Introducción

El género, como categoría de análisis, explica las relaciones asimétricas y jerárquicas existentes entre hombres y mujeres; a su vez, hace posible el análisis de la manera en que se construyen las representaciones sociales en torno a estas relaciones de acuerdo con situaciones o contextos socioculturales específicos. La forma más clara de ver estas representaciones es a partir de la división sexual del trabajo, mediante la cual se construye una especialización femenina del trabajo, que “implica una distribución desigual y discriminatoria de los recursos materiales y económicos, y de los tiempos dedicados a dichas actividades entre hombres y mujeres” (^{Esteban, 2003, p. 6}).

Históricamente, una de las actividades femeninas que ha sido infravalorada por el mercado y por la sociedad es el trabajo de cuidados; “de la misma manera que el resto del trabajo reproductivo, esta labor no es vista como trabajo, pero, al contrario que la reproducción de la fuerza de trabajo, cuyo producto tiene un valor reconocido, el cuidado de los mayores está estigmatizado como una actividad que absorbe valor pero que no genera ninguno” (^{Federici, 2018, p. 207}).

La actividad del cuidado se hace presente mientras exista un cuerpo que cuidar. En este sentido, la mayoría de los cuerpos que requieren cuidados son aquellos que se ven imposibilitados para la realización de acciones necesarias para el propio mantenimiento, como los infantes en periodo de lactancia, niños y niñas, ancianos, personas con enfermedades crónicas y, en el caso de esta investigación, infantes con discapacidad.

Como señala ^{Federici (2018}), la actividad de cuidar a un anciano o a un individuo con discapacidad es considerada improductiva, debido a que es percibido como un sujeto no funcional o no productor de plusvalía para la estructura económica. Por lo tanto, son las mujeres, y no el Estado o las instituciones de este, las que cumplen la responsabilidad de cuidar, reparar y sostener, en la mayoría de los casos sin percibir sueldo alguno, a las personas que por diversas cuestiones necesitan del cuidado.

Es importante enfatizar que dicho trabajo se encuentra no solo condicionado por el género, sino también es determinado por cruces interseccionales como la clase y la raza, por ejemplo. En este tenor, las actividades del cuidado se hallan distribuidas “de manera desigual en nuestras sociedades, en tanto han recaído principalmente sobre las mujeres y no pueden pensarse por fuera de las relaciones de dominación: relaciones asimétricas entre varones y mujeres, pero también entre clases y razas” (^{Molinier y Legarreta, 2016, p. 6}).

Objetivos y métodos

La presente investigación forma parte de la tesis doctoral Cuerpos diversos: aspectos interculturales sobre la discapacidad y la educación en la infancia nahua de la Huasteca potosina (en curso), que aborda el trabajo de cuidados de la infancia nahua con discapacidad llevado a cabo por madres nahuas de la región de la Huasteca potosina. Esta región está constituida por veinte municipios, en los que habitan dos etnias indígenas: tének y nahua. Para la presente investigación se han seleccionado tres municipios con presencia de comunidades nahuas: Tamazunchale, Tampacán y Matlapa, ubicados en la parte sur de la región Huasteca, que colinda con los estados de Hidalgo, Veracruz y Tamaulipas.

Fuente: elaboración propia

Figura 1 Ubicación geográfica de la zona de estudio: Tamazunchale, Tampacán y Matlapa, en la región sur de la Huasteca potosina, México 

En la región sur de la Huasteca potosina se observan distintas asimetrías y desigualdades en las relaciones de producción. La etiología de estas desigualdades se encuentra en una dominación colonialista, a partir del acaparamiento de los recursos naturales causado por la instalación del cacicazgo y de grupos dominantes, que despojó a los indígenas y a los campesinos de sus territorios (véase ^{Salinas Sandoval, 2003}).

La región de la Huasteca potosina representa un territorio propicio para las dinámicas capitalistas de “acumulación por desposesión” (Harvey, 2007) en virtud de las siguientes características: 1) bastos recursos naturales (suelos fértiles, abundante vegetación y recursos hídricos); 2) elevada presencia de mano de obra asalariada, en su mayoría indígena, la cual se encuentra desprovista de medios de producción (tierras) y de acceso a derechos laborales y sindicales, lo que facilita la apropiación de los excedentes producidos mediante el trabajo asalariado, y 3) una regulación política estatal que facilita la apertura a los mercados nacionales y transnacionales para la realización de inversiones en el territorio y, por consiguiente, la acumulación por desposesión.

En función de lo anterior, las mujeres nahuas de la Huasteca potosina viven en un contexto atravesado por desigualdades estructurales y conflictos interétnicos, lo cual ocasiona “lo que Marfil ^{Francke (1990}) llamó, en los años 1980 en el Perú, ‘la trenza de la dominación’, es decir, la convergencia de una triple opresión de clase, etnicidad y género como constitutiva de las identidades de un segmento importante de las mujeres andinas desde la Colonia” (^{Herrera, 2016, p. 4}).

En cuanto al quehacer metodológico, se llevó a cabo una investigación etnográfica, en el periodo comprendido de agosto de 2018 a enero de 2019, en los espacios de los Centros de Atención Múltiple (CAM), instancias educativas encargadas de brindar atención a los infantes nahuas con discapacidades múltiples, entre estas: discapacidad intelectual, síndrome de Down, discapacidad auditiva, de lenguaje y visual, autismo y discapacidad motriz.

