Artículo original

 

Factores relacionados con la percepción subjetiva de la calidad de vida de pacientes con diabetes

 

Factors related to subjective evaluation of quality of life of diabetic patients

 

Arturo Árcega–Domínguez,* Carmen Lara–Muñoz,** Sergio Ponce–de–León–Rosales***

 

* Instituto Mexicano del Seguro Social.

** Facultad de Medicina de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.

*** Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán.

 

 

Reimpresos:
Dra. Carmen Lara–Muñoz
Facultad de Medicina, B.
Universidad Autónoma de Puebla
13 Sur No. 2702,
72000, Puebla, Pue.
Tel: 01–22–22–29–55–00, Ext. 6064
Correo electrónico: carmen_lara_2001@yahoo.com

 

Recibido el 4 de junio de 2004.
Aceptado el 21 de junio de 2005.

 

ABSTRACT

Objective. To determine the relationship between some clinical and psychosocial factors and the quality of life of a group of diabetic patients.

Method. A cross sectional study was done with diabetic patients attending a primary care unit. Quality of life was evaluated with a verbal global scale. The clinical and psychosocial factors studied were: type of diabetes, duration of the disease, type of treatment, associated diseases, complications, metabolic control (glycosylated hemoglobin), treatment compliance, coping styles, negative attitude to disease, social support, and socioeconómica! level.

Results. We interviewed 173 patients, most women (73%), most type 2 (95%). We found that being a woman was a factor negatively related to quality of life. Of clinical variables, only duration of disease was slightly correlated with quality of life (–0.14). Psychological and social variables were significantly correlated with quality of life. We performed a stepwise multiple regression analysis and we found that seven psychosocial variables explained 30% of variance of quality of life.

Conclusions. Our results indicate that clinical factors did not correlate with quality of life. It is the way the patient lives with diabetes and not the diabetes by itself what affects the quality of life of diabetic patients. Some psychological and social variables were significantly related to quality of life of these patients.

Key words. Quality of life, factors. Clinical factors. Psychosocial factors. Diabetes.

 

RESUMEN

Objetivo. Determinar la relación de algunos factores clínicos y psicosociales con la percepción global de la calidad de vida de pacientes con diabetes.

Material y métodos. Se realizó un escrutinio transversal, de pacientes con diabetes en una clínica de medicina familiar del Seguro Social. La calidad de vida se evaluó con una escala global verbal. Se evaluaron las siguientes variables clínicas: tipo de diabetes, tiempo de evolución, tipo de tratamiento, enfermedades asociadas, complicaciones y el control metabólico. Las variables psicosociales estudiadas fueron: el conocimiento de la enfermedad, el apego al tratamiento, las formas de contender con la enfermedad, el impacto emocional producido por la misma y el apoyo social. Los pacientes fueron entrevistados con instrumentos previamente validados. Se determinó la hemoglobina glucosilada.

Resultados. Fueron entrevistados 173 pacientes (73% mujeres), con un promedio de edad de 50.5 años para las mujeres y 51.5 para los hombres. La mayoría (95%) tenía diabetes tipo 2. Se determinó la relación entre las variables estudiadas y la calidad de vida. En el análisis bivariado se encontró que las mujeres tenían significativamente una menor calidad de vida (62.8 vs. 69.5). De los factores sociales, el nivel socioeconómico, el apoyo social y tener una pareja, correlacionaron positivamente con la calidad de vida. De los factores psicológicos, las formas de contención (evitación y resignación), el rechazo a la enfermedad y el impacto emocional correlacionaron negativamente con la calidad de vida. De las variables clínicas, sólo el tiempo de evolución tuvo una correlación discreta (r = – 0.14). En el análisis multivariado, siete variables psicosociales explicaron 30% de la varianza en la calidad de vida.

Conclusiones. Nuestros resultados indican que aparentemente los factores clínicos influyen poco sobre la calidad de vida. Consideramos que la calidad de vida, medida de forma global, subjetiva, depende en un gran porcentaje de la forma en la que los pacientes viven la enfermedad más que de las características de la misma.

Palabras clave. Calidad de vida. Factores clínicos. Factores psicosociales. Diabetes mellitus.

