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Introducción
A pesar de las diferencias en los contextos y en la forma en que la neurastenia y la fibromialgia alcanzaron un grado de validez como entidades clínicas, los procesos de legitimación que ambas vivieron tuvieron importantes puntos en común que, tal y como tratamos de demostrar en este trabajo, no fueron producto de la casualidad. El primer punto en común es el intenso debate y las dudas que acompañaron a ambas entidades clínicas a la hora de ser definidas y descritas por los médicos. En el caso de la neurastenia, a pesar de haber sido descrita en términos fisiológicos y somáticos dentro de la neurología, estuvo marcada por la ambigüedad y el escepticismo de no pocos profesionales de la época a causa, entre otras cosas, de la desconfianza que despertaba la desculpabilización de asuntos como la fatiga o la anorexia (o incluso el alcoholismo) a través del discurso médico, así como por su irremediable asociación con otro diagnóstico típicamente desdeñado: la histeria.1 Por su parte, los debates que rodearon el caso de la fibromialgia, incluyeron discusiones que fueron, desde la búsqueda de un nombre apropiado y consensuado, a la utilización más pertinente de otros diagnósticos para los síntomas que la conformaban, su origen somático o psicológico, hasta la afirmación -por parte de un número considerable de autores- de la inexistencia de la fibromialgia y su reducción a dolor crónico.2 Estas disputas o ambigüedades facilitaron un ambiente de incertidumbre que repercutió entre los legos, los pacientes y su entorno cotidiano. También destaca el hecho de que tanto la etiqueta diagnóstica “neurastenia” como la de “fibromialgia” tuvieran como principal objetivo dar una respuesta práctica a problemas clínicos complejos con contextos históricos distintos, compartiendo dificultades similares como la imposibilidad de demostrar sus causas biológicas concretas. Esto último facilitó que, en contextos distintos, se empezara a estudiar ambos fenómenos desde una mentalidad fisiopatológica concentrada, por un lado, en la función y el papel del sistema nervioso3 y, por otro, en la inclusión de un amplio abanico de factores subjetivos y socioculturales en la descripción de sus etiologías, que incluyen los malestares propios de la civilización.4 Finalmente, al responder de forma similar al clasificar un conglomerado complejo de síntomas bajo una nomenclatura específica, ambos síndromes dotaron de un marco de validez científica la atención de un número significativo de pacientes que buscaban un alivio satisfactorio y legitimidad social a su sufrimiento.
El objetivo principal de este trabajo es mostrar que tales coincidencias entre la neurastenia y la fibromialgia no han sido ni fruto de la casualidad, ni fenómenos aislados, sino evidencias de la existencia de distintos mecanismos de legitimidad en el discurso científico médico y la construcción de diagnósticos. Más aún, el conjunto de síntomas que comprende cada uno de estos conjuntos de síntomas, adquirió un estatuto de enfermedad o entidad clínica a partir de procesos en los cuales intervinieron factores históricos, políticos y sociales. El discurso científico, en este caso el discurso médico, es entendido como una construcción textual que comunica los contenidos y productos de la actividad científica, a la vez que es “uno de los discursos que más se reproduce porque es, constantemente, la autoridad a la cual se recurre para explicar el mundo en que vivimos”.5
Las discusiones en torno a la “realidad” de una determinada enfermedad o a la validez de ciertas etiquetas diagnósticas no sólo resultan de interés y relevancia para los estudiosos de la filosofía de la ciencia, las consecuencias de dichos debates afectan directamente tanto a los pacientes como a todo el sistema sanitario. Estas disputas llevan consigo la puesta en duda de la veracidad del sufrimiento de un número de sujetos que, por lo general, han recorrido ya un largo camino en la búsqueda de un diagnóstico concluyente. Este estigma, junto a otros factores políticos, sociales, culturales o económicos alcanza no sólo a los pacientes, muchas veces también a los médicos que los diagnostican y atienden. Esta coyuntura estimula la generación de medidas discursivas que tienen como principal fin, de que tales etiquetas diagnósticas sean replanteadas en términos biomédicos o, incluso, adquieran nuevas nomenclaturas que enuncien orígenes biológicos hipotéticos pero específicos.6 Como veremos en las próximas páginas, las estrategias con las que la neurastenia y la fibromialgia alcanzaron inicialmente su legitimidad clínica incluyen descripciones que han sido construidas tanto en términos biológicos -vinculándolas principalmente con fenómenos relativos al sistema nervioso-, como en términos de orden sociocultural, haciendo referencia a factores relacionados con el fenómeno de la industrialización o el estrés laboral, por mencionar dos ejemplos. Estos últimos factores escapan al campo de investigación bien delimitado de las ciencias biomédicas, por lo que su introducción parece responder a la necesidad de justificar la complejidad de los cuadros clínicos a los que hacen referencia.
Para estos fines, comenzaremos con un análisis sobre los mecanismos y estrategias que intervienen en la consolidación de algunos conjuntos o conglomerados de síntomas como entidades clínicas y etiquetas diagnósticas, siguiendo las reflexiones de Robert A. Aronowitz. Posteriormente, mostraremos cómo el sistema nervioso y la civilización, como elementos del orden biológico y cultural, han tenido un papel crucial en la descripción y fundamentación científica de la neurastenia y la fibromialgia.
