Agradezco a nuestra Asociación Mexicana de Cirugía General, y en particular al Dr. José Alberto Campos Campos, la invitación a presentar su libro Responsabilidad hacia el nonato. Las teratogenias y la mala vida. Quisiera comenzar por mencionar dos antecedentes que me parecen muy importantes.

Dicho lo anterior, es conveniente indicar que algunos conceptos de lo analizado en las 360 páginas de su tesis doctoral, se aplican en este libro que hoy se presenta, el cual afortunadamente es breve y concreto, de sólo 50 páginas, con ilustraciones muy demostrativas y una amplia bibliografía, actualizada y acotada en el texto.

En la primera parte habla de las recientes epidemias de Zika, su epidemiología, patogenia y alteraciones anatomopatológicas. Se enfoca en la que ocurrió en Brasil en 2015, describe con claridad el síndrome de Zika congénito (SZC), la manera en la que el virus del Zika (ZIKV) es trasmitido por los mosquitos Aedes africanus, Aedes aegypti y Aedes albopictus, y que produce alteraciones en el sistema nervioso central y el sistema periférico motor, lo que da como resultado dos síndromes conjuntos:

Cabe mencionar que la mayoría de los sobrevivientes del SZC no llega a tener un desarrollo superior al de un niño de dos meses. Sufren convulsiones y contracturas dolorosas y disfagia, y mueren a corta edad.

Aunque las estructuras cerebrales están completas a las 12 semanas, el número total de neuronas se completa hasta la semana 18. Por lo que es probable, y aún más frecuente, que en las primeras 12 semanas no se detecten las alteraciones del sistema nervioso central.

Dice el Dr. Campos en este libro que para comprender el problema moral es necesario ir a la epistemología del problema médico, para así poder hacer recomendaciones válidas sobre las consecuencias de las alteraciones, y no sólo responder a las preguntas de las mujeres embarazadas con cifras, puesto que la frecuencia de las malformaciones de una enfermedad y la probabilidad de que se presente en una paciente dada, no son la misma cosa. Las cifras de frecuencias y datos por sí solas no dicen mucho. El dilema moral no radica simplemente en la enfermedad o su patogenia, sino en el manejo de la enferma ante las alteraciones congénitas graves para las que no hay tratamiento, cuya opción es la interrupción tardía del embarazo, una intervención paliativa que produce alivio (a la madre) pero no cura, ni a ella ni al feto.

Para dar cierto orden a mi presentación, la dividiré en: 1. Aspectos morales, 2. Éticos, 3. Legales, 4. Sociales y 5. Una reflexión final y posibles conclusiones.

1. Aspectos morales. En la toma de decisiones del personal de salud y de los padres influyen las normas y los valores morales derivados de su religión, y que condicionan sus creencias personales y su ideología. Ahí es donde encuentran el equilibrio psicológico y la autosuficiencia moral, y donde se sienten existencialmente seguros. Pero, por lo general, es fuerte la influencia del personal de salud, cuya opinión repercute en la decisión de los padres.

Dice Alberto: existe una panoplia (armadura completa con todas sus piezas) de argumentos, mal formados y sin consistencia lógica, argumentos tales como “la vida es sagrada”, el feto es un ser humano “en potencia”, “ha de nacer, vivir y morir como Dios dispone”, y otros similares. De aceptarse estos razonamientos, habría que desechar la medicina y dejar todo a la evolución natural. Se permitiría el embarazo a término de fetos con anencefalia, incompatible con la vida, y muchos hubiéramos muerto, “como Dios dispone” por enfermedades como una apendicitis o una neumonía, susceptibles de curación.

En el caso del SZC se pueden discutir argumentos en cuanto a cuáles alteraciones comprometen la vida y cuáles dan lugar a cambios anatómicos o funcionales que la hacen intolerable, como las convulsiones y las contracturas musculares dolorosas, de tal magnitud que llegan a producir luxación de los codos o las rodillas.

