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Estudios sociales (Hermosillo, Son.)

Print version ISSN 0188-4557

Estud. soc vol.21 n.42 México Jul./Dec. 2013

 

Artículos

 

El estigma en mujeres diagnosticadas con VPH, displasia y cáncer cervicouterino en Hermosillo, Sonora

 

The stigma in women diagnosed with HPV, dysplasia and cervical cancer in Hermosillo, Sonora

 

María del Carmen Arellano Gálvez*, María del Carmen Castro Vásquez*

 

* El Colegio de Sonora. Dirección para correspondencia: marellano@colson.edu.mx

 

Fecha de recepción: diciembre de 2012
Fecha de aceptación: marzo de 2013

 

Resumen

Nuestro objetivo es indagar sobre las vivencias y percepciones de un grupo de mujeres de una ciudad al norte de México que han sido diagnosticadas con el virus del papiloma humano, displasias y cáncer cervicouterino. Realizamos treinta y cuatro entrevistas cualitativas; se identificó que las mujeres viven la experiencia de diagnóstico como un estigma, pues alude a su sexualidad, fidelidad y creencias religiosas, por lo que ponen en marcha estrategias protectoras para evitar ser estigmatizadas.

Palabras clave: virus del papiloma humano, cáncer cervicouterino, sexualidad, estigma, culpa, vergüenza.

 

Abstract

Our aim is to inquire into the experiences and perceptions of a group of women from a city of northern Mexico that have been diagnosed with human papilloma virus, dysplasia and cervical cancer. There were thirty-four qualitative interviews, it was identified that women experience the diagnosis as a stigma because alludes to his sexuality, fidelity and religious beliefs, so, they set up protective strategies to avoid being stigmatized.

Key words: human papilloma virus, cervical cancer, sexuality, stigma, blame, embarrassment.

 

Introducción

El virus del papiloma humano (VPH) es de las infecciones de transmisión sexual (ITS) más frecuentes a nivel mundial; en América Latina y el Caribe la prevalencia en mujeres es del 15.6% (Organización Panamericana de la Salud, 2008:2). En el 93% de los casos de cáncer cervicouterino (Cacu) se ha detectado el VPH (Walboomers et al., 1999), son los serotipos 16 y 18 los de mayor riesgo (Cutts et al., 2007; Organización Panamericana de la Salud, 2008: 2). Este tipo de cáncer se relaciona con las condiciones de pobreza y es el tercero más común entre las mujeres (International Agency for Research on Cancer, 2012). México es de las zonas de mayor incidencia y mortalidad por Cacu. En 2008 la tasa de incidencia fue de 19.2 casos por cada cien mil mujeres y la tasa de mortalidad fue de 9.7 por cada cien mil mujeres (International Agency for Research on Cancer, 2012); se ubica entre las veinte principales causas de mortalidad general y la segunda en mujeres mayores de veinticinco años (Secretaría de Salud, 2010).

Las tasas de mortalidad por Cacu en México entre 1980 y 2004 muestran una disminución en los últimos cinco años, lo que puede atribuirse a la ejecución del programa de detección oportuna iniciado en los setenta (Tovar et al., 2008). Sin embargo, es necesario el diseño de políticas públicas que permitan una disminución significativa de las tasas de mortalidad, que consideren el contexto sociocultural, las creencias y significados sobre la prueba diagnóstica del Papanicolaou (Pap), la infección por VPH y los elementos subjetivos de la sexualidad de las mujeres.

Este trabajo deriva de una investigación sobre las trayectorias de atención a mujeres diagnosticadas con VPH, displasias y Cacu,1 realizada en Hermosillo, Sonora, que colinda al norte con Estados Unidos. Diversos estudios realizados en la entidad analizan las dimensiones socioculturales del Cacu, enfatizando la información sobre los procesos de salud, enfermedad y atención (Menéndez, 1994), su relación con las ITS y la sexualidad (Denman et al., 1999; Castro y Salazar, 2001; Castro, 2008; Aranda, 2010; Castro y Arellano, 2010).

