Introducción

Los Estudios Críticos en Discapacidad son el resultado de una dialéctica fundamental entre la academia y el movimiento social, surgieron junto a crecientes cuestionamientos y diferencias al interior de esa gran sombrilla conceptual denominada modelo social de discapacidad¹ y remarcan la necesidad de que el campo de estudio reflexione su propia historicidad y analice críticamente sus marcos conceptuales (^{Meekosha y Shuttleworth, 2009}). Fue inicialmente desde el activismo disca y feminista (^{Morris, 1991}; ^{Thomas, 1999}) que se advirtió cómo los estudios en discapacidad no habían reconocido de manera suficiente las experiencias corporales, subjetivas y emocionales en el análisis y comprensión del fenómeno. Más recientemente, nuevas voces críticas desde latitudes diferentes al Norte global (^{Brogna, 2019}; ^{Maldonado, 2020}; ^{Múnevar, 2013}) invitan a profundizar en las particularidades de esta experiencia encarnada en otras subjetividades que incluyan las voces de personas con discapacidades sensoriales, cognitivas o múltiples.

Atendiendo a ese llamado, los antropólogos McKearney y Zoanni sostienen que las diversas realidades de las personas con discapacidades intelectuales cuestionan la rigidez del modelo social y plantean una invitación etnográfica desafiante: “¿cómo podríamos entender la discapacidad sin dar por sentado el Modelo Social?” (2018, p. 6) e incluso desde las etnografías del campo de la discapacidad intelectual se preguntan si el llamado déficit cognitivo interfiere en la capacidad de las personas para participar en sociedad o representa una forma alternativa de construir otras sociabilidades y subjetividades. Frente a este desafío y en la apuesta por una perspectiva crítica, ^{Dewsbury y colaboradores (2004)}, plantean que una alternativa para la comprensión de la discapacidad, debe estar basada en un enfoque etnográfico.

Es así que el presente artículo busca comprender la complejidad existente frente a las formas de ver, nombrar y corporizar esa categoría llamada discapacidad intelectual desde las experiencias cotidianas de aquellos que son nombrados e incluidos en dicha categoría. Teniendo en cuenta que una de las críticas hacia la perspectiva social de la discapacidad ha sido el olvido del cuerpo y la continuidad de lógicas de análisis binario: cuerpo/cultura, déficit/discapacidad, medicalización/construcción social, es necesario reconocer las diferentes subjetividades políticas dentro del campo de la discapacidad y preguntarse ¿por qué hay personas cuyas cualidades cognitivas son interpretadas bajo los parámetros de los trastornos del desarrollo intelectual, y qué de sus propias lógicas escapa a la racionalidad occidental?

Las y los protagonistas de la etnografía son personas diagnosticadas con trastornos del desarrollo intelectual,² que concurrían a un Centro de Día³ en la Ciudad de La Plata, capital de la Provincia de Buenos Aires; el trabajo de campo se desarrolló a lo largo de casi 10 meses durante el año 2015. El propósito de la investigación consistió en analizar los lenguajes, prácticas y experiencias de quienes son leídos y nombrados como personas con discapacidad intelectual, explorar sus perspectivas sobre esa categoría que los clasifica y cuáles son sus propias formas de describir su realidad. Si la discapacidad como categoría es un producto histórico y cultural, vale la pena cuestionar cuáles son los mecanismos de su producción y reproducción cotidiana, y cuáles son las especificidades de esos mecanismos cuando se trata de una discapacidad intelectual.⁴

Al tratarse de un enfoque antropológico, esta investigación se nutre de las diferentes herramientas metodológicas propias de la etnografía en su triple cualidad como enfoque, como proceso y como texto (^{Guber, 2001}) y se articula con una aproximación biográfico-narrativa. Así pues, las reflexiones de este artículo se centran en la experiencia etnográfica con un joven llamado Emiliano⁵ quien concurría al Centro de Día en el que yo trabajaba como terapeuta ocupacional y desarrollaba en paralelo esta investigación. En primer lugar, desarrollaré cómo la experiencia de encuentro con este joven refleja unos de los primeros eslabones en el carácter productivo de la discapacidad: los esquemas de percepción cultural que operan para crear nuestras propias imágenes corporizadas de normalidad. En segundo lugar abordaré la perspectiva de Mirta, la madre de Emiliano, para identificar cómo las formas de cuidar, son resultado y a la vez son constitutivas de los modos en que se concibe la discapacidad intelectual y están permeadas por las experiencias previas que como madre y cuidadora la atraviesan. Estas situaciones nos remitirán a las políticas del cuidado institucional cuyas prácticas y discursos producen subjetividades y corporeidades con discapacidades. Finalmente, profundizaré el análisis desde la primera voz del protagonista intentando comprender su propia manera de vivir y percibir eso llamado discapacidad, para concluir que el encuentro con otras subjetividades y racionalidades, abre nuevos campos de significación sobre dicho fenómeno. Así pues, a lo largo del texto se tejerán tres perspectivas o miradas caleidoscópicas, la mía propia, la de la madre y la del propio Emiliano.