Cuando se hace el diagnóstico de SZC, puede ser que el feto ya sea viable, pero de continuar el embarazo y culminar con el nacimiento, ¿qué alteraciones tendrá y sufrirá el neonato? Y los pocos sobrevivientes y por un tiempo muy corto, ¿qué calidad de vida tendrán?

El feto y el recién nacido son parte esencial del dilema, pero no son autónomos, no pueden decidir, por lo que la decisión corresponde a los padres o a la persona legalmente responsable.

Es indudable que matar a un inocente es inmoral, ética y legalmente inaceptable y punible. Pero en el caso del SZC, el feto es una víctima, cuyo sufrimiento, a corto o mediano plazo, repercutirá en la madre y en la familia, a quienes afectará en los aspectos físico, psíquico, moral, y social. Por eso es conveniente cambiar la idea de “matar a un inocente”, puesto que es evidente que un feto no es un agresor. El dilema es interrumpir el desarrollo de un feto con anormalidades muy severas, con pocas probabilidades de sobrevivir y ninguna de llegar a tener una vida normal.

El Dr. Campos cita en su libro los comentarios de Jorge Mario Bergoglio, el papa Francisco I, en febrero de 2016, quien con una crítica negativa descalificó a los médicos que interrumpen el embarazo, comparándolos con la mafia, y diciendo que el aborto es “un mal absoluto” y que “se asesina a una persona para salvar a otra [...] para vivir cómodamente”. Francisco I comparó el aborto con la eugenesia, equiparando la actuación de los médicos con “una versión de los intentos de los nazis de crear una raza pura mediante la eliminación de los más débiles.” Las declaraciones del papa Francisco influyeron para que muchas mujeres infectadas con el ZIKV no interrumpieran el embarazo y fueran entonces, de hecho, condenadas a sufrir el cuidado de los que nacieron vivos con graves discapacidades, algunos de los cuales murieron poco tiempo después.

El autor discute muy ampliamente el dilema moral, por lo que es recomendable leer cuidadosamente el libro, de ser necesario dos o más veces, para comprender su esencia. Ahí analiza el siguiente dilema: a) interrumpir el embarazo ante el diagnóstico de daño cerebral por ZIKV para evitar el sufrimiento de un niño que nacería con graves discapacidades, lo que dejaría en la madre un muy severo residuo moral en forma de remordimiento o culpa, o b) permitir nacer a un niño con daño cerebral orgánico y funcional irreversible, que junto con las alteraciones del sistema nervioso periférico dará lugar a graves discapacidades y sufrimiento, con la consecuencia de que los pocos sobrevivientes no llegarían a tener una vida normal.

La decisión es de la madre, de acuerdo con sus creencias y valores, pero influida por la información que aparece en los medios masivos de comunicación (prensa, Internet, redes sociales) y opiniones de personajes como la del Pontífice Francisco I.

Los médicos le dedican poco tiempo a cada caso particular para proporcionar, ante la incertidumbre, información comprensible que ayude a la madre y la familia a tomar una decisión y otorgar o no un consentimiento verdaderamente informado. Pero eso no soluciona el dilema.

2. Aspectos éticos. Se requiere una reflexión profunda de los preceptos morales, de los valores, de la relación de la ética con la ley y con otras disciplinas de las humanidades. Es necesaria una controversia ética que sea laica y abierta, un análisis de cada caso en particular, tras evaluar las condiciones sociales, económicas y psicológicas de los padres y la familia, su ideología, su religión y creencias, que en todo caso deben respetarse.

Para tener una pregunta pertinente y una respuesta adecuada, es necesario convertir los problemas ideológicos en problemas fácticos y considerarlos desde el punto de vista del que sufre, y no basarse en las creencias de otros actores morales, quienes no padecen el problema, pero tampoco lo entienden en primera persona. De esta reflexión ética pueden surgir, por ejemplo, las siguientes interrogantes: ¿qué es mejor para un feto severamente malformado: una buena muerte o una mala vida? ¿Permitir el nacimiento de estos niños es peor que no haber nacido? ¿Es la eutanasia fetal, moralmente diferente o igual a la eutanasia del adulto?