El proceso de salud, enfermedad y atención (s/e/a) hace referencia a los saberes y significados socialmente compartidos sobre los padecimientos y las formas de atenderlos y erradicarlos. Los daños a la salud se comprenden como hechos sociales, de carácter histórico, que configuran representaciones y prácticas alrededor de los distintos saberes médicos (por ejemplo, el saber biomédico y el saber popular) y la forma de controlar e intervenir sobre los padecimientos. Una de las estrategias de control es la estigmatización de comportamientos relacionados con la presencia de ciertos padecimientos (Menéndez, 1994:72). En ese sentido, los significados atribuidos a las ITS se encuentran cargados de elementos estigmatizantes de la sexualidad, sobre todo en las sociedades occidentales y con prácticas católicas.

De acuerdo con estas premisas, el objetivo del trabajo es indagar en las vivencias y percepciones de mujeres que fueron diagnosticadas con VPH, displasia y Cacu. En el estudio identificamos que viven la experiencia como un estigma, principalmente interno, basado en su autopercepción de culpa y vergüenza, al tener diagnósticos en estrecha vinculación con la sexualidad, fidelidad y creencias religiosas.

 

Algunas explicaciones conceptuales

Una de las primeras propuestas teóricas sobre el estigma fue la de Benjamin Paul en los cincuenta, quien propuso que las personas con comportamientos en contra del orden social distinto al considerado normal, son estigmatizadas porque sus conductas cuestionan la moral y el apoyo social (Castro y Farmer, 2005). El estigma tiene la finalidad de mantener el control sobre personas que no son consideradas normales o que no siguen ciertas normas definidas por los grupos dominantes, reproduciendo las distintas desigualdades basadas en el género, raza, clase, etnicidad y preferencia sexual. Otros trabajos muestran los distintos abordajes teóricos para analizar el estigma e identifican que las diferencias de poder social, cultural, económico y político delimitan lo que se define como estigmatizante (Link y Phelan, 2001; Castro y Farmer, 2005).

Erving Goffman ha sido uno de los autores que de manera sistemática ha problematizado y teorizado el concepto de estigma; este es definido como un atributo profundamente desacreditador calificado en la interacción social particular y cotidiana (Goffman, 1989:12). El autor diferencia los estigmas según sus atributos en: 1) los pertenecientes a enfermedades y deformidades físicas, 2) los que derivan de creencias falsas, pasiones antinaturales y de falta de voluntad y 3) los que se vinculan a condiciones heredadas, la pertenencia religiosa, étnica o nacional. Los tres aluden a un incumplimiento de las normativas sociales y estereotipos y por ello la persona es discriminada, cuestionada y su valor social se ve afectado.

Otros autores han diferenciado entre el estigma aceptado y el estigma sentido. Al primero se le define como la discriminación abierta y expresa de personas con atributos físicos, raciales y sociales que son considerados inmorales; el segundo, el estigma sentido, se refiere al temor de la persona de ser discriminada por autopercibirse como poseedora de algún atributo socialmente reprobable o no aceptado, aunque los otros no lo identifiquen. La autopercepción se deriva y se ratifica a través del grupo social de pertenencia, quienes definen los atributos como desacreditables e inmorales (Goffman, 1989; Linchtenstein, Hook y Sharma, 2005).

La sexualidad es un componente de la vida de las personas sujeta a diversas normativas sociales que han llevado a estigmatizar ciertos comportamientos y prácticas. Trabajos a nivel internacional han analizado la relación entre las infecciones de transmisión sexual (principalmente el VIH/Sida) y el estigma (Maluwa, Aggleton y Parker, 2002; Castro y Farmer, 2003; Linchtenstein, Hook y Sharma, 2005; Morrison, 2006; Cáceres, 2009; Solís et al., 2009). Morrison (2006:5) y desarrollan un marco conceptual para analizar el estigma de personas con VIH; han encontrado tres elementos de un ciclo: el estigma, la discriminación y el estigma interno. El estigma es un proceso vinculado a las percepciones y actitudes sobre un atributo evaluado como negativo que lleva a comportamientos discriminatorios, mientras que el estigma interno deriva de la aceptación e internalización de estos atributos que lo hacen factible de discriminación. Por su parte, Solís et al. (2009:9) definen el estigma interno como un proceso que afecta la percepción de sí mismo, con ello hace alusión a las expresiones internas de un estigma aceptado que se traducen en culpa, vergüenza, denigración y aborrecimiento propio.

