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Revista de la Facultad de Medicina (México)

versión On-line ISSN 2448-4865versión impresa ISSN 0026-1742

Rev. Fac. Med. (Méx.) vol.66 no.3 Ciudad de México may./jun. 2023  Epub 08-Sep-2023

https://doi.org/10.22201/fm.24484865e.2023.66.3.07 

Arte y medicina

Incapacidad no es lo mismo que discapacidad

Teresa I. Fortoul van der Goes


“Miraba aquello que los demás tocaban. Miraba mientras esperaba, mientras me movía”.

Sunaura Taylor

En el campo médico recurrimos con frecuencia a utilizar, para identificar ciertas patologías, la asociación con ciertos animales, y de acuerdo con Sunaura Taylor, estas comparaciones se hacen con un tono despectivo e insultante, como una manera de menospreciar al que padece esas alteraciones: el hombre elefante, elefantiasis, focomelia.

Comenta también otros usos para describir otras alteraciones como: “se me puso la carne de gallina”, “el cara de perro” y, el que le aplicaban a ella, “la niña con manos de cangrejo”… por mencionar algunos calificativos.

En tiempos de la fundación del espectáculo mundial de Barnum & Bailey Circus, hombres y mujeres fueron reclutados por sus defectos físicos para ser expuestos como una colección de fenómenos.

El término freak parece descender del frisón inglés antiguo “bailar” -el frisón antiguo era una lengua germánica occidental hablada entre los siglos VIII y XVI-. Freaking significaba retozar con un movimiento repentino o comportamiento caprichoso. Durante la Ilustración, en el siglo XVIII en Europa, los naturalistas y otros conjuntaron sus esfuerzos por consensar la clasificación biológica. Su objetivo era encontrar categorías específicas para todas las formas de vida, por lo que los organismos que no pudieron coincidir con un promedio de especies percibido a menudo, fueron conocidos como lusus naturae, es decir, un capricho o monstruo de la naturaleza.

A principios del siglo XIX, algunos naturalistas recorrieron Europa y América del Norte con ejemplos de animales exóticos o únicos, y cobraban admisión para ver sus “gabinetes de curiosidades”. Además, agrupaban a aquellos humanos con cuerpos que se percibían como una desviación significativa de una norma entendida. Otros, con miras empresariales, desarrollaron exhibiciones a partir de una variedad de diferentes géneros de actuación que se conocieron colectivamente como el espectáculo de monstruos1.

A nuestra artista en cuestión le decían que caminaba como changuito y que comía como perro, con lo que la colocaban en el territorio de los animales y los discapacitados. Esto la llevó a revisar los derechos de los animales y de las personas discapacitadas que comenta en su ensayo Beast of burden2. Una contribución poderosa y original a la filosofía de la discapacidad y la ética animal, y a la erudición de la justicia social en general2.

Sunaura Taylor nació en Arizona, Estados Unidos, el 21 de marzo de 1982; su madre, durante el embarazo, consumió agua contaminada y al parecer esto fue la causa de la artrogriposis múltiple congénita con la que nació3. Taylor recuerda que, en esa comunidad, otros niños nacieron como ella; al buscar las causas, encontraron que Hughes Aircraft era la compañía que contaminó el área con la quema sin control de desechos tóxicos, de los que disponía desde la Guerra de Corea4.

Sunaura creció con tres hermanos, ninguno fue a la escuela, ya que se creía que los niños eran por naturaleza curiosos y así aprendían de manera natural. Con este antecedente educativo, que creció en la libertad, un día, su hermana se dio cuenta que la carne que consumía tenía origen animal. Eso influyó en su decisión de ser vegana desde los 6 años e iniciar su defensa de los animales5. La decisión de seguir una dieta vegana ocurrió posteriormente a que pintara un cuadro del interior de un camión que conducía pollos al matadero6.

Sunaura Taylor estudió en la Universidad de New York con enfoque en análisis cultural, estudios críticos animales, estudios de la discapacidad, teoría queer y feminismos. Comenzó a pintar muy joven y confiesa que, como utilizaba la boca para sus actividades cotidianas, se enamoró del sentimiento que le ocasionaba esa cercanía visual. Al inicio de su actividad como pintora, retrató a sujetos con discapacidad que eran cercanos a su círculo social.

Actualmente, es profesora asociada en el Departamento de Políticas y Manejo de Ciencias Ambientales en la Universidad de Berkley, California, EUA. Sus obras se han exhibido en el Instituto Smithsonian y se le han otorgado varios premios por sus trabajos relacionados con los derechos de los animales.

