Introducción

La esquizofrenia es un trastorno mental de larga duración (^{Lícea et al., 2019}) que afecta a cerca del 1% de la población mundial (^{Organización Mundial de la Salud [OMS], 2021}). En México, se estima que al menos un millón de personas padecen esta enfermedad (^{Escamilla-Orozco et al., 2021}). Los principales síntomas de este trastorno descritos por la OMS en la Clasificación Internacional de las Enfermedades 11 y por la Asociación Psiquiátrica Americana en el DSM 5-TR son: las alucinaciones, los delirios y el lenguaje desorganizado. Además, se señalan como síntomas importantes el comportamiento desorganizado y los síntomas negativos (^{American Psychiatric Asociation [APA], 2022}).

Según ^{Padín (2012)}, el término de esquizofrenia presentado por Bleuler en 1911 tiene una raíz etimológica griega que significa esquizo (escisión) y frenia (mente), la cual hace referencia a una partición del yo del sujeto. Es decir, se refiere a la vivencia de fragmentación de la realidad que al parecer tendrían las personas con este padecimiento. En la actualidad, el término esquizofrenia es definido de distintas maneras. Para el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos, la esquizofrenia es conceptualizada como una enfermedad mental grave que afecta la forma en que una persona piensa, siente y se comporta (^{National Institute of Mental Health [NIMH], 2021}).

A su vez, la Asociación Psiquiátrica Americana (^{APA, 2022}) define al trastorno como un desorden mental asociado con una carga significativa a la salud, la ocupación, la socialización y la economía, resultado de la aparición temprana, severa y persistente de sus síntomas. De una manera similar, la Asociación Psiquiátrica Mexicana (^{APM, 2014}) la define como uno de los trastornos mentales más severos debido a su inicio temprano, cronicidad y curso discapacitante.

Por último, la ^{OMS (2021)} describe a este padecimiento como un trastorno grave que afecta a más de 21 millones de personas en todo el mundo, caracterizado por una distorsión del pensamiento, las percepciones, las emociones, el lenguaje, la conciencia de sí mismo y la conducta. En las organizaciones de salud de mayor prestigio a nivel mundial existe un predominio en definir a la esquizofrenia ya sea como un trastorno, desorden o enfermedad de tipo mental. Sin embargo, poco se conoce acerca de cómo las personas cercanas a este padecimiento definen a este padecimiento mental.

La teoría fundamentada (TF), del inglés grounded theory, desde su origen fue concebida como un método de investigación cualitativo diseñado para realizar análisis sistematizados de datos recopilados a través de entrevistas, grupos focales u opiniones de las personas sobre temas diversos. El gran poder explicativo de esta técnica le permitió aplicarse en distintas áreas del conocimiento humano (^{Centeno, 2014}).

En este método, la obtención de los datos es fundamental. Según la propuesta clásica de la TF, esta actividad es previa a la revisión de la literatura, ya que será a través de los datos que se fundamente la teoría y no al revés, como suele hacerse con otros métodos de investigación (^{De la Garza, 2012}). Es por esto que la técnica de la TF es considerada un método inductivo. ^{Álvarez-Gayou (2003)} menciona los beneficios de utilizar la TF para la comprensión de un fenómeno, que son: conocer cómo las personas interactúan con un fenómeno, proponer explicaciones de la relación existente entre los datos, sustentar lo que se investiga y posibilitar la formación de una teoría sustantiva.

La TF es el método más utilizado en estudios que buscan ampliar los conocimientos sobre un tema (^{Correa et al., 2018}). Por tanto, se decidió realizar un estudio cualitativo basado en la TF para responder a la pregunta: ¿cómo los familiares de personas con diagnóstico de esquizofrenia construyen la representación de esta enfermedad?

Materiales y métodos

La presente investigación utilizó los principios de la TF para conocer la representación de la esquizofrenia que tienen los familiares de usuarios del Instituto Jalisciense de Salud Mental (Salme). El diseño del estudio fue cualitativo, con un método transversal, descriptivo-relacional, bajo los principios de la TF clásica (^{Glaser & Strauss, 2017}). El estudio tuvo un muestreo probabilístico simple aleatorizado, seleccionado de forma intencional, y la muestra estuvo conformada por 60 familiares de 29 familias distintas de usuarios de Salme, habitantes del área metropolitana de Guadalajara (AMG).