El estigma interno, a su vez, es analizado en tres procesos: 1) la internalización del contexto, que se refiere a las condiciones físicas y medioambientales donde viven las personas, como son la dificultad para recibir atención médica, los prejuicios y la desinformación, lo que genera en ellas un sentimiento de pérdida de control sobre su vida; 2) se produce, entonces, una autopercepción que incluye sentimientos de culpa, vergüenza, miedo, decepción y temor de causar daño a otros y a la familia por padecer una enfermedad; 3) por último, las personas emprenden una serie de acciones protectoras como el aislarse, mentir, retraerse, negarse a relaciones íntimas, o negar su estado de salud. Se da como resultado la interiorización de estigmas socialmente compartidos que impiden a la persona llevar una vida plena, se es objeto de violaciones a sus derechos o bien, el no ejercerlos por el temor a la estigmatización (Morrison, 2006; Solís et al., 2009). El estigma interno refleja las desigualdades de poder dentro de una sociedad; el estigma sobre las enfermedades, como el cáncer, forma parte de un sistema de creencias que reproducen, a su vez, las desigualdades sociales (Castro y Farmer, 2005) incluyendo las de género.

Históricamente, el cuerpo, la sexualidad, las decisiones y acciones de las mujeres son sometidas al control social (Hutchison, 2003). La sexualidad femenina en las sociedades occidentales es percibida como peligrosa, por lo que es necesario reprimirla para conservar la pureza y evitar la transmisión de enfermedades (Weeks, 1998). La situación de las mujeres del norte de México se enmarca en una ideología conservadora-religiosa (Maier, 2008), donde la mujer es concebida como "un guardián" del bienestar e intereses de la familia, basada en una visión moral del ser mujer, a la vez que se señala a aquellas (generalmente de clases sociales bajas) con prácticas "repugnantes", no honorables, que las exponen a enfermedades venéreas (French, 1992, 1996).

En el imaginario social, llevar una vida sexual "liberada" es un seguro para el diagnóstico de cáncer, al relacionarse con la inmoralidad, asumiéndose como un castigo ante los pecados cometidos, lo que trae consigo sentimientos de vergüenza y lleva a una muerte dolorosa (Sontag, 1996). El diagnóstico del Cacu pasa por la estigmatización al relacionarse con el número de parejas sexuales y prácticas socialmente rechazadas (Vanslyke et al., 2008). En una investigación realizada con mujeres en Hermosillo, México y Tucson, Estados Unidos, se reporta que algunas de las causas identificadas por las entrevistadas sobre este cáncer involucra connotaciones morales como practicar sexo violento y los abortos (Cartwright et al., 2004). Resultados similares se reportan en otros estudios (Castro y Salazar, 2001; Aranda, 2010; Castro y Arellano, 2010) al identificarse que las mujeres viven con vergüenza la realización de la prueba del Pap y revisiones ginecológicas, al ser examinada una parte del cuerpo vinculada a la sexualidad.

Aquí retomaremos la conceptualización de Goffman (1989) sobre el estigma, así como el modelo desarrollado por Morrison (2006) y Solís et al. (2009) para analizar el proceso de estigma que enfrentan las participantes en el estudio.

 

Metodología

Utilizamos una metodología cualitativa, ya que nos permite analizar en los discursos los significados atribuidos por las mujeres sobre su proceso de s/e/a relacionados son su salud sexual (Szasz y Amuchastegui, 1999). Realizamos treinta y cuatro entrevistas semiestructuradas a mujeres que recibían atención en dos clínicas de displasias de la Secretaría de Salud Pública (SSA) en Hermosillo, Sonora, que brinda atención a personas sin seguridad social, es decir, aquellas que no están adscritas a un servicio de salud por no contar con un trabajo que las afilie al servicio. Ello se hace a través del pago de una cuota compartida entre gobierno, empleador y trabajador. Estas personas son referidas de los centros de salud urbanos o rurales cercanos a la ciudad. Se realizó una selección a conveniencia de las participantes, basándonos en la premisa de que comparten patrones culturales sobre la salud y la sexualidad. Los criterios para la selección fueron: ser atendida en alguno de los dos hospitales antes mencionados, tener entre veinticinco y cuarenta y cinco años y haber sido diagnosticada con VPH, displasia o Cacu.

