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Introducción
La Discapacidad Intelectual (DI), en la actualidad conocida como Trastornos del Desarrollo Intelectual (TDI), se caracteriza por limitaciones significativas, tanto en las funciones cognitivas como en la conducta adaptativa y en la capacidad de aprendizaje. De acuerdo con las clasificaciones actuales, es necesario que estas dificultades aparezcan durante el periodo de desarrollo. 1 En Europa, los costos sociales y sanitarios asociados con los TDI son de una magnitud extraordinaria.2
Aunque la DI no es una enfermedad en sí misma, estas personas suelen precisar de una atención más frecuente e intensa que el resto de la población debido a las diferentes condiciones médicas que pueden tener asociadas.3 Hay estudios que afirman que las personas con TDI se enferman 2.5 veces más que la población general.4
De esta forma, y con más frecuencia que en las personas sin TDI, pueden encontrarse problemas como la epilepsia, parálisis cerebral, alteraciones de los órganos de los sentidos, otitis, tapones de cerumen, caries, espasticidad y contracturas musculares, deformidad de huesos, alteraciones podológicas, estreñimiento, reflujo gastroesofágico, problemas de salud mental, lesiones relacionadas con las caídas,5,6,7,8 etcétera. Hay investigaciones que concluyen que las personas con TDI viven hasta 20 años menos.9
En la actualidad, algunos autores se han centrado en las diferencias que existen en el ámbito de la salud de las personas con TDI respecto al resto de la población. Las causas descritas que generan las desigualdades en salud de las personas con TDI son genéticas, sociales, ambientales, de promoción de la salud y de acceso al sistema sanitario. Esta disparidad se podría agravar por el enmascaramiento de síntomas y las dificultades de comunicación que estas personas presentan en muchos casos. Además, la falta de capacitación de los profesionales para tratar a estas personas o la ausencia de programas de detección genética contribuirían a crear más barreras en este sentido.8,10,11,12
Las prioridades a la hora de mejorar la salud de las personas con TDI se deben basar en el diagnóstico temprano, en reducir el impacto de las enfermedades asociadas o comórbidas a la discapacidad, a empoderar a los cuidadores y a la familia, y a la promoción de comportamientos saludables.13,14 Además, se debe garantizar el acceso equitativo de este colectivo a cualquier proceso diagnóstico y terapéutico en igualdad de condiciones que el resto de la población, situación puesta en entredicho en algunos estudios.6 De hecho, algunos autores proponen que la deficiencia en su atención sanitaria es una de las causas principales de muertes evitables en esta población.9
La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda la utilización de los servicios generales sanitarios a las personas con TDI para promover su integración y evitar las desigualdades, aunque también considera que deberán potenciarse servicios específicos en aquellas áreas donde sea esencial.15
Ante esta recomendación, se hace imprescindible incluir a las personas con TDI en la vigilancia de la asistencia sanitaria. De la misma forma, es importante facilitar, recopilar y divulgar datos e información acerca de la salud de las personas con TDI, tal como lo solicita la propia OMS.
La escasa literatura, que ha tratado de identificar los problemas de salud de estas personas en nuestro entorno, se ha basado en datos de atención primaria o encuestas de salud.7 Son escasos los estudios a nivel internacional que se han dedicado a investigar la atención hospitalaria que se presta a las personas con TDI. Balogh y colaboradores16 se centraron en detectar los factores asociados con la hospitalización de personas que padecen patologías que podrían tratarse de forma ambulatoria. Recientemente, Ailey y colaboradores determinaron las principales razones de hospitalización de las personas con TDI en centros médicos en Estados Unidos de América. Además, compararon las diferencias con la población general en cuanto a estancia hospitalaria, necesidad de cuidados intensivos y complicaciones.17
La primera medida a adoptar para disminuir las desigualdades y mejorar el acceso al nivel hospitalario de las personas con discapacidad intelectual (PDI) será evaluar su uso.18 Para ello, se deben realizar investigaciones en torno a los patrones más frecuentes de morbilidad hospitalaria, las necesidades y las barreras que se pudieran presentar en el campo de la salud.
Los objetivos de la presente investigación son evaluar el acceso y la morbimortalidad hospitalaria de la población con TDI atendida en la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real y comparar los resultados con los de la población general.
