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Revista pueblos y fronteras digital

versión On-line ISSN 1870-4115

Rev. pueblos front. digit. vol.12 no.23 San Cristóbal de Las Casas ene./jun. 2017

http://dx.doi.org/10.22201/cimsur.18704115e.2017.23.288 

Artículos

Recursos institucionales para diabéticos mayahablantes de Tizimín (Yucatán). Carencias y logros en los Grupos de Ayuda Mutua (GAM)

Institutional Resources for Mayan-Speakers with Diabetes from Tizimín, Yucatan: Flaws and Achievements of Mutual Aid Groups

1 Centro de Estudios Superiores de México y Centroamérica-Universidad de Ciencias y Artes de Chiapas, leps@ciesas.edu.mx

Resumen:

El presente artículo aborda la integración-exclusión de pacientes diabéticos en la estrategia nacional de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en el estado de Yucatán, donde se observa un aumento sostenido de diabetes mellitus tipo 2 (DM-T2). En los registros institucionales los índices más negativos los presentan las mujeres y, en general, los grupos sociales que cuentan con menos recursos económicos, de desarrollo y de servicios de salud, ya que reciben una atención deficiente y no adecuada a sus expectativas y especificidades culturales. Se ilustra críticamente la política pública de la Secretaría de Salud (SS), rectora de los GAM, y de igual forma las acciones institucionales que la Secretaría de Salud de Yucatán (SSY) instrumenta en los GAM, todo lo cual se caracteriza por acciones sin pertinencia cultural para la población mayahablante que habita en pequeños poblados.

Palabras clave: salud intercultural; diabetes mellítus tipo 2 (DM-T2); autoayuda; GAM

Abstract:

This article addresses the integration-exclusion of patients with diabetes in the National Mutual Aid Group Strategy in Yucatan State, where a sustained increase of cases of diabetes mellitus type 2 (DM-T2) has been reported. Women present the most negative rates in the institutional reports and, in general, tend to belong to social groups with less economic, development and healthcare resources since the care they receive is deficient and does not correspond to their expectations and cultural specificities. The article includes a critical illustration of both the Health Department’s public policy ruling the Mutual Aid Groups and the institutional actions that the Yucatan Health Department implements in these groups, which are typically not culturally relevant to the Maya-speaking population in small villages.

Keywords: intercultural health; diabetes mellitus type 2 (DM-T2); self-help; Mutual Aid Groups

Introduccion

En Yucatán, como en otros estados de la República con alta presencia de pueblos originarios, la diabetes melitus tipo 2 (DM-T2) es un problema emergente, de rezago y de magnitud catastrófica para los servicios en los tres niveles de atención. En este artículo se documenta con estadísticas generales y locales el problema de la atención de diabéticos que están diagnosticados en los Servicios de Salud de Yucatán (SSY); y con datos cualitativos, derivados de entrevistas y etnografías visuales (elaboradas en el proyecto), se describen las dificultades operativas del Grupos de Ayuda Mutua (GAM), los dilemas del paciente entre acudir o abandonar el GAM, las incertidumbres del control de la diabetes y, sobre todo, el pronóstico de padecer esta enfermedad entre un grupo mayahablante del sureste mexicano. Ejemplificamos con dos GAM de Tizimín,1 poblado del oriente yucateco, las acciones positivas de la certificación de los grupos y los factores negativos que la inhiben. Por último, proponemos una estrategia intercultural en salud para impulsar acciones adecuadas a la cultura local de pequeños poblados en donde existe un alto porcentaje de mayahablantes, la diabetes va en aumento y no existen GAM. Proponemos como núcleo la construcción de carpetas educativas y etnovideos en formato bilingüe para la promoción de la salud, en los que el actor sea el mismo paciente que sufre diabetes y sus consecuencias.

La del tipo 2 es la más común entre las diabetes (de 90% a 95%). Es una enfermedad sistémica, crónica y en sus primeras etapas asintomática, y se manifiesta comúnmente por: hiperglucemia crónica que conduce a dislipidemia, hiperaminoacidemia, resistencia a la insulina e hiperinsulinemia (Harrison’s 2001, The Expert Committee on the Diagnosis and Classification of Diabetes 2003, citados por Villalobos et al. 2009:163).

La fisiopatología de la DM-T2 es multifactorial, ya que en la secreción inadecuada de insulina intervienen factores biológicos y fisiológicos, así como socioculturales. Los factores socioculturales de la DM-T2 son nuestro tema de investigación y una preocupación a nivel mundial. La Organización Mundial de la Salud (2016) estima que para 2014 había 422 millones de adultos viviendo con diabetes. La prevalencia se ha duplicado desde 1980, pasando de una tasa de 4.7% a 8.5%. En la década pasada la frecuencia de esta enfermedad aumentó más rápidamente en los países de ingresos bajos y medios que en los ricos.

En México la morbimortalidad por DM-T2 registra una tendencia ascendente y onerosa para los servicios de salud (y el patrimonio de las familias), lo que condiciona que la demanda de hospitalización sea mayor que la de otros padecimientos y con un aumento en la incidencia de complicaciones. Como problema de salud pública es una de las patologías que generan mayor discapacidad y mortalidad. Se trata de una enfermedad no transmisible que implica una preocupación prioritaria de la política en salud, en la misma medida que los cánceres, la obesidad, las cardiovasculares y respiratorias. Es más frecuente en la población en general que en la población indígena; más en el medio urbano que en el rural; su registro es mayor en mujeres y emerge de manera importante entre adultos jóvenes en edad productiva.