La mayoría de las discapacidades identificadas en la región Huasteca requiere cierto grado de cuidados; empero, los infantes con discapacidad intelectual moderada y síndrome de Down han logrado un grado mayor de autonomía con respecto de los infantes con discapacidad motriz o visual, ya que ellos requieren la ayuda constante de sus madres para trasladarse de un lugar a otro.

La observación participante se efectuó en tres Centros de Atención Múltiple (CAM): el CAM Ignacio Trigueros, ubicado en Tamazunchale; el CAM Frida Kahlo, en Matlapa, y el CAM Sigmund Freud, en el municipio de Tampacán. En estas tres instituciones tuve la oportunidad de ser partícipe de las distintas actividades educativas, por lo que me fue posible interactuar con los infantes con discapacidad y sus maestras. A la vez, tuve acercamiento y convivencia cotidiana con las madres de familia, quienes son los actores principales de la presente investigación.

El método de investigación predominante y sustancial para mi investigación reside en el quehacer etnográfico. La etnografía es conceptualizada por Elsie ^{Rockwell (2009}) como “aquella práctica que acumula conocimientos sobre realidades sociales y culturales particulares”.

Al mismo tiempo, la etnografía no es una práctica desde lo individual o únicamente desde el enfoque del investigador. Una de las características principales del proceder etnográfico es el carácter colectivo de la construcción de conocimientos a partir del trabajo relacional. En este punto, es importante hacer una reflexión epistemológica sobre nuestro quehacer antropológico y la manera en que nos encontramos produciendo conocimiento. En este sentido, busco desplegar un proceso de construcción de conocimiento junto con los actores sociales de la investigación, lo que significa ver con ellos, y no a partir de ellos.

Ver junto con los actores sociales significa renunciar a las relaciones hegemónicas de poder que han existido entre el investigador y el investigado; “ver con el otro significa reconocer una distancia entre algo que ellos saben y yo no entiendo” (^{Barbero y Berkin Corona, 2017, p. 140}). También significa comprender que solo podemos conocer lo que los otros quieren que conozcamos y que acceder a este tipo de conocimientos nos lleva, en primer lugar, a un compromiso ético y moral con nuestros colaboradores.

La importancia de efectuar un trabajo etnográfico construido de manera horizontal radica en el rescate de las voces de los actores sociales; “sólo en esta confrontación horizontal cuando otro se abre a percibir, a escudriñar mi vida, a conocer lo que me constituye y que yo no alcanzo a ver, a la vez que yo me apropio de sus logos y busco conocer quién es, se alcanza la empatía que constituye el ver con los otros, produciendo conocimiento mutuo” (^{Barbero y Berkin Corona, 2017, pp. 139-140}).

El punto nodal de la presente investigación reside en las narraciones de las madres de familia, narraciones que han sido construidas a partir de diálogos cotidianos, convivencias e interacciones generados y sostenidos durante el periodo que permanecí en las comunidades, en los espacios de los CAM en las tres comunidades anteriormente mencionadas, pero también en los espacios de las unidades domésticas de las mujeres.

Contexto socioeconómico de las mujeres en la región sur de la huasteca potosina

En la región de la Huasteca potosina, histórica y culturalmente ha existido una naturalización del trabajo doméstico femenino, lo que ha ocasionado que las mujeres sean relegadas al confinamiento de los espacios privados de sus unidades domésticas, a los “cautiverios”, en palabras de la feminista y antropóloga mexicana Marcela ^{Lagarde (2005}). Es importante señalar que la mayoría de las madres de los infantes no saben leer y escribir porque no asistieron a la escuela o nunca la concluyeron.

La exclusión de los procesos educativos responde a una condición de género, la cual, en palabras de doña Lorenza, madre de Bere, quien tiene una discapacidad auditiva, se explica de la siguiente manera: “nosotras no fuimos a la escuela porque antes se consideraba que las mujeres nomás servían para hacer mandados y estar en la casa, por eso yo no aprendí a hacer ni la letra O, ni eso sabemos, y ¿luego cómo le ayudamos a nuestros hijos con la tarea?” (Entrevista, agosto de 2018, CAM Frida Kahlo, Matlapa).

Al observar las asimetrías en el acceso a la educación, al empleo y a los recursos económicos entre hombres y mujeres, decidí analizar los datos de un grupo de 37 hombres y 37 mujeres pertenecientes al municipio de Matlapa.¹ Las mujeres de la muestra tienen la característica principal de ser madres y cuidadoras de infantes con discapacidad. Los datos analizados corresponden a la edad, el grado de escolaridad, el número de hijos, las actividades desarrolladas y los ingresos económicos, datos que reflejan los procesos de exclusión en los que viven las mujeres en su contexto sociocultural.

Aquí cabe enfatizar que el nivel de escolaridad de las mujeres con respecto al de los hombres no muestra gran asimetría, ya que, en el contexto rural e indígena en México, el fenómeno del analfabetismo tiene un comportamiento similar en ambos géneros. No obstante, se observan grandes asimetrías en los ingresos y las actividades económicas. Al respecto, la mayoría de las mujeres dicen dedicarse a ser amas de casa, mientras que los hombres desempeñan actividades de jornaleros y comerciantes, por las que reciben un salario promedio de 200 pesos semanales.

