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Introducción
Actualmente se vive en un mundo caracterizado por conflictos y crisis, nacionalismos y fanatismos, problemas y desafíos medioambientales. Consecuentemente, los problemas educativos deben ocupar un papel fundamental en la reflexión individual y social, especialmente sobre el alumnado más vulnerable, sujeto a situaciones de desigualdad social y/o personal, como es en el caso de la condición de enfermedad.
En el siglo XXI, uno de los principales problemas de salud mental que afecta a la población juvenil son los trastornos del comportamiento alimentario (TCA), dada su gravedad, curso clínico prolongado y necesidad de tratamiento multidimensional (Castillo y Weiselberg, 2017; Escolar-Llamazares et al., 2017; Violant, Cardone, Monsalve y Márquez, 2012). Ante ello, resulta preocupante la “información” que pondera en los medios de comunicación y las redes sociales, en los que se exponen cuerpos anormalmente delgados a los que se les asocia con la belleza y el éxito, lo que provoca en los espectadores inseguridad y baja autoestima, entre otros problemas (Andrew, Tiggemann y Clark, 2016; Bazán y Miño, 2015; Cabrera, 2010; Guzmán y Rodríguez, 2016; Llamas y Pagador, 2014; Portela, da Costa, Mora y Raich, 2012; Westmoreland, Krantz y Mehler, 2016). Así, los TCA precisan una coordinada labor de prevención y de atención, con la participación tanto del entorno familiar como del educativo.
Como advirtieron Celis y Roca (2011), en la actualidad aún no se dispone de adecuadas y suficientes herramientas para abordar los TCA, y aún menos la capacidad para ofrecer una opción digna que procure que durante su internamiento los pacientes tengan cubiertas sus necesidades educativas de la forma más normalizada posible. Es en este contexto socioeducativo que se incardinó la presente investigación, con el objetivo de contribuir al conocimiento de la pedagogía hospitalaria (PH) y estimular la reflexión acerca de cómo se puede incidir en aquellas situaciones de internamientos prolongados, como es en el caso de los pacientes con TCA.
La PH es una disciplina que inició su andadura a finales del siglo XIX, aunque su implantación no fue igual en todos los países y, sin pretender realizar un análisis detallado de su desarrollo, conviene destacar los hitos más significativos que la han conducido a su situación actual. Como indica Durán (2017), el primer país europeo en manifestar su preocupación por los niños hospitalizados fue Dinamarca, en 1875, seguida de Austria. Ulteriormente, a mediados del siglo XX se sumaron Serbia, Polonia, Eslovenia, Francia e Inglaterra y, a partir de la década de los 60, se incorporaron otros países, como España y Alemania. En 1961 fue fundada, en Inglaterra, la National Association for the Welfore of Children in Hospital, país que estimuló la aprobación, en 1986, de la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado. Por su parte, siguiendo con la revisión histórica expuesta por Durán, en Latinoamérica se efectuaron grandes esfuerzos en la protección de los niños, y especialmente de los hospitalizados. De modo que, en 1924, en el acto inaugural del Instituto Internacional Americano de Protección a la Infancia, con sede en Montevideo (Uruguay), el siglo XX fue declarado como el “Siglo de los Niños”, promulgándose un decálogo relativo a los Derechos de los Niños, del que se derivaron los Derechos del Niño Hospitalizado.
Casanova (2007) refiere que las buenas prácticas de los países latinoamericanos impactaron al continente europeo, cuya influencia llevó a que en España, en 1912, el Ministerio de Educación reconociera la necesidad de la “escuela” en el ambiente hospitalario. Avanzando poco a poco se consiguió que la atención hospitalaria y domiciliaria se incardinaran dentro del programa de atención a la diversidad, en el marco de la escuela inclusiva. Resultado de ello es que hoy en día el docente forma parte del equipo multiprofesional que asiste al paciente y las decisiones que adopta son consideradas por el resto del equipo, siempre que no se vea perjudicado el estado de salud del paciente (García y Ruiz, 2014).