Un marco analítico de comprensión

Las nociones de normalidad y anormalidad son resultado de un proceso histórico, se nutren y actualizan discursivamente. Es por ello que analizaré el carácter productivo de la discapacidad en clave de “ideología de la normalidad”, tal como ha sido esbozada en Argentina por ^{Angelino y Rosato (2009)}, para quienes la normalidad sólo puede pensarse en términos de ideología, es decir como sistema de ideas y representaciones que utiliza la clase dominante para legitimar su posición privilegiada frente a las clases oprimidas. Ellas proponen que la discapacidad es una categoría dentro de un sistema de clasificación y producción de sujetos, en donde el Estado a través de sus dispositivos ejerce el poder de clasificar y reproduce las condiciones para que dicha clasificación se sostenga y legitime a mediante leyes, diagnósticos y certificados de discapacidad. Para Rosato y Angelino la ideología de la normalidad define a las personas con discapacidad por su déficit, justamente su eficacia consiste en naturalizar ese déficit, al asignarle un carácter biológico, individual y ahistórico, dejando intactas las relaciones sociales que lo producen. En un escenario donde la normalidad implica un proceso continuo de asimilación de valores arbitrarios sobre el cuerpo bajo un proyecto de dominación de clase (^{Foucault, 2000}), la discapacidad se convierte en la forma de nombrar y tramitar el conflicto normativo que supone la existencia de cuerpos y mentes divergentes.

Desde este horizonte de reflexión que comprende pensarnos inmersos en un sistema centrado en la normalidad como ideología, donde aquello que escapa a la norma de salud es nombrado bajo el rótulo de discapacidad como una categoría que busca estabilizar sentidos y minimizar el conflicto que produce la alteridad humana en toda su singularidad, y académicamente situada en una perspectiva crítica que busca amplificar otras narrativas posibles, a continuación exploraremos de qué modo el sujeto político de la discapacidad se posiciona o resiste los discursos normativos que buscan imponerse sobre su cuerpo y su intelecto.

Mecanismos de percepción de la normalidad

A Emiliano lo conocí en 2015, asistía al Centro de Día desde hacía varios años. Siempre me pregunté por qué Emiliano concurría a esta institución, pues era un joven muy activo y con mucha destreza física. Su pelo largo, sus remeras de bandas de rock, collares metálicos y zapatillas converse, hacían de él alguien distintivo. Con apenas 21 años destacaba por sobre el resto del grupo en su forma de vestir, en su agilidad y carácter atlético. Así que sin conocer nada más que su apariencia que en ese momento percibí como ‘normal’, me preguntaba ¿por qué un Centro de Día que por normativa jurídica⁶ debe atender personas catalogadas con discapacidades severas y profundas, había admitido a un joven así como él?, fue entonces que le propuse hacer parte de la investigación, en el curso de la cual descubrí que el propio Emiliano también cuestionaba por qué asistía a este lugar.

Los mecanismos ideológicos que atravesaban mi propia percepción y por los cuales se produjo esta primera impresión de normalidad sobre Emiliano, están en la base de la construcción social de la discapacidad. Esa división entre lo normal y lo anormal que responde a un complejo proceso ideológico se revela a través de nuestros actos perceptivos cotidianos. Aunque a mi parecer Emiliano era a simple vista un joven ‘normal’, esa sola percepción era el signo claro y evidente de que yo había puesto a Emiliano bajo sospecha, y que su apariencia no cabía en mis propias representaciones e imaginarios sobre lo que debía ser una persona con discapacidad severa o profunda. Nuestra forma de percibir está socialmente regulada y sancionada, las estructuras perceptivas del cuerpo se convierten en instrumentos al servicio de los mecanismos ideológicos de la normalidad haciendo del proceso perceptivo una operación ideológica.

Un diagnóstico médico del año 2012 se refería a Emiliano como un paciente con retraso mental moderado, el certificado de discapacidad que le otorgó el Estado Argentino lo calificaba como una persona con discapacidad mental parcial permanente. La importancia atribuida al diagnóstico médico y al certificado de discapacidad para el reconocimiento del status de discapacidad como para su producción, ha sido abordada en Argentina por ^{Rosato y Angelino (2009)} y ^{Levin (2019)}. Dado que la discapacidad necesita ser materializada en un diagnóstico, el criterio médico se consagra a su vez como requisito y como evidencia para la expedición del certificado de discapacidad.

Acerca de Emiliano tenía dos puntos de vista: mi propia impresión subjetiva derivada de mi percepción, y un dato sobre su status jurídico por el cual el Estado, a través de un peritaje médico-legal lo reconocía como una persona con discapacidad intelectual. La única manera de analizar cómo confluían y operaban estas dos visiones sobre la vida de Emiliano y qué tipo de tensiones generaban era sumergirme en la profundidad del trabajo etnográfico.

Emiliano vivía en una localidad ubicada a 50 minutos de la Ciudad de La Plata, su casa tenía una fachada muy humilde y allí vivía con su madre Mirta y tres de sus 8 hermanos por línea materna. Cuando conocí a los hermanos de Emiliano, Gonzalo y Paula, mi primera impresión era que les notaba ‘algo raro’.