Del síntoma a la enfermedad
Robert A. Aronowitz ha descrito cómo ciertos conglomerados de síntomas adquieren estatus de enfermedad, así como la preponderancia de factores sociales, políticos e históricos.7 ¿Qué significa esto frente a los factores biológicos que constituyen la enfermedad? A lo largo de la historia de la Medicina moderna, el descubrimiento de las causas o agentes concretos que originan las enfermedades, ha sido valorado como un verdadero progreso científico dentro de la disciplina, lo cual ha privilegiado la clasificación de síntomas con explicaciones sólidas de tipo anatómico y fisiológico por encima de los conglomerados clínicos conformados por signos y síntomas difusos con origen desconocido o contestado. Es por ello que, los conjuntos de síntomas reunidos en torno a una etiqueta diagnóstica sin etiología bien definida, tienden a generar hipótesis causales que apuntan al orden biológico para alcanzar cierto grado de validez científica, por lo menos, a nivel retórico. Sin embargo, como señala Aronowitz,8 su origen, demarcación, consolidación, así como su propagación diagnóstica y los efectos subsecuentes, se deben en gran medida a factores históricos, sociales y políticos, más que a cuestiones de tipo biológico. Es el caso de la neurastenia y la fibromialgia.
Aronowitz sostiene que el debate contemporáneo en torno a síntomas que llegan a ser considerados enfermedades, tiene como centro de discusión la posible legitimidad científica que puedan obtener a pesar de su poca especificidad clínica o de laboratorio. Unos mecanismos de obtención de legitimación que, cabe mencionar, han ido cambiando a lo largo de la historia de la medicina. Si tomamos, por ejemplo, el caso de la neurastenia, vemos que su reconocimiento como una entidad clínica por parte de la comunidad médica fue posible a partir de la difusión del trabajo publicado de un solo hombre de ciencia, el neurólogo norteamericano George M. Beard9 (1839-1883) y de la posterior influencia que dicho trabajo tuvo entre sus colegas.
Esta situación no es, en ningún caso, una simple casualidad. Durante las últimas décadas del siglo XIX, Estados Unidos se consolidaba como una verdadera potencia industrial y las constantes comparaciones con el contexto europeo permeaban en todos los niveles. En el campo de las ciencias, particularmente en la pujante Medicina, el interés por intercambiar a la vez que hacerse diferenciar frente al Viejo Mundo, se reflejó en la connotación identitaria que ostentó el diagnóstico y primera nominación de la neurastenia: “nerviosidad americana” [american nervousness]. No obstante, y como ya es sabido, la entidad clínica y su diagnóstico fueron extendidos y exportados a lo largo del mundo industrializado de la época. El conocimiento e interés en torno al fenómeno fue manifiesto en el contexto europeo, y para muestra basta revisar la literatura médica de la época, incluyendo la célebre distinción que hiciera Sigmund Freud entre las psiconeurosis y las neurosis actuales.10
El caso de la neurastenia ejemplifica la manera en cómo la ciencia no puede separarse del momento cultural y de los valores de este orden que influyen sobre ella, así como del curso de la historia. La neurastenia surgió como entidad clínica en un momento en el que las especializaciones médicas y la práctica profesional comenzaban a investirse de prestigio social y cobraban importancia para quienes ejercían la profesión. Esta situación novedosa generaba rivalidades y aspiraciones por la legitimación entre médicos generales y quienes se especializaban en asuntos como la neurología.11 Además, donó a la neurología americana un objeto de estudio que no sólo provocó debates al interior de la comunidad médica, a la vez que intercambios entre académicos de ambos lados del Atlántico, también impulsó la producción de un gran número de investigaciones y publicaciones en torno a los tratamientos adecuados, y proveyó de un diagnóstico médico legitimado a un sector de la población sufriente. Un sector éste que incluía, de manera significativa, a los propios miembros de la comunidad médica, individuos que, con su actividad profesional, contaban con acceso al estilo de vida burgués considerado un factor contundente de incidencia sobre el padecimiento. Al respecto, Elaine Showalter12 señala que
Durante la década los 1880s, la Neurastenia se volvió el diagnóstico a elegir para la depresión y la ansiedad entre los hombres intelectuales urbanos, profesionales ambiciosos, y ejecutivos llenos de trabajo. De hecho, cerca del diez por ciento de los pacientes neurasténicos de George Beard eran médicos. Beard culpaba por la epidemia a la industrialización urbana, la competencia profesional y el intelecto refinado.13
Si bien nos hemos detenido en el caso de la neurastenia para efectos de nuestra argumentación, cabe señalar que Aronowitz14 hace mención de otros casos como el síndrome de Reiter o incluso el asma, en los cuales un diagnóstico basado sólo en la identificación de un grupo de síntomas se establece a pesar de la falta de consenso. Mientras en otras épocas las prácticas de la profesión médica y su contexto socioeconómico hicieron posible la definición de cuadros clínicos y su diagnóstico con base solamente en el trabajo directo con pacientes, así como en la publicación y aceptación de sus observaciones, en la actualidad la situación es distinta en tanto se ha vuelto necesario fundamentar estas observaciones clínicas con un tipo de discurso científico que favorezca el carácter biológico y natural de la enfermedad. En el pasado, la falta de contundencia en estos planos favorecía la introducción de elementos sociales y ambientales en las explicaciones en torno a la etiología de padecimientos como la neurastenia, situación que en la actualidad es posible observar todavía en la exposición de las posibles causas de enfermedades contestadas como la fibromialgia.15 No obstante, el plano biológico sigue priorizándose, si bien “lo que hoy es nuevo y excitante, con pocas excepciones, son las enfermedades definidas por nuevos agentes y mecanismos (preferentemente moleculares) y no por criterios solamente clínicos”.16
En ese sentido, cabe hacer mención del caso de la fibromialgia, la cual ha sido asociada a la reumatología desde las primeras apariciones del concepto en la literatura médica. Esta subespecialidad de la medicina interna que estudia el sistema músculo-esquelético, cuenta con un número muy reducido de especialistas en comparación con otras especialidades. También es importante señalar que muchas enfermedades reumatológicas permanecen poco comprendidas y estudiadas y que muchas de ellas no tienen relación con el sistema músculo-esquelético.17 De algún modo, este padecimiento le brinda a la disciplina un campo de atención y de abordaje de suma importancia, en tanto se trata de uno de los síndromes más atendidos por esta subespecialidad.