Los datos de la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT) (Hernández et al., 2013) indican que «de los adultos en México el 9.17% ha recibido diagnóstico de diabetes, de ese total el 46.95% reportó también diagnóstico de hipertensión, 4.47% antecedentes de infarto y 54.46%, antecedentes familiares de diabetes». La región del sureste mexicano, que cuenta con una alta presencia de mayahablantes, es la que viene registrando un aumento sostenido en la detección y mortalidad de DM-T2, particularmente en los estados de Campeche y Yucatán (INEGI, 2005-2009).2

Los estudios especializados no reportan la integración-exclusión de pacientes mayahablantes diabéticos en los GAM (trabajamos en 2011-2013), grupo en el que se registra un aumento sostenido de enfermos de DM-T2. En los registros institucionales los índices más negativos se refieren a mujeres y, en general, a los grupos sociales que cuentan con menos recursos económicos, de desarrollo y de servicios de salud, ya que reciben una atención deficiente e inadecuada frente a sus expectativas y sus especificidades culturales. Son muy escasos los trabajos que perciben un aumento de la mortalidad por diabetes en población originaria. La desigualdad se refleja en el incremento de las tasas de mortalidad entre las mujeres, indígenas y campesinas, como lo documenta Page (2014).

Específicamente, las acciones institucionales de la Secretaría de Salud de Yucatán (SSY, 2012), que instrumenta los lineamientos de los GAM en población mayahablante, carecen de contenidos con pertinencia cultural. Para Yucatán, como para otros estados con alta presencia de poblados originarios, la DM-T2 es un problema emergente desde el primer nivel de atención, tanto para el paciente como para el equipo de salud.

La perspectiva institucional y la estrategia de los GAM ante la DM-T2

Desde el enfoque biomédico, el manejo inicial del paciente con diabetes mellitus 2 debe estar a cargo de un equipo multidisciplinario compuesto por un médico, una enfermera y una nutrióloga capacitados, que lleven a cabo consultas/controles de cada paciente. Lo ideal es que al médico le corresponda hacer una evaluación clínica completa, analizar resultados de exámenes de laboratorio básicos, formular un diagnóstico y prescribir el tratamiento (Lara, 2009).

La principal función del equipo de salud consistiría en informar al paciente sobre los aspectos esenciales de su enfermedad y el autocuidado con base en un estilo de vida saludable. En primera instancia, una alimentación adecuada junto con actividad física son fundamentales en el tratamiento no farmacológico del padecimiento.

A nivel nacional, las Unidades Médicas de Especialidad (UNEME), junto con los GAM, se han constituido en las estrategias rectoras para el manejo integral de la DM-T2, la hipertensión arterial, el sobrepeso y la obesidad en el primer nivel de atención. Entre sus objetivos destaca: «Fomentar una cultura por la salud entre la población que propicie cambios de actitudes saludables para reducir los factores de riesgo» (Gonzáles et al., 2009).

El GAM es la estrategia rectora sanitaria para la prevención y el control de la DM-T2, así como en lo tocante a la hipertensión y a la obesidad. Son grupos que tienen como líder a un paciente, igual que Alcohólicos Anónimos (AA), organizados y supervisados por un miembro del equipo sanitario, y tienen como principal objetivo lograr la adhesión (adherence) terapéutica. Su dinámica consiste en reuniones periódicas en que se imparten pláticas, se realiza ejercicio físico, se dan consejos, y los asistentes platican sobre los problemas que se les presentan con los tratamientos prescritos; y mes a mes el personal de salud les realiza controles.

La Estrategia Nacional para la Prevención y el Control de Sobrepeso, Obesidad y Diabetes en el primer nivel de atención tiene como actor principal a un médico especialista, pero esto no se cumple en los poblados indígenas porque el médico, como es pasante, solo dura un año en la comunidad y el GAM queda supeditado a los cambios de rotación de personal.3

Si bien podemos estar de acuerdo con las estrategias de atención primaria en salud mencionadas, debemos señalar algunos puntos de crítica y reflexión. En un primer nivel, estos programas funcionan con presupuesto y cobertura bajos. Sería deseable una política más efectiva, como opinan los expertos: «Aun con los esfuerzos federales y sectoriales para el control de la diabetes, los resultados de la ENSANUT 2012 sugieren la necesidad de ajustar estos programas bajo un liderazgo (paciente líder del GAM) más efectivo y posiblemente con una asignación presupuestal más amplia que facilite las acciones y la capacitación de los proveedores de servicio y de los pacientes» (Hernández et al., 2013:230).

Los aspectos negativos de esta política de salud es que teóricamente se promueve la autoayuda y en la práctica el personal de salud subordina al paciente mayahablante. Como se ejemplifica en la figura 1, la estrategia no contempla materiales educativos con pertinencia cultural y el paciente es el último escalón de la propuesta. Tal como lo muestra la imagen, el equipo de salud está en lo alto en términos técnicos y todos los componentes culturales, informativos y de difusión se subordinan, y el último lugar lo ocupa siempre el paciente, más aún cuando es mayahablante, campesino, de estrato bajo y bajo nivel de instrucción.

Fuente: Construcción propia con base en resultados de investigación.

Figura 1 De las representaciones técnicas de la DM-T2 en los servicios de salud. 

Un aporte positivo de dicha estrategia nacional es que reconoce la importancia de la ayuda mutua-autocuidado, que aunque sea en forma contradictoria se fomente la participación del grupo encabezado por un líder que promueva el autocuidado y hábitos de vida saludables, y que el paciente se responsabilice de sus logros en términos técnicos. Nosotros diríamos con Menéndez (2009) que el autocuidado es un componente del verdadero primer nivel de atención a la salud y no a la enfermedad, que es estructural en cualquier sociedad, y que tiene que ver con las primeras acciones del paciente y su núcleo familiar, grupo doméstico, grupo de conocidos o grupo comunitario ante los peligros o riesgos de perder la salud y para prevenir complicaciones. Sin embargo, hay que señalar que en la práctica los GAM evidencian la hegemonía del modelo médico en las estrategias de prevención y atención, en la que el diagnóstico, el pronóstico y el control se orientan técnicamente en el nivel de las consecuencias y la medicación.