Material y métodos
Para la consecución de los objetivos se diseñó un estudio analítico transversal retrospectivo. Se analizaron y compararon los datos de los ingresos y altas provenientes del sistema de información basado en el conjunto mínimo de datos básicos (CMBD) del Hospital General Universitario de Ciudad Real, España. Este sistema constituye un importante instrumento de información que permite conocer la casuística atendida, la actividad hospitalaria y su calidad a nivel regional, posibilitando además que esta información sea comparable en el ámbito nacional. El Hospital Universitario de Ciudad Real es un hospital de segundo nivel. Su área de influencia abarca 32 zonas básicas de salud que integran a una población de 328 506 habitantes. Según memorias de años anteriores, se calculó que el número de altas producidas en este centro hospitalario sería próximo a las 23 000 altas anuales.
Muestra
Se estudiaron todas las altas producidas en un periodo de tres años, desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2013. Se seleccionaron todos los casos del CMBD que fueran mayores de 18 años y cuya patología no estuviera relacionada con la categoría diagnóstica mayor (CDM), embarazo, parto y puerperio que podría confundir los resultados al momento de compararlos. De la misma forma, se excluyeron del análisis las asistencias e intervenciones de tipo ambulatorio.
Variables
Como variable de estudio se analizó la presencia de TDI a través de la concurrencia en los diagnósticos principal o secundario de los códigos CIE9:19 DI leve (CIE9-317), DI especificada (CIE9-318), DI no especificada (CIE9-319), Síndrome Down (CIE9-758), Síndrome X frágil (CIE9-759.83), Síndrome de Prader-Willi (CIE-9 759.8), Síndrome Lesch-Nyhan (CIE9-277.2) y Fenilcetonuria (CIE9-270.1). Como diagnóstico principal se consideró la causa de ingreso al hospital. Los diagnósticos secundarios son trece y coexisten en el momento del ingreso con el principal o aparecen a lo largo de la estancia hospitalaria.
Igualmente se estudiaron las variables edad, sexo, días de ingreso, tipo de ingreso: ingreso programado (concertado con fecha anterior al mismo, procedencia del enfermo de consultas externas, hospitalización previa en el mismo hospital o en otro, etc.) o urgente, tipo de alta: alta a domicilio, alta por traslado, alta voluntaria o exitus, así como el número de reingresos durante el periodo de estudio.
También se analizó la variable grupo relacionado por el diagnóstico (GRD). El GRD es un sistema de clasificación de pacientes en grupos homogéneos en función de la cantidad de recursos que consume y que puede ser de tipo médico o quirúrgico. Esta variable resulta útil para analizar si se realizó intervención quirúrgica o no.
También se valoró el peso del GDR, que es el cálculo en función de los recursos reales que el ingreso consumió según una base de datos prefijada. Además se valoraron las categorías diagnósticas mayores (CDM), que son 25 capítulos que agrupan los GRD en función de los aparatos o sistemas funcionales del organismo. La codificación de los grupos relacionados por los diagnósticos y las categorías diagnósticas mayores estuvo basada en la versión APGRD v25.0 del sistema.20
Análisis estadístico
Se realizó un análisis descriptivo inicial de los datos, se calcularon las medias y desviaciones típicas para las variables cuantitativas, y porcentajes y frecuencias en el caso de las cualitativas, así como los rangos intercuartílicos (RIQ). Se procedió a la verificación de distribución de las variables mediante la prueba de Smirnov- Kolmogorov.
Para comparar los grupos se utilizó la prueba Ji cuadrada de Pearson en el caso de las variables cualitativas y t de Student para las variables cuantitativas, utilizándose un nivel de confianza de 95%. Cuando las distribuciones no fueron normales, se utilizó la mediana y el rango intercuartílico para el resumen de datos y la prueba de U-Mann Whitney para comparar los grupos. El análisis estadístico se llevó a cabo con el paquete informático spss v. 15.0.
El protocolo de este estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación Clínica de la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real.
Resultados
El número de altas totales registradas durante el periodo de estudio fue de 64 715. En 2011 se produjeron 22 422 altas, 21 123 altas en 2012 y 21 170 altas en 2013.
