Introducción

El presente trabajo forma parte de una investigación mayor, en la cual, se analizaron los procesos de exclusión de las mujeres con discapacidad, en particular aquellos que inciden en el acceso a sus derechos sexuales y reproductivos,² y condensa algunos resultados que dan cuenta de los contrastes entre los discursos de instituciones especializadas que promueven el acceso pleno a derechos de las personas con discapacidad y las posturas y prácticas concretas del personal que ofrece servicios a esta población, cuando las solicitudes están relacionadas con su sexualidad y su reproducción e identifica las estrategias que estas últimas ponen en juego para apropiarse o rechazar tales posturas.

Las personas con discapacidad tradicionalmente han sido invisibilizadas y sus necesidades, hasta hace muy poco, habían permanecido ausentes del debate público principalmente debido a los discursos que las discriminan y excluyen por considerarlas inútiles y con pocas posibilidades de realización personal. Esta situación, se manifiesta en dificultades que siguen enfrentando en todas las esferas sociales para lograr su inclusión, su participación plena y el ejercicio de sus derechos en todas sus dimensiones (^{López, 2008}).

Así, aun cuando son innegables los avances en el reconocimiento de los derechos de este sector en los últimos años, con la concreción de legislación internacional en la materia,³ en nuestro país no se han generado estrategias concretas que favorezcan su integración social. Las pocas acciones al respecto son insuficientes, poco claras, se centran en aspectos médicos o dejan de lado temas y grupos que siguen siendo poco atendidos.

Tal es el caso de las mujeres, quienes siguen enfrentando problemas derivados de las atribuciones sociales por su sexo y su condición física, mental y/o funcional, lo que las pone en desventaja y limita su acceso a diferentes espacios: “la exclusión o la vulnerabilidad social queda definida a través de los ámbitos económico, laboral, formativo, socio-sanitario, vivienda, relacional, político y espacial [...] lugares de participación social que están vedados para la mayoría de mujeres con discapacidad” (^{Susinos, 2006: 95}).

Es decir, todas las posibilidades de discriminación a las que tradicionalmente han sido susceptibles las mujeres en general -que empezaron a cambiar en la segunda mitad del siglo pasado, con el auge de los movimientos feministas y de mujeres que potenciaron el reconocimiento de sus derechos- se incrementan con la presencia de condiciones físicas y/o mentales diferentes y lleva a que las mujeres con discapacidad sean percibidas como incompletas, incapaces de alcanzar la madurez y por ende sus opiniones, necesidades y decisiones siguen siendo invisibilizadas incluso por las mismas investigaciones feministas, que afirman “poner de manifiesto los problemas sociales desde el punto de vista de las mujeres” (^{Morris, 1996: 23}).

Así, temas considerados relevantes y de gran importancia para “toda mujer” como la reproducción y el ejercicio de la sexualidad se omiten, sancionan o pasan inadvertidas cuando se trata de quienes tienen discapacidad pues, aunque han sido abordados por las feministas y hoy día parecen ser derechos ganados, se estiman poco relevantes para este sector con base en discursos y representaciones socioculturales que las exhiben como seres pasivos, poco atractivos, dependientes, asexuados y dignos de lástima, lo que ha llevado a considerar a la sexualidad y a la discapacidad como incompatibles, reduciendo sus posibilidades de acceso a información sobre su salud sexual y reproductiva por considerar su cuerpo poco útil, con pocas o nulas posibilidades de establecer relaciones erótico-afectivas, embarazarse y/o tener hijos (^{López, 2008}).

En suma, ser mujer y tener discapacidad implica una situación particular de opresión que con frecuencia pasa desapercibida o es ignorada, es un hecho del que casi nunca se habla, una realidad invisible que sitúa a este sector en la marginalidad y la exclusión debido a que, se combinan y exacerban las ideas de inferioridad, abnegación, pasividad y dependencia, lo que deriva en mayores niveles de desempleo, bajos salarios, carencias educativas, menor acceso a servicios de salud, aumento de riesgo de abuso físico y sexual, poca información sobre prevención y atención de la violencia y escaso o nulo acceso a programas y servicios sobre salud sexual y reproductiva que estas mujeres enfrentan (^{Morris, 1996}; ^{Arnau, 2004}).

Tal situación, muestra el contraste entre el discurso institucional que pretenden responder a la política internacional en materia de inclusión y acceso a derechos de las personas con discapacidad y las prácticas concretas, que siguen sin abordar las necesidades sexuales y reproductivas o lo hacen de manera tangencial, por considerarlas poco relevantes e inapropiados, aun por especialistas o profesionales en la materia.

El presente artículo, da cuenta de las tales contradicciones y pone manifiesto, las prácticas de prestadores de servicios de salud que bajo el argumento de cuidado y protección, se oponen o sancionan a las mujeres con discapacidad cuando expresan sus deseos de ejercer su sexualidad y/o su maternidad, al tiempo que recupera experiencias de algunas mujeres con discapacidad y muestra las diversas formas en que ellas viven y enfrentan dichos discursos.