En mi primera visita, Mirta se disculpó por el espacio reducido de su casa y me dijo que era entendible que Emiliano se aburriera mucho adentro y se la pasara la mayor parte del tiempo en la calle jugando. Manifestó que en su localidad había pocas oportunidades de trabajo, por el cierre de tambos lecheros y las inundaciones que afectaban la producción agrícola. Mirta tenía unos 60 años, era una mujer delgada, con algunas canas y la piel ajada y morena por el sol. Su ocupación se concentraba en las labores del hogar que ella acertadamente consideraba como trabajo: Yo trabajo aquí, trabajo ordenando, limpiando, cocinando y lavando ropa.

A pesar de que Emiliano tenía 21 años, noté que su madre le daba órdenes como a un adolescente. Los hermanos varones compartían el cuarto y tenían dos pequeños aparadores llenos de stickers de personajes famosos y figuras animadas de programas televisivos como la Guerra de las Galaxias, Dragon Ball Z, Pokémon, y afiches de personajes de novelas populares juveniles.

Junto a los aparadores había cajas y baldes repletos de juguetes, todo estaba ordenado, juguetes grandes a un lado, juguetes medianos en otro y una caja para los más pequeños, una caja llena de máscaras y otra más llena de disfraces. Tenía ordenadas por tamaño varias espadas de plástico y en una mesita, como un altar, superhéroes en miniatura y tarjetas de colección. Todo parecía organizado con un fervor religioso.

Desde el primer momento percibí que la dimensión del juego era una parte muy importante de su vida. Emiliano tenía un solo amigo en el barrio, se trataba de Elkin, un nene de unos 7 u 8 años que todos los sábados lo visitaba para jugar. Estaban arreglando una casita de juegos abajo de un árbol y jugaban a cocinar, a comer, a tomar mate. Mirta me hablaba de Emiliano en un tono que oscilaba entre la preocupación y el orgullo:

Él vive en su mundo de imaginación, para él sólo existen sus juegos y sus películas, él se encierra en la pieza a jugar, saca todos los juguetes, juega, y cuando termina los guarda. Lo mismo hace con los disfraces, se viste y uno lo escucha hablando solo, peleando solo. Yo espero que un día él ya se dé cuenta y deje de estar con lo del juego, solo tiene la cabeza en eso, en cambio Gonzalo no es así. Dijo Mirta

-¿Cómo es Gonzalo?, le pregunté

-¡Pues así también!, como ellos [dijo en susurro, refiriéndose a Emiliano y señalando a Paula con la mirada].

-¿Cómo son ellos?, insistí

-¡Pues así! con problemas [en tono bajo], Gonzalo también tiene problemas, pero él sí es juicioso, trabaja, sabe cocinar, me ayuda en la casa, contestó (Registro de campo, marzo de 2015, énfasis de la autora).

La afirmación de Mirta sobre los problemas de sus hijos, me hizo cuestionar mis propias percepciones ¿qué había visto yo en Gonzalo y Paula, que me hizo sentir ‘algo raro’ cuando los conocí?, La mirada de Gonzalo tenía un estrabismo leve, su boca ancha mostraba sus dientes separados y encías inflamadas y su voz tenía un característico timbre nasal. Paula de 16 años solía vestir una sudadera rosa de motivos infantiles, usaba gafas de lente gruesa, no articulaba muchas palabras y no paraba de moverse efusivamente ¿acaso eran suficientes elementos para considerarles distintos?, ¿distintos con relación a qué? Durante el trabajo de campo me percaté que no era en sus cuerpos donde encontraría los atributos de esa frontera divisoria entre lo ‘normal’ y lo ‘patológico’, se trata de un dispositivo encarnado en mi propia racionalidad y en mis propios esquemas de percepción, bajo la forma de ideología de la normalidad, que define los comportamientos y atributos esperables en un cuerpo producido como normal.

Había emprendido esta investigación con Emiliano, preguntándome ¿por qué él, un joven con apariencia ‘normal’ estaba en un Centro de Día? y el primer día de campo me encuentro cuestionando la forma en que, a primera vista, mi propia percepción puso bajo sospecha de normalidad a sus propios hermanos. Es momento de analizar los mecanismos de percepción corporal y cómo estos responden eficazmente a la ideología de la normalidad y a la producción naturalizada de la discapacidad.

En el encuentro entre dos personas, dice ^{Goffman (1997}, ²⁰¹⁶⁾, cada una decodifica el registro corporal de su interlocutor con relación a su edad tentativa, estética corporal, género o etnicidad aparentes, afirma que la sociedad establece las categorías y los criterios para asignar a partir de los atributos que se perciben en ese encuentro entre personas. Los actos perceptivos son el eslabón inicial del proceso de reconocimiento del otro, de sus atributos y de lo que consideramos evidencias corporales para considerarle como a alguien joven, varón, con discapacidad, o como cualquier otra categoría de la que luego se deriva un lugar en la jerarquía social, he aquí uno de los primeros eslabones del proceso de producción de la discapacidad: la lectura del cuerpo.