En términos de modelo, la medicina alopática tiende a hegemonizar distintas prácticas de cuidado que le son útiles y descalifica otras, e incluso las estigmatiza, como los saberes populares de atención. En este caso, la ayuda mutua expresada en los GAM solo es posible bajo el control del equipo de salud y es parte de la denominada expansión del modelo médico hegemónico (Menéndez 1984:13 ).

En este conflicto permanente entre autogestión vs. autoayuda (GAM), las acciones orientadas a construir una «cultura médica» no farmacológica del paciente diabético son deseables y serán un campo pertinente siempre y cuando se reconozca la diversidad cultural del paciente. Es decir, que el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad deben ser explicados desde o de conformidad con la cultura del paciente indígena. Esto es elemental para reducir los daños a la salud que aquejan a la población más desprotegida y disminuir la brecha de desigualdad en contextos pluriétnicos.

Las dificultades técnicas, teóricas y conceptuales de la autoayuda y la autogestión en torno a los GAM para diabéticos implican reconocer que el modelo institucional ejerce asimetría en demérito de la autogestión, por lo cual «fomentar una cultura por la salud entre la población que propicie cambios de actitudes saludables pasa por la autogestión de los GAM» y no debe ser entendida solo técnicamente, sino como «posibilidad o no de la reciprocidad simétrica y la autoayuda o si se prefiere de la posibilidad de la autogestión colectiva en salud» (Menéndez 1984:89 ). Con ello no negamos que la DM-T2, además de ser un problema de salud pública, requiere un tratamiento con pertinencia cultural tanto en la información y la atención que se brindan en contextos indígenas como en el seguimiento del paciente en los GAM, estrategia en la que descansa la propuesta institucional para lograr la adhesión al tratamiento.

Material y métodos

Los datos cualitativos derivados de diabéticos mayahablantes que aquí se presentan se obtuvieron bajo consentimiento informado (filmado en su lengua materna). En primer lugar se aplicó una entrevista estructurada y se videograbaron las experiencias de los actores en su lengua, para posteriormente construir materiales educativos en salud intercultural. Se realizaron viñetas clínicas y se procedió a estructurar casos paradigmáticos de pacientes: a) que sufren emocional y físicamente dolor y pérdida de su salud, así como de miembros por amputación; b) otros que no presentan problemas y que asisten discontinuamente al centro de salud; c) quienes siguiendo la prescripción médica (acompañada de dieta y ejercicio) y asistiendo a los GAM controlan los niveles de insulina; y d) otros que no logran control de la insulina y se encuentran emocionalmente afectados por el diagnóstico y el pronóstico. Específicamente se indagó en algunos GAM en distintos periodos: 2010, 2012 y 2013, con el objetivo de entrevistar a pacientes sobre su experiencia de enfermar e identificar los factores positivos y negativos en el funcionamiento de los grupos.

Pacientes y sufrimiento

El mayahablante que sufre, padece o tiene algún problema de salud acude al médico; sin embargo, este no le brinda explicaciones convincentes de los motivos y el tratamiento de la enfermedad, ya que no lo hace con los conocimientos de la cultura del paciente. Doña Sara narra que lleva el control de sus enfermedades y toma metformina. Tiene familiares con diabetes, vivió de cerca el sufrimiento de su abuela y de su madre a causa de esa enfermedad. Contaba con Oportunidades, pero hace un año lo perdió y eso le produjo un gran malestar.

Doña Pamela vive desde hace cuatro años con diabetes y tiene familiares con esta enfermedad, por lo que ha conocido de cerca las complicaciones. En una ocasión se puso muy mal porque «se le bajó de golpe el azúcar» y la llevaron con un doctor particular y le cambió la dosis del medicamento (metformina). Padece también presión alta y artritis.

Doña Norma lleva 19 años conviviendo con la diabetes, tiene familiares diabéticos y conoce cuáles son las complicaciones de la enfermedad. Para controlarla toma metformina y glibenclamida, y además hace su dieta. Hace como 10 años cayó en depresión por «tanto pensar en la diabetes». El médico particular le recomendó salir de su casa para que pudiera distraerse.

Doña Manuela lleva 20v años con diabetes y hace algunos años se le presentaron piedras en el riñón. Hasta ahora solo ha podido «pasar» una, y además padece del colon. Compra su medicamento para la diabetes porque la medicina que le entregan en el Centro de Salud no le conviene. Cuando tiene dolores del riñón siente que no puede caminar.

La zona de trabajo y actores4

Como ya se mencionó, el área maya de las tierras bajas registra un aumento del perfil epidemiológico de la DM-T2, de la obesidad y de la hipertensión. Yucatán ocupa el primer lugar nacional en obesidad (ENSANUT, 2012),5y en mujeres presenta el «síndrome de obesidad abdominal». Los actores diabéticos entrevistados con los que se trabajó en los distintos proyectos provienen de pequeñas comunidades rurales mayas (todos los entrevistados son mayahablantes, todos bilingües): en Kantunilkín, Quintana Roo, se entrevistó a 23 individuos, siete hombres y 16 mujeres; en Tihosuco, Quintana Roo, a 16, cuatro hombres y 12 mujeres; en Tadhziú, Yucatán, a 21, seis hombres y 15 mujeres; y en Kinchil, Yucatán, a 12, cuatro hombres y ocho mujeres.

