Artículos de investigación

 

Sobrecarga del cuidador primario de personas con deterioro cognitivo y su relación con el tiempo de cuidado*

 

Primary caregiver overloads people with cognitive impairment and its relationship with Time Care

 

PSS. Lilian Camacho Estrada •, PSS. Gladys Yokebed Hinostrosa Arvizu•, M.C.E. Araceli Jiménez Mendoza••

 

• Pasantes de la Licenciatura en enfermería y obstetricia. Email: lili.z_o7@hotmail.com

•• Asesora, Profesor de carrera de tiempo completo ENEO-UNAM.

 

Recibido 21 de junio 2010
Enviado 10 de julio 2010
Aceptado 18 de septiembre 2010

 

Resumen

Introducción: El cuidado a las personas con Deterioro Cognitivo representa una sobrecarga objetiva importante en el cuidador primario, en términos de tiempo, lo cual repercute en sus diferentes ámbitos; laboral, familiar, social y de salud^1,2. Objetivo: Evaluar la sobrecarga del cuidador primario del adulto mayor con deterioro cognitivo en relación con el tiempo de cuidado. Metodología: Es un estudio descriptivo, resultado de una prueba piloto; realizada en el periodo de Marzo-Abril de 2010, en "la Fundación Alzheimer México" y "la Fundación Alzheimer Querétaro", la muestra se constituyo de 40 cuidadores primarios de personas con deterioro cognitivo o demencia, a quienes se les aplicó la "Escala de Sobrecarga de Zarit".³ Resultados: El 58% de la muestra presenta sobrecarga y sobrecarga intensa; en relación con las horas de cuidado el 74% dedica más de 5 horas al día y en años, el 65% más de 5 años. Discusión: Los resultados socio demográficos encontrados en el presente estudio son similares a los encontrados por otros autores españoles,¹¹ Conclusiones: Se logró; evaluar la sobrecarga y las horas de cuidado, sin embargo falta profundizar en los factores predisponentes para sobrecarga y el acceso a la información para brindar cuidado a la persona a su cargo y generar mecanismos de autocuidado. El estudio aporta otra perspectiva de investigación y un panorama de oportunidad para el ejercicio del profesional de enfermería en el hogar.

Palabras Clave: Cuidador primario, deterioro cognitivo, sobrecarga.

 

Abstract

Introduction: Having important impacts on their labor, family, social, and health situations, taking care of cognitive-impaired patients is a work overload among primary care professionals ^1,2 . Objective: Assess the work overload of cognitive-impaired elder patient care professionals. Methodology: Descriptive pilot study carried out between March and April 2010 in the "Fundación Alzheimer México" and the "Fundación Alzheimer Querétaro". The sample included 40 cognitive-impaired elder patient care professionals who completed the "Escala de Sobrecarga de Zarit³. Results: 58% of the sample showed work overload or intense work overload. 74% reported spending more than 5 hours per day to this type of care, and 65% reported having been working in this area for more than 5 years. Discussion: Findings were similar to those reported by other Spanish authors 11. Conclusion: Work overload and care hours were assessed, however it is necessary to further analyze underlying factors in order to provide better care, and generate self-care initiatives. This study offers a research perspective and a paramount of opportunity for the Nursing professionals working in homes.

Key Words: Primary care professional, work overload, cognitive-impairment.

 

Introducción

La transición demográfica, epidemiológica y social ha generado cambios significativos en las condiciones de vida de la población mexicana. Según datos del INEGI, dados a conocer en el 2009, México tiene una población de 107.6 millones de habitantes y una esperanza de vida promedio de 75.3 años. las mujeres constituyen el 50.9 por ciento de la población mexicana con una esperanza de vida de 77.6 años en promedio, casi cinco años más que los hombres.⁴

Ante la creciente esperanza de vida de la población adulta mayor, se agrega la condición de padecer por lo menos una enfermedad crónico-degenerativa, entre las que se encuentra algún tipo de deterioro cognitivo con tendencia a la demencia.