Un video grabado en 20157 muestra a Sunaura con Judith Butler transitan por las calles de San Francisco, Estados Unidos, en el Mission District, donde se aprecia cómo Sunaura “camina” por esas calles en una silla de ruedas que ella manipula. Contrastan las escenas de la silla de ruedas con personas que caminan, otras que van en bicicleta y alguna escena de personas con bastón. Las acompañamos a comprar una prenda de ropa y probársela, con la aparente naturalidad de estos desplazamientos. Comenta Sunaura las dificultades de movilidad que enfrenta para llevar a cabo tareas cotidianas, lo que requiere para ir a una cafetería y solicitar un café y cómo, para llevarlo a su mesa, tiene que hacerlo tomando el vaso con la boca, ya que no puede llevarlo con sus manos, y lo que ocasiona en el ambiente el romper la normalización social de hacerlo de esa manera. Se siente cómoda en San Francisco en donde la discapacidad no es algo extraño y la población no los mira como fenómenos.

En ese video comenta sobre las diferencias entre incapacidad (impairment) que es la que ocurre con su cuerpo por la alteración que padece, artrogriposis y discapacidad (disability), y expone cómo la represión social hacia las personas discapacitadas limita su movilidad por carecer de las facilidades para desplazarse mediante aparatos auxiliares (sillas de ruedas, muletas, andador, bastones, etcétera), así como las constantes negativas como respuestas para conseguir trabajo digno que les permita sentirse socialmente útiles, entre otros motivos ocasionados por considerarlos diferentes.

Sus trabajos son impactantes, con frecuencia aparece junto a otros animales que tienen la misma alteración que ella. Es posible percibir en su obra sus emociones y empatía ante el sufrimiento que experimentan los demás de manera intensa. Al observar algunos de sus cuadros, que expresan su sensibilidad por el sufrimiento animal, es posible entender la razón por la que eligió ser vegana y defender los derechos de los animales, y nos hace replantear nuestro pensamiento antropocéntrico (doctrina que afirma que el hombre es el centro del cosmos y como tal defiende sus intereses por encima de toda las cosas)8 que está llevando a la extinción a varias especies, entre las que nos encontraremos, si no hacemos cambios en nuestro estilo de vida actual. Debemos recordar que el planeta no es nuestro, lo compartimos con otros seres vivos a los que no respetamos y de los cuales abusamos, de la misma manera que lo hacemos con los de nuestra misma especie: homo homini lupus9.

Sunaura nos desafía a reformular lo que se considera normal o natural, y cómo a partir de las diferencias estos seres pueden resplandecer.

REFERENCIAS

1. Wallenfeldt J. Ringling Bros. and Barnum & Bailey Circus. Enciclopedia Británica. Actualizado: 21 de marzo de 2023. Disponible en: https://www.britannica.com/topic/Ringling-Bros-and-Barnum-and-Bailey-Combined-Shows Links ]

2. Taylor S. Best of Burden: Disability and Animal Rights. Qui Parle. 2011;19:191-222. [ Links ]

3. Marrero P. Fragmentos para articular un cuerpo: apuntes sobre Teoría Crip (3/3). Consultada: 4 de abril de 2023. Disponible en: Disponible en: https://www.fundacionsalamendoza.com/post/featured-article-pedro-marrero-3Links ]

4. Rothman J. Are disability rights and animal rights connected? The New Yorker. June 5, 2017. Disponible en: https://www.newyorker.com/culture/persons-of-interest/are-disability-rights-and-animal-rights-connectedLinks ]

5. Fowler K. Sunuara Taylor. UNBOUND Project. Abril, 3, 2022. Consultada: 5 de mayo de 2023. Disponible en: Disponible en: https://unboundproject.org/sunaura-taylor/Links ]

6. Sunaura Taylor. Consultada 5, abril, 2023. Wiki. Disponible en: Disponible en: https://es.frwiki.wiki/wiki/Sunaura_Taylor Links ]

7. Nicholls D. Walking, disability rights and embodiment (video feat. Judith Butler & Sanaura Taylor). Consultado: 5 de abril de 2023. Disponible en: Disponible en: https://criticalphysio.net/2015/01/13/walking-disability-rights-and-embodiment-video-feat-judith-butler-sanaura-taylor/Links ]

8. Antropocentrismo. Wikipedia, La enciclopedia libre, 2023. Disponible en: https://es.wikipedia.org/wiki/Antropocentrismo Links ]

9. Citas Latinas. Lunes, 2 de junio, 2008. Consultada: 5 de abril de 2023. Disponible en: Disponible en: https://web.archive.org/ web/20140222044239/http://www.citas-latinas.com.ar/2008/06/homo-homini-lupus.htmlLinks ]

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