Introducción

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las condiciones crónicas de salud agrupan enfermedades de larga duración y de progresión lenta. Además, representan uno de los mayores retos que enfrenta el sistema de salud por su magnitud, su contribución a la mortalidad general, la incapacidad prematura, la complejidad, así como el costo elevado de su tratamiento. Entre las enfermedades de mayor prevalencia se encuentran la diabetes, hipertensión y cáncer, entre otras¹, siendo estas tres las de mayor prevalencia en América Latina, como es el caso de Perú.

Desde el año 2000 el cáncer se ha constituido en la segunda causa de muerte en Perú (17%), existe además un incremento significativo en el número de casos nuevos²; aunado a ello, la prevalencia de diabetes entre adultos de 25 años o más fue del 7.0%; de estas personas 40% no había sido diagnosticada³. En la Encuesta Demográfica y de Salud Familiar 2017 (ENDES) se encontró que 13.6% de la población de 15 y más años de edad tenía presión arterial alta; en el 2016 fue 12.7%. De acuerdo con el sexo, los hombres son más afectados (16.6%) que las mujeres (10.7%), relación similar con respecto a 2016 (hombres 15.6% y mujeres 9.9%) ^4,5.

Con los avances en las ciencias médicas se han modificado los resultados de muchas enfermedades crónicas, lo que se traduce en menos años de vida saludable perdidos, prestando mayor interés a estrategias o métodos que permitan mantener la independencia y calidad de vida de todo individuo con una o más enfermedades crónicas. Esta nueva forma de abordar la cronicidad pone en el centro de la atención médica al mismo paciente, dándole un rol principal en su propio cuidado en coordinación con los prestadores de atención de salud; es decir, tenemos un nuevo paradigma de atención centrado en el paciente⁶, donde uno de los objetivos principales es promover el automanejo de su condición crónica.

El automanejo se define comúnmente como aquellas estrategias que las personas realizan para vivir bien, incluido el cuidado profesional médico, la responsabilidad de sus roles sociales y emocionales⁷. Esta definición se basa en el modelo de Corbin y Strauss⁸ en el que destacan las demandas generalizadas que se imponen a las personas que viven con una afección a largo plazo⁹. Ubicándonos en el contexto de la cronicidad, teniendo en cuenta las condiciones de la vida misma, que fluctúan y cambian con el tiempo, el automanejo es un proceso continuo y de por vida con diferentes demandas, varía en el momento del diagnóstico, una vez que se ha alcanzado una nueva normalidad y cuando el envejecimiento o la multimorbilidad complican la vida^10,11.

Actualmente existe una diversidad de marcos conceptuales y teorías de automanejo, a menudo, la mayoría describen los mecanismos subyacentes del apoyo como las intervenciones involucradas. Por ejemplo, Vernooij et al.¹² identificaron componentes críticos que mejoran la eficacia de las intervenciones de automanejo, Pearce et al.¹³ desarrollaron una taxonomía de apoyo a la autogestión para especificar componentes y modos de administración; Asa Audulv et al.¹⁴ proponen una taxonomía en el automanejo de personas con afecciones neurológicas; Schulman-Green et al.¹⁵ describen una taxonomía de conceptos, actividades como tareas a considerar en el automanejo. Por su parte, Ryan¹⁶ desarrolla una teoría de rango medio describiendo al automanejo dentro de un contexto, proceso y resultado. Esta diversidad de conceptos muchas veces dificulta la posibilidad de unificar recursos tales como: términos estandarizados, herramientas de medición para evaluar programas que promueven el automanejo y guías para el desarrollo de la intervención, entre otros.

Esta investigación se centra en los marcos de automanejo diseñados por investigadores de la Universidad Flinders^17,18, quienes además de describir el concepto de automanejo que incorpora los conceptos antes mencionados y de otros teóricos como Gruman, Lorig¹⁹, Io plasman en un programa genérico para promoverlo. De igual forma, evalúan dicho comportamiento en cualquier persona con alguna condición crónica, identificando los siguientes principios o características del automanejo, como se observa en la Tabla 1.

El presente estudio tiene como propósito describir el automanejo en personas con enfermedades crónicas (diabetes, hipertensión y cáncer) por ser las de mayor prevalencia en Perú, el cual permita identificar áreas a mejorar en este comportamiento, así como diferencias y similitudes entre los tres grupos, comportamiento de automanejo que se esperaría en cualquier persona, sea cual sea su diagnóstico^17,18. Esto con el fin de generar evidencia científica que permita fundamentar la necesidad de implementar programas de automanejo en nuestro sistema de salud, focalizar mejor las áreas a ser abordadas de manera conjunta, cualquiera sea la enfermedad diagnosticada y cuales requerirían un abordaje más especializado; sobre todo en el primer nivel de atención, donde se deben manejar programas genéricos para abordar a la población con cualquier condición crónica, garantizando mayor accesibilidad a este tipo de educación y por ende mayor probabilidad de una mejor calidad de vida.