En particular, reportamos la información cualitativa que emerge del poblado de Tizimín, debido a que es el unico que cuenta con GAM, y se analizaron dos grupos, uno con certificación y otro sin ella.

El producto aplicativo de las investigaciones, mediante consentimiento informado, fueron etnovideos de las narrativas del padecer diabetes entre mayahablantes y carpetas educativas para cada una de las comunidades incluidas en la investigación.

Centro de salud de Tizimín

Para la distribución de los servicios de salud, Tizimín está dividido en dos zonas: rural y urbana. La atención en la primera incluye las comisarías del municipio y el servicio se brinda por medio de las Unidades Médicas Móviles que pasan periódicamente. En la zona urbana se encuentra el Centro de Salud, conformado por 12 módulos.6Un módulo es la unidad básica en los Centros de Salud y a cada uno de estos le corresponde una zona de influencia que abarca un área delimitada geográficamente en donde existen más de 3 000 habitantes.

En Tizimín, hasta marzo del 2010, había 641 personas diabéticas. Dos módulos contaban con GAM, a los que acudían diabéticos, hipertensos y obesos. Ambos módulos atendían a 108 diabéticos, 19 hombres (18%) y 89 mujeres (82%); de este gran total se entrevistó a quienes cumplían con factores de inclusión, como consentimiento informado, padecer DM-T2, ser atendidos en el módulo por personal de salud y participar regularmente en el GAM. Realizamos 16 entrevistas más en hogares de diabéticos y que no incluimos en la descripción de los GAM porque no cumplían con alguno de los motivos de selección.

¿Para qué sirve el GAM?

La finalidad del grupo «es garantizar que cada uno de los pacientes reciba la capacitación (conocimiento, habilidades y destrezas) indispensable para el buen control de la enfermedad» (Secretaría de Salud 2004:5). Es decir, se realizan pláticas y sesiones grupales para orientar las actividades básicas y necesarias para que mejoren su calidad de vida y aprendan hábitos de vida saludable; se pretende específicamente evitarles las complicaciones.

Los factores que deben modificarse para controlar la enfermedad son:

  • El nivel de azúcar en la sangre (por debajo de 140 mg/dl de glucosa como mínimo).

  • El peso, que debe corresponder a la estatura del paciente.

  • Una presión arterial por abajo de 140/90 mm/hg (Secretaría de Salud 2004:32).

En consecuencia, «el tratamiento farmacológico solo se debe utilizar cuando el plan de alimentación y la educación han fracasado en la obtención de los objetivos terapéuticos individuales» (Secretaría de Salud 2004:31).

Los GAM en Tizimín

En Yucatán y Quintana Roo nos planteamos describir y analizar las representaciones culturales de padecer diabetes en pequeños poblados con alta presencia de mayahablantes, así como documentar el estado de los GAM en esas localidades. Ninguno de los pequeños poblados seleccionados cuenta con GAM, excepto Tizimín, un núcleo urbano con una población de 42 261 habitantes mayores de cinco años, de los cuales 12 959 viven en hogares en que se habla maya. Los mayahablantes representan 31%, y entre estos 0.7% son monolingües en su lengua originaria (INEGI, 2010).7 La información recabada nos llevó a reconocer que esta estrategia solo llega a poblados urbanos que cuentan con primero y segundo niveles de atención, como es el caso de Tizimín.

A continuación se señalan los factores positivos y negativos de los GAM que denominamos asimétricos y subordinados al programa nacional y estatal, tomando como eje rector el GAM «A» certificado en tanto que el «B» no certificado se registra a pie de página.

En el Centro de Salud existen dos GAM pero en 20108 solo uno tenía acreditación, al que denominaremos GAM «A». Las similitudes y las diferencias entre el GAM «A» y el «B»9 son importantes para identificar los factores que alientan o inhiben la certificación y, por añadidura, el control o no de la diabetes por parte del paciente.

El módulo del GAM «A» cuenta con tres personas, una doctora, una enfermera clínica y una enfermera comunitaria;10 este equipo tenía más de un año trabajando constantemente con 22 mujeres, de las cuales 19 son diabéticas mayores de 34 años y tres son hipertensas.11 La articulación y constancia del grupo es controlada por el equipo de salud; a los pacientes se les realizan controles mensuales de niveles de glucosa, presión arterial, peso y masa corporal. La coordinadora del grupo es la doctora del módulo; la mesa directiva está conformada por pacientes diabéticos, de acuerdo con la norma interna. Funciona en un espacio del DIF municipal adecuado para sus actividades.12

La particularidad relevante del GAM «A» es que las pacientes realizan su rutina junto con la doctora. Este es uno de los rasgos más importantes para la certificación. ¿Qué aspectos positivos esperan los pacientes del GAM?, y ¿cuáles son los más motivantes para el paciente? Las repuestas pueden ser diversas pero una constante es que el personal de salud debe participar con los pacientes en sus reuniones de grupo para ejercitarse y platicar de la experiencia de la enfermedad y del malestar. Se reúnen tres veces por semana, además del ejercicio de hora y media en cada evento. Se sienten parte de un grupo.

La doctora aplica estrategias que aseguran la permanencia del grupo. Ella asiste un día a la semana, pero cuando observa que las pacientes faltan, entonces acude a todas las sesiones para motivarlas.

Las pacientes, aun cuando faltan a algunas sesiones, no abandonan el grupo. Así lo menciona doña Soledad: «Nosotras fallamos y en la casa no podemos hacer ejercicio, no nos alcanza el tiempo. Entonces mejor dejamos los quehaceres y venimos aquí un rato».13

Además de las pacientes contempladas en el GAM «A», acuden a hacer ejercicio mujeres que tienen sobrepeso y obesidad. Se dan cita entre 30 y 35 asistentes, cuya edad fluctúa entre los 30 y los 60 años. Cuando la doctora no asiste deja todas las actividades coordinadas por las pacientes (Rita, diabética, y Eva, hipertensa), de ese modo su presencia no es tan indispensable. Las pacientes sienten que están mejorando al asistir al grupo.