Las personas con discapacidad como sujetos de derechos

El vínculo entre discapacidad y derechos humanos hasta las últimas tres décadas, se había limitado a tratar aspectos relacionados con la legislación de asistencia y seguridad social, o con cuestiones del derecho civil como la incapacitación y la tutela. No obstante, la emergencia de los movimientos sociales, en particular el denominado por la vida independiente,⁴ el cual demandaba que las personas con discapacidad dejaran de ser consideradas inferiores y dependientes con base en sus diferencias, generó un cambio de paradigma y permitió ubicarles como sujetos de derechos (Barnes, 2009).

En este contexto tomó fuerza el modelo social de la discapacidad,⁵ que surgió y se consolidó en la década de los setentas, encabezado por investigadores “muchos de los cuales son personas con discapacidad y militantes de movimientos sociales [que], relacionaron teórica y empíricamente la discapacidad con conceptos como segregación, opresión, exclusión, discriminación, cultura y derechos desde una perspectiva social” (^{Brogna, 2009: 15}).

El modelo social definió la discapacidad como una categoría social e histórica, una herramienta útil en el campo de las ciencias sociales para comprender y explicar las condiciones de opresión, exclusión y/o marginación que tradicionalmente han enfrentado. Respaldó las demandas políticas del movimiento social en favor de sus derechos y ofreció un marco teórico metodológico que dio vida a los Disability Studies,⁶ desde los cuáles, se han propuesto diversos análisis sobre las condiciones de vida del sector desde un marco más amplio e integrador, en lugar de encararlo como un problema individual a solucionar con tratamientos médicos (^{Barnes y Thomas, 2008}). El hecho de que el modelo social deje de ver a las personas con discapacidad como portadores de un problema individual atendible médicamente, para considerarlas titulares de derechos, implica reconocer que la mayoría de las limitaciones que han enfrentado no son inherentes a su condición, sino que están asociadas a factores externos, arraigados en procesos económicos, sociales y culturales que tradicionalmente las han definido como incapaces debido a sus diferencias físicas y/o psíquicas, negándoles la calidad de humanas plenas (^{Quinn y Degener, 2002}).

En ese sentido, hacer asequibles los derechos humanos a las personas con discapacidad obliga a alejarse de posturas victimistas, caritativas y/o repulsivas que se mantienen vigentes hacia este sector, para avanzar en la exigencia de respeto a sus condiciones y en la satisfacción de sus necesidades básicas, lo que ha tenido un impacto positivo en la creación de nuevas formas de entender y atender la discapacidad en el mundo y ha sido punto de partida para la construcción de políticas, leyes y programas pro derechos de las personas con discapacidad: la eliminación de la opresión que enfrentan, la mejora de sus condiciones de vida, el pleno reconocimiento de sus derechos, la defensa de su dignidad humana y su inclusión social (^{Ferreira, 2010a}).

La teoría de los derechos humanos apunta a la promoción y protección de la dignidad humana, noción que tradicionalmente ha sido negada a las personas con discapacidad con base en los parámetros establecidos de “normalidad”, que las ubica como improductivas, disminuidos e inferiores, es decir, no seres humanos plenos, lo que contribuye a su marginación y al estigma de poca valía por lo que, se llega a pensar su existencia como innecesaria y poco deseable (^{Quinn, 2005}).

Uno de los ejemplos más evidentes de esta situación se encuentra en las discusiones que se han generado a raíz de las luchas por la despenalización del aborto, las cuáles han producido acalorados debates entre quienes defienden el derecho de las mujeres a decidir sobre su propio cuerpo y los sectores conservadores que abanderan la defensa del derecho a la vida del no-nacido que se presume será “sano y normal”. No obstante, ante la posibilidad de que no se cumpla tal expectativa,⁷ lo inapropiado del aborto deja de ser cuestionado e incluso, es aceptado como una opción para evitar el nacimiento de personas con discapacidad, convirtiéndose en una de las primeras causales aceptadas para la interrupción legal del embarazo, lo que en materia de derechos reproductivos es un avance importante pero, al mismo tiempo, parece sugerir que, el estatus humano de quien tiene o probablemente tendrá discapacidad es inferior, postura que se sustenta en el modelo médico-asistencialista predominante dentro del paradigma del Modelo Médico Hegemónico, desde el cual se afirma que las condiciones que devienen en discapacidad conlleva per se dificultades que repercuten en una mala calidad de vida.

[Las mujeres con discapacidad] consideran que las pruebas prenatales y el aborto selectivo se enraízan en la opresión de las personas con discapacidad [...] nadie tiene derecho a juzgar la calidad de vida de otra persona en el sentido de que sea tan mala que no merezca la pena vivir. Permitir el aborto sobre la base de ese juicio es, de por sí, muy cuestionable. Además se afirma que, como las pruebas prenatales dan por supuesto que la vida de una persona discapacitada no merece la pena vivirse, devalúan a todas las personas discapacitadas (^{Bailey, 1996: 170-171}).