Hasta finales del siglo XX los ingresos hospitalarios solían ser más largos; sin embargo, en la actualidad se tiende a reducirlos, procurando que la convalecencia se realice -cuando es posible- en el domicilio del paciente. Consecuentemente, dentro de la PH se instaló otra nueva modalidad: la atención domiciliaria, en donde el docente se traslada al domicilio del niño convaleciente y sirve de “puente” entre el centro educativo y su casa. Igualmente, se revalorizaron las modalidades educativas, las que históricamente habían presentado un desarrollo subsidiario (García y Ruiz, 2014). Asimismo, para facilitar el contacto del paciente hospitalizado y/o convaleciente en casa con el mundo exterior (e.g., grupo-clase, amigos), se fueron introduciendo metodologías innovadoras (Serradas, 2011; Serrano y Prendes, 2014, 2015; Serrano, Prendes y Fernández, 2012), como el aprendizaje por proyectos (Peirats y Granados, 2015; Poza y De la Blanca, 2014), la utilización del video (López, 2017) o de videojuegos (Guerra y Revuelta, 2015), en donde las emociones y el juego se conjugan y propician ambientes más motivantes para el desarrollo de los contenidos curriculares.
La evolución de la PH generó la inclusión de un nuevo concepto: “humanización”, procurando interrelacionar todos los mundos del niño (e.g., familiar, social, educativo) y poder afrontar mejor su enfermedad (Durán, 2017). En efecto, el internamiento de un menor de edad no es solo un problema del paciente, sino que abarca a un gran número de profesionales que trabajan a diario y demandan mejores medios materiales para que la estancia del menor en el complejo hospitalario sea lo menos traumática posible y lo más vinculada a su entorno. Como reveló Serradas (2003), en la hospitalización y convalecencia el grupo de los padres es de vital importancia, ya que la familia es el núcleo básico en el que se debe apoyar el enfermo y su principal soporte psicológico durante todo el proceso. Razonadamente, cuando la enfermedad es crónica irrumpe en la familia, de modo que sus miembros no solo se enfrentan al temor o el dolor que suponen los procedimientos médicos, sino también a tener que soportar una larga hospitalización. En este sentido, los padres son un elemento clave en el proceso de comunicación con la escuela, por lo que deben poseer una información adecuada del estado en el que se encuentra su hijo/a y ser encauzados por los docentes del aula hospitalaria (AH), para que asuman la responsabilidad tanto de su tratamiento como de su educación (Bermúdez y Torío, 2012; Calvo, 2017; Gómez, 2015; León, 2017). Consecuentemente, la PH no se centra solo en atender al paciente, sino también a la familia.
Ciertamente son pocos los estudios existentes sobre la utilidad de la PH dentro de las Unidades de Salud Mental, y especialmente en las de TCA. Sin embargo, analizar dicha realidad es fundamental para poder reflexionar y debatir sobre el impacto que un ingreso hospitalario prolongado produce en los pacientes, sus familias y los centros de referencia. También resulta importante estudiar cómo el dispositivo de AH incardina el entorno más cercano del paciente -incluyendo, por supuesto, el escolar- dentro del hospital, y para ello es indispensable acceder a la valoración que de él hacen los propios protagonistas (alumnado, padres/madres y docentes).
Resulta preciso subrayar que, aunque se desconocen con exactitud cuáles son las causas de los TCA, se sabe es que son cuadros de resolución muy compleja, ya que no hay una sola causa que los provoque, sino que son resultado de la interacción de diversos factores (biológicos, psicológicos, sociales, familiares y socioculturales). Dentro de las Unidades de TCA (UTCA) el primer objetivo que se persigue es la prevención, considerando los diversos factores que los pueden desencadenar. En consecuencia, las metodologías de estas actividades preventivas deben de ser activas y participativas, propiciando que se debatan los temas, en donde los implicados puedan aportar libremente sus opiniones y valoraciones (Robledo, 2015).