3. Aspectos legales. Cuando el Dr. Campos aborda el conflicto entre la ética y el derecho, se refiere a la Declaración Universal de Derechos Humanos, que en su artículo 3^o dice “Todo individuo tiene derecho a la vida, la libertad y la seguridad de su persona.” En este caso, cabe hacer la pregunta: ¿qué se está preservando, la vida o la seguridad? La preservación de ese derecho se convertiría en la obligación de vivir con discapacidad profunda, grave, con dolor y sufrimiento sin fin. En el artículo 5° se estipula que “nadie será sometido a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes”, como de hecho sucede con los nacidos con SZC, quienes son sometidos a la tortura y las penas de su enfermedad. Obligarlos a vivir así es cruel, inhumano y degradante. De tal manera, el espíritu del Artículo 5^o contradice el espíritu del Artículo 3^o.

En la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, el Artículo 1^o dice que “toda persona gozará de los derechos humanos reconocidos en esta constitución y en los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano sea parte”, mientras que el artículo 4^o menciona que “toda persona tiene derecho a la protección de la salud, a un medio ambiente sano para su desarrollo y bienestar”, lo que para estos fetos no existe, ni en el medio intrauterino ni después del nacimiento. Por otra parte, el Artículo 188 del Reglamento de la Ley General de Salud del Distrito Federal habla de la obligatoriedad de los dictámenes de edad gestacional y de anomalías genéticas o congénitas, fundamentados en estudios específicos. El marco legal existe, pero no se comenta y mucho menos se utiliza.

Podemos ver que existen huecos legales que dejan de lado problemas morales serios. El derecho o la obligación de nacer, eso genera un conflicto entre la ética y la ley, entre lo hipotético y lo real. La preservación del derecho a la vida se convierte en obligación de vivir con discapacidad profunda, lo que implica la violación de otros derechos.

Los deberes, responsabilidades y justicia para con el nonato se establecen desde el momento del diagnóstico de SZC, ahí se constituye una relación moral. Los padres, el médico y aun el Estado pueden prevenir las incapacidades severas permitiendo la interrupción del embarazo y actuar así, por extraño que parezca, en beneficio del nonato. La inacción de la madre por negligencia o temor conduce a estados avanzados en los que ya no es posible actuar, o la actuación ya es ilegal, donde se confunde el aborto tardío con el neonaticidio.

4. Aspectos sociales. La interrupción del embarazo o el nacimiento de un niño con graves incapacidades y condenado a una muerte prematura tiene mucha repercusión en los padres, la familia y todo su contexto social. Se alterarán su sistema de vida, sus actividades y relación de todos los componentes de ese sistema, lo que en algunos casos puede acabar con la familia.

Se habla mucho y con bastante frecuencia de la injusta discriminación hacia los discapacitados. Por el contrario, al interrumpir el embarazo se trata de evitar que éstos y sus familias sean discriminados después del nacimiento, ya que no reciben apoyo, ni público ni privado. El Estado no asigna recursos públicos suficientes para la atención de este grave problema.

5. Una reflexión final. La única manera de acabar con la teratogenia es detener su proceso interrumpiendo el embarazo. En este dilema, tanto la acción como la omisión generan responsabilidad moral, en ocasiones difícil de establecer, porque no siempre pueden predecirse las consecuencias ni su magnitud.

Por ejemplo, ¿merece la madre algún tipo de castigo cuando actuó bajo presiones morales y críticas sociales? En la decisión de su culpabilidad siempre hay conflicto de intereses de la familia, del personal de salud y de los ministros religiosos. Ella no es responsable de la discapacidad del neonato, pero sí de continuar o no el embarazo y más aún de un aborto clandestino, como los muchos que se llevaron a cabo en Brasil.

Al “evitar la maleficencia” permitiendo el nacimiento de estos bebés, ¿verdaderamente se les evita un mal y se les hace un bien? Al permitir esos nacimientos, en forma injusta se permite el sufrimiento y la mala vida de ese ser humano. Debemos reflexionar también sobre lo que es bueno y lo que es correcto, pero en ocasiones, como en estos casos, eso es muy difícil de determinar.