Vale la pena cuestionar cuáles son los mecanismos por los cuales establecemos categorías automáticas en el encuentro con otras personas, qué elementos perceptivos e ideológicos se activan cuando vemos a una persona y la clasificamos como alguien con discapacidad, y sobretodo ¿qué pasa cuando las manifestaciones de una discapacidad no siempre saltan a la vista, y lo que no se ve o no se nota es reemplazado por las propias representaciones de quien mira?

Para responder a ello es necesario comprender los mecanismos ideológicos detrás de la percepción. ^{Goffman (2006)} plantea cuatro elementos dentro del proceso perceptivo: a) la información social, es decir los atributos que son transmitidos a través de la expresión corporal, b) la visibilidad, como el acto por el que otros perciben dicha información; c) la capacidad decodificadora de quien mira, en virtud de la cual determinados rasgos se convierten en nomencladores y finalmente, d) el reconocimiento cognitivo, para referirse al acto perceptual de ubicar a un individuo como poseedor de una identidad social particular. Por su parte, ^{Bourdieu (1986)} analiza la experiencia moral del proceso perceptivo por la cual se asocian propiedades psicológicas o morales a rasgos fisionómicos.

Estas dos perspectivas nos ayudan a comprender que las cualidades corporales son un producto social aprendido mediante categorías de percepción y sistemas sociales de clasificación que distribuyen cualidades diferenciadas entre los cuerpos según su estatus social. Cuando conocí a Gonzalo además de identificarlo como varón, joven, mestizo, era como si me faltara otra palabra para describirlo, esa fisura o ausencia de categorías clasificatorias fue rápidamente subsanada por una operación del pensamiento: ‘le noto algo raro’, lo mismo me pasó con Paula, su comportamiento juguetón y sus balbuceos, no encajaban en mi percepción de una adolescente. Esa ‘fisura’ de categorías perceptivas, también la sentí con Emiliano: lo vi como un joven audaz y despierto cuya apariencia no encajaba en mis percepciones sobre alguien con discapacidad: ‘no le veo nada raro, ¿por qué viene al Centro de Día?’

Para la antropóloga ^{Luz Vargas (1994)} nuestra evidencia de la realidad se da a través de la formación de estructuras perceptuales que se adquieren con el aprendizaje y la socialización: se nutre de las experiencias inmediatas, se transforma en una representación cultural, se vuelve parte de la experiencia corporal y es difícilmente cuestionable. Aun así, la percepción no está completamente determinada, para ^{Merleau-Ponty (2003)} la percepción es incompleta y parcial, haciendo que las cualidades percibidas sobre algo nunca sean absolutas y definitivas, constantemente anexamos nuevas experiencias perceptivas y nuevos puntos de vista a nuestra aparente homogénea realidad.

Con este primer análisis sobre la percepción a través del trabajo ^{Goffman (1997}, ²⁰⁰⁶⁾, ^{Bourdieu (1986)}, ^{Merleau Ponty (1993}, ²⁰⁰³⁾ y ^{Vargas (1994)} quise poner de manifiesto cómo la ideología de la normalidad como narrativa de un modelo de persona y de sociedad se instala en el cuerpo desde el propio proceso perceptivo. Nuestras aparentemente ‘primeras impresiones’ sobre el mundo ya están de algún modo construidas desde el lenguaje, nuestras primeras impresiones sobre las personas nos dicen más acerca de nosotros mismos y nuestras categorías de clasificación, que de ese otro a quien miramos.

No encontrar palabras para describir ese ‘algo raro’ que percibí con Gonzalo y Paula cuando los conocí, lo único que demuestra son los límites de mi lenguaje, así como la ausencia de significantes que hablen del cuerpo desde una perspectiva no normativa. Hasta aquí abordé desde el análisis de los mecanismos perceptivos, la eficacia de la ideología de la normalidad en la producción de cuerpos con discapacidades desde mi propia experiencia perceptiva, nutrida por representaciones propias de mi trayectoria en el ámbito de la salud, y puesta en sospecha a través de la mirada etnográfica. Exploremos ahora el punto de vista de Mirta a fin de comprender sus experiencias como madre y cuidadora frente a lo que ella llama el ser así de sus hijos con problemas.

Ser así, ser con problemas

Las instituciones a las que iban los hijos de Mirta confirmaban el hecho de que el Estado con su proceso de certificación de discapacidad, activa un circuito institucional paralelo que profundiza lógicas segregativas. Emiliano iba al Centro de Día de La Plata, mientras que Paula y Gonzalo asistían respectivamente a la única Escuela Especial y al único Taller Laboral Protegido de la localidad. La trayectoria institucional de los hermanos tenía un aspecto en común: fue en el jardín de infantes donde le notificaron a Mirta por primera vez que sus hijos no eran como los demás niños. Es en el dispositivo escolar con su proyecto homogenizador donde empiezan a llamar la atención las diferencias, pues la escuela como aparato ideológico tiene el objetivo de producir cuerpos, comportamientos y aprendizajes ‘normales’. Frente a la necesidad de nombrar ese algo le pasa, le veo algo raro, el diagnóstico médico viene a servir como la evidencia objetiva de esa sospecha. ¿Qué hizo Mirta con el discurso que desafilió a sus hijos de la escuela común, y los integró en la educación especial?

