Introducción

El conocer cuáles son las experiencias, perspectivas y significados que tienen los adultos mayores con discapacidad visual por diabetes mellitus tipo 2 (DMT2) representa una oportunidad para entender las situaciones que enfrentan los adultos mayores y así brindar una mejor atención hacia la salud. En este sentido, ^{Watson (1979)} en su teoría del cuidado describe al cuidado como una práctica interpersonal que tiene como finalidad promover la salud y el crecimiento de la persona; para ello sustenta que es importante interpretar las diferentes situaciones de salud (^{Álvarez, Calderón, Camejo, Mora & Sánchez, 2017}).

El tema del cuidado a las personas que padecen DMT2 actualmente se ha convertido en uno de los temas más preocupantes en el sector salud, no solamente por la enfermedad misma sino por sus complicaciones, por ejemplo: la ceguera, la insuficiencia renal crónica y la amputación no traumática (^{Rojas et al., 2018}). De acuerdo con la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición en México (Ensanut) (^{Gutiérrez et al., 2012}), la prevalencia de la diabetes mellitus (DM) estimada en 2012 fue del 9.2%, y la tasa de mortalidad fue de 70 por cada 100 000 habitantes ((^{Gutiérrez et al., 2012}). Según la ^{Federación Internacional de Diabetes (2015)}, se estimó que en 2015 existían 415 millones de personas que padecían diabetes y que para 2040 serán 642 millones. La guía de práctica clínica de retinopatía diabética para Latinoamérica 2011 (^{Barría & Martínez, 2011}) refiere a Barceló (2011), quien sustenta que el costo de la diabetes es de US$65 000 millones en Latinoamérica y el Caribe, el cual incluye un costo asociado a la limitación visual asociada a retinopatía diabética (RD).

La RD es la complicación microvascular más común de la DM y representa una de las causas más frecuentes de ceguera, principalmente su forma proliferativa. Según la Ensanut (^{Hernández et al., 2016}), 54.5% de las personas con DM refiere una visión disminuida, 11.2% sufre daño en la retina y 9.95% perdió la vista.

En países desarrollados, la RD es la principal causa de ceguera en personas de 20 a 74 años, mientras que en países en vías de desarrollo se encuentra dentro de las tres primeras causas (^{Carrillo-Alarcón, López-López, Hernández-Aguilar & Martínez-Cervantes, 2011}).

En el año 2014, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) define a la discapacidad como una limitante física o mental permanente que impide a la persona desarrollar sus actividades de forma normal y clasifica la discapacidad en motriz, siendo esta una limitación para moverse; caminar, mantenerse en una postura; visual, subdividida en ciego, que perdió la vista totalmente y débil visual, que tiene dificultad para ver con uno o ambos ojos; mental, tiene limitaciones de aprendizaje o, bien, que presenta alteración de la conciencia; auditiva, que tiene pérdida o limitación para escuchar; y de lenguaje, que presenta limitaciones y problemas para hablar o transmitir un significado.

En México, la prevalencia de la discapacidad es mayor del 6%, esto significa 7.1 millones de habitantes no pueden o tienen mucha dificultad para hacer alguna de las ocho actividades evaluadas. Si este porcentaje se estructura por edad de la población, la discapacidad muestra una estrecha relación con el proceso de envejecimiento demográfico. Casi la mitad de las personas con discapacidad (47.3%) son adultos mayores de 60 años. La discapacidad relacionada con el sexo indica 6.2% mayor en las mujeres y una de cada dos mujeres con discapacidad tiene 60 años o más. En este mismo estudio se reporta que en San Luis Potosí mas de la mitad de los adultos mayores presentan una discapacidad ( 54.5% ) ocupando el 11º lugar de las entidades federativas del país (^{INEGI, 2014}).

Materiales y Métodos

Se llevó a cabo un estudio cualitativo, el cual nos permitió identificar los significados de fenómenos tanto individuales como sociales dentro de su contexto (^{Uwe, 2015}). Este diseño permitió describir e investigar fenómenos, identificar y descubrir unidades de significados y generar interrogantes de investigación (^{Batthyány & Cabrera, 2011}) o, bien, interpretarlos desde el punto de vista de los significados que les dan las personas (^{Uwe, 2015}). En este sentido, se consideró la descripción del fenómeno de la discapacidad visual en ancianos, y se exploró sus experiencias y perspectivas de vida.

Se eligió una muestra de siete informantes, la cual se llevó a cabo mediante muestreo intencionado y en bola de nieve (^{Crespo & Salamanca, 2007}), que consistió en seleccionar las personas que se encontraran disponibles al momento de la recolección de datos, que cumplieran con los criterios de estudio y de la que se formara una muestra representativa. Además, cada informante conocía alguna persona con las mismas características y ella nos proporcionaba la forma de localizarle.

Esta investigación se realizó en la ciudad de Matehuala, San Luis Potosí, durante el 2013 y el 2014. Los criterios de inclusión fueron personas mayores de 60 años, de sexo indistinto, que padezcan DMT2, que tengan diagnosticada alguna discapacidad visual originada por DMT2 y que acepten participar de forma voluntaria en este proyecto.

