cantidad de respuestas positivas con respecto a la percepción del embarazo durante esta enfermedad. Este instrumento fue validado previamente mediante prueba piloto realizada a 20 mujeres que acudieron a la consulta externa del Hospital General de zona no. 46 previo consentimiento de las mismas y el cual se validó mediante el programa SPSS versión 22, de donde se obtuvo un alfa de Cronbach de 0.76. Para la evaluación de este instrumento, se consideró cada ítem como un punto, con una puntuación global de 11 puntos, lo que correspondería el 100% de percepción alcanzada; para su interpretación: hablaríamos de Buena percepción si alcanzan de 8-11 puntos, lo que correspondería a un 72%, percepción Regular si alcanzan de 2-7 puntos correspondiente a un 19% y una Mala percepción si es menor de 1 punto con un 9% del global. El apoyo familiar se valoró a través de la escala de MOS, desarrollado por Sherbourne y cols1 en 1991, a partir de los datos del estudio MOS, que llevaba a cabo un seguimiento a dos años de pacientes con patologías crónicas, con una consistencia interna medida con el Alfa de Cronbach de 0.97 para la puntuación total, permite conocer la red familiar y extrafamiliar.

En este test se valoraron 4 dimensiones de apoyo: emocional/ informacional, apoyo instrumental, la interacción social positiva y el apoyo afectivo, de donde el índice global de apoyo social se obtiene sumando los 20 items. En cuanto a la interpretación, las puntuaciones pueden darse de forma cruda o normalizada. En la forma normalizada el rango para cada subescala y para la puntuación total es de 0 a 100. En cambio, si se indican las puntuaciones sin realizar esta transformación los rangos son: 19-95 para puntuación total, 8-40 para apoyo emocional, 4-20 para apoyo instrumental y para interacción social positiva y 3-15 para apoyo afectivo.

En cualquier caso, a mayor puntuación, mayor apoyo percibido. Con un resultado inferior a 57 puntos el apoyo social es escaso, menor a 24 puntos existirá falta de apoyo emocional, mayor a 12 puntos falta de apoyo instrumental, menor a 12 puntos falta de interacción social y menor de 9 puntos falta de apoyo afectivo. Para el procesamiento y análisis de información del paquete estadístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versión 22 para Windows. Se analizó la información con estadísticas descriptivas mediante tablas de frecuencias y porcentajes y se realizó análisis con X2 de Pearson.

Resultados

De un total de 107 pacientes registrados en el censo epidemiológico de VIH/SIDA en el departamento de epidemiologia de la Unidad de Medicina Familiar No. 39, se incluyeron a las mujeres en edad fértil que cumplieron con los criterios de inclusión. Dentro de la distribución en cuanto a edad, se observó una media de edad de 36 años, una desviación estándar de s=8.9 años, mediana de Md=34 años y una moda de Mo=26 años, así como una edad mínima de 18 y una máxima de 49 años. En relación al estado civil, prevalece el estado soltero con un 39.1% (9), seguidos de la unión libre con un 26.1% (6), casados con un 21.7% (5), divorciados con un 8.7% (2) y viuda con un 4.3% que corresponde a 1 paciente. En cuanto al grado de escolaridad se encontró que un 34.7% (8) mujeres cursaron un nivel medio superior, un 30.4% (7) de las pacientes tienen una carrera técnica, un 21.7% (5) de las mujeres cuentan con secundaria, mientras que el nivel básico de estudios, primaria con un 8.7% (2) y por ultimo un 4.3% (1) de estas mujeres con licenciatura Tabla 1.

Tabla 1 Características Sociodemográficas en mujeres con VIH 

Fuente: Cuestionario de datos sociodemográficos n=23 pacientes, con VIH.

En cuanto a la tipología familiar obtuvimos que un 52.2 % (12) componen una familia nuclear, contra una 30.4 % (7) que forman una familia extensa compuesta, teniendo otro integrante anexado en la misma, y un 17.4 % (4) pertenece a las familias extensa o extendida. El ciclo vital en que se encuentran estas mujeres es el siguiente: 47.8 % (11) en fase de expansión, seguido de la fase de matrimonio y dispersión con 21.7 % (5) cada una y por ultimo un 4.3 % (1) para la independencia y retiro y muerte. Tabla 2.

Tabla 2 Características Familiares en mujeres con VIH 

Fuente: Cuestionario de datos sociodemográficos n=23 pacientes, con VIH.

La percepción del embarazo en mujeres portadoras de VIH, se obtuvo a través de una escala de percepción donde un 82.6 % (19) tienen una percepción regular acerca de la idea de un embarazo a pesar de su padecimiento, contra un 17.4 % (4) con buena percepción. Tabla 3. Se realizó la escala de MOSS para apoyo social, en donde se obtuvo que un 52.2 % (12) de las mujeres portadoras de VIH, no cuentan con un apoyo social con respecto a la idea de un embarazo, contra un 47.8 % (11) que si cuentan con apoyo familiar o social respecto al caso. Tabla 4.

Tabla 3 Distribución de mujeres con VIH y su percepción del embarazo 

Fuente: Escala de percepción de embarazo en 23 mujeres con VIH de la UMF 39

Tabla 4 Distribución de mujeres con VIH y su apoyo social 

Fuente: Escala MOSS para apoyo social en pacientes con VIH.

En la Tabla 5, se realizó el cruce de las dos variables de estudio, mediante estadística descriptiva y analítica X² de Pearson, para saber sobre la relación existente entre ellas, en donde se obtuvo la siguiente información: 19 mujeres (82.6 %) con virus de inmunodeficiencia humana, con una percepción regular hacia tener un embarazo, en donde el 43.5 % corresponde a 10 mujeres y las cuales cuentan con apoyo familiar, contra una 39.1 % (9 mujeres) que no lo tienen. Por otra parte, con una buena percepción a embarazarse tenemos al 17.4 % restante que corresponde a 4 mujeres, en donde se obtuvo un resultado equitativo tanto para apoyo familiar y sin apoyo con un 8.7% que corresponden a 2 mujeres, respectivamente cada una de las dimensiones.

