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INTRODUCCIÓN
La microcefalia fetal es una manifestación resultante de anomalía congénita que se caracteriza por la circunferencia de la cabeza inferior a dos desviaciones estándar por debajo del promedio específico para el sexo y la edad gestacional1. Dichas anomalías están asociadas a infecciones intrauterinas por diversos microorganismos. Hasta el 2015, los patógenos más frecuentes de infecciones perinatales eran la bacteria Treponema pallidum causante de la sífilis (S), el protozoo Toxoplasma gondii que desencadena la toxoplasmosis (TO), el virus de la rubéola (R), citomegalovirus (C), y virus del herpes simple (H); en conjunto forman el acrónimo STORCH1. En 2015, un alto número de casos de microcefalia congénita se asoció con la infección por el virus Zika durante el embarazo, varios estudios han señalado que el virus es la principal causa de microcefalia y otras complicaciones neurológicas2.
El niño con microcefalia desarrolla numerosas limitaciones en su estado de salud como dificultad para hablar, alteraciones oftalmológicas (atrofia del nervio óptico, microftalmia, atrofia coriorretiniana), déficit cognitivo, artrogriposis y convulsiones. Cuanto más severo sea el grado de afectación cerebral, existe un riesgo elevado de cambios cognitivos y motores3. La complejidad de las limitaciones de esta anomalía hace que el niño necesite mayor atención de salud y cuidado familiar4.
Cuando se trata de un niño con malformación congénita, la madre generalmente asume toda la responsabilidad, convirtiéndose en su principal cuidador. Los estudios muestran que estas mujeres tienen un bajo apoyo social, un nivel socioeconómico frágil y dificultades para acceder a los servicios de salud para sus hijos5-7. La vulnerabilidad en la que se insertan resulta de la acumulación de múltiples y variados problemas sociales, estos factores pueden generar mayores desigualdades, así como resultados que contribuyen a una mala Calidad de Vida (CV)8.
La CV es un constructo de múltiples dimensiones que se relaciona con aspectos culturales, éticos, religiosos, así como personales, y puede entenderse como la satisfacción de necesidades básicas en una estructura social9. Los estudios han demostrado impactos negativos en la salud, en la calidad de vida de las madres y el cuidado de los niños con anomalías congénitas como causa de la carga5,8-10. La atención integral requiere compromiso y mayor gasto de energía, lo que puede llevar a una sobrecarga severa e incluso al desarrollo de enfermedades físicas o mentales6,11.
Los estudios que abarcan el concepto de CV y su relación directa con los factores sociales, apoyo familiar, estilo de vida y la complejidad del cuidado del niño con microcefalia ganan relevancia al ser escasos en la literatura. De esta forma, conocer qué aspectos sociales influyen en la CV y en la carga en los cuidadores nos permite identificar intervenciones que ayuden a disminuir la sobrecarga, además de promover la CV. Dado lo anterior, esta investigación tiene como objetivo analizar la relación entre los aspectos socioeconómicos, el dominio social de la CV y la carga de las madres cuidadoras de niños con microcefalia.
METODOLOGÍA
Escenario y tipo de estudio
Estudio transversal de enfoque cuantitativo, participaron madres cuidadoras de niños con microcefalia residentes en la ciudad de Aracaju, Sergipe-Brasil. La investigación se realizó durante los meses de octubre de 2017 hasta abril de 2018.
Local del estudio
El estudio fue desarrollado en tres diferentes sedes: un hospital de maternidad de alto riesgo; el Centro de Especialidades Médicas para Niños y Adolescentes; y en una clínica de la Escuela Dental de una universidad privada en el estado de Sergipe.
Población y definición de la muestra
La población estuvo compuesta por el total de las madres cuidadoras de niños con microcefalia relacionada con infección congénita, sumando 105 casos confirmados de acuerdo con los formularios de notificación epidemiológica y registro de niños inscritos en los servicios de salud en el periodo del estudio.
•Criterios de inclusión
Mujeres mayores de 16 años, madres cuidadoras de niños con microcefalia asociada a anomalías cerebrales diagnosticadas por enjambre de imágenes y por imágenes específicas, concluyentes y pruebas de laboratorio para Zika y STORCH (sífilis, toxoplasmosis, se incluyeron en el estudio: rubéola, citomegalovirus o herpes simple).