Una vez que se obtuvo el consentimiento, se procedió a la recolección de datos por medio de entrevistas individualizadas en profundidad, semiestructuradas, en las que su pregunta eje fue ¿Cuáles son las perspectivas, significados y experiencias sobre la discapacidad visual por DMT2? Para esta recolección de datos también nos apoyamos de la observación participante: esta es una técnica que permitió la inmersión al campo de trabajo entrevistar y observar a los informantes en su contexto natural lo que permitió comparar el diferente entorno en que se desarrollan las personas. Y, por último, se creó un diario de campo reflexivo: que fue redactado por el investigador con el objetivo de documentar eventos concretos del terreno y el desarrollo de las operaciones de la investigación, lo cual servirá para complementar los instrumentos antes mencionados.

La gestión de datos nos permitió mantener la integridad de los datos recabados, la observación participante se realizó mediante la utilización de una guía previamente elaborada; de igual forma, se contó con una guía semiestructurada para la realización de entrevistas. La información fue proporcionada de forma verbal, por lo cual fueron grabadas y posteriormente transcritas, respetando la confidencialidad a través de: a) asegurar el anonimato en la transcripción; b) mantener resguardada toda aquella información y grabaciones derivadas del estudio; y c) asegurar que la transcripción sea lo más fiel posible a lo original (^{Gibbs, 2012}).

Para el análisis de la información nos apoyamos del software de análisis cualitativo y se realizó por medio de la técnica cualitativa de análisis de contenido, un procedimiento que permite analizar y cuantificar los materiales de la comunicación humana. En general, puede analizarse con detalle y profundidad el contenido de cualquier comunicación (^{Gibbs, 2012}).

La credibilidad se basó en un conjunto de normas por las cuales es posible juzgar la honestidad, exactitud y fiabilidad de los datos. La técnica que se utilizó fue a través de la triangulación, esta radica en un enfoque multinivel para la obtención de datos, múltiples fuentes de datos, múltiples teorías e investigadores para corroborar y analizar los datos que se obtienen (^{Uwe, 2015}). La idea básica es que, si se producen hallazgos similares como resultado de múltiples métodos, fuentes o investigadores, estos descubrimientos serían más creíbles que los hallazgos obtenidos de un solo método. A medida que los hallazgos presentan una saturación de dato, mayormente se fortalecen y son válidos y repetibles y, por lo tanto, fiables (^{Valencia, 2000}).

En las consideraciones éticas, el consentimiento informado se adquirió de manera conjunta con los participantes, dándoles a conocer el objetivo de dicho estudio, enfatizando sobre la confidencialidad de la información, así como de su identidad.

También se consideraron los criterios establecidos por los siguientes apartados: 1) Declaración de Helsinki, principios éticos para las investigaciones en seres humanos (^{Declaración de Helsinki, 1983}); y 2) Ley General de Salud (artículos 2, 3, 17, 68 fr. IV, Título quinto Investigación para la salud, art. 96, 97, 99, 100 fr. IV consentimiento informado, 101, 102 fr. IV protocolo de investigación y 465 penas): Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud. (^{Fajardo, 2012})

Resultados

Para poder difundir los resultados de esta investigación, en esta oportunidad se darán a conocer los resultados de las experiencias de vida y las dimensiones encontradas en ellas. Se tuvieron un total de siete informantes, de los cuales fueron dos hombres y cinco mujeres, con un promedio de edad de 80 años, en su mayoría jubilados por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) (dos de ellos en terapia sustitutiva renal). Dos de los informantes aún tenían que sostener a familiares con una discapacidad más limitante; tres de los informantes eran viudos.

En el análisis de esas dimensiones se puede coincidir con los autores ^{González, Tinoco & Benhumea (2011)}, quienes explican que la DMT2 es una enfermedad crónico-degenerativa dolorosa y que conlleva sufrimiento cotidiano, enfatizando en la enfermedad como experiencia.

En un estudio realizado en el 2010 se estimó el costo por paciente de DMT2 en diagnóstico y atención en consulta de urgencias por 352 y 582 dólares, respetivamente, sin considerar costos indirectos (^{Rodríguez, Reynales, Ruíz, Márquez & Ávila, 2010}).

La DMT2 requiere de disciplina por parte del paciente, dicho en otras palabras, requiere de cuidado continuo personal y multi profesional, adherido con una adecuada educación para el manejo de la propia enfermedad, de la disminución de riesgos y de las complicaciones (American Diabetes Association^{[ADA], 2013}). El paciente con DMT2 tiene un seguimiento o cumplimiento en el tratamiento que, de acuerdo con varios autores, es muy bajo; esto explica la complejidad del régimen de tratamiento, las creencias populares sobre la enfermedad y el tratamiento y la actitud pasiva del personal de la salud (^{Martín L., 2018}). A este respecto, encontramos en las entrevistas que el 100% de los informantes suspendieron el tratamiento por un periodo hasta que apareció la primera complicación; en ese lapso, utilizaron cualquier tratamiento alternativo que la sociedad les decía que les quitaría la enfermedad.