El personal médico de las clínicas invitaba a las mujeres a participar y después eran contactadas por las autoras. La participación fue voluntaria y consentida; las autoras les explicaron que en cualquier momento podían cancelar su participación, sin ninguna penalización o efecto negativo en el servicio de salud que recibían. Se diseñó un consentimiento informado por escrito y se solicitó la autorización para audiograbar las entrevistas y se les aseguró su uso para fines de investigación. Utilizamos pseudónimos para proteger la confidencialidad e identidad de las participantes. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2007 a junio de 2008, mismas que se transcribieron textualmente. Se utilizó el programa Nvivo 72 para el análisis cualitativo, que inició con las primeras entrevistas, hasta octubre de 2008, ya que este análisis implica un proceso constante entre los datos empíricos y teóricos (Taylor y Bogdan, 1992). Al tratarse de un estudio cualitativo se buscó la profundización y comprensión del tema de estudio a través de las narrativas de las mujeres, ya que el lenguaje expresa los imaginarios y representaciones sociales de un grupo social.

La mayoría de las entrevistadas tenía un diagnóstico de displasia leve, seguidas por aquellas con Cacu. A diez de las participantes se les diagnosticó con VPH, el resto desconocía si tenía el virus o no, ya sea porque no se anotó en su expediente directamente o porque el médico no se los mencionó, como previsión ante el temor y estigma que genera el virus y sus repercusiones en las relaciones de pareja. Aunque todas las entrevistadas fueron atendidas en espacios de salud que recibe a población sin seguridad social, cuatro de ellas estaban afiliadas a un sistema de seguridad.3 En el cuadro 1 se muestran algunas características de las participantes:

 

Resultados

La mayor parte de las mujeres no ha vivido un rechazo abierto y evidente por la enfermedad, es el proceso de estigma interno que se traduce en autorecriminación y autocensura. Expresan vivencias cargadas de contenido simbólico sobre el ejercicio de la sexualidad propia y de la pareja lo que genera un silencio, un temor a compartir con otros la información, pues ello se percibe como una amenaza a su integridad personal y a la construcción social sobre la feminidad y la sexualidad.

Quienes se consideran poseedoras de un atributo desacreditador, viven tal percepción como personas estigmatizadas; sea real, o no, o haber pasado, o no, por la experiencia de discriminación o crítica por tal atributo: siente una permanente incertidumbre por no saber lo que los demás piensan de ellas, de cómo serán categorizadas (Goffman, 1989). En nuestro estudio, identificamos cómo las mujeres, al compartir los códigos culturales, se "adelantan" en la vivencia de un estigma autoimpuesto. Vivir en silencio el proceso de s/e/a ante el VPH, displasia y/o Cacu, es influenciado por lo que los otros piensan sobre ellas y sus relaciones de pareja. Sobre ello Lucía contó:

P 4 ¿Le has contado a alguien sobre este problema?

R No, yo sola... ¿para qué? Mi mamá está enferma, ¿para qué la voy a mortificar? A mi hermana, menos, porque es muy gritona, siempre me hecha bronca, ya me imagino qué me va decir... (Lucía 32, displasia leve).

Aceptar una enfermedad sexualmente transmitida es una acción que pone en riesgo la estabilidad en las redes cercanas de las mujeres, por lo que exteriorizan conductas como suelen hacerlo las personas estigmatizadas como es encubrir cierta información para no dañar sus relaciones significativas (Vidal, 2002).