Procedimientos e instrumentos utilizados
La recolección de datos fue realizada por medio de entrevistas individuales para contestar el cuestionario sociodemográfico y los instrumentos: Escala de calidad de vida-The World Health Organization Quality of Life-WHOQOL-BREF9 y Escala de sobrecarga del cuidador-Zarit11.
En el cuestionario sociodemográfico, estructurado por los autores, se consideró información inherente al cuidador como: edad, nivel educativo, etnia, estado civil, ocupación, vivienda, ingresos familiares mensuales, nivel socioeconómico, medios de transporte, ocio, asistencia gubernamental y la edad del niño.
La escala de calidad de vida, The World Health Organization Quality of Life-WHOQOL-BREF fue adaptada y validada en Brasil9. El instrumento tiene 26 preguntas sucintas, con un tiempo de aplicación de aproximadamente 10 minutos. El WHOQOL-BREF explora cuatro dominios: físico, psicológico, social y ambiental. Este instrumento se mide en dos escalas, una tipo Likert con valores de 1 a 5 (cuanto mayor sea el puntaje, mejor será la calidad de vida); y otra que contempla cuatro tipos de respuesta con opción múltiple según la variable que evalúe: capacidad (nada, completamente); intensidad (nada, intensamente); frecuencia (nunca, para siempre); y evaluación (muy insatisfecho a muy satisfecho / muy malo a muy bueno), todas puntuadas en cinco niveles. Los puntajes van del 1 a 5 para todas las variables; sin embargo, las preguntas número 3, 4 y 26 tienen puntajes invertidos. Los puntajes para cada dominio se transformaron en una escala de 0 a 100 y se expresaron en términos de promedios como se recomienda en el manual elaborado por el equipo de WHOQOL-BREF, los promedios más altos sugieren una mejor percepción de la CV9.
Escala de sobrecarga del cuidador-Zarit, adaptado y validado al portugués permite evaluar la carga objetiva y subjetiva de los cuidadores informales e incluye información de salud, vida social, vida personal, situación financiera, emocional y tipo de relación. Su aplicación es de aproximadamente 10 minutos. La escala presenta un constructo multidimensional constituido por cuatro factores: impacto de la prestación de cuidados; relaciones interpersonales; expectativas con el cuidar y percepción de la autoeficacia. Las respuestas se valoran mediante puntuaciones que van de 0 a 4 con cinco posibles respuestas: Nunca (0), Rara vez (1), A veces (2), A menudo (3) y Siempre (4). El último ítem del instrumento se evalúa con las respuestas: Nada (0), Poco (1), Moderadamente (2), Mucho (3) y Extremadamente (4). El resultado total se calcula a partir de la sumatoria que va de 0 a 88. Cuanto más elevado sea el puntaje obtenido, mayor será la carga. Sus niveles se clasifican en puntuaciones: sobrecarga intensa, entre 6188; moderada a severa, con valor de 4160; moderada a leve, valores de 2 40; y ausencia de sobrecarga, por debajo de 21 puntos11.
Análisis y procesamiento de datos
El análisis descriptivo de los datos se realizó utilizando medidas de tendencia central y variabilidad de acuerdo con los diferentes dominios de la calidad de vida. Se realizaron pruebas t de Student y ANOVA, seguidas de la prueba LSD Post-Hoc, para comparar los promedios de la calidad de vida total y el dominio social junto con el perfil sociodemográfico e identificar diferencias significativas. La correlación de Pearson (r) se utilizó para las siguientes variables: carga del cuidador y calidad de vida. A lo largo del análisis, el nivel de significación estadística se estableció en 5% (p <0.05).
Aspectos éticos
Las entrevistas se realizaron con la entrega de la carta de presentación de la investigación a los usuarios, así como la lectura y firma del Formulario de Consentimiento Informado, tal y como se establece en la Declaración de Helsinki. La aprobación ética del estudio fue obtenida por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Tiradentes con el número de protocolo 2.227.026.