La Federación Mexicana de Alzheimer, estima que 9 millones de personas tienen más de 65 años y calcula que en nuestro país hay 700 mil personas con algún tipo dedemencia.⁵

El deterioro cognitivo es la alteración de las funciones mentales, tales como memoria, orientación, lenguaje, reconocimiento visual y conducta, que interfieren en la actividad e interacción social de la persona afectada.⁶

Las personas con déficit de memoria sin daño funcional, ni alteraciones en la vida cotidiana o laboral se clasifican en el rango de deterioro cognitivoleve, éste constituye un estado transicional entre el envejecimiento normal y la probabilidad de desarrollar algún tipo de demencia.⁷

En un seguimiento longitudinal de pacientes con deterioro cognitivo leve, identificaron que aproximadamente el 15% evoluciona a demencia, generalmente de tipo Alzheimer.⁸

Demencia es la pérdida progresiva de las funciones cognitivas, debido a daños o desordenes cerebrales más allá de los atribuibles al envejecimiento normal.⁹

Las deficiencias cognitivas pueden afectar cualquiera de las funciones cerebrales, particularmente las áreas de la memoria, el lenguaje, la atención y las funciones ejecutivas, como la resolución de problemas o la inhibición de respuestas.

Durante la evolución de la enfermedad crónico-degenerativa se puede observar que el grado de dependencia se incrementa, lo cual demanda de personal que asuman la responsabilidad del cuidado.

Los cuidados de larga duración son las actividades llevadas a cabo por cuidadores informales (familiares, amigos o vecinos); y en el mejor de los casos profesionales de enfermería, quienes pretenden mantener en la persona la mejor calidad de vida posible, con el mayor grado de independencia, autonomía, participación, realización personal, y dignidad humana.¹⁰

El adulto mayor que sufre deterioro cognitivo requerirá en un plazo no muy largo de atención las 24 horas del día, para satisfacer sus necesidades, lo que implica para la familia destinar tiempo y dinero al cuidado en el hogar; de tal forma que en la mayoría de los estudios se afirma que el rol de cuidador recae en un miembro de la familia, quienes son en la mayoría mujeres.¹¹

En 1999, la Organización Mundial de la Salud definió al cuidador primario como "la persona del entorno de un paciente que asume voluntariamente el papel de responsable del mismo en un amplio sentido; este individuo está dispuesto a tomar decisiones por el paciente, decisiones para el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta".¹⁰

De acuerdo a Flores Lozano, cuidador primario se comprende a familiares o personas cercanas al paciente que cuidan del adulto mayor, realizando la tarea de cuidar; ya sea en casa del paciente o del cuidador.¹²

Los cuidadores "informales" no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea pero tienen un elevado grado de compromiso, caracterizado por el afecto en el trato y una atención sin límites. El apoyo informal es brindado principalmente por familiares, a diferencia de los cuidadores formales; quienes reciben un pago por sus servicios, cuentan con formación profesional y en el menor de los casos capacitación para proporcionar los cuidados. Los servicios de cuidado profesional se brindan en asilos, centros de día y en el hogar, por personal capacitado para ello.¹²

El grado de ayuda que requiere el adulto mayor con deterioro cognitivo depende del avance de la enfermedad, lo que implica contar con el conocimiento para desarrollar tareas con mayor eficiencia.

A su vez, el asumir nuevas actividades para sustituir las funciones que realizaba la persona y adaptarse a un nuevo estilo de vida genera estrés en el cuidador.

Estos cambios ocasionan ansiedad, temor, sentimiento de culpa, irritabilidad, tristeza, alteraciones a la salud y sensación de impotencia al enfrentarse a dichas situaciones.⁶

La mayoría de los cuidadores primarios al responsabilizarse de las personas enfermas, ignoran toda la carga y las implicaciones que conlleva el cuidado. El cuidador primario progresivamente incrementa el tiempo de cuidado a la persona y disminuye el tiempo de descanso para él, con tendencia a la sobreprotección, lo que implica mayor tiempo, trabajo y dedicación, enfrentando los riesgos asociados a estrés y/o agotamiento.¹³

La depresión en los cuidadores de pacientes con Alzheimer aumenta progresivamente con el tiempo; por lo que no se ha establecido el binomio de tiempo que el cuidador ha desempeñado y la sensación subjetiva de carga.¹⁴

Robinson, clasificó a la sobrecarga experimentada por el cuidador principal como objetiva y subjetiva; la primera se refiere al desempeño de las tareas de cuidado, como por ejemplo, bañar al enfermo todos los días, alimentar, evitar riesgos con utensilios con los que pueda autolesionarse; y la sobrecarga subjetiva representa el plano de los sentimientos y emociones que le provocan dicha labor de cuidado.¹²

La sobrecarga del cuidador ha sido definida por diversos modelos sociales, de los cuales se han destacado tres modelos basados en a) la relación sobrecarga del cuidador con el tipo específico de deterioro y necesidades del paciente, según las dificultades que se presentan para resolverlas; b) el empleo de instrumentos no específicos, que miden dimensiones como calidad de vida, o presencia de síndromes psicopatológicos, como ansiedad, depresión o escalas de calidad de vida; c) el derivado de la teoría general del estrés, donde el cuidador tiene que enfrentarse a determinados factores de tensión y su respuesta a los mismos se ve mediada por procesos psicológicos, especialmente el impacto emocional.