Métodos

Se trata de un diseño transversal, comparativo. Esta investigación forma parte de un proyecto Matriz binacional: Red de automanejo de enfermedades crónicas²⁰ realizado por la Facultad de Enfermería Tampico de la Universidad Autónoma de Tamaulipas y socios de la Red de las sedes seleccionadas: Ministerio de Salud-Dirección de Servicios de Salud Lima-Norte y Departamento de Enfermería del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas de Perú. Se realizó entre los meses de octubre de 2016 y diciembre de 2017.

La población de estudio fueron personas con diagnóstico de cáncer, usuarios de servicios de consulta externa y quimioterapia del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas en Lima, Perú; así como usuarios diagnosticados con diabetes o hipertensión de los centros de salud Lima-Norte del Ministerio de Salud.

Se realizó un muestreo no probabilístico intencional realizado según las exigencias de participación del programa Tomando Control de su Salud de la Universidad de Stanford²⁰, el cual debe ser realizado por dos personas previamente certificadas como Líderes para implementar el programa y cada grupo participante no debe ser menor a 12 ni mayor a 16 integrantes. Es así como se conformaron grupos de participantes según corresponde al total de la muestra de personas con alguna condición crónica.

Los encuestados se seleccionaron en la base de datos de las mediciones del programa realizado en 2016-17 en la sede de la Red. La muestra quedó conformada por un total de 562 personas, distribuidas en: 160 personas con cáncer, 187 personas con diabetes y 215 personas con hipertensión.

Los criterios de inclusión fueron: personas con diagnóstico de cáncer, diabetes o hipertensión (si presentaba dos de las tres enfermedades se registró el primer diagnóstico), tener 18 o más años de edad, no presentar problemas cognitivos (orientado en tiempo, persona y lugar), ser usuarios ambulatorios (consulta externa, quimioterapia), de los centros de salud del Ministerio de Salud. Los criterios de exclusión fueron: que no quisieran participar en el estudio, personas con diagnóstico de cáncer, diabetes o hipertensión como enfermedad concomitante simultánea al embarazo, personas con diagnóstico de cáncer en etapa terminal o con cuidados paliativos.

Se utilizó el Instrumento de Automanejo Escala de Compañeros en Salud, por sus siglas en inglés Partners in Health Scale (PHS)¹⁸. Este instrumento, en su versión original, fue elaborado y validado por un equipo de investigadores de la Universidad Flinders de Australia; el cual tiene como objetivo evaluar el comportamiento del automanejo en personas con alguna condición crónica. La confiabilidad del instrumento reportó un alpha de Cronbach de 0.82 ¹⁸. Consta de 12 reactivos, con una escala tipo Likert que va desde 0 hasta 8, donde 0 indica bajo automanejo y 8 indica alto automanejo, fue validado previamente por el equipo de investigación del presente proyecto en población peruana donde reportó un alpha de Cronbach de 0.72. Evalúa 3 dimensiones: conocimiento (preguntas 1 y 2), adherencia al cuidado (ítems 3, 4, 5, 6, 7, 8 y 12) y manejo del impacto psicológico, físico y social de la condición crónica (preguntas 9, 10, 11). La fiabilidad estadística para cada dimensión fue 0.78 para conocimiento, 0.96 para adherencia a cuidados médicos y 0.70 para manejo de salud ²².

Además de estas 3 dimensiones el instrumento permite evaluar las 6 características descritas en el comportamiento del automanejo: conocimiento (preguntas 1 y 2), participación (preguntas 3 y 4), servicios de apoyo (preguntas 5 y 6), supervisión y respuesta (preguntas 7 y 8), impacto físico, emocional y social (se evalúa con las preguntas 9, 10, 11) y estilo de vida (pregunta 12), descritas en la Tabla 2.

La interpretación de los resultados es a mayor puntaje, mejor automanejo. La sumatoria global va en rangos de 0 a 96; con los siguientes puntajes: conocimiento de 0-16; cuidados médicos de 0-56; manejo del impacto físico, emocional y social de 0-24. El instrumento evalúa el comportamiento desde la perspectiva del proveedor de salud al ser él quien realiza las preguntas y da un puntaje según su criterio; también puede ser aplicado a la misma persona con alguna condición crónica, siendo ella la que da el puntaje a la pregunta. Para este estudio se considera la perspectiva de la persona con diagnóstico de enfermedad crónica, ya que esta evaluaba cada dimensión. Cabe señalar que dicho instrumento es reconocido por su utilidad y validez en varios países ^23-25.