RESULTADOS
El estudio incluyó a 105 madres cuidadoras de niños con microcefalia relacionada con infección congénita, con edad media de 26 (DE= ±8) años. La mayoría (65.7%) se declaró mestiza, 76.2% recibió el Beneficio de Cuota Continua (BCC) otorgado a los niños, por un monto de R $937.00 pagado por el Instituto Nacional de Seguridad Social; poco más de la mitad de las madres cuidadoras refieren convivencia familiar con más de tres integrantes, 86.7% declararon estar desempleadas, un porcentaje similar usan transporte público y 75.2% de las madres entrevistadas informaron que tenían pareja. Con respecto al nivel educativo, la mitad de las madres cuidadoras solo han completado la escuela primaria y la mayoría (90.5%) fue clasificada como pobre, pero sin llegar a la extrema pobreza. Con respecto a las microrregiones de salud, un gran número de madres cuidadoras reportaron residencia en la Gran Aracaju (42.8%). Hubo diferencias significativas para las variables etnia (p= 0.031) y convivencia familiar (p= 0.064). Además, se identifica que la CV promedio en el dominio social (51.11%) se consideró baja (Tabla 1).
Tabla 1 Distribución de las características sociodemográficas de las madres cuidadoras de niños con microcefalia por micro región de salud, Sergipe-Brasil
| Microrregión de Salud | Total | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Alto Sertão | Bajo San Francisco | Agreste Central | Centro Sur | Este Sergipano | Gran Aracaju | Sur Sergipano | ||
| n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | ||
| Etnia | ||||||||
| Blanca | 0(0) | 0(0) | 4(23.5) | 1(12.5) | 2(18.2) | 9(20) | 3(23.1) | 19(18.1) |
| Negra | 1(12.5) | 2(66.7) | 1(5.9) | 2(25) | 0(0) | 9(20) | 2(15.4) | 17(16.2) |
| Mestizos | 7(87.5) | 1(33.3) | 12(7.6) | 5(62.5) | 9(81.8) | 27(60) | 8(61.5) | 69(65.7) |
| p=0.031* | ||||||||
| Beneficio social | ||||||||
| Sí | 7(87.5) | 3(100) | 13(76.5) | 6(75) | 10(90.9) | 31(68.9) | 10(76.9) | 80(76.2) |
| No | 1(12.5) | 0(0) | 4(23.5) | 2(25.0) | 1(9.1) | 14(31.1) | 3(23.1) | 25(23.8) |
| p=0.657 | ||||||||
| Convivencia familiar | ||||||||
| ≤ 3 personas | 4(28.6) | 2(66.7) | 10(58.8) | 2(25) | 6(54.5) | 13(28.9) | 7(53.8) | 44(41.9) |
| 4 personas | 2(14.3) | 0(0) | 2(11.8) | 6(75) | 2(18.2) | 22(48.9) | 2(15.4) | 36(34.3) |
| ≥ 5 personas | 8(57.1) | 1(33.3) | 5(29.4) | 0(0) | 3(27.3) | 10(22.2) | 4(30.8) | 25(23.8) |
| p=0.064* | ||||||||
| Ocupación | ||||||||
| Empleada | 0(0) | 0(0) | 1(5.9) | 0(0) | 0(0) | 2(4.4) | 0(0) | 3(2.8) |
| Autónoma | 0(0) | 0(0) | 3(17.6) | 0(0) | 0(0) | 1(2.2) | 0(0) | 4(3.8) |
| Desempleada | 8(100) | 3(100) | 12(70.6) | 7(87.5) | 11(100) | 38(84.5) | 12(92.3) | 91(86.7) |
| Ama de casa | 0(0) | 0(0) | 1(5.9) | 1(12.5) | 0(0) | 4(8.9) | 1(7.7) | 7(6.7) |
| p=0.598 | ||||||||
| Medio de transporte | ||||||||
| Transporte colectivo | 6(75) | 3(100) | 14(82.4) | 8(100) | 11(100) | 41(91.1) | 10(76.9) | 93(88.6) |