¿Cómo explicar? a los dos meses de embarazo, Emiliano era como una pelolita de sangre, conectada completamente a mí con venas, entonces recibió todo de mí, mi angustia también la recibió, hubiera sido diferente si tuviera 6 meses de embarazo, porque ahí ya es una personita formada, digamos, más independiente de mí. Con Paula fue lo mismo, porque las hermanas del papá me hicieron la vida imposible durante el embarazo, por eso Paula nació así también (…) el embarazo de Gonzalo fue más bien tranquilo, fue el único embarazo en el que él papá estuvo muy pendiente de mí (Mirta, Registro de Diario de campo, abril de 2015).

Mirta tenía su propia explicación sobre los problemas de sus hijos, con Emiliano y Paula tuvo embarazos difíciles en períodos complejos de su vida, bajo circunstancias que le hicieron la vida imposible. Situaciones que la afectaron física y emocionalmente, también afectaron al embrión, en el momento de mayor dependencia, cuando era una pelotita de sangre conectada a ella. Las palabras de Mirta hallaban sentido desde su propia experiencia para comprender la conducta de sus hijos y justificar sus propias respuestas de cuidado y protección.

A mí me gusta la escuelita, yo le digo así [al Centro de Día] porque para mí es como una escuelita, los que van son como ‘nenas’ y ‘nenes’. […] Yo espero que Emiliano deje de estar jugando a toda hora, como un niño […] Espero que Emiliano y Paula salgan de la escuelita sabiendo hacer cosas con sus propias manos (Mirta, Registro de campo, abril de 2015).

En las palabras de Mirta se encuentran ciertas tensiones, como desear que Emiliano deje de comportarse como un niño que sólo sabe jugar, pero a su vez anotarlo en lo que ella llama una escuelita para nenes; Mirta vive una tensión entre la demanda de mayor independencia para los hijos y la necesidad de protegerlos.

Esta tensión entre protección e independencia se materializa en el cuidado cotidiano. Son dos valores opuestos que provienen de la misma matriz ideológica, capitalista y patriarcal. Por un lado, Mirta como ‘buena madre’ debe saber cuidar y proteger a sus hijos, y toda acción de descuido es reprochada socialmente; por el otro lado, debe garantizar que sus hijos se hagan independientes y toda acción que vaya en dirección contraria también será reprochada socialmente, si falla en alguna o en las dos direcciones será tachada de ‘mala madre’. ^{Angelino (2014)} advierte que tanto la discapacidad como los cuidados son relaciones en construcción permanente, tienen un carácter político y una dimensión conflictiva.

La forma en que Mirta cuida a sus hijos, especialmente a quienes han sido etiquetados como que no pueden cuidarse por sí mismos, responde al hecho de que ya vivió las consecuencias del descuido de otros hacia ellos. De sus ocho hijos, los que aún permanecían con ella eran aquellos que a su juicio, aún requerían de su cuidado. Al respecto, ^{Angelino (2014)}, plantea que la ideología de la normalidad construye representaciones hegemónicas de la discapacidad como enfermedad crónica, lo que cristaliza a las personas con discapacidad como objetos de cuidado y dependencia permanente. Para estas personas, la oferta de servicios de cuidado a través de programas estatales, sólo es accesible si se posee el certificado de discapacidad. Pese a que los tres hermanos poseían dicho certificado, Mirta nunca usó la palabra discapacidad para referirse a sus hijos. El hecho de no nombrar ese algo que otros le dijeron que sus hijos eran/tenían bajo la estela de la palabra discapacidad, y en cambio usar la frase: ser así, ser con problemas, parecía ser la forma de nombrar o tramitar el conflicto social que significaba un circuito lleno de mercados, prácticas, discursos y profesionales especializados en ortopedias mentales para que sus hijos dejen de ser así.

A pesar de todo el lenguaje sociológico para describir la discapacidad como relación social, y las intenciones políticamente correctas de nombrar al otro como persona con discapacidad intelectual, ninguna de estas palabras y sus significados logran definir y encapsular a ese cuerpo. Lo único que queda antes del lenguaje es esa relación perceptiva por la cual Mirta me interpelaba acerca de sus hijos, y me decía son así. Siguiendo a ^{Merleau Ponty (1993)} la percepción es ese sentido que inaugura la abertura al mundo y el lenguaje prosigue esa abertura transformando o prolongando las relaciones de sentido iniciadas por la percepción. En conclusión, la discapacidad es algo que cuesta poner en palabras, en cambio decir ser así, tener problemas parece la manera de aterrizar un discurso que no termina de explicar lo arbitrario de la exclusión focalizada sobre sus hijos. La preocupación de Mirta más allá de las etiquetas sobre cómo nombrar a sus hijos, era que logren cuidarse por sí mismos y que mientras tanto transcurran su cotidianidad en entornos, a su juicio, protectores y proveedores de cuidados, donde les enseñen a hacer cosas con sus propias manos.

La jugada de Emiliano

Qué tan interpeladas han sido las personas con discapacidad intelectual sobre sus propios diagnósticos. Conozcamos la perspectiva de Emiliano respecto a la discapacidad y cómo se posicionaba desde su propia subjetividad.