Doña Elba opina: «Desde que empezamos a hacer ejercicio está controlada mi diabetes».

Doña Pamela confirma:

Hago ejercicio tres veces a la semana y me siento mejor. Amanece y me siento bien, puedo caminar. Nada más que terminando el ejercicio, me duele. Antes me dolían mucho mis brazos, antes me quejaba de mucho dolor. Me gusta el ejercicio porque sé que es para mi bien, por mi salud.

Iniciar con el grupo es un esfuerzo doloroso para el paciente. Tiene que sacarle tiempo a sus actividades cotidianas, acudir al grupo a control, a pláticas y superar los retos que impone el padecer diabetes. En los primeros días de incorporación las pacientes notaron malestares en su cuerpo, pero después percibieron mejoría y mayor tranquilidad.

Doña Manuela: «Antes no hacía ejercicio. Cuando empecé a venir aquí a hacer ejercicio me dolió porque fue la primera vez. Sentí dolor por tres días y por eso dije que no volvería. Pero después pienso que debo ir al grupo, porque si no voy nunca me va a dejar de doler».14

En las reuniones mensuales de pláticas y control de la insulina las asistentes acuden en un promedio de 90%; la mayoría llegan temprano, escuchan y participan; es el momento justo para integrar el grupo y conocerse mejor entre ellas.

La labor de la doctora en primer lugar es motivar a las pacientes para que controlen su diabetes. Les recuerda permanentemente ¿qué es la diabetes?, ¿cómo evoluciona?, ¿cuáles son sus manifestaciones?, y ¿cuáles son sus complicaciones?

Doña Norma, paciente del GAM, refiere:

La diabetes es la azúcar en la sangre. Dicen que cuando sube mucho la azúcar se queda espesa la sangre, es cuando no puede correr por las venas del corazón, en las venas del cuerpo humano. Por eso, a veces se estanca en un solo lugar y empieza a podrirse un pedazo de cuerpo. Dicen que el riñón, el hígado y el corazón son los órganos que pueden ser afectados.

En segundo lugar, es imperativo brindar mes a mes la información de los resultados de estudios practicados a las pacientes. La doctora introduce permanentemente estrategias de motivación, como la evaluación grupal. En la sesión, ella reporta los resultados con el nombre del paciente y pregunta la opinión calificadora. Las pacientes escuchan los niveles de glucosa, presión arterial y peso de sus compañeras y las califican en una escala del 1 al 10, y las compañeras aplauden a la persona que ha logrado cifras adecuadas en sus estudios.15

Al respecto doña Pamela nos comentó:

La doctora nos dice cómo debemos cuidarnos y qué debemos comer. Esto es para que tengamos normal el azúcar y el colesterol. Nos explica qué es la diabetes, cuáles son los problemas que puede tener una persona si está alta su azúcar. Hay que cuidarnos y hacer ejercicio, es para nuestro bien.

La dimensión técnica de la diabetes se transmite a los pacientes del grupo de autoayuda; sin embargo, no toda la información es entendida y asimilada por las pacientes.

Doña Eugenia:

En las pláticas que nos dan en el centro de salud aprendemos de todo. Descubrimos qué es lo que nos está dañando. En las juntas nos muestran videos: a mí no me gusta verlos, … por ejemplo muestran fotografías de pie diabético…, porque me da miedo que me pase lo mismo.

Doña Eugenia hace referencia a materiales clínicos propios del personal de salud, ya que no hay información con pertinencia cultural para el paciente.16 A falta de materiales adecuados, el personal de salud presenta información técnica para que las pacientes puedan entender mejor.

Las pacientes del GAM tienen consulta cada mes, pero en caso necesario pueden acudir antes, sacar una ficha y esperar su turno. Las consultas son generalmente el mismo día de la plática informativa, y por esto comienzan alrededor de las 8:00 am. El protocolo consiste en que primero le realizan el procedimiento de glucemia capilar en ayunas para conocer el nivel de glucosa en sangre. En seguida se toma la presión arterial, se mide la cintura, el peso y la talla, y se calcula el índice de masa corporal. Por último, se les hace una exploración física poco detallada. El personal de salud atribuye esto a la falta de tiempo.17

En el caso particular de este GAM certificado, el rol de la doctora del Centro de Salud es determinante en el funcionamiento del grupo, ya que ella es quien realiza todos los muestreos y además dedica un tiempo para revisar a cada paciente, lo cual en general corresponde a las expectativas de las diabéticas del grupo. Dependiendo del estado de salud en particular, la doctora revisa pies, manos, ojos, orejas, abdomen y algunas otras partes del cuerpo. Durante las consultas, las pláticas con las pacientes se prolongan más de los 15 minutos de rutina. Les pregunta cómo se sienten y trata de establecer empatía con ellas. Después, les proporciona la receta para que vayan a solicitar los medicamentos en la farmacia del Centro de Salud.18 En todos los casos observados se usa la metformina y la glibenclamida para el tratamiento farmacológico. Finalmente, las enfermeras apuntan en su cartilla la fecha de su siguiente cita. Esta modalidad de trabajo satisface a las usuarias y no es frecuente en los servicios, en los que el personal de salud, enfermeras principalmente, se encargan de todo el protocolo.19

El Programa de Enfermedades Crónico Degenerativas del estado de Yucatán instrumenta

seguimiento mensual o bimestral, con el fin de controlar la enfermedad, a través de medicamentos, solicitud de pruebas en sangre (glucosa, colesterol, triglicéridos y orina para conocer el grado de control de su padecimiento), plan de alimentación individualizado, actividad física para retrasar las complicaciones inherentes a dichas patologías y para mejorar su calidad de vida (Programas de Acción de los Servicios de Salud de Yucatán, 2012-2016).