| Transporte propio | 2(25) | 0(0) | 3(17.6) | 0(0) | 0(0) | 4(8.9) | 3(23.1) | 12(11.4) |
| p=0.323 | ||||||||
| Situación conyugal | ||||||||
| Con compañero | 7(87.5) | 2(66.7) | 11(64.7) | 6(75) | 9(81.8) | 34(75.6) | 10(76.9) | 79(75.2) |
| Sin compañero | 1(12.5) | 1(33.3) | 6(35.3) | 2(25) | 2(18.2) | 11(24.4) | 3(23.1) | 26(24.8) |
| p=0.915 | ||||||||
| Nivel de instrucción | ||||||||
| Educación primaria | 5(62.5) | 2(66.7) | 8(47.1) | 5(62.5) | 5(45.5) | 20(44.4) | 8(61.5) | 53(50.5) |
| Educación secundaria | 2(25) | 1(33.3) | 9(52.9) | 2(25) | 6(54.5) | 20(44.4) | 5(38.5) | 45(42.9) |
| Educación superior | 1(12.5) | 0(0) | 0(0) | 1(12.5) | 0(0) | 5(11,2) | 0(0) | 7(6.6) |
| p=0.743 | ||||||||
| Estratificación social | ||||||||
| Clase media baja/ vulnerable | 1(12.5) | 0(0) | 3(17.6) | 1(12.5) | 1(9.1) | 4(8.9) | 0(0) | 10(9.5) |
| Pobre pero no extremadamente pobre/ extremadamente pobre. | 7(87.5) | 3(100) | 14(82.4) | 7(87.5) | 10(90.9) | 41(91.1) | 13(100) | 95(90.5) |
| p=0.787 | ||||||||
| Total | 8(100) | 3(100) | 17(100) | 8(100) | 11(100) | 45(100) | 13(100) | 105(100) |
Nota: Prueba de chi-cuadrada. *p<0.05. (n=105)
Con respecto al nivel de satisfacción de las facetas del dominio social, una tercera parte refirió no estar ni satisfechos/ni insatisfechos acerca de sus relaciones personales. Esta faceta obtuvo una puntuación media de 53.09. En cuanto a la faceta apoyo social, 30.5% informó estar satisfecho, con una puntuación media de 49.04. Cuando se les preguntó sobre la actividad sexual, 30.5% manifestaron estar satisfechos, con una puntuación media de 51.19 (Tabla 2).
Tabla 2 Niveles de satisfacción y puntaje total del dominio social de WHOQOL-BREF
| Facetas | Nivel de Satisfacción | Escore medio | Puntuación total del ámbito social | |
|---|---|---|---|---|
| n(%) | 51.11 | |||
| Relaciones personales | Muy insatisfecho | 6 (5.7) | 53.09 | |
| Insatisfecho | 24 (22.9) | |||
| Ni satisfecho/ni insatisfecho | 34 (32.4) | |||
| Satisfecho | 33 (31.4) | |||
| Muy satisfecho | 8 (7.6) | |||
| Apoyo social | Muy insatisfecho | 16 (15.2) | 49.04 | |
| Insatisfecho | 22 (20.9) | |||
| Ni satisfecho/ni insatisfecho | 26 (24.8) | |||
| Satisfecho | 32 (30.5) | |||
| Muy satisfecho | 9 (8.6) | |||
| Actividad sexual | Muy insatisfecho | 16 (15.2) | 51.19 | |
| Insatisfecho | 22 (20.9) | |||
| Ni satisfecho/ni insatisfecho | 26 (24.8) | |||
| Satisfecho | 32 (30.5) | |||
| Muy satisfecho | 9 (86) | |||
Nota: (n=105)
En la tabla 3 se puede verificar la comparación de medias del dominio social de CV y de calidad de vida total (CVT) según las variables sociodemográficas de madres cuidadoras de niños con microcefalia. Al comparar las medias hubo una diferencia significativa entre el beneficio social variable (p= 0.046) y el dominio social de la CV. La puntuación media de CVT fue de 61.13.