Así, aun cuando se ha popularizado el discurso oficial que afirma la dignidad de toda persona independientemente de sus cualidades y condiciones, cuando se trata de personas con discapacidad es común observar que para amplios sectores sociales, se mantiene la duda de sí pueden ser consideradas plenamente humanas. Reserva que tiene base en la aparente relación entre la mayor capacidad de razonar, sentir y comunicarse, con una mayor dignidad y viceversa (^{Ingstand et al., 1995}).

Tal afirmación ha sido ampliamente cuestionada bajo la premisa de que la dignidad no se funda en la capacidad de razón o en habilidades específicas, se trata de un imperativo moral que obliga a la sociedad a reconocer que toda persona poseen un valor inherente, no relacionado con su contribución social, ni con las habilidades, es decir, se trata de un valor inherente al ser humano, toda persona es digna per se y por ello, se debe garantizar su igualdad de derechos y de oportunidades (^{Nussbaum, 2007}).

Lo anterior, ha constituido la base de las demandas de igualdad de derechos que aún siguen vigentes en voz de las personas con discapacidad y en particular de las mujeres, cuya incorporación a la agenda internacional de los derechos humanos ha sido incipiente hasta hace menos de una década,⁸ cuando fue aprobada la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que permitió reconocer que los obstáculos físicos, culturales, arquitectónicos y económicos impuestos socialmente, dificultan de forma específica su acceso a la educación, alempleo, a la seguridad social, a servicios médicos, a gozar de un nivel adecuado de vida, a trasladarse de un lugar a otro, a expresarse y a recibir información sobre sexualidad, entre otros aspectos.

Previo a la Convención, la preocupación por incorporar los derechos de las personas con discapacidad a la agenda internacional, tuvo importantes avances en la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad,⁹ aprobada en 1999 y, en la Conferencia Mundial contra el Racismo, la Discriminación Racial, la Xenofobia y las Formas Conexas de Intolerancia, del 2001, instrumentos que pese a sus limitaciones, impulsaron el proceso de creación de una herramienta específica, en el cual las organizaciones de la sociedad civil comprometidas con el tema, jugaron un papel importante mostrando con su sola presencia, las limitaciones que existían en la misma ONU, para reconocer sus necesidades y hacer accesibles sus derechos.

La Sede de las Naciones Unidas en Nueva York evidenció lo mal que estaba preparada para recibir a activistas que, para movilizarse, informarse y comunicarse, echaban mano de un arsenal de ayudas técnicas que incluían sillas de ruedas mecánicas y eléctricas, bastones, muletas, bancos, regletas para braille, intérpretes de lenguaje de señas, aparatos para comunicación de sordo-ciegos, etcétera (^{Astorga, 2009: 264}).

Por lo anterior, los primeros acuerdos en la materia fueron, adaptar las instalaciones de la ONU para facilitar el acceso, permanencia y participación en las sesiones de trabajo a las personas con discapacidad, lo que marcó un avance fundamental para la visibilidad del sector en la organización.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, fue aprobada en la Asamblea General de Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008, lo que “visibilizó” jurídicamente a estas personas, marcando un cambio en el paradigma que las reducía a sujetos de asistencia social para convertirlas en sujetos de derechos.

La Convención cuenta con un Preámbulo y 50 artículos en los cuáles, los Estados se comprometen a tomar medidas para promover y asegurar la igualdad de derechos humanos del sector, así como su disfrute amplio e integral. Reconoce que la discapacidad lejos de ser una condición personal, “es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, lo que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás” (^{Conapred, 2007: 9}).

Es decir, se asume que la discapacidad no es un “problema” de la persona, sino de la sociedad y por ello, propone remover los obstáculos socialmente impuestos para “promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente” (^{Conapred, 2007: 12}), lo que anula toda referencia del enfoque asistencialista que priorizaba la “rehabilitación” y la “protección”, pues se asume que para generar cambios se debe intervenir en la sociedad.

Entre los principios básicos que dan fundamento a la Convención se encuentra el respeto a la dignidad de toda persona con discapacidad, a su autonomía, a la libertad de tomar decisiones y a la independencia, es decir, se aleja de la concepción tradicional que las concibe como dependientes, objetos de atención, protección y cuidado, ubicándolos como sujetos de derecho, capaces de decidir sobre todos los aspectos de su vida, incluyendo su sexualidad.

Asimismo, es relevante para los fines de este trabajo el que la Convención destaque como principio el respeto a la diferencia y la igualdad entre hombres y mujeres, lo que exige la adopción de medidas eficaces por parte de los Estados, para favorecer la conciencia social sobre la desigualdad de género con miras a erradicar los prejuicios, estereotipos y prácticas nocivas que afectan en especial a las mujeres y a las niñas, como señala el artículo 6:

Además, el enfoque de género y la importancia de hacer visible las necesidades de las mujeres está presente en todo el documento. Por ejemplo en los artículos 12 al 16, se exige a los Estados garantizar el acceso a la justicia en igualdad de condiciones que el resto de la comunidad y a promover la capacitación en la materia a quienes trabajan en administración y procuración de justicia con miras a garantizar la libertad y proteger a las personas con discapacidad.

Tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género, mediante la adopción de leyes, programas y políticas, en particular “centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados” (^{Conapred, 2007: 20}).