4 P = Pregunta (entrevistadora); R = Respuesta (entrevistada).

Telma por ejemplo, decidió guardar silencio sobre su enfermedad como una acción protectora para evitar problemas entre su familia y su pareja:

A mi familia no se lo he platicado... mi esposo ha tenido otras parejas, pero yo no se los he dicho... si se enteran, la van a agarrar contra él, y yo, por tal de evitar problemas... mejor me he quedado en silencio (Telma 37, displasia severa y VPH).

El sentir vergüenza por tener un diagnóstico de VPH y displasias influye en la decisión de compartir con otros la información, a quiénes y cómo decirlo, así como la búsqueda y construcción de una red de apoyo (Wiesner et al., 2009). Tal tipo de expresiones las escuchamos de varias de nuestras entrevistadas como una preocupación cotidiana durante el proceso de atención. Una de ellas es Alondra, quien al sentirse avergonzada porque había tenido otra pareja, expresa:

Ni a ella (la vecina) le he dicho que me salió el papiloma, nomás a la Elena, a mi mamá y a mi otra hermana. a mí sí me da vergüenza... me daba vergüenza del papiloma, pero ya no... uno anda queriendo esconder las cosas de decir: "ay no, mi marido no", luego la gente (dirá) "ve la vieja, si allá miré al fulano con otra"... (Alondra 35, displasia leve y VPH).

La sexualidad y las ITS son dimensiones del imaginario social que como patrón cultural son sometidas a la indagación pública; se estigmatiza así la intimidad y la vida sexual y se fiscaliza para que se cumplan las normas sociales legitimadas. Al respecto Telma nos narra:

Cuando estaba enferma decían (la gente de su pueblo) que tenía el Sida... ¿se imagina que yo en público lo hubiera dicho? (que tiene el VPH)... mejor mi boca cerrada (Telma 37, displasia severa y VPH).

Los testimonios expresan, además de la internalización de normas sociales que señalan lo deseable, lo esperado de una pareja -como la fidelidad-, indican la desinformación compartida sobre el VPH, por lo que las mujeres se autoperciben con culpa, vergüenza y temor. En palabras de Goffman, son personas estigmatizables. Eva narra que decidió no compartir con nadie su diagnóstico, ya que ella misma había cuestionado a otra mujer sobre sus prácticas sexuales al contraer el VPH:

Yo a nadie le he dicho... a mí se me hace feo que el mundo sepa... me pasó una vez que una comadre mía le pegó esto (el VPH) y tampoco le había platicado a nadie más que a mí: "¿qué andaba de pata veloz usted o qué? Qué feo tener eso", le dije. la gente en lugar de ayudar muchas veces no te apoyan, lo que trata es criticarte: "si lo tienen es de seguro porque han andado pa' arriba y pa' abajo" (con varias parejas sexuales)... La mayoría no sabemos de las enfermedades y lo que queremos es hablar de otra gente. Yo por eso no lo comento a nadie... pero nos sentimos así, con mucho estrés porque no lo sacamos, ni lo platicamos a nadie, por miedo de que nos critiquen (Eva 35, displasia severa y VPH).

Autopercibirse poseedora de un atributo denigrante y desacreditador genera en Eva temor a ser criticada, señalada y estigmatizada, lo que resulta de la internalización del contexto cercano que cuestiona la sexualidad femenina, tal como Isabel lo vivió:

P ¿Se ha sentido usted juzgada por este diagnóstico?

R Sí... el doctor nunca me dijo nada, pero con decirme, "Isabel, yo te dije que usaras condón"... yo sentí vergüenza, ¿qué creen, que la gente no puede estar sin tener relaciones sexuales? pero uno sí puede vivir sin tenerlas (Isabel 38, displasia leve y VPH).

El ejercicio de la sexualidad y las relaciones sexuales, aun con su pareja, son asuntos íntimos y genera vergüenza hablar sobre el tema con el personal de salud (Picón, 2009); incluso hubo quienes negaron su deseo erótico-sexual considerado impuro y vergonzoso, con tal de no dar mayores explicaciones sobre el impacto de los diagnósticos en su vida sexual. Isabel así lo expresa y Eva coincide con ella, lo que ha vivido:

Yo nomás contestaba (las preguntas del médico) pero me quedaba seria... le dije a mi esposo, "oye tú, yo tengo la cara de... ¡veme la cara! ¿De qué la tengo? me preguntó el doctor que si cuántas parejas había tenido", "¿y tú que le dijiste?" (le preguntó su esposo), "Pues le contesté, pero de todas maneras ¿qué tiene que ver la enfermedad con eso?"