Tabla 3 Comparación de medias del dominio social de CV y CVT según las variables sociodemográficas de las madres cuidadoras de niños con microcefalia
| Variables socioeconómicas | Ámbito Social | Calidad de Vida Total | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| n (%) | Media | DE | P | Media* | DE | P | |
| Etnia | |||||||
| Blanca | 19 (18.1) | 52.19 | 22.19 | 0.621 | 58.88 | 12.95 | 0.236 |
| Negra | 17 (16.2) | 46.07 | 25.02 | 54.77 | 19.20 | ||
| Mestizos | 69 (65.7) | 52.05 | 22.97 | 63.31 | 20.94 | ||
| Beneficio social | |||||||
| Sí | 80 (76.2) | 51.25 | 21.54 | 0.046* | 61.75 | 19.79 | 0.695 |
| No | 25 (23.8) | 50.66 | 21.83 | 60.93 | 19.62 | ||
| Convivencia familiar | |||||||
| ≤ 3 personas | 44 (42) | 51.32 | 22.44 | 0.926 | 63.35 | 17.34 | 0.526 |
| 4 personas | 36 (34.2) | 50.00 | 21.08 | 58.33 | 22.05 | ||
| ≥ 5 personas | 25 (23.8) | 52.33 | 27.37 | 61.25 | 19.76 | ||
| Ocupación | 0.386 | 0.278 | |||||
| Empleada | 3 (2.8) | 44.44 | 20.97 | 52.08 | 19.09 | ||
| Autónoma | 4 (3.8) | 56.25 | 18.47 | 62.50 | 7.21 | ||
| Desempleada | 91 (86.7) | 50.27 | 22.82 | 60.37 | 20.16 | ||
| Ama de casa | 7 (6.7) | 61.90 | 29.99 | 74.10 | 12.19 | ||
| Medio de transporte | 0.138 | 0.060 | |||||
| Transporte colectivo | 93 (88.6) | 49.91 | 23.10 | 60.01 | 20.08 | ||
| Transporte propio | 12 (11.4) | 60.41 | 21.35 | 69.79 | 12.45 | ||
| Situación conyugal | 0.473 | 0.607 | |||||
| Con compañero | 79 (75.2) | 52.10 | 22.06 | 62.10 | 19.79 | ||
| Sin compañero | 26 (24.8) | 48.07 | 26.06 | 58.17 | 18.93 | ||
| Nivel de instrucción | 0.534 | 0.545 | |||||
| Educación primaria | 53 (50.5) | 47.64 | 22.19 | 60.02 | 2.62 | ||
| Educación secundaria | 45 (42.8) | 54.44 | 22.72 | 61.25 | 21.05 | ||
| Educación superior | 7 (6.7) | 55.95 | 30.69 | 68.75 | 12.50 | ||
| Estratificación social | |||||||
| Clase media baja/ vulnerable | 10 (9.5) | 58.33 | 15.71 | 0.300 | 68.75 | 17.67 | 0.197 |
| Pobre pero no extremadamente pobre/ extremadamente pobre | 95 (90.5) | 50.35 | 23.63 | 60.32 | 19.67 | ||
| Total | 105 (100) | 51.11 | 23.05 | 10.78 | 3.13 | ||
Nota: Prueba ANOVA-Variables: etnia, convivencia familiar, ocupación, educación, estratificación social. Prueba t - Variables: medio de transporte, situación conyugal. p<0.05. DE: Desviación estándar. (n=105). *Promedio total QVT: 61,13.
La mayoría de los cuidadores sufren sobrecarga severa (39%) e intensa (30.4%). Hubo una asociación con los niveles de sobrecarga entre las variables etnia (p= 0.027) y ocupación (p=0.043) y medios de transporte (p <0.001); los participantes que informaron ser de etnia mestiza, desempleadas y usar el transporte público sufren una sobrecarga intensa (Tabla 4).
Tabla 4 Asociación de los niveles de carga con las variables sociodemográficas de las madres cuidadoras de niños con microcefalia
| Clasificación de la sobrecarga | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Ausencia de sobrecarga | Sobrecarga moderada leve | Sobrecarga moderada severa | Sobrecarga intensa | Total | P | |
| n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | ||
| Etnia | 0.027* | |||||
| Blanca | 1 (16.7) | 1 (3.8) | 12 (29.3) | 5 (15.6) | 19 (18.1) | |
| Negra | 0 (0) | 2 (7.7) | 6 (14.6) | 9 (28.1) | 17 (16.2) | |
| Mestizos | 5 (83.3) | 23 (88.5) | 23 (56.1) | 18 (56.3) | 69 (65.7) | |
| Beneficio social | 0.944 | |||||
| Sí | 4 (66.7) | 20 (76.9) | 31 (75.6) | 25 (78.1) | 80 (76.2) | |
| No | 2 (33.3) | 6 (23.1) | 10 (24.4) | 7 (21.9) | 25 (23.8) | |
| Convivencia familiar | 0.818 | |||||
| ≤ 3 personas | 4 (66.6) | 10 (38.4) | 18 (43.9) | 12 (37.5) | 44 (41.9) | |
| 4 personas | 1 (16.7) | 8 (30.8) | 15 (36.6) | 12 (37.5) | 36 (34.3) | |
| ≥ 5 personas | 1 (16.7) | 8 (30.8) | 8 (19.5) | 8 (25) | 25 (23.8) | |