¿Qué vías existen en la actualidad para que un conjunto de síntomas difusos, sin aparente uniformidad clínica, etiopatogenia específica o tratamiento eficaz para su cura, pueda alcanzar el estatus de entidad clínica legitimada por el discurso biomédico?18 Aronowitz despliega tres estrategias contemporáneas para validar la existencia de entidades clínicas cuyos diagnósticos se basan sólo en la observación de los síntomas. La primera consiste en sostener como argumento para la especificidad, unidad y carácter biológico de sus diagnósticos el descubrimiento de las reacciones adecuadas de los pacientes ante ciertos fármacos.19 La segunda se trata de crear o encontrar la especificidad “al aplicar métodos cuantitativos a datos clínicos para (1) ver cuáles combinaciones de síntomas tienden a estar juntos o para (2) entender las implicaciones de agrupar síntomas de maneras diferentes”.20 La tercera es considerada por el autor como la de mayor prevalencia en la actualidad, y que es notoria en el caso de la validación de los diagnósticos psiquiátricos: se trata del recurso que consiste en formar comités de expertos con el objetivo de alcanzar consenso en torno a los criterios diagnósticos y su especificidad. Este último fue el que se llevó a cabo en la legitimación del criterio diagnóstico de la fibromialgia, publicado en 1990.
Estos problemas de salud plantean dificultades a la medicina científica que, como tal, basa necesariamente sus descubrimientos y abordajes en la evidencia. Frente a entidades clínicas en las que es difícil encontrar con certeza pruebas contundentes sobre el origen que las determina, la pericia o experticia clínica21 resulta fundamental no sólo para el razonamiento clínico -necesario para integrar el conocimiento basado en la investigación biomédica con la experiencia individual en el proceso de atención de pacientes-, también para desarrollar nuevas vías de entendimiento y de investigación. Milos Jenicek, Pat Croskerry y David L. Hitchcock22 definen la experticia clínica como “una amalgama de varias cosas: tiene que haber una base sólida de conocimiento, una considerable experiencia clínica y una habilidad para pensar, razonar y decidir de un modo competente y bien calibrado”.23 Para ello, el pensamiento crítico dentro de la práctica y la enseñanza de la medicina es imprescindible tanto para el desarrollo de las habilidades argumentativas y el juicio clínico, sino para reconocer sesgos, falacias y comprender la importancia de los contextos en los que ciertas decisiones son tomadas. En ese sentido, es importante subrayar la importancia del pensamiento crítico en la enseñanza de la medicina a través del contacto con otras disciplinas como la filosofía y la sociología,24 en especial para analizar los procesos en los que se delimitan ciertos conglomerados de síntomas bajo una etiqueta diagnóstica.
En todas estas vías de legitimación, el discurso científico juega un papel primordial, y es posible observar cómo se introducen variables de orden sociocultural tales como el estrés, las condiciones laborales y demás vicisitudes de la vida moderna, resaltando siempre sus relaciones y efectos en el sistema nervioso. Veamos con más atención los dos casos señalados.
Neurastenia
El sistema nervioso y los síntomas de la neurastenia
Aunque George Miller Beard (1839-1883) no fue el primero en utilizar el término,25 ha sido reconocido por acuñarlo y describirlo en códigos científicos en la publicación, en su momento célebre, de A Practical Treatise on Nervous Exhaustion (Neurasthenia) (1889), así como de haberlo difundido con éxito en la comunidad académica. La aparición de los trabajos de Beard ha sido reconocida por su importancia en el estudio de trastornos funcionales, y es un referente imprescindible en la historia de la salud mental, sobre todo por la inclusión de una perspectiva sociológica en la etiología del padecimiento que él mismo describió como la “nerviosidad americana”.26 La neurastenia se mantuvo vigente en la literatura médica a lo largo del siglo XX hasta su desaparición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-III) en 1980, y su desplazamiento a la sección de apéndice de síndromes ligados a la cultura en 1994 (DSM-IV), por su prevalencia contemporánea en países no occidentales como China y Japón.27
La palabra “neurastenia”, que literalmente significa “fatiga de los nervios”, dotó a nivel discursivo de un marco fisiológico a un abanico amplio de síntomas, al implicar que todos ellos tenían como fuente la debilidad nerviosa, tácitamente localizada en el sistema nervioso central o periférico. Con el fin de ilustrar esto último, tomaremos tres síntomas que según Beard podían formar parte de la compleja sintomatología de un cuadro neurasténico: la fatiga profunda, el dolor de espalda y de cabeza, y la sensibilidad en el cuero cabelludo.28
El agotamiento profundo era un síntoma neurasténico clásico. Para Beard, la relación de este tipo de cansancio con el dolor es muy próxima, aunque llegó a enfatizar que la fatiga era aún más difícil de sobrellevar como síntoma. El detalle que para Beard resultaba una muestra convincente de su relación con el sistema nervioso es que este síntoma surgía por lo general en la pubertad o en periodos de cambios vertiginosos que empujan a dicho sistema a esforzarse bajo la pesada carga que el paciente de pronto se ve obligado a afrontar.29
Por su parte, el dolor de espalda como síntoma neurasténico no puede entenderse sin la irritación espinal.30 Para Beard es fácil confundir la irritación de la parte superior de la espina dorsal con un simple reumatismo. Este dolor localizado, que puede estar acompañado de sensibilidad (tenderness), era considerado como fluctuante, resultado directo de la irritación de la espina dorsal. El caso del dolor de cabeza, por ejemplo, es una vía de manifestación de la nerviosidad que debe ser considerada por el clínico incluso como un síntoma que previene el surgimiento de otros de mayor gravedad. En la neurastenia, el dolor de cabeza podía estar acompañado de sensibilidad exacerbada en la piel.