En contraparte, la mayoría de las mujeres señala que no percibe salario alguno por las actividades domésticas. Solo seis mujeres, de las 37 de la muestra, refieren que reciben un salario por realizar alguna actividad remunerada fuera del hogar. En este cariz, la relación dicotómica de lo público y lo privado prevalece y se vincula a las actividades laborales consideradas propias de lo femenino, ya que las mujeres que trabajan fuera de sus unidades domésticas no se han alejado de los espacios privados y de las actividades consideradas “naturales” para el género femenino como cocinar, limpiar y cuidar infantes.

Fuente: elaboración propia

Gráfica 1 Escolaridad de mujeres y hombres en el municipio de Matlapa 

Fuente: elaboración propia

Gráfica 2 Trabajo remunerado por género 

Otras de las actividades remuneradas desempeñadas por las mujeres en sus comunidades corresponden a trabajos que desde la época prehispánica han sido ejercidos por mujeres, tales como las actividades de partera y curandera. Debido a la falta de cobertura médica en la región, las mujeres que se dedican a la partería y a la curandería han sido referentes destacados para sus comunidades, porque ellas son las encargadas de atender y acompañar los partos y porque curan a los infantes que muestran síntomas asociados con enfermedades tradicionales de la región como la caída de la mollera, el mal de ojo, el espanto y el empacho.²

Respecto al número de hijos, las mujeres en promedio tienen de tres a cinco hijos, por lo que la familia se encuentra compuesta por más de cinco integrantes. El número de hijos se relaciona de manera proporcional con la edad de las mujeres: las mujeres más jóvenes tienen un solo hijo, mientras que la edad de las mujeres que tienen cinco hijos o más oscila entre 35 y 70 años, por lo que es muy probable que las que tienen solamente un hijo tendrán más en un futuro cercano.

Fuente: elaboración propia.

Gráfica 3 Número de hijos por familia 

En la región, la maternidad es considerada un deber ser femenino y una bendición divina, por lo que la frase “los hijos que Dios mande” es el fundamento para las mujeres que han asumido tener más de tres hijos sin poner en práctica métodos anticonceptivos. No obstante, ¿qué sucede cuando uno de los tres o cinco hijos presenta una discapacidad? Uno de los hallazgos respecto a la maternidad y la discapacidad es que las mujeres que tuvieron a su primer hijo con discapacidad mencionan que utilizan métodos anticonceptivos por temor a tener otro hijo con discapacidad, como lo ha señalado Roxana, madre de Juanita, de 6 años de edad, quien nació con problemas neurológicos y paladar hendido:

Mi suegra me dice que por qué no tengo más hijos, que Juanita ya está grande, y que no porque la primera me haya salido malita los demás me van a salir así, pero yo le digo que Juanita todavía usa pañal, no puede comer solita, y es bien difícil salir con los gastos. Mi marido trabaja cuando hay trabajo y cuando no trabaja pues no hay dinero. Ahorita, por ejemplo, está ayudándole a un tío suyo a levantar unos cuartos, y ya ahí se gana un dinero, pero a veces no hay nada en que trabajar (Entrevista, noviembre de 2018, CAM Frida Kahlo, Matlapa).

Además del temor por el nacimiento de otro hijo con discapacidad, Roxana ha hecho énfasis en las condiciones socioeconómicas de su familia. Ella no trabaja y su esposo no cuenta con un trabajo fijo para solventar los gastos de la unidad doméstica. Tener a una hija con discapacidad implica una cantidad de gastos extraordinarios como la compra de pañales y medicamentos, además de las asistencias a rehabilitación.

Al observar los ingresos económicos de los hombres y el número de hijos que conforman las unidades domésticas, me pregunté cómo una familia con un integrante con discapacidad logra satisfacer sus necesidades más básicas y elementales con un ingreso semanal de 200 pesos. La respuesta está en el trabajo de reproducción social que llevan a cabo las mujeres. Como ya he señalado anteriormente, el trabajo de cuidado y reproducción social es atribuido a las mujeres bajo la idea de un orden natural, por la que se ha normalizado la opinión de que “los hombres salen de casa para desempeñar una actividad de la cual extraen su sustento del intercambio de los productos y del precio de su actividad” (^{Sullerot, 1988, p. 20}).

Se ha omitido el hecho de que las mujeres también han realizado actividades mediante las cuales se producen bienes materiales para el consumo de las unidades domésticas. No obstante, siguiendo la noción capitalista del trabajo, si un producto solo tiene valor de uso, pero no un valor de cambio, este no está generando plusvalía, por lo que dicha actividad no es considerada un trabajo como tal.

Es importante resaltar que el trabajo doméstico produce bienes materiales e inmateriales que posibilitan el sostenimiento de los integrantes de la sociedad. A su vez, son las mujeres las que se encargan de administrar los recursos para la manutención de sus hogares, lo que, en la mayoría de los casos, implica que tengan que realizar diversas actividades para que los recursos económicos logren satisfacer en parte las necesidades del grupo familiar.

Las mujeres también son las gestoras de los apoyos económicos gubernamentales como los brindados a través de Procampo, el programa 70 y Más, y, en la actualidad, la pensión para el Bienestar de las Personas con Discapacidad, que otorga bimestralmente 2 550 pesos a sus beneficiarios, suma que en ocasiones resulta ser mayor al ingreso monetario devengado por los padres de familia de los infantes con discapacidad.