Durante el trabajo de campo, noté que la prioridad de Emiliano era su propia agenda que combinaba la vida social -encontrarse con su amigo Elkin- con el disfrute -hacer lo que más le gustaba-, es decir: jugar.

A mí me gusta jugar a la pelota, a los espadachines, ver películas, mirar televisión […] también me gusta salir a la plaza los fines de semana y en la temporada del carnaval […] me gusta ir a pescar con Gonzalo. Estas breves palabras integradas aquí pero logradas en diferentes entrevistas, resumen lo que a Emiliano más le gustaba hacer en su vida cotidiana.

Iba camino a su casa y vi a Emiliano en la calle con su amigo Elkin, jugaban a pescar y a asar unos pescados para comer, tenían cañas elaboradas por ellos mismos con ramas delgadas, algunos peces de plástico flotando en el arroyo, y una parrilla armada con una malla metálica donde tenían otros peces de juguete en cocción. […] Emiliano hizo una caña de pescar para mí […] En otra oportunidad llegué a su casa y encontré a Emiliano disfrazado, usando capa y jugando con una espada de PVC que se había hecho él mismo con restos de una tubería vieja (Registro de campo, mayo de 2015).

Para Emiliano jugar era una parte esencial de su vida y para tratar de comprender esa importancia asignada al juego y las repercusiones de dicha conducta lúdica en la construcción social de su discapacidad, me apoyaré en dos autores: por un lado, ^{Goffman (1997)} a partir de sus reflexiones sobre las interacciones cara a cara, y ^{Richard Schechner (2002)} quien dedica parte de su libro al análisis de la conducta lúdica como performance. Según el autor, jugar es antiestructural porque lo más divertido del juego es la forma en que se pueden crear o subvertir las reglas de la realidad. Así mismo plantea que las cualidades del jugar son fluir o sumergirse en el juego y la conciencia sobre el acto de jugar. Ahora bien ¿Cuál era el nivel de conciencia de un joven con discapacidad intelectual sobre su posición como jugador en el espacio social?:

Cuando volvíamos a su casa, Emiliano me hizo una pregunta trascendental:

-¿Vos cómo me ves, como un grande o como un chico? Su pregunta me hizo lío, pues era difícil hacer coincidir en mi percepción al Emiliano que parecía un joven adulto, con esa imagen de niño que me trasmitía cuando jugaba. Le dije: a veces me pareces grande y a veces chico, ¿por qué me preguntás eso?

-Yo quiero ser chico, no quiero ser grande, dijo Emiliano.

-¿Y por qué quieres ser chico?, le pregunté.

-Porque los grandes son aburridos, tienen que trabajar, casarse, tener hijos, hacer mandados, ¡aburrido! yo quiero ser chico, quiero jugar. No me gusta mi barba, me hace ver grande, por eso siempre me afeito, me contestó (Registro de campo, junio de 2015).

Emiliano había tomado la confianza para preguntarme algo muy personal, quería saber a través de mí si en efecto se veía como lo que deseaba ser, como un chico. Comparto con ^{Goffman (1997)} que detrás de toda interacción social hay una dialéctica fundamental. En el encuentro entre dos personas hay un interés en cada una por saber si su fachada⁷ resulta efectiva frente al otro que le observa. Para conocer lo que piensan los demás acerca de la propia fachada se debe poner al descubierto la naturaleza de la situación. La pregunta de Emiliano: ¿vos cómo me ves? era un intento por verse así mismo través de mí. Esa conciencia del juego implicaba para Emiliano un nivel de reflexividad con el que buscaba re-confirmar su lugar en el espacio social.

No se trata aquí de patologizar la conducta por la cual un joven adulto de 21 años quería verse como un chico, lo cual significaría reproducir el camino de la ideología de la normalidad en virtud de la cual Emiliano asistía a un Centro de Día con un diagnóstico de discapacidad intelectual. Se trata de comprender su propia lógica, su propia coherencia como sujeto racional, así como las tensiones que él debía atravesar y las tácticas que desplegaba para solventarlas, como, por ejemplo, afeitarse muy a menudo para ocultar los signos de su cuerpo que la sociedad interpreta como característicos de personas grandes: la barba.

El comportamiento de Emiliano estaba lleno de una riqueza táctica, su tiempo dedicado al juego era su proyecto de libertad por medio del cual trataba de evadir las imposiciones de la vida adulta aún a pesar de los discursos que imponen el sentido de que su juego era algo del orden de lo patológico.

El carácter sociocultural del juego implica que éste ha sido socialmente regulado y sancionado. Según ^{Schechner (2002)} el juego no es problemático cuando es objeto de consumo vía la industria del entretenimiento y su práctica no interfiere con los procesos de producción de la sociedad capitalista. Sin embargo, para Emiliano ser adulto era incompatible con jugar de la forma en que lo hacía, entonces prefería ser un chico, tal como su amigo Elkin de 8 años para quien jugar no se constituía en algo patológico. Emiliano quería ser genuinamente un chico que juega, evitando ingresar al mundo aburrido de los grandes.