Asimismo, cobra particular importancia para los fines de este trabajo el reconocimiento del enfoque de género en el contenido del artículo 23 de la Convención, relativo al hogar, a la familia y a la igualdad en todas las cuestiones personales, donde se destaca por primera vez en forma explícita el tema de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad, incluida la posibilidad de controlar sus prácticas sexuales y su fertilidad, aspecto que se desarrollará con profundidad en el siguiente apartado.

Derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad en la agenda internacional

Como ya se ha mencionado, las mujeres con discapacidad han sido incorporadas a la agenda internacional tardíamente en comparación con las mujeres en general y con las personas con discapacidad que, pese a su larga lucha para alcanzar su reconocimiento, habían omitido hasta hace muy poco tanto las condiciones, como las necesidades específicas del sector femenino en especial, las relacionadas con su cuerpo y su sexualidad, aspectos que solo empezaron a abordarse en la Cuarta Conferencia Mundial de Mujeres de Beijing, cuya Declaración y Plataforma de Acción pusieron acento en algunas problemáticas sentidas del sector, en especial la violencia sexual y las esterilizaciones forzadas a las que se veían sometidas estas mujeres, con mayor probabilidad que otras y que los varones con discapacidad (^{Serrano y Mathianson, 2003}).

Tales referencias permitieron visibilizar un aspecto de las mujeres con discapacidad que había permanecido relativamente oculto, se descubrió que el cuerpo, la violencia y la sexualidad formaban parte también de sus preocupaciones y marcaron un nuevo rumbo de la temática en la agenda internacional, sin embargo, aún había rasgos “victimistas” y tendientes a la “protección”, mismos que se desvanecieron en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad la cual, por su naturaleza vinculante, posee una fuerza superior a los instrumentos que le anteceden y por ello, su contenido y demandas son inéditas (^{Reina et al., 2007}).

El artículo específico sobre las mujeres con discapacidad, no solo reconoce que las mujeres y las niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación, sino que además, compromete a

tomar medidas para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidos (^{Conapred, 2007: 15-16}).

En este sentido, la dimensión de género atraviesa todo el documento, desde el Preámbulo, donde se pone énfasis en el riesgo particular de discriminación que enfrentan las mujeres y las niñas con discapacidad, como en los Principios Generales, que definen la igualdad de género como uno de sus fundamentos y establece entre otras disposiciones, la obligación de los Estados de combatir los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas basadas en el género (^{Conapred, 2007}).

Es muy probable que estas disposiciones no agoten el amplio espectro de situaciones de desventaja y discriminación que enfrentan las mujeres con discapacidad pero sí las hacen visibles y generan obligaciones específicas, con una claridad nunca antes vista en el campo de los derechos humanos a escala internacional, para proteger los derechos que ya tenían pero, que no se les respetaban, es decir, el tratado no crea nuevos derechos, pone énfasis en aspectos especialmente problemáticos que limitan el ejercicio en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos.

A este respecto, uno de los temas que tradicionalmente ha sido motivo de debate en su incorporación al Derecho Internacional de los Derechos Humanos es el de la salud sexual y reproductiva, y en el proceso de redacción de la Convención no fue la excepción pues si bien queda claro que las personas con discapacidad son seres humanos con las mismas características y necesidades que todas las personas, esta afirmación no incluye la sexualidad, área que suele ser anulada con base en prejuicios que define al sector, en particular a las mujeres, como infantes eternos y asexuados.

El concepto de derechos sexuales y reproductivos, está sustentado en un marco conceptual y jurídico constituido básicamente por cuatro documentos, la CEDAW, la Conferencia Internacional de Derechos Humanos de Viena, la Conferencia sobre Población y Desarrollo de El Cairo y la Cuarta Conferencia Mundial de la Mujer celebrada en Beijing, a partir de los cuáles, se dio la construcción del concepto hasta llegar a la propuesta actual, que define la salud sexual y reproductiva como un estado general de bienestar físico, mental y social en todos los aspectos relacionados con el sistema reproductivo, sus funciones y procesos; más que la mera ausencia de enfermedades y reconoce a las parejas e individuos el derecho a:

Decidir libre y responsablemente el número de hijos, el espaciamiento de los nacimientos, disponer de los medios para ello y alcanzar el nivel más elevado de salud sexual y reproductiva (^{De los Ríos, 1998: 57}).

Este concepto se consolidó en la cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer celebrada en Beijing en 1995, donde también se incluyó como: “derecho humano de la mujer, tener control respecto de su sexualidad, incluida su salud sexual y reproductiva y a decidir libre y responsablemente respecto de esas cuestiones, sin verse sujeta a la coerción, la discriminación y la violencia” (^{ONU, 1995}). Además, se reconoció la importancia de evitar la violación marital, la esterilización, el aborto o el uso de anticonceptivos sin consentimiento de las mujeres, situaciones que con frecuencia enfrentan las mujeres con discapacidad en muchas partes del mundo.¹⁰

En consecuencia y siguiendo la definición de la OMS, la salud sexual y reproductiva entraña la capacidad de disfrutar de una vida sexual satisfactoria y sin riesgos, la de procrear y la libertad de decidir hacerlo o no hacerlo, cuándo y con qué frecuencia. Lo que conlleva implícitamente otros derechos: a obtener información para planear la familia de su elección, a utilizar métodos seguros y eficaces para regular la fecundidad, y a recibir servicios adecuados de atención a la salud que permitan embarazos y partos sin riesgos (^{Checa, 2006}).