El resultado de la interacción entre acontecimientos estresantes y mediadores de respuesta por los cuidadores, puede propiciar una vivencia subjetiva de sobrecarga, así como otras consecuencias negativas sobre su salud.

En el marco de la teoría del estrés se han diseñado instrumentos como la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit., para cuidadores primarios de pacientes con enfermedades crónico-degenerativas, la validación en México de la versión española resultó ser un instrumento confiable.¹⁵

En los últimos años se han realizado investigaciones donde se ha evaluado la sobrecarga en los cuidadores primarios de pacientes con diferentes tipos de enfermedades, entre ellas, trastornos neurológicos, psiquiátricos y pacientes terminales con dolor crónico.¹⁶ En nuestro país existen relativamente pocos estudios acerca de la sobrecarga en cuidadores primarios de personas con deterioro cognitivo y su relación con el tiempo de cuidado, razón que motivo el presente estudio.

 

Metodología

Es un estudio descriptivo; realizado en el periodo Marzo-Abril 2010 la población de estudio fue la asistente a las Fundaciones Alzheimer México y Querétaro, por ser los centros de día, que concentran específicamente personas con Deterioro Cognitivo y ser afines en sus objetivos de atención. La muestra estuvo constituida por 40 cuidadores primarios (CP) por lo cual es considerada prueba piloto, 31 CP de la Fundación Alzheimer México y 9 CP de la Fundación Alzheimer Querétaro.

Los criterios de inclusión considerados para el estudio fueron: ser cuidador primario de pacientes con deterioro cognitivo, mayores de edad y tener como mínimo 1 año de cuidador primario. Los criterios de exclusión consideraron a las personas que no contaban con el tiempo definido y que esporádicamente daban el cuidado a su familiar.

Para la recolección de datos se diseñó un formato de consentimiento informado, el cual incluye la firma de autorización del cuidador.

De igual manera se aplicó una ficha de identificación del cuidador, que incluyó datos sociodemográficos.

Con base en esta información se identificaron las siguientes características del cuidador como, profesión, horas que dedican a ellos y tiempo dedicado al cuidado de su familiar, actividades en las que asiste su familiar, conocimientos de la enfermedad y asistencia a grupos de apoyo.

Se aplicó la Escala de Sobrecarga de Zarit, la cual es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Aunque no es el único que se ha empleado para éste fin, sí es el más utilizado, y se dispone de versiones validadas en diversos idiomas. La versión original en inglés, que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 preguntas con respuestas tipo likert, que describen el sentir de los cuidadores ante el cuidado; para cada respuesta se debe elegir una opción que va de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre).^17,18

El rango de puntuación es de 21 a 84 puntos, y a mayor puntuación, mayor carga percibida por parte del cuidador. El punto de corte para ausencia de carga se localiza en menos de 46, para sobrecarga se encuentra entre 46-55 y sobrecarga intensa a partir de los 56 puntos.

Esta herramienta presenta gran confiabilidad inter-observador, coeficiente de correlación intraclase (CCI) de 0,71 en su estudio original, y 0,71-0,85 en validaciones internacionales; consistencia interna con un alfa de Cronbach de 0,91, en el estudio original, y 0,85-0,93 en otros países. La prueba ha demostrado también validez de apariencia, contenido y constructo en diferentes adaptaciones lingüísticas. La prueba también se relaciona con otras patologías, principalmente en salud mental, se estima que el 20,7% de los trastornos mentales en cuidadores, se vincula con el resultado de la aplicación de la Escala de Sobrecarga de Zarit, por lo cual se interpreta que es un instrumento factible para discriminar distrés psíquico con una sensibilidad de 93% y especificidad de 80%.¹⁹

 

Resultados

En este estudio sobre la sobrecarga en el cuidador primario de adultos mayores con deterioro cognitivo y su relación con el tiempo el parentesco que predomina es el de hijas (os) con 67% y esposas (os) con el 20%.

La escolaridad predominante corresponde a profesionistas en un 43%, educación media superior 32% y educación media 25%.

La edad promedio de los cuidadores es de 60 años en el caso de los hombres y 53 años en las mujeres; el sexo femenino es principalmente el responsable del cuidado en un 78%; de los cuales el estado civil primordial es de casadas con un 48% y solteras un 29%.

En cuanto al sexo masculino representa un 22%; con un estado civil de soltero el 45% y casado 44%.