| Ocupación | 0.043* | |||||
| Empleada | 0 (0) | 1 (3.9) | 1 (2.4) | 1 (3.1) | 3 (2.8) | |
| Autónoma | 1 (16.7) | 2 (7.7) | 1 (2.4) | 0 (0) | 4 (3.8) | |
| Desempleada | 4 (66.6) | 18 (69.2) | 38 (92.8) | 31 (96.9) | 91 (86.7) | |
| Ama de casa | 1 (16.7) | 5 (19.2) | 1 (2.4) | 0 (0) | 7 (6.7) | |
| Medio de transporte | < 0.0001* | |||||
| Transporte propio | 2 (33.3) | 8 (30.8) | 2 (4.9) | 0 (0) | 12 (11.4) | |
| Transporte colectivo | 4 (66.7) | 18 (69.2) | 39 (95.1) | 32 (100) | 93 (88.6) | |
| Situación conyugal | 0.092 | |||||
| Con compañero | 6 (100) | 23 (88.5) | 29 (70.7) | 21 (65.6) | 79 (75.2) | |
| Sin compañero | 0 (0) | 3 (11.5) | 12 (29.3) | 11 (34.4) | 26 (24.8) | |
| Nivel de instrucción | ||||||
| Educación primaria | 3 (50) | 12 (46.2) | 20 (48,8) | 18 (56.2) | 53 (50.4) | |
| Educación secundaria | 2 (33.3) | 13 (50) | 18 (43.9) | 12 (37.5) | 45 (42.9) | |
| Educación superior | 1 (16.7) | 1 (3.8) | 3 (7.3) | 2 (6.3) | 27 (6.7) | |
| Estratificación social | ||||||
| Clase media baja/ vulnerable | 1 (16.7) | 3 (11.5) | 5 (12.2) | 1 (3.1) | 10 (9.5) | 0.505 |
| Pobre pero no extremadamente pobre/ extremadamente pobre | 5 (83.3) | 23 (88.5) | 36 (87.8) | 31 (96.9) | 95 (90.5) | |
| Total | 6 (100) | 26 (100) | 41 (100) | 32 (100) | 105 (100) | |
Nota: Prueba chi-cuadrada. *p<0.05. (n=105).
Se puede observar una correlación directamente proporcional y significativa entre las construcciones de CV (p <0.05), por ejemplo, la relación más alta es entre la satisfacción de la situación de salud y la CVT (r= 0.838), seguida por la correlación entre la evaluación de la CV y CVT (r= 0.795). La sobrecarga presentó una correlación negativa con todas las construcciones de CV, destacando el valor más alto encontrado entre sobrecarga y CVT (r= -576, p <0.0001), esto significa que cuanto mayor sea la puntuación de la sobrecarga, menores serán las puntuaciones de los constructos de CV (Tabla 5).
Tabla 5 Correlación entre el dominio social, la evaluación de la CV, la satisfacción de la situación de salud, la CVT y sobrecarga de las madres cuidadoras de niños con microcefalia
| Constructos | Ámbito Social | Evaluación de la Calidad de Vida | Satisfacción de la situación de la salud | Calidad de Vida Total | Sobrecarga |
|---|---|---|---|---|---|
| Ámbito social | - | .370** | .207* | .347** | -.400** |
| Evaluación de la Calidad de Vida | .370** | - | .335** | .795** | -.462** |
| Satisfacción de la situación de la salud | .207* | .335** | - | .838** | -.478** |
| Calidad de Vida Total | .347** | .795** | .838** | - | -.576** |
| Sobrecarga | -.400** | -.462** | -.478** | -.576** | - |
Nota: Prueba de Pearson. *p<0.05 **p<0.0001. (n=105).
DISCUSIÓN
Esta investigación se llevó a cabo para identificar la situación social de las madres cuidadoras de niños con microcefalia y comprender cómo la carga del cuidado junto con los aspectos socioeconómicos afecta la CV de las cuidadoras. Se identificó que los cuidadores primarios tenían el vínculo de madre. Dichos datos coinciden con otros estudios realizados en poblaciones de niños con capacidades especiales que demostraron la marcada presencia de la figura materna como cuidador, quien, además de asumir el cuidado integral de su hijo, necesita alternar el cuidado con tareas domésticas y laborales5,12,13. Otra investigación realizada en niños diagnosticados con microcefalia enfatiza que la energía gastada por las madres en el cuidado de sus hijos puede llevarlas a descuidar su propia salud y el deterioro de su relación matrimonial14. Por lo tanto, es necesario crear mecanismos de apoyo que ofrezcan refugio (albergue) para estas madres, así como apoyo social y psicológico.