Con base en esa Plataforma, las organizaciones civiles de mujeres participantes en el diseño de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, demandaron que tales derechos se incorporaran y consiguieron hacerlos explícitos en su artículo 23, relativo al respeto en el hogar y la familia, donde se incorpora y reconoce, por primera vez en un instrumento internacional de derechos humanos, los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad (^{Sanjosé, 2007}).

Es claro que la incorporación de derechos sexuales y reproductivos no aporta nada nuevo respecto a lo establecido en otros instrumentos pero, constituye un logro importante al cuestionar los prejuicios que definen a las personas con discapacidad en particular a las mujeres, como infantes eternas y asexuadas; al tiempo que obliga a los Estados y a la sociedad civil a formular políticas públicas y programas de atención que integren los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad,¹¹ quienes por sus características presentan diferencias sustantivas al resto de las mujeres (^{Bariffi, 2009}).

Muestra de lo anterior, se da en las dificultades que deben enfrentar las mujeres con movilidad limitada en miembros inferiores al acudir a una exploración ginecológica, proceso que suele ser más complicado y les requieren mayor tiempo y paciencia que a una mujer sin esta característica debido a los requerimientos de una prueba no pensada para quienes tienen dicha condición, lo que aunado a los estereotipos que las señalan como “asexuadas”, conlleva deficiencias en la atención y cobertura de servicios de salud sexual.

Así, el hecho de que la Convención y su Protocolo Facultativo hayan generado los recursos jurídicos necesarios para garantizar la titularidad de estos derechos, no implica que éstos se concreten en la práctica, con frecuencia la verdadera fuente de discriminación está en los prejuicios y estereotipos que privan en la sociedad y que permean las instituciones que prestan servicios a esta población, donde profesionales de distintas especialidades no siempre están actualizados en el tema y suelen reproducir el modelo médico-rehabilitador, centrado en atender las diferencias funcionales, lo que mantiene limitaciones en el acceso y disfrute pleno de derechos sexuales y reproductivos a las mujeres con discapacidad.

Prestadores de servicios frente a los deseos y prácticas sexuales y reproductivas de las mujeres con discapacidad

La poca importancia que se otorga al abordaje de temas como la salud sexual y reproductiva, la maternidad, la jefatura de familia y la violencia cuando se trata de las mujeres discapacitadas atraviesa prácticamente todas las esferas y niveles de atención. No es extraño escuchar, en voz de familiares, de la población en general o en mensajes de los medios de comunicación, la idea de que las personas con discapacidad no “deberían” ocuparse de lo relativo a la sexualidad, la vida en pareja o la reproducción pues se sugiere, hay temas de “mucha más relevancia” que no han sido atendidos y que merecen abordarse antes de llegar a la sexualidad.

Esta idea es también recurrente en las narraciones de los profesionales, entrevistados en el marco de la investigación referida, que laboran en programas e instancias dedicadas a atender u ofrecer servicios a personas con discapacidad en instituciones públicas y privadas en el Distrito Federal.¹² Dichos profesionales fueron seleccionados de manera intencional, con el fin de tener representación de las posturas que surgen de diferentes campos disciplinares por lo que, se incluyeron médicos, terapeutas, trabajadores/as sociales, sociólogos y psicólogos, la mayoría de los cuales, señalaron de diferentes formas lo inapropiado de abordar ese tema:

Muy interesante el tema de la sexualidad pero aquí no lo tocamos tanto, eso corresponde más a la familia, es complejo y no creo que les preocupe mucho a ellos... fíjate que no lo había pensado pero yo digo que no, aunque no sé si es un tema pendiente, sí hay quien llega con discapacidad y con su niño pero son casos, pocos en realidad, hay cosas que creo que son más urgentes de atender o más significativas para cambiar, para una mejor calidad de vida, por ejemplo tan fácil como el asunto de lograr que nos los reciban en un trabajo para que tengan cómo valerse por sí mismos... una vez logrado eso quizá ellos piensen ir más allá y entonces sí podríamos pasar a cosas como esas, yo digo que sería otra fase del proceso... (Carmina, trabajadora social, 48 años).

Un buen tema el de la sexualidad pero aquí no se puede atender porque no hay las condiciones y pues, la prioridad es que tengan elementos para ser autosuficientes... una vez con eso pues la familia debe apuntalar esas otras áreas que a nosotros no nos competen... (Matilde, socióloga, 36 años).