En el caso de las personas con TCA, diversas investigaciones han evidenciado que suelen tener una pobre relación social (Andrew et al., 2016; Garrote y Palomares, 2011; Mancilla-Díaz et al., 2010; Muñoz, 2013; Ferraz y Alonso, 2014). Las restricciones sociales que se autoimponen, para no ser observadas ni juzgadas, favorecen una cierta fobia social, pues al huir de estas situaciones se sienten más relajadas, por lo que tienden a evitarlas. Además, muchas veces estos pacientes dependen de una sola persona, que puede ser su pareja o un miembro de la familia, situación que la persona suele vivir como muy estresante, lo que puede llevarle a desear no seguir manteniéndola. Sin embargo, si se rompe la relación, por ejemplo, en el caso de que sea la pareja, el paciente puede quedar “encerrado” en sus propios problemas, agravándose las complicaciones.
Por tanto, enmarcada en el contexto socioeducativo, el objetivo central de este estudio fue analizar los beneficios y las dificultades que conllevan las AH, según la percepción de los pacientes, de los/as padres/madres y del profesorado de los centros educativos de referencia del alumnado hospitalizado en una UTCA.
Método
Diseño
El presente trabajo se incardinó en un estudio más amplio, “El cambio social y educativo reflejado en la PH de Castilla-La Mancha”, en un contexto eminentemente socioeducativo, con el propósito de analizar la importancia que tienen las AH en aquellos dispositivos sanitarios que reciben pacientes en edad escolar durante ingresos prolongados, como es el caso de la UTCA del Hospital Universitario “Nuestra Señora del Perpetuo Socorro” de Albacete, España.
Todos los métodos con los que se llevó a cabo esta investigación se centraron en el enfoque descriptivo (Best y Kahn, 2003), buscando identificar los intereses que parten de las necesidades de los grupos estudiados, cuyas valoraciones sirvieron de base para propiciar una reflexión crítica de la PH. Así, esta investigación se llevó a cabo a través de un método mixto, que combinó el carácter cuantitativo con el cualitativo, pues interesó tanto el análisis porcentual de las respuestas de los participantes a las preguntas formuladas, así como el análisis de contenido de las mismas.
Participantes
La UTCA estudiada se encuentra en uno de los dos hospitales que forman el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete. Es una unidad cerrada en donde se trabaja con pacientes desde los 11 años de edad hasta la adultez. Esta unidad funciona desde 2003, acogiendo las dos posibles modalidades de ingreso (hospitalización completa y hospital de día), características que la configuran como pionera y referente para el resto de las unidades de España. Además, desde su puesta en marcha, en esta UTCA trabajan dos profesoras pertenecientes al Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria (EAEHD) de Albacete quienes se han mantenido fijas hasta la actualidad.
El muestreo de este estudio consideró a todos los pacientes ingresados en la UTCA durante 12 años, desde el inicio del AH (2003) hasta abril de 2014. No obstante, de un total de 208 pacientes, solo se logró establecer contacto con 149 (71.6%), de los que 79 (53%) accedieron participar, en su mayoría mujeres (93.7%). Al momento del ingreso hospitalario, la edad de los participantes fluctuaba entre 14 y 17 años, y 93% estudiaban en centros públicos de Albacete y su provincia. En la tabla 1 se precisa el nivel educativo en el que, en al momento de su ingreso, estaban matriculados. En lo que respecta al tiempo medio de duración del internamiento en el hospital, fluctuó entre tres y nueve meses. En cuanto a sus padres/madres, fueron localizados 149, pero solo completaron la investigación 73 (48.9%).
Tabla 1 Grado escolar que cursaban los participantes durante su ingreso hospitalario (n = 79).
| Grado escolar | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| 6º Primaria | 1 | 1.3 |
| 1º Secundaria | 3 | 3.8 |
| 2º Secundaria | 13 | 16.4 |
| 3º Secundaria | 24 | 30.4 |
| 4º Secundaria | 9 | 11.4 |
| 1º Bachillerato | 17 | 21.5 |
| 2º Bachillerato | 6 | 7.6 |
| Profesional | 6 | 7.6 |
Los docentes fueron elegidos en igual número que los padres (149), con el requisito de haber trabajado con el profesorado del AH y conocer el funcionamiento del EAEHD. Les fue remitido un correo electrónico explicándoles los objetivos de la investigación y solicitándoles su participación. Sin embargo, este colectivo fue el menos implicado en la investigación, de modo que solo 53 docentes (35.5%), devolvieron cumplimentado el cuestionario (58% eran mujeres).