En la mayoría de las regiones rurales e indígenas del país, los apoyos gubernamentales suelen distribuirse bajo la idea de la gratuidad. Sin embargo, las mujeres receptoras de dichos programas tienen que llevar a cabo diversas actividades para seguir siendo beneficiarias; por ejemplo, cada determinado tiempo se elige a una encargada del barrio o la comunidad con la finalidad de que ella haga las visitas a los domicilios de las familias beneficiarias con objeto de cerciorarse del número de beneficiarios y registrar si existen nuevos integrantes de la unidad doméstica que puedan acceder a los recursos otorgados.³

Al conversar con las mujeres y observar las actividades que tienen que desempeñar para acceder a dicho apoyos, me percaté de que el trabajo que realizan es mayor a los apoyos económicos percibidos bimestralmente; no obstante, ellas siguen señalando que no trabajan, que son solo amas de casa, cuando en realidad combinan los trabajos de reproducción y los trabajos de captadoras y organizadoras de los programas gubernamentales.

El cuidado de los niños y niñas indígenas con discapacidad, ¿un deber únicamente femenino?

La práctica del cuidado, contemplada como una de las actividades que se desprenden del trabajo de reproducción social, ha sido abordada por teóricas feministas como Olive Schreiner, Silvia Federici, Mari Luz Esteban y Nancy Fraser, quienes han hecho un acertada crítica del marxismo por no haber reconocido que el cuidado se encuentra inserto en el concepto de reproducción simple, que, para Marx, “queda cubierto desde el proceso de producción de mercancías, por medio del cual el trabajador gana un salario con el cual cubre sus necesidades básicas, en este sentido, desconoce o no reconoce que es necesario un trabajo, el trabajo de reproducción para cocinar, limpiar y procrear” (^{Federici, 2018, pp 12-13}).

Por su parte, la politóloga ^{Joan Tronto (1993, p. 103}) define el trabajo de cuidados como una de “las actividades de la especie que incluyen todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar el mundo en el que vivimos, haciéndolo lo mejor posible”. Esta definición resulta verdaderamente amplia, debido a que hace una especificación acerca de quiénes son las personas que están manteniendo y reparando el mundo. En este punto radica la segunda característica del cuidado: su invisibilidad.

Sobre los efectos de la invisibilidad del trabajo de cuidados, Mari Luz ^{Esteban (2003, p. 5}) señala que “la consecuencia principal de la invisibilización y naturalización de los cuidados es que garantiza la continuidad de su ejecución por parte de las mujeres”. Dicha naturalización ha sido una de las formas de dominación de la estructura económica patriarcal para seguir asegurando el trabajo de reproducción social bajo la idea de la gratuidad. ^{Federici (2013, p. 37}) asienta que “el trabajo doméstico fue transformado en un atributo natural en vez de ser reconocido como trabajo ya que estaba destinado a no ser remunerado”.

Bourdieu, en su obra ^{La dominación masculina (1998}), explica cómo la división sexual del trabajo se convirtió en la máquina simbólica de la dominación masculina sobre los cuerpos femeninos:

Es la división sexual del trabajo, distribución muy estricta de las actividades asignadas a cada uno de los dos sexos, de su espacio, su momento, sus instrumentos; es la estructura del espacio, con la oposición entre el lugar de reunión o el mercado, reservados a los hombres, y la casa, reservada a las mujeres, o, en el interior de ésta, entre la parte masculina, como del hogar, y la parte femenina, como el establo, el agua y los vegetales; es la estructura del tiempo, jornada, año agrario, o ciclo de vida, con los momentos de ruptura, masculinos, y los largos períodos de gestación, femeninos (^{1998, p. 13}).

A partir de esta división sexual del trabajo surgieron estereotipos de las actividades realizadas por mujeres y por hombres, en los que han sido desacreditadas las actividades ejercidas por el género femenino. ^{Sullerot (1988, p. 27}) señala que “se le llama descrédito al no reconocimiento de esos trabajos, mediante los honores, los salarios, los títulos que, durante los mismos períodos históricos, recompensaban unas tareas masculinas que no eran más útiles a la vida humana o social”.

En la Huasteca, el trabajo de cuidados es visto culturalmente como una actividad propia de las mujeres; por consiguiente, las niñas nahuas aprenden desde pequeñas a reproducir dicho rol atendiendo las necesidades domésticas de su hogar y las de sus abuelos, padres y hermanos varones.

Al respecto, las maestras de los CAM han intentado modificar la redistribución de las actividades desempeñadas por géneros, debido a que uno de los objetivos de estos es lograr que niños y niñas con discapacidad obtengan el mayor grado posible de autonomía. Enseñan tanto a niños como a niñas a preparar sus alimentos y a mantener limpia su área de trabajo, porque existe una incertidumbre acerca de la vida futura de estos infantes cuando sus madres no puedan seguir cuidándolos por cuestiones de salud o defunción. No obstante, las maestras han tenido dificultades para alcanzar dicho objetivo, pues las madres de familia no consideran apropiado que sus hijos varones realicen actividades asignadas al género femenino, pues creen que solo a ellas, las mujeres, les corresponden.