La encuesta fue aplicada por estudiantes del último año de Enfermería, previamente capacitadas. La duración de la aplicación fue de 30 minutos, realizada en los mismos servicios de salud en un ambiente acondicionado sin ruido y con privacidad. No se presentaron problemas en su aplicación.

Para el análisis estadístico se realizó la exploración de datos, mostrando la variable de estudio no normalidad, ni homogeneidad de varianzas (prueba de Kolmogorov Smirnov y prueba de Leven p ≤ 0.05). Para el análisis de diferencias entre los tres grupos se utilizó la técnica de Kruskall Wallis, a través del paquete estadístico SPSS versión 26. Con el programa G*Power se calculó el efecto de la diferencia (d) con el fin de explicarla en el automanejo entre grupos según el diagnóstico: cáncer o diabetes o hipertensión; también, si de acuerdo al diagnóstico esta diferencia es relevante con puntajes que van de pequeño=0.10, mediano=0.30 y grande=0.50 para pruebas no paramétricas. Además, se calculó la potencia estadística (1-β), es decir, la capacidad de la prueba para detectar diferencias (mínimo 0.80)²⁶.

Previamente se pidió el consentimiento informado a cada participante, explicando los objetivos del estudio, se garantizó que no corrían ningún riesgo durante la intervención, puntualizando además la libertad de dejar de participar cuando lo consideraran sin ningún compromiso. Se contó además con la aprobación del comité de ética de la Facultad de Enfermería donde está la sede del Proyecto (Dictamen: No. 004-2019) y de las instituciones participantes (Ministerio de Salud e Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, Perú).

Resultados

Con respecto al nivel educativo, y pese a que existen diferencias entre los tres grupos, todos ellos presentan una media por encima de 10 años. El grupo de diabetes duplica en porcentaje al presentar más de una enfermedad crónica con 41%, a diferencia de los grupos con diabetes e hipertensión. En los tres grupos de estudio las mujeres son mayoría. El promedio de edad difiere entre grupos, las personas de menor edad pertenecen al grupo con cáncer con una media de 56 años, en contraste con los otros dos grupos que registraron de 60 a más años. Para el tipo de seguro de atención médica, 94% del grupo con diagnóstico de cáncer refiere tener seguro popular o del gobierno, a diferencia de los otros dos grupos donde un tercio de ellos cuentan con seguro privado. Los tres grupos presentan más de 5 años viviendo con la enfermedad. Todos manifiestan pertenecer a familias compuestas de 4 a 5 miembros (Tabla 3).

En relación con los resultados del automanejo, la dimensión del automanejo global (con valores mínimo 0 y máximo 96) registró puntaje mínimo de 3 y máximo de 96 con una media de 66 puntos (Tabla 4). Los resultados según el diagnóstico médico muestran diferencias estadísticamente significativas (p=0.001) entre el grupo de diabetes vs cáncer e hipertensión vs cáncer, pues el grupo de cáncer presenta 10 puntos más que los otros dos grupos. Sin embargo, el efecto de estas diferencias debido al diagnóstico de la enfermedad tiene un valor d=0.30, considerando una potencia estadística 1-β .99 (Tabla 5).

Los resultados según la dimensión de conocimiento presentan un rango de 0-16 con una media de 10.38 puntos (Tabla 4), las diferencias de acuerdo con el diagnóstico médico muestran resultados similares al automanejo global, esto es, diferencias similares en el grupo de diabetes e hipertensión y diferencias estadísticamente significativas entre el grupo diabetes vs cáncer e hipertensión vs cáncer (p<0.005). Sin embargo, el efecto de estas diferencias debido al diagnóstico médico es bajo d=0.11 y presentan una potencia estadística 1-β .46 (Tabla 5).

Los resultados de la dimensión manejo del impacto en aspectos físicos, emocionales y sociales presenta rangos de 1-24 puntos, registra una media de 16.67, con resultados similares a la dimensión de conocimiento y valores de efecto de las diferencias bajas d=0.03 y una potencia estadística 1-β .04 (Tabla 5). La dimensión automanejo de la adherencia al cuidado médico presenta una media de 39.13 con rangos de 0-56. De igual forma, presenta diferencias entre grupos de diabetes vs cáncer, hipertensión vs cáncer; en los grupos de diabetes e hipertensión no se presentan diferencias estadísticamente significativas con valores de efecto de las diferencias bajas d=0.28 y una potencia estadística 1-β .99 (Tabla 5).