La híper-sensibilidad del cuero cabelludo es explicada por Beard31 como una consecuencia de la irritación cerebral. Esta podía manifestarse, según el famoso neurólogo, por una sensibilidad en todo el cuero cabelludo o bien en ciertas secciones, incluso en la frente. Esta sensibilidad exacerbada podía llegar al punto de que el paciente reportara que el solo acto de cepillarse los cabellos, o tocar las puntas, fuera insoportable. La razón de ello es la sensibilidad de las ramificaciones de los nervios, como el occipital, que se localizan en esta zona anatómica. La sensibilidad en el cuero cabelludo o irritación cerebral es al encéfalo lo que la irritación espinal a la espina dorsal. En otras palabras, la irritación espinal, que anteriormente fue considerada una entidad clínica separada,32 fue para Beard sólo un síntoma en sí mismo y tiene su origen en los nervios de la zona. Un aspecto que éste resalta es el hecho de su prevalencia en las clases acomodadas, especialmente en el sexo femenino.33
Estos ejemplos son sólo una muestra, pues la amplia variedad de síntomas neurasténicos podía ser comprendida a la luz de las deficiencias en la fortaleza del sistema nervioso, incluso síntomas como la desesperanza o la dependencia hacia ciertas sustancias.34 La categoría diagnóstica de la neurastenia permitió, por lo tanto, agrupar a un amplio conjunto de síntomas completamente divergentes, los cuales pueden formar parte de otros cuadros clínicos, bajo una misma etiología hipotética: el agotamiento de los nervios, dotando a su vez a un gran número de pacientes de las ventajas de un diagnóstico frente a un malestar que generaba sospechas o incertidumbre en su entorno inmediato. Anticipando la crítica a la dispersión entre unos síntomas y otros, Beard señalaba:
Es una ley que se deduce de todo el conocimiento sobre el cerebro y la médula espinal, así como sobre la acción refleja del sistema nervioso en general, que además es confirmada y establecida por nuestra propia observación de las enfermedades de esta parte del cuerpo, que los problemas centrales que afectan a grandes tractos son susceptibles de tener una inmensa gama de síntomas.35
En la división entre enfermedades nerviosas del orden de lo orgánico o lo funcional, la neurastenia es considerada por Beard como parte del segundo grupo. Sin embargo, es pertinente subrayar que la concepción que éste sostuvo sobre las enfermedades funcionales fue siempre enteramente somática. Ahora bien, aunque ambas se tratan de categorías físicas,36 la diferencia fundamental reside en su visibilidad. Mientras que la patología de los trastornos orgánicos es observable, la de las enfermedades funcionales no lo es. “Llamamos orgánico o estructural a lo que el microscopio alcanza a ver. Lo que el microscopio no puede ver, es llamado por nosotros funcional”.37 Ésta es quizás la razón principal del estigma de simulación o exageración al que muchos pacientes tuvieron que enfrentarse, y que todavía hoy acompaña a quienes buscan el reconocimiento de su sufrimiento a través de un diagnóstico.
En suma, la neurastenia es considerada una enfermedad funcional crónica del sistema nervioso causada por un empobrecimiento y degeneración de la fuerza de los nervios; sus síntomas dispersos y variados se comprenden como irritaciones que son esparcidas por medio de la acción refleja. Esta debilidad es un asunto fisiológico, sintomático, funcional, y precisamente lo que le da el nombre al trastorno.
Es mi opinión, en lo que respecta a la patología de la Neurastenia, como expresé en mi primer artículo sobre el tema, que existe un empobrecimiento de la fuerza de los nervios debida a una mala nutrición del tejido nervioso en la metamorfosis de la cual depende la evolución de dicha fuerza nerviosa.38
Sin embargo, el papel que Beard les dio a factores externos relacionados con la industrialización de la época y sociedad en la que vivió en la etiología de la neurastenia no fue menor, y tuvo repercusiones concretas en la difusión y propagación del diagnóstico que escapaban a los delimitados perímetros de la biología.