P ¿Por qué cree Eva que a veces como mujeres nos de pena hablar de estos temas de intimidad que tenemos con nuestra pareja?

R Pues no sé. A mí me da vergüenza y nunca me ha gustado que otra gente sepa lo mío y de mi pareja, nunca platico... (Eva 35, displasia severa y VPH).

Eva se autopercibe como una persona a la que pueden discriminar, se siente estigmatizable; en palabras de Goffman, lo que le produce un malestar en su vida cotidiana al no compartir sus sentimientos. Ella prefirió aislarse en este proceso, se sentía desconfiada, depresiva e insegura de entablar una relación con otras personas "normales", que podían estigmatizarla.

Sobre estas expresiones, identificamos más claramente lo que se conceptualiza como el estigma interno, que es reforzado por el silencio y la poca o nula información por parte del personal de salud sobre la relación entre el diagnóstico de displasia, VPH, Cacu y prácticas sexuales; de ahí la importancia de propiciar un intercambio de confianza entre paciente y personal de salud, aspecto que también ha sido reportado por otros autores (Arribas, 2006; Trigg, Kerndt y Aynalem, 2008). Se traduce el mensaje y así se interpreta por las mujeres: las relaciones sexuales son inmorales y es vergonzoso, además aceptar que se ha tenido más de una pareja, lo que repercute sobre sus estados de ánimo y salud emocional como Isabel y Arisa lo han vivido:

Empieza uno a deprimirse, uno se deprime mucho... quiere uno ser fuerte, pero no. no puede, de repente se derrumba uno (Isabel 38, displasia leve y VPH).

* * *

Sí cambié, en que me entra depresión, a veces que ando encabronada y bien grosera, ando echando hasta por debajo, o si no (ando) hasta el suelo (Arisa 31, displasia moderada persistente y VPH).

Ante el diagnóstico de alguna ITS, como el VPH, se ha reportado que las personas sienten miedo y se aíslan, lo que les daña la salud física y emocional (Linchtenstein, Hook y Sharma, 2005), lo que también encontramos en aquellas mujeres con Cacu en nuestro estudio. Alicia comenta que ella ha estado medicada para enfrentar su situación:

Si alguien me pregunta "¿Alicia cómo estás?", siempre contesto que bien, pero yo sé que es una forma de evadirme... a veces tengo que tomar Tafil (ansiolítico), porque ando muy acelerada (Alicia 41, Cacu).

El malestar emocional ante el diagnóstico de Cacu lleva a Alicia a evadirse, buscando una acción protectora y más porque ella tenía varios años sin pareja y se había informado que este tipo de cáncer se relaciona con la infección por VPH. Guardar silencio y evadir las preocupaciones y la carga emocional de los estigmas ante las ITS y el cáncer también ha sido reportado en otros estudios (Trigg et al., 2008; López, 2011). Los testimonios de las mujeres refieren distintas acciones protectoras ante el temor de ser estigmatizadas, al autopercibirse con atributos inmorales y vergonzosos, mismos que han internalizado y apropiados de su contexto social.

Otras informantes, en cambio, han sido discriminadas y criticadas abiertamente, como resultado del estigma aceptado que ha impactado en sus relaciones familiares, de amistad y laborales (Bloom y Kessler, 1994). Arisa dejó sus clases en un centro comunitario para tratar de disminuir los comentarios de sus compañeras:

Cuando ellos vinieron (los del centro de salud para avisar sobre su diagnóstico) yo estaba estudiando corte de pelo y repostería... Me iba al centro comunitario todos los días... dije, "ya no les voy a dar motivo para que estén hablando", y ya no volví.

P ¿Usted dejó de hacer esa actividad a consecuencia de...?