La codificación abierta utilizada en el presente estudio consistió en identificar fragmentos de las respuestas de los participantes con un análisis dinámico de los conceptos que representaron cada una de las ideas. La lista de códigos se realizó con base a la elaboración de distintos niveles de codificación no jerárquica (^{Correa et al., 2018}). En todo el proceso de la codificación se utilizó un método inductivo, en donde se agruparon estos datos como códigos identificados con etiquetas. La codificación siguió los parámetros de la no exclusión, por tanto, a una frase pudo relacionársele con más de un solo código.

Posteriormente, se realizó la codificación axial con base al análisis de todas las categorías transformadas desde los códigos, en donde se seleccionó una categoría eje. Este proceso permitió establecer las propiedades y dimensiones de las categorías; identificar las condiciones, acciones, interacciones y consecuencias de las categorías; y establecer las relaciones entre las categorías. El código eje sobre la definición conceptual de los familiares de los usuarios de la investigación en torno a la esquizofrenia cumplió las condiciones de ^{Strauss & Corbin (2002)} para códigos centrales.

La conversión de códigos a categorías respetó los criterios de parsimonia y alcance propuestos por ^{Soneira (2016)}. Además, se utilizó la tabla de co-ocurrencia para identificar los fragmentos de las respuestas que fueron codificados de forma diferente, siendo similares con otros códigos. El análisis cualitativo y relacional de las variables categóricas nominales y numéricas se realizó mediante el programa de sistemas de redes conceptuales ATLAS.ti (^{Townend, 2003}), en su versión 9.

Se identificaron a las personas con diagnóstico de esquizofrenia, usuarios de Salme, y telefónicamente se localizó a los familiares para, posteriormente, agendar una cita. Se incluyeron a todas las personas mayores de edad quienes habitaban en el mismo hogar que el usuario con esquizofrenia y que aceptaran participar en el estudio de forma voluntaria.

De manera individual e independiente para cada familiar, en un lugar privado, se les explicó todo lo relacionado con el estudio, y se firmó un consentimiento informado. Después, con base en la pregunta abierta ¿Cómo definiría usted la esquizofrenia?, los familiares respondieron libremente a la pregunta y cada una de las respuestas fue recabada textualmente por los entrevistadores. Al terminar de expresar su opinión, se les preguntó si había algo más que desearan incluir. Por último, se les explicó en términos generales el proceso del análisis conclusivo del estudio y se les informó que los resultados les serían compartidos en una sesión informativa posterior.

El estudio se realizó de conformidad con los principios éticos para la investigación en seres humanos de la Declaración de Helsinki, la Conferencia Internacional de Armonización para las Buenas Prácticas Médicas, la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud de los Estados Unidos Mexicanos y los estándares del código ético del psicólogo para las investigaciones con personas (^{Sociedad Mexicana de Psicología [SMP], 2010}).

Esta investigación, al tener una metodología descriptiva, fue considerada como un estudio con riesgo mínimo y se solicitó la firma de una carta de consentimiento informado por parte de los participantes en el estudio, de dos testigos y del investigador principal del estudio. Esta investigación fue sometida a consideración y aceptada para realizarse por el comité de investigación de la Unidad de Investigación Social, Epidemiológica y en Servicios de Salud del Instituto Mexicano del Seguro Social (UISESS-IMSS) y del Comité de Ética e Investigación del Instituto Jalisciense de Salud Mental.

Resultados

La muestra del estudio estuvo conformada por 60 familiares de usuarios con diagnóstico de esquizofrenia, provenientes de 29 familias distintas, habitantes del área metropolitana de Guadalajara. El promedio de edad de los participantes fue de 50 años (18-86), la mayoría de ellos fueron mujeres (70%). El 68% de los familiares estaban casados, y el 32% se identificaron como solteros. El 38% completaron la primaria, 22% la secundaria, 15% el bachillerato, el 10% licenciatura y el 15% no contaban con educación formal. El 62% manifestaron tener un empleo, y el 38% restante se dedicaban al hogar o eran estudiantes. En cuanto a la relación familiar, participaron en la investigación 15 madres, seis padres, 20 hermanos, cinco cuñados, dos primos, cuatro sobrinos, cinco esposas y tres tías.

La codificación abierta permitió establecer 15 códigos en los cuales se organizaron 155 citas de 42 respuestas de familiares, cifra en que se encontró la saturación teórica al verificarse que en las 18 respuestas restantes no se aportaba nada novedoso. Posteriormente, las codificaciones originales fueron convertidas y reducidas a 11 categorías renombradas. La categoría central desde la cual las demás tuvieron su organización fue la que hizo referencia a la respuesta específica sobre la definición de la esquizofrenia como concepto, la cual tuvo la mayor concentración de citas, en este caso fueron 44 (27%) (Tabla 1).