Una propuesta provisoria para los GAM en el contexto indígena

A partir de los resultados de investigaciones en la región maya de las tierras bajas, se reconoce que los GAM pueden tener un mayor impacto si orientan transversalmente sus acciones de detección-cuidado-control con pertinencia cultural y se capacita técnica e interculturalmente al personal de salud.

Proponemos que estas instancias que fomentan el autocuidado y la adhesión terapéutica alcanzarían mejores resultados si:

  1. Reconocieran que existen diferentes significados y prácticas culturales de atención local y regional relacionados con la identificación y el control de la DM-T2.

  2. Aceptaran que existen diferentes prácticas alimentarias locales y regionales que tienen como objeto el control de los niveles de azúcar difundidos entre la población.

  3. Asumieran que existen distintas trayectorias del padecer diabetes entre la población, en las que se recurre en primera instancia a la ayuda mutua y/o autoayuda, al médico popular o yerbatero, al culto religioso cercano, y que el personal de salud es visto como el último recurso.

  4. Consideraran que la prescripción médica no siempre se recibe de la misma manera por parte del paciente, a causa de obvias diferencias culturales y de la lengua.

  5. Reflexionaran acerca de que no siempre el personal de salud adecua sus métodos, técnicas y conocimientos a la cultura del paciente.

  6. Incorporaran la figura de un promotor sanitario capacitado para vincular adecuadamente la medicina oficial y la popular o, como señalan Kalinsky y Arrúe (1996) , que pueda actuar como intermediador entre campos semánticos heterogéneos.

Específicamente, al incorporar el enfoque intercultural también se debe incidir en la formación del personal de salud, en donde la capacitación, como competencia técnica y humana, tiene mucho que ver en los propósitos de una equidad en salud y una mejor calidad en la atención hacia los usuarios.

Evitar este desencuentro entre equipo de salud y diabéticos, particularmente en los servicios de salud que se proporcionan a la población indígena, sobre todo en el primero y segundo niveles de atención, depende en gran parte de la profesionalización y la competencia técnica del personal de salud.

En estos dos aspectos se observa un déficit muy importante, que podría ser superado mediante la incorporación del enfoque intercultural como una estrategia adecuada en los programas de capacitación del personal de salud, con el fin de modificar la percepción, los valores y, sobre todo, las prácticas del trabajo del equipo sanitario con esta población.

Dicha formación de recursos humanos en salud con orientación intercultural supone mejoras en la competencia técnica y humana del personal institucional, supone el respeto, un trato adecuado a los usuarios, el reconocimiento de las tradiciones culturales y una atención con equidad en la salud (Lerin, 2004).

El gran reto de la interculturalidad no solo es dar cuenta de la importancia que tiene la cultura del paciente en el diagnóstico y pronóstico del tratamiento en contextos indígenas, sino demostrar que el equipo de salud también construye y reproduce nociones culturales del diagnóstico y cuidado de la enfermedad.

En términos de política en salud Page (2014) señala la importancia de invertir en salud en estas áreas indígenas de rezago y dejar de lado la estrategia de costo-beneficio que rige el paquete básico en salud.

Generalmente, las acciones de educación intercultural trabajan en torno al cambio en los patrones de conducta de la población y mucho menos en el necesario cambio de conductas del personal de salud. Se piensa que quien debe modificar hábitos, creencias y cultura médica es el paciente, en tanto que el personal de salud solo debe capacitarse técnica y científicamente, y que la «adecuación cultural» debe pasar, en consecuencia, por la población y no por los profesionales sanitarios (Lerin y Reartes, 2008).

En nuestra opinión, una estrategia viable es la construcción de una medicina intercultural que establezca pautas que permitan la articulación de los saberes tradicionales y científicos validados por los propios pacientes (García, 2008:311 ).

Problematizar para finalizar

La relación contradictoria entre saberes médicos, populares, tradicionales, cultura local y política institucional registran tensión cuando se trata de la detección-prevención-control de enfermedades emergentes, del rezago o epidemia de la DM-T2. Para el saber profesional (alópata) la prevención de enfermedades, que no tienen cura por el momento, pasa por construir una cultura médica del paciente (cambios de conducta y hábitos) que fomente cambios de valores y comportamientos, teniendo como principal objetivo el autocuidado (la enfermedad es responsabilidad del paciente y de su núcleo primario, si es que lo tiene).

Sin embargo, la biomedicina generalmente suele descalificar precisamente los saberes populares de autocuidado y autoatención: «Considera dichos saberes como factores que frecuentemente inciden en forma negativa sobre los procesos de S/E/A. Los perciben como factores equivocados o incorrectos que deben ser modificados, considerando explícitamente o implícitamente que la población no solo carece de criterios de prevención sino que incluso rechaza la prevención» (Menéndez, 2009).

Estas experiencias nos permiten cuestionar con mayor énfasis la política pública sanitaria hacia los pueblos indígenas en México, en el contexto de unos servicios de carácter supuestamente universal en el que los programas son verticales, no se respetan las diferencias locales o regionales y, lo que es más grave, se imponen estrategias para enfrentar la epidemia de DM-T2 como las de los grupos GAM para todo el país sin tener pertinencia cultural para los pueblos indígenas.