Consideraciones éticas
Tanto el protocolo de investigación como los instrumentos a utilizar fueron aprobados por el Comité Ético del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). Todos los participantes (alumnado, padres/madres y docentes) fueron informados de los propósitos y procedimientos del estudio, autorizando su participación y la inclusión de sus registros en los reportes de investigación a desarrollar.
Instrumentos
Al no existir en el mercado pruebas que se adecuaran a la presente investigación, se elaboraron tres cuestionarios ad hoc, equivalentes en su formato, el cual fue mixto (incluyeron preguntas tipo Likert, otras de opción múltiple y, en algunas, se les solicitaba argumentación de la respuesta elegida), pero introduciendo algunas modificaciones en función del grupo al que iba dirigido (alumnado, padres y docentes). Estos cuestionarios fueron construidos pensando en que fueran sencillos y claros, que se evitara la reiteración, la superficialidad, y que no implicara demasiado tiempo su cumplimentación.
Cada instrumento fue sometido a una aplicación piloto. En el caso del alumnado (n = 20) y sus padres/madres (n = 20), considerando los usuarios que asistían en ese momento en la UTCA. Participantes que realizaron propuestas sobre todo aquello que estimaron no adecuado o mejorable. También fue completado por 20 docentes, quienes valoraron la claridad y la validez de las preguntas, además de emitir sus propuestas de mejora. Finalmente, para apreciar la claridad, la coherencia, la pertinencia y la adecuación de cada pregunta, los tres cuestionarios fueron sometidos al juicio de expertos, incluyendo cinco profesionales del ámbito de las AH y cinco especialistas en investigación educativa. En general, las valoraciones y los juicios de los expertos evidenciaron la relevancia y adecuación de los ítems de los tres cuestionarios, dando lugar a su versión definitiva (ver Apéndice).
Procedimiento
Para no “contaminar” los datos por coacción o por sesgo favorable al investigador, en todos los casos los cuestionarios fueron completados de manera anónima, sin contener los datos de afiliación. Levantamiento de datos que se realizó entre abril y noviembre de 2014.
Posteriormente, a partir de las respuestas obtenidas en los cuestionarios, fue diseñada una guía de entrevista no estructurada (con los mismos indicadores que el cuestionario), con el objetivo de obtener información complementaria sobre determinados aspectos “reveladores” indicados por los afectados. Las entrevistas fueron realizadas individualmente a 24 de los participantes, ocho de cada grupo (alumnado, padres/madres y profesorado), elegidos de entre aquellos que mostraron mayor implicación en la investigación. Las entrevistas concluyeron en junio de 2015.
Análisis de datos
La información obtenida de los cuestionarios fue analizada en dos fases: una cuantitativa, a través de análisis de frecuencias y porcentajes, y otra cualitativa, partir de la categorización del discurso de los participantes, ya fuese escrito (preguntas abiertas en los cuestionarios) u oral (entrevista).
Resultados
Alumnado
Respecto a las ventajas y los inconvenientes que los pacientes mencionaron acerca de sus centros educativos de referencia, como favorables destacaron los aspectos siguientes: los grupos homogéneos en edad, los libros usados, el tener un docente por asignatura y, sobre todo, la posibilidad de trabajar en equipos (ver Tabla 2). Por el contrario, en tanto inconvenientes, destacaron: el trato poco personalizado y la exigencia por parte del profesorado (50%), y que la jornada escolar era más larga (15%). Otros dos aspectos también mencionados fueron: la “mala actitud” de los compañeros de clase y la falta de tranquilidad.