 

INTRODUCCIÓN

La diabetes es una enfermedad crónica que se ha convertido en un problema de salud pública en México.^1,2 Es una de las principales causas de morbilidad en nuestro país, y sus complicaciones constituyen una de las causas más frecuentes de muerte^3,4y de utilización de servicios.⁵

Cada año aparecen publicaciones que abordan el diagnóstico,⁶ avances en la terapéutica,⁷ factores genéticos⁸ y otros aspectos de la diabetes; sin embargo, pocos estudios se refieren al impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes.⁹

Para los pacientes con diabetes, tanto la enfermedad como el tratamiento tienen un impacto significativo en muchos aspectos de su vida, como el trabajo, las relaciones interpersonales, el funcionamiento social y el bienestar físico y emocional. Los pacientes diabéticos no sólo necesitan integrarse a un régimen de tratamiento y vivir con él, sino que también están expectantes ante la posibilidad de las complicaciones de la enfermedad. Este impacto se expresa como "calidad de vida".

Este no es un concepto nuevo, es un nombre nuevo para una antigua noción de "bienestar general".

Podemos distinguir dos posiciones para la evaluación de la calidad de vida: como una apreciación global y por lo tanto subjetiva o a través de un conjunto de dimensiones que varían de autor a autor.¹⁰ La dificultad para operacionalizar adecuadamente el concepto de calidad de vida obliga a tomar varios aspectos de la vida de los sujetos y construir instrumentos que evalúan áreas como la condición física, psicológica, social y económica, entre otras.¹¹ Estos instrumentos se caracterizan porque no toman en cuenta la opinión que el sujeto tiene de su propia vida y por razones pragmáticas se recurre a simples resúmenes de calificaciones que no distinguen los aspectos individuales.

La proliferación de instrumentos diseñados para este fin pone en evidencia el poco acuerdo que hay al respecto.¹² En el caso de los pacientes con diabetes se han empleado diferentes instrumentos para la medición de la calidad de vida. En primer lugar están los instrumentos como el Perfil de Salud de Nottingham, el Perfil de Impacto de la Enfermedad o la Forma Breve del Estudio de Resultados Médicos (SF–36), que pretendidamente evalúan la calidad de vida, aunque no fueron diseñados con ese objetivo. Estos instrumentos, llamados genéricos, se aplican independientemente de la enfermedad o condición del sujeto. En segundo lugar, están los instrumentos como el de Calidad de Vida en Diabetes (Diabetes Quality of Life) que evalúa específicamente a enfermos con diabetes.^13,14

Zetina Lopez¹⁵ et al. evaluaron el impacto de los síntomas digestivos sobre la calidad de vida de pacientes con diabetes. Sin embargo, la evaluación de la "calidad de vida" se realizó con el SF 36. Aunque éste es un instrumento que se ha empleado en estudios de "calidad de vida", las escalas de movilidad y rol son variables de funcionamiento y las de dolor y área emocional corresponden a síntomas.

Algunos autores han incluido evaluaciones globales de bienestar general considerando éste como calidad de vida; sin embargo, solamente han encontrado una débil correlación de ésta con ciertas variables como la hemoglobina glucosilada.¹⁶

Aunque no se trata de una evaluación global, el "estrés psicológico", estudiado por Garay–Sevilla,⁹ et al. corresponde aproximadamente a la evaluación subjetiva que proponemos. Estos autores observaron que las variables relacionadas con el estrés fueron el índice de masa corporal y el control metabólico.

En este trabajo consideramos que el concepto de "calidad de vida" corresponde a la evaluación subjetiva y global que el sujeto hace de su vida.¹⁰ De acuerdo con esta definición, la calidad de vida tendría que evaluarse con escalas globales. Aunque éstas tienen limitaciones, también poseen ventajas, ya que permiten que al hacer la evaluación, el paciente incluya otros aspectos de su vida, que muchas veces no tienen que ver con su enfermedad.

El objetivo principal de este trabajo fue evaluar la percepción subjetiva de la calidad de vida mediante una escala global, en un grupo de pacientes con diabetes y determinar los factores clínicos y psicosociales relacionados con esta percepción.

Los factores clínicos estudiados fueron el tiempo de evolución, el tipo de diabetes, el tipo de tratamiento, las enfermedades asociadas, las complicaciones y el control metabólico. Los factores psicosociales fueron: el nivel socioeconómico, el apego al tratamiento, el conocimiento de la enfermedad, los mecanismos de contención, el impacto emocional de la enfermedad y el apoyo social. Además, se evaluó la influencia del sexo y de la edad.