Neurastenia y civilización
Una vez que el término neurastenia fue establecido y popularizado, se instauró entre las clases privilegiadas, puesto que desde un principio quedó estipulada la idea de que sus síntomas tenían una relación directa con las vicisitudes de la civilización moderna. Dicha construcción comenzó desde las propias descripciones de Beard. El ritmo de las grandes ciudades, la contaminación, las preocupaciones en torno a los negocios o las profesiones liberales incidían, según el médico, en los malestares corporales que los pacientes manifestaban y, sobre todo, afectaban directamente al sistema nervioso. En palabras de Beard: “la causa primaria de la nerviosidad moderna es la civilización moderna que la acompaña; todas las otras influencias acreditadas, por muy importantes e interesantes que sean, como la gratificación de los apetitos y pasiones, e incluso condiciones climáticas y la diátesis nerviosa, son sólo secundarias o terciarias”.39
Como ya mencionamos, Beard se refirió a un tipo particular de neurastenia que nombró la “nerviosidad americana”, propia de las regiones industrializadas del norte y este de Estados Unidos, llegando a afirmar que ninguna era, ningún otro país o civilización en sus días de mayor gloria presentó los malestares que él describía con aquella etiqueta, y que entre los factores claves para entender esa afirmación se encontraban los efectos de la revolución industrial, los periódicos y la prensa, el telégrafo, los avances científicos y la actividad mental de las mujeres de su tiempo.40
Ante el carácter fisiológico del padecimiento, en el sentido de la relación de los síntomas con alteraciones funcionales en el sistema nervioso, la variedad tan amplia de síntomas que podía presentar un cuadro neurasténico permitió a los médicos, confundidos frente a quejas tan distintas y enigmáticas, conjuntar dichos malestares problemáticos bajo una misma etiqueta diagnóstica. También los pacientes se beneficiaron ante la garantía de cordura que traía consigo un diagnóstico fundamentado en bases fisiológicas y no mentales, por lo menos en un nivel retórico. Otro de los beneficios que trajo consigo el diagnóstico, además de la cordura, fue la de establecer, sobre todo para los pacientes varones, un diagnóstico con connotaciones más tolerables que la histeria.
Sin embargo, en un análisis sobre la literatura española en torno al tema entre 1877 y 1936, Bernabeu-Mestre, Cid, Esplugues y Galiana-Sánchez41 señalan que la prevalencia en varones fue puesta en tela de juicio por varios autores de la época. Además, puntualizan, existían dobles estándares a la hora de estudiar el fenómeno. Por ejemplo, se hacía mención de que la neurastenia era un padecimiento más propio de los blancos, por ser quienes realizaban trabajos del orden intelectual, y con mayor frecuencia en las civilizaciones avanzadas, por encima de las salvajes.42 Otro doble estándar lo constituía la clase social, pues se consideraba como una enfermedad más frecuente entre las clases acomodadas, dedicadas a la satisfacción de actividades intelectuales; si el padecimiento surgía en la clase obrera, entonces se inculpaba a los vicios, la miseria, la herencia y el trabajo excesivo.43 Por último, la asimetría de género se hacía notar a través de una perspectiva androcéntrica que llegó incluso a distinciones en las interpretaciones etiológicas o en los tratamientos.44 Al respecto, cabe retomar lo señalado por Elaine Showalter sobre la consolidación de la neurastenia como un diagnóstico más socialmente aceptable para los varones que la histeria, asociada histórica y etimológicamente a las mujeres, y útil para tratar la ansiedad y la depresión en hombres de contextos urbanos que eran profesionales o ejecutivos ambiciosos, al grado de que incluso el 10 por ciento de los pacientes diagnosticados eran también médicos a finales del siglo XIX.45
El vínculo de la neurastenia con la Fibromialgia incluye no sólo la similitud entre sintomatologías sino también entre los mecanismos que hicieron posible su consolidación como entidades clínicas reconocidas. Si bien la neurastenia enfatizaba el cansancio, Beard también habló del “síndrome de myelasthenia” como un subtipo de neurastenia donde, entre la vasta sintomatología, el dolor tenía un papel más notorio que la fatiga, razón por la cual puede ser identificado como un claro antecedente directo de lo que actualmente se conoce como fibromialgia.46 Esta entidad clínica alcanzó su consolidación en la comunidad médica y en las sociedades industriales contemporáneas un siglo después de los trabajos de George Beard, y del mismo modo que sucedió en su momento con la neurastenia, no ha estado exenta de críticas, controversia y debate académico.
FIBROMIALGIA
El sistema nervioso y los síntomas de la fibromialgia
La palabra fibromialgia, en un nivel etimológico, indica dolor en torno al tejido fibroso y muscular. El término fue utilizado por primera vez en 1976 por el médico estadounidense Philip Hench como propuesta ante la inexactitud del término “fibrositis” a causa de la evidente falta de inflamación del tejido fibroso. Posteriormente, el término, su definición y criterio diagnóstico fueron consensuados en 1990 por un grupo de reumatólogos (F. Wolfe, H.Smythe, M. Yunus y R. Bennet,) alcanzando su estatus como categoría definida y delimitada en términos científicos. Sus síntomas, como es bien sabido, comprenden principalmente dolor crónico difuso y reportado por el paciente en once de los dieciocho puntos establecidos como criterio diagnóstico, acompañado de fatiga, trastornos del sueño, entre otros. La gran mayoría de los pacientes diagnosticados son mujeres. Toda vez que el dolor crónico es el principal malestar reportado, la reumatología, subespecialidad médica especializada en el sistema músculo-esquelético, ha estado al frente de la atención del fenómeno desde un inicio.