La idea de que las personas con discapacidad intelectual no saben o no pueden tomar decisiones sobre su propia vida es puesta aquí en suspenso, Emiliano elegía conscientemente hacer algo que le generaba placer, construía vínculos a partir de ello y debía sortear las tensiones que cualquiera sortea cuando toma una decisión que va a contracorriente de lo esperado. A través el juego, es posible ver cómo las personas siempre buscan formas de reinventarse y esa reinvención pone en escena un conflicto normativo: Emiliano se disputa el anhelo de ser y verse como un chico frente al hecho de que los demás le ven como un grande con problemas. Se trata de una tensión permanente y para lograrlo debía disimular los rasgos físicos de su adultez. Ahora bien, si Emiliano se veía a sí mismo como un chico, ¿cómo veía a sus otros compañeros del Centro de Día? ¿Cómo se veía con relación a ellos?

Emiliano me cuenta sobre su llegada al Centro de Día:

-¿Y cómo fue que llegaste al Centro?, le pregunté.

-Mi mamá me anotó, contesto.

-¿Qué te dijo tu mamá sobre ir al Centro?, le dije.

-Que era lindo, me respondió.

-¿Recuerdas cómo fue cuando llegaste por primera vez al Centro?

-Fue para un verano, pero no me gustó, no me gusta, yo quería seguir en la escuela, con chicos normales como yo, no con chicos así.

-Le pregunte: ¿qué quieres decir con ‘chicos así’?

-Chicos así, ¡así como son!

-¿Cómo son? le pregunté de vuelta.

-Enfermitos, con silla de ruedas, así con problemas, contestó.

-¿Y por qué crees que estás aquí? Le dije.

-No sé, mi mamá me trajo, respondió.

-¿Cuándo te refieres a chicos como tú? ¿Qué significa?

-Pues que sean así como yo. […]

-¿Cómo es ser como tú?

-Que puedo jugar a la pelota, a las escondidas, subir a un árbol, hacer gimnasia, pelear. (Registro de campo, junio de 2015).

Para Emiliano el Centro de Día no era lugar para un chico normal como él y se cuestionaba por qué estaba en un espacio donde había personas con problemas. La ideología de la normalidad es un dispositivo que permea la conciencia de cada persona sin exclusiones, es decir, aunque las denominadas personas con discapacidad sean las principales perjudicadas por los imperativos de la normalidad, ellas mismas también pueden ser sujetos activos en el proceso de normalizar a otros con su mirada. Emiliano percibe a los otros, bajo sus propios esquemas de percepción normalizada. En el apartado anterior vimos que el proceso de formación de estructuras perceptuales se realiza a través del aprendizaje y la socialización del individuo mediado por pautas ideológicas y culturales que nos enseñan a mirar el mundo de determinadas formas, en otras palabras, Emiliano miraba bajo las mismas estructuras bajo las cuales él era mirado. Emiliano se apropió de la misma categoría por la cual otros lo excluyeron, se consideraba como alguien ‘normal’ frente a sus compañeros, pues su propia cultura le había enseñado a verlos como ‘diferentes’.

Reflexiones sobre la subjetividad y la producción de discapacidad

Recordemos que el certificado de Emiliano lo calificaba como persona con discapacidad mental parcial permanente. El flujo económico en el campo de la discapacidad depende de ese carácter permanente que caracteriza los tratamientos y los procesos educativos, lo que implica lazos de dependencia y cronicidad del sujeto con respecto a los servicios que consume, pues la lógica del mercado requiere subjetividades dispuestas a consumir sus servicios. ^{Barrionuevo (2005)} analiza la lógica mercantil en el campo de la discapacidad mental, y concluye que las prácticas y discursos de las instituciones producen un tipo de subjetividad dependiente y funcional a ese mercado, pues su fuente de ingreso es el flujo constante de personas que usan servicios de rehabilitación. Este circuito requiere de familias ilusionadas con la promesa de normalización, así como políticas y programas sociales que refuerzan situaciones de dependencia.

Ser el foco permanente de una asistencia terapéutica, puede tener efectos subjetivos en los modos de relacionarse. En el caso de Emiliano, además de su casa, el Centro de Día era el único lugar donde podía disfrazarse, comportarse y ser tratado como un chico. Aunque los concurrentes eran casi todos mayores de edad, el Centro de Día celebraba el Día del Niño, con payasos y música infantil. Quizá Emiliano encontraba allí cierta reciprocidad con su idea de ser un chico, pues en muchas situaciones los concurrentes eran tratados de un modo infantil.

¿Emiliano había elegido genuinamente ser un chico, o eso era el resultado de unos itinerarios institucionales donde siempre fue tratado como tal?, ¿acaso los discursos y prácticas que infantilizan, no producen a la vez sujetos infantilizados? Tal vez el hecho de que Emiliano se definiera y actuara como chico, era la materialización de una práctica discursiva, es decir, el resultado de internalizar y materializar un discurso sobre su persona, en un proceso donde la infantilización opera como un imaginario social típico hacia las personas con discapacidad intelectual al considerarles carentes de la autonomía necesaria para tomar decisiones por sí mismos.