 

PACIENTES Y MÉTODOS

Se realizó un escrutinio transversal. Al considerar 14 variables independientes a correlacionar con la calidad de vida (variable dependiente), se decidió que el número mínimo de sujetos a incluir sería de 140, tomando en cuenta 10 sujetos por variable independiente.¹⁷ Se identificó a los pacientes con diabetes tipo 1 y tipo 2 registrados en el Servicio de Trabajo Social de la Unidad de Medicina Familiar No. 1 de Puebla, Pue., hombres y mujeres de 18 a 60 años de edad. Una vez identificados se determinó el día que acudirían a su consulta de control y se les invitó a participar en el estudio. Se efectuó una entrevista directa en la misma unidad. Se solicitó su consentimiento para una entrevista sobre aspectos relacionados con la diabetes y su vida en general. No se incluyeron pacientes con dificultad para la comunicación verbal (confusión, hipoacusia grave no corregida, retraso mental, no dominio del idioma español), con otra enfermedad crónica grave y mujeres embarazadas (para evitar los cambios psicológicos que se presentan durante el embarazo). Se leyeron los instrumentos empleados y se anotaron las respuestas proporcionadas por los pacientes. Además de la entrevista directa al paciente, se revisaron los expedientes.

La calidad de vida se definió como la percepción global que el sujeto tiene de su vida y se midió con el Instrumento para la evaluación subjetiva de la calidad de vida del Hospital Universitario de Puebla que se ha empleado para pacientes con cáncer. Consta de cuatro preguntas con seis posibles respuestas, la respuesta que indica una apreciación más favorable es calificada con 6 y la de apreciación más desfavorable es calificada con 1. La calificación mínima es 4, que corresponde a la peor calidad de vida; la máxima de 24, a la mejor calidad de vida, estas calificaciones se transforman a porcentajes, de tal manera que 24 puntos equivalen a 100%. La consistencia interna del instrumento es de 0.90. El formato de las preguntas permite que pueda ser empleado para diferentes enfermedades.¹⁸

Las variables independientes fueron: tres sociodemográficas (edad, sexo y nivel socioeconómico); seis clínicas (tipo de diabetes, tiempo de evolución, tipo de tratamiento, enfermedades asociadas, complicaciones, control metabólico) y cinco variables psicosociales (apego al tratamiento, conocimiento de la enfermedad, formas de contención, impacto de la enfermedad y apoyo social).

El nivel socioeconómico se determinó a través de la evaluación de las características de la vivienda y la escolaridad del jefe de familia, reportando un nivel socioeconómico bueno, regular y malo de acuerdo con la calificación obtenida en el índice de nivel socioeconómico de Bronfman.¹⁹

Las variables clínicas: tipo de diabetes (1 y 2), tiempo de evolución (años desde el diagnóstico), tipo de tratamiento al momento de la entrevista (hipoglucemiantes, insulina, dieta, ejercicio o tratamiento combinado); enfermedades asociadas (hipertensión arterial, infección de vías urinarias, osteoartritis, hiperlipidemia, catarata, asma bronquial, ninguna); complicaciones de diabetes, microangiopatía (retinopatía, nefropatía, neuropatía) y/o macroangiopatía (insuficiencia vascular periférica, infarto al miocardio, evento vascular cerebral) se registraron de acuerdo con lo manifestado por el paciente durante la entrevista y con lo consignado en el expediente clínico por el médico familiar y/o por los médicos especialistas que habían evaluado al paciente. El control metabólico se determinó con el nivel de hemoglobina glucosilada, que fue procesada con método de cromatografía en un laboratorio particular (Laboratorios Clínicos de Puebla), con un valor de referencia de 4–8%.