Las demás categorías ordenadas de forma axial sobre el eje denominado concepto de la esquizofrenia correspondieron a otras codificaciones resultantes de la misma respuesta planteada a los participantes. En este caso, se encontraron 111 citas que correspondieron a otras categorías enraizadas a la definición de la esquizofrenia por parte de los familiares participantes en el estudio. Entre estas codificaciones se encontraron menciones a los síntomas de la esquizofrenia (19%), a la identidad o al cómo son las personas con este trastorno (14%) y al origen de la enfermedad (19%) como categorías que conforman la conceptualización de la esquizofrenia.

De todas las 155 palabras, se detectaron al menos 223 palabras clave que conformaron la lista de palabras depuradas sobre las cuales los familiares conceptualizaron el trastorno. La palabra enfermedad ocupó el lugar central de la lista con al menos 22 menciones, seguida por mental (12), voces (6), trastorno (5), entre otras (Figura 1).

Fuente: Elaboración propia.

Figura 1 Nube de palabras sobre la conceptualización de la esquizofrenia. 

En la categoría central, de 44 citas codificadas axialmente, se concentraron 67 palabras no excluyentes en donde los conceptos enfermedad (n = 20), mental (n = 11) y trastorno (n = 5) concentraron el mayor número de menciones (Tabla 2).

Cabe mencionar que algunas de las palabras hacen referencia a la impresión que tienen los familiares sobre lo difícil (3), horrible (1), complejo (1), delicado (1), duro (1) y triste (1) que puede llegar a ser esta enfermedad. Esta sensibilidad también formó parte de la representación mental que tuvieron los participantes en el estudio sobre este padecimiento.

La representación de la esquizofrenia no estuvo limitada a la definición del concepto, sino que los participantes además aportaron diversas explicaciones que intrínsecamente relacionaron con la conceptualización de la esquizofrenia. El entendimiento de este trastorno incluyó estos otros 10 razonamientos con diversas explicaciones, los cuales fueron codificados axialmente como etiología, identidad, comorbilidad, rehabilitación, discapacidad, conducta, afectividad, grupos vulnerables, síntomas y un área más de desconocimiento sobre el padecimiento (Tabla 3).

Esta diversidad de categorías aportadas por los familiares en la comprensión de la esquizofrenia fue analizada por el tipo de relación que guardan con el concepto de esquizofrenia. Es decir, estos elementos exteriores guardaron una relación con el trastorno ya sea porque provocan la aparición del trastorno (etiología-causalidad), están asociadas a la variable enfermedad, mas no la afectan o influyen (comorbilidad-asociación), o son una propiedad o característica del padecimiento (síntoma-propiedad) (Tabla 4).

Fue posible establecer estas vinculaciones entre categorías con la ayuda de la tabla de co-ocurrencia del ATLAS.ti, la cual arrojó las categorías que compartieron más de un dato, es decir, las citas que estuvieron vinculadas a más de un elemento. De este análisis resultó que, del total de categorías axiales encontradas, periféricas a la categoría eje, se encontraron cuatro (40%) que tuvieron una relación de causalidad, tres (30%) de propiedad, dos (20%) de asociación y una (10%) de no relación, la correspondiente al desconocimiento. La red de relaciones creadas entre las distintas categorías muestra la organización y vinculación que mantuvieron cada una de estas con la categoría eje (Figura 2).

Fuente: Elaboración propia.

Figura 2 Diagrama de vinculación desde la vista de red. 

La red de vínculos entre las distintas categorías muestra las distintas formas de interacción entre todas las variables asociadas con la conceptualización de la esquizofrenia. En el diagrama procesado con ATLAS.ti se observan una serie de interacciones importantes entre más de una categoría. Se puede dilucidar cómo las categorías de “conducta” y “afectividad” se vinculan como variables dependientes de la categoría esquizofrenia y de los síntomas. Es decir, la conducta y la afectividad de las personas estuvieron condicionadas por la presencia del trastorno y la sintomatología que lo caracteriza. La discapacidad, según estas vinculaciones, también estuvo determinada por la presencia del padecimiento y el tipo de síntomas.

En el presente modelo, la identidad de una persona con esquizofrenia no estuvo condicionada a la categoría de los síntomas. La personalidad de un individuo con este diagnóstico pareciera estar más relacionado con el rótulo que define clínicamente a la persona, independientemente del tipo de síntoma o subtipo de esquizofrenia que lo pudiera caracterizar.