Esta certeza es recuperada constantemente por los prestadores y prestadoras de servicios que con base en explicaciones aparentemente profesionales, argumentan la poca pertinencia de ofrecer información para el ejercicio placentero de la sexualidad, se considera que es más adecuado anticipar los “riesgos” que ellas pueden correr, las dificultades que enfrentaran y los problemas que les puede provocar y, si las mujeres con discapacidad insisten en su deseo de obtener información, las respuestas de las y los profesionales parecen limitarse a cuestiones de anticoncepción y prevención.

La verdad es que sí, el tema es muy importante porque luego hay mucha gente que abusa, que están enfermos y lo único que buscan es aprovecharse y si ellas están tan necesitadas de afecto pues ya sabes... por eso es básico el tema y ayudarlas en eso, que midan riesgos (José Luis, Médico, 40 años).

Pues en sexualidad creo que es básico que se les enseñe que no está bien andar aquí y allá... se les hace fácil y no miden consecuencias, y por eso luego los embarazos (Santiago, terapeuta físico, 35 años).

El hecho de que se priorice el tema de los riesgos que las mujeres corren al ejercer su sexualidad, las coloca en el lugar de seres pasivas, víctimas potenciales de otro, incapaces de comprender e identificar sus propias necesidades y más aún, cómo prestadores/as de servicios se ubican a sí mismos/as como superiores, con autoridad y facultades para decidir por ellas y “enseñarles” lo que es adecuado, es decir, se les resta autonomía y por ende, no se concibe la idea de que pueden ejercer su sexualidad por decisión propia, se presupone que las experiencias sexuales se dan básicamente en condiciones de sometimiento y no porque su deseo estuviese de por medio.

Claro que uno puede pensar que las mujeres desean sentirse amadas y acompañadas, más cuando no tiene la posibilidad de recibir afecto en sus casas, lo malo es que eso se mal entiende, y hay quien se aprovecha, ante la necesidad de cariño y pues se corren riesgos innecesarios... ellas a veces sin saber ni qué les están haciendo acceden con tal de recibir un poquito de atención, es como que una forma de sentirse queridas (Alonso, psicólogo con secuelas de polio, 40 años).

Uno no puede darse a la tarea de hablar por hablar, es importante pensar en las familias porque ellas pueden desear muchas cosas pero luego ¿cómo enfrentan las consecuencias? Por eso no es fácil, por andar calentándoles la cabeza luego pueden salir perjudicadas, hay mucha gente que se aprovecha de ellas y hay cosas que no nos corresponden (Luis Alfredo, Médico, 48 años).

Pero además, en los relatos de los prestadores de servicios confluye una mezcla de los discursos que promueven los derechos de las mujeres en general y las ideas de dependencia por la discapacidad, los cuales al combinarse, permiten desarrollar una justificación para respaldar la noción de incapacidad de estas mujeres de decidir libremente su sexualidad. Y aun cuando en las entrevistas se puso énfasis en que las reflexiones debían centrarse en sus opiniones sobre lo que podría suceder en mujeres con discapacidad física, los y las entrevistadas no parecieron encontrar diferencias entre ellas y quienes tienen problemas intelectuales y limitaciones para comprender pues se les coloca en el mismo plano, en el de víctimas permanentes.

Se trataría de hablar con ellas pero también con sus familias porque no solo son ellas, su condición las lleva a necesitar apoyo y no solo para caminar sino para tomar decisiones que en el fondo, afectarían también a la familia... imagínate pasar de cuidar uno a cuidar dos... o sumarle a la discapacidad una enfermedad o algo así... es complicado (Carmina, trabajadora social, 48 años).

Sus derechos y necesidades sexuales son importantes pero, no todas pueden tener esa intimidad que se necesita para intentar conocerse, porque esa es la mejor opción, la más segura para ellas, lo malo es que no hay mucho conocimiento en las familias y siguen pensando que tocarse es malo pero, es necesario que ellas puedan satisfacerse, conocerse es su derecho que luego las creencias limitan mucho, ese es obstáculo para nosotros, los tabúes en las familias (Alba Lilia, médica, 36 años).

Estas creencias, aunadas a los discursos que se construyen desde el Estado y que históricamente han colocado a las personas con discapacidad como seres “anormales” e “indeseables”, a los que hay que regular, controlar y actualmente cuidar y curar, repercuten en la falta de servicios adecuados para atender las necesidades específicas de las mujeres que desean acceder a prácticas sexuales y/o a la maternidad, ante cuyo deseo suelen enfrentar una gran cantidad de críticas, obstáculos o indiferencia.

Yo creo que sí se debe hablar, hacerlas conscientes de los riesgos y también depende de quién es la persona, porque luego es puro capricho y la familia es la que enfrenta las consecuencias de un embarazo o algo así... y tampoco piensan en los hijos (Matilde, socióloga, 36 años).

Estas posturas no pasan desapercibidas por las mujeres con discapacidad entrevistadas, quienes coinciden en alguna medida con lo dicho por las y los prestadores de servicios de instituciones públicas en tanto que, en sus vivencias también se observa desde la negativa a brindar información sobre anticonceptivos, hasta la sugerencia de esterilizarse como único método de planificación familiar pertinente en su caso, o incluso suelen recibir información tergiversada respecto a su capacidad de concebir y parir, lo que las puede llevar a ser madres sin enterarse de cómo sucedió, pues al ser definidas como mujeres asexuadas, se da por hecho que no requieren información precisa.