Se analizaron aquellas altas de personas mayores de 18 años, excluyéndose los casos cuyo CDM fuesen embarazo, parto y puerperio. Esta decisión se tomó con base en la poca incidencia de estos diagnósticos en TDI (0.4%) en relación con la población general (6 981) (10.9%), pudiendo sesgar los resultados.
De las altas analizadas, 441 (0.9%) correspondían al grupo de personas con TDI y 50 884 (99.1%) a la población general (PG). Existía una mayor proporción de hombres en el grupo de los TDI, 274 (62.1%) frente a 27 147 (53.4%) del grupo PG. Respecto a la edad, la mediana de ingreso fue de 68.76 años RIQ (27.98). La edad de ingreso era menor en el TDI Md: 47.59; RIQ (20.42) frente a PG Md: 68.99 RIQ (27,8) Z= -18 525 p<0.001.
El tipo de ingreso predominante en este periodo fueron los urgentes: 32 444 (63.2%) frente a 18 881 (36.8%) ingresos programados. El grupo de TDI presentaba menos ingresos programados que la PG: 95 (21.5%) contra 18 786 (36.9%), χ2=44.458, p<0.001.
Los días de ingreso o estancia fueron de Md=5 días RIQ (8), hallándose diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos. En el caso de la PG, fue de Md= 5 días RIQ (8) y Md=7 RIQ (11) para el grupo de TDI z= -5.980, p<0.001.
Respecto de la cantidad de complicaciones registradas como diagnósticos secundarios en el periodo de hospitalización, se observaron una Md= 6 complicaciones RIQ (7), superior en el grupo de PDI Md: 7 RIQ (9) contra PG Md=6 RIQ (7), Z= 3.885 p<0.001.
En relación con el consumo de recursos registrados, entendido como el peso por cada GRD, fue de Md= 0.8305 RIQ (0.7156) en ambos grupos por cada alta. Se evidenció un mayor consumo de recursos por parte de la población TDI Md: 0.8804 RIQ (0.6228) frente a PG Md: 0.8305 RIQ (0.7153), Z= -3.103, p< 0.002.
Los tipos de GRD más frecuentes fueron los que no conllevaban intervenciones quirúrgicas asociadas; así se analizaron 32 913 (64.1%) GRD de tipo médico y 18 412 (35.9%) de tipo quirúrgico en el total de los casos. Se observaron diferencias entre ambos grupos existiendo mayor prevalencia de GRD quirúrgicos en el grupo de la PG respecto al grupo TDI: 18 346 (36.1%) frente a 66 (15%) del grupo PDI χ2= 84.523 p< 0.001. El cuadro I muestra una comparativa de estas variables entre ambos grupos.
Cuadro I Comparación de las características clínicas entre personas con discapacidad intelectual y la población general. España, 2015
* GRD: grupo relacionado por el diagnóstico
‡ PG: población general
§ PDI: personas con discapacidad intelectual
# NS: Diferencias no significativas (p>0.05)l
& U de Mann-Whitney
Respecto a los tipos de altas, se encontraron diferencias en aquellas que conllevaban traslados; fueron más frecuentes en el grupo de TDI: 13 (2.9%) frente a 468 (0.9%), χ2= 17.248 p<0.001 del grupo de PG. En cuanto al resto de tipos de alta, no se encontraron diferencias.
Se encontraron diferencias en los ingresos y altas en función de las categorías diagnósticas mayores. El grupo de TDI tuvo más ingresos debido a trastornos mentales: 137 (31.1%) contra 1 707 (3.4%); χ2= 969.295 p<0.001 y a enfermedades relacionadas con el sistema respiratorio. Fue menor la prevalencia de ingresos hospitalarios en el grupo de TDI respecto a la PG en enfermedades y trastornos del sistema nervioso; del oído, nariz y garganta; trastornos y enfermedades del sistema circulatorio, hepatobiliar y páncreas; riñón y vías urinarias. La comparación por grupos y por categoría diagnóstica mayor se encuentra detallada en el cuadro II.