R Sí, de los chismes que sacaron, ya no volví... Ni a recoger la constancia... A mí me fue muy mal, me criticaron mucho, ¡Ay no!, qué horror. Muy mal, ni quisiera acordarme porque me da corajito (Arisa 31, displasia moderada persistente y VPH).

De acuerdo con Solís et al. (2009) y Morrison (2006) la etapa de internalización del contexto incluye hacer propios los prejuicios, que aunado a la falta de información sobre las ITS y su vínculo con el Cacu, genera en las personas un sentimiento de pérdida de control de su vida, como Arisa quien dejó sus actividades para evitar ser cuestionada y estigmatizada. Glenda también vivió una discriminación abierta por parte de sus amistades cuando se enteraron de su diagnóstico, lo que limitó sus contactos sociales, además de saberse criticada por haber tenido otra pareja:

Al principio me rechazaban... pero yo les hacía entender que no se contagia porque uno los tienta... al principio casi no salía y decía: "no pues, para qué voy si no me hablan"... como yo tuve otra pareja decían: "¡Ay! es que ella es muy así"... las mismas amistades decían eso... decía yo, "pues sí cierto, tuve mi pareja, pero pues ya pasó... ¿qué voy a hacer?"... Y al principio muchos no me hablaban... (Glenda 29, displasia severa).

Goffman (1989:161) enfatiza que como parte del control social para el cumplimiento de las normas sociales aceptadas y deseables, a las personas estigmatizadas se les aísla del intercambio social, por medio de la discriminación, críticas o cuestionamientos. Otra de las participantes que expresó haber vivido un rechazo abierto fue Eloísa al haber sido juzgada por sus prácticas sexuales:

Yo lo sentí como una ofensa... le dije: "ay Lupita, si te consideras mi amiga y me dices eso" (que tiene relaciones sexuales con otros hombres), le dije, "y lo peor del caso, Lupita, que yo ni tengo relaciones ahorita con él (con su pareja)" (Eloísa 42, displasia leve).

Eloísa vive un estigma aceptado, al ser discriminada y cuestionada abiertamente, sin embargo, la mayoría de las mujeres ha vivido un estigma interno y sentido, ante el miedo de ser juzgadas por sus prácticas sexuales, por lo que encubren información sobre su salud o guardan silencio. La internalización de las normas sociales prevalecientes en nuestra cultura sobre la sexualidad femenina, indican que las mujeres deben mantener valores como la fidelidad, el recato y un bajo nivel de deseo sexual, lo que propicia un proceso de autopercepción negativa al ser diagnosticadas con una ITS o Cacu, llevándolas a cuestionarse y autorecriminarse sobre sus prácticas sexuales.

 

Discusión

En nuestro estudio, el estigma interno se explicita cuando las mujeres tienen un diagnóstico de VPH, o cuando saben que tienen "una infección" transmitida sexualmente, reforzándose por la percepción fatalista del Cacu y a la idea de la enfermedad como castigo por las prácticas sexuales socialmente rechazadas, "anormales". Algunas mujeres han vivido una estigmatización abierta sobre su sexualidad y son juzgadas por no seguir los estándares de moralidad definidas por su contexto, lo que ha llevado a aislarse del contacto social. Otras, la mayoría entre nuestras entrevistadas, viven el estigma como un proceso relacionado con la internalización de normas de control sobre la sexualidad femenina. Tales experiencias coinciden con lo que Solís et al. (2009) y Morrison (2006) identificaron en sus estudios sobre el ciclo del estigma interno al vivir con VIH, ya que las mujeres asumen los estereotipos sobre la sexualidad, lo que influye en su autopercepción como mujeres con vergüenza, miedo y culpa. Estudios socioculturales sobre el Cacu también refieren la apropiación de discursos sobre la sexualidad femenina y los sentimientos de culpa y vergüenza por este diagnóstico (Castro y Salazar, 2001; Aranda, 2010).