El autor ^{Ballenato P., (2008)} en uno de sus trabajos sustenta que cuando aparece una discapacidad en una persona, en el seno de la familia se generan cambios inesperados, lo cual genera inestabilidad y desorientación. La magnitud del impacto de estos depende directamente del tipo y el grado de la discapacidad, del grado de dependencia, así como de su evolución y pronóstico que, como observamos, no solo está en la pérdida visual, sino además en el resto de las funciones que se afectan de forma simultánea. Además, se debe considerar en este impacto, las características del individuo donde la discapacidad se presenta, dado que su cotidianidad tendrá giros importantes en su vida diaria, desde la atención a la salud hasta los aspectos que se podrían considerar como estables o regulados, que son las relaciones familiares, el trabajo y las amistades. Incluso algunos autores han marcado que el tener una integrante de la familia puede ser un punto de conflicto, dado que la familia altera su rol, se renuncia a la independencia, se postergan proyectos, se requiere de cuidado continuo. Otro de los aspectos a considerar en el impacto es la etapa vital en que se encuentre la familia, la flexibilidad o la rigidez de los roles, de la cultura, del nivel económico, de la comunicación familiar y del tipo de respuesta (^{Fernández, M.A., 2007}).

Las personas con discapacidad visual adquirida presentan sentimientos de inferioridad y depresión reactiva a la privación que se enfrentaran día a día, al valor de la ceguera como la incapacidad para controlar el mundo externo. Estos sentimientos varían con la edad en la que hace su aparición la ceguera y con el grado de potencialidad visual que todavía se puede utilizar (^{Ochoa, 2014}).

Discusión y conclusiones

Las experiencias de vida ante la discapacidad visual ocasionada por RD como una complicación de la DMT2, abordadas en este estudio, nos permite señalar: 1) La importancia de identificar y tratar el duelo que sufren las personas ante un diagnóstico de DMT2, para después trabajar en su plan terapéutico de manera colaborativa y participativa con el paciente, la familia y los profesionales de la salud; 2) Existe una alta probabilidad de que aumente el gasto personal y familiar ante el hecho de ser diagnosticado con una enfermedad crónica degenerativa como la DMT2 y con una complicación de ella como la RD; por lo tanto, se requerirá de varios procesos para cambiar o adaptar nuevas formas de vida, uno de ellos sin lugar a duda será el apego al tratamiento y la atención de las enfermedades agregadas, lo cual implica para el paciente y para la familia gastos no contemplados; esto conlleva a que el área de la salud tenga un doble reto: el primero es aportar suficiente asesoría para logar el autocuidado de la salud y el segundo es ajustar los planes terapéuticos de acuerdo al alcance del paciente y de su familia; y 3) Al ser la DMT2 una enfermedad altamente incapacitante, esta conlleva la responsabilidad de los profesionales de la salud a hacer énfasis de lo que esto implica y de las acciones que se pueden emprender para retrasar la aparición de la complicación

Por estas razones sustentamos que la discapacidad visual por DMT2 representa un reto en el cuidado a la salud y que en nuestros contextos es necesario prestar atención; por ello, es importante considerar que, ante esta problemática pública, existen cuatro fenómenos claros a los que se tienen que enfrentar los profesionales del cuidado: el primero es el cambio demográfico que se manifiesta en el envejecimiento poblacional y, con ello, la transformación de toda su pirámide poblacional (incluyendo la dependencia y la disposición de personas que las cuiden). La segunda es el cambio epidemiológico y la transformación en las formas de enfermar, vivir y morir (incluyendo cómo las personas viven las enfermedades que padecen y cómo las cuidan, cómo sobreviven y cómo se incrementa el cuidado, el soporte en todas las dimensiones de las personas discapacitadas). La tercera son los cambios sociales que han transformado al principal proveedor de cuidados y los costos e impactos de las enfermedades crónicas degenerativas y sus complicaciones, aunadas al envejecimiento.

Es importante señalar que las experiencias de vida a voz de los actores sociales nos hablan de que necesitamos continuar desarrollando e instrumentando adecuadamente programas de cuidado y de protección social de los adultos mayores que padecen DM, así como para aquellos que han adquirido alguna discapacidad, además es importante generar apoyos para quienes les brindan los cuidados, es decir para los cuidadores.

Los profesionales del cuidado tienen que hacer una pausa y reflexionar sobre el proceso de atención que están brindando, ya sea estandarizado o individualizado, en atención hospitalaria o en unidades de atención primaria, considerando que en cualquier situación el adulto y adulto mayor que padece DMT2 requiere un acompañamiento ante el diagnóstico y el tratamiento, siempre estableciendo objetivos y metas claras de forma consensuadas con el paciente. De esta forma podremos en alguna medida retrasar la evolución de la historia natural de la enfermedad, la presencia de una discapacidad y la dependencia.