El apego al tratamiento y el conocimiento de la enfermedad se calificaron con el Cuestionario de apego terapéutico y conocimiento de la diabetes del Instituto Nacional de Nutrición.²⁰ Este cuestionario incluye 27 preguntas, que se agrupan en dos subescalas: conocimiento de la enfermedad y apego al tratamiento. El conocimiento es la información que el paciente tiene sobre su enfermedad; se mide con una escala compuesta que va de 0–10 y evalúa conocimientos como la cifra normal de glucosa, los síntomas de hipoglucemia, y el autocontrol, y una escala global (¿cómo calificaría su conocimiento sobre la diabetes?) que da una puntuación de 0–10; en ambos casos 0 es la peor calificación y 10 la máxima obtenible. El apego al tratamiento se mide con una escala compuesta que evalúa aspectos como el cumplimiento de citas, dieta, ejercicio y toma de medicamentos; genera una calificación total de 0–4, con 0 puntos para el peor apego y 4 como el máximo apego. Además, se hace una autoevaluación, el sujeto se califica de 0–10 puntos de manera similar a la del conocimiento de la enfermedad.

Las formas de contención son las acciones que realiza el paciente en su lucha con la enfermedad, y se evaluaron con el Cuestionario de mecanismos de contención en diabetes.²¹ Este es un instrumento de 23 ítems que se agrupan en cuatro subescalas de contención: espíritu de lucha, distracción–evitación, aceptación–pasividad (resignación) y rechazo de la enfermedad. El resultado final es un perfil en el que se indica qué tanto se emplean los mecanismos de contención mencionados. El espíritu de lucha indica involucramiento activo en el tratamiento y ver de una manera positiva a la diabetes. La distracción–evitación es una estrategia para reducir la preocupación acerca de la diabetes. La aceptación–pasividad indica incapacidad y desesperanza, resignación a la enfermedad. El rechazo de la enfermedad indica que el paciente no acepta su condición de vivir con diabetes. Las escalas son calificadas de 0–100 y una alta puntuación indica un gran empleo de esa estrategia de contención.

El impacto emocional de la diabetes se refiere a lo que el paciente siente en relación con su enfermedad, y se evaluó con el Cuestionario de impacto emocional de la diabetes.²² Es un instrumento que consta de 20 reactivos que evalúan específicamente el impacto emocional de la diabetes; mide el grado de sentimientos negativos relacionados con el vivir con diabetes y su tratamiento, incluyendo culpabilidad, enojo, depresión, preocupación y miedo. Es calificado con una escala de 0–100, a mayor calificación, mayor impacto emocional negativo. La validez y confiabilidad de este instrumento en nuestro medio ya han sido reportadas.²³

El apoyo social se determinó con dos variables: la presencia de pareja reportada por el paciente durante la entrevista y el apoyo social percibido que se evaluó con la Escala de Apoyo Social en Diabetes. Este es un instrumento de cuatro preguntas, que evalúa el apoyo que el paciente recibe por parte del personal de salud, amigos y familiares en la realización de actividades para su tratamiento, obtención de información sobre el mismo, necesidad de ser escuchado y aprobación de sus esfuerzos en el tratamiento. Cada una de las cuatro preguntas es calificada de 0–5. Una puntuación elevada indica que el paciente percibe un buen apoyo social.²²

Los datos se capturaron en una base de datos diseñada para el estudio y se analizaron con el programa estadístico SAS (6.12). La variable dependiente (percepción subjetiva de calidad de vida) y las variables independientes (edad, sexo, nivel socioeconómico, tipo de diabetes, tiempo de evolución, enfermedades asociadas, complicaciones, control metabólico, apego al tratamiento, conocimiento de la enfermedad, mecanismos de contención, impacto emocional, y apoyo social), se correlacionaron de manera bivariada con un coeficiente de correlación de Spearman y multivariada (regresión múltiple con un procedimiento stepwise incluyendo en el modelo variables significativas a un nivel de 0.15).

 

RESULTADOS

De 917 pacientes que se encontraban registrados en el Servicio de Trabajo Social al momento del estudio 589 (64%) mujeres y 328 (36%) hombres se entrevistó a 173 pacientes con quienes se pudo establecer contacto durante el periodo de estudio. De estos 173 pacientes, la mayoría (n = 127, 73%) fueron mujeres. El promedio de edad de todo el grupo fue de 50.7 años (de = 9.04, con un mínimo de 19 y un máximo de 60 años). El 100% residía en la ciudad de Puebla, 76% tenía una pareja estable, 58% fueron amas de casa. Las características sociodemográficas y clínicas de la población estudiada se muestran en los cuadros 1 y 2. La determinación del porcentaje de hemoglobina glucosilada se realizó en 102 mujeres y 41 hombres; el promedio del porcentaje de hemoglobina glucosilada fue significativamente superior en las mujeres con respecto a los hombres (11.02 vs. 9.42). Estos tenían más complicaciones, pero menos enfermedades asociadas.