Cuadro II Comparación de las causas de morbimortalidad hospitalaria entre personas con discapacidad intelectual y la población general. España, 2015
* CDM: categoría diagnóstica mayor
‡ PG: población general
§ PDI: personas con discapacidad intelectual
# NS: diferencias no significativas (p>0.05)
Para evitar que los datos hallados no se debieran a una mayor prevalencia de enfermedades relacionadas con trastornos mentales en el grupo de los TDI, se excluyeron del análisis las altas relacionadas con este tipo de diagnóstico. Aun así, las diferencias seguían siendo significativas. Los GDR relacionados con intervenciones quirúrgicas fueron 66 (21.7%) en PDI, frente a 18 335 (37.3%) de la población general, χ2= 31.369 p<0.001. Tampoco se modificaron las diferencias en los grupos respecto al tipo de ingreso. Así, los ingresos programados fueron 88 (28,9%) en PDI, siendo mayor el porcentaje en la PG: 18594 (37.8%), χ2= 10.099, p=0.001. De la misma forma, se mantuvieron las diferencias estadísticamente significativas en cuanto a edad de ingreso, número de complicaciones, peso de los GDR y edad de los casos de muerte entre ambos grupos. Sin embargo, se atenúan las diferencias en el caso de los días de hospitalización (cuadro III).
Cuadro III. Comparación de las características clínicas entre personas con discapacidad intelectual y la población general, excluyendo altas por trastornos mentales. España, 2015
* GRD: grupo relacionado por el diagnostico
‡ PG: población general
§ PDI: personas con discapacidad intelectual
# NS: diferencias no significativas (p>0,05)
& U de Mann-Whitney;
≠ T de Student
Respecto a las altas relacionadas con segundos ingresos y posteriores en el periodo de estudio, fueron 19 232 (37.5%), estableciéndose diferencias entre el grupo de TDI: 210 (47.6%) frente a 19022 (37.4%) de la PG χ2=19.551 p<0.001. En relación con el número de reingresos por cada paciente, se hallaron diferencias en la media en TDI: 3.22 dt (1.794) y en PG 2.86 dt (1.554) t=-1.914, p=0.059, aunque éstas no fueron estadísticamente significativas.
La mortalidad hospitalaria total fue de 2906 (5.7%) durante el periodo a estudiar, no existiendo diferencias entre los dos grupos. La edad de fallecimiento fue de Md: 79.83 años RIQ (16.76), significativamente menor en el grupo con TDI Md: 55.44 años RIQ (31.28) frente a 79.88 años RIQ (16.46) de la población general Z= -4.586 p<0.001. Las causas de fallecimiento más frecuentes en ambos grupos fueron las enfermedades respiratorias. Se hallaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en el porcentaje de muertes debido a este tipo de enfermedades, así como a la mortalidad, cuyo ingreso se debió a problemas de salud mental. Las causas de mortalidad y la comparación de los grupos se resumen en el cuadro II.
Discusión
La tasa de hospitalización de la población con discapacidad intelectual fue de 26.69 por mil habitantes en este ámbito, bastante menor si se le compara con la de la población general: 156.23 por mil en el periodo de estudio. Para hacer esta comparativa se tuvo en cuenta una prevalencia de 5.06% de personas con DI siguiendo los datos de la Federación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo 21 y la población de referencia del Hospital General Universitario de Ciudad Real que fue de 328 506 personas.
Los resultados del presente estudio indican un patrón de morbilidad hospitalaria diferente en el grupo con TDI respecto de la población general. Así, la edad de hospitalización es significativamente más baja en los TDI. Esta circunstancia podría entenderse como parte del envejecimiento prematuro de estas personas o por la presencia de condiciones pluripatológicas.
El número de ingresos programados es menor en los pacientes con TDI, a pesar de que estas personas, en general, tienen peor salud. Curiosamente, también se observó un menor número de intervenciones quirúrgicas en este grupo. Estos datos podrían sugerir un menor acceso, derivación y control en atención primaria y especializada a estas personas. Otra causa podría venir motivada por la existencia de problemas de comunicación. En este caso, muchas patologías pasarían desapercibidas hasta que se convirtieran en problemas que requerirían una atención urgente.
El mayor número de complicaciones evidenciado en el grupo de TDI va en línea con los estudios Van Schrojenstein. 22 Esta circunstancia se podrían explicar por las condiciones ligadas a las que en su momento generaron la discapacidad (epilepsia, problemas de movilidad, problemas visuales, etcétera). De la misma forma, otro tipo de complicaciones podrían venir dadas por el estilo de vida como la obesidad, la mala salud oral o por efectos secundarios de fármacos como el estreñimiento, las fracturas, entre otros.
