Introducción

En Colombia, la epidemiología del traumatismo de la médula espinal (TRM), de acuerdo con los reportes de 2 regiones como Cali y Medellín, continúa siendo un problema social que afecta a la población joven con un promedio de edad de 28 años; entre el 80 y el 90% son hombres, y las principales causas son las lesiones por arma de fuego y los accidentes de tránsito. Debido a estos factores la lesión en muchas ocasiones está asociada a otros traumas como el craneoencefálico y el torácico, por lo que requiere atención en UCI no solo por el shock medular, sino también por la necesidad de dar soporte con ventilación mecánica, aspectos que influyen en otras complicaciones y son causa de largas estancias hospitalarias que retardan la rehabilitación, aumentan los costos de salud y generan un mayor impacto en la persona que sufre la lesión y en el entorno familiar^1,2.

Hasta el momento la evidencia muestra que estas personas deben adaptarse a una nueva vida por la pérdida de dominio del cuerpo, que las obliga a ser dependientes de otras personas para el autocuidado, y requieren de equipos y aditamentos para ejecutar las actividades cotidianas que realizaban sin ayuda antes de la lesión. Es así como deben esforzarse para recuperar la autonomía, reconocer nuevamente su cuerpo y establecer una nueva manera de relacionarse con los otros. Todas las acciones encaminadas a lograr estos procesos requieren tiempo, y valores personales y familiares que les permitan superar sus sentimientos de indignación ante la pérdida en el control de esfínteres, la pérdida del movimiento, de la sensibilidad y, en general, requiere de valores que les ayuden a superar sentimientos de ira y culpabilidad. El TRM les lleva a replantear la vida, las metas y las expectativas, y si bien con el paso del tiempo estas personas aprenden a ser más realistas con su nueva condición, antes de lograr esta adaptación pasan por diferentes procesos y se hacen preguntas sobre su futuro en cuanto a la posibilidad de recuperar sus funciones, es decir, se manifiesta una incertidumbre de qué va a pasar con sus vidas³.

Disciplinas como la psicología, la psiquiatría y la sociología muestran la incertidumbre como un factor nefasto e influyente en neurosis, ansiedad, depresión y, en general, en todo tipo de trastornos afectivos o conductuales⁴. Algunos estudios relacionados con la experiencia que viven las personas con enfermedades crónicas como la diabetes, pulmonar obstructiva, cardiovascular, renales crónicas, e incluso enfermedades trasmisibles como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, o de mal pronóstico como el cáncer, consideran que la incertidumbre es una manifestación de temor por lo desconocido en el diagnóstico, el tratamiento, la presencia de síntomas impredecibles, la recurrencia o el agravamiento de la enfermedad, al aislamiento familiar o social^5-8. También, la incertidumbre se ha visto como un factor determinante del estrés amenazante para la vida porque conduce a las personas a reducir el cumplimiento a los tratamientos médicos, lo cual afecta de manera negativa a la calidad de vida⁹.

Si bien no se encontraron estudios específicos relacionados con la «incertidumbre» en personas con TRM, Castel¹⁰ plantea el contexto de la incertidumbre en personas en situación de discapacidad a partir de la exclusión social y las dificultades para integrarse en ella, lo cual no les permite llevar una vida digna y están en todo caso condenados a la incertidumbre y a pensar qué va a ser de ellos el día de mañana y considerándose incapaces de controlar su destino. Situación similar es posible encontrarla en personas con fibromialgia, quienes padecen síntomas similares al TRM relacionados con dolor e incapacidad para moverse, se excluyen socialmente y la incertidumbre a los mismos no les permite afrontar la enfermedad¹¹.

En enfermería el fenómeno de la incertidumbre es planteado por Mishel¹², quien lo define como la inhabilidad del sujeto para determinar el significado de los eventos asociados con una enfermedad; ocurre en situaciones donde se deben tomar decisiones, sin embargo, la persona es incapaz de asignar valores definitivos a objetos o eventos y de predecir consecuencias con exactitud, en muchas ocasiones derivado de la falta de información y conocimiento. A consecuencia, también ocurre una incapacidad para determinar el significado de los hechos que guardan relación con la enfermedad o predecir con precisión qué resultados se obtendrán⁴.