La categoría de etiología fue la única condicionante de la aparición de la esquizofrenia, al encontrarse esta en asociación con la categoría de vulnerabilidad. El presente modelo sostiene una lógica congruente sobre la dependencia que establecen las diferentes categorías analizadas para que una pueda sostener la existencia de otra, en este caso, esa interdependencia se encontró entre las categorías conceptualización del trastorno (categoría eje), síntomas (categoría axial), conducta (categoría axial) y afectividad (categoría axial). Esto es, la hipótesis teórica construida a partir del análisis dinámico de los datos en el presente estudio es que los familiares o personas cercanas a los individuos con diagnóstico de esquizofrenia edificarán una conceptualización de la esquizofrenia que incluirá menciones al tema de los síntomas, la conducta o la afectividad de estas personas.

Discusión

La presente investigación utilizó el método de la TF para investigar el proceso de representación de la esquizofrenia que los familiares de los usuarios del Instituto Jalisciense de Salud Mental diagnosticados con este trastorno mental utilizan para entender o formarse una explicación sobre este padecimiento. Tal como se ha hecho en otros estudios (^{Gontijo et al., 2022}; ^{Montes et al., 2015}), este método cualitativo posibilitó la comprensión de la realidad empírica y permitió construir una hipótesis sobre cómo se construye la representación de la esquizofrenia.

Tal como sostienen ^{Vivar et al. (2010)}, distintos autores han aplicado este método de investigación para analizar diferentes fenómenos y responder a diversas problemáticas de distintas disciplinas. La TF permite a cualquier investigador crear una teoría sustantiva a partir de los datos analizados de alguna realidad empírica particular, ya que es una construcción teórica que surge de los datos (^{Sandoval, 1997}).

En la presente investigación se encontró una hipótesis teórica que indica que las personas, cuando definen la esquizofrenia, incluirán en sus explicaciones algún síntoma que caracteriza a la enfermedad o algún efecto del trastorno en la afectividad o la conducta de las personas con este diagnóstico. Esta teoría sustantiva se sostuvo a partir del análisis dinámico de las diferentes categorías construidas con el método de la TF y la relación de dependencia que se establece en las relaciones de estas categorías axiales.

Las personas construyen las explicaciones sobre su realidad a partir de las vivencias (^{Guzmán & Saucedo, 2015}), más que del apoyo de conceptos abstractos como lo es “trastorno mental”, distinto a lo que comúnmente ocurre en la literatura médica y en las publicaciones académicas. No obstante, también existe un predominio por parte de las organizaciones de salud de mayor prestigio a nivel nacional e internacional en construir definiciones de la esquizofrenia, apoyándose de otras descripciones que involucran los síntomas y las afectaciones en las distintas áreas de la persona.

Por ejemplo, para el ^{NIMH (2021)}, la esquizofrenia es una enfermedad mental grave que afecta la forma en que la persona piensa, siente y se comporta. Si analizamos la construcción de esta definición, encontramos el concepto de “enfermedad mental”, acompañado de otras categorías que describen la intensidad del trastorno como “grave” y las áreas de la persona a las cuales afecta este padecimiento: afecto, comportamiento y cogniciones. Algo similar sucede con la ^{Asociación Psiquiátrica Americana (2020)}, que define a la esquizofrenia como un “desorden mental” y añade las dificultades en las áreas sociales, ocupacionales, económicas y de la salud que los síntomas acarrean. Tal como puede observarse, la Asociación Psiquiátrica Americana también incluye una mención a la categoría de los síntomas en su definición de la enfermedad y las consecuencias que estos generan a la vida de la persona.

Por su parte, la ^{APM (2014)} agrega a la definición “trastorno mental”, la magnitud del padecimiento, clasificando a este como “severo”, añadiendo por último la categoría de la discapacidad. La ^{OMS (2021)}, a su vez, caracteriza a este padecimiento utilizando las categorías de la intensidad y los síntomas con menciones a la “distorsión del pensamiento”, “las percepciones”, “las emociones”, “el lenguaje”, “la conciencia de sí mismo” y “la conducta”. Entonces, que estas instituciones de gran reconocimiento a nivel mundial utilicen este sentido descriptivo para conceptualizar a la esquizofrenia es llamativo y sostiene la premisa teórica plateada en este estudio a partir de la obtención de los datos en la muestra.