De las 40 valoraciones, 17 corresponden a no sobrecarga (-46), 9 pertenecen a sobrecarga (47-55) y sólo 14 resultaron con sobrecarga intensa(+55). Grafica 1

En términos generales, no se obtuvieron datos relevantes entre el transcurso de los años dedicados al cuidado y la sobrecarga, tal cual se expresa la grafica 2; si bien podríamos destacar que el 5% tiene 5 años cuidando, el 2.5% tiene sobrecarga de 26 puntos y el otro 2.5% presenta una sobrecarga de 67 puntos.

En cuanto a la sobrecarga y las horas que se dedican al cuidado por día gráfica 3, encontramos que hay cuidadores que dedican las 24 horas del día a ésta tarea, sin embargo no todos presentan sobrecarga, por lo tanto no podemos afirmar que haya una relación entre sobrecarga y las horas de cuidado.

Del 42% de los cuidadores que no presentan sobrecarga; el 71% dedica más de 5 horas al cuidado y el 23% ha cuidado más de 5 años a su familiar.

Del 58% que presenta sobrecarga y sobrecarga intensa; el 74% dedica más de 5 horas al día y el 65% ha dedicado más de 5 años a la atención de su familiar.

 

Discusión

Los resultados sociodemograficos encontrados en el presente estudio son similares a los encontrados por otros autores españoles,¹¹ cabe mencionar que dichos trabajos de investigación han sido realizados por diferentes profesionales de la salud, pocos han sido de enfermería, lo cual refleja la importancia de que éstos profesionales centren su atención al cuidado no sólo de la persona con deterioro cognitivo sino a los familiares, específicamente a quienes desarrollen el rol de cuidadores primarios, por tener los conocimientos, las habilidades y la capacidad de intervenir en éste binomio.

Como lo menciona Tarrío,¹⁵ el personal de enfermería es el más competente para coordinar y monitorear el cuidado en el hogar, brindando asesoría y apoyo a los cuidadores primarios en las tareas de la vida diaria y a su vez en la generación de su autocuidado.

Las actividades de la vida diaria son complejas y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía personal, ya que implican la capacidad de tomar decisiones e interacciones más difíciles con el medio, de tal forma que el CP, asume no sólo tareas domésticas, sino también de administración propia y de la persona a su cuidado.²⁰

Conocer el grado de sobrecarga del Cuidador Primario es importante porque impactará en su calidad de vida, porque existen evidencias de que puede verse mejorada su salud a través de diferentes intervenciones.²¹

En general, los factores que explican la variabilidad en el tiempo invertido en los cuidados informales hacen referencia a la fase de la enfermedad, el estado de salud del cuidador, la renta disponible del hogar, el nivel de actividad laboral del cuidador, la intensidad en servicios formales de cuidados, y variables relativos a las características de la unidad familiar, como es el caso de la situación de residencia de enfermo y cuidador en el mismo hogar.²²

El tiempo dedicado del cuidador al paciente con deterioro cognitivo corresponde a concentrarse por jornadas que abarcan desde la mitad del día hasta el día completo; por tal motivo la población de cuidadores estudiada, buscan apoyo en los diferentes centros de día como lo es la "Fundación Alzheimer", con el propósito de mejorar la calidad de vida del enfermo y el cuidador

 

Conclusiones

Podemos destacar que no hay correspondencia en cuánto las horas de cuidado y el grado de sobrecarga como se esperaba, sin embargo de acuerdo a los resultados obtenidos, observamos que el tiempo dedicado al cuidado no es un factor determinante para la sobrecarga, por lo que hay que estudiar otros elementos del fenómeno que permitan profundizar en el entorno del cuidador y las emociones del cuidador.

Por tal motivo consideramos que aún hay mucho que hacer e investigar acerca del cuidador primario de adultos mayores con deterioro cognitivo y la sobrecarga que presenta una gran mayoría.

 

Agradecimientos

Agradecemos el apoyo brindado por nuestros padres.

Agradecemos el apoyo a Fundación Alzheimer México y a Fundación Alzheimer Querétaro por su gran colaboración y estancia permitida en su centro de día y apoyo de todo su personal.

 

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Nota

* Megaproyecto Nuevas Estrategias Epidemiológicas, Genómicas y Proteómicas en Salud Pública. Secretaría de Desarrollo Institucional Programa Interdisciplinario en Investigación y Desarrollo 05.5 Modelo de Enfermería para la Atención Preventiva y Terapéutica de Personas con Enfermedad de Alzheimer y sus familiares. ENEO 020