Por otra parte, desde lo disciplinar se considera que la realidad de cada persona es multidimensional, relativa y dependiente del contexto; cada persona experimenta la condición que está viviendo de una manera particular y única, por ello interpretan la realidad de una manera diferente y de acuerdo con esta le asignan un significado. Este significado podría estar relacionado con la situación de incertidumbre que le genera un evento de transformación en la vida con impacto negativo o positivo según el apoyo que se le brinde para la compresión de los factores que pueden causarla.

Por lo anterior, el cuidado de la persona con TRM debe involucrar acciones de enfermería dirigidas a ampliar los límites del autoconcepto y analizar exhaustivamente la incertidumbre de manera individual para estimular en el paciente diferentes tipos de afrontamiento y el control de la nueva situación de vida. Si bien varios estudios hacen aportaciones al cuidado de enfermería para el abordaje de la incertidumbre en personas con enfermedad crónica, es de resaltar que las personas con TRM no se considera que tengan una enfermedad crónica. En este sentido, la rehabilitación se brinda durante el periodo agudo y posteriormente se espera que continúen la vida cotidiana, sin seguimiento específico o control, como ocurre en personas con enfermedad crónica. De este modo, la Organización Mundial de la Salud¹³, en el Informe Mundial de 2011, establece que la situación de discapacidad no debe ser un obstáculo; la situación actual de discriminación y aislamiento social se deben a las deficiencias en la educación, en la prestación de servicios de salud y, en general, de los determinantes sociales, que deben brindar mejor oportunidad para la rehabilitación y la inclusión social. Por lo tanto, insta a corregir esto a todas las organizaciones involucradas, entre ellas la de salud, mediante políticas que permitan la accesibilidad eficiente y eficaz que demuestren mejores resultados para optimizar la calidad de vida de estas personas.

De acuerdo con lo anterior se hace necesario analizar los elementos paradigmáticos de la enfermería: salud, persona, ambiente y enfermería, en las diferentes situaciones de enfermedad y discapacidad, en consideración a la teoría de Enfermería, de tal manera que fortalezca el desarrollo de la disciplina orientada al cuidado, así como la profesión de enfermería en diferentes áreas del conocimiento y de la práctica. Con los resultados de esta investigación se espera, en primer lugar, mejorar el conocimiento conceptual teórico empírico alrededor de la incertidumbre en TRM desde la teoría de mediano rango de Mishel, y en segundo lugar, al cuidado de enfermería en un área como la rehabilitación, en la cual se requiere una mejor práctica de enfermería basada en la evidencia científica, que a la vez permita el trabajo interdisciplinario congruente con las nuevas tendencias en la prestación de servicios de salud y la investigación. Como menciona Córdoba¹⁴, que la ausencia en el conocimiento no sea la causa de la «inercia clínica», que genera incertidumbre en los propios prestadores de salud para hacer mejor los tratamientos.

Métodos

Estudio con un enfoque cuantitativo, descriptivo, transversal; el universo fueron todas las personas con TRM, clasificación ASIA: A, B, C, D. La población fueron personas con este traumatismo residentes en la cuidad de Manizales (Colombia) entre diciembre del 2014 y julio del 2015. La muestra fue de 107 personas que habían terminado o se encontraban en rehabilitación en Teletón Manizales. La muestra fue calculada mediante la siguiente expresión:

El coeficiente de asociación establecido fue de 0.3 (r= 0.3), tomando como referencia un estudio de Gómez Palencia y Durán de Villalobos¹⁵. La significación o riesgo de cometer un error de tipo I fue del 5% (α = 0.05) y el poder estadístico 1−β fue del 80% (riesgo de cometer un error de tipo II del 20%).

Adicionalmente, se tuvo en cuenta un 20% de pérdida de la información durante la ejecución del estudio mediante la siguiente fórmula:

Los criterios de inclusión para participar en el estudio fueron personas mayores de 18 años que presentaron TRM con más de 6 meses de diagnóstico y de ambos sexos. Se consideró criterio de exclusión personas con alteración del estado de conciencia, que tenían plejías derivadas de enfermedades diferentes al traumatismo raquimedular.

La investigación fue aprobada por el Comité de Ética Humana de la Universidad del Valle, que se rige por la Resolución 8430/1993 con el fin de garantizar la protección de los derechos de las personas sujetos de estudio, su dignidad y privacidad.