El hecho de que la esquizofrenia necesite apoyarse de diversas categorías que estrictamente no forman parte de un concepto abstracto es sugerente y quizá oriente la idea de la asimetría médica que existe para comprender los trastornos mentales en comparación con las enfermedades médicas o de origen exclusivamente biológico. Basta mencionar la definición que la ^{OMS (2021)} hace de otras entidades clínicas como el cáncer, el cual es definido como una enfermedad que se caracteriza por la multiplicación rápida de células anormales bajo un proceso denominado metástasis; o la hipertensión arterial, la cual se describe como un trastorno por el cual los vasos sanguíneos tienen persistentemente una tensión elevada. Es probable que las enfermedades médicas tiendan a explicarse mejor por su patogenia, a diferencia de lo que ocurre con las enfermedades mentales.

La esquizofrenia, siguiendo este paralelismo, podría estar definida como una enfermedad mental caracterizada por la restricción de los neurotransmisores dopaminérgicos y sus receptores. Sin embargo, los trastornos mentales no tienen una etiología única ni exclusiva de la biología, sino que tienen un origen multifactorial. De ahí que, en el caso de la esquizofrenia, se tenga que recurrir a ser descrita a partir de los síntomas que la caracterizan o el efecto que tiene este desorden en las distintas áreas de la persona.

La definición de la esquizofrenia no tiende a ser abstracta, ni concreta, ni a describir un proceso fisiológico, como sucede cuando se describe otra enfermedad médica. Son pocas las definiciones de la esquizofrenia que se limitan solamente a describirla como un trastorno mental en la literatura científica. Con base en los datos encontrados en el presente estudio, se postula además la hipótesis teórica sustantiva de que las personas tienden a explicar la realidad a través de las experiencias que viven día con día por encima de la utilización de otros conceptos abstractos que tienden a definir a la esquizofrenia solo como una enfermedad mental.

Además, fue posible constatar que en el presente estudio se identificó la agresividad como la característica más llamativa de la conducta de estos pacientes. ^{Esbec & Echeburúa (2016)} sostienen que las personas con esquizofrenia no son más violentas que cualquier otra persona, siempre y cuando estén bajo tratamiento farmacológico, no usen drogas frecuentemente o tengan una buena adherencia al tratamiento. Algunos otros autores sostienen que la idea de que las personas con este diagnóstico se contemplen como agresivas responde más a la idea estigmatizada que se tiene de esta enfermedad que a la realidad clínica (^{Thompson et al., 2002}). Sin embargo, no se debería descartar la experiencia que tienen los cuidadores informales de estas personas, quienes tienden a ser familiares de estos y viven todo tipo de realidades alternativas y, en ocasiones, lejanas a las descritas en la literatura especializada.

Las palabras “mucho” o “muy” fueron constantemente empleadas por los participantes de la investigación. Estos adjetivos describen la intensidad con la cual se comprende el dolor que este trastorno genera en la vida de estas personas y sus familias. Como se mencionó anteriormente, incluso las palabras que construyeron la categoría eje hicieron referencia a lo difícil (3), horrible (1), complejo (1), delicado (1), duro (1) y triste (1) que puede llegar a ser esta enfermedad. Esta susceptibilidad de los familiares explica también el cómo los adjetivos que describen una experiencia no son suficientes para plantear el fuerte impacto del trastorno en la vida de estas personas.

Se recomienda considerar en investigaciones posteriores realizar estudios que utilicen la técnica de la TF o análisis semióticos que permitan comparar las palabras utilizadas para construir las representaciones de las enfermedades de tipo médicas con las definiciones utilizadas para describir trastornos mentales. Por último, sería interesante realizar análisis con la TF acerca de cómo construyen su representación de esquizofrenia tanto el personal de salud especializado en estos padecimientos, las personas con esquizofrenia y la población en general.

Conclusiones

La teoría sustantiva obtenida a través del análisis de los datos con la técnica cualitativa de investigación de la TF permitió generar la hipótesis teórica sobre el cómo se estructura una definición de la esquizofrenia. Los familiares de las personas con esquizofrenia construyen la representación de la enfermedad a través de las categorías de los síntomas y los efectos que tiene este trastorno en la conducta y el área afectiva de estas personas. Se presume que la fórmula para conceptualizar la esquizofrenia tenderá a incluir descripciones relativas a los síntomas, a la conducta o afectividad que caracterizan a estos pacientes, bajo la siguiente estructura: concepto de enfermedad/trastorno/desorden mental + síntomas o efecto en la conducta o la afectividad. Esta será la tendencia para definir la esquizofrenia por parte de cualquier individuo cercano a estas personas.

Conflictos de interés

La presente investigación no tiene ningún conflicto de interés ni fue financiada por alguna institución.