Otro dato a destacar de este estudio es el referido al mayor consumo de recursos teniendo en cuenta el peso de los GRD. A los estudios que ya evidenciaban que la atención de las personas con discapacidad intelectual supone un sobrecoste económico a nivel comunitario 21 se ha de sumar también el aumento de gastos que se refieren a la atención hospitalaria.
Respecto a las causas de hospitalización por categoría diagnóstica mayor, las personas con TDI tienen mayor número de ingresos debidos a problemas de salud mental. De hecho, los ingresos por esta causa son casi 13 veces más frecuentes en las personas con TDI que en la población general. También son más frecuentes los ingresos por problemas respiratorios en los pacientes con TDI. Las muertes por esta causa son casi el triple que en la población general. Estos resultados van en línea con los propuestos en estudios previos.5,6,7,10,17
El resultado más sorprendente que se puede observar en esta investigación es que a pesar de los muchos estudios que ponen de relevancia factores de riesgo como enfermedades cardiovasculares, sobrepeso, dislipemias, diabetes o bajos niveles de actividad física en TDI, se encuentra una prevalencia inferior de ingresos por esta causa. El mismo caso ocurre con enfermedades como la epilepsia, demencia, otitis, tapones de cerumen, caídas, fracturas, etcétera,5,6,8,10,22,23,24 que deberían llevar a pensar en una frecuencia de ingresos igual o mayor que en la población general por estas causas. Sin embargo, se halló una prevalencia menor de ingresos relacionados con problemas del sistema nervioso, otorrinolaringológicos o musculoesqueléticos en los TDI.
Se encontró el mismo porcentaje de muertes en ambos grupos. Sin embargo, las personas con TDI mueren a edades más tempranas. Un reciente estudio llevado a cabo en el Reino Unido vino a corroborar la tendencia de muertes prematuras en relación con la población general.9 En el estudio de Inglaterra existía una diferencia de 13 años en la edad de muerte entre ambos grupos. En el presente estudio se aprecia que las diferencias de edad son mayores (24 años) si la comparación se hace en el ámbito hospitalario. Este hecho podría entenderse como que a peores condiciones de salud, como es el caso de enfermedades que requieran hospitalización, aumentan aún más las diferencias en la edad de muerte entre los grupos.
Conclusiones
Las personas con TDI acceden menos de lo esperado al nivel secundario de atención. Este hecho es sorprendente, teniendo en cuenta que diversos estudios describen la salud de este grupo como peor que la de la población general. Las edades de ingreso y de muerte más tempranas o un número mayor de complicaciones en relación con la población general así lo revelan.
Un menor número de ingresos programados o de intervenciones quirúrgicas expondrían posibles dificultades en el acceso a la atención sanitaria de esta población. La menor prevalencia de ingresos debido a enfermedades recurrentes, respecto a la población general, refuerza esta idea.
En la misma línea de la literatura médica existente, esta investigación confirma a los problemas de salud mental como uno de los más frecuentes en la población con DI. Además, corrobora la magnitud de los problemas respiratorios, siendo ésta la causa más frecuente de muerte en esta población.
Se requieren más estudios sobre las diferencias que existen en la salud de las personas con TDI comparadas con el resto de la población. Para ello, es necesario mejorar los registros sobre su salud. Para evitar posibles dificultades en el acceso a los servicios sanitarios de los pacientes con TDI, se sugiere aumentar la capacitación de los profesionales y promover políticas sociosanitarias específicas para una mejor coordinación entre niveles asistenciales, incluyendo en todo el proceso a las familias y cuidadores.
Limitaciones
Como limitaciones se debe exponer que podría existir una falta de codificación en aquellos casos en los que, a criterio del clínico, la discapacidad intelectual no influye en la duración del diagnóstico principal o el tratamiento administrado. Aun en este caso, en el cual las altas de personas con DI estarían subestimadas, permitiría hacer comparaciones entre grupos y dar más valor a diferencias entre patologías de mayor prevalencia en PDI.
Por otro lado, los reingresos se podrían entender como episodios nuevos, no necesariamente relacionados con aquellos que ocasionaron altas anteriores.
Los resultados de este estudio están basados en una población hospitalaria concreta, por lo que se debería inferir estos resultados con prudencia a otras poblaciones y ámbitos diferentes.