La infantilización como producto histórico es un mecanismo de representación colonial de la otredad. El carácter de infancia como condición que permanece más allá de la edad, se ha usado para describir y relacionarse con las denominadas personas con discapacidades intelectuales. Tal vez comportarse como un chico, era en Emiliano el resultado de un discurso performativo de infantilización propio de las instituciones a las que concurrió. La performatividad puede entenderse, según ^{Butler (2002)} como una práctica reiterativa y referencial mediante la cual el discurso produce los efectos que nombra. Este proceso performativo es incorporado no solo por Emiliano sino por quienes le rodean y asumen efectivamente que el estatus de infancia es la condición ontológica de las personas con discapacidad intelectual y a través de sus propias acciones reiteradas materializan y reproducen a ese chico en cuerpos como el de Emiliano, quien además se reconoce positivamente en dicha categoría.

Si las prácticas de Emiliano son el efecto performativo de un discurso infantilizador, es innegable que Emiliano toma ese discurso y le da un nuevo significado para sí, lo reapropia de un modo conveniente a su forma de pensar: no querer convertirse como la gente grande. Emiliano actualiza los discursos y prácticas infantilizantes agenciando formas de verse y sentirse como un chico que desea jugar, y desde allí resiste activamente su entrada al mundo adulto, y nos devuelve la contradicción de tratar como ‘chicos’ a las personas con discapacidad intelectual, para luego patologizar su comportamiento lúdico.

Conclusiones

Se puede afirmar que el reconocimiento de una discapacidad como dice el filósofo y sociologo Saúl Karsz implica una suerte de contrato moral que se “orienta a desarrollar cierta disponibilidad subjetiva […] para determinada vida social” (2004, p. 212). Esta “disponibilidad subjetiva” leída en los términos de Ana Rosato, se traduce en que la discapacidad como categoría social, “termina sacralizada en leyes, incrustada en instituciones, rutinizada en procedimientos administrativos y simbolizada en rituales de Estado con consecuencias en el modo en cómo la gente desarrolla su lugar en el mundo” (2012, p. 8). Las personas como Emiliano son reducidas a una condición patológica desde la que se cuestiona su estabilidad psíquica, su autonomía y conciencia (^{Urdaneta, 2013}). Pese a la hegemonía de los dispositivos de poder y sus herramientas discursivas desde la normalidad, jóvenes como Emiliano tensan esas disposiciones que nunca llegan a nombrar completamente la complejidad de una vida humana. Jueces y peritos han pasado por alto el deseo genuino de Emiliano de ser y verse como un chico, lo catalogan como una persona con discapacidad intelectual, resolviendo de ese modo el conflicto normativo, entre su edad biológica y su deseo de vivir jugando.

Las habilidades que según los manuales de diagnóstico y clasificación no había desarrollado Emiliano, y en virtud de lo cual, se lo consideraba una persona con trastorno del desarrollo intelectual, eran habilidades que Emiliano desplegaba en el ámbito del juego, y que usaba para subvertir la posición de sujeto que otros esperaban de él. Allí donde Emiliano despliega sus habilidades intelectuales y prácticas, el dominio de la valoración médica sólo ve ‘déficit’. Si en el proceso de evaluación para adquirir el certificado de discapacidad se juzga a Emiliano por sus habilidades y talentos para resolver las demandas del juego, como armar una pequeña casa de madera, ensamblar una espada, armar una caña de pescar, o si se midiera su capacidad para memorizar diálogos de personajes, recordar secuencias de películas y comprender su hilo argumentativo, incluso si se le evaluara por su capacidad para comprender y subvertir su posición de sujeto desde los discursos que lo nombran, quizá otros serían los resultados, y tal vez aún no existen categorías para nombrarlos porque no remiten a lo que la otra persona es capaz de producir, sino a nuestra propia forma de mirar y evaluar.

Allí donde hay alteridad, diferencia y singularidad, solo vemos ausencia de mismidad; allí donde hay apropiación creativa de los modos de estar y poner el cuerpo, sólo hay alteración mental permanente, aun así, el concepto de discapacidad con todas sus variables, no puede explicar por sí solo el sentido que un sujeto le da a su propia vida, y se hacen insuficientes los nombres y las categorías para atrapar esas subjetividades disidentes.

El Estado le reconocía como un adulto con discapacidad mental parcial permanente, Elkin le veía como su amigo de juegos, para Mirta, era su hijo sumergido en un mundo de fantasía, Emiliano se veía o quería verse a sí mismo como un chico. En este juego caleidoscópico de mirar, nombrar y ser nombrado, el sujeto es hablado por un lenguaje que niega su reconocimiento y lo obliga a hacerse inteligible dentro de categorías ya disponibles y legitimadas, las cuales no logran encapsularlo completamente (^{Urdaneta, 2013}). El trabajo etnográfico descubre aquí los intersticios entre el nombre y lo nombrado, poniendo a prueba nuestra percepción del mundo, de los otros y de nosotros mismos. Aquellos a quienes denominamos como personas con discapacidad intelectual tensionan desde su vida cotidiana las bases racionales de los procesos de clasificación y nominación y nos abren nuevos campos de significación para entender que otras racionalidades son posibles, especialmente si nos aproximamos a ellas desde una lógica no normativa.