El acto de cargar como un trabajo de reproducción social

Históricamente, los cuerpos de las mujeres han sido sometidos a los trabajos reproductivos, al cansancio de las designadas maternidades. El cuerpo de la madre debe soportar, además del propio peso, el de sus hijos y el de otros integrantes de su familia cuando la enfermedad o la vejez se hacen presentes. En mi recorrido por la Huasteca, el paisaje cotidiano se me presentaba acompañado por la imagen de mujeres sujetando con un rebozo sobre sus espaldas a sus hijos. El acto de sujetar, señala ^{Ruddick (1989, p. 79}), “es un intento por parte de la madre de minimizar el riesgo, es una forma de estar atenta a que no falte la armonía mínima, los recursos materiales y las habilidades necesarias para mantener la seguridad de la criatura”.

El territorio de la región sur de la Huasteca potosina está compuesto por sierras altas escarpadas, un valle de laderas tendidas y, en menor grado, sierras bajas, por lo que resulta difícil para los sujetos que tienen alguna discapacidad física transitar y trasladarse por esta región. A su vez, los medios de comunicación y transporte que conectan a las comunidades con las cabeceras municipales resultan insuficientes e inadecuados para los infantes que asisten a los CAM.

La mayoría de dichas comunidades se encuentran a horas de distancia de las cabeceras municipales y están desprovistas de alumbrado público y centros de salud. Algunas de las unidades domésticas de los infantes con discapacidad se ubican en espacios de difícil acceso. Por ejemplo, el caso Chemita, que vive en la comunidad de Jalpilla, perteneciente a Xilitla, quien para acceder a su vivienda tiene que subir sesenta escalones de concreto. Uno de los casos más emblemáticos relativos a la accesibilidad es el de Gerardo, quien vive en la comunidad de Xaltipla, la cual se encuentra atravesada por un río, que los pobladores deben pasarlo a nado, porque no se cuenta con la infraestructura básica para atravesarlo como un puente.

En función de lo anterior, para poder asistir a los CAM, los infantes son trasladados desde sus comunidades de origen sujetados con un rebozo a las espaldas de sus madres, con la finalidad de llegar al cruce de la carretera en donde deben abordar el transporte público que los conduce a las cabeceras municipales en donde se ubican sus centros de educación. Al observar estas escenas comencé a cuestionarme qué existe detrás de la práctica de cargar/sujetar.

Si bien el rebozo ha sido una pieza representativa del vestir tradicional de las mujeres mexicanas, ha sido romantizada en su práctica de uso, la cual ha establecido que las mujeres indígenas carguen sobre sus espaldas a sus hijos lactantes como una habilidad y un deber materno. No obstante, todo trabajo, señala ^{Marx (2004, p. 57}), es “gasto de fuerza humana de trabajo en una forma particular y orientada a un fin”. De tal forma, el acto de cargar debe dejar de verse como un acto “natural” de la maternidad, para considerarse un trabajo que requiere un enorme esfuerzo físico; por lo tanto, el acto de cargar debe ser valorado como una parte esencial del trabajo de reproducción social.

Durante mi visita a los CAM, encontré cotidianamente a un grupo de cinco a siete madres de familia, que esperaban, sentadas afuera de las instalaciones del centro educativo, la salida de sus hijos. Cuando me senté con ellas por primera vez, les pregunté si solían esperar a sus hijos todos los días. La madre de Alan, alumno del CAM Ignacio Trigueros, ubicado en el municipio de Tamazunchale, me respondió señalando un gran árbol de mango que se encuentra afuera de la escuela y que brinda sombra a las madres que esperan sentadas sobre unas piedras: “Nosotras ya echamos aquí raíces como este árbol, llevamos años sentadas en el mismo lugar, no importa si hace frío, calor o llueve, aquí seguimos” (Entrevista, agosto de 2018, instalaciones del CAM Ignacio Trigueros, Tamazunchale).

Fotografía 1 Madre cargando a su hija con discapacidad motriz 

Fotografía 2 Madre sujetando a sus dos hijos 

Fuente: tomada por la autora fuera del CAM Ignacio Trigueros, Tamazunchale, el 7 de noviembre de 2018

Fotografía 3 Madres descansando a la espera de sus hijos 

De igual forma, las madres esperan a que sea la hora del receso para darles el almuerzo a sus hijos y vigilar que coman bien. La mayoría de las mujeres huastecas asocian el deber femenino con alimentar bien a los suyos, por lo que cada día despiertan a las cinco de la mañana para comenzar a preparar los alimentos que les van a proporcionar a sus esposos, quienes salen del hogar a las siete de la mañana para trabajar en el campo, a la vez que preparan los alimentos de sus hijos y el de ellas, alimentos que suelen ser compartidos entre las otras madres mientras esperan la salida de sus hijos.

Las mujeres tienen que llevar a cabo dicha espera porque, la mayoría de ellas, viven en comunidades alejadas de los CAM, y llevar a sus hijos a sus escuelas implica gasto de tiempo, de energía y de recursos económicos, por lo que han decidido esperar afuera de estas toda la jornada escolar, que comprende un tiempo considerable (de ocho de la mañana a una y media de la tarde).

Las mujeres tienen que coordinar la asistencia a los CAM y a las Unidades Básicas de Rehabilitación (UBR) con las actividades domésticas y laborales y con el cuidado que proporcionan a los demás integrantes de su familia, principalmente sus hijos mayores y esposos, al tiempo que deben planificar sus actividades comunitarias de organización y cuidado de la iglesia de la comunidad y la realización de fiestas patronales.