Discusión

De conformidad con uno de los propósitos del presente estudio de describir el automanejo en personas con enfermedades crónicas diferentes, los resultados muestran que el automanejo aún es deficiente en personas con alguna condición crónica en la población peruana, datos similares a estudios de años anteriores^27,28, los cuales presentan una media de automanejo global de 66 puntos, con un puntaje máximo de 96. A su vez, se encuentran resultados semejantes en estudios realizados en población mexicana^29-31 y colombiana³², con resultados en las diferentes dimensiones del automanejo: conocimientos de su salud y enfermedad, manejo del impacto de su enfermedad en aspectos físicos, emocionales y sociales, en la adherencia a los cuidados médicos (adherencia al tratamiento, cumplimento de las indicaciones médicas como el tratamiento médico y seguimiento en dieta, ejercicio, además de la comunicación con los proveedores de salud, en especial la consulta médica).

Asimismo, se reconoce la importancia del automanejo en personas con cronicidad³³, evidenciando diferencias en personas que cuidan de manera adecuada su enfermedad con respecto a las que no lo hacen, según resultados de evaluaciones de programas que promueven el automanejo con resultados favorables en la salud de los participantes^34-36, sobre todo en los aspectos emocionales^37,38. Cabe destacar que en Latinoamérica sólo se encontró un estudio con resultados favorables en México²⁰.

Por otra parte, la Organización Panamericana de la Salud considera el automanejo como una estrategia prometedora de atención de las enfermedades crónicas que permite ir más allá de la información, para enseñar activamente a las personas a detectar y resolver los problemas asociados con la enfermedad que tienen³³. Por consiguiente, el reto es grande para Latinoamérica, empezando con el abordaje en la formación del recurso humano en salud con un cambio en el enfoque de la atención y educación en salud, dando al paciente el rol protagónico en la atención, y así realizar un trabajo colaborativo con la persona que vive con una enfermedad crónica³⁹.

Con relación al análisis de las diferencias o similitudes del automanejo entre grupos con diferente diagnóstico (diabetes, hipertensión y cáncer), los resultados muestran pocas diferencias a tener en cuenta, solo en el índice global se podría considerar diferencias derivadas del diagnóstico médico con un valor medio (d=0.30). Un resultado distinto se obtuvo en un estudio realizado también en Perú²⁷, donde encontraron diferencias significativas en la dimensión de manejo del impacto de la enfermedad entre grupo de diabetes vs el grupo de cáncer, siendo mejor en el grupo de diabetes; asimismo, se observaron diferencias significativas en la dimensión de cuidados médicos entre ambos grupos, en el grupo de cáncer estuvo mejor valorado. Sin embargo, cabe señalar que no se analizó si el efecto de estas diferencias se derivaba por el diagnóstico y la potencia estadística del estudio.

Estos resultados nos llevan a valorar los programas genéricos que promueven el automanejo, como son el programa de Stanford⁴⁰ y el Programa Flinders⁴¹, sin dejar de valorar la existencia de programas específicos por enfermedad^42-44. No obstante, pensando en el primer nivel de atención, consideramos que estos programas tendrían un rol muy importante donde la atención es a todo tipo de población.

Cabe señalar que los resultados presentados deben ser considerados solo representativos para la población de estudio, dado que no se pudo realizar una muestra probabilística. Sin embargo, consideramos que estos visibilizan la necesidad de seguir realizando más investigaciones en población peruana y en Latinoamérica, pues aún es muy escaso el conocimiento relacionado con el automanejo en nuestros países. Por ende, las investigaciones en dicha área deberían de incrementar, y más aún en personas con cáncer, sugerencia emitida por la Sociedad de Enfermería Oncológica de los Estados Unidos⁴⁵.

Asimismo, se reafirma la necesidad de fortalecer el rol educativo por parte de los profesionales de la salud, con este nuevo enfoque de educación, en especial el de enfermería, quien tiene un rol protagónico en esta área relacionada con la formación en salud y sobre todo en el primer nivel de atención, en concordancia con lo sugerido por la Organización Mundial de la Salud como un eje prioritario para la región³³.

Conclusiones

Los resultados muestran que las personas con alguna condición crónica presentan un automanejo inadecuado, no presentan diferencias en el automanejo global y sus dimensiones según diagnóstico médico, por lo que se sugiere la implementación de programas genéricos que promuevan el automanejo, sobre todo en el primer nivel de atención. De igual forma, se debe incrementar el número de investigaciones en Latinoamérica, con mayor atención en personas con cáncer.