El conjunto de significaciones y resignificaciones del diagnóstico, del usuario indígena, no son elaborados regional y/o localmente por el personal de salud, mucho menos expresados en fragmentos escritos o visuales, sean comerciales, mensajes publicitarios o información en salud en la lengua de los usuarios.

Doña Tere (seudónimo), paciente diabética de Tizimín que participa en el GAM, da cuenta de su preferencia:

Yo a mí me gusta la maya… hay personas que hablan así, me conocen «vecina, Tuux ka bin»?, tin bi mann les digo, «aaah» me dicen, ¿a dónde vas? Me dicen, me toy yendo a comprá les digo así, hay veces nos paran a escuchar que estamos diciendo pero a mí me gusta la maya (maya yucateco).

Aunque el gobierno mexicano ha firmado a nivel internacional compromisos a favor de los derechos a la salud de la población originaria, se siguen orientando las políticas sin considerar a los pueblos indígenas, ya que no cuentan con los mínimos requisitos para el otorgamiento de un servicio a diabéticos en situación intercultural que respete su cultura y los derechos humanos de las poblaciones originarias.

La capacidad nacional para la prevención y control de la diabetes varía enormemente. «Muchos países reportan políticas nacionales para reducir los factores de riesgo y guías y protocolos para manejar la diabetes. En algunas regiones, y entre países pobres, sin embargo, falta financiamiento para su implementación» (World Health Organization 2016). México se encuentra en esa condición. Las guías, los programas y el personal capacitado técnica y tecnológicamente, y sobre todo para la atención de diabéticos indígenas, es prácticamente inexistente, y en política pública esta ausencia causa daño a la salud de los sectores más desprotegidos.

La propuesta de educación y capacitación intercultural en salud que aquí proponemos, útil en contextos indígenas, pretende articular, en el ámbito de la prevención, el diagnóstico y la atención, a los distintos actores sociales involucrados en el proceso terapéutico y debe ser procesada como el inicio de un conjunto de acciones que tiendan a la adecuación cultural desde una perspectiva de los derechos humanos (Lerin y Reartes, 2015).

En la información que brindan los servicios de salud prevalece una orientación técnica que deja de lado la pertinencia cultural de la población receptora de los mensajes; esto, si bien es una dificultad importante, para zonas indígenas es sumamente grave. El paciente, enfermo o diabético no siempre entiende el lenguaje técnico del médico, sus conceptos y sus recomendaciones, y por ello la adhesión al tratamiento y el control dejan mucho que desear.

El propósito de elaborar materiales con contenido intercultural en salud y en formato bilingüe (como se sugiere en la figura 2) es un primer paso para brindar una educación en salud adecuada a la cultura del paciente, que respete sus derechos a la salud, sus valores y creencias, e igualmente sea útil al personal de salud en su capacitación como especialista, ya que los médicos en los poblados mayas son pasantes, con cierto dominio técnico del padecer y de las estrategias de control y pronóstico de la enfermedad, ciertamente realizando una labor encomiable pero carentes de tecnología adecuada. Los materiales educativos construidos por nosotros se basan en la recuperación de las narrativas del padecer de pacientes diabéticos mayahablantes, de Tizimín, Tixcacalcupul, Tahdziu y Kinchil. Son de dos tipos: carpetas y videos en formato bilingüe que buscan trasmitir información en maya con actores (diabéticos) reconocidos en la localidad. Esto se diferencia de aquellos mensajes donde se observan actores urbanos que generalmente representan a pacientes diabéticos en los mensajes publicitarios (Etnovideo 2015. Relatos de diabéticos de Tiosuco, citado por Juárez et al. 2015).

Fuente: Construcción propia con base en resultados de investigación.

Figura 2 Interculturalidad: de las representaciones técnicas y culturales de la DM-T2  

Por ejemplo, tener diabetes se identifica como ch’uhuk kí ík o ch’ujuk wiix, que significa ‘orina dulce’ o, en todo caso, como cuando el cuerpo pierde fuerza, como nos indica doña «Flor» (nombre figurado, paciente de Tizimin): «El cuerpo se enferma.. que en maya se dice xmá óol dice ‘no tengo ganas de nada’. En maya se dice xmá óolmina’an in wóol dice ‘no tengo fuerza’».

Esta representación de no tengo fuerza es muy importante en la cultura maya, tiene diversos significados, físicos, religiosos y de padecer; es ante todo un claro indicio y una de las principales quejas del paciente; esto para el personal de salud es una forma de idiosincrasia o sus costumbres, o un elemento coloquial del paciente para expresar su enfermedad.

Para los mayas contemporáneos el cuerpo está formado por carne o bak’, hueso o baak y óol o ‘energía moral’, estado de ánimo y «corazón no material». Los maya-hablantes no tienen nociones claras sobre los órganos internos del cuerpo humano y para designar los que conocen usan el término en español como, por ejemplo, pulmones, páncreas (Güemez, 2011).

Los materiales en salud intercultural en formato bilingüe serán tan importantes para el paciente como de apoyo para el equipo de salud, al reproducir mensajes en sus capacitaciones, prescripciones, y para explicar a los pacientes el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad en formato bilingüe. Consideramos que serán de utilidad tanto para los GAM como para la detección de nuevos diabéticos, al transmitir visualmente las experiencias del padecer y enfermar, los saberes locales para identificar el inicio y los síntomas de la enfermedad, así como los problemas y las complicaciones que se derivan de ello.

De este modo, este material intercultural en formato bilingüe se constituye en un dispositivo intercultural de enorme utilidad para la promoción de la salud y de ayuda para la capacitación del personal de salud y sobre todo para el trabajo que desarrollan los GAM, en la ardua tarea de lograr que el paciente acepte vivir con diabetes, enfermedad que por el momento es incurable, y donde la atención primaria y la ayuda mutua son los ejes de una verdadera educación popular y étnica en salud.