Ya que el término no alcanza a describir lo que en realidad acontece, puesto que no se encuentra causa alguna ni en el tejido fibroso ni en el muscular, Yunus propuso concebir a la fibromialgia como parte de los síndromes de sensibilización central, junto a otros padecimientos como el síndrome del colon irritable o el de fatiga crónica, dado que existen síntomas compartidos y solapados entre unas manifestaciones clínicas y otras. La sensibilización central “comprende la hiperexcitación de las neuronas centrales a través de varias actividades sinápticas y neurotransmisoras/neuroquímicas”.47 Este concepto permite justificar la compleja y extensa sintomatología de estas entidades clínicas, apoyándose en dos de los pilares del discurso biomédico contemporáneo: la predisposición genética y la respuesta al estrés. De este modo, la fibromialgia puede ser entendida como el resultado de alteraciones relacionadas con el sistema nervioso, y no exclusivamente de tipo reumatológico. De esta forma, la mirada de los expertos vuelve a caer sobre los nervios y sus efectos. Además, la maniobra de Yunus oficializa la postura y tendencia biomédica de catalogar ciertas condiciones del sufrimiento humano como similares en tanto comparten un marco complicado.48
Del mismo parecer es Manuel Martínez-Lavín, para quien la clave del asunto se encuentra también en el sistema nervioso autónomo, y no sólo en el sistema nervioso central: “la fibromialgia es un desajuste en el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, que se caracteriza por una incesante hiperactividad del sistema simpático, lo que lleva a una producción excesiva de adrenalina”.49 Como podemos ver, del mismo modo que sucedió con la neurastenia, toda la compleja sintomatología de la fibromialgia puede ser entendida a través del filtro de esta hipótesis. Para ilustrar esta afirmación, siguiendo a este autor, tomaremos tres síntomas típicos de un cuadro clínico de fibromialgia: el dolor crónico, la fatiga y la falta de sueño reparador.
En el caso de este síndrome, el dolor crónico puede concebirse como dolor neuropático, es decir, en ausencia de daño en la estructura del cuerpo, pero provocado por una irritación de los nervios encargados de la transmisión del dolor, lo que provoca que estos envíen señales que el encéfalo interpreta como si el cuerpo se encontrara golpeado o inflamado. Este proceso se agrava debido a la sensibilización anormal de las vías del dolor que tiene lugar en la médula espinal y el efecto de la producción anormal de adrenalina.50
La fatiga puede entenderse como el resultado de la hiperactividad del sistema simpático, que suele aumentar durante la noche, y que provoca que éste se encuentre exhausto, hiporreactivo e incapaz de responder a estímulos adicionales.51 Este escenario explicaría el estado de cansancio que el paciente reporta tener durante el día, incluso en el desempeño de actividades cotidianas que en otras condiciones requieren poco esfuerzo.
La falta de sueño reparador, por su parte, se explica también por medio de la hiperactividad simpática, es decir, a través del exceso de producción de adrenalina por la noche que impide alcanzar el reposo necesario cuando el sujeto duerme. Este efecto, por su parte, contribuye a acrecentar la fatiga experimentada por el paciente durante el día en una especie de círculo vicioso. La misma explicación es posible, por cierto, para otros síntomas como la ansiedad, el nerviosismo y la sequedad de boca y ojos, según puntualiza Martínez-Lavín.52
Mientras que en la neurastenia las elucidaciones de Beard acentuaban la naturaleza periférica de la enfermedad, en la fibromialgia la tesis que sostienen autores como Martínez-Lavín coloca el peso sobre el sistema nervioso autónomo, en su calidad de sistema complejo en el que intervienen diversos factores de tipo biológico. Pero también intervienen factores de orden sociocultural, como el estrés, las presiones de la vida diaria, etcétera. Estos últimos factores no son analizados a profundidad ni tampoco son cuestionados en sus niveles sociales, económicos o subjetivos, puesto que al fin y al cabo son tomados en cuenta como elementos subordinados al modelo biomédico.
Fibromialgia y civilización
Para Yunus es claro que no sólo la sensibilización central provoca los síntomas y malestares de los síndromes de sensibilización central. También la genética, el trauma, el estrés y la hiperactividad simpática inciden en la experiencia del malestar de los pacientes. Al tiempo que enumera estos elementos, deja la puerta abierta para la consideración de aspectos de otro orden. “Es posible, dice, que aflicciones o sufrimientos psicosociales interactúen con factores biológicos para producir los síntomas”.53
Es a partir de esta línea abierta que Martínez-Lavín ofrece comprender el fenómeno de la fibromialgia desde la teoría del caos y la complejidad54 y, a través de dicha propuesta, considerar elementos de orden sociocultural, sin detenerse a analizarlos, pero tomándolos en cuenta como factores que influyen en el origen de los síntomas. El autor se apoya partiendo de la concepción decimonónica de Claude Bernard de enfermedad como disfunción, y propone concebirla como una alteración biopsicosocial que genera sufrimiento, definición desde la cual la fibromialgia puede ser concebida como tal sin cuestionamiento. A partir de dicha noción, el autor formula la hipótesis de que es posible comprender al sistema nervioso autónomo como un sistema complejo, de cuyas interacciones y adaptaciones la fibromialgia emerge.55
El estudio de la cibernética y los sistemas computacionales, así como los avances en disciplinas como la física y las matemáticas, dieron origen a la teoría del caos y la complejidad y a un nuevo paradigma para el estudio de sistemas complejos en otros contextos. En el caso de las ciencias de la salud, este paradigma ha resultado útil, no sólo para estudiar al sistema médico en sí, sino a algunas enfermedades y su comportamiento caótico, y se presenta como una alternativa epistemológica contraria al reduccionismo comúnmente asociado a la ciencia moderna.56 Sobre los vínculos históricos entre la teoría del caos y la complejidad y la medicina, en otro artículo dedicado exclusivamente a este asunto epistemológico y su relación con una especialidad médica, Martínez-Lavín indica que:
La cardiología participó en la génesis y desarrollo de esta nueva visión. Un antecedente de la teoría de la complejidad es la cibernética. Esto es el estudio interdisciplinario de los sistemas regulados, por medio de realimentaciones. Arturo Rosenblueth acercó la cibernética a la medicina y a la cardiología. Sus investigaciones desarrolladas en parte en el Instituto Nacional de Cardiología de México, profundizaron en los sistemas de homeostasis, en particular el sistema nervioso autónomo y también en los ritmos complejos del corazón.57
