Señor editor: La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado que el cáncer es una enfermedad catastrófica que se ha vuelto más prevalente en la población mundial. Genera consecuencias familiares, sociales, laborales, espirituales y gubernamentales, ya que es una enfermedad de alto costo, que contribuye además al empobrecimiento de las familias, sobre todo si no se cuenta con redes de apoyo. En países de ingresos medios y bajos, las tasas de sobrevida a cinco años de los niños enfermos de cáncer no superan el 30%.¹ Dado el alto porcentaje de niños que no sobrevivirá, cobra relevancia el implementar programas de cuidados paliativos (CP) que permita a los niños vivir en las mejores condiciones posibles hasta el último día de su vida. Así se planteó en la 67 asamblea de las Naciones Unidas, que insta a los estados miembros a formular, reforzar y aplicar políticas en CP, a apoyar, a través de alianzas multisectoriales, a las familias que hagan de cuidadores y a incluir la formación en CP dentro de los programas de educación de los profesionales de la salud.

Asimismo, la OMS² define los CP como el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como la prestación de apoyo a la familia. Estos comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y se mantienen durante toda su evolución. La Fundación Nuestros Hijos (FNH) ha trabajado en estrecha colaboración con el Ministerio de Salud (Minsal) de Chile y su programa de CP siguiendo los lineamientos de la OMS; acogiendo al niño y su familia, entregando soporte emocional, espiritual, social y económico a través del préstamo de equipos médicos, entrega de medicamentos, alimentación especial, acogimiento, acompañamiento, asistencia psicosocial, terapia ocupacional, kinesiológica y capacitación, además de apoyar a la familia en el proceso del duelo.

De este modo, consideramos que este modelo podría ser uno a seguir en el manejo de cáncer infantil a nivel latinoamericano, a través del trabajo colaborativo entre el Servicio Público de Salud y la Sociedad Civil apoyada por la empresa privada, ya que, como algunos autores plantean, en problemas complejos no es posible buscar respuestas de manera independiente.^3,4) La sobrevida libre de eventos a cinco años es de 75%, comparable con países desarrollados, según datos entregados por el Minsal. Este modelo de alianza público-privada, que considera la acción de los tres sectores de la sociedad, contribuye a disminuir el impacto económico y social en las familias de niños con cáncer a través del soporte multidisciplinario, entre otros, en CP.

La cooperación internacional a países latinoamericanos ha ido en progresivo aumento; en 2015 esta colaboración chilena aumentó de 5 a 11%. Gracias al Fondo Chile, una iniciativa conjunta del gobierno de Chile -a través de la Agencia Chilena de Cooperación Internacional para el Desarrollo (AGCID)y el Programa de Naciones Unidas para el desarrollo (PNUD Chile), FNH obtuvo los fondos para desarrollar un proyecto que beneficiará a los niños con cáncer de los países vecinos: Perú, Bolivia, Paraguay y Colombia. Estos fondos surgen de una iniciativa inédita que permite fortalecer a las organizaciones de la sociedad civil y compartir su experiencia con otros países que así lo requieran.

Bajo el título "Implementación de un Programa de Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor para niños enfermos de cáncer de países de Latinoamérica", este proyecto busca entregar herramientas teórico-prácticas a equipos de oncología pediátrica de los cuatro países participantes, con el fin de favorecer la implementación de un programa de CP para niños en seis unidades de oncología, para mejorar su calidad de vida y disminuir el impacto económico y emocional en las familias. En forma secundaria, se espera contribuir a la generación de políticas públicas que aborden esta materia.

Este proyecto incluye tres etapas para su desarrollo; la primera es la formación de capital humano, para lo cual se llevó a cabo el curso de capacitación en CP dirigido a 11 profesionales: médicos, enfermeras y los 'pasantes' provenientes de seis unidades oncológicas, quienes participaron en clases con contenidos de CP, entregados por los principales especialistas provenientes de la salud pública y academia de nuestro país. Las principales temáticas abordadas fueron aspectos médicos, tratamiento, uso de fármacos, aspectos psicosociales, terapias alternativas y proceso de duelo. Este curso, patrocinado por el Ministerio de Salud y acreditado por la Universidad de Chile, consideró pasantías clínicas en unidades de oncología de hospitales públicos y una clínica privada, con la posibilidad de realizar visitas domiciliarias a pacientes en CP. La segunda etapa contó con el patrocinio del Ministerio de Salud y la acreditación de la Universidad de Chile. La segunda etapa iniciada en julio, incluyó la capacitación de capital humano en cada país (equipo completo de oncología local), y se espera como producto la formulación e implementación del Programa de CP y Alivio del Dolor local. Una tercera etapa incluye el involucramiento de la Sociedad Civil y gestiones tendientes a transformar este programa en una política pública a nivel nacional. Adicionalmente, se capacitará a los padres de cada Centro como estrategia de empoderamiento en el cuidado de sus hijos y soporte emocional en esta dura etapa. Se facilitará la creación de un Manual para padres en cuidados paliativos, entre otras acciones.

Chile ha sido reconocido como un país en vías de desarrollo con resultados de país desarrollado en el cáncer infantil. Entre los factores que favorecen estos resultados se reconoce una política pública eficaz y la acción de las organizaciones de la sociedad civil y asociaciones de padres. Estas organizaciones, como FNH, complementan las acciones de los servicios públicos, donde se trata a 80% de los niños enfermos de cáncer del país. Esta estrategia colaborativa, que hemos considerado exitosa, es la que queremos replicar para incidir en la calidad de vida de niños enfermos de cáncer más allá de nuestras fronteras.