Yo si pregunté y tenía interés pero mi mamá me decía que yo no tenía que pensar en esas cosas, que yo no necesitaba andar buscando nada con un hombre y pues bueno... no me atreví a difundir mis dudas y pues esa fue la consecuencia de la falta de información... nunca pensé que fuera a quedar embarazada porque según yo solo jugamos por encimita... fue muy difícil porque me criticaron y atacaron mucho pero lo peor es que no se logró, eso me dio mucha tristeza porque yo sí tenía ganas de tenerlo pero pues, no se pudo y yo creo fue lo mejor (Mariana, atrofia muscular espinal, 35 años).

Así, no solo es el hecho de no contar con información, sino las consecuencias que eso tiene y además, se suma el rechazo y la indignación por parte de padres, familiares y personal de salud ante la irresponsabilidad de la mujer, que se atreve a buscar tener un hijo que “no tiene posibilidades de poder atender adecuadamente”.

Los comentarios iban y venían... qué cómo me había atrevido a embarazarme, qué si era valiente a ciegas, qué si mi irresponsabilidad la pagarían otros...esto más las miradas de compasión y las actitudes de rechazo, las tuve que pasar durante todo el embarazo y mucho me temo, las seguiré recibiendo... (Paola, parálisis cerebral, 33 años).

En suma, los mitos en torno a la maternidad de estas mujeres son muchos y muy frecuentes, en principio se niega esta posibilidad y cuando ellas se atreven a expresar sus deseos, son criticadas o se les pide los repriman.

Yo si les dije que quería tener hijos y me dijeron que no, que era muy peligroso, que no debía pensar en esas cosas y que mejor pensara en realizarme de otra manera o en adoptar y es que pues sí ¡claro!, sabían tan bien como yo que el DIF no me iba a dar un bebé en adopción por mi condición (Adriana, espina bífida, 37 años).

Así, los discursos eugenésicos continúan vigentes desde diversas instancias, médicos, terapeutas y otros profesionales siguen transmitiendo el mensaje de que las mujeres con discapacidad deberían desentenderse de las necesidades sexuales y maternales ante la aparente incomodidad que les genera entender y responder a las demandas de una mujer con estas características, sin que interfieran los miedos o los prejuicios.

Ese mismo día, el doctor que me dio la noticia me dijo también que en “mi caso” tenía la posibilidad de abortar, pues se sobre entendía que sería un embarazo de alto riesgo y que además debía pensar en mi familia, que se tendría que hacer cargo del producto (Mariana, atrofia muscular espinal, 35 años).

Mi médico me recomendó esterilizarme porque, según él, tanto el uso de métodos anticonceptivos como el embarazo, podía ser muy peligroso en mis condiciones, no quería ni canalizarme con un ginecólogo (Paola, parálisis cerebral, 33 años).

Así, al igual que en los inicios del siglo XX, en la actualidad el discurso de los profesionales de la salud, es uno de los elementos más importantes para legitimar las nuevas formas de biopoder,¹³ que se generan desde el Estado para controlar la reproducción de las y los “anormales”.

Tales estrategias se ponen en marcha principalmente durante las primeras etapas del embarazo, momento en el que estos profesionales utilizan la autoridad que les da el “saber especializado” para influir en la decisión de estas mujeres de ejercer su sexualidad y/o tener hijos e hijas pero, tras el nacimiento, las instituciones de protección a la infancia retoman las estrategias de biopoder, que buscan “asegurarse” de que las mujeres cuenten con recursos necesarios para atender a las y los menores.

Muchas no se atreven a pedir apoyos a las instituciones por miedo. Hay mucho miedo de que les quiten a los hijos argumentando que son incapaces de atenderlos (Luisa, secuelas de poliomielitis, 39 años).

... También fui de las que firmé responsiva médica... o no sé si así se llamaba, una hoja que me llevaron las trabajadoras del DIF, donde mi mamá también firmó y se comprometió a apoyarme en el cuidado de mi bebé... en ese entonces me desilusionó que no me creyeran capaz de ser una buena madre pero ahora ya lo tomo con filosofía... pruebas tengo de que no lo he hecho mal (Karla, secuelas de poliomielitis, 40 años).

Finalmente, conforme van creciendo los menores, las madres con discapacidad enfrentan obstáculos relacionados con las barreras sociales y estructurales, pues la sociedad al no considerar su existencia ni sus necesidades, limita también su acceso a recursos para brindar seguridad social, económica y servicios de salud adecuados para ellas y sus descendientes.

La primera vez que me sentí con discapacidad fue cuando me entregaron a mi hija y me di cuenta de que no podía salir corriendo con ella si se enfermaba. Antes no lo había notado, pero vivir en un segundo piso sí que es discapacitante, sobre todo cuando no hay accesos adecuados, ni elevador (Paola, parálisis cerebral, 33 años).