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1 Ambos GAM tienen la característica de estar subordinados al programa de Servicios de Salud.

2Nuestras investigaciones se desarrollaron en Quintana Roo y Yucatán; en el primer caso, la población es de 1 135 309 habitantes, de los cuales 171 000 son mayahablantes, lo que representa 15%. En el segundo caso la población es de 1 818 948 habitantes, de los cuales 549 532 son mayahablantes, lo que representa 31% (INEGI 2005-2009).

3 Secretaría de Salud, 2016, Estrategia de Grupos de Ayuda Mutua. Lineamientos de Operación. La estrategia 5 del programa nacional prioriza el apoyo de un médico especialista a los GAM seleccionados para que obtengan la acreditación, lo cual implica que el grupo sesione periódicamente, no tenga más de 20 participantes y logre el control de glucosa de los pacientes.

4El presente estudio fue realizado entre 2009 y 2012, por lo cual reporta datos de DM-T2 antes y poco después de este periodo con el objeto de brindar un panorama de la problemática. Los datos más actuales del 2014 y 2016 sobre diabetes se citan a modo de tendencia.

5 ENSANUT (2012) reporta en 32.4 % la tasa de obesidad en México. Regionalmente Yucatán (44.3 %) y Campeche (44.3 %) son las dos entidades con mayor registro. Elaboración propia basada en datos de ENSANUT.

6Por cuestión de confidencialidad se ha decidido cambiar el nombre de los módulos, pacientes y personal de salud.

7Para 2015, según el CONEVAL, en Yucatán algunos poblados pequeños como Ixcacalcopul y Tizimín vienen registrando aumento de diabetes.

8El 11 de noviembre de 2010 se acreditó el grupo (cuando se celebró en Tizimín el Primer encuentro municipal de grupos de ayuda mutua con el objeto de difundir la estrategia).

9Este grupo es activo sin acreditación. Tenía en 2010 más de año y medio funcionado igual que el GAM «A», pero no logra acreditarse.

10El GAM «B» tiene idéntica estructura que el «A». La responsable también es una doctora. La diferencia radica en que una enfermera clínica y una enfermera comunitaria residían en Valladolid. Esta discontinuidad influye negativamente en el grupo, pues este personal cambia cada año.

11El GAM «B» cuenta con 22 pacientes, de las cuales 15 son diabéticas mayores de 44 años y siete son hipertensas. Este grupo está clasificado como activo desde hace años, aunque no está certificado por no contar con un calendario de actividades.

12 Desde enero del 2011 el GAM «B» cambió la sede donde las integrantes realizaban sus ejercicios. Debido a este evento algunas dejaron de asistir, pero otras empezaron a ir porque les quedaba más cerca de su domicilio.

13La doctora, coordinadora del GAM «B», no organiza el rol de pláticas y control de la insulina mes a mes. Generalmente se atrasa, como menciona doña Sara: «eso no tiene fecha fija, solo vamos y nos damos cuenta de que hay plática, las actividades que se deben realizar son ejercicio, reuniones y consultas, pero es muy cambiante la fecha».

14En el GAM «B» solo algunas mujeres realizan su rutina de ejercicio en casa porque se sienten responsables. Doña Margarita es una de ellas: «ahora lo hago aquí en mi casa. Cuando despierto, si siento que me duele mi cabeza, empiezo a hacer ejercicio. Cuando termino no siento dolor. Entonces, pienso que el ejercicio es bueno».

15Una actividad central del grupo es la actividad física, por lo regular tres veces por semana, según la norma interna; en el GAM «B» se abandonó el ejercicio. La doctora propuso a las integrantes que establecieran el día, la hora y el lugar en que harían sus ejercicios. El problema empezó cuando vieron que la doctora no acudía, pues algunas pacientes comenzaron a faltar. Haciendo referencia a esta situación negativa, doña Sara comentó: «Cuando nos juntábamos acá con Gema (enfermera) sí hacíamos ejercicio. Algunas no querían ir. Entonces dijeron que cada quien haga ejercicio en su casa, la cosa es que lo hagan».

16 Nuestra propuesta se basa en la construcción de contenidos interculturales en salud en formato bilingüe, en los que el diabético mayahablante narre sus experiencias del enfermar en etnovideos, que serían más accesibles a los pacientes al respetar su cultura.

17 Las tensiones en el GAM «B» se deben a que las pacientes no reciben el tratamiento que esperan y opinan que la doctora no se compromete con ellas. Existe un roce entre la doctora y algunas pacientes. Estos aspectos negativos del Grupo «B» se potencian porque las pacientes saben del buen funcionamiento del Grupo «A».

18La verticalidad de la norma interna influye negativamente en el GAM «B». La doctora reprocha que las pacientes no consuman frutas y verduras, les pide que se cuiden siempre y no solo cuando acudan a sus análisis. Insiste permanentemente en que aconsejen a sus familiares porque la diabetes es una enfermedad hereditaria, todos sus parientes están en riesgo de padecerla, e invita a las pacientes irresponsables a retirarse del grupo para darle cabida a otras que sí pudieran hacer el esfuerzo por adherirse.

19En entrevista (2012) el doctor Enrique Baqueiro, responsable de Programa de Salud del Adulto Mayor y el Anciano, afirma que en Yucatán se acreditaron 12 GAM, cuatro reacreditados y dos con excelencia, por lo que se triplicó el número, siendo esa entidad la que mayores resultados ha tenido en el país en la estrategia de los GAM orientada por el Centro Nacional de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades de la Secretaria de Salud (CENAVECE).

Recibido: 14 de Febrero de 2017; Aprobado: 08 de Mayo de 2017

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