Algunos ejemplos de sistemas complejos son las colonias de hormigas, las sociedades democráticas, así como el sistema inmunológico y el sistema nervioso autónomo. Una característica esencial de este tipo de sistema es la falta de un ritmo lineal. Por ejemplo, el ritmo cardíaco en una persona sana es aquel que presenta variaciones durante el día, es decir, ritmos circadianos fluctuantes. La consistencia o estabilidad en el ritmo cardíaco es más bien un signo de anormalidad que puede incluso anunciar la muerte. En ese sentido, el autor señala que el cuadro clínico de la fibromialgia presenta una repentina y anómala estabilidad, que él llama “descomplejización”,58 del sistema nervioso autónomo traducida en una persistencia circadiana simpática predominante. También las sociedades modernas han generado condiciones que afectan estos ritmos. Además, se ha encontrado una relación entre la fibromialgia y las condiciones de trabajo monótonas, salarios bajos y actividades manuales repetitivas, es decir, situaciones de estrés.59
A partir de esta propuesta, es posible vincular a la enfermedad con los procesos de industrialización y con los avances de la civilización, si a la vez se aboga por una postura más holista. Martínez-Lavín expone en relación al asunto:
Otras de las razones de esta incesante hiperactividad simpática, de este constante exceso de adrenalina, se pueden encontrar en el estresante medio ambiente contemporáneo. Vivimos un mundo de constante (des)información frívola. Estamos sometidos a un tren de vida enajenado. Con la industrialización se han perdido los ciclos día/noche. Las dietas son insanas y se ha abandonado la costumbre de hacer ejercicio. Las relaciones intrafamiliares son más complicadas. Con frecuencia el ambiente laboral es hostil.
Las personas tratan de adaptarse a este estilo de vida enajenado, forzando su sistema de regulación interna y de adaptación al medio ambiente (el sistema nervioso autónomo). En ciertos casos el sistema se quiebra en el intento; entonces, la enfermedad aparece. Las personas más susceptibles a enfermarse son aquellas quienes por constitución genética no desalojan adecuadamente la adrenalina de su cuerpo.60
Al igual que sucedió con la neurastenia, la fibromialgia comprende una situación compleja en la que factores de tipo biológico, como una predisposición genética (o la diátesis nerviosa para Beard), actúan junto a los efectos de la vida en las sociedades industrializadas provocando malestar en los pacientes. El énfasis en el papel otorgado a los efectos de la civilización es distinto en estos dos padecimientos, no obstante, resulta interesante observar la forma en cómo ambos integran la mención de estos factores a un discurso enteramente biomédico.
El tema del género también está presente en la fibromialgia de manera evidente. Aunque los hombres no están exentos de padecerla, la prevalencia es contundentemente femenina. Esta frecuencia aparece reflejada no sólo en las ilustraciones que muestran los puntos sensibles al dolor que forman parte del criterio diagnóstico,61 sino en la redacción de artículos, textos de divulgación y difusión impresos y digitales, etcétera.62 La presencia de una perspectiva androcéntrica ha sido puesta en evidencia por autoras como Barker63 y Tosal: la primera señala que es importante subrayar los sesgos que se dieron en el origen del consenso sobre el criterio diagnóstico de la fibromialgia, pues diversos estudios han mostrado que las mujeres suelen ser más sensibles al dolor que los varones en los puntos anatómicos indicados, y que habría que analizar si no estamos ante una forma de medicalización de la sensaciones corporales femeninas.64 Tosal, por su parte, muestra cómo la literatura que enfatiza la hipótesis causal de orden psicológico sigue sosteniendo la supuesta propensión de las mujeres a la ansiedad, la depresión y la somatización, lo que se encuentra en estrecha relación con la feminización del síndrome; además, esta autora denuncia cómo ciertos estudios explican la presencia de hombres con fibromialgia como excepcional, al tratarse de casos más severos, además de contar con la primacía de explicaciones biológicas, al mismo tiempo que indican el ser mujer como un factor importante de riesgo.65
Sobre la correlación entre las condiciones laborales y la fibromialgia, un estudio sueco66 ha mostrado cómo los cambios experimentados en ambientes laborales, orientados a elevar expectativas en torno a asuntos como la capacidad de trabajar tiempo extra o de manera más rápida, producen estrés que, aunado a condiciones precisas como las posturas físicas necesarias para realizar las labores, acrecienta de manera significativa el dolor experimentado por las pacientes entrevistadas en dicho estudio. Asimismo, los autores encontraron una correlación entre el malestar de las pacientes y su capacidad para controlar sus actividades y condiciones de trabajo. Por ejemplo, dado que el rol de la mujer profesional es muy valorado en las sociedades industrializadas, la posibilidad de reducir el horario de trabajo es preferible a la pérdida total de la actividad a causa de una incapacidad laboral. Este escenario revela una asimetría entre dos tipos de mujeres: las dedicadas a labores relacionadas con el servicio, con bajo nivel educativo y salario, que poco o nada pueden hacer para controlar esta situación, y aquellas con alto nivel educativo y salarial que acceden a puestos en los cuales pueden controlar cuestiones como sus horarios o la programación de sus tareas. Otro factor que agrava el malestar tiene que ver con el tiempo y las condiciones dedicadas a la transportación entre el hogar y el puesto de trabajo.67
Conclusiones
La neurastenia no sólo representa un antecedente histórico para entidades clínicas contemporáneas como la fibromialgia debido a la similitud de sus sintomatologías, sino también a las comparaciones que pueden hacerse en relación con las maneras en que ambas entidades clínicas alcanzaron legitimidad dentro de la comunidad médica en sus distintos contextos históricos. Si bien la diferencia reside en las estrategias empleadas (por un lado, el trabajo publicado y difundido de un solo especialista, ampliado y discutido por sus pares, y, por otro, un comité de especialistas reunidos con el objetivo de lograr un consenso), en ambos casos se ha vinculado al sistema nervioso con factores socioculturales debido tanto a la complejidad de estos síndromes como a la incertidumbre sobre sus causas específicas.