No sé ahora cómo esté pero cuando mi hijo mayor entró a la escuela había muchas trabas para mí porque nos citaban a actividades de padre e hijos... olimpiaditas o algo así... y un día me dijeron que no llevara al niño y así lo hice pero después, me enteré de que había sido porque tenían esa actividad y cómo yo no podía jugar y saltar y hacer esas actividades físicas pues: “prefirieron no invitarme”. O sea que en lugar de buscar otras cosas qué pudiéramos hacer, mejor excluyeron a mi hijo de la actividad, fue muy triste y muy injusto, ojala eso ya haya cambiado... (Karla, secuelas de poliomielitis, 40 años).

Esta situación es el reflejo más claro de la discriminación de la población con discapacidad; es decir, no es la condición física diferente la que limita y/o dificulta el ejercicio de la maternidad, sino los mecanismo de regulación y control que se despliegan para asegurarse de que no se reproduzcan los “indeseables” y de mantener la idea de homogeneidad de la población, negando o invisibilizando las necesidades de este sector (^{Begum, 1996}).

Es increíble el riesgo en el que nos ponen muchos doctores y también la familia, con sus posturas de que somos unas niñas y que jamás creceremos... y es que bajo esa lógica, no se nos habla por ejemplo de los efectos de la menstruación, de las infecciones vaginales y tampoco de los chequeos ginecológicos preventivos del cáncer de seno y de mama... si uno no los pide, podemos pasar años y nadie se acuerda que requiero de esos exámenes (Karina, parálisis cerebral, 29 años).

Yo no sé si les pasará a todas pero a mí me costó mucho usar la famosa mesa de exploración... la ginecóloga se desesperó, yo me enojé y ni siquiera supe si la muestra fue la adecuada... jamás me entregaron resultados (supongo estoy bien) pero fue una mala experiencia que pensaré mucho antes de volver a repetir (Berenice, parálisis cerebral, 27 años).

En suma, aunque no se puede negar la existencia de prestadores de servicios calificados y sensibles a las necesidades de las personas con discapacidad, las experiencias anteriores muestra que, para lograr una mejor atención de este sector de la población, en especial de las mujeres, es necesario empezar a erradicar los prejuicios sociales alrededor de ellas y de sus demandas y también, generar espacios de reflexión y capacitación a las y los responsables de las áreas de atención para favorecer un cambio de actitud que les permita reconocer en las mujeres con discapacidad física, a personas adultas, pensantes, sexuadas y con múltiples interesas que no desaparecerán con el simple hecho de ignorarlos, por lo que, es indispensable visibilizarlos, reconocerlos y actuar en consecuencia si se quiere cumplir realmente con los compromisos institucionales en la materia.

Conclusiones

El estigma en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad tiene sustento en las premisas darwinistas sobre la necesidad de superar rasgos que denoten inferioridad biológica, lo que aunado a los principios de las sociedades capitalistas actuales, como la nuestra, en torno a la utilidad y productividad de los cuerpos, conlleva prácticas discriminatorias y excluyentes que subyacen en una gran cantidad de discursos institucionales como una vía científicamente válida, que legitima la violación a derechos sexuales y reproductivos de estos grupos identificados como indeseables (^{Urías, 2007}).

Esta situación se profundiza aún más para el caso de las mujeres, en virtud de que estas, al estar alejadas de las condiciones de salud y normalidad indispensables para cumplir las funciones de madre, suelen ser cuestionadas ante sus deseos de ejercer su sexualidad y/o su maternidad en prácticamente todos los ámbitos sociales incluso, en instituciones públicas encargadas de atender sus necesidades.

Esta situación quedó de manifiesto en las entrevistas realizadas tanto a prestadoras y prestadores de servicios como, a mujeres con discapacidad, las cuales destacan la regulación y el control de la sexualidad y la reproducción de las mujeres con discapacidad mediante estrategias de biopoder, que se concretan en prácticas eugenésicas legitimadas por discursos médico-higiénicos que reivindican la noción de individuo “ideal”, biológicamente homogéneo frente al cual, los diferentes son vistos como un obstáculo, indeseable con base en sus rasgos identificados como inferiores, degeneraciones que justifican la intervención en su vida reproductiva para mejorar la calidad de vida la población.

Tales posturas, reflejan los mecanismos que se ponen en marcha desde el estado para controlar la reproducción de las y los “anormales”, mismas que se manifiestan cuando las mujeres solicitan información sobre salud sexual, para prevenir enfermedades, sobre anticonceptivos o, durante las primeras etapas del embarazo, momento en el que el personal de salud “especializado”, suele utilizar la autoridad que les da el “saber” para influir en las decisiones de las mujeres sobre sus cuerpos.

No obstante, las narraciones también muestran que las mujeres no siempre se someten pasivamente a estos discursos, por el contrario, las posturas críticas que ellas asumen y las decisiones que pese a todo, toman en torno al ejercicio de su sexualidad permite dar cuenta de que están muy lejos de la pasividad, dependencia y asexualidad que se les atribuye, lo que hace indispensable poner este tema en primer plano y no como un aspecto secundario y de poca importancia pues, al igual que para toda persona, es un aspecto central para la vida y desarrollo de las mujeres con discapacidad.