Las participantes en el estudio prefieren no socializar sus diagnósticos y si lo hacen, es de manera muy limitada; tratan de evitar las relaciones sexuales, comparten sus diagnósticos solo entre sus redes de mayor confianza y con mucha secrecía, se aíslan de sus redes familiares y sociales, abandonan sus actividades laborales y educativas como acciones protectoras frente al estigma interno afectando su proceso de s/e/a. Resulta importante desenredar estos procesos subjetivos e internos de estigmatización para comprender las decisiones en salud que toman las mujeres durante sus trayectorias y los mecanismos para ejercer su derecho a la atención a la salud, pero también para poner en la mesa de discusión de la atención ofrecida en las instituciones de salud.

En la consulta médica, el estigma es un asunto velado, del cual poco o nada se habla; el personal de salud no explica a las mujeres cómo debe tomarse el diagnóstico frente a su vida sexual o bien, no abundan sobre los posibles efectos en sus prácticas sexuales. En las pocas ocasiones que nuestras entrevistadas mencionaron alguna explicación recibida de parte de sus médicos, ellas se sintieron juzgadas y cuestionadas, es decir, culpabilizadas, reproduciendo con ello el estigma relacionado con estas enfermedades. La falta de información clara influye para que las mujeres refuercen sus temores y miedos frente a sus diagnósticos (Castro y Arellano, 2010). Lo anterior fortalece los estereotipos que ellas mismas tenían sobre las enfermedades, que en algunos casos dificultó el proceso s/e/a y a la vez se refuerzan sentimientos de culpa y vergüenza. La estigmatización del Cacu y las ITS puede dificultar la prevención, atención y tratamiento oportuno (Linchtenstein, Hook y Sharma, 2005), además la paciente puede negarse a asistir a revisión médica debido a la discriminación y descrédito a la que supone será sometida, lo que puede derivar en complicaciones más severas a futuro (López, 2011).

Consideramos que la investigación sobre estos problemas de salud debe sobrepasar el campo médico y aportar a la visibilización de prácticas del cuidado, no solo de parte de las pacientes, sino también de los prestadores de la atención. Identificamos que la estigmatización (abierta o no) es una forma de control sobre la sexualidad femenina que refuerza la subordinación de género, las desigualdades sociales y de poder dentro de una sociedad, a la vez que puede desencadenar eventos de violencia de género (Godoy, 2011) en los ámbitos institucionales, comunitarios y familiares.

Al tratarse de un estudio cualitativo, no buscamos la generalización de los hallazgos, más bien, planteamos la necesidad de realizar estudios que nos permitan profundizar en los elementos subjetivos y socioculturales en la toma de decisiones de las mujeres en el cuidado de la salud. El trabajo aporta elementos para el análisis de los procesos microsociológicos, cuya finalidad sea el diseño de programas de prevención, atención y tratamiento, así como en la implementación de políticas públicas enfocadas en las necesidades de las comunidades de estudio.

Dimensionar las aristas a nivel micro y macrosociológico desde una perspectiva relacional sobre el proceso de estigmatización nos permitiría conocer y comprender los orígenes del estigma ante el Cacu y las ITS. El estudio sociocultural de estas patologías y su relación con los estigmas, tanto internos como aceptados, se vuelve aún más relevante al ser patologías que causan miles de muertes de mujeres alrededor del mundo, especialmente en los países en desarrollo como los de América Latina.

 

Agradecimientos

Se agradece el apoyo económico para la realización de esta investigación al Programa de Mejoramiento del Profesorado (Promep), aprobado en la convocatoria 2007. El título del proyecto es Trayectorias de atención a mujeres diagnosticadas con el virus del papiloma humano (VPH) en Hermosillo, Sonora, cuya carta de liberación es Promep/103.5/07/2536.

 

Bibliografía

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Notas

1 El título de la investigación es "Trayectorias de atención de mujeres diagnosticadas con VHP en Hermosillo, Sonora", financiado por Promep. El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la institución, cuyo código de aprobación es IORG 0001966/IRB 00002477/FW 00003510.

2 Es un software desarrollado por QRS, que permite definir, construir y organizar los ejes analíticos resultantes de la información empírica. Más información en <http://www.qsrinternational.com/>

3 Como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).

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