Para la recogida de la información se aplicaron 2 instrumentos. El primero, diseñado por Mishel, permite medir la incertidumbre frente a la enfermedad, consta de 29 preguntas y cada una es valorada en una escala tipo Likert del siguiente modo: muy de acuerdo, de acuerdo, muy indiferente, en desacuerdo, muy en desacuerdo. El puntaje va de 1 a 5; un puntaje de 5 en cada pregunta refleja un nivel alto de incertidumbre, salvo para las preguntas 6, 7, 10, 12, 21, 22, 25, 27 y 29, donde el puntaje es invertido; de acuerdo con la sumatoria de los puntajes de cada pregunta, el nivel de incertidumbre se clasifica en baja incertidumbre (NIB = 29-58 puntos), nivel regular de incertidumbre (NIR = 59-87 puntos), nivel alto de incertidumbre (NIA ≥ 88 puntos). El mínimo son 29 puntos y el máximo, 145 puntos.

Para analizar la asociación de la incertidumbre con los componentes propios de la teoría en la presente investigación, se tuvo en cuenta una validación previa que realizaron Gómez Palencia y Durán de Villalobos en Colombia, la cual clasificó los ítems establecidos en el instrumento de Mishel según los componentes de la propia teoría, y mostró un alfa de Cronbach de 0.8. Los componentes de la teoría son la capacidad cognitiva, el marco de estímulos y la fuente de la estructura. La capacidad cognitiva evalúa aspectos relacionados con el conocimiento que la persona tiene de la enfermedad en relación con posibles complicaciones, tratamientos, pronóstico del estado de salud que le permita planear el futuro, autocuidado. El marco de estímulos hace referencia a la mejoría o cambio en la intensidad de síntomas clínicos que percibe el paciente y cómo los maneja; también, cómo afectan los síntomas en el diario vivir. La fuente de la estructura permite analizar la opinión que tiene el paciente de la forma en que el equipo interdisciplinario en salud explica los síntomas, el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad y cómo lo afecta esto de manera positiva o negativa. También la fuente de la estructura involucra la influencia del contexto, en especial el apoyo de amigos, la educación y el trabajo. A partir de esta clasificación se establecieron subescalas para cada uno de los componentes de la estructura:

La validez interna se realizó mediante una prueba piloto, lo cual garantizó el entendimiento de las preguntas y de la escala de incertidumbre que fue aplicada por la misma investigadora. La validez externa del estudio se garantizó por el cálculo del tamaño de la muestra.

El segundo instrumento permitió recoger la información relacionada con las características sociodemográficas de la población. Para la edad y la clasificación socioeconómica se tuvo en cuenta la clasificación del DANE, en cuanto a la clasificación de la edad por ciclo de vida: joven entre los 14 y los 26 años, adulto entre los 27 y los 59 años y adulto mayor 60 años y más. El estrato socioeconómico se estableció según los grupos: bajo, los estratos 1, 2 y 3; el medio correspondió al estrato 4, y el alto a los estratos 5 y 6¹⁶. Para el nivel de la lesión solo se consideró el cervical, el torácico y el lumbar por considerarse de mayor impacto en la situación de discapacidad; el tiempo de diagnóstico se midió de acuerdo con los meses transcurridos desde la lesión. Para la clasificación ASIA se establecieron 2 grupos: el primero correspondió a la lesión completa ASIA A y el segundo a lesiones incompletas o clasificaciones ASIA B, C y D.

Para el desarrollo de este trabajo se tuvo en cuenta la aplicación de los principios de autonomía y beneficencia, se propuso la participación libre y voluntaria en el proyecto y la obtención del consentimiento informado por parte de cada uno de los individuos seleccionados, quienes recibieron una copia del mismo. Se aplicó análisis estadístico univariado y bivariado. Para el primero, se utilizaron frecuencias, porcentajes, medidas de tendencia central y de dispersión. Para el análisis bivariado, se trabajó la asociación a través de la «p» de Pearson para establecer la asociación entre las variables cuantitativas, y para el análisis de la asociación entre las variables cualitativas se aplicó la prueba Chi-cuadrado. La investigación se llevó a cabo con un nivel de significación del 5%. El procesamiento y análisis de la información se realizó a través del uso de SPSS v. 20.