En el instrumento empleado para la evaluación de la percepción subjetiva de calidad de vida los hombres tuvieron en promedio, una calificación significativamente mayor respecto a las mujeres (69.5 vs. 62.8) (Cuadro 3). Las calificaciones obtenidas con apego al tratamiento, conocimiento de la enfermedad y las variables psicosociales se muestran en el cuadro 3. Las mujeres reportaron un mayor impacto de la enfermedad (28.7 vs. 21.6).

Los coeficientes de correlación de Spearman entre las variables independientes y la calidad de vida se presentan en el cuadro 4. En orden decreciente fueron significativas las correlaciones con el impacto emocional, la resignación, la evitación, el nivel socioeconómico, el rechazo a la enfermedad y el apoyo social; si bien la magnitud de estas tres últimas fue pequeña.

Las diferencias en la percepción subjetiva de calidad de vida de acuerdo con el tipo de diabetes (1 y 2), complicaciones (complicados y no complicados), enfermedades asociadas (con enfermedad y sin enfermedad) se muestran en el cuadro 5.

Se observó que la presencia de una pareja estable se asoció con una puntuación significativamente más elevada en la evaluación de la calidad de vida (66.7 vs. 58, p = 0.001).

Se realizó una regresión lineal múltiple por pasos (stepwise) empleando como variable dependiente la percepción subjetiva de calidad de vida. Aunque las asociaciones de la percepción de la calidad de vida con el tipo de diabetes, las complicaciones y las enfermedades asociadas no fueron significativas, estas variables se incluyeron en el modelo multivariado a fin de determinar si modificaban el efecto de las variables psicosociales. Se conservaron en el modelo las variables que fueron significativas al nivel de 0.15. Se seleccionó el modelo que se muestra en el cuadro 6, con siete variables que explicaban 30% de la varianza de la calidad de vida (R² = 0.30, p = 0.0001).

 

DISCUSIÓN

El efecto principal de hablar sobre la calidad de vida de los enfermos es que ha permitido que se incluyan como objetivos legítimos de la intervención médica, aspectos que tradicionalmente habían sido dejados de lado.

La primera mención a la calidad de vida de pacientes con diabetes, registrada en uno de los sistemas de información más empleados (Medline), data de 1986.²⁴ Aunque en el título se alude a que el ejercicio puede tener un papel doble en los enfermos con diabetes, como tratamiento y para mejorar la calidad de vida, en el artículo se menciona únicamente el papel del ejercicio en el metabolismo.

A partir de entonces, los estudios de pacientes con diabetes, en los que se incluye la calidad de vida como variable de estudio, han aumentado considerablemente. Antes de los resultados, comentaremos dos aspectos metodológicos: la evaluación global de la calidad de vida y las características de los pacientes estudiados.

Una característica fundamental de este estudio fue el empleo de una forma global de evaluación de calidad de vida. Si bien bajo el rubro de "calidad de vida" se han enlistado un gran número de instrumentos,^11,12 en este trabajo empleamos el tipo de preguntas sugeridas por Lara–Muñoz y Feinstein¹⁰ para evaluar la "reacción individual a todos los elementos que afectan la vida de una persona".

Una de las ventajas del empleo de escalas globales para la medición de fenómenos complejos como la calidad de vida, es que se trata de una evaluación directa, aunque subjetiva.¹⁰ El instrumento que empleamos, aunque fue desarrollado de manera independiente, es similar al usado como evaluación global en el instrumento de la Organización Mundial de la Salud (WHO–QOL, World Health Organization Quality of life Scale).²⁵

En las evaluaciones subjetivas de variables complejas como la calidad de vida, sólo es posible determinar la validez de constructo, ya que por su naturaleza no se puede determinar la validez de criterio. Podemos considerar que el instrumento que hemos empleado tiene validez de constructo; como podría hipotetizarse, las puntuaciones obtenidas fueron mayores en los pacientes con diabetes tipo 2, sin complicaciones y sin enfermedades asociadas, aunque estas diferencias en puntuaciones no fueron estadísticamente significativas. También se ha encontrado que las mujeres tienden a tener calificaciones menores a los hombres en calidad de vida.