Tabla 2 Ventajas de los centros educativos de referencia (vs. aula hospitalaria) expresadas por el alumnado en el cuestionario (n = 79).
| Ventajas expresadas | Frecuencia | % Absoluto | % Relativo |
|---|---|---|---|
| Poder ocultar su problema | 4 | 5.1 | 5.9 |
| No vestir pijama, ni percibir el “olor a hospital” | 3 | 3.8 | 4.4 |
| Relacionarse con otras personas y realizar trabajos en equipo | 25 | 31.6 | 36.8 |
| Organización escolar (clases, recreo y “libertad”) | 13 | 16.5 | 19.1 |
| Participar en grupos de iguales (edad), el contar con libros y con un docente por asignatura | 23 | 29.1 | 33.8 |
| No sabe o no contestó | 11 | 13.9 |
Una vez que 90% del alumnado valoró favorablemente la utilidad del AH y la ayuda prestada por el profesorado, se les preguntó en qué radicaba dicho beneficio. El 42% mencionó el apoyo brindado para no perder el curso escolar, el aprender a conocerse mejor y adquirir estrategias de estudio (18%), no pensar tanto en su cuerpo y ser más feliz (14%), facilitar la conexión entre su centro educativo y el hospital (10%), y la organización académica y la orientación profesional (6%). Posteriormente, al preguntarles si la recomendarían a futuros pacientes, 90% expresó que sí lo harían; en cambio, 10% manifestó que no, señalando los motivos siguientes: desvinculación respecto a las rutinas del centro escolar, y que los ingresos hospitalarios son solo para curarse, ya que los problemas psicológicos y físicos dificultan la concentración en sus estudios.
Con relación a la valoración general de la UTCA, resultaron de gran interés las manifestaciones realizadas por los pacientes en las entrevistas, como son las siguientes: “Gracias por hacer la vida más fácil dentro de la unidad”, “El AH es esencial en la edad adolescente”, “Los responsables políticos deben preocuparse más por nuestros problemas y ofrecernos la respuesta educativa que precisamos”, “Muchas gracias por la labor realizada”, “Gracias por hacer que no abandonemos nuestros estudios”. Sin embargo, también hubo quien expresó: “Primero hay que curarse y después estudiar”.
Padres/Madres
De los 73 padres/madres que respondieron al cuestionario, 79% dijeron haberse enterado de la existencia del AH en la propia UTCA, 10% por el centro educativo y 11% no lo recuerdan. Respecto a las dificultades encontradas en el AH, destacaron las dos siguientes: falta de concentración de su hija/o y los problemas de coordinación con los centros educativos (ver Tabla 3). Por el contrario, en cuanto a las ventajas expresadas, destacaron las siguientes: brindar la oportunidad de que su hija/o continuara sus estudios, y el que hija/o aprendiera a valorar la importancia de estudiar y a conocerse a sí mismos. Sin embargo, 10% de los padres expresaron no haber observado cambios negativos en la actitud de su hija/o (ver Tabla 4). Mayoritariamente, 86% de los/as padres/madres juzgaron que la actitud del profesorado del centro educativo de referencia era buena o muy buena.
Tabla 3 Dificultades del aula hospitalaria expresadas por los/las padres/madres en el cuestionario (n = 73).
| Dificultades expresadas | Frecuencia | % Absoluto | % Relativo |
|---|---|---|---|
| Problemas de coordinación con el centro de referencia | 3 | 4.1 | 27.3 |
| Falta de concentración por parte de su hija | 3 | 4.1 | 27.3 |
| Problemas en la incorporación de su hija al centro y para adaptarse después a su vida normal | 2 | 2.7 | 18.2 |
| No aceptación de las normas por parte de su hija | 2 | 2.7 | 18.2 |
| Negación inicial de su hija a estudiar | 1 | 1.4 | 9.0 |
| No sabe o no contestó | 62 | 85.0 |
Tabla 4 Ventajas del aula hospitalaria expresadas por los/las padres/madres en el cuestionario (n = 73).