Resultados

Discusión

Este estudio evidenció que las personas con TRM tienen de manera permanente incertidumbre y una capacidad media para interpretar los acontecimientos de la lesión. Al analizar esta incertidumbre con las diferentes variables del estudio, la dependencia significativa de la incertidumbre con el estado civil, con el nivel educativo y el sistema de seguridad social marca una diferencia importante frente a otros estudios de incertidumbre en otras situaciones de salud-enfermedad. Mientras en la enfermedad crónica la incertidumbre tiene un significado de temor a los factores de riesgo propios de la enfermedad, al diagnóstico y el tratamiento que enmarca la posibilidad de recuperación de la salud o el riesgo de muerte, para las personas con TRM la incertidumbre surge frente a las expectativas de vida futura; pasan de una condición de sentirse muertos o inertes a reconocer un nuevo cuerpo como a la construcción de otro «yo»; en este sentido, el estado civil influye toda vez que son personas jóvenes y solteras que sueñan con una pareja; la evidencia científica ha demostrado las dudas que enfrentan estas persona frente a la función sexual y la posibilidad de tener pareja. También las personas con lesión de la médula espinal manifiestan dificultades en la relación de pareja luego del trauma, por no encontrar en los procesos de rehabilitación verdaderos apoyos para continuar con el rol de pareja y, en especial, educación frente a la función sexual^17-19.

En cuanto a la dependencia de la incertidumbre con el sistema de seguridad en salud, si bien la mayoría pertenece al régimen contributivo, es decir, tenían una afiliación a servicios de salud, esto demuestra que aún existen dificultades en los servicios de salud al abordar la problemática que enfrentan las personas con lesión de la médula espinal, lo cual contribuye a la incertidumbre. Han et al.²⁰ plantean que aun a pesar de la creciente visibilidad e importancia de la incertidumbre en el cuidado de la salud, existe limitada comprensión de cómo abordar los problemas que afrontan los pacientes y, por lo tanto, esta se presenta como consecuencia de la información fragmentada o incompleta; por lo anterior, la incertidumbre se identifica en el paciente como un sentimiento de duda o falta de conocimiento sobre algún aspecto de la realidad.

Si bien los entornos de la salud contribuyen a la incertidumbre, la teoría de Mishel establece la relación de la incertidumbre con la capacidad cognitiva, el marco de estímulos y la fuente de la estructura. Es decir, hay multiplicidad de factores que se deben tener en cuenta, como muestra este estudio, en el cual el nivel educativo bajo fue significativo en la relación con la presencia de incertidumbre porque afecta la capacidad de abstracción del lenguaje utilizado en el contexto clínico. De igual manera, Mishel en su teoría afirma que cuando el paciente se siente extraño y ajeno al contexto clínico, se le dificulta comprender el lenguaje, ve afectada su eficiencia cognitiva y se abstraen pocas ideas de ese discurso especializado²¹. Desde lo psicológico, el aspecto cognitivo de cada persona se relaciona con la capacidad para afrontar una situación, en este caso una enfermedad, mediante respuestas cognitivo-conductuales, y en saber adaptarse a esta situación estresante; de no ser así, esto influirá de manera importante en el deterioro de su salud física, mental y emocional²². Esto hace necesaria una reflexión sobre las cualidades de la información; esto es, la claridad, la exactitud, la integridad, la consistencia y la aplicabilidad, entre otras, sin olvidar las creencias de las personas²⁰.

Conclusiones

Los resultados de esta investigación permiten pautas orientadoras de la participación de enfermería en el escenario de la rehabilitación, en la cual los elementos del metaparadigma como enfermería se expresa en el cuidado integral a las personas con lesión medular, a través del análisis de las necesidades de la persona de acuerdo con el sexo, la edad y el nivel educativo, con gran influencia en los procesos de adaptación y resolución de la incertidumbre. El metaparadigma de ambiente o contexto influye en estas personas de acuerdo con cómo el sistema de salud responde a la problemática de la lesión medular frente a las necesidades de la persona y su familia, cómo se establece la comunicación y la calidad del mismo. De igual manera, el sistema educativo y laboral influyen porque este tipo de personas no han culminado el proceso educativo formal y deben afrontar una situación laboral con escasa remuneración y, a su vez, un sistema de salud que limita los derechos independientes de las normas establecidas por la Organización Mundial de la Salud para las personas en situación de discapacidad (Fig. 1).

Figura 1 Articulación de la teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad con los resultados de la investigación 

Se requieren investigaciones que permitan profundizar en el conocimiento de la incertidumbre relacionada con indicadores empíricos asociados con el cuidado de enfermería en la rehabilitación de las personas con lesión de la médula espinal, esto porque es enfermería la que lidera la educación para el cuidado de la vejiga y el intestino neurogénicos y la educación sexual, entre otros. Con esto, es posible avanzar en la calidad del cuidado, puesto que el sistema de salud, como lo muestra este estudio, influye en la incertidumbre de estas personas.