^{Nancy Scheper Huges, en La muerte sin llanto (1997}), da cuenta de las difíciles decisiones respecto a las prácticas de crianza que toman las madres del nordeste brasileño, quienes se han visto orilladas a seleccionar cuáles de sus hijos recibirán cuidado y cuáles no. Por lo regular, los hijos considerados fuertes y capaces para la vida serán los seleccionados para recibir atenciones (escasas) en este sentido y los hijos débiles serán los desahuciados.

Para las madres huastecas también es difícil tomar la decisión sobre los cuidados y quiénes los necesitan más. Ellas, a diferencia de las mujeres del nordeste brasileño, han resuelto que sus hijos con discapacidad son los que deben recibir mayores atenciones y cuidados, debido al riesgo que implica que se conduzcan solos por las calles accidentadas y agrestes de la región. Esta decisión les ha generado conflictos con sus demás hijos, porque ellos les exigen mayor atención y tiempo de acompañamiento. Al respecto, la señora Mary me dijo un día:

[…] mi hijo de la secundaria se enoja conmigo porque no puedo asistir a sus actividades; me dice “ay, mamá, nunca tienes tiempo para nosotros, solo vas a las actividades de la otra escuela [refiriéndose al CAM al que asiste su hermano], ni a mis juntas vas”. Yo le digo que me entienda, que su hermanito me necesita más, que él ya está grande y se puede valer por sí solo, pero pues sí se enoja, y una siente feo no poder estar con todos los hijos (Entrevista, septiembre de 2018, CAM Ignacio Trigueros, Tamazunchale).

¿Amor materno o trabajo de reproducción social?

El amor materno, señala Nancy ^{Scheper-Hughes (1997, p. 329}), “no es un amor natural; representa más bien una matriz de imágenes, significados, prácticas y sentimientos que siempre son social y culturalmente producidos”. El “atributo natural” del cuidado materno es considerado una responsabilidad y obligación de las mujeres, que tienen que cumplir de la manera más eficiente, pues gran parte de estas actividades son vigiladas por la familia política. Tal es el caso de la señora Adriana, madre de María, una niña de seis años con discapacidad, que reside en la casa de la familia de su esposo. Ella me cuenta que su suegra la acusa en ocasiones de no querer a su hija, porque siempre la escucha llorar. La abuela desconoce el proceso de autonomía de la niña, que está adquiriendo dentro del CAM, mismo proceso que debe reproducir en su hogar. En la actualidad, Adriana está trabajando en conjunción con las maestras para que su hija logre la autonomía, por lo que tiene que dejarla llorar hasta que pueda controlar sus emociones, también quiere enseñarle a dejar el pañal, pues ya cuenta con seis años de edad, y ya no quiere estar cargada en brazos todo el día.

Un día, María enfermó de gripe y fiebre, por lo que no quiso probar bocado. La única forma en que Adriana pudo calmar su llanto fue teniéndola en brazos durante todo el día y toda la noche. Cuando Adriana llegó al CAM me dijo que le dolían mucho los brazos, “casi no los siento pues tuve que cargar a María todo un día para que no llorará”. En este sentido, ^{Sara Ruddick (1980, p. 350}) señala que el pensamiento maternal comienza con una postura de protección, “una actitud presidida, por encima de todo, por la prioridad de guardar sobre adquirir, de conservar lo frágil, de ocuparse de todo lo necesario para la vida del niño”.

Aquí es importante resaltar que el trabajo de cuidado lo resiente el cuidador de manera física y emocional; el cuidado duele y cansa. Esta es una experiencia cotidiana y constante para las mujeres que desempeñan tal trabajo, sin remuneración económica a cambio. Respecto a esta falta de remuneración, la realización de las actividades del cuidado está motivada por las experiencias y los sentimientos del amor materno, sentimientos exaltados cultural y socialmente. Sobre este aspecto, Lopate señala:

El hogar y la familia han proporcionado tradicionalmente el único intersticio dentro del mundo capitalista en el que la gente puede ocuparse de las necesidades de los otros desde el cuidado y el amor, si bien estas necesidades a menudo emergen del miedo y la dominación. Los padres cuidan a sus hijos desde el amor, al menos en parte […]. E incluso creo que este recuerdo persiste en nosotros mientras crecemos de manera que retenemos, casi como si fuera una utopía, la memoria de un trabajo y un cuidado que provienen del amor, más que de una recompensa económica (^{1974, p. 10}).

El concepto de amor materno ha sido cuestionado por el feminismo porque es un sentimiento que ha sido utilizado para la sumisión y la dominación de las mujeres en los trabajos reproductivos y domésticos. En la Huasteca, el amor materno es visto como un deber femenino, y las mujeres que han decidido no desempeñar este rol son estigmatizadas por los miembros de su comunidad.

En este contexto, encontré una constante en el abandono de los infantes con discapacidad por parte de alguno de los padres. En la mayoría de los casos, se trata del abandono paterno; aunque también observé casos en los que la madre dejó a sus hijos por decisión propia o por necesidad, por efecto del abandono paterno, lo que ha ocasionado que las madres migren en busca de un mejor salario para la manutención de sus hijos. El abandono paterno resulta ser más tolerado, incluso aceptado, por la sociedad, en comparación con el abandono materno, el cual es considerado una de las peores faltas que puede cometer una mujer.

El trabajo de cuidados y los maternajes comunitarios nahuas

Debido al éxodo rural de algunas madres nahuas, que migran principalmente a la ciudad de Monterrey para trabajar como obreras o trabajadoras domésticas, los infantes con discapacidad, durante la ausencia de estas, son cuidados por otros integrantes del grupo familiar (mujeres, en su mayoría). Al respecto, encontré diversos casos de infantes.