La consolidación de la neurastenia y la fibromialgia como entidades clínicas reconocidas por amplios sectores de la comunidad médica ha sido producto de la necesidad de resolver un problema clínico ante el sufrimiento real de un significativo número de pacientes con quejas difíciles de manejar en tanto presentan síntomas difusos y variados. La hipótesis del sistema nervioso opera dotando de un sentido científico a la explicación de los síntomas, así como de legitimidad biológica frente a un malestar que genera sospechas o incredulidad ante los otros. La neurastenia entendió su compleja sintomatología a través del agotamiento del sistema nervioso. La fibromialgia es considerada como una enfermedad que atiende la reumatología, subespecialidad médica encargada de estudiar al sistema músculo esquelético, sin embargo, las últimas investigaciones centran la atención en el sistema nervioso, al considerar que se trata de un síndrome de sensibilización central. De esta forma, y con un siglo de diferencia, el sistema nervioso vuelve a proveer de una hipótesis fisiológica a un problema clínico complejo, sin por ello dejar de incluir a factores de otra índole como los efectos de la vida en sociedades industrializadas.
Las razones detrás del hecho de que ciertos conjuntos de síntomas alcancen reconocimiento como entidades clínicas demarcadas, bajo un calificativo determinado y con criterios diagnósticos aceptados por la comunidad médica en general, han seguido distintas estrategias en las que se han integrado el pensamiento crítico, el razonamiento clínico y la búsqueda de evidencias de orden biomédico. Subrayamos la existencia de un patrón discursivo orientado a dotar a entidades clínicas de un cierto grado de uniformidad cuando presentan dificultades para acomodarse en criterios objetivos concretos, como el conocimiento incontestable sobre la etiopatogenia o el tratamiento eficaz para alcanzar la cura. Este patrón consiste en unir factores biológicos que posan la atención principalmente sobre las funciones del sistema nervioso, con factores socioculturales como las condiciones de vida en las sociedades industrializadas, que hoy parece encajar en la inclusión del paradigma de la teoría del caos y la complejidad en las ciencias de la salud. Para ejemplificarlo, nos hemos detenido en dos casos concretos: la neurastenia y la fibromialgia.
Un costado importante de esta complejidad clínica se ve representado por la invisibilidad del padecimiento ante la mirada del médico, es decir, por la ausencia de evidencia del orden etiopatológico o anatomoclínico, que obliga a tomar el testimonio del paciente como elemento principal en el diagnóstico. Esta realidad pone sobre la mesa el papel del razonamiento clínico y el pensamiento crítico, y la necesidad de encontrar modelos epistemológicos no reduccionistas en la ausencia de evidencias contundentes en la investigación biomédica sobre las causas de padecimientos complejos que presentan dudas y debates dentro y fuera de los círculos de especialistas. De ahí que el grado de legitimidad sea útil tanto para médicos como para pacientes. Un pasaje de un texto español sobre la neurastenia de 1913 bien puede describir el malestar de un paciente con fibromialgia en el 2013:
Lo que más irrita a estos enfermos es que los demás crean que sus sufrimientos son imaginarios o que se piense que exageran […] van cambiando de médico en médico, hasta que perdida la esperanza afirman, no me entienden la enfermedad, no saben lo que tengo.68
Como hemos podido seguir, en ambos casos, tanto para la neurastenia como para la fibromialgia, y a pesar de haber casi un siglo de diferencia, la civilización moderna aparece como un factor que incide de manera relevante en la enfermedad. Ya sea simplemente al equiparar la neurastenia con un estilo de vida estadounidense finisecular, o bien considerando al sistema nervioso autónomo como un sistema complejo a la luz de la teoría del caos y la complejidad, dentro del cual las vicisitudes modernas, junto a la predisposición genética y las respuestas al estrés, juegan un papel preponderante. En ambos casos -neurastenia y fibromialgia insistimos- se han admitido que factores sociales, económicos y culturales tienen una influencia directa en los nervios, y por ende en el malestar de los pacientes, aunque poco se ha analizado a profundidad sobre el asunto.