Con respecto al perfil socioeconómico de las madres cuidadoras, los resultados de este estudio indican que principalmente residían en la microrregión del Gran Aracaju, y vivían en una situación de vulnerabilidad social, asociada a los niveles socioeconómicos y educativos, así como a la prevalencia del desempleo. Los datos concuerdan con un estudio de perfil socioeconómico realizado con los padres de niños con microcefalia, en el cual se enfatizan las malas condiciones de vida en las que se insertan estas familias, junto con la falta de ingresos mensual fijo, lo que puede conducir a la falta de atención de las necesidades diarias requeridas por el niño con discapacidad8. Otra investigación centrada en la percepción de ambos padres sobre la discapacidad de su hijo con microcefalia mostró la dependencia familiar frente a las necesidades de cuidado de estos niños, situación que llevó a muchas mujeres a renunciar a sus trabajos e interrumpir su proceso de estudio4. En consecuencia, es esencial crear políticas y programas públicos destinados a proporcionar apoyo financiero a estas familias, así como a garantizar el derecho a guarderías con atención especializada.
A su vez, la mayoría de las madres cuidadoras informaron que recibieron el BCC, pero no hubo diferencias estadísticas con las otras variables cruzadas. Esto se debe a la insuficiencia de este beneficio en vista de la complejidad social de los niños y sus madres. Aunque el BCC es un recurso dirigido a las necesidades de los niños, a menudo es la principal fuente de ingresos familiares.
El uso del transporte público predominó entre las madres cuidadoras entrevistadas, con diferencias significativas al comparar la variable de transporte con la puntuación CVT (p <0.060). En diversas investigaciones con cuidadores de niños con microcefalia mostraron el predominio del uso del transporte público por parte de estos sujetos, además de señalar las dificultades relacionadas con el medio de transporte como una barrera en la accesibilidad a los servicios de salud para niños con microcefalia8,15. Otro estudio realizado con padres de niños con discapacidad auditiva encontró puntajes de CVT bajos, siendo uno de los factores mencionados la falta de apoyo social por parte de las agencias gubernamentales, especialmente cuando se trata de asistencia de transporte para facilitar el acceso a los servicios de salud14. Por lo tanto, se necesita un mayor apoyo de la administración municipal local para promover programas efectivos que tengan como objetivo ofrecer servicios de transporte gratuitos y exclusivos para niños con necesidades especiales con el fin de facilitar el acceso a los servicios de salud.
Con respecto a la situación conyugal, esta investigación identificó que la mayoría de las madres cuidadoras tenían pareja. Estudios nacionales e internacionales confirmaron similitud en los resultados de la situación marital7,16,17. Otra investigación realizada con padres de niños con microcefalia mostró que la mayoría de los encuestados tenían una relación matrimonial y vivían en la misma residencia que sus hijos. Algunas investigaciones señalan que la relación marital estable y la coexistencia frecuente con sus hijos pueden proporcionar un mayor apoyo y participación de los padres en el cuidado infantil18,19. En este contexto, es necesario que los servicios de salud ofrezcan asistencia social y psicológica adecuada, reconociendo las necesidades de la familia, proporcionando bienestar, mejor desempeño familiar, afrontamiento saludable de las condiciones de vida, mayor acceso y apoyo a los servicios necesarios10.
Las madres cuidadoras que reportaron sobrecarga moderada a severa tienen una fuerte asociación con la etnia (p= 0.0217), ocupación (p= 0.043) y transporte (p <0.001). Estos datos corroboran los resultados de estudios de niños con discapacidades que correlacionan factores como desempleo, bajos estratos sociales y ocupación con altos niveles de sobrecarga7,12,13,20. En nuestra investigación hubo una asociación significativa entre la etnia y los altos niveles de sobrecarga del cuidador; aunque no encontramos en la literatura estudios de cuidadores de niños con enfermedades crónicas o congénitas que corroboren este dato. El análisis de dicha variable es importante ya que los cuidadores de etnias mestizas y negras sufren mayores niveles de sobrecarga y consecuentemente elevada vulnerabilidad social. En ese sentido, se refuerza la necesidad de políticas centradas en combatir las disparidades sociales y un mejor apoyo social para estas madres.