Otro aspecto a tener en cuenta es el grupo de pacientes entrevistados. Estos fueron seleccionados del registro de Trabajo Social por lo que ya habían participado por lo menos en alguna plática y/o programas dirigido a los enfermos con diabetes. Sin embargo, es conveniente mencionar que en la institución donde se realizó el trabajo es práctica común enviar a los enfermos a este tipo de actividades, por lo que podemos pensar que la mayoría de los pacientes con diabetes se encuentran registrados en Trabajo Social. Los pacientes se entrevistaron de acuerdo con la disponibilidad de tiempo, tanto de los mismos como del entrevistador, por lo que no se puede garantizar la estricta representatividad de los enfermos con diabetes del IMSS. Por otro lado, el mayor porcentaje de mujeres incluidas puede explicarse por la mayor disponibilidad de éstas para la entrevista. En otros estudios realizados con pacientes con diabetes del IMSS se observa una distribución similar. De los 100 pacientes seleccionados aleatoriamente por García Peña,²⁶ 68 fueron mujeres. Lopez Carmona²⁷ estudió 389 pacientes con diabetes, de varias clínicas del IMSS, seleccionados a conveniencia, de los cuales 69.2% fueron mujeres. Garay Sevilla,⁹ también en el IMSS, estudió 105 pacientes, de los cuales 78 fueron mujeres.

En cuanto a los resultados que obtuvimos, vale la pena resaltar que de las variables clínicas que estudiamos, a excepción del tiempo de evolución, ninguna correlacionó con la evaluación global de la calidad de vida.

Dado que éste es un método que no ha sido empleado con frecuencia, nuestros resultados no pueden ser comparados directamente con los de otros autores, la diferencia en los instrumentos empleados parte de una controversia conceptual insalvable: la definición de calidad de vida. Sin embargo, podemos hacer algunas consideraciones, señalando los instrumentos empleados.

Parkerson et al.²⁸ no observaron ninguna correlación de la duración de la enfermedad, las complicaciones y el tratamiento con sus mediciones de calidad de vida (DQL, Duke y GH).

Keinänen–Kiukaanniemi²⁹ et al. reportan que los pacientes en tratamiento con dieta tienen una mejor calidad de vida y que la presencia de comorbilidad y la duración de la enfermedad aumentan la probabilidad de tener una menor calidad de vida. Estos resultados deben ser tomados con cautela, ya que al emplear el Perfil de Salud de Nottingham para evaluar "calidad de vida", en realidad se están refiriendo a síntomas (energía, sueño, dolor, etc.) y a áreas de funcionamiento (aislamiento social, movilidad) y no a la percepción subjetiva de calidad de vida.

Glasgow³⁰ et al. refieren que las complicaciones y las enfermedades asociadas se relacionan con una menor calidad de vida. Sin embargo, es necesario tomar en cuenta que el instrumento empleado en este estudio corresponde a dimensiones derivadas del SF–20.

Jacobson reporta calificaciones más bajas en el área de satisfacción en pacientes que se aplican insulina que los que están en tratamiento con hipoglucemiantes orales o sólo dieta (con el SF 36 y el de calidad de vida en diabetes).³¹

El control metabólico, medido como en otros estudios a través del porcentaje de hemoglobina glucosilada, no correlacionó con la calidad de vida, al igual que en los trabajos de Weinberger (SF–36)³² y el DCCT.³³ En uno de los pocos trabajos en los que se han empleado escalas globales, se encontró una correlación baja con la HbA.¹⁶ Johnson³⁴ tampoco observó correlación de las subescalas del SF–36 con la hemoglobina glucosilada.

García Peña et al.^m estudiaron la calidad de vida de pacientes con diabetes en México. Emplearon el Perfil de Impacto de la Enfermedad como instrumento para la medición de la calidad de vida y encontraron que la calificación obtenida en este instrumento se asocia con la presencia de complicaciones tardías, con el grado de descontrol metabólico, el tiempo de evolución y la presencia de enfermedades asociadas. Sin embargo, es necesario recordar que los autores del Perfil de Impacto de la Enfermedad lo describen como una "medida conductual de la disfunción asociada a la enfermedad" ³⁵ y no aluden a "calidad de vida".