| Ventajas expresadas | Frecuencia | % Absoluto | % Relativo |
|---|---|---|---|
| No perdió el curso y continuó sus estudios con normalidad | 22 | 30.1 | 35.5 |
| Ningún cambio negativo en su actitud | 6 | 8.2 | 9.7 |
| Le ha servido para valorar la importancia de los estudios, conociéndose a sí misma | 17 | 23.3 | 27.4 |
| Enseñanza personalizada | 9 | 12.3 | 14.5 |
| Al final tuvo ganas de estudiar y estuvo “más centrada” | 6 | 8.2 | 9.7 |
| Aprendió a no ser tan perfeccionista | 2 | 2.7 | |
| No sabe o no contestó | 11 | 15.0 | 3.2 |
Respecto a si mejoró la relación paterno-filial después del ingreso de su hija/o a la UTCA, 79% respondió afirmativamente; en cambio, 21% expresó no haber observado cambios sustanciales, ya que 11% indicó que su relación ya era buena desde antes y 10% que empeoró. Respecto a si existió un progreso en el rendimiento académico, 42% refirieron cambios positivos en sus hijas/os. Sin embargo, 58% no advirtieron cambios, dado que 23% manifestó que ya antes su rendimiento era bueno, 12% argumentó que psicológicamente no había avanzado, 11% indicó que le provocó más ansiedad el proseguir con sus estudios, y 12% percibió que su hija/o le otorgó más importancia al tema académico que a la salud.
Respecto a la valoración general del AH que realizaron los/as padres/madres en las entrevistas, resultaron de gran interés algunas manifestaciones como las siguientes: “Se debe difundir y facilitar información actualizada de los TCA en los centros escolares”, “Gracias por el apoyo y paciencia que tienen con los alumnos”, “Valoración muy positiva de todo el equipo terapéutico, con especial mención al AH”, “Se debe conocer más la metodología del EAEHD, a través de charlas informativas”, “Estas aulas son necesarias, y hay que dotarlas de personal y medios”.
Profesorado
En el cuestionario, a la pregunta de hace cuánto tiempo que colaboraban con el EAEHD, aunque 44% de los docentes refirieron una temporalidad mayor a un año, el promedio fue 10.1 meses. Ante la pregunta de quién le informó sobre las HA, 43% indicó que la recibió del EAEHD. Resulta importante destacar que ningún docente tenía una formación específica sobre este tipo de alumnado. Sin embargo, 54% indicó que no le había supuesto mayor dificultad coordinarse con los miembros de la UTCA.
Por otra parte, los docentes indicaron que, después de conocer el ingreso hospitalario de quien era su alumno/a, el clima de la clase fue mayormente de preocupación y apoyo por parte del resto del alumnado (63%), aunque 21% mostró curiosidad y 16% indiferencia. Posteriormente, respecto a la reinserción del alumno/a a la dinámica normal del centro educativo de referencia, al grupo-clase y al ritmo escolar del resto de sus compañeros, 38% del profesorado opinó que no se presentaron problemas. Sin embargo, 62% indicó que los problemas suscitados fueron consecuencia de una insuficiente coordinación y de la falta de medios para poder realizarla adecuadamente.
En cuanto a la implementación de medidas que pudieran beneficiar al alumnado hospitalizado, 56% del profesorado afirmó haber modificado poco o nada su metodología, mientras que 35% manifestó que fue preciso modificarla. Entre los cambios que reportó el profesorado haber realizado, destacan los siguientes: preparación anticipada del material (para enviárselo al profesorado del AH) y que, para una mejor coordinación, todo el material fue remitido de forma telemática. Sobre la valoración del profesorado acerca de los cambios realizados en la metodología, 43% expresó que estimularon la atención del alumnado, 22% consideró que facilitaron la inclusión educativa, 17% afirmó que cualquier cambio enriquecía el proceso de enseñanza-aprendizaje; no obstante, 18% consideró complicado introducir cambios metodológicos o, simplemente, que no los habían realizado. Respecto a si establecerían algunas mejoras en el AH, 59% de los docentes valoró como aceptable la coordinación con el EAEHD y 11% argumentó que esta modalidad educativa suponía una mejora en la calidad del sistema educativo; por el contrario, 18% demandó la necesidad de recibir más información sobre el estado de salud del estudiante y 12% apreció que la carga de trabajo resultaba demasiado elevada. Finalmente, resulta preciso destacar que 71% del profesorado consideró muy positiva la implicación de los/as padres/madres.