En este sentido, los maternajes surgen como prácticas adoptadas por mujeres que no han procreado a los infantes, pero que llevan a cabo las relaciones y prácticas sociales relacionadas con el rol materno. ^{Marcela Lagarde (1994}) menciona que dichos maternajes se concretan mediante la figura de las madres-nanas, nodrizas, sirvientas, abuelas y madrastras que desempeñan el mismo rol de sociabilización y cuidados maternos, lo que implica, en diversas ocasiones, la renuncia propia en pro del bienestar familiar.

Un caso de maternajes huastecos es el de Fátima, quien tiene discapacidad intelectual severa y quedó huérfana de madre. Fátima habla poco, pero entiende mucho; se comunica por medio de algunas palabras entrecortadas y el resto por señas. Un día le pregunte en dónde se encontraba su mamá. Ella me señaló el cielo mientras gritaba repetidamente “mamá”. Su padre la dejó bajo el cuidado de sus abuelos cuando encontró otra pareja. Los abuelos de Fátima son personas de la tercera edad y también son sujetos que requieren de cuidados. Doña Juana, abuela de Fátima y su principal cuidadora, a pesar del cansancio y enfermedades, intenta llevar dos o tres veces a la semana a su nieta a la escuela y al centro de salud, ya que sufre de ataques epilépticos constantemente.

En función de lo anterior, “las personas ancianas no han sido nunca únicamente receptoras de cuidados, sino también proveedoras de los mismos” (^{Thane, 2010}). En ocasiones, a los abuelos se les ha juzgado de ser descuidados con Fátima, porque con frecuencia llega a la escuela sin asear, con la ropa sucia y sin peinar, pero es importante observar el trasfondo de esta situación, ya que doña Juana hace un gran esfuerzo para que Fátima reciba educación, pues tiene el anhelo de que su nieta aprenda a escribir, aunque sea su nombre, porque ella no asistió a la escuela y no sabe leer ni escribir.

Hilda, la maestra de Fátima, tuvo que hablar con doña Juana y darle la noticia de que su nieta no logrará la adquisición de la lectoescritura a causa de que tiene una discapacidad intelectual severa. No obstante, las maestras del CAM están trabajando para que Fátima alcance cierto grado de autonomía. La mayoría de las maestras del CAM buscan que los/as niños/as con discapacidad dejen de ser dependientes de los cuidados brindados por sus madres, porque la realidad se torna difícil cuando las madres se ausentan de las vidas de los hijos.

En la Huasteca, los maternajes comunitarios no solo son llevados por las mujeres que tienen un vínculo consanguíneo con los infantes, también hay casos en los que las mujeres, dentro de la lógica del deber femenino asociado con la crianza y el cuidado, deciden adoptar a infantes que, por sus discapacidades, han sido abandonados por los integrantes de su unidad doméstica. En casos más extremos, han estado a punto de ser víctimas de infanticidio por parte de miembros familiares cercanos, tal es el caso de Chemita, quien nació con un síndrome que la hace lucir “diferente” al resto de los infantes. Cuando nació, su abuelo quiso deshacerse de ella, pero doña Bety, la partera que la trajo al mundo, intervino y pasó a convertirse en su madre.

Chemita llegó a la vida de doña Bety gracias a su oficio de partera y enfermera comunitaria, que desempeña en su comunidad. Doña Bety fue quien ayudó a la madre de Chemita en la labor del parto. Al nacer, todos los ahí presentes dieron cuenta de que Chemita era una bebé con una discapacidad múltiple, es decir, motriz e intelectual.

Doña Bety, que se ha dedicado durante 21 años al cuidado de Chemita, me contó cómo logró que su hija, a pesar de un diagnóstico médico negativo, caminara y se moviera con libertad, lo que para ella significa un grado suficiente de autonomía, aunque Chemita, a sus 21 años, aún utiliza pañal y necesita de cuidados específicos, que le son proporcionados por su madre adoptiva.

La presencia femenina en torno al cuidado es una constante en cada uno de los CAM. No obstante, la excepción de la regla en la Huasteca es un cuidador masculino, tío de Gerardo, un chico de 15 años de edad con discapacidad intelectual y problemas de movimiento, proveniente de la comunidad de Xaltipla, ubicada en el municipio de Xilitla. Gerardo es llevado al CAM por su tío paterno, porque su mamá padece una enfermedad que la tiene postrada en cama y su papá y sus hermanos mayores se encuentran laborando en la ciudad de Monterrey. Gerardo acude al CAM una vez al mes. No puede asistir cotidianamente porque su comunidad está atravesada por un río, que solo puede cruzarse a nado. Su tío paterno es el encargado de llevarlo por el río, y para hacerlo, al igual que las demás madres del CAM, utiliza su espalda. Cuando le pregunté al tío de Gerardo por la forma en que cruza el río con Gerardo, él me respondió “lo cargo”.

La diferencia de la práctica de cuidados por parte del tío de Gerardo con respecto de la implementada por las madres reside en que el tío recibe un pago de la familia de Gerardo para que lo lleve a la escuela y le ayude a cruzar el río. En contraparte, las tías, las hermanas y las abuelas encargadas del cuidado no reciben pago alguno por la realización de este. Este ejemplo muestra las desigualdades de género en las actividades del cuidado y la crianza. En este aspecto, los maternajes atienden a una lógica de la obligación femenina.