También se identificó un promedio bajo de calidad de vida en el dominio social en las madres cuidadoras de niños con microcefalia. En una investigación en la que participaron padres y cuidadores de niños portadores de asma se reconocieron mejores medios en el dominio social en comparación con nuestros resultados21. Otro estudio dirigido a cuidadores de niños con cáncer también mostró un promedio más alto para el dominio social en comparación con este trabajo7. A pesar de estos resultados, la puntuación regular evidenciada en las investigaciones puede significar una situación de vulnerabilidad o necesidad de apoyo social. Dicho contexto muestra la situación de fragilidad social en la que se insertan las madres que cuidan a los niños con microcefalia, haciendo necesaria la creación de políticas y programas con foco en el apoyo social para estos cuidadores.
El factor social es un puntaje importante que debe analizarse al estudiar la CV y la salud de los individuos, pues la condición social en la que se insertan las poblaciones esta determinada por la desigualdad, la pobreza, el desempleo y la miseria, lo que puede tener una influencia perjudicial en la salud y CV22. Por lo tanto, corresponde a las autoridades crear políticas públicas con un enfoque inclusivo, en las áreas de educación, asistencia social, cultura y ocio.
Este estudio mostró que las madres cuidadoras de niños con microcefalia tenían puntuaciones bajas de CVT. Una investigación realizada con cuidadores de niños con parálisis cerebral reportó puntuaciones más altas que las encontradas en nuestro trabajo23. Otro estudio también identificó puntajes bajos de CVT en cuidadores de niños con cáncer7; sin embargo, al compararlos con nuestros resultados, se puede ver que las madres de niños con microcefalia tenían mayores deficiencias en su CVT. Las diversas limitaciones asociadas a estos niños, aunado a la ausencia de políticas públicas centradas en el cuidador, pueden conducir a un mayor deterioro de los dominios de la CV, especialmente el social con implicaciones para la salud pública.
Asimismo, no hubo diferencias significativas entre el dominio social de la CV y los factores socioeconómicos. No se encontró en la literatura un estudio similar con cuidadores de niños con microcefalia o necesidades especiales. A pesar de esto, en una investigación con cuidadores con un vínculo familiar directo, los pacientes con accidente cerebrovascular tampoco identificaron asociaciones entre las variables24. Este hecho puede estar vinculado con la adaptación social relacionada con sus condiciones de vida y el apoyo familiar para ayudar a superar las barreras y obstáculos relacionados con el cuidado de sus hijos.
Las madres cuidadoras sufren sobrecarga con deterioro del dominio social (r= -.400, p <0.001) y principalmente en la CVT (r= -.576, p <0.0001). Estos datos coinciden con estudios de cuidadores de niños con discapacidades y cuidadores de adulto mayor, que demuestran altos niveles de carga con CV deteriorada, especialmente en los dominios sociales, físicos y psicológicos12,16,20,24. Por ello, es fundamental crear estrategias de atención con énfasis en combatir la sobrecarga y promover la salud y CV. Por ejemplo, una investigación realizada en cuidadores de personas mayores con dependencia funcional en México destaca la importancia del funcionamiento familiar con una medida de apoyo económico y emocional, así también la resolución de problemas como resultado de la demanda de atención6. Otro estudio enfatiza la creación de una red de atención estructurada para apoyar a los niños y sus familias en aspectos sociales y de salud25.
CONCLUSIONES
Se concluye que los aspectos sociales evidenciados en nuestro estudio demuestran una situación de vulnerabilidad que incide negativamente en el dominio social de la CV. Esta condición asociada con la carga resultante de la atención conduce a graves pérdidas en la satisfacción con la salud y la calidad de vida. La falta de accesibilidad y la exclusión social que experimentan estas madres limita sus perspectivas de futuro, además las expone a enfermedades físicas y mentales con implicaciones para la salud pública.
Los resultados contribuyen al debate sobre estos cuidadores y la necesidad de generar políticas, así como programas públicos con foco en el apoyo y acogida social de estas madres con sus hijos. La enfermería tiene un papel esencial en el reconocimiento y minimización de los factores de sobrecarga e implementación de intervenciones que promuevan la salud y la CV.
Como limitación, se observa que el diseño de este estudio no permitió el seguimiento de las madres para evaluar la influencia de los aspectos sociales, sobrecarga, crecimiento y desarrollo de sus hijos sobre la calidad de vida de las participantes. Se sugiere realizar estudios longitudinales utilizando modelos de regresión en el análisis de variables.