Discusión
En este estudio, al igual que en investigaciones previas (Bermúdez y Torío 2012; García, 2013; Muñoz, 2013; Lizasoáin, 2016), se encontró que fueron mayormente positivas las valoraciones de los padres y del profesorado del centro educativo de referencia acerca del funcionamiento del AH en la UTCA examinada. Este aspecto resulta de gran interés, dado que los pacientes estudiados se encontraban en una etapa evolutiva en la que la socialización es primordial y su “pandilla” es clave en su desarrollo como persona y, generalmente, suele afectar a sus relaciones sociales, agravadas por los problemas sobre socialización de las adolescentes con TCA. No obstante, resulta ineludible que las respuestas educativas al alumnado hospitalizado consideren a éste de forma global, por lo que se tienen que planificar y ejecutar desde un modelo interdisciplinar (Durán, 2017; Gómez, 2015; Roselló, De la Iglesia, Paz-Lourido y Verger, 2015; Serradas, 2011). Por parte del alumnado ingresado en la UTCA, entre las conclusiones más significativas destacan las siguientes:
La gran mayoría de los participantes apreciaron positivamente la labor educativa realizada en la UTCA; particularmente por la posibilidad de continuar sus estudios, la enseñanza personalizada brindada, así como por la preocupación y la atención que los docentes prestaron a su problema. Por tanto, se puede considerar que la labor realizada en el AH resultó positiva.
Por el contrario, en cuanto a su centro escolar de referencia, lo más apreciado por los participantes fue la posibilidad de convivir con compañeros de su edad, de realizar actividades grupales con ellos, así como el disponer de un docente para cada asignatura. No obstante, lo que menos les gustó fue el nivel de exigencia por parte del profesorado, el número de horas destinado a clases, así como la “mala actitud” de algunos de sus compañeros.
Resulta preocupante que el colectivo docente de los centros educativos de referencia se mostró poco implicado en esta investigación, posiblemente por falta de formación o de interés sobre el problema, destacando su poca o nula formación sobre el tema. Por tanto, sería preciso que los profesionales que trabajan con infantes y adolescentes asumieran mayor responsabilidad en que los menores que sufren alguna patología sean atendidos adecuadamente, potenciando su bienestar y desarrollo. Esto facilitaría su completa integración al medio familiar, social y escolar, así como su autonomía personal (León, 2017; Lizasoáin, 2016; Reyes, 2011; Roselló et al., 2015). Para ello, de forma concreta, las mejoras que se proponen son las siguientes:
Impregnar a la sociedad con una correcta información sobre la necesidad de que el derecho a la educación sea una realidad para todas las personas, sin ningún tipo de exclusión.
Garantizar al alumnado hospitalizado una respuesta educativa digna, procurando cubrir no solo sus necesidades de salud, sino también las educativas de la forma más normalizada posible.
Brindar a la sociedad en general mayor información sobre los TCA, y especialmente al personal de los centros educativos.
Para optimizar la respuesta educativa al alumnado con problemas de salud, debe promoverse no solo la concientización del profesorado de los centros educativos, sino también brindarles una mayor formación psicopedagógica para la atención de estos alumnos.
Informar al personal y directivos de los centros educativos acerca de los recursos y los medios que ofrece su comunidad para dar respuesta al alumnado con problemas de salud.
Destacar la importancia de la prevención ante posibles problemas de salud y la necesaria coordinación y complementación de las funciones educativas de la familia y los centros educativos.
Dotar de medios materiales y personales para que, según la problemática de cada paciente, se pueda garantizar una educación inclusiva. Para ello, en las aulas con alumnado que presente problemas de salud, habría que bajar las ratios, reducir las horas lectivas del profesorado, facilitar información actualizada sobre los problemas que les afectan y disponer de los especialistas precisos.