Al contrario de las variables clínicas, las psicológicas tuvieron una elevada correlación negativa con la calidad de vida. Estos hallazgos ameritan ser revisados con detalle. La calidad de vida, de la forma en que nosotros la medimos, representa una apreciación general de la vida del sujeto, sin especificar ninguna relación con aspectos de la salud–enfermedad, es decir, permite que el sujeto incluya cualquier elemento que considere relevante para su vida. Los elevados coeficientes de correlación indican que un gran porcentaje de la percepción global del sujeto es explicado por la reacción del enfermo a la diabetes. Por ejemplo, en la variable "impacto emocional" de la enfermedad se incluye el desánimo por tener diabetes, por vivir con diabetes, por privarse de alimentos y otros aspectos negativos de la enfermedad. En el análisis bivariado, esta variable explicó por sí sola poco más de 10% de la varianza en la calidad de vida, y en el análisis multivariado, individualmente, 5%. Por otro lado, la variable "resignación (a vivir con diabetes)" también contribuyó de manera negativa y significativa, a la apreciación global que el paciente hace de su vida.

Los factores psicológicos han sido analizados por Welch et al.,²² quienes encontraron que la preocupación acerca del futuro y las complicaciones son las variables que ocasionan el mayor impacto emocional en los pacientes con diabetes tipo 1 y tipo 2. Hannienn³⁶ estudió el papel de la depresión en el control de la diabetes, mencionando que su modificación conduce a una mejor evolución de la enfermedad.

Aunque no totalmente inesperado, un hallazgo importante fue la relación de variables sociales, como el tener una pareja estable y el apoyo social, con la percepción subjetiva de la calidad de vida. Cabe destacar que a pesar de ser dos variables medidas de diferente forma, los resultados son consistentes y las correlaciones son similares, contribuyendo cada una de estas variables con un porcentaje similar a la calidad de vida en el análisis de regresión múltiple. En la misma línea, Parkerson²⁸ observó que los pacientes que tenían una pareja obtuvieron calificaciones más bajas en la subescala de "preocupación" (por la diabetes).

Finalmente, dentro del modelo multivariado, fue significativo el nivel socioeconómico; nuevamente, se trata de una variable no clínica que influye en la apreciación global de la calidad de la vida. Con otros métodos, lo mismo se observó en Glasgow³⁰ y en el ECCD.³³

Con estos resultados, no pretendemos proponer que la enfermedad no influye en la apreciación subjetiva que el sujeto hace de su vida, sino que más que las características de la enfermedad, es la vivencia de la misma lo que determina la percepción de la calidad de vida del sujeto.

¿Qué podemos concluir? Consideramos que el empleo del término "calidad de vida" ha conducido a algunos abusos. Al revisar la literatura se tiene la impresión de que lo que se ha pretendido ha sido mejorar la puntuación u observar la diferencia en las puntuaciones de los instrumentos que pretendidamente miden la calidad de vida, más que el estudio de la calidad de vida en sí misma, en su dimensión humana, subjetiva. Es evidente que al ser algo tan complejo probablemente lo mejor sea desagregar este concepto, ya Feinstein³⁷ ha escrito sobre la "disección de la intuición". Para cada persona, la calidad de vida es algo diferente. Podemos sugerir dos estrategias generales:

1. Que el sujeto seleccione las variables que son más relevantes para él y que las intervenciones tomen en cuenta estas variables, lo cual tendría como desventaja, por supuesto, que los resultados de las intervenciones no podrían ser fácilmente generalizables.

2. La segunda estrategia es que se identifiquen específicamente las variables sobre las que se pretende influir con una intervención dirigida a "mejorar la calidad de vida": ¿Se trata de los efectos colaterales de los medicamentos o de las intervenciones? ¿Se trata de que el paciente mantenga un funcionamiento adecuado? ¿En qué área le interesa un "funcionamiento adecuado"? ¿En la laboral, familiar, social? ¿Se trata de que se sienta bien? De lo anterior, ¿qué es lo que el paciente valora más?

En la medida en la que seamos capaces de reconocer las limitaciones de nuestras intervenciones y éstas vayan dirigidas a lo que el paciente realmente desea, podremos decir que efectivamente estamos mejorando su calidad de vida.

 

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a la TS Dolores Bretón Cuesta, TS Elvia Marina Ruiz Muciño, Lie. Diet. Martha Zarate López, Tec. Lab. Gustavo Obregón, por su valiosa colaboración en la elaboración de este trabajo.

 

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