Nota: el hijo que la mujer carga en su espalda tiene cuatro años de edad.Fuente: tomada por la autora en Tampacán, en noviembre de 2018.

Fotografía 4 Sujetar y sostener. Madre rumbo a la escuela de sus dos hijos con discapacidad 

Reflexiones finales

En el siglo XXI, las mujeres, de la mano del feminismo, hemos logrado posicionarnos en los espacios públicos, asistir a las aulas universitarias, decidir sobre si nuestros cuerpos desean maternar o no. Aún existen mujeres excluidas de los procesos sociales, económicos y políticos. Las mujeres indígenas viven en un sistema desigual, patriarcal y jerárquico que las ha limitado en la toma de decisiones sobre sus cuerpos y sobre la manera en que ejercen sus maternidades. De tal forma, cuando nace un hijo con discapacidad, la responsabilidad de su cuidado y sostenimiento es asumido por las mujeres.

Las madres y mujeres indígenas, menciona ^{Marcela Lagarde (1994}), son sujetas a una triple opresión: del género (femenino), de la clase (estratos socioeconómicos vulnerables) y de la condición étnica (no occidental). Las mujeres indígenas, a su vez, forman parte de las minorías de las minorías, es decir, pertenecen a una clase social que históricamente ha sido explotada por el sistema capitalista. A dichas categorías clasificatorias ofrecidas por Lagarde agregaría una: ser mujeres indígenas pertenecientes a las clases explotadas, que, al mismo tiempo, son madres de hijos con discapacidad y que no cuentan con el apoyo del Estado ni con los recursos económicos suficientes para afrontar los cuidados que estos infantes requieren.

Presentar de manera etnográfica las narrativas e imágenes de las mujeres indígenas nahuas que desempeñan el trabajo de cuidadoras tiene la finalidad de visibilizar la forma en que este trabajo es desarrollado en un contexto rural e indígena, ya que la mayoría de los estudios que se han escrito sobre el trabajo femenino de cuidados y reproducción social se orientan a las sociedades industrializadas y occidentales.

Si bien el trabajo de cuidado está presente en todas las sociedades y tiene repercusiones sociales, emocionales y de salud para todas las mujeres, el desempeño de este en los contextos rurales implica una gran dificultad debido a los limitados recursos de infraestructura y bienes económicos con los que las comunidades cuentan. Por consiguiente, las mujeres son las principales afectadas por la ejecución de dichos trabajos, los cuales tienen repercusiones en la salud principalmente. Empero, al no ser considerados remunerados, estas mujeres no cuentan con afiliación a una institución pública de salud y no reciben un salario que les permita cuidar de ellas mismas, por lo que muchas de ellas, en las regiones indígenas y rurales, presentan problemas de salud como una consecuencia directa del trabajo de cuidados.

Dicha problemática me lleva a cuestionar cómo se opera el régimen de bienestar en México, ya que, en este país, es en la familia, no en el Estado, donde recae la responsabilidad del cuidado y el sostenimiento de las personas. Al respecto, ^{Dalla Costa (1979}) anota que los aspectos del trabajo de reproducción deben ser asumidos por el Estado distinguiendo por niveles la importancia de las actividades de tal trabajo, estableciendo la crianza de los hijos e hijas menores en el primer nivel, seguida por el cuidado de las personas mayores y de las personas enfermas. En este sentido, quiero señalar, a manera de denuncia, que en las tres comunidades en las que llevé a cabo la investigación, la presencia del Estado es nula respecto al cuidado de las discapacidades de la infancia indígena.

El Estado mexicano y sus instituciones han sido negligentes en su obligación de cumplir con la protección de los infantes indígenas con discapacidad, han delegado la responsabilidad total del cuidado y la protección de los menores a sus grupos familiares, y estos grupos familiares, a su vez, han delegado la responsabilidad del cuidado y acompañamiento a los integrantes femeninos de la unidad doméstica (madres, abuelas, hermanas).

Uno de los hallazgos de la investigación, en cuanto a la inserción y participación de los infantes en diversos ámbitos de la vida pública en sus comunidades, es que la mayoría de los infantes con discapacidad necesitan del capital social y las redes de apoyo femenino con los que cuenta el infante. En algunos casos, estas redes son solidarias y amplias en donde, además del apoyo de la familia nuclear, se cuenta con el apoyo de la familia extensa.

Es importante hacer énfasis en la responsabilidad que el Estado tendría que asumir respecto al cuidado de los individuos que, en teoría, viven “bajo su protección”. Una forma en que el Estado y sus instituciones se han deslindado de dichas responsabilidades es mediante la implementación de apoyos gubernamentales asistencialistas, que, si bien son recibidos por las madres, no representan un salario real para las mujeres que llevan a cabo el trabajo de reproducción social.

Por último, considero importante analizar el trabajo de cuidados a partir de la teoría de la interseccionalidad, que representa una de las principales contribuciones teóricas del feminismo afroamericano, debido a que el género no es el único determinante para la realización del trabajo de cuidados; la condición de clase y la pertenencia étnica son elementos que se intersecan y que asimismo determinan dicha actividad. No es fortuito que en la actualidad las mujeres indígenas migrantes pertenecientes a territorios empobrecidos se hayan convertido en las principales cuidadoras en ciudades y países del primer mundo.