Potenciar la formación y motivación del profesorado sobre medios telemáticos, con el fin de perfeccionar su utilización y efectividad.
Mejorar la dotación de medios informáticos para que el alumnado con problemas de salud pueda participar vía telemática con sus compañeros de centro educativo. En este sentido, como indicó Gómez (2015), el avance tecnológico supera la capacidad de respuesta de las instituciones, por lo que es necesario reforzar la actualización y mejora en este campo.
Además, conviene subrayar como muy positiva la buena relación entre los/as padres/madres de los estudiantes hospitalizados y el profesorado de los centros educativos de referencia. Asimismo, los/as padres/madres apreciaron muy positivamente el trabajo del EAEHD, y lo consideraron un servicio imprescindible dentro de las unidades de salud mental. Igualmente, revelaron que les resultó fácil la tramitación para la asistencia al AH y que la información la recibieron en la propia UTCA. Es oportuno también resaltar las dificultades que encontraron por la falta de concentración de su hija/o o por problemas de coordinación con el centro educativo de referencia. Igualmente, valoraron que el afrontamiento familiar ante la enfermedad fue de apoyo y de aceptación de la realidad, y que después del ingreso se generó una mejor relación padres/madres-hijas/os, de modo que a estos últimos les ayudó a apreciar lo que poseían y a dar más importancia a sus estudios.
La información obtenida en este estudio puede servir para abrir nuevas vías de debate conducentes a la mejora de la PH. Además, al igual que han concluido investigaciones previas (Durán, 2017; Muñoz, 2013), es necesario destacar la necesaria complementación y coordinación entre las funciones educativas de la familia y de la escuela, atendiendo a las emergentes demandas del entorno social, coadyuvando a la formación integral de la persona, lo que debiese incluir la educación para la salud desde edad temprana
Asimismo, resultan incuestionables las puertas que abren las tecnologías de la información y la comunicación, las llamadas TIC, en estas modalidades de educación, como ocurre desde hace décadas en países del norte de Europa (Gabarda, 2015; Guardiola, 2014; López, 2014; Prendes y Román, 2017; Prendes, Sánchez y Serrano, 2012). En esta línea, hay que hacer una demanda a los responsables políticos para que promuevan y regulen una adecuada formación de todos los implicados en la educación y la sanidad, dotándoles además de aquellos recursos que posibiliten ofrecer a todo el alumnado una auténtica educación inclusiva.
Por otro lado, en tanto limitaciones de esta investigación, se valoró que las más significativas fueron dos: 1) las inherentes al contexto en el que se trabajó, ya que al ser un hospital y enclavarse en una unidad cerrada, la finalidad principal del alumnado participante era curarse de su padecimiento, dejando en un segundo plano sus resultados académicos; y 2) los pocos referentes de investigaciones previas sobre el tema. Sin embargo, estas limitaciones se solventaron al ser los investigadores observadores participantes desde que la UTCA estudiada empezó a funcionar.
Dado que en la presente investigación se observó que un elevado porcentaje de alumnas que habían iniciado sus estudios universitarios se orientaron por carreras relacionadas con la salud (e.g., medicina, enfermería, psicología), en tanto línea de investigación emergente, se estima oportuno profundizar sobre posible la influencia de su situación personal en la orientación profesional de las pacientes estudiadas.
Como se ha indicado anteriormente, el interés de esta investigación era contribuir al debate y reflexión de un tema novedoso y, a la vez, poco conocido como es la PH. En este sentido, se coincide con Lizasoáin (2016) en la demanda de conjuntar esfuerzos tanto de las políticas educativas y sanitarias, del profesorado de los centros educativos, del personal sanitario, como de los docentes que realizan su trabajo en este medio. Todos unidos y coordinados podrán conseguir una atención hospitalaria y domiciliaria de calidad, por y para el menor que por causa de una enfermedad se ve privado de acudir a su centro educativo, situación que rompe con su dinámica de vida habitual.