En cuanto a la X² de Pearson se obtuvo una X² de 0.09, con grado de liberta de 1 y una significancia de 0.924, lo que nos indica que no existe relación alguna entre las dos variables percepción del embarazo y apoyo familiar en mujeres con Virus de Inmunodeficiencia Humana.

Tabla 5 Distribución de mujeres con VIH y su percepción del embarazo 

Fuente: Escala percepción de embarazo y Escala MOSS para apoyo social en pacientes con VIH.

Discusión

La Organización Mundial de la Salud (OMS) consideró en 1999, que la extensión de la enfermedad por el VIH seguirá una transcendencia ascendente de la salud los primeros 20 años del siglo XXI¹³. El médico de familia ocupa un lugar relevante en el asesoramiento sobre las medidas de prevención de la transmisión y el ofrecimiento de la prueba para facilitar el diagnóstico precoz, la captación del paciente seropositivo y la derivación a la unidad de atención especializada, así como el seguimiento y el control a lo largo del tiempo².

La creciente presencia de la epidemia en la población femenina es preocupante por las repercusiones que tiene para la salud de las mujeres y porque la mayoría de las que adquieren el VIH están en edad reproductiva con altas posibilidades de embarazo¹⁴.

La edad predominante en estas mujeres con diagnóstico de Virus de Inmunodeficiencia Humana, fue de 26 años, lo que coincide con lo reportado en otros estudios en el 2016¹⁴-¹⁵. El estado civil que prevaleció fueron las solteras con un 39.1 %, seguidos de la unión libre con un 26.1 %, ya descrito anteriormente¹¹.

En cuanto a la percepción del embarazo, se encontró que estas mujeres tiene una percepción media o regular y buena, las cuales giran en torno al deseo, el derecho y las representaciones sociales tal como las describen Liégio y et al¹¹, lo que nos indica que el factor cultural, así como la percepción de estas mujeres portadoras de este virus, sobrepasa la media para aceptar su condición e incluso puedan decidir sobre una gestación como una realización personal inclusive familiar, a lo contrario reportado por Álvarez y et al ⁷ En el apartado de apoyo social, se encontró que un porcentaje mayor al 50 por ciento, no cuentan apoyo social o familiar, esto descrito en estudios previos⁷-¹⁶.

Por lo tanto esta situación representa un problema importante en México, debido al aumento en su incidencia y constante prevalencia, en donde la edad promedio juega un rol determinante para poder decidir si tener o no un embarazo, por encontrarse en edad fértil en primer lugar y posteriormente el contexto social y cultural que determina las creencias y seguidamente la reproductividad en estas mujeres a llevarse a cabo, como fue abordado por Chávez- Courtois M et en el año 2015, en Chile⁴.

Es importante mencionar que independientemente del padecimiento y su cronicidad, las mujeres tiene el derecho de poder elegir en que momento de su vida y cuantos hijos desean tener, lo que nos da la pauta para analizar y estructurar mejores planes de apoyo e intervención en familia, específicamente en estas mujeres portadoras del Virus de inmunodeficiencia Humana. Además cabe añadir que son muy pocos los estudios realizados acerca de esta temática, en particular fue difícil obtener información relacionada al respecto, por lo que este estudio servirá definitivamente para apoyo de futuros investigadores, como un preámbulo a nuevas líneas de investigación así como las estrategias a realizar para poder primero otorgar información a mujeres en edad fértil con VIH que deseen cumplir con el ideal materno y de esa forma prevenir infecciones de transmisión vertical, como ya está siendo implementado en países desarrollados.

Conclusiones

De los resultados que revelan esta investigación en la UMF No. 39 en mujeres portadoras de Virus de Inmunodeficiencia Humana, podemos establecer que la edad media fue de 26 años, ubicándose la mayoría entre la segunda y tercera década de la vida, además de ser mujeres económicamente activas, las cuales forman parte de la base trabajadora o sustento de un hogar, en donde predominan mujeres solteras seguidas de mujeres en unión libre, con una escolaridad medio superior en su mayor porcentaje, una tipología familiar nuclear y en fase de expansión de acuerdo al ciclo vital familiar según la clasificación de Geyman.

En cuanto a la Escala de MOS aplicada en estas pacientes, se identificó que un 53 por ciento de estas mujeres no cuentan con apoyo social o familiar, esto solo con diferencia de una paciente, lo que nos hace pensar que este padecimiento está siendo aceptado cada día más en el ámbito social por el acceso a la información que podemos obtener en todos los medios de comunicación. Con respecto a la percepción del embarazo en mujeres portadoras de VIH/SIDA, se obtuvo que más de 87%, tiene una percepción media o regular, lo que nos indica que todas ellas tienen un ideal con respecto a la concepción o la naturaleza de ser madres en algún momento de su vida, aun teniendo un padecimiento de esta índole.

Por lo tanto este estudio nos revela que no existe relación entre la percepción del embarazo y apoyo familiar en mujeres portadoras de virus de inmunodeficiencia humana de la UMF No. 39, Delegación Tabasco. Es relevante que cada una de estas variables son independientes una de la otra, dando por entendido, que el deseo de un embarazo en estas mujeres tiene un peso importante sobre su padecimiento de base, por lo que es necesario poner en marcha estrategias de mejora en su calidad de vida y sus familias futuras, ante las nuevas necesidades.